Глава 6. Организация помощи детям с АР

6.1. Организация помощи детям с АР за рубежом

Во многих зарубежных странах (США, Великобритания, Дания, Швеция и др.) система помощи детям с АР начала складываться в конце 60-х – начале 70-х годов XX века.

В качестве примера рассмотрим опыт организации системы помощи лицам с аутизмом на примере Дании.

В этой стране раньше, чем где-либо (в 1920 (!) г.) начали оказывать специализированную помощь лицам с аутизмом, и сейчас Дания считается одной из самых передовых в этом отношении стран в Европе и мире.

Из правительственных структур в оказании помощи лицам с аутизмом принимают прямое участие Министерство образования и Министерство социальной защиты. Министерство здравоохранения специально проблемой аутизма не занимается, и никаких особых программ по этому поводу в системе здравоохранения нет.

В ведении центральных структур находится только Центр аутизма (ЦА), в составе которого школа (около 40 воспитанников от 3 до 20 лет), ферма (15 воспитанников старше 18 лет), мастерские, два дома-интерната (один для относительно адаптированных, не нуждающихся в постоянной опеке взрослых, другой для взрослых с тяжелыми формами аутизма). Все остальные учреждения, оказывающие помощь лицам с аутизмом, находятся в подчинении округов (их в Дании 11).

ЦА рассматривается как научный и методический центр по проблеме аутизма и его коррекции и оказывает все возможные виды помощи другим учреждениям. Деятельность ЦА контролируется Советом Национальной аутистической ассоциации (НАА).

В каждом округе решение о создании или закрытии специального учреждения для аутичных детей или об объеме финансирования этих учреждений принимается комиссией, в которой кроме представителей местных управлений образования и социальной защиты участвуют члены муниципального совета и - в обязательном порядке - представители местной организации НАА; без подписи последних ни одно решение комиссии не может вступить в силу.

Спектр учреждений для аутичных детей в каждом округе разный, это зависит от количества жителей и процента лиц с аутизмом, величины местного бюджета и активности специалистов и родителей. Например, в округе Сторстрём (при населении примерно 500 тыс. человек) около 800 лиц разного возраста с аутизмом, в том числе более 200 - детского и подросткового возраста. Специальной школы для детей с аутизмом в округе нет (таких школ в Дании всего 5), но есть 6 «школ-близнецов» (относительно автономное отделение для аутичных детей при массовой школе), в шести школах есть классы для аутичных детей, работают три детских сада с группами для аутичных малышей, дома-интернаты для взрослых (4), мастерская и ферма (частная).

Описанная система работает устойчиво не только в связи с высоким жизненным уровнем страны, но в связи и с некоторыми другими особенностями, прежде всего с исключительно гуманным отношением к инвалидам, в том числе к людям с аутизмом. Считается, что нужно помогать человеку с аутизмом, но нельзя требовать от него больше, чем он может, так как это может обидеть его, ущемить его человеческое достоинство, нарушить его человеческие права. Поэтому стремление к максимальной реализации всех возможностей воспитанника проявляется крайне осторожно, и, по мнению российских специалистов, нередко ставятся заниженные цели и задачи коррекционной работы. Такая позиция прекрасно вписывается в ТЕАССН - программу.

Несколько иначе выглядит организация системы помощи детям с аутизмом в Швеции. Эта система здесь децентрализована (в каждом округе – по-своему) и очень плюралистична: предлагаются услуги в рамках множества подходов – от психоанализа и вальдорфской педагогики до АВА и ТЕАССН. В регионе Северная Швеция (население 2 млн.) лицам с аутизмом оказывают помощь учреждения здравоохранения, соцзащиты населения, образования и общественная организация – Совет по опеке и обслуживанию лиц с умственной отсталостью, подробнее сведения представлены в таблице.

Все эти (и некоторые другие) структуры выполняют те или иные функции в рамках единой программы, известной как «Абилитационная цепочка при аутизме».

Программа включает:

· первичный прием (общее обследование и диагностику);

· нейропсихиатрическое обследование;

· “кризисное вмешательство”;

· работу с семьей;

· практическую и финансовую поддержка семьи (включая группы семейной разгрузки);

· обучение родителей (включая специальные классы);

· физическое воспитание;

· фармакотерапию;

· психотерапию;

· поведенческую терапию;

· интегрированный подход (реализуется абилитационной командой).

Таблица. Организация помощи лицам с аутизмом в регионе Северная Швеция (С.Gillberg, 1989).

Здравоохранение	Соцзащита населения	Образование	Совет по опеке и обслуживанию умственно отсталых
Диагностический центр	Две дошкольных группы	Классы (6) для детей от 7 до 21 года, по 4 в ученика классе	Дома (2) для проживания лиц моложе 21 года
Лечебный центр			Группы семейной разгрузки (на 30-40 семей с детьми <21 года)
Абилитационная группа			Дома (2) для проживания взрослых (>21 года)
			Дневные центры (2) для взрослых (на 4 человека каждый)
			Коммуна «Аутизм» для 4 взрослых

 

Шведскую систему отличает многосторонность, в частности, высокий уровень медицинского обслуживания, использование различных психолого-педагогических подходов, преемственность и продолженность комплексного обслуживания, действующие межведомственные связи, активное участие общественных организаций (хотя ведущая роль, как и в Дании принадлежит государству).

Таким образом, можно заключить, что за рубежом начало XXI века характеризуется несколькими особенностями в развитии помощи детям с аутизмом:

1. Во многих странах, где коррекции детского аутизма ранее не уделялось достаточного внимания, появились системы специальных образовательных учреждений (Чехия, Греция, Турция, Индия, ЮАР и т.д.);

2. Несмотря на методический плюрализм, все больше осознается необходимость научного обоснования выбора подхода к коррекции (или последовательности подходов и методов), установления показаний и противопоказаний для их использования;

3. Исходя из морально-этических и экономических соображений, поставлен вопрос о научных критериях эффективности различных методических подходов;

4. При общности целей коррекции (возможно более полная социальная адаптация и интеграция) возможная степень и пути их достижения понимаются разными концепциями не одинаково;

5. Все системы помощи детям с аутизмом в той или иной степени ориентируются на тесное взаимодействие с родителями;

6. Признается взаимная полезность взаимодействия коррекции детского аутизма и других направлений коррекционной педагогики и специальной психологии.

 

6.2. Состояние и перспективы развития обучения и воспитания детей с АР в России.

 

 

Заключение

Предметный указатель

Рекомендуемая литература

Приложения.

1. «Основы диагностики и коррекции расстройств аутистического спектра». Программа краткосрочного повышения квалификации.

Министерство образования и науки Российской Федерации

Академия повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования

ОСНОВЫ ДИАГНОСТИКИ И КОРРЕКЦИИ

РАССТРОЙСТВ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

Программа краткосрочного

Повышения квалификации

Москва

2007 год

ПРОГРАММА КРАТКОСРОЧНОГО ПОВЫШЕНИЯ КВАЛИФИКАЦИИ

«Основы диагностики и коррекции детского аутизма»

Научный куратор: С.А.Морозов

Составители: С.А.Морозов, Т.И.Морозова

Рецензенты:

Кандидат психологических наук,

профессор, зав. кафедрой

олигофренопедагогики и

специальной психологии МИОО И.М.Бгажнокова

 

Кандидат медицинских наук,

Ведущий научный сотрудник

Московского НИИ психиатрии

Минздравсоцразвития РФ И.Н.Татарова

 

Пояснительная записка

 

Программа краткосрочного повышения квалификации (72 академических часа) ориентирована прежде всего на специалистов в области коррекционной педагогики и специальной психологии, однако может быть использована в курсах повышения квалификации педагогов начальных классов и дошкольного воспитания, специалистов органов управления образованием, преподавателей педвузов. Расстройства аутистического спектра (РАС) характеризуются рядом специфических особенностей, которые необходимо учитывать как при диагностике, так и в ходе обучения и воспитания детей с такими отклонениями в развитии. В связи с тем, что дети с РАС могут быть в числе учащихся массовых и специальных (коррекционных) образовательных учреждений, и без хотя бы элементарных знаний об особенностях таких детей специалисты сталкиваются с большими трудностями в диагностике РАС, воспитании и обучении детей с такими расстройствами. Отдельные темы программы могут быть использованы в рамках других курсов повышения квалификации.

Актуальность проблемы РАС, их диагностики и коррекции определяется многими причинами, среди которых:

высокая частота этой патологии (до 40-45 случаев на 10 тысяч детского населения, что чаще, чем детские онкозаболевания, сахарный диабет или синдром Дауна);

рост частоты встречаемости в последние 15-20 лет;

сложность и полиморфность клинической картины;

увеличение количества тяжелых и осложненных форм;

нерешенность многих проблем оказания коррекционной помощи и социальной защиты.

По данным как зарубежных, так и отечественных специалистов, без специализированной комплексной помощи большинство (до 97-98%) детей с аутизмом становятся тяжелыми психическими инвалидами, тогда как в условиях своевременно начатой и проводимой с использованием адекватных методов коррекцией до 90% получают возможность учиться по той или иной школьной программе.

Программа охватывает только начальный, ознакомительный этап подготовки специалистов. Практическая часть предполагает просмотр и обсуждение видеоматериалов, анализ историй болезни (развития), обмен опытом на основе обсуждения личных наблюдений слушателей, деловые игры. Непосредственное обследование аутичных детей, посещение занятий с ними в рамках спецкурса не предполагается из-за особенностей психики детей с РАС (прежде всего сензитивности). Кроме того, использование видеозаписей занятий, проводимых опытными специалистами, сравнение материалов разных лет помогает сделать занятия более насыщенными и эффективными.

Учебно-тематический план