Право аутичных лиц (и их представителей) на участие во всех решениях, касающихся их будущего; пожелания индивида должны быть, по мере возможности, учтены и удовлетворены.

Люди с аутизмом испытывают определенные трудности при принятии решений. Это связано а) с невозможностью визуализовать этапы принятия решения и б) сложностью выразить свои взгляды и мнения.

 

Для тех, кто организует и осуществляет обслуживание лиц с аутизмом, принимать решение от их имени очень соблазнительно, но это может легко вызвать фрустрацию и разочаровние у самих лиц с аутизмом. Эти люди не всегда могут сделать определенный выбор и не всегда определенно реагируют на предложения, поэтому такое согласие сделать что-то от их имени не следует принимать формально.

 

Не следует пытаться объяснять преимущества того или иного выбора, если это не понятно для субъекта, также как не следует предпринимать попыток замолчать или подменить существенные детали. Нельзя использовать нерешительность людей с аутизмом для получения от них обманом согласия на что-либо, неполная или неадекватная информация хуже, чем отсутствие выбора.

 

Даже лица с наиболее тяжелыми расстройствами почти всегда могут тем или иным образом обозначить свои предпочтения. Если они не способны сделать это вербально, поведенческие реакции, проявления неудовольствия или удовлетворения позволяют определить предпочтения таких людей, лучше понимать их. Тогда и только тогда, когда желания человека с аутизмом определить нельзя, можно использовать советы родственников, воспитателей, друзей (как правило, из числа аутистов).

 

Даже в тех случаях, когда есть уверенность в неспособности человека с аутизмом участвовать в процессе принятия решений, непосредственно затрагивающих его интересы, такие решения должны приниматься как результат обсуждения. Физическое присутствие обсуждаемого помогает участникам сконцентрироваться на субъекте дискуссии и снизить до минимума негуманные, подрывающие его достоинство комментарии.

 

Известно, что удовлетворение некоторых желаний людей с аутизмом расходится с их интересами, и любое решение, принимаемое без учета желания человека с аутизмом, должно быть объяснено.

 

Все соглашения, заявления и протоколы подобных собраний должны быть представлены для одобрения самому лицу с аутизмом или его представителю.

 

К.Р. Как почти всегда в психиатрии и специальной педагогике, решения, касающиеся лиц с аутизмом, принимаются на основе экспертной оценки. Попытки снизить момент субъективности предпринимаются за счет недопущения конфликта интересов экспертов и коллегиальной подготовки решений. Ни организационно, но экономическим и моральным соображениям в нашей стране это трудно осуществимо.

 

Право аутичных лиц на доступное и подходящее жилье.

Удовлетворительные жилищные условия – обязательное условие любой цивилизованной формы жизни. Человек с аутизмом не может сам получить жилье или платить за него полную цену без поддержки других. Если необходимость в такой помощи есть, то лучше, если ее будет оказывать государство.

 

Тип жилищных условий должен соответствовать нуждам, способностям и, если возможно, желаниям индивида. Оно не должно быть удалено или изолировано от общества и, по возможности, должно располагаться недалеко от семьи и друзей, способных оказать помощь. Качество жилья должно соответствовать тому, в котором живет все население. Жилье с общими спальнями, а также туалетом и условиями для личной гигиены, которыми пользуются многие, не является приемлемым.

 

Любое жилье должно как минимум соответствовать потребностям (особым нуждам) индивида и обеспечивать его безопасность.

 

У редактора комментариев нет.

 

Право лиц с аутизмом на оборудование, помощь и обслуживание, необходимое для полноценной жизни, достойной и независимой.

Подходящее жилье является первым моментом в создании приемлемого окружения лиц с аутизмом. Условия внутри жилья должны удовлетворять тем же требованиям и стандартам, которые предъявляются обычному жилью.

В условиях любого группового размещения должны быть возможности для уединения от других членов группы. Мебель, обстановка, оборудование и продукты потребления должны быть не «приютскими» и должны отражать предпочтения и интересы индивида.

Когда люди с аутизмом появляются в общественных местах, их гордость не должна страдать. Качество и стиль одежды лиц с аутизмом не должны отличаться от общепринятых в худшую сторону. Использование старой, с чужого плеча, форменной или устаревшей одежды унижает и травмирует. Родители и опекуны должны сознавать, что их собственная одежда не должна быть слишком броской, чтобы не привлекать чрезмерно внимание аутичного ребенка. То же относится к прическе, украшениям и т.д.

Люди с аутизмом всегда в той или иной степени нуждаются в постоянной поддержке. В некоторых случаях эта поддержка может быть “на расстоянии вытянутой руки”, когда просто ощущения, что поддержка рядом, достаточно, чтобы человек с аутизмом был успешным. Для большинства нужна более существенная помощь, уровень которой может быть различным, однако во всех случаях она не должна быть направлена на то, чтобы просто удовлетворить ту или иную потребность ребенка, но научить его, помочь ему взять на себя ответственность за то или иное действие.

Хотя это не всегда очевидно, людям с аутизмом свойственно гордиться своим внешним видом, достижениями, умениями и независимостью. Успехи в этих и других областях укрепляют уверенность в себе, повышают достоинство.

 

Право аутичных лиц на доход и заработок, достаточный для обеспечения адекватного пропитания, одежды и жилья и иных жизненных потребностей.

Если чувство собственного достоинства у человека с аутизмом сохранено, то деньги могут быть использованы для каких-то покупок, на личные нужды. Лучше, чтобы деньги выдавались в форме зарплаты.

 

Бремя оплаты обслуживания лиц с аутизмом требует повышенной ответственности представителей общества и не должно ложиться только на плечи родителей или самих лиц с аутизмом. Это, конечно, не освобождает родителей от участия в обслуживании своих детей.

 

Использование денежного пособия по возможности контролируется самими лицами с аутизмом. Они полностью свободны выбирать, на что будут потрачены деньги, лишь бы это не было вредно для них самих и для других людей.

 

Право лиц с аутизмом на участие в меру их возможностей в развитии и управлении услугами, предоставляемыми для их жизнеобеспечения.

Следует поддерживать участие лиц с аутизмом в принятии решений, касающихся услуг, предоставляемых для их обеспечения. Отрицать такое право нелогично и нецелесообразно, и должны быть созданы механизмы для реализации этого права в отношении всех услуг.

 

Аутизм создает и особые трудности, которые не позволяют, например, членам группы выбрать представителя, выражающего общее мнение, поэтому важной становится вовлеченность каждого члена группы. Лица с аутизмом участвовать в принятии решений по всем касающихся их вопросам, особенно по проведению свободного времени, питанию и организации обеденного времени, обустройству жилья, прогулкам, развлечениям и др.

 

Даже если окажется, что лица с аутизмом вносят очень малый вклад в конечное решение, их присутствие и потенциальная возможность участия будет ограничивать патронирующее поведение родителей и персонала, увеличивать у индивида с аутизмом доверие к ним и уважение к себе.

 

Право аутичных лиц на надлежащие консультации и заботу об их физическом, психическом и духовном здоровье; это включает обеспечение соответствующим лечением и лекарствами, осуществляемое с наибольшей пользой для личности, с использованием всех защитных мер.

В этой области лица с аутизмом сталкиваются не только с теми же проблемами, что и остальные члены общества, но и дополнительными, тем более грозными, чем выше степень выраженности нарушений. Такие проблемы, как тяжелые утраты, отделенность или удаленность от семейного окружения вызывают стресс у всех нас, но становятся много более болезненными, если понимание происходящего, как при аутизме, неполно. Консультанты, разбирающиеся в аутизме, могли бы помочь, посоветовать и поддержать в такие трудные периоды.

 

Лицам с аутизмом свойственны те же проблемы со здоровьем, что и всем другим. Поскольку часто люди с аутизмом не могут сказать о своих ощущениях, воспитателям следует быть очень внимательными к любым признакам, которые могут свидетельствовать о проблемах со здоровьем. Следует провести обычные исследования, а их результаты записывать. Такой мониторинг должен распространяться на все области, на которые он распространяется обычно, и включать исследование остроты зрения, слуха, стоматологическое обследование, другие области, такие, как определение давления крови и уровня холестерола в крови и т.д.

 

К.Р. По мнению ряда медиков, соматическая заболеваемость при аутизме несколько отличается от нормы (например, чаще, чем обычно, встречаются иммунологические расстройства, хронические заболевания желудочно-кишечного тракта, эндокринной системы и др.).

 

Если человек с аутизмом не жалуется и не говорит о нездоровье, то это не значит, что он обязательно здоров.

 

Если проблемы здоровья определены, то они должны оцениваться по тем же стандартам, что и для всей популяции. Назначенное лечение нужно строго выполнить и проводить мониторинг результатов. Особое внимание следует обращать на возможные побочные эффекты и на шаги, направленные на их уменьшение (включая применение медицинских препаратов, их дозировку вплоть до отмены и замены).

 

За эффективностью любого лекарства следует регулярно следить. Если лекарство не действует или приносит вред, следует прекратить его прием возможно более безопасным образом.

Любые препараты, процедуры, лечение следует применять, если они назначены непосредственно человеку с аутизмом. Такое лечение не должно назначаться только по мнению воспитателя.

 

К.Р. Сказанное о лечении не распространяется на психофармакологические препараты (на Западе при аутизме их назначают реже, чем в России): эффект их действия нередко проявляется не сразу и может быть неодинаковым на различных этапах лечения; оценивать его педагогическим работникам (и тем более родителям) не следует. Если возникают какие-либо сомнения, отменять препарат самостоятельно категорически нельзя, так как это может нанести ребенку серьезный вред; нужно срочно поделиться своими сомнениями с врачом.

 

 

Хотя возможности лиц с аутизмом понимать основы религии нарушены, наблюдения показывают, что участие в религиозных действиях приносит таким людям пользу. Возможность вовлечения в те или иные религиозные сообщества следует приветствовать, особенно если духовными вопросы волнуют самого аутиста и (или) его семью (в последнем случае участие в религиозных действиях целесообразно даже рекомендовать).

 

Точно так же люди с аутизмом имеют право отказаться от участия в религиозных действиях, при условии, что такое желание они высказывают сами.

 

Право аутичных лиц на полноценное трудоустройство и полноценную професстональную подготовку без дискриминации и предвзятости; при трудоустройстве и профессиональной подготовке должны учитываться способности и выбор личности.

По мере того, как человек взрослеет, естественно, что он стремится все больше гордиться работой, которая должна приносить удовлетворение, быть интересной, хорошо оплачиваемой и соответствовать его способностям. Люди с аутизмом должны иметь возможность выполнять работу, отвечающую тем же требованиям. Очень часто люди с различными недостатками здоровья вынуждены выполнять бессмысленные и однообразные задания, у которых кроме того, что они занимают время, никаких других функций нет. Это факт, что у людей с трудностями коммуникации нет той степени умственных нарушений, чтобы выполнять такие задания, хотя и эта работа так или иначе вознаграждается. Отмечено, что выполнение бесцельных действий не только расстраивает, но и ведет к деградации.

 

Люди с аутизмом должны иметь возможность выполнять различные задания и получать разнообразный практический опыт. Только когда такое разнообразие существует, работа становится осмысленной. Из-за свойственных им трудностей люди с аутизмом могут нуждаться в определенной помощи при выполнении соответствующих заданий. Необходимо прилагать все возможные усилия к тому, чтобы научить их работать, поддерживать попытки освоить что-то новое и проявления взаимодействия с другими людьми, стимулировать рост способностей. Безусловно, задания должны соответствовать возможностям работника и согласовываться с его желаниями.

 

Где бы ни предпринимались попытки трудоустройства “в общество”, там, где это делается, человеку с аутизмом нужно оказать поддержку, познакомить его с коллегами по работе. Людям с недостатками в развитии часто дают непривлекательную, однообразную работу, от которой отказываются другие. Такой дискриминации не должно быть.

 

Возможности работника меняются, поэтому характер и объем нагрузки следует регулярно анализировать и пересматривать, так как они должны соответствовать его возможностям. Это нужно делать даже в том случае, если работник с аутизмом доволен своей нагрузкой и ни на что не жалуется.

 

К.Р. Юноше или взрослому с аутизмом сейчас устроиться на работу можно только на основе личных связей или по невероятному везению, юридических основ для этого нет.