Сучасний стан надання допомоги розумово відсталим

Сучасний стан надання допомоги розумово відсталим дітям на Україні має свою особливість відносно напрямків діяльності, методичної і методологічної основи, наукової бази. Коротко охарактеризуємо організацію навчально-виховної, корекційно-розвитальної, реабілітаційної та абілітаційної роботи з розумово відсталими.

На сучасному етапі розвитку в Україні діє розгалужена система допомоги розумово відсталим особам, яка включає в себе як державні, так і недержавні установи. Україна ратифікувала низку міжнародних правових документів, які регламентують права дітей-інвалідів, прийняла декілька законів та підзаконних актів, що стосуються цієї проблеми.

Хоча державна система допомоги дітям з тяжкими інтелектуальними патологіями частково застаріла, вона діє і гарантує забезпечення дитини та її родини такими видами пільг та допомоги:

- медичною (в тому числі і психіатричною) допомогою, зокрема щорічним забезпеченням санітарно-курортною путівкою. Підставою для видачі путівки також одному з батьків є визнання лікарями необхідності супроводу хворої дитини. Путівку можна отримати за місцем роботи одного з батьків або за місцем перебування на диспансерному обліку в місцевій лікарні, якщо батьки не працюють;

- соціальним захистом, що передбачає державну грошову допомогу та пільги дітям-інвалідам та їхнім сім'ям (пенсія на утримання дитини-інваліда, пільговий проїзд) та право дитини-інваліда на повне державне утримання в системі інтернатних закладів;

- спеціальною освітою для тих дітей, які мають легкий ступінь розумової відсталості. Право розумово відсталої дитини на освіту регламентується Законом України „Про освіту”, Законом України „Про загальну середню школу” та Положенням про спеціальну загальноосвітню школу-інтернат (школу, клас) для дітей з вадами фізичного або розумового розвитку. Згідно з Законом України „Про освіту”, дітям, які потребують корекції розумового розвитку, гарантовано право на відвідування державних і комунальних дошкільних навчальних закладів за рахунок держави. Направлення дітей до дошкільного навчального закладу компенсуючого типу здійснює психолого-медико-педагогічна консультація. Пункт 36 вказаного вище Положення містить перелік діагнозів, за якими діти не підлягають направленню до допоміжної школи, серед яких і глибока розумова відсталість. Отже, на основі цього пункту дитину з тяжкою інтелектуальною недостатністю визнають „ненавчаємою” і позбавляють навчання в школі;

- реабілітаційними послугами центрів соціальних служб для молоді та реабілітаційних центрів системи Міністерства праці та соціальної політики, які створюються в деяких регіонах з ініціативи місцевих органів влади та громадських організацій. Позитивним чинником такого процесу стало прийняття Концепції ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів, схваленої постановою Кабінету Міністрів України від 12 жовтні 2000 року №1545;

- пільгами для батьків - догляд за дитиною-інвалідом потребує постійної присутності одного з батьків, який жертвує своєю роботою заради дитини. Держава враховує це і надає певні пільги, пов'язані з трудовим стажем, віком виходу на пенсію, додатковими вихідними днями для матері, яка доглядає за дитиною-інвалідом, що включаються до трудового стажу (ст. 36 Закону України „Про пенсійне забезпечення”); одному з працюючих батьків або опікуну оплачується один додатковий вихідний день на місяць; за бажанням одному з працюючих батьків надається додаткова оплачувана відпустка тривалістю 5 календарних днів без урахування вихідних (ст. 19 Закону України „Про відпустки”); матері інвалідів з дитинства, які виховували їх до 8 річного віку, мають право на пенсію після досягнення ними 50 річного віку і при наявності стажу роботи не менше 15 років із зарахуванням до нього часу догляду за дітьми. Якщо дитину виховував батько, йому призначається пенсія після досягнення ним 55 річного віку і при наявності стажу роботи 20 років (ст. 17 Закону України „Про пенсійне забезпечення”).

В Україні розумово відсталі громадяни перебувають на обліку та підлягають моніторингу з боку системи захисту психічного здоров'я. Фактично, висновок лікаря-психіатра повністю визначає обсяг та форми державної допомоги дітям з тяжкою інтелектуальною недостатністю: наявність офіційного статусу інваліда, призначення грошової допомоги та пільг, тип дитячого будинку, інтернату, системи соціального захисту або допоміжного закладу дошкільної освіти, до якого отримує направлення дитина. Тяжка інтелектуальна недостатність є підставою для того, щоб батьки дитини відмовились від неї і тоді вона перебуватиме на повному державному утриманні протягом всього свого життя. Спочатку таку дитину направляють у спеціальну групу будинку системи охорони здоров'я, а з 4-х років - у спеціальний дитячий будинок-інтернат системи соціального захисту. Відмовитись від такої дитини батькам мають право пропонувати працівники пологового будинку, дільничні неврологи, психіатри, фахівці психолого-медико-педагогічної консультації. Якщо батьки не погоджуються з такими рекомендаціями фахівців і приймають рішення не відлучати дитину від себе, а виховувати її в родині, то вони будуть отримувати пенсію (на сьогодні вона дорівнює 61 грн. 79 коп. на місяць) або державну соціальну допомогу у розмірі 56 грн. на утримання дитини-інваліда до досягнення нею 16-річного віку.

Для призначення такої допомоги потрібно мати офіційний статус дитини-інваліда. Рішення про надання такого статусу приймається відповідно до положення про медико-соціальну експертизу, затвердженого постановою Кабінету Міністрів від 22.02.92 за №083. Діти до 16 років належать до категорії інвалідів дитинства (за переліком медичних показань, які дають право на одержання державної соціальної допомоги до наказу Міністерства праці і соціальної політики №454/471/516 від 08.11.2001).

У відповідності до цього переліку визначено розлади психіки (у згідно МКХ-10), які дають право на одержання державної соціальної допомоги строком на 2 роки:

F 70 – розумова відсталість легкого ступеня, поєднана з вираженим порушенням слуху, зору, мови, опорно-рухового апарату, функцій інших органів та систем, які призводять до стійкої соціальної дезадаптації, патологічних форм поведінки.

Захворювання та патологічні стани, які дають право на отримання соціальної допомоги строком до 16 років:

F 71 – розумова відсталість помірного ступеня, поєднана зі стійкою затримкою звичного розвитку (ходіння, мова, навички самообслуговування); труднощі при виконанні шкільних завдань, при спілкуванні з іншими дітьми внаслідок нездатності до навчання; проблеми, пов’язані з поведінкою. У підлітковому віці виявляються проблеми: труднощі у взаємних стосунках з однолітками; неадекватна сексуальна поведінка;

F 72 – розумова відсталість тяжкого ступеня, поєднана зі стійкою затримкою звичного розвитку (ходіння, мова, навички самообслуговування); труднощі при виконанні шкільних завдань, при спілкуванні з іншими дітьми внаслідок нездатності до навчання; проблеми, пов’язані з поведінкою. У підлітковому віці виявляються проблеми: труднощі у взаємних стосунках з однолітками; неадекватна сексуальна поведінка; хворий в змозі виконувати під наглядом просту роботу, потребує керівництва та догляду у побуті;

F 73 – глибока розумова відсталість – хворий потребує постійної допомоги.

Для оформлення інвалідності слід звернутися до відділу соціального забезпечення за місцем проживання і подати такі документи: висновок психіатра; заява (бланк дається у відділі соціального забезпечення); копія свідоцтва про народження дитини; форма №3 про склад сім'ї та житлові умови; довідка з місця навчання, якщо дитина шкільного віку, якщо ж дошкільного - потрібно написати розписку, що вона не перебуває на державному забезпеченні (в інтернаті або інших закладах); паспорт одного з батьків.

Статус інваліда надається з дня подачі документів.

Згідно з Положенням про медико-соціальну експертизу право отримання пенсії дітям-інвалідам віком до 16 років надається терміном на два, п'ять років або по досягненню 16-річного віку за діагнозом, родина отримує відповідні пільги.

Хоча в країні останнім часом з'явилось набагато більше можливостей, програм і шансів для розвитку дітей з особливими потребами за ініціативи недержавних організацій та місцевих органів влади, реальне життя сім’ї середньої забезпеченості, що орієнтується на державну систему підтримки, можна окреслити словом, „поневіряння”.

Отже, встановлення інвалідності є ключовим моментом для початку отримання державної і в багатьох випадках неформальної допомоги. Проте нагадаємо, що хоча діти з важкою інтелектуальною недостатністю отримують статус інваліда з дитинства, вони, передусім, є громадяни України і мають гарантії прав і свобод за Конституцією України.

Останнім часом все частіше піднімається питання про динаміку розумової відсталості. Одні спеціалісти відстоюють точку зору про відсутність будь-якої динаміки у даної категорії дітей. Вони рахують, що у них відсутнє навіть елементарне покращення. Існує й інша точка зору. За даними багатьох дослідників, значна частина підлітків з легкою ступінню розумової відсталості після закінчення допоміжної школи за своїми психометричними показниками і клінічними проявами незначною мірою відрізняються від людей з нормальним психофізичним розвитком. Позитивна динаміка при розумовій відсталості обумовлюється багатьма факторами: формою і ступінню розумової відсталості, етіологією, часом прояву даного відхилення, якістю лікувально-корекційних і навчально-виховних заходів та їхньою своєчасністю, соматичним і невротичним станом, соціальним середовищем, у якому перебуває дитини, наявністю психотравмуючих факторів тощо.

У той же час необхідно зазначити, що можлива не лише позитивна, а й негативна динаміка. Особливо часто така негативна динаміка виникає у період пубертатних криз. Цьому сприяють додаткові шкідливі впливи: соматичні захворювання, зловживання алкоголем, психічні травми, негативне мікросоціальне оточення, неякісні і неадекватні лікувально-корекційні заходи. Декомпенсація проявляється у грубих порушеннях поведінки, зниженні рівня інтелектуальної діяльності, астеноіпохондричних переживаннях, порушеннях соціальної адаптації, розладах мовлення, втраті навичок самообслуговування, психозах.

Така позитивна і негативна динаміка розвитку розумової відсталості у дітей і підлітків знімає питання про їхню соціальну „безнадійність” і є основою для перегляду традиційних підходів до визначення питання про інвалідність.

Позитивна динаміка розумової відсталості дає підстави включити у процес реабілітації таких людей не лише спеціалістів медико-психолого-педагогічного профілю, а й сім’ю, соціальних педагогів зі спеціально розробленими програмами, трудові колективи, суспільні та церковні організації. При позитивній динаміці багато розумово відсталих легкої ступені починають розглядати наявний у них діагноз як соціальну дискримінацію.

Перерахуємо основні, на наш погляд, проблеми, з якими зіштовхнулась сучасна система спеціальної освіти на Україні.

1. Буквально за останні 10-15 років на територію донедавна закритої країни почали надходити наукові праці, в яких висвітлюються форми роботи з розумово відсталими за кордоном. Причому потрібно зазначити, що в деяких випадках ця література не має однозначного трактування і часто методи або технології, які вона пропагує, можуть мати неоднозначні наслідки для розумово відсталих. Будь-яка методика або технологія роботи має бути апробована до умов української спеціальної школи або інших спеціальних закладів, у яких навчаються розумово відсталі.

Часто технології, які пропонуються західними авторами, використовуються спеціалістами України без даної апробації і можуть призвести до викривлення і так порушеного розвитку розумово відсталих дітей. Сліпе захоплення західними технологіями без їхньої адаптації до наших умов, з одного боку, травмує розумово відсталих, зменшує розвиток у них компенсаторних механізмів, знижує якість корекційних та реабілітаційних впливів, з іншого – формує у спеціалістів негативне ставлення до всього нового, створює інертний простір навколо системи організації роботи з розумово відсталими різних вікових груп.

2. Педагогічна школа сучасної дефектологічного напрямку на Україні має свої сталі традиції. Протягом тривалого часу вчителі-дефектологи використовували методики роботи, які давали позитивний результат у навчанні розумово відсталих, позитивні наслідки корекції наявних у них психофізичних порушень. У спеціальній школі існує досить ефективна методика проведення профорієнтаційної роботи, яка дозволяла випускникам допоміжної школи працевлаштуватись на державні підприємства на спеціально створювані для них робочі місця. Ці погляди на „непогрішність”, ефективність старої системи навчання залишаються домінуючими у багатьох спеціальних школах. Педагоги, особливо старшого покоління, не враховують нові тенденції, не бажають усвідомлювати того, що все має змінюватись, рухатись вперед. Отже, це призводить до того, що нові технології роботи з розумово відсталими, нові методичні напрацювання часто-густо наштовхуються на стіну їхнього несприйняття, небажання їхнього використання у системі навчально-виховної роботи.

3. Невміння обрахувати економічне підгрунтя існування закладів ранньої реабілітації для дітей з тяжкими і глибокими інтелектуальними відхиленнями, будинків сімейного типу тягне за собою зменшення їхнього фінансування і прагнення перевести дітей даної групи в інтегровані класи при загальноосвітніх школах, що надалі знімає відповідальність за їхню долю з апарату державних службовців. При цьому не відбувається економічних прорахунків необхідних коштів для їхнього повноцінного існування, що призводить до здивування „державних мужів” після того, як надаються економічні розрахунки оптимального функціонування одного закладу такого типу. Крім того, не враховується і ставлення до цих дітей серед населення. Потрібно сказати, що незважаючи на доброзичливість українського народу до розумово відсталих, їхні потреби і прагнення часто не розуміються спільнотою. Цьому є об’єктивні причини, які обумовлені тривалим відокремленням допоміжних, та й взагалі будь-яких спеціальних шкіл від суспільства, їхню закритість. У суспільства немає достатньо інформації про особливості розвитку розумово відсталих дітей, про їхні проблеми, прагнення, про перспективи їхнього працевлаштування. Мітка, яку ми ставимо на випускному атестаті розумово відсталої дитини, часто є непереборною перешкодою для її працевлаштування, а, отже, і для позитивної, соціально спрямованої адаптації у суспільне середовище.

4. Враховуючи провідну тенденцію західних країн, яка проявляється у прагненні включити дітей з порушеннями психофізичного розвитку, в тому числі (а може, й у першу чергу) з розумовою відсталістю, в загальний потік (mainstream) або, по іншому, інтегрувати у соціум, на Україні також починають працювати в даному напрямку. Але при цьому, як і завжди, до визначення долі розумово відсталих залучаються державні службовці, які у більшості випадків не мають навіть елементарних знань з такого напрямку, як дефектологія. Це призводить до того, що допоміжні школи закриваються (таким чином вивільняються кошти з бюджету міст, областей, районів на інші, більш важливі „потреби” і „проблеми”), а замість них пробують відкривати або будинки сімейного типу, або ранні реабілітаційні центри, або, прикриваючись новомодним терміном „інтеграція”, направляють дітей до загальноосвітніх шкіл, при цьому не забезпечивши навіть елементарних потреб даних шкіл у спеціалістах того чи іншого профілю – олігофренопедагогах, тифлопедагогах, сурдопедагогах, логопедах, спеціальних психологах, практичних психологах, не враховують необхідність зменшення кількості учнів у таких інтегрованих класах, наявність на уроці не одного, а двох, а то і більше спеціалістів, потребу у формуванні спеціальних програм для навчання таких дітей, додаткових приміщень для їхнього відпочинку, для індивідуальних корекційних занять тощо. Це елементарно тягне за собою відставання дітей з порушеннями психофізичного розвитку, і в першу чергу розумово відсталих, від загального темпу роботи в класі, при вивченні матеріалу утворюються пробіли в знаннях, які призводять до стійкої неуспішності таких школярів, що тягне за собою утворення комплексу неповноцінності, формування негативної реакції на процес навчання, який викликає у них негативні емоційні переживання, прагнення знайти собі справу, яка відповідає їхнім психофізичним можливостям. У більшості випадків такі діти зразу потрапляють під негативний вплив асоціальних елементів як у школі, так і поза її стінами, утворюють контингент осіб, які або самостійно, або під впливом сторонніх здійснюють антисоціальні дії, які трактуються як кримінальні.

5. Перехід до навчання всіх без винятку дітей, і в першу чергу дітей з помірною, тяжкою і глибокою розумовою відсталістю тягне за собою необхідність відкриття для таких дітей спеціальних закладів денного перебування. Крім того, на Україні не готують спеціалістів, які б працювали з такою категорією дітей, адже корекційна, реабілітаційна, навчальна, виховна робота з ними має свою специфіку. Підготовка олігофренопедагогів на існуючих факультетах і в інститутах не забезпечує грунтовних знань з проблеми організації роботи з цієї групою дітей різного віку. У навчальних планах наявність лише одного курсу „Навчання і виховання глибоко розумово відсталих”, на який виділяється обмежена кількість годин, не дозволяє викладачам повноцінно освітити специфічність роботи з ними і розкрити методики та технології корекційної, навчальної, виховної та інших напрямків роботи з дітьми з помірною, тяжкою і глибокою розумовою відсталістю.

6. Повсякденна реальність підтверджує, що ні громадськість, ні посадові особи не обізнані належним чином із зазначеними документами. У нашій країні конституційні права та міжнародні стандарти щодо прав дітей-інвалідів з розумовою відсталістю та їхніх родин порушуються через неузгодженість Конституції України, положень законів та підзаконних актів. Відповідні підзаконні акти грунтовно не переглядались з радянських часів і є відбитком застарілих поглядів та настанов щодо цієї проблеми.

Діти з тяжкою розумовою відсталістю з самого народження опиняються під загрозою соціального сирітства, адже головною соціальною послугою, гарантованою для них державою, є перебування у спеціальному дитячому будинку системи охорони здоров'я, згодом - соціального захисту. Направлення дітей в заклади інтернатного типу вступає у протиріччя зі ст. 9 п. 1 Конвенції про права дитини ООН і призводить до фактичного вилучення цих дітей із суспільного життя. Переконуючи багатьох батьків, у яких народилась дитина з тяжкою інтелектуальною патологією, віддати її під опіку системи інтернатних закладів, педагоги та працівники системи соціального захисту фактично відривають дитину від родини і вмовляють зробити її сиротою при живих батьках. Досі на Україні не проводиться серйозного дослідження впливу на дитину факту її перебування в зазначеній установі, але при цьому завжди можна припустити, що в домашніх умовах такій дитині живеться значно затишніше.

7. Недостатність розвитку мережі діагностичних центрів, які б визначали розумову відсталість на ранніх етапах розвитку суб’єкта, відсутність у їхньому штаті спеціалістів з дефектології не дозволяє оптимізувати ранню корекційну та абілітаційну роботу з такими дітьми. Частіше за все діагностується актуальний рівень розвитку дітей перед початком шкільного навчання. Така організація не надає можливості проводити ранню корекційну роботу з виправлення наявних і недопущення виникнення вторинних відхилень у розвитку дітей.

8. Привертає до себе увагу і неоднозначне ставлення до надання державою матеріальної допомоги сім’ям, які мають дітей з інтелектуальними порушеннями, що призвели до виникнення інвалідності. Надання такої допомоги,що, з одного боку, дає можливість сім’ї використовувати ці кошти на закупівлю медикаментів, обладнання та інших необхідних дітям речей,з іншого боку, за останні роки все частіше доводиться спостерігати рентні установки у батьків, які мають дітей-інвалідів. Це спостерігається в тих випадках, коли батьки такої дитини ведуть асоціальний спосіб життя (п’ють, вживають наркотичні речовини, не працюють тощо). Кошти, які отримує на дитину мати у службі соціального захисту, ідуть не на користь дитини, а на закупівлю алкоголю, наркотиків тощо. За законодавством України у випадках, якщо така дитина перебуває у спеціальному закладі, ці кошти перераховуються на рахунок даного закладу, які розподіляються відповідно до чинного законодавства України. Тому батьки, які часто живуть за рахунок цих коштів, не віддають дитину з помірною, важкою і глибокою розумовою відсталістю у спеціальний заклад. Така дитина перебуває на їхньому утриманні. Відсутність у них навіть елементарних знань з надання допомоги, а в більшості випадків відсутність самого бажання надавати таку допомогу призводить до того, що така дитина повністю втрачає (а в деяких випадках і не отримує) навички соціального спілкування, соціальної діяльності. Рентні установки батьків часто є однією з причин, хоч і локальною, соціальної напруги. Тому на порядок денний виноситься питання про доцільність такої форми допомоги сім’ям, які мають дітей з помірною, тяжкою або глибокою розумовою відсталістю.