Практическая работа с семьей ребенка с аутизмом

 

Бобровничая И.В., заместитель директора УО «ВГГЦКРОиР»

(г. Витебск, УО «ВГГЦКРОиР»)

Лауткина С.В., старший преподаватель

(г. Витебск, УО «ВГУ им. П.М. Машерова»)

Аутизм является одним из тяжелых нарушений развития ( pervasive developmental disorders, PDD),которое характеризуется серьезными недостатками социальных и коммуникативных навыков, а также стереотипными интересами и паттернами поведения (D.J. Cohen & Volkmar, 1997; S.L. Harris, 2000). Аутизм был описан в 1943 году психиатром Лео Каннером (L. Kanner), когда он наблюдал за 11-ю детьми, которые в течение первых лет своей жизни полностью замкнулись в себе. Они не воспринимали других людей, избегали зрительного контакта, не проявляли ни малейшего понимания социальной стороны жизни, частично или полностью не могли овладеть речью и постоянно повторяли одни и те же стереотипные движения. Для этих детей также были характерны персеверации, когда ребенок проявляет болезненно маниакальную настойчивость, требуя, чтобы каждый раз в неизменном виде воспроизводились его любимые ритуалы и занятия, нарушить которые не может никто, кроме него самого. Родители описывают таких детей как «замкнувшихся в своей скорлупе» или как «одиноких волчат», которые «не замечают ничего вокруг» и «ведут себя так, словно рядом с ними никого нет» (L.Kanner, 1943).

Л. Каннер (1943, 1944) назвал наблюдаемое им расстройство ранним инфантильным аутизмом (early infantile autism) (слово аутизм буквально означает «внутри себя»). Он определил основную черту аутизма как «проявляющуюся с самого начала жизни неспособность детей соотносить себя обычным образом с людьми и ситуациями». По словам Л. Каннера, для этих детей характерно «крайнее аутическое одиночество», заставляющее их замыкаться в себе, игнорировать внешний мир и отвергать все, что от него исходит. Принимая во внимание ранний возраст, в котором наступает заболевание, Л. Каннер пришел к выводу, что причиной аутизма является врожденная неспособность к установлению близких отношений с другими людьми.

Л. Каннер описал родителей исследуемых им детей как педантичных интеллектуалов – холодных и отстраненных в отношениях с другими людьми. Он назвал их «замороженными родителями» (refrigerator parents). И хотя Каннер был уверен, что аутизм является врожденным расстройством, он также подготовил почву для теории, согласно которой «ключевым фактором, способствующим развитию инфантильного аутизма, является желание родителей, чтобы их ребенок вовсе не появлялся на свет» (Bettleheim, 1967). Однако первоначальное предположение о том, что характерный для аутизма уход в себя является защитной реакцией ребенка на холодный интеллектуализм и враждебность родителей, не получило поддержки со стороны других исследователей (Rutter, 1999). Дети, страдающие аутизмом, не уходят от реальности вследствие своего психического расстройства – скорее, они не могут войти в нее в силу обширных и тяжелых нарушений индивидуального развития (Rutter, 1991). Пользуясь словами Клары Кларк (Clara Clark), матери ребенка, страдающего аутизмом: «Поведение аутичного ребенка нельзя назвать уходом от мира, потому что он с самого начала никогда ему не принадлежал» (Adler, 1994). В настоящее время аутизм рассматривается как биологически обусловленное хроническое нарушение развития (lifelong developmental disability), проявляющееся в первые годы жизни ребенка (Rutter, 2000).

Таким образом, аутизм как тяжелое нарушение развития приводит к деформациям внутрисемейных и межсемейных отношений. Поэтому важным в сопровождении таких семей является разработка основных стратегий помощи им. Однако эти стратегии нельзя определить, не изучив качественные характеристики личностных изменений, возникающих у родителей.

Поэтому первым направлением работы с семьёй в УО «Витебский государственный городской центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации» является проведение психологического диагностирования семьи, затем разрабатываются основные направления работы и подбираются оптимальные психокоррекционные приемы, направленные на оказание помощи. Если возникает необходимость, то в рамках диагностического этапа анализируются личностные особенности родителей, в том числе эмоциональные и коммуникативные качества, определяется уровень тревожности.

Примерный инструментарий для диагностирования семьи, который нами используется: наблюдение, беседы-интервью, проективные методики, личностные тесты (16-факторный личностный опросник Кеттелла, методика аутоидентификации акцентуаций характера (Э.Г. Эйдемиллер), опросник PARI «Измерения родительских установок и реакции, цветовой тест Люшера).

Основные задачи психокоррекционной работы: 1)помочь родителям принять себя и своих детей такими, какие они есть; 2) изменить взгляд на свою проблему – воспринимать ее не как «крест», а как «особое предназначение»; 3) вооружить родителей различными способами коммуникации; 4) научить помогать и поддерживать друг друга; 5) помочь избавиться от чувства обособленности и брошенности в своем горе; 6) помочь в формировании адекватной оценки психологического состояния детей; 7) снятие тревоги и страха отвержения; 8) формирование адекватного представления об общественных процессах и месте «особых» людей в структуре общества; 9) помочь избавиться от комплекса вины и неполноценности себя и своей семьи.

Работа с семьёй всего педагогического коллектива осуществляется на нескольких уровнях: 1) мотивационном – повышение активности пессимистически настроенных членов семьи, актуализация потребности в самораскрытии; 2) эмоциональном – коррекция, состояния родителей и других членов семьи и формирование умений саморегуляции, снятие эмоционального напряжения; 3) поведенческом – формирование эффективных навыков и умений, переоценка жизненной ситуации.

В начале учебного года специалистами УО «ВГГЦКРОиР» проводится индивидуальное консультирование по результатам диагностики детей, их семей, анкетирования родителей. Результаты сообщаются родителям и заинтересованным педагогам, совместно намечается содержание индивидуальных программ сопровождения, при этом учитываются запросы родителей, их пожелания и возможности по внедрению полученных навыков в повседневную жизнь. Чрезвычайно важно заранее четко оговорить требования со стороны педагогов к участию родителей в учебно-воспитательном процессе, затронуть проблемы адаптации ребенка, а с родителями новых детей провести консультации, касающиеся способов формирования навыков «учебного поведения» в домашних условиях, выработки стереотипов занятий, правильной организации пространства в доме, способов поощрения ребенка.

В течение года индивидуальные консультации проводятся как по запросам родителей, так и согласно составленному плану работы с родителями, обязательны для обсуждения вопросы динамики развития ребенка, его познавательных возможностей и путях их стимулирования. Специалистами даются рекомендации по выбору игрушек, развивающих игр, книг для рассматривания и чтения с учетом индивидуальных возможностей.

Групповое консультирование проводится психологом с несколькими родителями или со всеми родителями класса, группы по имеющимся сходным проблемам в поведении (агрессия, негативизм, стереотипии), при обучении (снижение мотивации к процессу обучения, формирование произвольности), в воспитании (неадекватное поведение в общественных местах).

Программа групповой работы включает различные приемы современной практической психологии: тренинги с элементами креативной терапии, методов «песочной терапии», тренинги ситуаций с использованием приемов психодрамы. Это чаще всего совместные занятия психолога, родителей и детей. Проводятся они с целью получения наиболее полной информации о том, как заниматься с ребенком, как ему помогать, упражнения на улучшение взаимоотношений со своим ребенком, обучения навыкам сотрудничества в игровой деятельности, обучения навыкам общения с использованием жестов, картинок, пиктограмм. Популяризуются нетрадиционные формы обучения и воспитания ребенка, в частности – артпедагогика. Родителей обучают приемам организации артпедагогических занятий в домашних условиях.

Непосредственно групповая работа проходит несколько этапов. Цель первого этапа группового процесса – установление доверительных отношений. Самым сложным процессом должно быть снятие тревоги и страха отвержения.

Самораскрытие – трудный, длительный процесс, особенно для такой «закрытой» категории родителей. Но родители, воспитывающие детей-аутистов, объединены одной общей ситуацией, поэтому психологу в процессе необходимо стремиться к формированию таких взаимоотношений между членами группы, которые способствовали бы взаимопониманию. Родителям, постоянно находящимся в депрессии, очень трудно выразить свои чувства и мысли. Цель психолога – создать в группе оптимальный уровень эмоционального напряжения.

На следующем этапе работы можно переходить к формированию у родителей, воспитывающих детей с аутизмом, адекватного представления о месте их детей в структуре семьи. Суть внутреннего перехода, который должен состояться в родителях: отпустить ожидаемое, чтобы суметь принять реальное. Важно как можно раньше сформировать у родителей адекватное отношение к возможностям развития ребёнка. Многие из них непомерно занижают его возможности, лишают его необходимой помощи и поддержки.

Кроме того, семья, воспитывающая аутичного ребёнка, представляет собой систему со сложившимися взаимоотношениями, в которой ребёнок занимает определённое место. Склонность аутичного ребёнка к созданию множественных стереотипов не может не влиять на систему взаимоотношений в семье и во многом заставляет семью создавать свои стереотипы реагирования на поведение ребёнка, которые также могут воспроизводиться годами. Избавиться от них родителям очень трудно. Для разрушения этих стереотипов необходимо участие всех членов ближайшего окружения ребёнка, т.к. аутичный ребёнок меняется не настолько быстро и значительно, чтобы своими изменениями подвигнуть к изменению семью. Любая же система стремится к сохранению и поддержанию гомеостаза.

В УО «ВГГЦКРОиР» групповая форма работы с родителями детей – инвалидов представлена функционированием клуба «Семейная гостиная». Эта нетрадиционная форма работы объединяет в своей структуре все вышеперечисленные формы работы: консультации, лекции, практикумы, тренинги, обучение. Ведущая роль в работе «Семейной гостиной» отводится не педагогам, а родителям. Это – прежде всего, общение родителей в свободной, раскрепощенной обстановке, эмоциональная поддержка, повышение уверенности в себе, возможность обсуждать значимые проблемы без морализирования. Непринужденная обстановка гостиной позволяет развить более оптимистическое отношение к жизни с ребенком с РДА.

В перспективе мы считаем, что есть смысл организовать встречи братьев и сестер детей – аутистов. Ведь дети и подростки иначе воспринимают проблемы, у них возникают определенные страхи и опасения, с которыми нужно поделиться. Использование психологического просвещения поможет обучить членов семьи создать атмосферу, благоприятную для взаимодействия.

Когда-то слепоглухая американка Хелен Келлер написала: «Когда одни двери счастья закрываются, открываются другие; но мы часто не замечаем их, поскольку не можем оторвать глаз от закрытых дверей». «Оторвать глаза от закрытых дверей» помогают совместные праздники, которые стали традиционными у нас в центре.

Аутизм ребёнка можно воспринимать как «крест», как наказание, а можно и как стимул к собственному развитию, необходимому для того, чтобы как можно лучше помочь ребёнку на его нелёгком жизненном пути. Можно всю жизнь страдать, можно смириться и принять ситуацию, как неизменную, можно не оставлять усилий. И этот выбор каждый родитель делает сам. Это не связано с состоянием ребёнка, это зависит от того, каковы взрослые, в окружении которых он живёт. И если для обычного ребёнка неадекватность родителя может быть частично нивелирована теми социальными отношениями, участником которых он является, то у аутичного ребёнка ситуация другая. Уровень его достижений напрямую зависит от того, какую позицию занимает его семья. Мы надеемся, что в результате продуманной, организованной работы наши родители кто-то раньше, а кто-то позже становятся способны «оторвать глаза от закрытых дверей», научаются адекватно воспринимать своего ребёнка, у них происходит изменение отношения к нему и его возможностям. И тогда можно идти дальше, поскольку дорога семей, воспитывающих детей – аутистов, – это не спринтерская дистанция, а многолетний марафон.

 

 

РАБОТА С СЕМЬЕЙ ДЕТЕЙ С РДА

Бобровничая И.В., заместитель директора УО «ВГГЦКРОиР»

(г. Витебск, УО «ВГГЦКРОиР»)

Говоря о проблемах коррекционной помощи аутичным детям, не следует забывать о том, что решать её можно только параллельно с оказанием помощи их родителям. Жизнь семьи, в которой воспитывается ребёнок – аутист, имеет как нечто общее с жизнью семьи, воспитывающей любого другого ребёнка – инвалида, так и ряд специфических особенностей.

Начнём с того, что появление в семье «особого» ребёнка всегда влечёт за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя фазами (по данным О.К. Агавеляна).

Фаза1. Как правило, сообщение диагноза вскоре после рождения ребёнка – инвалида, вызывает у родителей состояние растерянности, беспомощности, страха. Мать неотступно преследует вопрос: «Почему это случилось именно со мной?». Нередко родители оказываются просто не в состоянии принять случившееся. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Естественная первая реакция – шок – может длиться от недели до конца жизни: все зависит от способностей родителей справляться с психологическими травмами.

Одна из причин специфически тяжёлого положения родителей маленького ребёнка с аутизмом заключается в том, что диагноз «аутизм» не выставляется сразу после рождения, поэтому родители долго находятся в состоянии неопределённости. В части случаев ощущение неблагополучия у близких возникает ближе к 2-2,5 годам. Например, у ребёнка разладился сон, появились какие-то страхи и навязчивые движения, стала уходить речь, ребёнок перестал реагировать на обращения. Родители, естественно, обращаются за помощью к невропатологу или психиатру, получают рекомендации по медикаментозному лечению ребёнка.

В других случаях у родителей ребёнка первые тревоги возникали ещё задолго до 2,5 лет. Однако, к сожалению, у нас практически нет служб помощи детям раннего возраста с угрозой неблагополучного аффективного развития. Специалисты, к которым традиционно могут обратиться родители (педиатр, невропатолог, ортопед) не могут оказать достаточную помощь в плане ранних коррекционных воздействий. Даже чутко откликаясь на сомнения мамы, каждый специалист видит отклонения, прежде всего, в своей области. Осознание всей тяжести положения чаще всего наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья обычно переживает тяжёлый стресс: в 2-3-4 года (в ряде случаев и позже) родителям сообщают, что их ребёнок, который до сих пор считался здоровым и (или) одарённым, имеет столь серьёзные проблемы и даже необучаем. Самое горькое в том, что к этому возрасту уже, как правило, формируются устойчивые неконструктивные связи между матерью и ребёнком, когда матери ещё было непонятно, что её ребёнок страдает слабостью аффективной сферы, и она пыталась организовать его поведение, исходя из привычных представлений, являясь, хоть и невольно, первым «обидчиком» для ребёнка. Изменить же отношение недоверия, закрепившееся за годы, тем более у склонного к стереотипизации ребёнка, нелегко.

Идеальным временем для начала коррекции является период 1 фазы родительского кризиса. Определяя формы и содержание работы с родителями, воспитывающими ребенка с аутизмом, следует учесть степень их готовности к сотрудничеству, наличие обратной связи и тот факт, что психика родителей в течение длительного времени подвергалась постоянному психогенному воздействию.

Как показывает практика, самая продуктивная форма работы с семьями на начальном этапе – индивидуальное консультирование, которое проводится в несколько этапов. Задача первого этапа – создание доверительных, откровенных отношений. Следующий этап – обсуждение проблем родителей, планирование дальнейших встреч.

Длительное общение с родителями детей – аутистов показало, что выраженность стресса больше у тех членов семьи, которые недостаточно дифференцированы друг от друга (чаще всего молодые семьи). Они не способны ни оказать помощь друг другу, не принять ее, т.к. чрезмерно зависимы и не имеют своего «я». Родители чувствуют себя беспомощными. Задача психолога – помочь членам семьи обрести контроль над ситуацией. Прежде всего, родителям предлагается вспомнить о тех их сильных сторонах, которые помогли им справиться с трудностями, которые семья преодолела раньше. Каждого члена семьи просят открыто выразить свои чувства и рассказать о том, какое влияние оказало известие о болезни ребенка лично на него. Психолог помогает найти приемлемые решения, обеспечивающие поддержку членам семьи, помогает снизить чувство тревоги [2].

Фаза 2. После испытанного шока от известия о столь серьёзном диагнозе естественная реакция родителей – отрицание, играющее защитную функцию. Она направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Это неосознанное стремление избавиться от эмоциональной подавленности и страха. Отвергнуть саму возможность случившегося – первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком». Негативизм и отрицание явление временное, и по мере того как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль.

Фаза 3. Депрессивное состояние, связанное с осознанием истины, характеризует третью фазу, получившую название «хроническая печаль». Этот синдром является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, «несоциализируемости» его психического дефекта, неутихающей боли от сознания неполноценности родного человека. Травмирующим фактором, влияющим на эмоциональный статус родителей, безусловно, является нарушение способности ребёнка к установлению адекватного контакта с окружающим социумом и с ними лично. Родители тяжело страдают из-за отсутствия потребности у ребёнка в адекватном контакте (прижаться к матери или отцу, посмотреть им в глаза, побеседовать). Особая недостаточность энергетического потенциала ребёнка травмирует личность родителя, повышает его собственную ранимость и часто превращает родителя в эмоционального донора. От родителей требуется создание дома специфических условий внутрисемейного быта и формирования особых моделей взаимодействия и воспитания. Кроме того, начинаются постоянные поиски виноватого, наступает тяжесть, недоговоренность и невозможность «выговорить» свои чувства [3]. Специалисту центра, помогающему такой семье, необходимо учитывать то, что, если реакция горя, печали, депрессии не осознается родителями, не проговаривается ими между собой, или с другими людьми, то она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно дает о себе знать. Тогда его действие может стать сокрушительным. В этот период жизни семьи собственно диагноз становится фактом жизни. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам, специалистам. Это попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех средств. Некоторые родители признают диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждение, что лечение и коррекционное воздействие может вернуть ребенка в полноценное состояние. Так начинают формироваться семейные мифы, искажающие реальную ситуацию и мешающие коррекционной работе. Семья упускает драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию ребенка, потому что ожидает изменений от ребёнка, не будучи в силах измениться сама, что в высшей степени нелогично. Ребёнка призывают принять внешний мир, не принимая его внутреннего (пусть даже и особого мира). Шаг навстречу, таким образом, должен сделать слабый и незащищённый.

Психолог должен принять отказ семьи считаться с реальностью и помочь родителям сформулировать возникающие у них проблемы. Каждому родителю предлагается определить, какое влияние лично на него оказывает диагноз о неизлечимости ребенка. В случае необходимости психолог помогает членам семьи освоить новые роли и взять на себя новые обязанности для улучшения функционирования семьи. Он помогает родственникам примириться со сниженными возможностями ребенка, способствует выявлению причины их гнева и беспомощности [2].

Фаза 4. Это – фаза зрелой адаптации, которая характеризуется уменьшением переживания печали, усилением интереса к окружающему миру, готовности решать проблемы с ориентацией на будущее. Родители в состоянии правильно оценить ситуацию. Это самый продуктивный для работы с семьёй и ребёнком период, но он, как правило, наступает в качестве результатакропотливой, всесторонней работы, а не в качестве той благодатной почвы, на которой эта работа должна строиться.

В центр за помощью, как правило, родители обращаются, находясь во 2 или 3 фазе развития кризиса. К этому моменту уже формируется один из описанных в литературе типов семей, имеющих аутичного ребёнка: 1 тип – семья, приспособившаяся или не замечающая собственных аутичных тенденций и (или) не обозначающая аутизм как явление; такие родители не обращаются за помощью специалистов, так как исходят из того, что их ребёнок вполне нормальный, только немного «странный»; 2 тип – семья, обозначающая аутизм в семье как явление, но противящаяся инвалидизации аутичного члена семьи; 3 тип – семья, делегирующая одного из членов семьи как пациента в большую психиатрию; в такой семье происходит полная инвалидизация аутичного члена семьи [1]. Зачастую родители (семьи 1-го и 3-его типов) допускают ряд ошибок в воспитании детей с РДА.

Обычно мы наблюдаем тип воспитания, предполагающий жёсткий контроль со стороны родителей, который практически всегда приводит к росту замкнутости ребёнка, снижает мотивацию к собственной деятельности у любых детей, а у аутичных усиливает и так изначально присущие им трудности. Отмечается и прямо противоположный, распространённый, но явно ошибочный стиль воспитания – потворствующая гиперпротекция, когда родители удовлетворяют все требования ребёнка, приходят к нему на помощь даже тогда, когда он сам в состоянии решить проблему; более того, они часто создают ситуации, исключающие само возникновение проблемы. Идя на поводу у желаний ребёнка, жалея его или экономя собственные силы, родители не до конца понимают, с какими проблемами они будут сталкиваться по мере роста ребёнка, ведь чем старше он будет, тем труднее будет поставить заслон неприемлимым формам поведения. «Опасаясь за жизнь ребёнка, мы не даём ему жить» (Я. Корчак).

Часто родители аутичного ребёнка являются «жертвами массового сознания» при определении возрастных границ социализации, темпы которой у их детей значительно снижены. Такие родители пытаются втиснуть своих детей в эти границы. Предъявляют им требование успешности и достижений, соответствующие их паспортному, а не биологическому возрасту. В результате ребёнок не справляется с ними, что, в свою очередь, рождает ощущение безнадёжности коррекции. Обратной стороной этого процесса является представление аутичного ребёнка о своей неуспешности и неадекватности в окружающем мире и, как следствие, резкое снижение мотивации развития.

Специфическая проблема, имеющая непосредственное отношение к родителям аутичного ребёнка, – это его представление о себе и самооценка, которые формируются на основе субъективных оценок окружающих его людей. В основном такую информацию дети получают от родителей (как негативную, так и позитивную). К сожалению, многие родители мгновенно реагируют на негативное поведение ребёнка и редко одобряют в случае его успешного поведения. Преобладание отрицательных оценок формирует и закрепляет у аутичного ребёнка негативное отношение к себе.

Родителям детей – аутистов следует чётко осознать, что воспитание аутичного ребёнка – задача гораздо более обременительная, чем обучение. Социальная адаптированность здесь гораздо важнее, чем высокий интеллектуальный потенциал. Несмотря на это, большинство родителей прикладывают основные усилия именно к обучению, не учитывая личностную психологическую составляющую.Очень важно понимать, что наличие образования никоим образом не решает проблему психологического комфорта ни у обычных, ни у аутичных детей [1].

Неправильный тип взаимоотношений в семье значительно затрудняет адаптацию любого ребёнка. А для аутичного влечёт за собой тяжелейшие последствия. Родителям аутичного ребёнка недостаточно быть такими как все, они должны быть лучше. Чем конструктивнее семья, тем больше у аутичного ребёнка шансов адаптироваться. Поэтому специалистами центра коррекционно – развивающего обучения и реабилитации создан комплекс психологической поддержки и обучения родителей, воспитывающих аутичных детей, в первую очередь, матерей, на которых ложится максимальная психологическая нагрузка.

 

Список цитированных источников:

1. Карвасарская, И.Б. В стороне / И.Б. Карвасарская. – М.: Теревинф, 2003.

2. Ткачева, В.В. Семья ребенка с отклонениями в развитии / В.В. Ткачева. – М.: Книголюб, 2007.

3. Скринников, А.В. Взаимоотношения матери и ребенка: поддержка или зависимость / А.В. Скринников и др. – СПб.: Речь, 2010.