Модель оказания комплексной помощи родителям ребенка с нарушениями развития.

Воспитывая ребенка, родители общаются с другими детьми и родителями, специалистами, педагогами, вступают в системы отношений, которые помещены в другие взаимодействующие между собой системы. Дети развиваются в семье – это тоже система отношений, имеющая собственные правила, потребности и интересы. Если же ребенок посещает лечебное или образовательное учреждение, то подключается еще одна система с ее собственными правилами и законами. В то же время общество может выражать семье, имеющей ребенка-инвалида, ребенка с ОПФР поддержку и сочувствие, но может и отказывать ей в этом. Чтобы социально-реабилитационная работа была успешной, необходимо добиваться нормализации всех этих взаимоотношений.

Исходя из этого, наряду с медицинской и психологической помощью важна социальная поддержка семьи. Чтобы определить, в какой помощи и поддержке нуждается конкретная семья и кто может оказать наиболее эффективную помощь, необходимо оценить семейную ситуацию. Многие семьи, при поддержке специалиста, могут самостоятельно преодолеть возникающие трудности и проблемы. Комплексная поддержка семьи, после всесторонней оценки ее потребностей и потребностей ребенка, должна осуществляться с привлечением различных ресурсов по месту жительства. Главная роль в выполнении этой задачи отводится, прежде всего, специалисту по социальной работе. Он должен регулярно пересматривать достигнутые результаты и корректировать план поддержки при тесном взаимодействии со специалистами различных ведомств.

В социально-педагогической и психологической практике работы с семьей, воспитывающей ребенка с ОПФР, сложилась определенная модель взаимодействия с родителями, включающая следующие формы оказания им помощи:

1. Создание родительских клубов и обществ. Здесь родители ребенка с ОПФР могут расширить круг обще­ния, узнать о жизни других семей с аналогичными проблемами, найти не жалость, а поддержку и по­нимание, перенимать друг у друга позитивный опыт по решению имеющихся проблем. Технологическая основа работы клуба следующая.

Вначале обучается родитель: получает информацию о социальной политике, социальных программах, знакомится с кругом друзей, участвует в определении приоритетных аспектов работы с его ребенком, ориентированной на воспитание у него качеств, необходимых для организации других детей. Затем семья вовлекается в культурно – просветительные мероприятия, где создаются условия для приобретения ребенком опыта общения, организуются досуговые мероприятия, авторами которых становятся родители и их дети. Организуются мероприятия, авторами которых выступает ребенок (помощь родителей носит скрытый характер). Накапливается опыт организаторской деятельности подростков не только в работе с небольшими группами детей, имеющих инвалидность, но и в условиях культурно-просветительных и социальных мероприятий, в которых задействованы и здоровые сверстники.

В рамках консультативных занятий в условиях клуба могут быть организованы беседы с родителями на темы:

Ø Организация совместной деятельности родителей и детей в домашних условиях;

Ø Развитие восприятия и предметно-игровой деятельности у детей раннего (дошкольного, младшего школьного) возраста;

Ø Развитие познавательной активности детей раннего (дошкольного, младшего школьного) возраста;

Ø Развитие эмоционально-волевой сферы детей раннего (дошкольного, младшего школьного) возраста;

Ø Влияние стиля семейного воспитания на развитие эмоционально-волевой сферы ребенка раннего (дошкольного, младшего школьного) возраста;

Ø Поощрение и наказание детей и др.

2. Информационное обеспечение по­добных семей (выпуск специализированных жур­налов или отдельных статей в уже зарекомендо­вавших себя медицинских или образовательных изданиях). Родителям нужны практические советы по уходу за больными детьми, объяснения и реко­мендации специалистов по решению повседнев­ных проблем, связанных с процессом воспитания ребёнка, знакомство с опытом тех, кто смог прео­долеть трудности и создать доброжелательные от­ношения в семье, в том числе информирование в области законодательства, методической литературы и т.п. (включая образовательные конференции и семинары).

3. Помощь в поиске источников под­держки семьи (материальной, бытовой, социальной, меди­цинской, образовательной, духовной).

4. Определение своего стиля «борь­бы» как первого шага к пониманию своих скры­тых резервов. Осознать используемый семьёй способ реагирования, коррекции или выбрать другой, более подходящий, часто поможет толь­ко специалист. Возможны переоценка проблемы с целью уменьшения стресса; сравнение с жиз­нью других семей и нахождение каких-то преиму­ществ в своём положении; духовные поиски выс­шего смысла в сложившейся ситуации; поддерж­ка среди друзей и знакомых, консультации спе­циалистов — врачей, юристов, социальных ра­ботников. Необходима психологическая помощь в определении адекватного способа преодоле­ния трудностей на каждом этапе развития семьи и развития ребёнка.

5. Социально-психологическая поддерж­ка. Осуществляется через индивидуальные и групповые консультации, тренинги. Она должна быть строго дифференцирован­ной и максимально приближённой к реальности, в которой живёт семья больного ребёнка. По ме­ре его взросления родителям необходимо прояв­лять чуткость и гибкость в предоставлении про­стора для детской инициативы. Поэтому психоло­гические консультации должны проводиться ре­гулярно с целью обсуждения отдельных случаев и выработки стратегии и тактики поведения ро­дителей в трудных ситуациях.

6. Решение проблемы восприятия фи­зического дефекта ребёнка родителями и окружа­ющими людьми. Часто родители концентрируют свое внимание именно на дефекте, повреждённом органе и стремятся все свои усилия направить на его компенсацию или возможное лечение. При этом теряется целый пласт социальных отноше­ний, который мог бы сыграть значительную роль в интеграции ребёнка в общество. Родители долж­ны расставить приоритеты в стратегии его воспи­тания: либо погрузиться в борьбу с заболеванием, чтобы лишь потом, когда-нибудь в будущем, сын или дочь могли войти в общество, либо помогать ребёнку уже сегодня жить в нём, развивать чув­ство собственного достоинства, мужество. Необхо­димо учить родителей воспринимать собственно­го ребёнка с ограниченными возможностями как человека со скрытыми возможностями. Специали­сты должны помочь родителям составить адекват­ное представление о потенциальных возможно­стях больного ребёнка, раскрыть его перспективы, построить научно обоснованную систему занятий.

4. Проведение праздничных мероприятий, организация досуговых программ в условиях образовательного учреждения, где воспитывается и обучается такой ребенок.

Опираясь на данные подходы, социальный работник ока­зывает содействие семье в решении имеющихся проблем. При этом его работа ведётся в тесном сотрудничестве с социальными партнёрами из таких сфер, как здравоохранение, образование, культура, соцзащита и т. д., так как ему приходится выступать при решении многих проблем семьи ребенка-инвалида или ребенка с ОПФР в качестве посредника.

Так, например, по линии здравоохранения дети, имеющие инвалидность и нарушения развития получают помощь в неврологических стационарах, в отделениях многопрофильных больниц, в поликлиниках, в консультативных центрах, в санаториях недельного пребывания. Также дети с двигательной патологией направляются на санаторно-курортное лечение. Посредническая помощь в этом случае может осуществляться в виде организации консультации или приема у специалиста, ходатайстве в выделении ребенку и его матери путевки на лечение (оздоровление).

По линии образования дети дошкольного возраста обучаются в дошкольных учреждениях компенсирующего вида, а также в специальных группах дошкольных учреждений комбинированного вида. Они также могут получать коррекционную помощь в группах кратковременного пребывания, открывающихся при данных дошкольных учреждениях, а также в различных реабилитационных, медико-психолого-педагогических и социальных центрах. Школьники с нарушениями развития обучаются либо в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях, либо в специальных классах КРО при массовой школе, в гибких классах либо могут интегрироваться в обычные классы, получая необходимую коррекционную помощь. Часть детей школьного возраста находятся на надомном обучении, либо на дистантном обучении. В этом случае социальный педагог действует совместно с педагогом-психологом, дефектологом учреждения образования. Посредническая помощь выражается через содействие в установлении контакта семьи с педагогами, обучающими ребенка, содействии ребенку и семье в решении проблем, связанных с организацией жизнедеятельности такого ученика, как в домашних условиях, так и в условиях образовательного учреждения.

Профессиональная ориентация и реабилитация подростков с нарушениями развития осуществляется в центрах трудовой подготовки и ПТУ. Психолого-педагогическая помощь в них носит комплексный характер, проводится по специально разработанным программам и имеет нормативно-методическое обеспечение. Эта система обеспечивает взаимосвязь и преемственность в работе дошкольных и школьных учреждений, а длительность пребывания в них создает возможность для систематической поэтапной работы по коррекции нарушенных функций. Посредническая деятельность социального педагога в этом случае направлена на сотрудничество с администрацией различных профессионально-технических училищ республики, в которых открыты специальные и интегрированные группы для обучения определенным специальностям детей с ОПФР с целью содействия такой категории детей в получении профессии и жизненном устройстве.

Отдельные группы детей с ОПФР воспитываются в учреждениях министерства соцзащиты, где они получают помощь в интернатах. Посредническая работа социального педагога итернатных учреждений ведется по названным выше направлениям.

 

Содержание психолого-педагогической помощи семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, ребенка с ОПФР.

Реализация психолого-педагогическойпомощи семьям осуществляется с помощью специалистов образовательных учреждений, медицинских служб, ЦКРОиР и предполагает работу по следующим направлениям:

Ø диагностическое;

Ø консультативное;

Ø коррекционное.

Специализированную помощь детям с нарушениями развития оказывают с первых лет жизни. Ранняя специализированная помощь детям, включающая медицинскую реабилитацию и психологическую коррекцию, предполагает также осуществление ранней адресной психолого-педагогической помощи их семьям, причем первостепенную роль в этом контексте выполняет психологическая помощь.

Психолого-педагогическая помощь семьям, имеющими детей с нарушениями развития, оказывается поэтапно:

ü осуществляется знакомство, установление контакта и достижение необходимого уровня доверия и взаимопонимания между специалистами и родителями;

ü определяется проблема семьи со слов родителей или лиц, их заменяющих;

ü проводится психолого-педагогическая диагностика особенностей развития ребенка;

ü определяются модели воспитания, используемой родителями, и диагностика их личностных характеристик;

ü оцениваются результаты диагностики и формулирование реальных проблем, существующих в семье;

ü определяются способы, с помощью которых проблемы могут быть решены;

ü подводятся итоги, резюмирование, закрепление понимания проблем в формулировке.

Далее рассмотрим направления работы специалистов в процессе оказания психолого-педагогической помощи.

Диагностическая деятельность. Первая проблема, с которой сталкиваются специалисты, знакомясь с семьей ребенка с ОПФР — это повышенный уровень тревожности и даже депрессия. Ибо, как уже было сказано выше, семьи в процессе воспитания и становления социальной интеграции ребёнка-инвалида стал­киваются с большим числом трудностей. Прежде всего, это оказание помощи детям, переживаю­щим свою незащищённость, общественное пре­небрежение. Порой близкие люди ребёнка-инвалида пребывают в состоянии хронического стресса, вызванного его болезнью, обстоятель­ствами лечения, воспитания, обучения, профес­сионального становления. Все это связано с переживанием за его будущее.

В этих условиях, прежде чем определить формы помощи семье, следует объективно выяснить и оценить психологическую атмосферу в семье, особенности взаимодействия родителей и других близких людей с больным ребенком, выявить у самих родителей и других родственников наличие и степень проявления эмоциональных нарушений, вызванных данной ситуацией.

Как показывают многочисленные исследования (например, Е.Н. Рябовой и др.), самые распространенные эмоциональные нарушения у родителей ребенка с ОПФР — это тревожность повышенного уровня, депрессия.

Под тревожно­стью понимается особое эмоциональное состоя­ние, часто возникающее у человека и выража­ющееся в повышенной эмоциональной напря­жённости, сопровождающейся страхами, беспо­койством, опасениями, препятствующими нор­мальной деятельности или общению с людьми. Тревожность — важное персональное качество человека, довольно устойчивое. Доказано суще­ствование двух качественно различных разно­видностей тревожности: личностной и ситуаци­онной. Личностная тревожность — это стабиль­ная склонность человека реагировать на подоб­ные социальные ситуации повышением тревоги и беспокойства. Ситуативная тревожность опре­деляется как временное, устойчивое только в определённых ситуациях состояние тревожно­сти, порождаемое такими жизненными ситуаци­ями и, как правило, не возникающее в иных си­туациях. Это состояние возникает как привыч­ная эмоциональная и поведенческая реакция на подобного рода ситуации. В ходе исследования тревожности у женщин-матерей, воспитываю­щих детей-инвалидов, детей с ОПФР, как правило, выявляются очень вы­сокие показатели как личной, так и ситуативной тревожности.

Уровень тревожности матерей и отцов в данном случае может определяться при помощи тест-опросника си­туативной и личностной тревожности (Ч.Д. Спилберг, Ю.Л. Ханин).

Помимо названного теста в ходе диагностической работы с семьей целесообразно использовать также следующие психологические методики:

ü Шкала депрессии Зунга (цель — дифференциальная диагностика депрессивных состояний и состояний, близких к депрессии);

ü Шкала одиночества. Авторы: Д. Рассел, Л. Пепло, М. Фергюсон (цель — исследование уровня субъективного ощущения человеком своего одиночества, связи данного состояния с тревожностью, социальной изоляцией, депрессией);

ü Методика определения стрессоустойчивости и социальной адаптации Холмса и Раэ (цель — определение наличия и уровня стресса, а также степени стрессоустойчивости личности);

ü Опросник состояния агрессии Басса—Дарки (цель — выявление показателей и форм агрессии, к которым склонен человек);

ü Методика диагностики уровня социальной фрустрированности Л.И. Вассермана (цель — выявление степени неудовлетворенности человека социальными показателями в основных сферах жизнедеятельности).

Определение имеющихся эмоциональных нарушений и степени их проявления у родителей ребенка с ОПФР позволит специалистам грамотно продумать дальнейшую консультативную и коррекционную работу с семьей.

Консультирование семей с детьми с нарушениями развития может осуществляться в следующих направлениях: психолого-педагогическое, семейное и профориентированное консультирование.

Работа с семьями, имеющими детей раннего возраста с инвалидностью или ОПФР, начинается с психологического консультирования. Родители ребенка в этот период его развития чаще обращаются за помощью к медицинским специалистам в надежде на преодоление недуга ребенка. Сообщение о необратимом состоянии ребенка или о невозможности достичь его полного выздоровления вызывает у родителей глубочайший стресс и чувство отчаяния. В этот момент им, несомненно, необходима помощь психолога. Врач невропатолог или психоневролог должен настоятельно рекомендовать родителям ребенка проконсультироваться у психолога. Родителям ребенка с инвалидностью или ОПФР психологи и психотерапевты оказывают терапевтическую, разъяснительную и рекомендательную помощь. Если родители неудовлетворенны результатом консультирования, в таком случае семья (или один из родителей и ребенок) приглашается на дополнительное консультирование.

В организации работы с неблагополучными семьями необходимо помочь семье «овладеть ситуацией», раскрыть ресурсы, в частности, психологические, способствующие преодолению дезадаптации. При организации работы с семьями, имеющими детей с ОПФР, психолог и другие специалисты пользуются следующей системой консультативной работы.

На первом этапе необходимо помочь семье проанализировать: возможные источники поддержки (материальные, нематериальные); существующие резервы (кто может помочь? как наиболее эффективно использовать помощь?); проблемы, требующие решения (материальные проблемы — деньги, питание, специальные приспособления, одежда, транспортные средства, медицинская помощь, лекарства и т.д.; нематериальные проблемы — дефицит общения, эмоциональные переживания, организация досуга и др.).

На втором этапе важно помочь проанализировать, какой способ реагирования предпочитается в семье и насколько он эффективен.

На третьем этапе необходимо помочь семье выработать правильное отношение к реакции окружающих на внешнее проявление двигательного и /или речевого дефекта у ребенка. Внешнее проявление инвалидности (психофизического дефекта) — «клеймо», вызывающее у окружающих людей специфические реакции: любопытство, отвращение, брезгливость и др., часто оскорбительные как для больного ребенка, так и для его родных. Проблема и задача психолога — помочь членам семьи преодолеть формы болезненного реагирования на отношение окружающих.

В ходе консультаций родители также информируются о возможных формах поддержки семьи и моделях обучения и воспитания детей с нарушениями развития в нашей республике.

Коррекционная работа с семьей ребенка с ОПФР направлена на психологическую и социальную реабилитацию как ребенка, так и семьи.

Родителям детей раннего, дошкольного и школьного возраста с отклонениями в развитии коррекционная помощь оказывается в учреждениях системы образования, здравоохранения и социальной защиты

Система коррекционной и реабилитационной работы в ЦКРиО предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям, семье в целом и более широкому окружению. Все услуги координированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному и семейному развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь при малейшей возможности должна оказываться в естественном окружении, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье, что предполагает осуществление социально-педагогического патроната семьи.

Выравнивание возможностей обеспечивается с помощью социально-педагогической службы, помогающих преодолеть специфические трудности ребенка, имеющего инвалидность, на пути к активной самореализации, творчеству, благополучному эмоциональному состоянию в детском сообществе.

Такая работа ведется следующим направлениям:

1. Компенсация возможностей, недостающих от рождения, либо утраченных вследствие болезни или травмы. За счет развития с помощью других людей (специалистов) у ребенка недостающих функций, и создания ему условий для преодоления неприступных ранее препятствий окружающей среды.

2. Организация работы со всеми участниками взаимодействия: с ребенком, его семьей, ближайшим окружением, через службы, ориентированные как на детей, так и на родителей и близких.

Членам семьи необходимо разбираться в тонкостях детского развития, учиться общению друг с другом и с малышом, чтобы не усугубить первичные дефекты развития неблагоприятными воздействиями извне. Поэтому в программу реабилитации в рамках социально-педагогического патроната входит организация благоприятного окружения ребёнка (включая обстановку, специальное оборудование, способы взаимодействия, стиль общения в семье), приобретение новых знаний и навыков родителями ребёнка и его ближайшим окружением. После начала выполнения программы осуществляется мониторинг, т. е регулярное отслеживание хода событий в виде регулярного обмена информацией между специалистом — куратором и родителями ребенка. При необходимости куратор содействует родителям, помогает преодолевать трудности, ведя переговоры с нужными специалистами, представителями учреждений, разъясняя, отстаивая права ребёнка и семьи. Куратор может посещать семью, чтобы лучше разобраться в трудностях, возникающих при выполнении программы.

Таким образом, программа реабилитации есть цикличный процесс. Она предусматривает, во-первых, наличие междисциплинарной команды специалистов, а не хождение семьи, имеющей ребёнка — инвалида, по многим кабинетам или учреждениям, а во-вторых, участие родителей в процессе реабилитации, которое представляет собой наиболее сложную проблему. Установлено, что детям удаётся достичь гораздо лучших результатов, когда в реабилитационном процессе родители и специалисты становятся партнёрами и вместе решают поставленные задачи.

3. Интеграция в совместную деятельность детей с ограниченными возможностями, и детей, не имеющих проблем со здоровьем. Этот подход должен быть реализован практически во всех видах служб.

4. Взаимопомощь – широкое участие в работе добровольных помощников и добровольная взаимная поддержка. Необходимо снять страх ребенка перед недоступной средой, раскрепощая его и высвобождая его духовные и физические силы, направляя их на развитие и проявление способностей и талантов. Родители, получая такую поддержку, становятся более объективными в оценке проблем, связанной с инвалидностью. Они начинают проявлять социальную активность, не замыкаясь на своем ребенке.

Следует отметить, что в зависимости от возраста и формы заболевания содержательная сторона психолого-педагогической помощи, оказываемой семье ребенка с отклонениями в развитии, может изменяться.
Оказание психолого-педагогической помощи семье ребенка с нарушениями развития как основному звену коррекционно-развивающего процесса и формирование реабилитационной компетентности родителей обеспечивают успешность компенсации нарушений развития и социальной адаптации детей данной категории.