Мысли и советы от родителей аспи-девочек

Принятие

 

Вы должны принять и понять, какое влияние синдром Аспергера оказывает на ее жизнь. Если она говорит, что какие-либо условия мешают ей учиться, работать, жить или делать что-либо еще, то к ее словам необходимо прислушаться и учесть ее ограничения. Она говорит это не ради того, чтобы добиться внимания или особых поблажек – она хочет, чтобы ее понимали. Конечно, необходимо расширять границы своих возможностей, но ей гораздо легче будет это сделать, если вы не бросите ее в открытое море, а будете поддерживать, помогая постепенно двигаться в нужном направлении.

Те из нас, кто принадлежит наиболее высокофункциональной части спектра, по-прежнему остаются аутистами. Вы должны принять это. Если вы с помощью диет или других средств добились, чтобы аутизм вашего ребенка был «снижен» до синдрома Аспергера, вам все равно необходимы знания о СА, чтобы вы были готовыми к сложностям, которые связаны с ее состоянием.

Примите то, что у нее синдром Аспергера. Примите ее такой, как есть. Это минимизирует риск развития психологических осложнений и повысит ее шансы иметь хорошую самооценку.

 

Любовь

 

Очевидно, что если вы, как родители, не любите свою дочь, в глубине души она всегда будет чувствовать, что не заслуживает быть любимой – это азы психологии. Конечно, скорее всего, вы ее любите. Но сколь многие из нас говорят: «Я тебя люблю, но…» Это оценочная любовь, которая подразумевает, что мы любили бы своего ребенка больше, будь он менее «таким» или более «этаким». Вы должны просто любить свою дочь. Потому что иначе – на что еще ей опереться в этом мире? Она будет искать нечто, что поможет ей заполнить эту пустоту. Возможно, это будет какое-то дело, возможно, это будут наркотики. Скорее всего, это будет мужчина (или женщина). Аутичному человеку и без того непросто найти любовь, но еще сложнее, если ее не было в семье, и он не знает, что это такое. Для мальчиков это тоже важно, но, на мой взгляд, для девочек последствия особенно серьезны. Многие аспи-девочки говорили мне о том, что в молодости были в отношениях, где подвергались насилию. Многие из нас расстались с девственностью не в той обстановке и не с тем человеком, потому что мы не умели ценить себя. Многие вышли замуж необдуманно, потому что не знали, что такое любовь и что такое быть любимой. Если родители нас не любят, велик риск, что мы свяжем свою жизнь с человеком, который также не будет нас любить.

 

Симпатия

 

Симпатизировать человеку еще более важно, чем любить его. Симпатизируя дочери, вы даете ей понять, что она способна нравиться людям – человеку с СА это дается непросто. Нас не принимают в обществе, и из-за всех наших особенностей с нами бывает сложно иметь дело. У скольких из нас есть член семьи, которого мы любим, но который нам не слишком приятен? Вы должны найти способ понять свою аспи-девочку, взглянуть на вещи ее глазами. Без этого подхода, без этого понимания, как вы сможете проникнуться к ней симпатией? Ей будет сложно заводить друзей и сохранять эту дружбу. И намного проще будет, если она будет верить и знать, что может нравиться другим. Нужно искать подходящих товарищей, а не пытаться переделать себя, лишь бы вписаться в компанию. Не принуждайте ее. Аспи-девочкам все твердят, от родителей до психологов, что они должны «притворяться», чтобы вписаться в общество. Но представьте, что вы всю жизнь будете притворяться кем-то другим? Долго ли вы так продержитесь?

Однако, даже родители, искренне симпатизирующие своей дочери, могут столкнуться с тем, что она не проявляет своих чувств, и у них может возникнуть ощущение, что она их не любит.

 

«Когда она была младше, мне часто казалось, что я ей неприятна. Она была неласковой, застывала, если я пыталась обнять ее, и отворачивалась, когда я хотела ее поцеловать. То, что я обожала, она терпеть не могла – ходить по магазинам, болтать о пустяках, общаться с друзьями или семьей. Со временем, приобретя знания, я научилась не обижаться на это. Я научилась разговаривать с ней так, чтобы не задеть ее. Все, что мы говорили, она воспринимала очень буквально и часто отвечала что-то совсем невпопад. Думаю, большинство матерей считают дочерей продолжением себя. Мне понадобилось время, чтобы понять, что она – это не я.» (Deborah)

 

Поддержка

 

Вполне вероятно, что аспи-девочке понадобится больше времени, чтобы покинуть родительский дом. Со временем птенец вылетит из гнезда, но если вы вытолкнете ее слишком рано, это не принесет ей ничего хорошего. В детстве она может казаться не по годам взрослой, но, став старше, эмоционально она будет более уязвима, чем ее сверстники. Она не так быстро учится на своих ошибках. Она будет наивна в делах любви. Возможно, ей будет сложно найти работу. При надлежащей помощи и поддержке, она способна достичь успеха, но это может занять больше времени.

С возрастом ее здоровье может быть подорвано пожизненным ПТСР, бедностью (и, как результат, стрессом и плохим питаниям), депрессией от одиночества, проблемами пищеварительной системы и т. д. Поэтому крайне важно не выталкивать ее в мир раньше времени и не ожидать от нее того же прогресса, как от неаутичной девушки.

 

«С неаутичным ребенком можно ожидать, что он будет проходить через определенные этапы развития по довольно типичной схеме. Когда речь идет об аутисте, каждого этапа вы достигаете тогда, когда ребенок к этому готов. Неаутичному ребенку можно предоставить больше свободы, если он демонстрирует, что достаточно взрослый, чтобы с этим справиться. Аутичному ребенку понадобится больше времени. Он сможет защитить себя от непредсказуемого и многогранного мира, который ожидает его за стенами дома, только когда будет старше. Если раньше времени дать ему слишком много самостоятельности, это только замедлит процесс.» (Deborah)

 

Нам нужна поддержка – моральная, эмоциональная, а иногда и финансовая. Многим аспи-девочкам сложно обеспечивать себя, поэтому, возможно, она будет обращаться к вам за деньгами или будет по-прежнему с вами жить. Я знаю, что для вас это тоже сложно. Но зачастую нам больше некуда обратиться. От правительства и социальных организаций, в целом, помощи ждать бесполезно. В штате Нью-Йорк, если бы мне потребовалась финансовая поддержка, мне пришлось бы обратиться в Центр помощи людям с умственной отсталостью! Поскольку аспи имеют интеллект выше среднего, а критерий умственной отсталости – IQ ниже 70, нас не пустят и на порог. С синдромом Аспергера связано много предрассудков и непонимания из-за недостатка информации. Не имея возможности куда-либо обратиться, мы часто вынуждены полагаться на близких людей. Если у нас нет супруга, нам приходится обращаться к родителям, даже если они уже в возрасте.

Чем меньше будет предвзятости по отношению к людям с СА, тем более уверенно мы будем себя чувствовать, и тем больше у нас будет возможностей и мотивации найти работу и свое место в мире.

Глава 23

 

Моя дочь – не аспи-девочка, поэтому для написания этой главы я обратилась за помощью к Деборе Тедон, руководителю группы поддержки для взрослых с синдромом Аспергера в городе Рочестер, Нью-Йорк. Слова Деборы прекрасно выражают все то, что нужно услышать родителям аспи-девочек.