Особливості захисту і підтримки дітей і молоді з функціональними обмеженнями

 

Тривалий час поняття «інвалідність» розглядалося тільки у медичному аспекті та визначалося у термінах психологічної, фізі- ологічної, анатомічної «дефектності», «ненормальності» або «нор- мальності» людини. Згодом це поняття інтерпретувалося як функці- ональні обмеження можливостей людини (тимчасові або постійні).

Поступово зміна дефініції «інвалідність» була пов’язана з уточ- ненням понять «хвороба», «дефект», «непрацездатність», які ото- тожнювалися одне з одним та з «інвалідністю», в результаті чого спостерігалася певна термінологічна невизначеність. Це, своєю чер- гою, заважало адекватному розумінню проблеми.

У процесі поглиблення та розширення знань про інвалідність науковцям стало зрозуміло, що «непрацездатність» – це лише один з проявів інвалідності, і тому процес інтегрування не може обмеж- уватися тільки заходами щодо відновлення працездатності та виро- блення компенсаторних функцій організму.

До того ж, поняття «функціональне порушення», «фізичний де- фект», «хворобливий стан» або «недоліки в розумовому розвитку» тощо, які часто використовувалися при визначенні різних форм ін- валідності, залежно від певного виду захворювання, аж ніяк не дава- ли повної картини інвалідності і лише частково розкривали сутність проблеми.

За останні десятиріччя значно змінилося визначення поняття

«інвалідність». Якщо раніше воно тлумачилось як «функціональ- не порушення органів чуття» або «фізичні недоліки», то тепер воно означає несприятливе становище, в якому може опинитися людина- інвалід внаслідок тих чи інших дефектів розвитку [1].

Заслуговує на увагу той факт, що поряд із поняттями «інвалід»,

«інвалідність» використовуються в суспільстві такі дефініції, як:

«люди з особливими потребами», «люди з обмеженими фізичними можливостями», «люди з інвалідністю», «люди з функціональними обмеженнями». І хоча ці терміни не є законодавчо закріпленими, але в законодавчих документах їх намагаються все частіше використо-

вувати. Тому необхідно теоретично обґрунтувати такі дефініції, як

«інвалід», «люди з особливими потребами», «інвалідність».

Слово «інвалід» походить з латинської мови і означає «важко поранений», «слабкий», «безсилий». З англійської «invalid» пере- кладається як «хворий», «непридатний», «неповноцінний», «непра- цездатний» [7]

Тривалий час у суспільній свідомості слово «інвалід» ототож- нювалося з такими поняттями, як «маргінал», «соціальний аутсай- дер», «неповноцінна людина», «дефектна людина». Ці характерис- тики тією чи іншою мірою свідчили про низький соціальний статус інвалідів і відображали негативну установку в суспільстві щодо ін- валідності.

Як науковий термін дефініція «інвалід» використовується у со- ціальній педагогіці і характеризує особу, що через обмеження жит- тєдіяльності з причин фізичних, сенсорних або розумових недоліків потребує соціальної допомоги, підтримки та захисту [3].

Традиційно при визначенні інвалідності людини фахівці вра- ховують міру і якість первинного дефекту (стану чи хвороби), час настання інвалідності, вікові та статеві особливості психофізичного розвитку, міру працездатності або непрацездатності. Відповідно до цього, визначені такі групи інвалідів:

- за віком (діти-інваліди, молоді інваліди, дорослі інваліди, інва- ліди похилого віку);

- за походженням інвалідності (інваліди від народження або ін- валіди дитинства, інваліди праці, інваліди війни, інваліди за за- гальним захворюванням);

- за видами захворювання та обмежень (особи з розумовими об- меженнями, особи з сенсорними та фізичними обмеженнями, тобто з порушенням зору та сліпі, зі слабким слухом і глухі, з обмеженнями мовлення, глухонімі, з порушеннями опорно- рухового апарату, хворі на дитячий церебральний параліч);

- особи із внутрішніми захворюваннями, особи з нервово- психічними захворюваннями [1].

Такий підхід до розуміння проблеми інвалідності виявляє від- носний характер відмінностей у поведінці та становищі інвалідів, а також тих, хто до цієї групи не належить. Це дає підставу ствер- джувати, що основою соціальної допомоги людям з функціональ- ними обмеженнями має бути така система заходів, через яку можна було б зменшити (або навіть повністю усунути) будь-які відмін-

ності шляхом певного впливу на фізичні, психологічні, освітні та соціально-культурні інтеграційні процеси, які відбулися в усіх га- лузях людської діяльності. Водночас, гуманізація суспільних від- носин сприяла виходу проблеми інвалідності за межі вузької сфери медичної реабілітології. Це, своєю чергою, стало предметом пильної уваги та вивчення у таких галузях, як статистика, політика, освіта, економіка, педагогіка, антропологія, соціологія, демографія тощо, що дозволило розглядати феномен інвалідності через призму сто- сунків інваліда та суспільства.

Термін «людина з функціональними обмеженнями» є найбільш уживаним на сьогодні в Україні і в соціальному сенсі найбільш гу- манним. Проблема полягає у ставленні суспільства до таких людей і, як наслідок, у формуванні внутрішньої та зовнішньої картини світу людей з функціональними обмеженнями. Зокрема, Джон Джойнер, директор центру, наголошує, що семантика слова «disabled» — не- дієздатний – змушує людей формувати відповідну соціальну уста- новку стосовно таких людей, що накладає відбиток і на них самих. Він пропонує називати таких людей протилежним словом «аbled people» або «реорlе with abilities», тобто людьми, які мають здібності, оскільки це може відіграти важливу роль у визначенні потреб таких людей і шляхів допомоги їм [2].

Велику роль у перегляді позицій щодо інвалідності зіграв рух самих інвалідів за незалежне життя. Основним принципом, що по- єднав самозахист та саморепрезентацію інвалідів, став принцип ім- пауерменту («impoverment») або «надання можливостей», в основу якого була закладена ідея про те, що «…саме соціальні умови та соці- ально зумовлені ставлення через механізми сегрегації, ізоляції та ви- гнання перетворюють людину в інваліда» [2]. Соціальна активність людей із різними психофізичними обмеженнями, що спрямовувала- ся на самоствердження та покращення умов існування, змусила ши- роке коло науковців, громадськість, державних діячів звернутися до пошуку найбільш ефективних форм та методів вирішення проблем інвалідів, побудови принципово інших, нових, науково обґрунтова- них моделей інвалідності. Це актуалізувало питання стандартизації підходів до інвалідності, вироблення такої інтерпретації цього соці- ального явища, яка була б всеохоплюючою та гуманістичною й най- повніше відображала права та інтереси як окремої людини-інваліда, так і суспільні інтереси загалом. Певного значення в цьому питанні набула систематизація вже існуючих наукових підходів, на основі

яких формується сучасна соціальна політика. Опис таких моделей вперше був зроблений американцем К. Денсоном. Подальші дослі- дження у цьому напрямки здійснювалися в Канаді та країнах Захід- ної Європи.

Пізніше спроби класифікувати різні підходи до розуміння сут- ності інвалідності були здійснені російським професором О. І. Хо- лостовою [2]. За її визначенням, медична модель тлумачить інвалід- ність як дефект – психічний, фізичний, анатомічний (постійний або тимчасовий), що призводить до стійкої дезадаптації.

У межах соціальної моделі інвалідність розуміється як скорочен- ня здатності людини «соціально функціонувати та визначатися у суспільстві», а також як «обмеження життєдіяльності». Ця модель передбачає вирішення проблем, пов’язаних з інвалідністю, через створення системи соціальних служб, обов’язком яких має бути надання допомоги людям з функціональними обмеженнями. Отже, соціальна модель є дуже близькою до медичної і характеризується патерналістським підходом до проблем інвалідності.

Політико-правова модель розглядає проблеми інвалідності у контексті захисту прав хворої людини нарівні з іншими брати участь у суспільному житті й наголошує на обов’язку держави та суспіль- ства сприяти усуненню соціальної несправедливості, не допускати дискримінації. Відповідно до цього, найголовнішим обов’язком дер- жави щодо інвалідів має бути забезпечення соціальної захищеності, створення належних умов для індивідуального розвитку, реалізації творчих та виробничих можливостей і здібностей у відповідних дер- жавних програмах, надання їм соціальної допомоги в усіх видах ді- яльності, усунення перешкод у реалізації прав на охорону здоров’я, праці, освіти, житлових та інших соціально-економічних прав (за- конодавчі акти) [4].

Поряд з медичною, соціальною та політико-правовою моделя- ми інвалідності О. І. Холостова розглядає як суттєво нову культур- ну модель і називає її «культурний плюралізм». За її визначенням, остання ґрунтується на принципах філософії незалежного життя:

«Незалежне життя – це спосіб мислення, психологічна орієнтація особистості, яка повною мірою обумовлена взаємовідносинами з ін- шими людьми, суспільством, навколишнім середовищем» [6].

У соціально-політичному значенні культурний плюралізм – це право людини бути невід’ємною частиною суспільства і брати ак- тивну участь в усіх аспектах його життя, право на свободу вибору

та самовизначення. Концепція культурного плюралізму походить з ідеї унікальності кожної особистості, її права на самореалізацію та самовираження. У такому розумінні, культурне багатство сус- пільства перебуває в тісній залежності від культурного багатства особистості, а сама особистість розглядається як активний суб’єкт культури, творець та носій її цінностей, відносин, – з іншого, адже для особистості в усі часи найважливішою і найціннішою є свобода, міра якої залежить від рівня соціалізації особистості індивіда з од- ного боку, та рівня розвитку суспільства і суспільних відносин – з іншого [5].

Отже, нове бачення проблеми, що ґрунтується на ідеї незалеж- ного життя інвалідів, суттєво відрізняється від традиційних підхо- дів, згідно з якими ігнорувалася соціальна значущість людини з об- меженнями як повноцінного члена суспільства.

Ідеологія незалежного життя розглядає інвалідність як «обме- жену здатність людини ходити, бачити, чути, говорити або мисли- ти звичайним способом, що обумовлено психологічними, функціо- нальними, фізіологічними порушеннями та аномаліями» [4].

Навряд чи хто буде заперечувати, що проблема незалежного життя інвалідів чекає на негайне вирішення, а допомогу у здійснен- ні можливостей незалежного життя повинні надавати різні соціаль- ні інститути. Не потребує також спеціальних обґрунтувань і те, що це має бути нормою в суспільстві, якщо воно керується принципом рівності людських прав [4].

З огляду на сказане, стає зрозумілим, що причиною інвалідності є несприятливе становище, в якому опиняється людина внаслідок тих чи інших дефектів розвитку, які частково або повністю позбав- ляють можливості виконання нею звичайної для того чи іншого віку, статі та соціально-культурного оточення ролі у суспільстві, за- доволення культурних потреб, що призводить до соціальної непо- вноцінності або соціальної дефектності і руйнує процес соціалізації та інтегрування у суспільство.

У цьому контексті варто зазначити, що саме у теперішніх соціо- культурних умовах загострюється проблема соціальної інтеграції дітей-інвалідів і молодих інвалідів, бо, як зазначають науковці, в Україні спостерігається ціла низка негативних явищ, «соціальних хвороб»: слабкість моральної та правової ціннісно-нормативної сис- теми, соціальна аномія, апатія [6].

Ставлення до людини визначається, передусім, словом, яким ми її називаємо. За кордоном, як зазначає Г. Г. Силласте, поняття

«люди з функціональними обмеженнями» припускає наявність пев- них можливостей у хворих людей до суспільно корисної праці в різ- них формах і за певних умов [7].

Усвідомлюючи інвалідність як складне соціальне явище, яке поєднує взаємовідносини між індивідом, що має вади, соціальним контекстом, в якому певна ситуація має місце, і значенням, яке їй приділяється, можна передбачити, що проблеми інвалідів можуть бути вирішеними настільки, наскільки суспільство готове змінити свої звички і очікування, щоб включити людей, котрі мають певні відхилення, в соціальне життя.

Інтеграція в суспільство – це процес поновлення втрачених зв’язків людини з суспільством, що забезпечує його введення до основних сфер життєдіяльності: праця, побут, дозвілля.

Якщо ж говорити про інтеграцію соціальну, то це процес і стан поєднання складових частин соціуму, передусім, індивідів і груп, в єдину соціальну цілісність або систему: а) процес і стан поєднан- ня різних за якістю соціальних елементів у функціонально єдиний організм, систему, цілісність утворення; б) процес входження до певної системи (цілісності), яка вже утворилась, тієї чи іншої соці- альної частки (групи, індивіда), що зливається з системою й набуває ознак структурного, складового елемента.

Звідси можна говорити, що соцiально-педагогiчна робота з iнвалiдами має бути як професiйна або волонтерська дiяльнiсть, спрямована на гармонiзацiю та гуманiзацiю вiдносин особистостi i суспiльства через педагогiзацiю середовища дитини i надання соцiальних послуг.

Головною метою соціально-педагогічної допомоги людям з осо- бливими потребами є інтеграція у суспільство.

Базовими етичними принципами соціально-педагогічної роботи з цією категорією дітей та молоді є:

- співчуття, милосердне, позитивне ставлення до кожної особис- тості, повага і прийняття її такою, яка вона є;

- вирівнювання можливостей у різних сферах життя;

- свобода вибору видів соціально-педагогічної допомоги.

Головні завдання соціально-педагогічної допомоги:

- адаптація та реадаптація, соціалізація особистості;

- задоволення особливих і соціальних потреб інваліда;

- педагогізація життєвого простору інваліда;

- нормалізація життя родини, в якій живе інвалід.

У структурi соцiально-педагогiчної допомоги першим визнача- ється соцiальний компонент. Тому цiлком природнім є задоволення особливих потреб iнвалiдiв шляхом надання соцiальних послуг.

Соцiальнi послуги – це система соцiальних дiй, якi спрямованi на задоволення потреб людини. У вузькому сенсі слова – це система соцiальних зручностей, що надаються особистостi. Змiст соцiальних послуг становлять: iнформацiйно-консультацiйна допомога сiм’ї iз правових питань, соцiально-психологiчне консультування, допомо- га у доглядi i наглядi за дитиною, забезпечення лiками i продукта- ми харчування, органiзацiя життєдiяльностi i дозвiлля особистостi. Соцiальнi послуги здiйснюються шляхом iндивiдуальної роботи.

Соцiально-педагогiчна допомога iнвалiдам побудована на реалiзацiї i впровадженнi певних форм i методiв роботи, взаємодiї iндивiдаiсоцiальногооточення.Вiдповiднодоцього,соцiальнийпеда- гог як експерт надає допомогу окремiй особi та його сiм’ї у розв’язаннi соцiально зумовлених педагогiчних i психологiчних проблем, аналiзує взаємозалежностi мiж цими проблемами та вiдповiдними соцiальними факторами; виступає партнером у мобiлiзацiї джерел соцiально-педагогiчної i психологiчної пiдтримки; є посередником мiж членами сiм’ї та iншими соцiальними iнститутами у розв’язаннi конфлiктних ситуацiй.

Загальний процес соцiально-педагогiчної допомоги поділяється на 4 етапи:

1. Дослiдницький: виявлення особливих i соцiальних потреб інва- лідів, збережених здiбностей.

2. Планування системи соцiально-педагогiчних впливiв.

3. Органiзацiя соцiально-педагогiчної допомоги.

4. Оцiнка результатiв дiяльностi.

Змістсоціально-педагогічноїдопомогиінвалідамстановитьсоцiально- педагогiчна профiлактика, соцiальне обслуговування (соціально- педагогічний патронаж), соцiально-психологiчна реабiлiтацiя.

Соцiально-педагогiчна профiлактика – це система превен- тивних дiй, спрямованих на попередження соцiальних наслiдкiв iнвалiдностi: соцiальної вiдокремленостi та iзольованостi людини.

Соцiальне обслуговування – це мобiлiзацiя джерел соцiально- педагогiчної та психологiчної пiдтримки з метою задоволення осо- бливих потреб дiтей, молодi i сiм'ї.

Соцiально-психологiчна реабiлiтацiя розглядається як цiлiсний динамiчний безперевний процес розвитку особистостi, її самоактуалiзацiї та самореалiзацiї.

У цьому випадку «реабілітація» тлумачиться як «відновлення порушених функцій», «компенсація втрачених можливостей», «по- вернення до активного життя». Ці визначення базуються, з одного боку, на етимології цього слова (лат. rehabilitation – відновлення), а з другого – на розумінні цього процесу як наближення до вихідно- го стану, відновлення втраченого, що іноді майже неможливо. Тому метою реабілітації може бути не повернення до певної позитивної вихідної точки, а розширення адаптивних можливостей суб’єкта со- ціалізації, здатності бути адекватним до нових умов, управляти сво- їм життям.

Реабілітація має бути спрямованою на формування у люди- ни якостей, які можуть допомогти їй оптимально пристосуватися до навколишнього середовища. Крім того, реабілітація, будучи за своїм змістом комплексною, повинна бути спрямованою не лише на особу, а й на всю її сім’ю. Реабілітація має сприйматися не лише як боротьба проти хвороби, але й боротьба за людину і її місце у суспільстві. Тому кінцевими результатами можуть бути не тільки медико-фізіологічні показники, а й показники соціальні, а за наслід- ками соціальна-рольова функція реабілітованого має бути адекват- ною його потенційним здібностям.

Особливо важливим аспектом в реабілітації є розуміння її не як впливу, а як взаємодії з сім’єю на основі партнерства щодо реалізації цілей реабілітації, особистісно-орієнтованого підходу, комплексності і системності зусиль. В цьому випадку особливої уваги як форми вза- ємодії заслуговує реабілітація соціокультурна, головною метою якої є особистісний розвиток індивіда, підвищення його рівня саморегуляції.

В умовах демократизації суспільства важливим завданням є створоння рівних стартових можливостей для всіх людей, незалежно від психофізичного розвитку, стану здоров’я, віку, статі, соціально- економічного статусу людини. Створення рівних можливостей для інвалідів означає, що кожна людина має право на життя, навчання, виховання і працевлаштування разом зі своїми ровесниками, не ін- валідами. Визначаються такі цільові сфери для створення рівних можливостей: фізична доступність, освіта, зайнятість, підтримка до- ходів і соціальне забезпечення, сімейне життя і свобода особистості, культура, відпочинок, спорт і релігія [8].

Визнання принципу рівних можливостей у сфері початкової, середньої та вищої освіти для дітей та молоді позначилось на ство- ренні у багатьох країнах світу інтегрованих структур (мейстримінг)

– спільного навчання дітей-інвалідів зі здоровими дітьми. Принцип рівних можливостей у соціальній роботі означає надання соціальної допомоги незалежно від категорії інвалідності.

В основi соцiально-педагогiчної допомоги дiтям-iнвалiдам є також соцiально-педагогiчний патронаж сiм’ї, головна мета яко- го – збереження її цілісності і основних функцій. Соціально- педагогічний патронаж сім’ї, яка виховує дитину з обмеженими функціональними можливостями, – це система регулярної до- помоги батькам у вихованнi дитини, доглядi i наглядi за нею, органiзацiї мiжособистiсних стосункiв, нормального ритму життя, iндивiдуального фiзичного комфорту, правового захисту.

Тому зараз слід підтримувати найбільш пріоритетні напрямки соціально-педагогічної роботи, які заперечують максимальну актив- ність і самостійність інвалідів: активізація життєдіяльності за місцем проживання, створення центрів трудової діяльності, допомога в ор- ганізації вдалого бізнесу, налагодження контактів з ровесниками [9]. Загальним принципом соціальної роботи з людьми з обмеженою жит- тєдіяльністю повинен стати девіз, прийнятий Міжнародною організа- цією інвалідів: «Нічого для Вас без Вас», який свідчить про прагнення соціальних структур до активного залучення громадських організацій інвалідів до соціальної роботи, тобто до соціальної взаємодії [7].

 

Питання і завдання для самостійної роботи

 

1. Написати протягом 10 хвилин невеличке (на одну сторінку) ессе „Мій власний досвід і ставлення до інвалідності”. Обгово- ріть текст ессе у мікрогрупах студентів.

2. Дайте відповідь на такі запитання:

- Хто така людина з обмеженими функціональними можливос- тями?

- Що означає інвалідність?

- Що я знаю про інвалідність? Які мої актуальні і потенційні ресурси для соціальної роботи з інвалідами?

3. Порівняти характерні ознаки медичної моделі соціальної моделі інвалідності?

4. Як ви розумієте процес інтеграції івалідів в соціальне середови- ще? В чому ви згоджуєтесь, а що відкидаєте в цьому процесі.

Література

 

1. Технології соціально-педагогічної роботи: Навч. посіб. /3а заг.

ред. проф. Капської А. Й. – К.: 2000.

2. Словник-довідник для соціальних педагогів та соціальних праців- ників / 3а заг. ред. А. Й. Капської, І. М. Пінчук., С. В. Толстоухо- вої. – К., 2000.

3. Соціальна педагогіка: Навч. посіб. /3а. Ред. А. Й. Капської. –К., 2000.

4. Іванова І. Б. Соціально-психологічні проблеми дітей-інвалідів. – К.: Логос, 2000.

5. Холостова Е. И., Дементьева Н. Ф. Социальная реабилитация: Учеб. пособ. – М., 2002.

6. Інвалід і суспільство: проблеми інтеграції. – К.: А.Л.Д., 1995.

7. Добровольская Т. А., Шабалина Н. Б. Инвалид и общество, социаль- но- психологическая интеграция // Социс. 1991. – № 5, С. 3–8.

8. Соціально-педагогічна робота з дітьми та молоддю з функціо- нальними обмеженнями: Навч.-метод. посіб. для соц. працівни- ків і соц. педагогів / За ред. проф. А. Й. Капської – К.: ДЦССМ, 2003.

9. Права дітей з особливими потребами Посіб. –довід. нормативно- правових документів / За заг. ред. академіка О. Л. Копиленко. – К.: РННЦ „ДІНІТ”, 2002.