Поведения, интересов и видов деятельности.

На основе триады Wing были разработаны посвященные аутизму разделы в наиболее распространенных в настоящее время классификаций МКБ-10[1] (ICD-10) и DSM-IV.

Мы определяем детский аутизм как искаженный вариант первазивного нарушения развития, связанный с дефицитом базальной потребности в общении вследствие патологии эмоциональной и интеллектуальной сфер психики. [2]

Несколько комментариев по поводу этого определения.

Искаженность психического дизонтогенеза при ДА проявляется в том, что отдельные психические функции развиваются замедленно, тогда как другие – патологически ускоренно. Так, например, нередко развитие гнозиса опережает праксис (при нормальном психическом развитии – наоборот), не по возрасту богатый словарный запас сочетается с недостаточным уровнем понимания речи, повышенный интерес к ее акустической стороне - с совершенно неразвитой коммуникативной функцией, успешность в выполнении некоторых сложных тонких движений - с общей задержкой моторного развития и т.д.

Под термином первазивный[3] (от лат. «pervasio» - всепроникающий, всеохватывающий) понимается, что нарушения захватывают все психические функции, весь организм.

Следует обратить внимание, что под центральным моментом патологии понимается нарушение базальной потребности в общении, но не форм общения, включая все известные формы речи – звучащую, псиьменную, жестовую, дактильную, тактильную.

Хотя первазивным расстройством аутизм считают практически все его исследователи, некоторые ведущими называют когнитивные нарушения, тогда как другие – аффективные. Действительно, абсолютная и относительная выраженность когнитивных и аффективных нарушений может быть различной, но при аутизме эти расстройства всегда присутствуют совместно.

Согласно МКБ-10 признаки аутистического расстройства встречаются при детском аутизме (F84.0), атипичном аутизме (F84.1) и синдроме Аспергера (F84.5), несколько спорно - при синдроме Ретта (F84.2). Многие отечественные авторы считают, что аутистические расстройства по своей этиологии могут быть и психогенными[4]. Характер взаимосвязей этих видов нарушений психического дизонтогенеза в значительной степени неясен; в частности, много спорят о том, является ли синдром Аспергера «мягким вариантом аутизма» или это самостоятельное расстройство, однако не вызывает сомнений, что коррекционная работа здесь должна носить во многом сходный характер. В последние 10-15 лет вышеуказанные расстройства стали объединять как «расстройства аутистического спектра» (РАС).

 

1.2. Краткий исторический очерк изучения аутистических расстройств

В 1943 г. американский психиатр Лео Каннер (L.Kanner) опубликовал статью «Аутистические нарушения аффективного контакта», в которой подытожил опыт работы с 11 детьми, поведение которых уже на первом-втором году жизни носило аутистический характер. Родители описывали их как «самодостаточных», «не испытывающих потребности в общении», «предпочитающих одиночество» и т.п. По мнению Kanner, главной особенностью поведения таких детей была особая «аутистическая замкнутость», отрешенность от окружающего мира, «врожденная неспособность к установлению нормальных контактов с людьми или к ориентации в определенных ситуациях»[5]. Kanner считал, что такое расстройство (которое сейчас называют синдромом Каннера) напоминало детскую шизофрению, но, в отличие от последней, замкнутость, нарушения коммуникации, способности устанавливать контакты с окружающими с течением времени не нарастали. Kanner назвал выделенную им патологию синдромом «раннего детского аутизма» и расценил ее как особый вариант нарушения психического развития.

Независимо от Kanner, в 1944 г. австрийский педиатр H.Asperger описал сходное состояние (известное сейчас как синдром Аспергера), при котором замкнутость на свой внутренний мир, аутистическое поведение сочетались с хорошими способностями в отдельных областях знаний, искусства, которому были свойственны особое, по-своему «творческое» отношение к языку, отсутствие юмора, неспособность сохранять дистанцию в отношениях с другими людьми, нарушения в сфере влечений. По мнению Asperger, описанные проявления следовало квалифицировать как «аутистическую психопатию», то есть расстройства конституционального генеза.

В нашей стране пионером изучения аутизма у детей стал С.С.Мнухин, в 1947 году описавший аутистическую симптоматику в связи с органическим поражением головного мозга у детей.

Исследование аутистических расстройств, развитие и организация помощи лицам с аутизмом и сходными нарушениями в СССР (в дальнейшем в России) и за рубежом происходили по-разному.

В США и Западной Европе в 50-60-е годы ХХ века ведущим направлением в изучении и коррекции аутистических расстройств был психоанализ, с позиций которого аутизм представляет собой психогенную патологию. Отталкиваясь от положений Kanner, что при аутизме нарушен аффективный контакт, что между матерью и ребенком не устанавливаются эмоционально теплые, гармоничные отношения, психоаналитики сочли причиной аутизма такие особенности характера матери, как властность, доминантность, холодность, и именно в силу этого взаимодействие с ребенком нарушается. Не останавливаясь в деталях на особенностях психоаналитического подхода, можно сказать, что на протяжение двух десятилетий он оставался фактически единственным в коррекции детского аутизма, и за это время привел к трем основным следствиям:

¨ результаты психоаналитической коррекционной работы редко были положительными и практически никогда не устраивали родителей детей с аутизмом; это дало толчок к поиску и развитию новых коррекционных подходов;

¨ родители детей с аутизмом объединились в общественные организации, которые потребовали официально подтвердить или опровергнуть мнение психоаналитиков о том, что определенные личностные особенности матерей являются причиной аутизма детей; проведенная независимая экспертиза показала несостоятельность взглядов психоаналитиков на причины аутизма;

¨ родительские организации стали добиваться для детей с аутизмом адекватного их особенностям и возможностям образования.

В настоящее время психоаналитический подход, как правило, не занимает ведущих позиций, хотя относительно распространен во Франции, Италии и некоторых других странах.

В 60-е годы ХХ века в США O.I. Lovaas предложил применять для обучения детей с аутизмом и коррекции их поведения прикладной поведенческий анализ (Applied Behavioral Analysis, ABA), а в университете штата Северная Каролина под руководством E.Schopler была начата разработка программы ТЕАССН[6]. Эти подходы оказались значительно более эффективными, чем психоанализ, и к настоящему времени получили широкое распространение во всем мире. Их основные положения будут изложены в главе 5. Следует также отметить, что в рамках именно этих подходов (особенно ТЕАССН) проведено всестороннее исследование особенностей нервно-психического развития детей с РАС, что не только заложило основы современных научных представлений о природе РАС, но дало импульс как новой волне научных исследований, так и разработке научно обоснованных методик и практических рекомендаций.

На основе применения ТЕАССН и АВА в большинстве стран созданы специальные учреждения для детей и подростков с РАС, а ТЕАССН в ряде случаев принята как региональная и даже государственная программа коррекции аутизма. В то же время результаты коррекции не всегда вполне удовлетворяют родителей, что стимулирует новые научные исследования (особенно в области генетики и молекулярной биологии аутизма) и поиск новых подходов к обучению и воспитанию детей с аутизмом. В настоящее время таких подходов предложено около ста, они различаются по степени научной обоснованности, пониманию причин и структуры аутистических расстройств, характеру используемых средств и другим параметрам. Такая ситуация не только отражает неудовлетворенность спроса на объем и качество услуг по коррекции аутистических расстройств, но и обозначает потенциальный пункт социальной напряженности. Об этом также говорит и наличие значительного количества государственных и частных учреждений, общественных организаций, родительских объединений различного уровня (от муниципального до всемирного), фондов и т.п., деятельность которых связана с проблемой РАС и их коррекции.

В СССР (в дальнейшем в Российской Федерации) о детском аутизме как специальной проблеме впервые (в 1947 г.) написал С.С.Мнухин, один из основателей ленинградской детской психиатрической школы. Работы школы С.С.Мнухина конца 40-х – 60-х годов завершили начатые в 40-х годах исследования детского аутизма, которые отличало стремление связать клинические проявления с поражением определенных мозговых структур и которые дали начало представлениям об «органическом аутизме». Значение этих работ осознается все больше в последнее десятилетие в связи с увеличением частоты встречаемости атипичного аутизма - явления во многом близкого к «органическому аутизму» школы Мнухина – Исаева. Большое разнообразие взглядов на проблему представила московская школа (М.С.Вроно, К.С.Лебединская, В.М.Башина и др.), где аутизм рассматривали в основном как явление шизофренного круга, но рекомендации десятилетиями оказывались одними и теми же: медикаментозное лечение, при необходимости – госпитализация…

С течением лет становилось все яснее, что помещение в психиатрический стационар, как правило, не только не приводит к положительным изменениям, но чаще всего ухудшает состояние больных. Лечение носило симптоматический характер (к патогенетическому лечению мы и сейчас только приближаемся) и не давало стойких, кардинальных изменений.

Большой вклад в изменение ситуации с детским аутизмом внесли К.С.Лебединская, В.В.Лебединский и их ученики. Благодаря их работам впервые в нашей стране детский аутизм стал последовательно рассматриваться как один из видов нарушения психического развития, была показана важная роль эмоциональных нарушений в структуре детского аутизма, предложена схема медикаментозной терапии, показана ведущая роль психолого-педагогических методов в комплексном коррекционном процессе и мн. др.

Под руководством К.С.Лебединской в 1977 г. в НИИ дефектологии АПН СССР (ныне Институт коррекционной педагогики РАО) была создана экспериментальная группа клинико-психолого-педагогической коррекции раннего детского аутизма – первая в стране структура, задачей которой стало изучение детского аутизма и его коррекции. Именно К.С.Лебединской в 1985 году впервые был поднят вопрос о создании специальных (коррекционных) образовательных учреждений в рамках системы образования. Тем не менее, и 22 года спустя, в 2007 году в России нет не только системы помощи детям и подросткам с РАС, но даже государственной концепции воспитания и обучения детей с такими особенностями развития. Единственный официальный документ - «Методические рекомендации по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма»[7], которые были закреплены как дополнение от 23.12.2002 г. к Постановлению Правительства Российской Федерации от 31.07.1998 г. №867 «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи».

С 1989 года в России начали создаваться общественные организации родителей детей с аутизмом, первой из которых было «Общество помощи аутичным детям «Добро». В настоящее время таких объединений насчитывается около двадцати, но в большинстве случаев это организации малочисленные, их усилия пока разрознены, деятельность не координирована. В то же время, без их активного участия не может быть сформирован социальный заказ, без них трудно себе представить соблюдение баланса интересов пользователей (детей с аутизмом и их родителей), государства и науки в становлении системы помощи детям с аутистическими расстройствами в России.

Наиболее полно положение детей с РАС в России отражено в специальном докладе Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации «О соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации» (выдержки из спецдоклада см. в Приложении).