Помощь ребенку с нарушением зрительного восприятия

Смысл помощи ребенку с нарушением зрительного восприятия (а данный вид нарушений встречается часто) – это научить его вещам, которые обычные дети делают более или менее автоматически. В противном случае, вместо того чтобы развивать трудные для него навыки, связанные со зрительным восприятием, ребенок будет «преуспевать» (иногда лишь поверхностно) в более легких для него вещах, например в умении говорить. Иными словами, он станет прекрасным теоретиком, который может рассуждать, и плохим практиком, который не может ничего сделать.

Надо использовать все силы и средства, чтобы научить ребенка воспринимать форму и строение предметов, а затем и манипулировать ими руками. Для этого существует масса способов – они описаны в главе 13, которая посвящена играм; используются вкладыши различной формы, наборы стаканчиков разного размера, кубики и простейшие конструкторы. Как было сказано выше, для начала поставьте легкую задачу: возьмите предметы простых форм, которые надо вставить в соответствующие им ячейки. Сначала пусть ребенок сам найдет место для одного-двух предметов, например для круга и квадрата, в остальном помогите ему. Такой постепенный подход принесет ребенку радость, успех в малом придаст ему уверенности, подвигнет его на выполнение всего задания.

Современные развивающие игрушки яркие, привлекательные и очень нравятся детям (они, безусловно, полезны и для детей со зрительными нарушениями). Однако в данном случае цвет не имеет особого значения. Здесь главное – выбрать форму, внимательно ее рассмотреть, сравнить с формой ячейки. Дети учатся просматривать все предметы и ячейки, а только затем выбирать, а не заниматься с первым же попавшимся предметом. Для ребенка, особенно импульсивного или плохо контролирующего движения рук, это очень важный урок.

Если ребенок хорошо разговаривает, используйте его способности для развития зрительного восприятия. Например, покажите круг, назовите его, сравните с мячом для регби – так вы поможете ему отличить круг от овала. Назовите треугольную ячейку «крышей», а круглую – «трубой».

Такое раннее знакомство с формой – основа для чтения, которое основано на узнавании по форме различных букв.

Помощь ребенку с нарушенным вниманием

Некоторые дети не способны надолго сосредоточиться, и легко отвлекаются от занятий на посторонний звук (например, шум проезжающего грузовика) или какое-то движение в комнате (скажем, когда занавески колышутся на ветру). Чтобы избежать этого, необходимо уменьшить во время занятий количество внешних раздражителей.

Когда вы занимаетесь с ребенком, выберите тихий укромный уголок комнаты и уберите оттуда все игрушки и вещи. Малыш должен видеть только те предметы, которые нужны для занятия в данный момент. Это поможет ему сосредоточиться и лучше справиться с заданием, а значит, получить большее удовлетворение, перескакивая с одного дела на другое, добиться успеха крайне трудно. В конечном итоге, став старше, ребенок сможет заниматься и в обычной обстановке.

По мнению большинства психологов, расстройства восприятия и внимания – не заболевание, а своего рода задержка развития ребенка, то есть способность к восприятию и вниманию просто остается на уровне, свойственном детям более младшего возраста. Приемы, которых мы бегло коснулись, помогут ребенку лучше сосредоточиваться и дольше сохранять внимание.

Альтернативные способы коммуникации

Мы рассмотрели различные компоненты, которые необходимы ребенку для обучения: он получает информацию от органов чувств, затем организует и осмысливает эту информацию с помощью восприятия, внимания и интеллекта. Теперь остановимся на «выходе», на том, как ребенок выражает себя, – с помощью речи, движений, жестов и др.

Дети, которые испытывают трудности в общении (коммуникации), требуют особого внимания, ибо они лишены возможности как-то выразить свои мысли, например, словами или жестами. Такие дети могут никогда не обрести уверенности в себе. Мы уже упоминали один метод, который психологи используют для общения с детьми, страдающими тяжелыми нарушениями: взрослый, который проводит занятия или тестирование, все говорит и делает сам, а ребенок в нужный момент показывает «да» или «нет».

Подобный способ общения могут взять на вооружение и родители. К примеру, заниматься с ребенком трех-четырех лет, который не говорит и плохо владеет руками, можно, показывая ему картинки. Такие занятия ему и полезны, и приятны. Скажем, вы показываете ребенку картинку с изображением улицы, описываете ее, а затем, указывая то на один персонаж, то на другой, спрашиваете: «Это – полицейский?» или «Это – мороженщик?». Когда ребенок услышит правильный ответ, он должен знаком показать «да».

Умение показывать «да» и «нет» очень важно. Например, показать «да» можно наклоном головы или взглядом на собеседника, «нет» – взглядом в сторону или гримасой. С помощью знаков ребенок может, невзирая на тяжелые речевые и двигательные нарушения, выражать свои мысли и желания.

Расширить возможности общения позволяют некоторые приспособления. Если ребенок плохо контролирует движения рук, он может пользоваться указкой, которая прикрепляется к голове, или – что еще лучше – простейшим электронным устройством, на котором зажигаются сигналы «да» или «нет» в зависимости от выбора ребенка.

Хорошая альтернатива устной речи – это язык жестов (им пользуются глухие и глухонемые), где каждый жест обозначает слово. В Великобритании существует язык жестов Педжета-Гормана и ее упрощенный вариант для детей – система Макатона. Для детей с тяжелыми двигательными нарушениями разработан электронный вариант языка Макатона.

Если возраст развития превышает пять лет, ребенка можно учить грамоте. Если ребенок не может говорить и у него плохой контроль за движениями рук, то он сможет печатать слова с помощью компьютера. Компьютеры для людей с нарушениями очень разнообразны, во многих странах они уже есть. Они снабжены широкими удобными клавиатурами, ими можно управлять с помощью ног или голоса; есть даже такие, которые подчиняются движениям глаз. Сообщения выводятся на экран или бумагу либо через синтезатор голоса.

Пользоваться подобными техническими средствами обучают специалисты (например, в Великобритании обучением занимаются региональные центры помощи в коммуникации). Навыки коммуникации, которые таким образом приобрел ребенок, в будущем окажут ему огромную помощь. Наш опыт показывает, что использование дополнительных средств коммуникации не помешает ребенку развивать навыки естественной коммуникации, то есть общения с помощью речи (см. главу 11 о коммуникации и технической помощи).[9]

Обучение в коллективе

Обучение в широком смысле начинается дома, в семье. Родители могут успешно использовать опыт профессионалов, но безграничную родительскую любовь и заботу ребенку раннего, самого восприимчивого возраста заменить не сможет никто.

Детский сад и школа открывают перед ребенком неизведанные дали, предъявляют к нему новые требования, учат приспосабливаться к другим людям, посторонним взрослым и детям, и справляться с новыми проблемами.

Большинству детей с церебральным параличом полезно ходить в детский сад. Сначала их надо водить туда на несколько часов в неделю, постепенно приучая к общему режиму. Обычный детский сад или ясли вполне подходят для ребенка с церебральным параличом.[10] Однако родители и специалисты должны заранее подготовить персонал, рассказать об особенностях ребенка, о том, какая ему необходима помощь, как его сажать и кормить, как он передвигается, ходит в туалет и как общается с другими людьми.

Многие родители считают, что уход за ребенком в детском саду недостаточен. Это отчасти связано с нехваткой времени и сил у воспитателей и нянечек, которые должны уделять внимание всем детям. Однако и недостаток внимания, и необходимость ждать своей очереди – непременное условие пребывания в коллективе, то, что позволяет ребенку взрослеть в социальном плане. Регулярно встречайтесь с воспитателями, и вы сможете разрешить все проблемы.

Многое зависит от степени нарушений. Детям с тяжелыми физическими нарушениями, сниженной способностью к обучению и трудностями в коммуникации лучше посещать не обычный, а «специальный» детский сад. Такие учреждения обладают важным преимуществом – ребенка и учат, и лечат, и ухаживают за ним «под одной крышей».

В Великобритании принято отдавать детей в школу в пять лет. Целая команда специалистов, в которую входят психологи, врачи, физические терапевты и педагоги, советует, в какую именно школу лучше пойти ребенку. Это может быть обычная школа (с разным объемом дополнительной помощи), специальный класс для детей с нарушениями в обычной школе, либо специальная школа для детей со множественными нарушениями.

Наибольший вклад в образование ребенка вносят родители, именно они занимаются им с самого рождения, и именно их мнение специалисты считают решающим.

Доступность образования

После вступления в силу в 1980 году Закона об образовании взгляды на обучение детей с нарушениями изменились. Раньше, до выхода в свет отчета Комитета Уорнока, детей с нарушениями в развитии направляли в специальные школы в соответствии с типом их нарушений.[11] Сейчас акцент делают не на нарушениях ребенка, а на оценке его потребностей в помощи и обучении. Местные отделы образования вместе с родителями составляют заявление о специальном обучении. Его задача – обеспечить каждому ребенку условия обучения, которые отвечают его потребностям и учитывают именно его нарушения и особенности. Этим условиям может отвечать либо специальная школа, либо специальный класс, либо обычная школа (при необходимости с дополнительными занятиями).

Специалисты разрабатывают оптимальный план обучения ребенка, обсуждают все варианты с его родителями и вместе с ними решают, какая именно форма образования наилучшим образом соответствует потребностям ребенка на каждой стадии его школьной жизни. Несомненно, во внимание принимают и местные условия, в особенности расстояние до школы, и необходимость пользоваться транспортом, и удобное крыльцо и лестницы в школе.

Еще одна крайне важная деталь – особенности самого ребенка. Темперамент и интеллектуальные способности значат не меньше, чем физические нарушения. Например, у двоих детей с церебральным параличом средней тяжести, которые часть школьного дня должны проводить в инвалидной коляске, могут быть совершенно разные потребности. Один из них – открытый, легко сходится с другими детьми, любые соревнования с товарищами его только вдохновляют. Он вполне может посещать обычную школу и нуждается лишь в небольшой поддержке. Другой, обладая теми же физическими нарушениями, плохо переносит шум, возбужденную и суетливую обстановку. Ему лучше учиться в маленьком коллективе, где царит покой и где его будут постоянно поощрять к действиям. Для таких гиперчувствительных и робких детей идеально подходят специальные классы в обычной школе. Такие классы время от времени присоединяются к основным, нередко проводятся совместные уроки музыки и внеклассные занятия, что позволяет детям постепенно привыкать к большому коллективу.

Во многих странах сейчас разрабатывают специальные образовательные программы для детей с различными видами нарушений. Очень важно, что таких программ много – это возможность выбора для родителей. В Великобритании предпочтение отдается специальным классам в обычных школах, в таких классах преподают учителя, прошедшие специальную подготовку. Ребенок с нарушениями, который учится в таком классе, легко входит в коллектив, пользуется школьными компьютерами, пишущими машинками, научными приборами. В обычной школе дети, которые за ее стенами не всегда имеют возможность общаться с внешним миром, ощущают себя частью большого товарищества и не замыкаются в тепличных условиях семьи.

Дисгармония в отношениях

В первой части главы мы уделили особое внимание процессу обучения, в том числе обучению детей с нарушениями зрения, слуха и восприятия.

Мы подчеркивали, как сильно зависит развитие ребенка от его любопытства и стремления к новому. Очень многое он узнаёт еще до школы. Когда ребенок, в силу ограниченных физических возможностей, не способен овладеть окружающим миром так же, как это делают обычные дети, он, естественно, переключается на покорение доступных ему областей. Он может сосредоточиться на том, чтобы управлять родителями или любым человеком, который за ним ухаживает!

Маленький ребенок с церебральным параличом, лишенный возможности исследовать окружающий мир, открывать все ящики и ящички – любимое занятие малышей, начинающих ходить, легко может впасть в уныние и скуку.

Будучи относительно неподвижным, ребенок обращает свою энергию на родителей, братьев и сестер, заставляет любого, кто есть рядом, развлекать себя. Малышей, особенно недоношенных и слабых, мамы нередко большую часть времени носят в рюкзачке «кенгуру». Иногда это приводит к тому, что ребенок требует носить себя на руках круглые сутки. Маме некогда принять ванну, вымыть голову, даже просто одеться: как только она оставляет ребенка, он протестует и кричит. Такое поведение нарушает покой семьи, вызывает раздражение и усталость.

Даже самые терпеливые родители, если ребенок требует постоянного внимания и капризничает, негодуют на него, не переставая при этом любить. Однако нередко их раздражение усиливается, если малыш развивается медленно. Отчасти это происходит из-за того, что он не может даже немного побыть один и занять себя сам, отчасти из-за того, что родители страдают от ощущения безнадежности, желания оберегать ребенка, неуверенности в правильности своих действий.

Распределение обязанностей

Ситуация, когда дети чрезмерно привязаны к матери, чаще всего бывает в неполных семьях или в семьях, где мама постоянно находится дома. Здесь очень важной может оказаться поддержка, помощь и советы какого-то специалиста, например физического терапевта, патронажной медсестры, социального работника. Обычно друзья, соседи, знакомые хотят помочь родителям такого ребенка, но стесняются предложить свои услуги, сомневаясь, что справятся с уходом за ребенком, который выглядит таким слабым.

Возможно, вы сами стесняетесь обратиться за помощью, но стоит вам набраться смелости и объяснить ситуацию, и вы увидите – люди стремятся помочь вам. Чтобы помощник почувствовал себя увереннее, покажите, как специалист научил вас обращаться с ребенком. Поначалу не расставайтесь с ребенком надолго (иначе вы сами будете нервничать!), может быть, для первого раза отвлекитесь лишь для того, чтобы написать письмо или позвонить. Когда и вы сами, и ваш помощник убедитесь, что ребенок чувствует себя без вас хорошо, можно отлучаться на более длительный срок.

Короткие передышки позволят вам заняться собой и восстановиться эмоционально. Разделение обязанностей по уходу за ребенком с родственниками, друзьями, добровольными или наемными помощниками полезно не только родителям, но и ребенку. Детям тоже нужно разнообразие!

Часть II
Основные сведения

Глава 5
Движение и развитие

♦ Понятие о движении

♦ Рефлексы и автоматические реакции новорожденных

♦ Основные отличия между нормальной и абнормальной последовательностью движений

♦ Нормальное сенсомоторное развитие: ранние стадии

Данная глава поможет читателю узнать, как мы двигаемся и какие трудности с движениями испытывает ребенок с церебральным параличом. Чтобы понять это, важно представлять, каким образом развиваются двигательные функции. У новорожденного младенца движения спонтанны и хаотичны, иногда на их объем влияют рефлексы. А взрослый человек может выполнять сложные, произвольные и целенаправленные движения.

Помощь детям с церебральным параличом направлена на то, чтобы они могли полностью использовать свой функциональный потенциал. Для этого мы должны с помощью различных приемов корректировать и изменять их двигательные реакции. В настоящем разделе даются основы для понимания двигательных нарушений ребенка с церебральным параличом: почему ему трудно сопротивляться действию силы тяжести и сохранять контроль за положением тела (позой), как вид и характер нарушения постурального мышечного тонуса, а также то, из какой исходной позы начинается движение, влияют на характер этих трудностей, а значит, и на способность двигаться, то есть переходить из одного положения в другое. Прочитав данный раздел, вы сможете более полноценно использовать советы части IV, которая посвящена проблемам повседневного ухода за ребенком с церебральным параличом.

Движение

Для того чтобы понять, каким образом происходит двигательное развитие ребенка с церебральным параличом, необходимо прежде всего узнать, как развиваются движения у обычных детей, как человек учится основным двигательным навыкам, на которых затем основываются более сложные виды движений. Полезно также понаблюдать, как двигаемся мы сами – тогда будет значительно проще оценить, почему ребенок с церебральным параличом двигается так или иначе и что именно мешает его движениям.

Наши мышцы работают по определенным схемам (образцам, или паттернам). Отвечая на наши намерения, мозг заставляет действовать не одну мышцу, а целую их группу. Как взрослые люди, мы не задумываемся о том, с чего начать движение или какая мышца работает. Сложно организованные центры нашего мозга постоянно заняты координацией и переработкой информации, которая поступает по чувствительным проводящим путям, – это сведения о положении тела в пространстве, взаимном расположении туловища и конечностей, готовности к действию мышц. Глаза и уши дают нам дополнительную информацию об окружающем мире.

Центры головного мозга обрабатывают информацию и постоянно корректируют деятельность двигательных центров, которые в свою очередь посылают сигналы (нервные импульсы) к мышцам, четко регулируя их деятельность, – вследствие этого мы можем сохранять определенное положение тела в пространстве. Когда мозг получает команду совершить то или иное действие, двигательные центры немедленно определяют, какие мышцы должны сокращаться, в каком порядке и с какой силой. При этом, конечно же, сохраняется контроль за позой и равновесием.

Обратите внимание, как вы пьете из чашки. Вы можете не только взять чашку и поднести ее ко рту, не расплескав содержимое, – когда вы отпиваете, вес чашки уменьшается, но вы все равно правильно и координирование удерживаете ее. В этом вам помогают описанные выше механизмы. Но еще имеет значение и работа самих мышц, их способность развивать определенное усилие. Именно усилие является результатом сокращения мышц. Выраженность и направленность силы сокращения мышц тоже регулируются центрами головного мозга.

Виды мышечной деятельности

Чтобы наше вступление, посвященное движениям, было полным, необходимо коротко рассказать о видах мышечной деятельности. Рассмотрим такое обычное действие, как письмо. Когда ручка зажата между большим, указательным и средним пальцами, небольшие движения сгибания (флексии) и разгибания (экстензии) пальцев позволяют нам выводить буквы на бумаге. Эти управляемые и в то же время легкие движения возможны, только если запястье выпрямлено, и запястье, локоть и плечо находятся в устойчивом положении. Для того чтобы пальцы сгибались, мышцы ладони (сгибатели) сокращаются, и их длина уменьшается, а мышцы тыльной стороны кисти (разгибатели) расслабляются и становятся длиннее. Их деятельность четко согласована. Мышцы, которые сокращаются, вызывая общее движение, называют агонистами. Мышцы, которые при сокращении агонистов выполняют обратное движение (в данном случае разгибатели), – антагонисты. А вот мышцы запястья, чтобы обеспечить его устойчивое положение, работают как синергисты[12]: сгибатели и разгибатели сокращаются одновременно – в разной степени, но с одинаковой силой.

Мышцы состоят из пучков мышечных волокон; каждое такое волокно – это одна клетка, и их количество определено с рождения. Мышца сокращается или растягивается благодаря тому, что мышечные волокна скользят относительно друг друга. Соединяясь вместе, пучки мышечных волокон образуют мышцу; она заключена в оболочку, которая переходит в сухожилие. При помощи сухожилия, состоящего из плотной соединительной ткани, мышца прикрепляется к кости. Например, крупное сухожилие, которое находится на пятке (ахиллово сухожилие) соединяет мощные мышцы голени и стопу.

Теперь, я надеюсь, вы будете с уважением относиться к сложной и четко организованной системе, которая позволяет нам, не задумываясь, правильно планировать, координирована и плавно осуществлять крайне трудные двигательные задачи.

Ребенок с церебральным параличом

У ребенка с церебральным параличом поражение развивающейся нервной системы затрагивает различные части описанных нами центров и проводящих путей. Проявления повреждений зависят от многих факторов. Вот некоторые из них:

¨ время возникновения повреждения – до родов, во время родов или сразу после них;

¨ размер области повреждения;

¨ причина повреждения – геморрагия (кровоизлияние) или гипоксия (недостаток кислорода);

¨ локализация повреждения в головном мозге – какие структуры повреждены.

Эти факторы определяют форму церебрального паралича – гемиплегия, диплегия или тетраплегия – и то, каким будет мышечный тонус: повышенный постуральный тонус (спастичность) или пониженный (гипотония), меняющийся тонус или смешанная форма с различными сочетаниями нарушений. Все эти расстройства приводят к тому, что у детей с церебральным параличом формируются неправильные образцы (паттерны) поз и движений (рис. 5.1). Конкретные проявления будут также зависеть от того, на какой стадии остановилось или замедлилось нормальное развитие.

Ребенок с церебральным параличом, как и другие дети, учится двигаться, пытаясь «почувствовать» движение и выполнить его. Обычные дети благодаря врожденной способности или приобретенным навыкам могут управлять своими движениями так, чтобы достигать определенной цели. Движения же ребенка с церебральным параличом ограниченны и менее разнообразны, он использует неадекватные двигательные образцы, которые становятся стереотипными, и именно на основе таких движений он строит все свои двигательные навыки. Каждое движение начинается из определенной позы и заканчивается в определенной позе. Если ребенок не может инициировать произвольное движение, не может изменить положение тела, то он ограничен в выборе позы и, следовательно, в движениях. В таком случае всегда возрастает риск развития контрактур. Именно поэтому цель помощи маленьким детям с церебральным параличом – ограничивать возможность развития неконтролируемых образцов движений, улучшать контроль за положением тела в пространстве и одновременно способствовать развитию более правильных образцов движений. Это означает, что необходимо расширять репертуар движений, прежде чем у ребенка с церебральным параличом начнут развиваться неправильные компенсаторные образцы движений.

Ниже описаны рефлексы новорожденных (примитивные рефлексы), которые служат своего рода фундаментом для дальнейшего развития движений.