Стыд, растерянность, социальная изоляция

Узнав о том, что у ребенка обнаружились нарушения, родители задаются вопросом: что сказать родственникам, друзьям, соседям? Ответ однозначный: правду! Вы просите врача говорить вам правду, и сами должны делать то же самое. Из ложной жалости некоторые врачи скрывают от родителей истину, а родители, опасаясь поставить своих друзей в неловкое положение, поступают так же. Когда вы вернетесь из родильного дома, соседи и друзья станут спрашивать вас о малыше, и если вы не сможете сразу сказать им правду, потом это будет сделать гораздо сложнее. Всем спрашивающим, в том числе и другим вашим детям, скажите со всей непринужденностью, на какую вы только будете способны, что, по мнению врачей, у малыша слабые ножки и ручки, или что у него будут умственные или физические нарушения, или что у него судороги, и его уже начали лечить. Вам нечего стыдиться, и никто не откажет вам в помощи и сочувствии. В противном случае, рассказывая, что у малыша «все прекрасно», вы будете лгать и сами начнете возводить стену между вами и вашими друзьями. Со временем вам станет все труднее принимать в доме гостей, ведь они и сами увидят, что с вашим ребенком не все в порядке. Они будут спрашивать себя: может, вы все знаете, но стесняетесь сказать? а может, вы ни о чем не догадываетесь? – но и им не захочется открывать вам глаза. Постепенно вы начнете сторониться общества, из-за вашей стыдливости и вы сами, и ваши друзья будете избегать встреч.

Конечно же, иногда стремление других людей помочь вам будет несколько неловким. Кто-то захочет обнадежить вас, скажет, что врачи не правы: «Как они могут знать, ребенок еще слишком мал!», или: «С возрастом все пройдет». Вы должны позволить друзьям быть любезными – они так хотят этого, но дайте им понять беспочвенность их заверений.

Если вы прямо расскажете обо всем, вокруг вас быстро образуется круг доброжелателей – друзей, родственников, соседей, продавцов в магазине; их заинтересованность, забота и помощь прекрасно поддержат вас и вашу семью. Если вы выберете другой путь, вам будет трудно «вписываться» в общество как прежде, вы начнете бояться столкновений с внешним миром, окажетесь в социальной изоляции, и ваша семья замкнется в себе самой, а это очень плохо. Если вы поддерживаете связи с обществом, укрепляете их и расширяете, то легко перенесете косые взгляды и обидные замечания людей незнающих, неумных, нетактичных. Пусть они выглядят странными, а не вы. Не сердитесь из-за причиненной вам боли – помогите им вас понять. Естественное и нормальное поведение родителей детей с теми или иными нарушениями – пожалуй, самый лучший способ донести до общества потребности таких семей, развеять сохранившиеся предрассудки, преодолеть невнимательность.

Принимайте помощь

Родители часто жалуются, что им никто не помогает. Однако многие помогли бы, если бы им дали такую возможность. С самого начала подбодрите окружающих. Не будьте слишком гордыми – не стесняйтесь просить о помощи и не отказывайтесь от нее. Не лишайте себя удовольствия выйти куда-нибудь вечером вдвоем. Попросите знакомого посидеть с ребенком и насладитесь обществом друг друга. Отказывая себе в таких радостях, вы, как правило, прибегаете к разным отговоркам: никто не согласится вам помочь; никто не сможет правильно ухаживать за ребенком; никто не справится с судорожным припадком; а вдруг что-то случится – вам надо быть рядом и т. п.

Вы сами себя перегружаете, но это вовсе не помогает малышу и лишает семью радости. Семья не может быть счастлива, если мама измотана, переутомлена и раздражена (так бывает, когда мамы «приносят себя в жертву»). Найдите несколько нянь. Если вы не знаете ни одной, попросите патронажную сестру, семейного врача или социального работника кого-нибудь вам порекомендовать. Может быть, семьи, живущие по соседству, помогают друг другу присматривать за детьми, и вам стоит войти в их компанию? Няне надо рассказать о потребностях ребенка, о возможных проблемах и способах с ними справиться. Уход за ребенком по силам даже подросткам (они с радостью соглашаются на такую работу), если им предоставить такую возможность. Общество никогда не сможет узнать о проблемах людей с нарушениями, помогать и сочувствовать им, если вы не пойдете навстречу обществу.

Конечная цель – социальная адаптация

Когда родители справились наконец с потрясением и настроились сделать для своего малыша все, что от них зависит, приходит время четко определить, к чему же они стремятся. Ребенок с нарушениями станет взрослым. Благополучие взрослого зависит от того, как он впишется в общество. Если у него будут друзья, если он сможет нормально жить и работать в обществе, активно участвовать в общественной жизни и отдыхать среди людей, он будет счастлив. В противном случае, не имея друзей, отталкивая окружающих странным, инфантильным, агрессивным или неприятным поведением, он будет несчастен. С самого начала родители должны понять крайне важную вещь и всегда помнить о ней: любой ребенок должен в итоге стать взрослым, который в меру своих способностей ведет себя как любой взрослый человек. Это возможно в гораздо большей мере, чем многие себе представляют. Если поведение ребенка не будет нормальным, особенно если оно не будет соответствовать его возрасту, социальная адаптация окажется трудной или невозможной.

Вы, конечно, можете спросить: а что если ребенок недостаточно умен, чтобы понять, как он должен себя вести? Ответ таков: не будьте в этом так уверены, потому что это – неправда. Чтобы научиться правильному поведению в обществе, особого ума не надо. Нужна лишь соответствующая тренировка – надо создавать ребенку однозначные ситуации и учить его вести себя в них правильно. Тогда, столкнувшись с подобными ситуациями в жизни, он будет точно знать, чего от него ждут.

Первые взаимоотношения

Самые первые и самые важные взаимоотношения ребенок устанавливает с членами своей семьи, с этого начинается его социальная адаптация. Умение налаживать отношения с другими людьми строится именно на первом опыте, и если он окажется удачным, дальнейшее формирование личности будет проходить легче. И с эмоциональной, и с социальной точки зрения, ребенок с нарушениями ничем не отличается от любого другого. Он нуждается в любви и заботе, но не больше других детей. Ему, несомненно, не нужны ни жалость, ни чрезмерная, навязчивая опека, ни слезливая и покровительственная ласка, ни постоянное пожизненное лечение. Конечно, поначалу он нуждается в частом физическом контакте с вами и в ваших нежных словах, в полном и тщательном роде. Но это будет полезно только в том случае, если атмосфера вокруг ребенка спокойная, радостная и пронизана любовью, ведь младенцы очень хорошо чувствуют настроение матери, которое передается им через голос и прикосновения.

Однако очень скоро малыш начинает формироваться как полноправная личность. Он уже не беспомощен и пассивен, и, если имеет какие-то нарушения, надо очень внимательно следить за ним и отмечать малейшие признаки того, что он уже слушает и наблюдает. С этих пор начинаются первые репетиции семейных отношений. Он уже познаёт вас и мир!

Взаимоотношения меняются

Очень модно рассуждать о развитии ребенка, подчеркивать его важность, но мало кто говорит о не менее существенной стороне взаимоотношений – о становлении родителей. Бесспорно, взаимоотношения родителей и детей со временем меняются. Поведение родителей, нормальное по отношению к двухнедельному крохе, малышу пяти-шести месяцев уже не годится, и еще больше не подходит ребенку пяти лет. Остерегайтесь привычки повторять: «Он еще маленький», или: «Еще успеет», или: «Он пока не понимает». Вполне вероятно, что подобные отговорки рождены неосознанным желанием родителей отрицать физические недостатки ребенка, но в результате возникает тенденция «инфантилизировать» его – и уже сам он считает себя маленьким (с ним действительно обращаются, как с маленьким) и этим объясняет свою беспомощность. К сожалению, такое обращение в самом деле приводит к -беспомощности: малыш отстает в развитии в тех областях, где мог бы добиться большего. Чем лучше развитие ребенка в тех областях, в которых он может развиваться, тем очевиднее становятся его неудачи, вызванные нарушениями, – и он с удвоенной силой пытается их преодолеть. Если складывается обратная ситуация и родители все время «маскируют» нарушения ребенка, постоянно и во всем обращаясь с ним, как с беспомощным, они лишают его права на самостоятельность. Чтобы ребенок правильно развивался, вы должны все время изменять свои с ним отношения, мягко поощрять любые попытки что-то рассматривать, издавать звуки, исследовать окружающий мир и действовать. Тогда месяц за месяцем и год за годом под вашим умелым и мягким руководством ребенок сможет научиться навыкам, ранее для него недоступным. Именно это, а не установление постоянной его от вас зависимости и есть настоящая родительская любовь.

Однажды ребенку придется остаться без вас. Даже если у него будут какие-то нарушения, он, научившись хотя бы эмоционально быть от вас независимым, будет стремиться к обществу и сможет наслаждаться общением с другими людьми – так он окажется лучше подготовленным к самостоятельной жизни.

Таким образом, путь к конечной цели развития ребенка, то есть к его независимости, таков: вначале у него, благодаря вашей любви, нежности и заботе, возникает уверенность в себе; затем постепенно, шаг за шагом, поощряемый вами, он учится самостоятельности.

Мама – учитель

Младенцу необходим тесный физический и эмоциональный контакт с матерью – это основа всего социального развития. Благодаря контакту сначала мама, а потом и другие люди получают возможность влиять на поведение ребенка. В первые месяцы жизни малыша мама постоянно рядом с ним, ее присутствие ассоциируется у него с сытостью, теплом, уютом, и он начинает воспринимать маму как основной источник удовольствия. Уже только ее лицо, голос, запах и прикосновения становятся для малыша крайне необходимыми и приятными, а потому и стимулируют его. Малыш стремится к такой стимуляции, ищет и хочет ее и расстраивается, если часто бывает ее лишен. Бодрствование он связывает с удовольствием пребывания рядом с мамой, оно порождает в нем ощущение безопасности. Немного позже именно это ощущение поможет ему постепенно осваивать окружающий мир, ведь он знает: если что-то случится – мама рядом, она поможет, защитит и ему опять станет хорошо.

Важность отношений с матерью для социального развития ребенка очевидна, но и в интеллектуальном развитии их роль не меньше. Обучение начинается не в пятилетнем возрасте и не в школе, а с самого рождения (есть мнение, что и до него). Самые важные вещи дети узнают от матери, происходит это естественно и часто неосознанно. Такой жизненно необходимый навык, как умение выделить из всего окружающего мира один, наиболее значимый, предмет, малыш приобретает, наблюдая за «говорящим лицом» – когда мама наклоняется к нему и с ним разговаривает. Он также учится быть внимательным, думать, предугадывать, а затем выражать себя, действовать и исследовать. Все это начинается с того, что он становится социально отзывчивым; он получает удовольствие от наблюдения за маминым лицом, и оно отвечает ему, вознаграждая за усилия.

Этот процесс – основа для дальнейшего обучения. Не умея реагировать на стимулы по степени их важности, нельзя ничему научиться. Чтобы понять связь между предметами и явлениями, надо сначала освоить выделение из всего их многообразия только тех, которые имеют друг к другу отношение, не отвлекаясь на другие. Мамино лицо, когда оно находится совсем близко, заслоняет весь остальной мир; это происходит достаточно часто и, как ничто другое, повторяется снова и снова день за днем. К тому же, лицо подвижно и интересно; оно имеет форму, цвет и очаровывает блеском глаз; с ним приходят родные звуки, запахи и приятные прикосновения. Представьте себе, что чувствует нежеланный ребенок, которого мать считает безобразным, на которого сердится! Большую часть времени он лежит один, его не ласкают, он не слышит нежного голоса, ему часто неуютно. Неудивительно, если лишенный необходимой стимуляции малыш вырастет равнодушным, невнимательным, несчастным и не приспособленным к обществу.

Игры

Важность игры для развития ребенка хорошо известна, но даже сейчас родители не всегда знают, как надо играть с детьми. Игра – увлекательнейшее освоение окружающего мира. Если задача интересна для малыша и нравится ему, он будет выполнять ее активно и охотно. Если же занятие скучное, или успело надоесть, или слишком трудное, то оно воспринимается как тяжелая работа, и для того, чтобы вьполнить его, ребенку потребуется самодисциплина, или придется его заставлять, или пообещать какое-то вознаграждение.

Суть игры – это удовольствие, причем и для ребенка, и для родителей. Если взрослый способен увлечь и обрадовать ребенка – тот будет и играть, и учиться. Вначале больше всего радости малышу приносят игры с простым физическим контактом: взрослый обнимает его, щекочет, гладит, целует, трется носом о его носик. Нравятся детям и «зрительные» игры: взрослый то приближает, то отстраняет свое лицо от личика малыша, поворачивает голову и высовывает язык, прячется и снова появляется; или «звуковые» игры: взрослый напевает, свистит, щелкает языком, пыхтит. Постепенно переходят к простым, но более структурированным играм[7]. Нельзя забывать, что папа тоже должен играть с ребенком. Игры с папой особенные и с самого начала более энергичные – его голос низкий, у него другой взгляд, он любит подбрасывать малыша в воздух и т. д. (см. главу 6, рис. 6.26, а-в). Эти игры возбуждают малыша и вносят разнообразие в его жизнь, и, кроме того, дают возможность познакомиться с другой, мужской, манерой поведения.

Интерес к звукам крайне важен, и ребенку нужны шумные игры – погремушки, шуршание бумагой, постукивание ложкой по чашке или подносу. Постоянно говорите с малышом, никогда не занимайтесь с ним молча. Не пытайтесь заставлять его повторять отдельные слова – дайте ему возможность слушать мелодию и ритм обычной речи, его родной язык. Позже он начнет подражать им, и вы будете взволнованы его «лепетом» и его собственным «языком». Даже если из-за церебрального паралича у малыша есть нарушения в речевом аппарате, ему важно понимать речь: естественный разговор для него понятнее отдельных, специально повторяемых слов.

Если ваш малыш издал звук, повторите его, даже если это простое фырканье. Немного подождите и повторите его снова. Постепенно ребенок научится воспринимать ваш ответ и будет улыбаться, услышав его. Он уже играет звуками! Позже он станет специально издавать звуки, чтобы вы их повторяли, и так вы будете «перебрасываться» звуками, как мячиком, наслаждаясь этой игрой. Потом звук можно изменить, и малыш попробует повторить его – вы учите его прислушиваться и управлять своим речевым аппаратом, то есть произвольно произносить звуки. Так он учится говорить.

В любой игре, как и при любой другой форме обучения, очень важно дождаться ответа ребенка, его реакции. Слишком просто не удержаться и сделать вместо ребенка то, что вы от него ждете, – гораздо важнее дать ему возможность сделать это самому. Когда вы показали ребенку, что надо сделать, подождите – ваше ожидание будет побуждать его выполнить задачу.

Вы показываете ему, что вы ждете его участия в игре. Если он попытался воспроизвести ваши движения и звуки, повторите их снова и подождите еще – так вы покажете, что теперь его очередь. Слишком быстрые или слишком частые задания могут отбить у малыша желание играть, и он не станет больше стараться. Он даже может решить, что его роль – это быть пассивным наблюдателем, вашим зрителем.

Самообслуживание

Здесь следует использовать те же принципы, что и в игре. Надо приложить все усилия, чтобы ребенок стремился действовать сам. Потребуются не только терпение, но и время. Нельзя надолго оставлять ребенка наедине с его проблемами – неудачи отобьют у него охоту действовать, но и не стоит сразу спешить ему на помощь, иначе он превратится в пассивную куклу. Малышу надо показать, что именно он должен сделать, и помогать ему через движения его собственных рук и тела. После многих попыток он будет уже вместе с вами выполнять необходимые движения, а если и будет сопротивляться, то не сильно. Когда это удастся, следует постепенно ослаблять ваше вмешательство и помощь, особенно в самом конце задания – ребенок будет доводить дело до конца сам. Например, когда вы учите малыша есть ложкой, он должен держать ее сам, а вы держите его ручку. Когда вы вместе несколько раз донесете ложку до рта, убирайте свою руку тогда, когда ложка находится уже почти у самых губ. Так ребенку проще понять, что он должен сделать сам, и гораздо легче завершить уже начатое действие. На самом деле не завершить такое действие можно только нарочно.

Поощрять ребенка учиться обслуживать себя самому и использовать необходимые навыки надо с самого рождения. Перед кормлением покажите малышу грудь или бутылочку, намекая, что надо открыть ротик, когда сосок или соска коснется его. Не вкладывайте сосок или соску ему в рот насильно! Слишком просто считать, что новорожденный, особенно с какими-то нарушениями, не способен ничего понять и беспомощен. Не пробуждая в малыше интерес, не подталкивая его к действиям и не мотивируя его, вы на самом деле мешаете ему. Ребенок учится, хотите вы этого или нет. Если вы не учите его помогать самому себе – вы учите его бездействовать. Ощущение, что ребенок полностью зависит и всегда будет зависеть от вас, может приносить вам радость, но это – лишь слабая тень той радости, которую вы получите, помогая ребенку учиться бороться со своими недостатками и преодолевать их.