Разумеется, не все перечисленные трудности встречаются у каждого ребенка.

Уход за младенцем требует от родителей ежедневно много времени и сил. Его нужно мыть, кормить, купать, носить на руках – все это достаточно тяжело делать маме, которая сама только учится выполнять свои материнские обязанности. Но вместе с этим между мамой и малышом формируется эмоциональная связь, которая несет в себе тепло и вознаграждает за все усилия. И мама, и папа радуются каждому новому достижению их сына или дочери. Родители ребенка с церебральным параличом испытывают те же самые чувства, но из-за нарушения постурального мышечного тонуса и отсутствия реакций у ребенка или, наоборот, неадекватного усиления этих реакций, обычные повседневные дела становятся для мамы более трудными. И маме, и малышу трудно учиться вместе и осваивать новые навыки. Поэтому большая часть нашей книги посвящена тому, как следует обращаться с ребенком так, чтобы, с одной стороны, облегчить маме выполнение повседневных дел, а с другой – создать ему наилучшие условия для обучения.

В книге много повторов и пересечений в содержании разных глав. Это связано с тем, что издание представляет собой совместный труд разных специалистов, которые часто смотрят на одну и ту же проблему с разных сторон. Кроме того, некоторые виды деятельности взаимосвязаны. Например, о том, как мама может помочь ребенку, который еще не умеет говорить, научиться общаться, рассказано и в главе, посвященной взаимодействию матери и младенца, и в главе, посвященной развитию речи. Мы специально не исключали повторы, поскольку не все читатели будут читать главы в порядке их следования, кроме того, часто бывает полезно напомнить, что разные сложные навыки строятся из одних и тех же более простых действий.

Первое издание книги вышло много лет назад. С тех пор изменились взгляды на то, как и чем надо заниматься с детьми с церебральным параличом, сформировались новые терапевтические концепции. Изменилось и отношение к раннему вмешательству в развитие детей. Службы помощи таким детям стали менее централизованными, занятия проводятся в основном дома или близко к дому. Тем не менее главным остается целостный подход к потребностям ребенка, который рассматривает все проблемы в связи с перспективой его дальнейшего развития. Необходимо считать каждого ребенка уникальной личностью от рождения и до того времени, когда он станет взрослым. Хотя книга предназначена для занятий с маленькими детьми (от рождения и приблизительно до 5 лет), в ней описываются основные задачи и виды деятельности, необходимые для того, чтобы малыш мог стать самостоятельным, когда вырастет. Мои профессиональные взгляды формировались в течение многих лет практики, изменяясь по мере обучения и накопления опыта; но все же основные принципы обращения с такими детьми, базовые для всей книги, обрели ясность во время 13-летней работы вместе с Бертой Бобат. Она и ее супруг Карел Бобат – известные во всем мире специалисты, авторы нового метода помощи детям с церебральным параличом, – формировали и развивали свои взгляды в течение многих лет, и мне посчастливилось дружить с ними и обсуждать новые идеи до самой их смерти в 1991 году.

Название книги отражает избранный нами подход: предлагаемые методы и идеи ориентированы не на специальные занятия, а призваны помочь родителям в повседневном обращении с их малышом. Большое внимание уделяется тому, как применять недавно приобретенные двигательные навыки в повседневных делах, как объединять части движений вместе, использовать старые умения при формировании новых, чтобы ребенок многое научился делать самостоятельно. Успехи, достигнутые на специальных терапевтических занятиях, можно использовать и подкреплять дома, делая вместе с ребенком все ваши ежедневные дела.

В связи с этим в книгу не был включен раздел о случаях, когда детский церебральный паралич выявляется у недоношенного ребенка. К сожалению, такие случаи учащаются, и, по-видимому, из-за этого число детей с церебральным параличом в странах Запада не уменьшается. Огромные достижения в неонаталогии дают возможность выхаживать детей, родившихся значительно раньше срока, которые раньше не могли бы выжить. Последние пять лет мне посчастливилось заниматься именно недоношенными младенцами с травмами головного мозга, но помощь детям в этот период – скорее дело профессионалов, а не родителей.

Как пользоваться книгой

Человек, который берет данную книгу с полки, конечно же, делает это не случайно. Скорее всего, ему самому пришлось столкнуться с трудностями при воспитании ребенка с церебральным параличом.

Первая часть книги содержит очень важную и часто совершенно необходимую родителям информацию о различных сторонах такой проблемы, как детский церебральный паралич. В ней говорится и о том, как родители и другие члены семьи могут способствовать более правильному развитию ребенка. Вторая часть посвящена основным сведениям, которые понадобятся для понимания дальнейших, более детальных рекомендаций. Кто-то прочитает эту часть целиком в самом начале, а кто-то лишь заглянет в нее, чтобы возвращаться к ней потом, по мере необходимости, – все зависит от того, какие знания уже есть у родителей, первый ли это ребенок в семье, и, наконец, от индивидуального стиля изучения нового. Включенные во второй раздел главы о развитии крупных движений и о ранних этапах развития мелкой моторики не предполагают полного и детального изложения материала – это только введение в предмет. Более точную информацию родители найдут в специальной литературе. Иллюстрации раздела подчеркивают такие важные моменты, как контроль за положением головы, симметричность, стабильность позы, значение различных видов чувствительности для организации движений – все, на что обращается особое внимание в других главах.

Названия третьей и четвертой частей сами говорят об их содержании, к ним следует обращаться по мере возникновения проблем.

Это не сборник готовых рецептов, и далеко не всегда ребенок испытывает именно описанные трудности. Поэтому важно внимательно прочитать, почему в том или ином случае рекомендуется определенный способ обращения с ребенком. Тогда вы сможете понять, что вам следует изменить, чтобы решить проблемы вашего малыша. Постепенно вы станете лучше разбираться в его потребностях и сами сможете находить новые приемы, которые могут ему помочь, и новые способы, которые будут стимулировать малыша действовать самостоятельно. Мы всегда учимся у родителей, так что обязательно делитесь вашими новыми идеями со специалистом, который занимается с вашим ребенком. Тогда ваш опыт можно будет передать и другим родителям.

В пятой части описаны некоторые контрактуры и деформации, которые являются вторичными осложнениями церебрального паралича, а также методы, использующиеся для их лечения. В предпоследней главе этой части рассказывается о том, как подготовить малыша – успокоить и снять у него напряжение – перед тем как он ляжет в больницу. В последней главе описаны некоторые занятия для досуга и активного отдыха, которые подходят для детей с церебральным параличом.

В приложениях вы найдете краткий обзор ранних этапов нормального двигательного развития ребенка. Он призван познакомить читателя с тем, как взаимосвязаны стадии развития движений. В приложении обращается внимание на развитие таких функций, как зрение, слух и речь. Профессиональная терминология вводится постепенно, так что это не создаст проблем для неспециалистов. Словарь терминов и иллюстрации, поясняющие некоторые термины, вы найдете в конце книги.

При чтении этой книги все время помните: если вы хотите, чтобы ваш ребенок стал самостоятельным, вы должны постоянно предоставлять ему возможность и поощрять его попытки двигаться, общаться и пользоваться руками. Даже если его возможности очень ограничены, надо использовать каждое действие, в котором он может добиться успеха, для того, чтобы малыш дома практиковался в тех умениях, которые он приобрел на занятиях.

Часть I
Общение с родителями

Глава 1
Важность общения родителей со специалистами

♦ При постановке диагноза

♦ Во время обследования

♦ При составлении программы поддержки

♦ При включении терапии в повседневную жизнь ребенка

♦ При использовании видеозаписей

Я уверена, что любая программа помощи ребенку с церебральным параличом может принести пользу лишь тогда, когда она с самого начала основана на непосредственном общении родителей и специалистов. Только таким образом мы сможем ориентироваться на потребности и меняющиеся приоритеты как ребенка, так и всей семьи.

Что мы понимаем под общением? Общение предполагает по меньшей мере двух участников, один из которых говорит, а другой – слушает. Но для истинного взаимопонимания обязательно еще одно условие – чтобы оба участника использовали один и тот же «код» для расшифровки мыслей и сообщений, которые они передают и получают в процессе общения. Это чрезвычайно важно при взаимодействии родителей и специалистов, когда нам часто только кажется, что мы понимаем друг друга. И родители, и специалисты способны внести существенный вклад в программу терапии/поддержки ребенка с церебральным параличом. Когда родители и специалисты недостаточно хорошо понимают друг друга, это наносит вред всей программе помощи ребенку. Вот почему так важно стремиться к партнерству, взаимопониманию и уважать вклад каждой из сторон в помощь ребенку.

Чтобы проиллюстрировать сказанное, приведу один пример. Несколько лет назад я побывала на семинаре, где мама ребенка с церебральным параличом рассказывала студентам-медикам о своем опыте посещений клиник и больниц для обычных обследований и консультаций. В конце доклада председатель спросил у этой мамы, что бы она посоветовала будущим врачам. Она сказала: «Слушайте, пожалуйста, нас – родителей». Как она была права! Я стараюсь всегда помнить ее совет.

Обмен информацией

Когда родителям впервые сообщают, что у ребенка детский церебральный паралич, они реагируют совершенно по-разному. В последующие дни, недели и месяцы их отношение к этому постепенно меняется, проходя через разные фазы. Почти у всех родителей, которых я знаю, в какой-то момент появляется потребность в информации: они хотят больше узнать, что-то прояснить для себя, получить ответы на множество вопросов. Вопросы обычно касаются диагноза, значения результатов медицинского обследования, а главное – им хочется знать, что ждет их малыша в будущем.

Обязательно задавайте все ваши вопросы педиатру и другим специалистам и не стесняйтесь просить их объяснять вам все до тех пор, пока вы не поймете. Это лучше, чем держать свою тревогу и озабоченность в себе или пытаться узнать что-то у родственников и знакомых. Чтобы в суете не забыть что-нибудь важное, я советую вам записывать свои вопросы. Ответы на некоторые из них могут повлиять на жизнь всей семьи. Например, чтобы планировать свою работу, семейные или другие дела, вам важно знать, каков прогноз для вашего ребенка и сколько времени потребуется ежедневно для занятий с ним. Ответы могут повлиять на принятие решений, касающихся устройства на работу или выбора квартиры, ее расположения или перепланировки.

Часто бывает, что ваши друзья или родственники слышат о каком-то новом способе лечения церебрального паралича, который дает очень хорошие результаты, чуть ли не творит чудеса. Из лучших побуждений они рассказывают вам об этом. Самым мудрым будет просто запомнить их совет, а затем, при очередном визите, обсудить все с вашим педиатром, прежде чем применять новый метод. Специалисты всегда с удовольствием обсудят с вами преимущества и недостатки нового подхода, что будет гораздо полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».

У нас, физических терапевтов[1], есть навыки и специальные знания для того, чтобы проанализировать двигательные проблемы вашего младенца и определить потенциал его развития. Мы делаем это с помощью серии обследований, чтобы следить за изменением потребностей ребенка, причем родители выступают активными и равноправными участниками программы поддержки. Одна из задач специалиста – помочь родителям изменить их обычные способы ежедневного ухода за малышом так, чтобы каждое рутинное действие – будь то купание, кормление или одевание – использовалось для закрепления правильных образцов движений, которые ребенок освоил во время терапевтических занятий. Когда малыш подрастет, нужно будет определить, какие движения и навыки самообслуживания ему трудно освоить, затем разбить решение возникших задач на маленькие «шаги», чтобы ему было легче учиться. Наша роль как профессионалов заключается в том, чтобы направлять и поддерживать родителей, а не в том, чтобы сделать из родителей специалистов, и не в том, чтобы взять родительские функции на себя.

Поэтому нужно, чтобы вы с самого начала участвовали в принятии всех решений, касающихся программы поддержки ребенка. В этой связи хотелось бы еще раз подчеркнуть роль взаимопонимания между вами как родителями и нами как специалистами.

Когда специалист начинает заниматься с вашим сыном или дочерью, очень важно, чтобы вы поделились с ним вашими наблюдениями. Ему будет полезно знать следующее:

¨ Что вы можете сказать о развитии вашего ребенка? Почему вам кажется, что он отстает в развитии или развивается не так, как другие дети?

¨ Какие проблемы ребенка вы считаете главными?

¨ Случалось ли когда-нибудь, что ребенок неожиданно для вас делал что-то, ранее казавшееся для него недоступным?

¨ Считает ли кто-нибудь в вашей семье, что если бы вы меньше делали за ребенка, то он мог бы большему научиться сам?

Оценка двигательных возможностей младенца
с церебральным параличом

Для того чтобы методы занятий с ребенком были эффективными, нужно хорошо понимать, по каким критериям они подбираются. Во время обследования вы можете увидеть, что физический терапевт отмечает и описывает разные стороны поведения вашего ребенка. Он обращает внимание на наличие или отсутствие физиологических реакций, на изменения мышечного тонуса, на поведение младенца и его реакцию на то, каким образом его берут на руки. Однако другая очень важная часть обследования двигательного поведения ребенка – это простое наблюдение за его спонтанными движениями, за его взаимодействием с вами, когда вы разговариваете или играете с ним. Результаты такого наблюдения могут многое сказать об уровне компетентности ребенка[2]. Наблюдая за ребенком вместе с физическим терапевтом или другим специалистом, который с ним занимается, вы скоро научитесь понимать, на что именно специалист обращает внимание. Если даже у вашего малыша нет выраженных двигательных нарушений, может оказаться, что ему не хватает ловкости при целенаправленных движениях. Вы можете заметить, что движения ребенка недостаточно координированны и поэтому он выполняет их неправильно. Неправильные движения и позы мешают ему успешно развиваться во всех областях, не дают эффективно действовать в повседневной жизни.