Право аутичных лиц на доступный транспорт и свободу передвижений.

Право аутичных лиц на участие и получение удовольствия от культурной жизни, развлечений, отдыха и спорта.

Право аутичных лиц на доступ ко всем общественным местам, обслуживанию и деятельности.

К.Р. Права, о которых говорится в пунктах 11-13, для лиц с аутизмом никто не ограничивал, но нередко реакция окружающих на особое поведение человека с аутизмом бывает неадекватной, негативный опыт такого общения, закрепляясь, нередко побуждает и самого аутиста, и его близких ограничивать свою активность. Отношение многих членов общества к людям с недостатками в развитии несовместимо с большинством положений и этой Хартии, и приведенных в Приложении документов (о причинах такого положения и возможных решениях см. “Аутизм: методологические аспекты коррекции” – М., 2002).

 

Право аутичных лиц на сексуальную жизнь и другие взаимоотношения, включая семейные, без эксплуатации и преследования.

Большинство людей с аутизмом не проявляют особого интереса к сексуальным вопросам, но возникнуть такой интерес может, поэтому правила соответствующего поведения нужно при необходимости включать в программу обучения.

 

Если человек с аутизмом вступает в брак, то лучше, чтобы родители жили вместе с семейной парой и оказывали необходимую поддержку и помощь в сложных ситуациях.

 

Если сексуальные устремления человека с аутизмом не совместимы с нормами поведения или нарушают права других людей, следует применять гормональное лечение.

 

Право аутичных лиц (и их представителей) на юридическую помощь и представительство, а также полную защиту всех их законных прав.

Все граждане вне зависимости от того, есть ли у них недостатки в развитии или нет, имеют одинаковые права и в равной степени находятся под защитой закона. Лица с аутизмом не должны быть лишены этих прав только потому, что не могут представлять соответствующим образом свои интересы. Защита закона должна быть тем большей, чем более уязвим тот, кого закон защищает.

 

Маловероятно, что люди с аутизмом будут организовывать или поддерживать акции в защиту своих прав. В связи с этим им или, если необходимо, их опекунам, должны быть обеспечены независимое представление и защита их прав.

 

Необходимо, чтобы уход и лечение, предоставляемые лицам с аутизмом, находились под постоянным контролем независимых учреждений. Мониторинг не должен быть полностью возложен на службы, ответственные за уход и лечение. Любые недостатки должны выявляться независимым учреждением, оно же определяет меры по их устранению. В тех случаях, когда лицо с аутизмом не может представлять свои интересы, назначается независимый адвокат.

 

Оплата юридической помощи осуществляется агенством, представляющим права лиц с аутизмом.

 

Право аутичных лиц на свободу от страха или угрозы несанкционированного заключения в психиатрические больницы или другие ограничивающие свободу учреждения.

В цивилизованной стране удаление из общества применяется по постановлению суда в соответствии с законом в случае совершения серьезного преступления. Изоляция от общества людей с аутизмом, которые никаких преступления не совершали, является неуместной и незаконной. Заключение таких людей есть зло и тяжелое преступление в любой стране.

 

Определено, что только у небольшой группы лиц с аутизмом поведение нарушено столь сильно, что оптимальным для них является пребывание в психиатрической больнице. Такое решение может быть принято только в том случае, если нет сомнений, что нахождение вне больницы принесет вред или самому человеку с аутизмом, или окружающим.

 

В случае помещения в больницу там должно быть обеспечено надлежащее обучение по программам, соответствующим изложенным выше принципам. Динамика состояния должна постоянно отслеживаться, и при первой возможности условия пребывания должны быть заменены на более свободные.

 

К.Р. В России дети с аутизмом госпитализируются чаще, поскольку большее значение придается медицинскому лечению, тогда как психолого-педагогическая коррекция развита крайне недостаточно. Госпитализация редко приводит к положительным результатам из-за болезненной реакции на отрыв от матери, от привычной обстановки. Понятно, что о принудительной госпитализации не может быть речи, но если без стационирования обойтись невозможно, необходимо требовать госпитализации ребенка с матерью или свободного доступа к ребенку в дневное время.

Право аутичных лиц на свободу от принудительного физического воздействия или пренебрежительного отношения.

Любое лечение, назначаемое лицам с аутизмом, должно быть им полезно. Методы, сопряженные с применением наказаний не приемлемы для общества вообще и тем более в отношении лиц с аутизмом и (или) с другими нарушениями. В частности, воздействие следует считать неприемлемым, если оно:

¨ доставляет очевидную физическую боль или дискомфорт;

¨ вызывает немедленно или в перспективе такие последствия, как повреждение тканей, соматическое заболевание или стресс;

¨ использует ругательства или вербальные оскорбления, адресованные лицам с аутизмом;

¨ содержит угрозы или намеки на такие действия в будущем, которые могут вызвать у человека с аутизмом тревогу или страх;

¨ включает ограничения в пище, тепле, личной гигиене и других необходимых условиях жизни;

¨ подвергает унижению или дискриминации;

¨ пренебрегает интересами больного.

Если такие формы воздействий применяются, то это должно быть прекращено. Если они применяются после установления их неприемлемости, то это должно стать основанием для судебного иска.

 

К.Р. Эти абсолютно верные положения тоже нельзя доводить до абсурда: практика показывает, что в случае тяжелых форм аутизма методы коррекции не содержащие элементов директивности, не эффективны. Об этой сложной этической проблеме см. “Аутизм: методологические аспекты коррекции” – М., 2002.

 

Право аутичных лиц на свободу от фармакологических злоупотреблений и ошибок.

Медикаментозное лечение следует рассматривать лишь как запасной вариант и применять только тогда, когда это абсолютно необходимо. По возможности, врач, назначая лекарства, должен обсудить целесообразность назначения с психолого-педагогическими работниками. Не следует допускать снятия каких-то проблем медикаментозно, если это можно осуществить иным путем.

Люди с аутизмом имеют право на то, чтобы проводилось только то лечение, которое приносит им пользу и осуществляется в их интересах. Не может быть назначено никакое лечение, кроме применяемого для всего остального населения, за исключением лечения, проводимого под прямым контролем квалифицированного и компетентного специалиста, имеющего на это официальное разрешение.

 

Никакое эффективное лечение не бывает полностью свободным от побочных эффектов, и тот, кто прописывает какой бы то ни было препарат, должен нести ответственность за терапевтический эффект любого назначения. Если существует вероятность побочных эффектов, то пациенту необходим специальный контроль. Все, кто находится в непосредственном контакте с больным, должны быть хорошо осведомлены о возможных проявлениях побочных эффектов, и в случае их обнаружения немедленно известить об этом врача, прописавшего лекарство, с тем, чтобы он предпринял необходимые меры. Люди с аутизмом иногда реагируют на применение лекарств атипично, и о любом таком эффекте следует сообщить врачу.

 

Все лекарства должны соответствовать качеству и стандартам, принятым в стране. Лекарства нужно давать в той форме, в том количестве, в то время и в тех условиях, которые прописаны врачом.

 

Оплата лекарств должна производиться тем учреждением, которое представляет интересы человека с аутизмом.

 

К.Р. По мнению многих отечественных специалистов медикаментозное лечение показано во многих случаях аутизма. Очень важно точно знать, что именно применяется, предназначено ли это средство для данного случая и сертифицировано ли оно, возможны ли побочные эффекты, кто будет нести ответственность в случае возникновения негативных последствий. Лучше, если человека с аутизмом лечит врач, которому сам аутист и его близкие доверяют.

 

 

Право аутичных лиц (и их представителей) на доступ к информации, содержащейся в их личной, медицинской, психологической, психиатрической и образовательной документации. [39]

Во многих странах степень доступности этой информации различна. Целесообразно, чтобы каждый, в том числе и человек с аутизмом, имел право доступа к любой официальной информации о себе самом. Другим лицам эта информация может быть предоставлена либо с разрешения самого человека с аутизмом, либо его с разрешения его законных представителей.

 

К.Р. Познакомиться с психиатрической историей болезни в нашей стране практически невозможно ни для самого больного, ни для его близких. Вопрос о целесообразности таких ограничений очень сложен и вряд ли имеет однозначное решение.

 

3. Дополнение от 23.12.2002 г. («Методические рекомендации по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма») к Постановлению Правительства от 31.07.1998 г. РФ №867 «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи»

[1] МКБ-10 (международная классификация болезней и причин смерти 10-го пересмотра) официально принята в России Приказ №3 МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999».

[2] Определение рассматривается как рабочее

[3] Прервод англ. pervasive как «общий» представляется не вполне удачным.

[4] Психогенные варианты аутизма называют по-разному: психогенный парааутизм, вторичная аутизация, аутистические черты личности.

[5] Цит. по Х.Ремшмидт, «Аутизм. Клинические проявления, причины и лечение» (пер. с нем.). – М., 2003. – С.10.

[6] ТЕАССН (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children.) - программа коррекции и обучения для аутичных детей и детей со сходными нарушениями общения.

[7] Письмо Министерства образования Российской Федерации от 24 мая 2002 г. № 29/2141-6 (приводится в приложении).

[8] Данные из обзора C.Gillberg (Epidemiology of Autism // The Neurology of Autism / Ed. M.Coleman. 2005/ - Pp. 119-135)

[9] Цит. по T.Kelly. An Autism Anomaly, Partley Explain. - New York Times, 2007, 18.02.

 

[10] У девочек аутизм протекает несколько иначе, чем у мальчиков. Как показывает опыт, в части случаев при своевременной адекватной коррекции девочки с аутизмом достигают удовлетворительной адаптации уже к 7-8 годам и в дальнейшем сложные проблемы у них возникают редко, но в большинстве случаев (особенно если аутизм сочетается с выраженной интеллектуальной недостаточностью) их состояние оказывается чрезвычайно ригидным, неподатливым к психолого-педагогическим воздействиям; причины этого явления неизвестны.

 

[11] Эта кампания привела и к еще одному очень важному результату: появились первые общественные объединения родителей лиц с аутизмом, юридически представлявшие права этой категории граждан, что стало важнейшим стимулом для развития системы помощи аутичным детям в ряде стран.

 

[12] Депривационные синдромы слепых и глухих включают в качестве одного из радикалов «тенденцию к аутизации», а среди форм патохарактерологических формирований у слепых выделяют аутистический вариант.

[13] Это мнение разделяется не всеми генетиками аутизма

[14] В классической патофизиологии диссоциированный характер расстройств уже сам по себе подразумевает наличие фазных состояний.

[15] Задачи подробного изложения уровневой организация базальной эмоциональной сферы по В.В.Лебединскому здесь не ставилось. Рекомендуется обратиться к первоисточнику (см. список литературы).

[16] Эксперимент проведен в рамках дипломной работе Л.В.Мартыненко

[17] Т.И.Морозова описывает случай, когда у одного из воспитанников было настолько развитие чувство языка, что казалось, будто он давно уже знает все грамматические правила, хотя до четырех лет был фактически мутичным.

[18] Приказ №3 МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999».

 

[19] В английском варианте используется термин «pervasive», то есть «всепроникающий», «всеохватывающий», что, на наш взгляд, лучше отражает характер аутистических расстройств, и мы оставляем за собой право использовать термин «первазивный».

[20] Краткая характеристика особенностей групп аутистического дизонтогенеза дана в разделе 2.3.6., подробно с ней можно познакомиться в трудах О.С.Никольской с соавт. (см. литуказатель).

[21] Е.Р.Баенская. Особенности раннего аффективного развития детей с аутизмом. Автореф. канд. психол. наук, М., 2000. – С. 19.

[22] Robins D.L., Fein D., Barton M.L., Green J.A.The Modified Checklist for Autism in Toddlers: An Initial Study Investigating the Early Detection of Autism and Pervasive Developmental Disorders - Journal of Autism and Developmental Disorders, v.31, No.2, 2001. - Pp. 131-144.

 

[23] По материалам Eves et al. (2002).

[24] См. раздел 2.3.9., с..

[25] К.С.Лебединская выделяет при аутизме страхи гиперсензитивные, сверхценные и неадекватные (см. подробнее раздел 2.3.6.).

[26] Эта книга в первую очередь адресована не медикам, но следует отметить, что спектр препаратов, используемых при лечении аутизма, достаточно широк (кроме нейролептиков это и антидепрессанты, антиконвульманты, транквилизаторы и мн. др.); полиэтиологичность аутизма требует индивидуального подбора препаратов и их сочетаний, оптимальных доз, продолжительности лечения.

[27] Возможны некоторые вариации, например в ТЕАССН-программе говорят об обеспечении свободной и независимой жизни.

[28] В.В.Лебединский и др. Эмоциональные нарушения в детском возрасте и их коррекция.– М., 1990 – С. 76-79.

[29] См. подраздел 5.4. на с.

[30] По данным Hansen et al. (2007), с 2002 по 2007 годы процент семей, использующих альтернативные подходы, возрос примерно в 1,5 раза (с 50 до 74%).

[31] Так как частота целиакии1:3000 (0,03%), при случайном совпадении целиакии и РАС эта цифра верна и для контингента детей с РАС.

[32] Е.С.Иванов, Л.Н.Демьянчук, Р.В.Демьянчук. Детский аутизм: диагностика и коррекция. – СПб, 2004. –С.33.

[33] МКБ-10, F-84, А5.

[34] Эта часть написана совместно с С.С.Морозовой.

[35] Основной акцент в этой подглаве делается на психолого-педагогической коррекции; о медицинской коррекции см. подглаву 5.1., о социальных аспектах – главу 6.

[36] Морозова С.С. «Аутизм: коррекционная работа при тяжелых и осложненных формах». – М., 2007. – С.56-57.

[37] Когда у ребенка с очень тяжелыми аутистическими расстройствами и выраженной умственной отсталостью сформировали навыки опрятности, основы бытовых навыков и самостоятельности, мама ребенка сказала, что теперь она спокойна, что в интернате для психохроников ее сын не пропадет.

[38] Также в Международную классификациюболезней и причин смерти 10-го пересмотра (МКБ-10), официально принятую в России.

[39] Перевод О.Гробовенко и Е.Княжинской под ред. С.Морозовой