Социальная адаптация матери, воспитывающей ребенка с умственной отсталостью

Социальная адаптация матери, воспитывающей ребенка с нарушением пси­хического развития, имеет свои психологические особенности и закономер­ности.

Ситуация рождения и воспитания такого ребенка является критической. Сопровождающее ее переживание представляет собой долговременные цеп­ные процессы и вызывает одновременно стресс, фрустрацию, конфликт и кри­зис. Неудачные попытки совладания с ними влекут за собой неблагоприятные для социальной адаптации женщины последствия. Означенная ситуация по своему воздействию может быть отнесена к «сильным». И следовательно, имен­но ситуация, влияя на личностные переменные, обусловливает поведение жен­щины-матери.

Помимо внутрисемейных трудностей, рождение ребенка с нарушениями психического развития ставит перед семьей проблемы во взаимосвязях с со­циальным окружением. Именно мать выполняет нелегкую роль, смягчая кон­фликты и налаживая взаимоотношения. Возникающие на этом пути сложнос­ти постепенно могут приводить к социальной изоляции семьи. Как следствие этого, возможно снижение у женщины-матери уровня социальной и психоло­гической компетентности и неумение правильно вести себя в напряженных, сложных ситуациях. Со временем порог чувствительности понижается и все больше ситуаций попадает под категорию «сложных», вызывая ошибочные по­веденческие реакции.

Недостаточная психологическая поддержка со стороны родственников и знакомых, при особой чувствительности женщины и свойственной ей базаль-ной тревоге, ведет к эмоциональной неустойчивости и росту уровня тревожно­сти. Утрата произвольности эмоций проявляется в неспособности справиться со своим состоянием, в навязчивом характере переживаний. Причем невоз­можность сознательного управления эмоциями актуализируется не только в особых, трудных ситуациях. Любое, даже малозначимое, событие может при­вести к утрате контроля. При этом масштаб переживания несоразмерен собы­тию. Сверхценное отношение матери к ребенку является тем фактором, кото­рый приводит к патологии эмоциональной составляющей при тревожном расстройстве.

Социальная изолированность, сопровождающая семью, и связанные с этим эмоции, относящиеся к проблеме идентичности, влияют на формирование у женщины таких защитных механизмов, как отрицание и проекция. Симбиоти-ческая связь с ребенком и включение его в свои собственные границы вызыва­ет у матери аффективные состояния, относящиеся к проблеме территориаль­ности. Следствием этого может являться актуализация защитных механизмов группы интеллектуализации. Неприятие ребенка на бессознательном уровне и порождаемое этим чувство вины сдерживается с помощью реактивного обра-

зования, которое представляет собой гиперкомпенсацию и проявляется в виде гиперопеки. Повышение уровня защитных механизмов группы компенсации — результат проблемы временности, которая, имея универсальный характер, ос­тро актуальна для матери ребенка с нарушением психического развития.

К особенностям социальной адаптации женщины в ситуации «особого» материнства относятся недостаточная социальная активность и эгоцентричес­кие цели. Поведение ее характеризуется отсутствием гибкости, стереотипнос­тью проявлений. Социальное несоответствие ребенка ведет к изоляции семьи, росту тревоги у матери, что, в свою очередь, усложняет взаимодействие ее с социумом и ограничивает возможности продуктивного функционирования. Нарушение социальных-взаимоотношений искажает способность матери адек­ватно прогнозировать события, что ведет к дезориентации и усиливает неудов­летворенность.

Рождение ребенка с нарушением психического развития изменяет жизнен­ные перспективы семьи, порождая трудности, связанные как с резкой сменой образа жизни, так и с необходимостью решения множества специфических проблем.

Традиционно именно женщина занимается воспитанием, образованием и лечением ребенка. Все это часто становится смыслом ее жизни. Воспитание ребенка с нарушением психического развития влияет на личностные характе­ристики матери и определяет ее поведение.

Проводя большую часть времени с нуждающимся в постоянном уходе ре­бенком, мать оказывается наиболее уязвленной возникающими при этом труд­ностями при взаимодействии как с членами семьи, так и с различными соци­альными структурами. Именно поэтому невротические проявления становятся практически постоянной составляющей ее поведения. Эгоцентризм, тревож­ность, напряженность, утрата длительной временной перспективы — вот ха­рактеристики матери ребенка с нарушением психического развития.

Активное включение механизма психологических защит позволяет женщине оправдать и принять как должное весь спектр наличествующих у нее негатив­ных ощущений, связанных с «особым» материнством. Следствием этого явля­ется нарушение адекватного восприятия ситуации, ощущение несправедливо­сти судьбы по отношению к себе.

Многолетние усилия, направленные на улучшение состояния ребенка, тер­пение и настойчивость, проявляемые при этом женщиной, представляют со­бой образец самоотверженности. Вместе с тем собственные возможности час­то оцениваются как минимальные, и помощь ожидается извне.

Реакция отрицания реальности формирует ожидание «чуда». Возможна и такая «парадоксальная адаптация», как обращение к нетрадиционным мето­дам лечения ребенка и уход в различные религиозные системы.

Все это может нарушать способность к познанию поведения окружающих, понимание отношений «Я — общество», умение выбрать социальные ориен­тиры и умение организовать свою деятельность в соответствии с этими ориен­тирами.

Таким образом, рождение и воспитание ребенка с нарушением психичес­кого развития обусловливает поиск женщиной особых путей адаптации к со-

циуму. Изучение феноменологии таких семей приводит к пониманию необхо­димости изыскания конструктивных моделей социальной адаптации женщи­ны и разработки специальных маршрутов поддержки.

ИССЛЕДОВАНИЕ ЛИЧНОСТНЫХ КАЧЕСТВ МАТЕРЕЙ МЕТОДОМ НАБЛЮДЕНИЯ

Для изучения психологических особенностей матерей, оценки их отноше­ний к себе самой, своему сыну (дочери), к жизненной ситуации в целом, нами были исследованы различные группы матерей, воспитывающих детей с нару­шением интеллекта, особенно с умеренной, тяжелой и глубокой степенью ум­ственной отсталости, среди которых были дети, подростки, взрослые молодые люди, в том числе и с синдромом Дауна, множественными комплексными на­рушениями. Всего было обследовано 147 матерей таких детей, и их основные характеристики таковы:

□ средний возраст — 39,5 лет;

□ с высшим образованием — 55%; со средним специальным — 35%;

□ имеют только одного ребенка — 60%; имеют двух и более детей (в том числе одного из них инвалида) — 40%;

□ имеют полную семью — 60%, третья часть из них гармоничные.

Прежде чем изложить характерные особенности психического состояния матерей, воспитывающих детей с нарушением интеллекта, рассмотрим не­сколько наиболее типичных примеров.

ПРИМЕР 11

Елена, 35 лет

Имеет среднее специальное образование, окончила политехнический техникум, но из-за своего больного ребенка вынуждена была пойти работать прачкой в детский сад для детей со сниженным интеллектом. Сын ее находится в этом же детском саду. Коля — так называемый «чернобыльский ребенок», Лена находилась на втором месяце беременности, когда поехала отдыхать к родителям мужа в Гомельскую область. Там ее и застала чернобыльская трагедия. Когда ей предложили сделать аборт, отказалась, не думая, что последствия могут быть такими серьезными. Потом она не раз жалела об этом.

У мальчика, помимо основного диагноза — «умственная отсталость», еще и гидроце­фалия, что наложило отпечаток на внешность ребенка: большая голова с длинным уп­лощенным лицом, крупные, непропорциональные туловищу верхние и нижние конеч­ности.

Лена всячески старается облагородить внешность своего ребенка. Помимо того, что она сформировала культурно-гигиенические навыки у Коли, много времени уделяет развитию речи и общения ребенка: читает ему, беседует о прочитанном, включает аудио­записи любимых детских произведений. Мальчик очень разговорчив, с удовольствием идет на контакт, что сглаживает первое, не очень приятное впечатление от внешности ребенка.

■ 222

Кроме Коли, у Лены еще есть дочь 1 3 лет, которая успешно учится в школе, занимается живописью в детской изостудии.

Воспитанием детей в основном занимается Лена, так как муж ее часто находится в рей­се — он моряк дальнего плавания. Правда, Лене помогают ее родители — берут Колю к себе на выходные дни, ездят с ним в отпуск.

Лена — очень общительный, интересный человек, приятный собеседник. Любит поэзию и при случае с удовольствием декламирует стихи. Про таких говорят «душа компании». Она обладает завидным терпением и внешним спокойствием. Глядя на нее, трудно пове­рить, что эта женщина живет с глубокой душевной раной. Хотя Лена и приняла ситуацию своего ребенка, и внешне вроде ничего не изменилось в ее жизни, с каждым годом ей все труднее нести свою боль. В последнее время она все чаще выражает недовольство своей семейной жизнью, тем, что не находит понимания со стороны своего мужа. Елена обратилась к религии. Это не был какой-то душевный порыв, а вполне осознанный шаг. В вере она черпает силы, находит успокоение. «Меня там понимают», — говорит она. И уже на протяжении года они с сыном регулярно посещают церковь.

ПРИМЕР 12

Наталья, 31 год

Имеет высшее образование, работает инженером-синоптиком в городском метеороло­гическом центре.

В 24 года она родила сына. Роды были преждевременными, тяжелыми. И мальчик ро­дился очень болезненным. Помимо нарушения интеллекта, страдает врожденным поро­ком сердца, хроническим пиелонефритом, амблиопией.

Наташа рано заметила, что мальчик отстает как в физическом, так и в психическом развитии. По рекомендации специалистов она определила ребенка в детский сад для детей с нарушением интеллекта.

Женя — обласканный ребенок, окутанный атмосферой любви своих близких. И глав­ный источник этой любви, доброты, понимания — Наташа. Она самозабвенно любит своего сына, принимая его таким, какой он есть. Она старается всегда быть рядом с ним, поддерживает его, когда ему плохо, и очень радуется самым маленьким успехам сына. В своем стремлении помочь сыну она не одинока. У нее прекрасная семья: муж и родители мужа, которые живут вместе с ними. Все они прекрасно ладят между собой, и в доме у них царит дух взаимопонимания. Правда, муж часто отсутствует из-за длитель­ных командировок, но, когда он дома, старается больше времени уделять сыну. Наташа давно для себя решила: сделать всевозможное и, может, даже невозможное во благо своему сыну. Конечно, не всегда все удается и получается, но она не теряет при­сутствия духа и терпения. Вместе с Женей она ежедневно трудится, чтобы чему-то на­учиться. Наташа читает много специальной литературы, с тем чтобы лучше разобраться в особенностях нарушения развития своего ребенка и знать, как помочь ему. Всегда внимательна к советам и рекомендациям специалистов.

ПРИМЕР 13

Светлана, 28 лет

Имеет высшее образование, работает переводчицей. Муж — старший научный сотруд­ник в научно-исследовательском институте. Внешне очень благополучная семья. Настя — единственный ребенок, родилась в срок от нормально протекавших родов. Ран­нее психофизическое развитие девочки, со слов мамы, было нормальным. И родители не сразу заметили, что с девочкой не все благополучно. Обратились к специалисту, когда ребенку было 3 года. Психиатр отметил у девочки снижение интеллекта, РДА (ран­ний детский аутизм) и рекомендовал ей специальный детский сад. Светлана отказалась и устроила дочь в логопедическую группу детского сада. После двухгодичного пребыва­ния Насти в этой группе Светлана все-таки поняла, что ее девочка явно не справляется с программой и заметно отличается от других детей. И тогда она привела дочь в детский сад для детей со сниженным интеллектом.

Но и здесь Светлана не находит успокоения. Она постоянно взвинчена, ее раздражает буквально все, что касается девочки: и внимание окружающих людей из-за неадекват­ного поведения ребенка, и то, что девочка не всегда понимает ее и делает не так, как это нужно.

Она мечется, постоянно обращается к специалистам и неспециалистам в надежде на то, что ребенку снимут этот диагноз. В своем несчастье обвиняет всех, и прежде всего своего мужа. Надо отметить, что муж Светланы, в отличие от нее, гораздо спокойней, более уравновешен, находит общий язык с дочерью. Приятно наблюдать, как они об­щаются. Но из-за специфики своей работы (частые экспедиции) он мало бывает с девоч­кой. Чаще всего девочка дома предоставлена сама себе. Светлана, всегда уставшая, измученная, предоставляет ей полную свободу дома.

Беда Светланы в том, что она никак не может принять диагноз своего ребенка. Не может прислушаться к специалистам, которые советуют принять и осознать ситуацию своего ребенка, помочь своей девочке адаптироваться в этом мире.

Из приведенных выше примеров видно, что каждая мать по-разному реаги­рует на заболевание своего особого ребенка.

Елена, хотя и приняла ситуацию своего ребенка, но с каждым годом ей все труднее справляться с ней, так как она не находит поддержки у своего мужа, одинока в своем горе. Обращение Елены к религии является своего рода защи­той.

Наталья — редкий пример матери, которая нашла в себе силы преодолеть социальные стереотипы и полностью принять ситуацию своего ребенка. Она любит его таким, какой он есть, и всеми силами старается помочь адаптиро­ваться в социуме.

Светлана — представитель большей части матерей детей с нарушенным интеллектом. Таким матерям особенно нужна помощь психолога, задача кото­рого заключается в том, чтобы изменить отношение матери к ребенку, к его заболеванию.

Наблюдение за матерями, воспитывающими ребенка с нарушением интел­лекта, позволило выявить ряд характерных особенностей.

Так, отклонение в развитии ребенка в ряде случаев интерпретируется мате­рями как собственная неполноценность. Особенно в тех случаях, когда они отож­дествляют себя с ребенком. Из-за этого резко нарушаются или искажаются цели их жизни. В большинстве случаев мать вынуждена была оставлять работу, лю­бимое дело, отказываться от перспективы карьерного роста. Всего лишь 10% матерей смогли продолжить работу по выбранной ранее специальности.

Со слов одной из матерей: «С детства я мечтала о творческой карьере, так как любила сочинять стихи, писала рассказы. Окончила литературный инсти­тут. После рождения ребенка не то чтобы сочинять стихи — разговаривать ни с кем не хотелось. А дальнейшей моей карьерой стала работа няней в специали­зированном детском саду, в который с большим трудом удалось устроить ре­бенка».

Родители, предчувствующие пренебрежение, жалость или удивление окру­жающих и утрату общественного престижа, заботятся больше о том, чтобы ре­бенок лучше выглядел на людях или даже скрывают его от людей. Из дневнико­вых записей матери ребенка с синдромом Дауна: «Детство и юность моего ребенка прошли в недопустимой для цивилизованного общества изоляции.

С сыном практически никто не хотел общаться. „Убери своего ублюдка!" — вот что чаще всего слышали мы на детских площадках, в очередях, в транспорте. Мы покорно „выгуливали" своего ребенка, когда стемнеет». Вот почему этих детей редко встретишь на улицах — «невидимки» вроде бы живут среди нас, а вроде бы и нет.

Такое отношение со стороны общества наложило отпечаток на отношение матерей к детям, когда одновременно они переживают и любовь, и неприязнь к ребенку. Своеобразные способности таких детей являются источником до­полнительных разочарований, вызывающих гнев и негодование. Так, беседы с матерями и наблюдения за их отношением к детям показали, что примерно 32% отцов в разное время и с разной степенью силы желали избавиться от про­блем своего ребенка, а тем самым и от самого ребенка, отдать его на воспита­ние в государственное учреждение или вообще уйти из семьи, в которой растет ребенок-инвалид.

Перманентное давление проблем ребенка, необходимость систематических и упорных (а именно это и требуется от родителей) занятий по его обучению и воспитанию проявляются у матерей то отвержением, то сверхопекой. Так, в си­туациях, когда с ребенком необходимо чем-либо заниматься, понять и удов­летворить его желания, у многих матерей наблюдается отвержение в той или иной форме. В ситуациях, требующих самостоятельных действий ребенка и доступных ему, эти матери считают необходимым самим выполнить за него эти действия, оградить ребенка от мнимых или возможных опасностей.

Среди матерей и особенно отцов нередки случаи острого переживания кри­тики в адрес своего ребенка, что порой сопровождается негодованием и воин­ственной реакцией. До 90% родителей проявляют крайне отрицательное отно­шение к всевозможным замечаниям, высказываниям и даже «косым» взглядам окружающих в адрес своего ребенка, готовность к активному противостоянию. Вот пример из дневниковых записей одной из мам: «Когда я выхожу с сыном на улицу, то чувствую себя волчицей, которую обложили со всех сторон крас­ными флажками и все вокруг кричат: „Ату! Ату!"... «Взгляды на остановках, в транспорте — я научилась их не замечать. Порой даже не замечаю людей, сто­ящих рядом или идущих мимо меня. Это, наверное, защита от бестактности окружающих. Выходя из дома, я сразу внутренне напрягалась и готова была на любое слово в адрес сына ответить дерзостью. А вообще, что на людей оби­жаться, если у нас в обществе до недавнего времени не было инвалидов».

Сложности взаимоотношений матерей и их больных детей с обществом яв­ляются следствием того, что нередки случаи, когда они отвергают даже само существование недоразвития, оправдывая недостатки ребенка. В результате страдает ребенок, не получая соответствующего воспитания, лечения и ухода.

Душевный дискомфорт, длительное время преследующий мать больного ребенка, влечет возникновение у нее чувства депрессии и тревоги. Наблюдения в основной группе показали, что депрессивные состояния отмечались у 60% матерей, а постоянная тревожность — у 90%. Причинами этой тревожности являются каждодневные проблемы, с которыми сталкиваются родители. Проблемы эти часто не могут быть решены до конца, независимо от усилий, прилагаемых матерями для их разрешения. Например, невозможность скоро-

го изменения отношения общества к инвалидам, снятия с детей ярлыка «не-обучаемые», что, по сути, оборачивается отвержением со стороны общества, или проблемой их социальной дезадаптации.

Другим важным фактором, формирующим чувство тревожности у родите­лей, чьи дети уже повзрослели, является неизвестность в ожидании ближай­шего будущего. Видя символическое продолжение своей жизни в детях, а за­тем и во внуках, матери и отцы умственно отсталого переживают, кроме всего прочего, еще и вероятность прекращения их рода, особенно если этот ребе­нок — единственный (Д. Н. Исаев, 1993).

Психическое недоразвитие ребенка оживляет тревоги, связанные с чувством беспомощности, которые драматически напоминают родителям, что их мечты могут быть целиком уничтожены и никто не сможет ничего с этим сделать. Та­кие мысли приводят к «опусканию рук». Перед лицом своей незащищенности они не могут заставить себя сделать все необходимое для воспитания и лечения своего ребенка. В обследуемых семьях многие матери в той или иной степени оказывались беспомощными, когда встречались с неразрешимыми педагогичес­кими, медицинскими и социальными проблемами. «Когда нас поражает несча­стье, мы сначала цепенеем, затем приходим в бешенство, а затем пугаемся. Мы „ропщем, ропщем, не желая, чтоб свет угас..."» (М. Айшервуд, 1991).

Многие матери, узнав о диагнозе ребенка, оказываются сраженными гран­диозностью кажущейся несправедливости. В отчаянных поисках ответа на воп­рос: «Почему? За что?», они думают о своей тяжкой виновности, за которую им пришлось нести наказание, либо к ним приходит мысль о том, что в приро­де нет справедливости. Первая мысль приводит к чувству вины, угрызениям совести, само- и взаимообвинениям. «Искупление вины» отражается в чрез­мерной заботе, приводящей почти к полному параличу активности ребенка, к его неприспособленности, лишению возможности мобилизовать имеющиеся потенции для социальной адаптации.

Количественная оценка числа матерей, которым присущи те или иные вы­шеперечисленные переживания, представляет большую трудность при исполь­зовании метода наблюдений, так как при этом отсутствует жесткая регламен­тация перечня необходимых наблюдений, причинно-следственных связей между явлениями и выводами. И тем не менее наблюдения, проведенные в те­чение длительного времени, как правило, дают представления о переживани­ях и их оценке.

Выявленные в ходе наблюдения особенности переживаний матерей, вос­питывающих детей с глубокими нарушениями интеллекта, позволяют сделать вывод, что они обусловлены формированием у родителей (под воздействием многих неблагоприятных социально-психологических факторов) таких лично­стных качеств, которые выделяют их из общего ряда, делают отклонения в их поведении явными, создают специфику их видения и оценки окружающей дей­ствительности.

Следующим методом, использованным нами для изучения личностных осо­бенностей матерей, имеющих детей с нарушениями интеллекта, являлась бе­седа, которая проводилась лишь с желающими и исключительно конфиден­циально. В этом исследовании приняли участие 40 матерей.