Ритуалы и правила, логическое и буквальное мышление,

Совет аспи-девочкам

 

Если парень не выносит ваших разговоров о квантовой физике, манге или “Dungeon and Dragons”, возможно, это не ваш человек. Если его смущает ваша прямота, если он не понимает вашего юмора, возможно, он не очень вам подходит. Хотите ли вы развивать эти отношения? Мы склонны чувствовать себя ущербными и готовы переделывать себя, лишь бы нас приняли. Мы хорошие подражатели, и нам кажется, что мы можем «изобразить» такой тип девушек, который нравится парням. Конечно, работать над собой необходимо, но, прежде всего, оставайтесь собой. Не пытайтесь сделать себя проще или глупее. Цените свою уникальность. Гордитесь своим умом, своим владением словом. Не стесняйтесь быть «гиком». В конце концов, ум – это сексуально. Может быть, вы не такая уж странная, просто вам не хватает уверенности. Стилиста может найти каждый. Интеллект нигде не купишь. Ваша уникальность может со временем превратиться в личный стиль, который и будет для вас настоящим. И это поможет вам найти действительно подходящего человека. Возможно, вы не были самой популярной девочкой в школе. Меня, например, однажды выбрали «худшей» из всех (на неофициальном, но многочисленном собрании мальчиков), и я знаю, что это очень обидно. Но если вы будете искренни и верны себе, это поможет вам находить близких по духу людей – будь то друзья, коллеги или романтические партнеры.

Вместо того, чтобы тратить время и энергию на то, чтобы кому-то понравиться, обратите внимание на тех, кому вы уже нравитесь. Это сэкономит душевные силы. Верите или нет, но этот совет пригодился бы всем одиноким людям, независимо от возраста и нейротипичности. Но если все-таки вас не замечает тот, кто хотелось бы, спросите себя – используете ли вы все, что дала вам природа. Многие из нас, включая меня, думают, что тратить деньги и время на свою внешность нелогично и глупо, но если думать об этом как об «униформе», необходимой для работы (или, в данном случае, отношений), у нас появится больше мотивации «надеть» ее. Когда я пишу, и дома никого нет, я могу целыми днями сидеть в банном халате, без макияжа и прически, но я хочу, чтобы мой партнер был во мне заинтересован. Поэтому я прилагаю усилия, чтобы поддерживать свой внешний вид. То, что внутри, по-прежнему важнее, но мужчины – существа визуальные, и, как бы мы ни хотели, этого не изменить. Этот совет относится ко всему, чего мы хотим добиться в жизни. Наш внешний вид должен соответствовать обстановке, работе, субкультуре и т. д., если мы хотим быть частью этого и хотим, чтобы нас принимали.

Многие из нас не доверяют химическим веществам, которые добавляются в мыло, шампуни, лосьоны и краски для волос, а также парфюмерию. Задолго до того, как мы узнали о своем диагнозе, мы испытывали отвращение к ним, они вызывали у нас физиологическую реакцию – от сыпи до головной боли. Поэтому мы пользуемся очень малым количеством косметических продуктов. Мы очень придирчивы и верны своему выбору, когда находим то, что нам нравится. Мы не всегда замечаем собственный запах, поэтому лучше все же найти натуральное средство, чем не мыться совсем. Существуют не содержащие металлов дезодоранты и природная косметика, если вам это необходимо. Кроме того – да здравствует интернет – мы можем посещать форумы и узнавать, чем пользуются другие, находить магазины и сайты, где продаются нужные нам продукты, или обмениваться советами с другими аспи-девочками.

Мы испытываем потребность контролировать ситуацию, и это может отразиться на отношениях. Когда парень нам нравится, мы готовы сами звонить ему, приглашать на свидание и т. д., но если у него нет СА или он не придерживается продвинутых взглядов, это может оказаться не лучшей идеей. Такое поведение может отпугнуть его. Даже если вы аспи – вы все равно женщина, а наше общество гораздо более традиционно, чем оно предпочитает думать. По-прежнему мужчине «полагается» звонить первым (хотя лично я против этих правил). Возможно, вас расстроит, если он не позвонит сразу же, и вам будет трудно удержаться и не позвонить самой – но старайтесь избегать назойливости.

 

Юным аспи-девочкам

 

Дайте ему знать, что он вам нравится – когда вам это будет комфортно. Достаточно улыбки и приветливых фраз время от времени. Но если парень не понимает и не принимает вас, он не подходит вам – и не важно, какие красивые у него глаза или волосы. Если вы почувствуете, что скатываетесь в «одержимость», остановитесь и подумайте. Фанатичное увлечение – не проблема, когда речь идет о неодушевленных вещах, книгах или знаниях, но когда дело касается другого человека – это опасно. Как минимум, это может напугать человека или встревожить. Это может разрушить потенциальные отношения и создать вам плохую репутацию. Помните, что в этой ситуации вы необъективны. Нас могут привлекать его черты характера или странности (особенно, если он тоже аспи) или просто его волосы, глаза и легкая небритость. Но мы должны напомнить себе, что: (а) мы еще плохо его знаем; и (б) жизнь – это не роман Джейн Остин. Обдуманный выбор для аспи-девочки лучше, чем «любовь с первого взгляда», хотя бы потому что мы не так хорошо читаем намерения других людей, и нам может понадобиться больше времени, чтобы как следует кого-то узнать. Лучше всего действовать не спеша.

Если симпатия действительно взаимна, возможно, имеет смысл раскрыть диагноз пораньше. Когда я начала встречаться со своим нынешним партнером, он уже знал по работе, что у меня синдром Аспергера. Он понимал, что ему придется прочесть и принять к сведению немало информации, если мы будем вместе. Именно такое отношение и было мне нужно. Я не хотела пытаться быть «нормальной» – я просто не способна на это. Теперь он знает о СА не меньше меня и может предвидеть мои сенсорные и эмоциональные проблемы. Мужчины могут быть заботливы и внимательны. То, что мы женщины, не значит, что вся работа над отношениями должна ложиться на нас.

Если вы не хотите сообщать о диагнозе, вы все равно можете высказать свои потребности, чтобы он знал, чего ожидать и как действовать. Например, если он приглашает вас на вечеринку, вы можете сказать, что предпочитаете более тихую обстановку, где можно спокойно поговорить и узнать друг друга. Если это вызывает у него неприятие, скорее всего, это не ваш человек.

Мы сами должны осознать свои потребности, прежде чем другие смогут им соответствовать. Кому-то из нас нужна постоянная поддержка партнера; кому-то достаточно общаться пару раз в неделю, а остальное время проводить в одиночестве. Любовь может оказаться не такой, как мы себе представляли. Возможно, мы будем бороться с желанием убежать из комнаты, или нам будет неприятно держаться за руки, или мы не захотим видеться чаще, чем один-два раза в неделю. Это вызовет конфликт с нашими ожиданиями. Мы будем спрашивать себя: «Что со мной не так? Почему я не хочу видеть его чаще?» Эти проблемы могут заставить нас отказаться даже от хороших отношений. Хотя «правильный» человек не будет доставлять нам такой дискомфорт, как другие, это все равно живой человек, и мы можем от него уставать. Нам кажется, что любимый человек не должен на нас так действовать. Но это все равно что думать, будто хороший партнер излечит нас от аутизма. Это не так. Иногда вам по-прежнему будет хотеться убежать, независимо от того, какие чувства вы испытываете к этому человеку.

Часто мы бываем прямолинейны и нуждаемся в столь же прямолинейной реакции. Если мужчина не выражает своего отношения явно, мы волнуемся, что он подумает на наш счет. Не судите о ситуации по каждому отдельно взятому моменту. Когда люди только начали встречаться, это нормально, если он не будет звонить вам каждый день. Это не значит, что вы ему не нравитесь или он не думает о нас. Вот совет, который дал мне мой нынешний партнер:

 

«Ты можешь многое предложить человеку, но ничего не получится, если ты дашь ему слишком малый отрезок времени, чтобы оправдать твои ожидания.»

 

Это оказалось очень ценным советом, который помогает мне удержаться от беспокойства о том, что думают другие люди, и от искушения заполнять пробелы собственными мыслями, которые часто выходят из-под контроля. Вот что мой партнер добавляет о наших отношениях:

 

«Я продолжаю узнавать многое об аутизме Руди и о том, как с этим справляться нам обоим. Страхи заставляют ее замыкаться в себе, и если так происходит, это нарастает, как лавина. В отличие от нас с вами (не-аутистов), ей сложно остановить свои мысли. Аутичным людям нужны очень четкие «рельсы». Любое нарушение планов выбивает их из колеи. Это как маленький пожар, который нужно немедленно потушить, пока он не разгорелся. Как и в любых отношениях, прежде всего, важно общение. Я до сих пор продолжаю узнавать, в чем она нуждается как человек с синдромом Аспергера.»

 

Как и многие аспи-девочки, раньше я не устанавливала особых стандартов и соглашалась на отношения с мужчинами, которые были ко мне безразличны или даже жестоки. Я всегда старалась найти в них лучшее и любила их положительные стороны, но такое терпение не всегда во благо, особенно, если вы отдаете гораздо больше, чем получаете. Без них мне было бы лучше, но я действительно провела многие годы своей взрослой жизни в одиночестве.

Некоторые аспи-девочки счастливы одни, но начинают думать, что с ними что-то не так, когда окружающие принимаются давить на них и спрашивать: «Неужели тебе не одиноко?» Ваша личная жизнь никого не касается, и если вам хорошо одной, это ваша удача, а не проблема.

Будьте так же прагматичны в вопросах романтики, как вы прагматичны в других вещах. Спросите себя:

 

· Вы счастливы наедине с собой? Ваш партнер увеличивает ваше счастье или мешает ему?

· Можете ли вы быть собой рядом с ним?

· Привносит ли он что-то, что делает вашу жизнь лучше?

· Работаете ли вы над своим стилем и внешностью, чтобы она подчеркивала в вас лучшее и отражала вашу суть?

 

В том, что касается интимных отношений, это должен быть ваш выбор, а не окружающих. Когда речь идет о взрослых людях, справедлив принцип «живи и не мешай жить другим». Если вы чувствуете, что не получаете от секса то, что могли бы, и хотите в этом разобраться, есть врачи, книги, видео и другие вещи, которые могут вам помочь.

Не спешите с сексом только потому, что «уже пора». Любой наш первый опыт оставит неизгладимый след. Это должно произойти с «правильным» человеком – тем, кто вас знает, понимает и, желательно, знает о вашем диагнозе. Нам необходимо чувство комфорта и безопасности. Если у вас уже был неприятный опыт, знайте, что с человеком, который вам подходит, все может быть совсем по-другому.

Наша нехватка социальных навыков может приводить к непониманию. Меня часто обвиняли во флирте, когда, на самом деле, я просто была приветлива и тренировала зрительный контакт. Мужчины часто неверно истолковывают наши намерения. Внимание может льстить, но вы не обязаны непременно отвечать взаимностью. Не стоит ложиться в постель только потому, что у вас низкая самооценка, и на вас редко кто-то обращает внимание. Работайте над любовью к себе и пониманием того, что вам нужно в партнере. На поиски его или ее может понадобиться время, но ожидание того стоит.

 

Совет родителям

 

Вашей дочери может быть сложно разобраться в вопросах романтики. Постарайтесь выяснить, счастлива ли она, одинока и т. д. Помогайте ей следить за своей внешностью и сочетать личные предпочтения с современным стилем, чтобы она не подвергалась насмешкам. Быть уникальной и идти против течения прекрасно, до определенной степени, но не стоит приходить в школу в пижамных штанах или в разной обуви. В юности многие из нас забывают вовремя мыть голову, менять одежду, наносить макияж. Большинство из нас ненавидят шоппинг. Помогите ей с покупками. Узнайте, чьей внешностью или стилем она восхищается – возможно, какие-то элементы можно скопировать. Помогите ей подобрать хорошую прическу и одежду. Напоминайте ей ухаживать за волосами, ногтями и прочим. Скорее всего, с возрастом она станет лучше следить за собой, но, возможно, будет забывать об этом в периоды депрессии или когда слишком чем-то поглощена. Возможно, она не будет слишком женственной в общепринятом смысле, но ваша поддержка и одобрение придадут ей уверенность в себе.

Аккуратно поговорите с ней о сексе. Дайте понять, что это может быть прекрасно, если происходит в правильное время с правильным человеком. Если мы не получаем от вас поддержку и понимание, мы сталкиваемся с окружающим миром раньше времени и непременно оказываемся в ситуациях, с которыми не готовы справиться, так как не обладаем нужными навыками. Это может иметь тяжелые последствия для впечатлительной, эмоционально наивной девушки – мы часто становимся мишенью мужчин, которые имеют не лучшие намерения. Вы должны сказать своей дочери-аспи, что она прекрасна и достойна самого лучшего, даже если вам кажется, что она не нуждается в этих словах или слишком бурно реагирует на малейший комплимент.

Некоторые родители выражают беспокойство, что их дочь имеет необычные сексуальные интересы – например, посещает порносайты и т. д. Аспи, в целом, очень моногамные создания. Мы довольно консервативны в интимной жизни, как минимум, по причине своей замкнутости и стеснительности, хотя в воображении можем давать себе волю. Не бойтесь, что она станет «распущенной». Если вы научите ее ценить себя, этого не случится.

 

Глава 9

Дружба и общение

 

В одном английском пабе я увидела надпись: «К чему враги – спаси нас Бог от наших друзей!» Тот, кто это сказал, наверное, был аспи. Мы ценим уединение. Мы любим, чтобы наш покой не нарушался бессмысленными разговорами и бесполезными занятиями. И в то же время, большинство из нас стремится к общению и нуждается в чувстве товарищества. Все очень сложно. Людей с синдромом Аспергера страшит любой социальный контакт. Мы хотим, чтобы нас принимали такими, как есть, но нам сложно быть собой, когда в присутствии других мы находимся в постоянном напряжении. Адреналин бьет в голову, и если мы не убегаем сразу, то привлекаем к себе лишнее внимание и, может быть, даже пытаемся веселиться вместе со всеми, а потом идем домой, и нас накрывает волной срыва.

 

«Я не люблю пустой болтовни. Все должно иметь цель и поддаваться анализу. Иногда я хожу куда-нибудь со всеми, но расплачиваюсь за это эмоциональной перегрузкой или мигренью на следующий день.» (Camilla)

 

Из-за этого, а также сотен других сенсорных и коммуникативных проблем, с которыми мы сталкиваемся ежедневно, нам нелегко поддерживать дружбу – и мы превращаемся в волков-одиночек. В глазах окружающих женщины-аспи воспринимаются иначе, чем мужчины – когда вы в последний раз слышали фразу «волк-одиночка» применительно к женщине? Женщину, у которой нет друзей и которая кажется странной, скорее назовут «синим чулком». В то время как мужчине приемлемо быть одному, предполагается, что женщины каждую неделю устраивают девичники с подружками и не отрывают телефон от уха. Если верить мифам поп-культуры, девушки даже в туалет идут компанией, не говоря уже о магазинах. Реальность в том, что, хотим мы этого или нет, у большинства аспи-девочек друзей мало или нет вовсе.

Проблемы начинаются еще в школе. Другие девочки смеются над нами из-за того, что мы немодно выглядим, необычно себя ведем или сторонимся других. Когда вы подвергаетесь травле, вам открывается темная сторона человеческой натуры, которую другие видят редко или вообще никогда. Такое никогда не забывается, даже если позже вы научитесь ладить с людьми и видеть в них хорошее. Это может помешать по-настоящему сблизиться с кем-то. Однако, если кто-нибудь все же решает проявить внимание и узнать нас поближе, иногда нам удается найти в школе одного-двух друзей.

 

«У меня была лучшая подруга с четвертого по девятый класс (потом она переехала в другой штат). Все остальные друзья были временными.» (Widders)

 

«Меня травили с первого дня школы и до восьмого класса. Потом у меня появилась одна подруга. Сейчас многие люди считают меня интересной (по крайней мере, поначалу), но я стараюсь держать их на расстоянии, я не хочу никаких отношений.» (Siv)

 

Мы с трудом формируем и поддерживаем отношения с людьми своего возраста. В юности нам интереснее со старшими из-за нашей интеллектуальной зрелости и начитанности, но когда мы взрослеем, нам становится комфортнее с теми, кто младше нас, поскольку наша эмоциональная зрелость запаздывает. Будучи уже взрослыми, мы считаем сверстников скучными и не находим с ними общих интересов. К примеру, мне чрезвычайно интересны новинки альтернативной музыки, но большинство моих ровесников перешли на кантри или слушают то, что слушали в юности. Они одеваются солидно и носят прически, соответствующие возрасту. Мне они кажутся просто занудами. Когда я присутствовала на каком-то званом ужине (редкий случай), через короткое время разговоры стали навевать на меня тоску. Не важно, насколько все эти люди были умны и милы, мне хотелось пойти домой и покататься на роликах в балетной пачке. Мне очень сложно найти людей, которые были бы зрелыми и опытными, но при этом открытыми, полными энергии и интересующимися тем же, что и я.

 

«Я уже мать, но моя собственная комната выглядит, как детская – с односпальной кроватью, плюшевым медведем, коллекцией слоников и прочими мелочами и безделушками. Я живу, как ребенок. Мои эмоции словно бы чрезмерны и порой мечутся из крайности в крайность. Я склонна к срывам и истерикам. Со взрослыми я чувствую себя не в своей тарелке, если только дело не касается моих специнтересов. Мне 47 лет. Я выгляжу примерно на свой возраст, но при этом одеваюсь, как студентка.» (Camilla)

 

Ирония в том, что сейчас девочки-подростки мне ближе, чем когда я была в их возрасте. Я словно наверстываю упущенное – я покупаю те же вещи, что они, слушаю те же группы, смотрю те же фильмы. Поначалу им кажется, что я «в теме». Но через несколько минут разговора обеим сторонам становятся ясны наши интеллектуальные и нейрологические различия. Мне они кажутся незрелыми и зацикленными на внешности. Я выгляжу для них странной и нелепой, и иногда пугаю их своей прямотой. В каком-то смысле, мы снова разминулись – я по-прежнему хочу смотреть детские фильмы и играть в игры, а они думают о мальчиках и о своем будущем.

 

«Я люблю компьютерные игры и фильмы, например, «Гарри Поттера» и «Стар Трек». И я много говорю о них. Из-за этого люди считают, что я веду себя, как ребенок.» (Siv)

 

«Мне не кажется, что я выгляжу, веду себя и чувствую себя младше, чем есть. Я знаю, что это так. Я не легкомысленна, но активна и энергична, как молодая девушка. Многие мои друзья младше меня. У меня нет каких-то особых проблем с ровесниками, но иногда они кажутся мне слишком скучными.» (Dame Kev)

 

Я умею симпатизировать людям и сопереживать, но это не то же самое, что дружба. Есть люди, которые мне нравятся, которыми я восхищаюсь, чья компания и общение мне приятны в малых дозах, но я не люблю делать то, что многие женщины делают вместе – обедать, ходить по магазинам или в кино и т. д.

 

«Я эксцентрична, но нравлюсь людям. У меня хорошее чувство юмора, и я хороший подражатель. Но я не ощущаю контакта с другими, который сохранялся бы через время и расстояние. Многие принимают мою активность в общении за какую-то особенную дружескую близость. Но я оперирую в иной плоскости, чем большинство людей.» (Camilla)

 

Из-за наших сенсорных и социальных проблем многие аспи общаются только со своими супругами или партнерами и детьми, потому что они понимают нас. Мы можем решать, куда пойдем с ними и что будем делать. Друзья, которые приглашают нас куда-то, не всегда понимают наши тревоги и опасения, если не знают толком, что такое СА.

 

«Иногда я смотрю на других людей и задумываюсь, каково это – иметь много друзей. Но мой муж – мой лучший друг, у нас есть сын, тоже аспи, и всем нам хорошо вместе.» (Nikki)

 

Школа и работа создает среду, где мы можем найти кого-то, с кем можем общаться. Но когда мы заканчиваем школу, и особенно если не можем найти работу, мы оказываемся в изоляции.

 

«Мне бывает одиноко. Мне всегда было сложно заводить друзей. Уже несколько месяцев я живу у родителей и большую часть этого времени провожу дома. Сейчас, когда учеба перестала задавать ритм моей жизни, мне приходится самой чем-то ее заполнять, но мне трудно найти мотивацию даже для того, чтобы выйти из своей комнаты.» (Stella)

 

«Единственное место, где я встречаюсь с людьми, это работа. У меня мало друзей, но я и не особо стараюсь их заводить.» (Jen)

 

Если мы хотим иметь друзей, нам приходится проявлять изобретательность, чтобы найти близких по духу. Мы можем искать единомышленников, опираясь на свои специнтересы, или посещать курсы, если можем себе это позволить (многие из нас живут в сложных финансовых условиях). Но даже если у нас есть такая возможность, нам нелегко сделать шаг к общению.

 

«У меня совсем нет друзей! Я пыталась вступать в клубы, ходить на курсы и тому подобное, но ничего не помогает. Например, когда я ходила на курсы вязания, я научилась вязать, но ни с кем не познакомилась и ни с кем особо не общалась. Если мне и приходилось с кем-то говорить, разговор получался вымученным.» (Polly)

 

«Я хожу на местные кинофестивали, некоторых людей встречаю там снова и снова и привыкаю к ним. Кого-то из них можно считать знакомыми, но не друзьями. Моя жизнь слишком нестабильна, чтобы иметь постоянных подруг, с которыми можно куда-то ходить. У меня нет денег, к тому же, встречи – слишком большой стресс для меня, чтобы просто раскованно общаться.» (Anemone)

 

Facebook, Twitter и другие средства интернет-общения могут быть чрезвычайно полезны в том, чтобы поддерживать хотя бы подобие социальной жизни. Они бесплатны и, поскольку большинству из нас легче изъясняться письменно, дают возможность формировать достаточно близкие отношения в сети.

 

«Мне сложно общаться лицом к лицу, но интернет мне помогает. Я могу быть собой – той, которая в реальной жизни заперта в моей голове. Я много времени провожу на одном форуме. Он мне как дом! У меня много друзей в сети, но ни одного в реале.» (Elfinia)

 

Сетевое общение позволяет избегать людских компаний, но в то же время дает нам возможность чувствовать себя частью чего-то большего. Растущие сообщества для людей с синдромом Аспергера для многих означают шанс найти друзей среди аутистов. Очень приятно говорить с теми, кто понимает, и кому не нужно постоянно объяснять свое поведение. Оборотная сторона этого – в том, что мы можем еще больше отдалиться от нейротипичных и начать делить людей на «их» и «нас».

 

«Я давно перестала пытаться искать близких друзей среди не-аутистов. Я общаюсь только с теми, кого я понимаю, и кто понимает меня.» (Pokegran)

 

В юном возрасте у аспи-девочек гораздо выше потребность иметь «реальных» друзей, с кем можно сидеть за одним столом в школьной столовой, играть после уроков и чем-то делиться. На нас это может повлиять на нас даже сильнее, чем на мужчин-аспи. Женская дружба в большей степени основана на общении, в то время как мужская – на общих интересах и общих занятиях. Одиночество, которое ощущает аспи-девочка в детстве, означает, что она будет рада любому другу.

 

«Я была готова дружить с кем угодно. Часто это были дети, которые даже не разговаривали по-английски.» (Olive)

 

Хотя верно, что некоторые аспи-девочки не хотят иметь друзей и довольны одиночеством, в ходе своих бесед я выяснила, что это не столько изначальное нежелание иметь друзей, сколько принятие факта, что их никогда не будет.

 

«У меня есть лишь несколько знакомых и один друг, которого я вижу довольно редко. Да, можно сказать, я сдалась. Я не знаю, как заводить или поддерживать дружбу. Когда я знакомлюсь с кем-то, думаю, они считают мое поведение странным или слишком детским.» (Elle)

 

В отсутствие человеческой дружбы, многие аспи-девочки впускают в свою жизнь только четвероногих, пушистых или пернатых друзей. Почти все из мною опрошенных сказали, что животные – их ближайшие спутники.

 

«С животными гораздо легче поладить и подружиться, чем с человеком. Они честные и понимающие. Их нужды и желания просты, понятны и легко удовлетворимы. Они не хитрят и не обманывают.» (Pokegran)

 

Притом что мы часто чувствуем себя отвергнутыми, мы и сами часто отвергаем других. К примеру, мы отказываемся от тех, кто не разделяет наши страсти. В старших классах я пыталась увлечь своих лучших друзей Толкиеном и музыкой, но их больше интересовали другие темы (например, парни и будущая работа). Постепенно они перестали со мной общаться. Мне было невероятно обидно, хотя, на самом деле, я не оставила им иного выбора, так как не скрывала своего презрения к их интересам.

 

«Я склонна водружать людей на пьедестал, но потом они очень быстро с него падают, когда оказывается, что они не разделяют мои интересы, хотя вначале притворяются, что им это важно. Я чувствую себя преданной и обманутой.» (Sam)

 

У нас короткая память на эмоции. Мы можем отчаянно злиться или обижаться на кого-то, а через какое-то время абсолютно забываем, что нас так задело. Это может привести к тому, что мы будем снова и снова возвращаться к одним и тем же нездоровым отношениям, с прежним поведением и прежними ожиданиями, пока не произойдет что-то из ряда вон выходящее – достаточное, чтобы полностью потерять терпение и закрыть дверь навсегда.

Специалисты говорят, что мы не формируем «адекватные отношения со сверстниками», но в свете всего вышесказанного это логично. Мы выглядим, чувствуем себя и ведем себя младше своего возраста, но не можем водить дружбу с подростками или детьми – это неуместно. Сверстники кажутся нам скучными, или мы не находим с ними общего языка. Мы склонны много времени проводить дома. Если после учебы мы не находим работу или находим плохую, это означает, что наши возможности будут ограничены, и нам будет сложно завести большое или просто приемлемое количество друзей.

Некоторых из нас это вполне устраивает.

 

«Я никогда не могла наладить контакт с людьми, но я не чувствую себя одинокой.» (Kiley)

 

Совет аспи-девочкам

 

Когда вы уверены в себе, эта уверенность распространяется и на социальную сферу. Люди чувствуют, когда вы знаете себе цену, и реагируют на это. Одобрение помогает, но прежде чем придет одобрение со стороны, нужна вера в себя, в свои мысли и возможности.

 

«Я фанат "Властелина колец", ярмарок Ренессанса и комиксов – типичный "гик". Наверное, еще до того, как мне исполнилось пять лет, я знала, что отличаюсь от других. Я поняла, что всегда буду выделяться, и просто сказала себе "ну и ладно" и приняла все свои странности. Такой я себя и люблю.» (Elfinia)

 

Если вы счастливы в одиночестве, это прекрасно, потому что вы можете наслаждаться тишиной и больше времени посвящать своим увлечениям – писать книги, рисовать картины или просто смотреть британские сериалы. Но я хочу, чтобы вы задумались и спросили себя, правда ли вы счастливы или, как многие из нас, просто сдались. Я сама прошла через это. До недавнего времени меня устраивала мысль, что я всю жизнь проживу одна и умру в одиночестве, и мое тело будет валяться, погрызенное дикими белками, пока какие-нибудь свидетели Иеговы случайно не заглянут в мое окно.

А потом в мою жизнь вернулся один старый друг, засыпав меня рассказами о людях, музыке, танцах, развлечениях – и я разозлилась на себя за то, что позволила жизни взять над собой верх, за то, что фактически просто легла и сказала «Сдаюсь!» Я прикрывалась работой, как щитом, изматывала себя нагрузкой, а по вечерам смотрела в одиночестве фильмы, убеждая себя, что все в порядке, и что у меня вполне насыщенная жизнь.

Я призналась этому другу, что у меня синдром Аспергера, и спросила, сможет ли он отнестись с пониманием к моему порой необычному поведению. Сейчас, к моей радости, он много читает о СА. Он задает ценные вопросы, заставляющие задуматься, и рассказывает другим, с какой замечательной девушкой-аспи он знаком. Он делится с людьми тем, что знает, и, по мере возможностей, распространяет информацию о СА. Он принял меня полностью, хотя ради него мне пришлось пересмотреть свои границы. Теперь мы встречаемся. Другие друзья были не столь понимающими, но это не повод сдаваться.

Если вы хотите иметь больше друзей, делайте что-нибудь для этого. Не сдавайтесь. Используйте свои интересы, свои сильные стороны. Важно помнить, что вы можете дружить и с теми людьми, которые не разделяют всех ваших увлечений. Благодаря этому мы расширяем свои горизонты. Скорее всего, вам придется выйти из дома, если, конечно, вас не устраивают только сетевые отношения. Интернет, возможно, не улучшит навыки общения лицом к лицу, но это хорошее место для старта, и в нем вы можете приобрести некий опыт взаимодействия с людьми. Безопасность превыше всего – не сообщайте свой адрес, реальное имя и т. д. любому, кого встретите в сети. Помимо форумов и чатов, есть бесплатные программы, которые позволяют общаться посредством веб-камеры. Вы можете намного лучше узнать человека, когда видите его во время разговора. По крайней мере, это верно для меня – хотя зрительный контакт бывает труден, мне сложно определить намерения человека по одному только голосу. Мне придают уверенности приветливые лица и добрые глаза.

Еще одно свойство интернета – в том, что люди в нем могут говорить (и говорят) все, что придет им в голову. Поэтому сеть не всегда дает верное представление о человеке. Люди могут притворяться кем-то иным и намеренно вводить вас в заблуждение. Я часто сталкиваюсь с тем, что в сети люди говорят то, что, скорее всего, не осмелились бы сказать в глаза. Будьте собой и будьте вежливы – если со временем вы решите перевести сетевое общение в реальное, вы наверняка захотите, чтобы человек имел представление о вас настоящей, так же, как и вы о нем.

Не отказывайтесь от друзей только потому, что вас не устраивает 10% их поведения, и дайте людям время, чтобы оправдать ваши ожидания. Нет идеальных людей, которые бы полностью соответствовали нашим критериям. Мы стремимся все контролировать, и нам нужно знать, чего ожидать, но дайте самим себе и своим друзьям пространство для маневра и право на ошибку. Мы часто подвергаемся осуждению, но и сами бываем излишне категоричны – и к себе, и к другим.

А в том, что касается недостаточной «взрослости» – если вы способны позаботиться о себе и о тех, кто от вас зависит (особенно детях), никто не вправе запретить вам носить пижаму со Спайдерменом.

 

Совет родителям

 

Есть родители, которые не понимают увлечений своей дочери и ее любви к уединению. Они думают, что если вытолкнуть дочь из дверей дома в распростертые объятия других детей (у которых есть кулаки и предметы, которыми можно бросаться), девочке это пойдет на пользу. Социализация важна, но лучше поискать тех, кто будет ее понимать, чем навязывать общение с любыми детьми, живущими поблизости.

Многие молодые аспи говорили мне, что занятия по развитию социальных навыков действительно им помогли. Изучите варианты, доступные там, где вы живете – местные организации аутизма, школы, психотерапевты. Кроме того, есть книги, посвященные проблемам общения, языку тела и т. д.

Найдите клубы или кружки, соответствующие интересам вашей дочери. Интеллектуальные занятия принесут ей радость и помогут найти контакт с единомышленниками – тогда общение будет складываться естественным образом.

Некоторые родители ограничивают или вовсе лишают интернета своих детей-аспи, полагая, что это откроет их навстречу реальному миру. Я не рекомендую это делать. Интернет – наш любимый способ связи с людьми и получения информации, благодаря ему же могут формироваться связи и в реальном мире. Кроме того, сейчас немало способов найти работу в сети. Нужно поддерживать сильные стороны аспи-девочки, а не бороться с ними.

Если ваша дочь несчастлива, и у нее мало друзей, вы и другие члены семьи можете предпринять активные меры. Если вы знаете кого-то, с кем ваша дочь может поладить, не будет лишним устроить встречу. Доверяйте своему чутью, но имейте в виду, что это должен быть кто-то, кто соответствует ее предпочтениям в людях, а не вашим.

 

«Я знакомлюсь с новыми друзьями через своего мужа, или других членов семьи, или давних друзей. Часто оказывается, что именно такие знакомства длятся дольше. Получается так, что люди, которые хорошо меня знают, словно бы оценивают человека заранее, чтобы убедиться, что мы можем поладить.» (Dame Kev)

 

Одна из матерей, Дебора, организовала группу поддержки для людей с синдромом Аспергера, чтобы она и ее дочь могли познакомиться с другими аспи, живущими поблизости. Именно это я и называю активной деятельностью. Может быть, рядом с вами уже есть такая группа, которую вы могли бы посещать. Попробуйте – вы ничего не потеряете, а приобрести можете очень многое.

 

Глава 10

Высшее образование

 

Университет или колледж – это нечто совсем иное, чем школа. Предметы зависят от нашего выбора специальности, они более сложны, но у нас больше свободы, и никого особенно не волнует, как мы распоряжаемся своим временем, если мы все сдаем в срок. Поначалу это кажется раем, и мы полны энтузиазма, но вскоре обычные проблемы СА вновь дают о себе знать. Они словно говорят: «Помнишь нас? Ты думала, что избавилась от нас, но мы еще здесь!»

Покинуть дом, вести самостоятельную жизнь, соблюдать учебный график и, может быть, при этом подрабатывать – все это достаточно сложно для любого юноши или девушки. Для аспи это и вовсе может оказаться ошеломляющим.

Помимо обычных сложностей общения, возможно, вы не увидите ни единого знакомого лица (хотя для кого-то это может быть облегчением). Жизнь в общежитии лишает нас личного пространства, обостряет сенсорные проблемы и приводит к тому, что мы страдаем от нехватки сна. При этом нужно помнить о сроках сдачи, справляться с многочисленными заданиями и т. д. Это лишь некоторые из проблем, с которыми мы сталкиваемся. Кому-то из нас будет сложно поддерживать собственную мотивацию, и нагрузка будет казаться непомерной. Другие аспи, наоборот, будут чувствовать себя как рыба в воде – четкие цели, строгий распорядок и знания, знания, знания!

 

«В университете я чувствовала себя превосходно! В школе полно глупых правил и требований, и это приходится терпеть целый день. В университете, хочешь – ходишь на лекции, не хочешь – не ходишь, главное, чтобы все было сдано вовремя.» (Widders)

 

Успешность аспи-девочки будет зависеть и от ее индивидуальных проблем, и от самого учебного заведения.

 

«С сентября я пишу докторскую диссертацию. Первые два года учебы я провалила. Это был огромный государственный университет с лекционными залами на 600 человек, и я просто не справлялась. Потом я перешла в другой, поменьше, и там было очень хорошо. Мне пришлось учиться дольше, но это того стоило… Теперь у меня хорошая поддержка.» (Andi)

 

Из-за жажды знаний и переменчивой натуры наши интересы могут меняться быстро и радикально, и мы не всегда знаем, что хотим изучать. Некоторые из нас несколько раз меняют специальность, но в итоге, в большинстве случаев, мы возвращаемся к самым ранним своим увлечениям. Многие из нас с детства знают, кем хотят быть. Если мы идем к цели с характерным для нас упорством и не отвлекаемся, у нас есть хорошие шансы на успех. Если вы знаете себя и знаете, что вам нужно, это облегчит вашу задачу. В книге «Синдром Аспергера и работа» (2010) я упоминаю о необходимости определить наиболее острые проблемы вашей будущей карьеры – триггеры, которые будут провоцировать аутичную реакцию, которые могут помешать вам получать удовольствие от работы, ослабить ваш энтузиазм и способности. Триггеры будут всегда, но если работа связана с тем, чем вы искренне увлечены, шансов на успех будет больше.

 

«Я изучаю проектирование интерактивных систем. Не могу представить, чтобы я занималась чем-то еще.» (Andi)

 

Многие из нас обнаруживают в себе интерес к психологии и профессиям, связанным с оказанием помощи людям. Часто это происходит либо благодаря нашему диагнозу, либо оттого, что мы находимся в его поиске. В нас просыпается желание помогать другим, потому что мы знаем, как нелегко бывает нам самим.

 

«Сейчас я учусь на психолога. Раньше я хотела стать ветеринаром, но потом мой интерес к биологии пропал, и я очень увлеклась психологией. Мой диагноз сильно повлиял на это.» (Shannon)

 

«Я училась на композиторском отделении в консерватории, но после того, как побывала в больнице, я поняла, что на самом деле хочу быть медсестрой. Сейчас я уже два года учусь в медицинском.» (Kylli)

 

Сочетание высокого интеллекта, низкой самооценки и большого рвения приводит к тому, что иногда мы берем на себя больше, чем можем вынести. Когда речь идет о женском СА, очень важно понимать следующее: окружающие рассчитывают, что мы будем сильными и трудоспособными, исходя из нашего ума и внешней нормальности. К сожалению, часто мы и сами предъявляем к себе те же требования. Но даже если что-то по силам нашему интеллекту, это не значит, что мы справимся с этим физически или эмоционально. Нам нужно больше времени, больше сил. Запас прочности у нас меньше, чем у большинства людей.

 

«Я училась одновременно на двух специальностях – журналистика и английская литература. Я перегружала себя, потому что ощущала, что должна это делать. Занятия включали в себя практику и исследования. За те два года у меня было вдвое больше лекций, чем у большинства других студентов, но я получала высокие баллы. Однако, потом я перестала справляться. Мне дали испытательный срок (из-за неуспеваемости), а под конец я разозлила декана какой-то выходкой. В итоге, мне пришлось уйти.» (Dame Kev)

 

«В последний год школы я была лучше всех в классе. Потом я три раза пыталась поступить в колледж. В итоге оказалась в психбольнице. Я не могла справиться с требованиями к поступлению и не могла иметь дело с людьми. Я бросила попытки продолжить учебу.» (Camilla)

 

Отделы социальной адаптации. В отделах социальной адаптации некоторых университетов нет достаточного понимания, что такое аутизм и синдром Аспергера. У кого-то из персонала есть общее представление о СА, тогда как другие не знают почти ничего и ссылаются на нехватку финансирования для обучения сотрудников. Когда я позвонила в один университет, чтобы задать несколько вопросов, и сказала, что у меня СА, со мной начали разговаривать чуть ли не по слогам, как с умственно отсталой.

Уровень помощи, которую вы получите, зависит от того, насколько эти люди знакомы с аутизмом. Те, кто не сталкивались с этим лично и не общались ни с одним аутистом, не будут знать, что это такое, если они не прошли специальное обучение.

Синдром Аспергера – не инвалидность, но, в каком-то смысле, это ограничение возможностей. Никто не может сказать человеку в коляске, что он должен подняться по лестнице, если хочет попасть на второй этаж. Но когда мы пытаемся объяснить наши проблемы, например, трудности восприятия или общения, то обычно получаем ответ: «постарайтесь потерпеть» или «вам нужно постараться ладить с людьми». Разумеется, нужно, но никто не говорит, как это сделать, чтобы это соответствовало нашим возможностям. Кроме того, часто оказывается, что другие люди не заинтересованы в том, чтобы ладить с нами. И все же, вы должны хотя бы попытаться получить какую-либо помощь – отсрочку при сдаче заданий, больше времени на тестах, консультацию психолога, разбирающегося в СА.

 

«Я жила в общежитии, и мне было очень тяжело без моих питомцев. Теперь мне дают собаку для эмоциональной поддержки, которая может жить со мной.» (Shannon)

 

«Мне разрешено пользоваться ноутбуком на всех лекциях. Преподаватель дает мне план занятий, чтобы я знала, на чем нужно заострить внимание. Я также могу обратиться в отдел адаптации и объяснить, какие проблемы может вызывать мой СА.» (Ata)

 

«Высшее образование было для меня бесконечным испытанием. Когда я сообщила о своем диагнозе и предоставила справки от врача и психотерапевта в отдел адаптации, понимания я не встретила. Мне сказали, что не могут создать для меня подходящие условия. Учеба сама по себе не проблема, но необходимость иметь дело с людьми сводит меня с ума. В нашей системе образования до сих пор не понимают проблем людей аутистического спектра, особенно взрослых.» (Brandi)

 

Сенсорные, социальные и когнитивные проблемы могут означать, что нам придется искать собственный подход к учебе, и на это может понадобиться время.

 

«У меня пять лет ушло на то, чтобы закончить трехлетнее обучение. Я не могла воспринимать лекции на слух. Сейчас я учусь онлайн на специалиста по деловому администрированию и получаю высшие баллы.» (Kes)

 

Нашему обучению всегда будут помогать или мешать те, кто войдут в нашу жизнь на этом этапе. Большинство из нас, кто получил высшее образование, сделали это благодаря собственному упорству, а отнюдь не всегда поддержке и содействию окружающих.

 

«Я поступила на отделение социальной коммуникации. Как только стало известно о моих проблемах, большая часть преподавателей стала относиться ко мне очень прохладно. Один и вовсе предложил мне покинуть факультет. Однако, сейчас у меня степень магистра.» (Widders)

 

«Я имею степень бакалавра и магистра по астрофизике. Мне постоянно приходилось бороться с паническими атаками и ужасной предвзятостью профессоров. Часто я совсем не могла говорить и была отстающей. Сейчас я пишу докторскую диссертацию.» (Michelle)

 

«Я получила степень бакалавра. И чуть не умерла в процессе. Если бы я с самого начала знала о СА, я могла бы обеспечить себе поддержку и избежать многих мучений.» (Heather)

 

«Мне повезло, что у меня были понимающие преподаватели и друзья – это просто дар свыше.» (Stella)

 

Одна из проблем, с которыми я столкнулась при изучении психологии – это недостаток воображения и негибкость мышления моих преподавателей (притом что у них не было СА – насколько мне известно). Благодаря синдрому Аспергера и свойствам интеллекта, я вникала в материал глубже, чем меня учили, и находила уникальные закономерности и взаимосвязи, но меня не хотели слушать. Также у меня были этические возражения против некоторых аспектов психологии. Думаю, из-за эмоциональной наивности и идеалистичности многие из нас могут разочароваться, столкнувшись с тем, как в реальном мире применяются знания наших любимых областей.

 

«Я выучилась на специалиста по охране окружающей среды, но проработала в этой сфере недолго, потому что люди, которые мне встречались, раздражали меня своей консервативностью и отсутствием энтузиазма.» (Ann Marie)

 

«Последние шесть лет я проработала школьным логопедом-дефектологом. Я возненавидела работу в школах. Администрация и учителя часто очень предвзяты к детям с особенностями. Они обсуждают родителей за их спиной и говорят ужасные вещи. Конечно, попадаются и хорошие люди, но их слишком мало. Теперь я работаю, выезжая на дом. Мне это нравится гораздо больше.» (Widders)

 

Многие аспи любят математику, потому что в ней важно не субъективное мнение преподавателя, а верные ответы. Субъективность оценки сочинений или презентаций (которая часто зависела от личного отношения профессора) всегда меня раздражала. Если бы я знала тогда то, что знаю сейчас, я сменила бы университет, чтобы найти более понимающих преподавателей вместо того, чтобы бросить учебу. Искать повод уйти, сжигать мосты, бросать начатое еще до того, как мы потерпели неудачу – в этом мы профессионалы, и именно этого нам нужно остерегаться. В свое время, все это, включая предвзятость окружающих, я использовала как оправдание, чтобы бросить университет.

 

«Со временем я получила диплом, но так и не доучилась до степени. Моя квалификация гораздо ниже, чем могла бы быть. Я так и не смогла ничего с этим сделать.» (Sam)

 

Совет аспи-девочкам

 

В том, что касается высшего образования, я хочу сказать всем аспи-девочкам – не сдавайтесь ни в коем случае. На кону стоит очень много – деньги, время, качество будущей жизни, независимость. Женщины, с которыми я беседовала, многого достигли, и было бы трагедией, если бы кто-то из них отказался от своих целей.

Не берите на себя больше, чем вам по силам. Не хватайтесь за несколько курсов сразу, если в реальности вам нужен только один. Возможно, ваш интеллект с этим справится, но эмоциональных, психических ресурсов может не хватить. Вместо того, чтобы заполнять свой день дополнительными занятиями, используйте свободное время, чтобы отдохнуть, восстановиться и привести в порядок свое физическое и эмоциональное здоровье.

Важно заручиться как можно большим количеством поддержки. Начните с отдела социальной адаптации, выясните, насколько они информированы и готовы вам помочь. Если они не так прогрессивны, как вам хотелось бы, возможно, кто-нибудь из местной организации аутизма может вам помочь. Можно привлечь даже родителей или родственников, так как самой отстаивать свои права может оказаться очень непросто. Я рекомендую составить список условий, необходимых вам для успешной учебы. Перечитайте этот список несколько раз и убедитесь, что его пункты четко изложены и выполнимы (не стоит просить слишком многого или заведомо невозможного), и отдайте его преподавателям и в отдел адаптации. Продолжайте добиваться своего. Иногда нам приходится быть сильнее, чем мы о себе думаем. Это нелегко. Временами нужно будет идти на компромисс, но не отказывайтесь от своей цели. Нейротипичный мир только начинает знакомиться с аутичным сообществом. Во многом мы первопроходцы, и наши действия могут положительно повлиять на жизнь тех, кто придет следом.

Определите то, что вы любите больше всего, и выберите наиболее соответствующую вашим интересам специальность. Мы склонны к смене направлений – взгляните на свою жизнь в перспективе. Представьте мысленно, как должна выглядеть ваша жизнь в будущем, и используйте свой логический ум, чтобы определить шаги, ведущие к этому. Если вы еще не знаете, чем хотите заниматься, выберите специальность, которая даст более широкие возможности в выборе карьеры и будет соответствовать вашим сильным сторонам.

Большинство из нас – самоучки и не хотят это менять. Кому-то из нас университет покажется слишком скучным, а некоторые предметы – слишком далекими от наших интересов. Но вам необходим документ, доказывающий другим вашу ценность и открывающий вам дорогу к карьере. Отсутствие высшего образования может очень негативно сказаться на вашем доходе и ваших возможностях. Ищите поддержку, выражайте свои нужды (даже если не хотите раскрывать диагноз), сообщайте о предвзятом отношении и не сдавайтесь.

Есть профессора, которых больше волнуют привилегии, которые дает университет, и гранты на их исследования, чем собственно обучение студентов. Если вы не получаете от преподавателей то, что вам нужно, не бойтесь сменить учебное заведение, но помните, что и во время учебы, и позже вы будете встречать людей, которые не всегда добросовестны и полны энтузиазма в своей работе. Не позволяйте их равнодушию заразить вас.

Примите в расчет, что вам может понадобиться больше времени, чем большинству, чтобы получить диплом, и не упрекайте себя за проблемы в учебе или общении. Хотя наш интеллект зачастую выше среднего, у многих из нас есть когнитивные особенности, которые затрудняют обучение. К примеру, мы легко усваиваем письменную и визуальную информацию, но плохо воспринимаем устные лекции. Если вы испытываете трудности, наймите репетитора и подберите способ усвоения материала, который будет вам удобен. Попробуйте записывать лекции на диктофон, а потом переписывать их или даже рисовать схемы, чтобы закрепить информацию в своей долговременной памяти.

Если университетский психолог говорит, что ваши проблемы связаны не с синдромом Аспергера, а с каким-либо другим состоянием, откажитесь от его услуг. Найдите того, кто понимает и учитывает все многочисленные аспекты СА. Если психолог готов прочесть эту или другие книги о синдроме Аспергера, особенно СА у женщин, не упускайте свой шанс восполнить его знания на эту тему. В будущем он сможет помочь другим таким же, как вы. Никогда не стоит недооценивать, сколь многих людей вы можете просветить, и скольким они смогут помочь, в свою очередь.

Существуют специальные университетские программы для аутистов (например, “Pathway” в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе). Насколько мне известно, они рассчитаны на людей, имеющих большие сложности с жизненными навыками. Обучение по такой программе стоит немалых денег и включает в себя проживание и уход. Однако, новые программы появляются каждый год, поэтому следите за информацией по этой теме, если вы думаете о поступлении или восстановлении в университете.

 

Совет родителям

 

Убедитесь, что ваша дочь контактирует с отделом адаптации. Найдите там человека, который готов вас понять, и с которым вы можете поделиться литературой и информацией о синдроме. Многие сотрудники этих отделов молоды и неопытны, но имеют добрые намерения, и, скорее всего, будут готовы вас выслушать. Возможно, все, что им известно о СА – это «трудности в общении и буквальное понимание слов». Помогите им получить представление о сложной природе синдрома Аспергера и его положительных, а не только проблемных, сторонах.

Поддерживайте свою дочь, обсуждайте с ней учебу, выясните, относятся ли к ней с пониманием (например, дают дополнительное время), и выслушивайте ее, когда она в этом нуждается. Ей необходим тот, кто будет отстаивать ее права, поскольку сама она не всегда может быть способна это сделать.

 

Глава 11

Работа и карьера

 

Человека с синдромом Аспергера на любом рабочем месте ожидает немало подводных камней и сложностей. Не в последнюю очередь, само получение работы. Универсального решения здесь не существует, но есть десятки методов, стратегий и советов, которые могут оказаться полезны. Многим из нас трудно удержаться на работе, и основная причина все та же – социальные навыки. Я не устаю подчеркивать, как важно знать свои сильные стороны и знать свои триггеры – то, что вызывает у вас аутическую реакцию – чтобы выбрать верный путь в карьере. (Для этого в своей книге «Синдром Аспергера и работа» я привожу «карту карьерных путей».) Наши интересы лежат в самых разных областях – рисование, дизайн, музыка, писательство, архитектура, техника, физика, медицина. Ни одна женщина не сказала мне, что всю жизнь мечтала быть секретаршей, продавцом или официанткой, но часто именно на этих местах мы оказываемся, особенно, если не имеем высшего образования. Такая работа не требует квалификации, но она требует социальных навыков – то есть, именно того, чего у нас нет. Но если человек с синдромом Аспергера сможет работать в сфере своих специнтересов, своих страстных увлечений, работа будет доставлять намного больше радости и приносить чувство самореализации.

Финансовая стабильность важна для всех – мужчин, женщин, аспи, нейротипичных. Но, в каком-то смысле, для женщины-аспи это важно особенно. Она часто остается без семьи, по собственному выбору или вынужденно, что ограничивает домашний доход. Также она оказывается без «мужской защиты» – физического присутствия мужчины, которое ограждает ее от желающих воспользоваться или обмануть. Она будет зависима от милости других, если не сможет твердо стоять на своих ногах. Если у вас будут деньги, вы сможете позволить себе жилье, отвечающее вашим сенсорным потребностям – например, тихий частный дом, а не дешевую шумную квартиру. Вы сможете бывать, где захотите, и платить за себя, не полагаясь на партнера. Чувство беспомощности часто сопровождает женщин с СА, и бедность только усиливает это ощущение.

Часто аспи-девочки с детства знают, чем хотят заниматься, и при благоприятных условиях они могут этого достичь. У них будет больше шансов получить желаемую работу, если они получат высшее образование.

 

«Я всегда мечтала работать в библиотеке. Я специалист по каталогизации и пробыла на этом месте уже 20 лет. Сегодня я работаю с самыми разными материалами, от средневековых манускриптов до изданий XVIII века. Время и пространство для меня исчезают, когда я работаю со своими коллекциями.» (Siv)

 

«Я работаю журналистом, как и хотела с самого начала. Аутист, который зарабатывает общением – замечательная ирония! Меня взяли сюда сразу после университета, и я до сих пор здесь работаю. Я очень-очень благодарна этим людям, потому что в этой организации много аспи (даже если не все они об этом знают), и все очень терпимы к чужим особенностям.» (Polly)

 

Тем, чье призвание лежит в сфере музыки или живописи, трудно зарабатывать этим на жизнь – но это реально. Одна из частых проблем этой карьеры – отсутствие стабильности. Кроме того, у вас может возникнуть ощущение, что вы не получаете достаточно признания, что ваша музыка или картины не оценены по достоинству. Карьеры, связанные с искусством, полны субъективности, и часто помехой нашему продвижению становится отсутствие социальных навыков. Еще одна особенность такой карьеры – в том, что поначалу вам придется искать другой источник дохода, пока вы не сделаете себе имя. Многие из нас не считают нужным тратить время на учебу или постороннюю работу, когда мы просто хотим рисовать или петь, и этим зарабатывать на жизнь. Поэтому мы начинаем с подработки, например, официанткой, но в результате застреваем на этом бесперспективном месте надолго. Во многих случаях, это означает для нас неопределенность, бедность и высокий уровень стресса.

 

«Я пишу в надежде создать что-нибудь стоящее, что будет продаваться – в том числе, большой исследовательский проект по эволюции культуры. Почти 12 лет своей взрослой жизни я живу на социальное пособие.» (Anemone)

 

«Я с пяти лет мечтала быть художником. Теперь я известный художник в Австралии, а также выступаю за права аутистов. Я живу и работаю в уединении, но достигла успеха. Я продаю свои работы, которые выставляются в коммерческих галереях, и получила несколько наград. Однако, в прежние годы я часто работала на низкооплачиваемой работе. Обычно я увольнялась через год или около того, потому что просто не выдерживала.» (Camilla)

 

Я училась в музыкальном училище, но вскоре начала петь в группе и бросила учебу. После того, как моя группа распалась, я побывала официанткой, секретаршей, администратором гостиницы, няней, домработницей, оператором колл-центра и кем только еще, где мои сенсорные и социальные проблемы проявлялись во всей красе. Полный список гораздо длиннее, чем имеет смысл вспоминать. Как певица, я так и не смогла вновь достичь тех вершин, что в 18-19 лет. Мне понадобилось двадцать лет мучений, прежде чем я сдалась. Все это время я меняла одну бессмысленную работу на другую. Это убивало мою самооценку, не давало реализовать таланты и либо усиливало личные проблемы, связанные с СА, либо СА создавал проблемы в работе. И хотя за последние годы я достигла успеха как писатель и консультант, если бы я могла повторить все снова, я бы закончила учебу и избежала всей этой вереницы работ. Иногда нужен трудный урок, чтобы наставить нас на верный путь.

 

«Сейчас я без работы. Я работала более чем в 30 местах. Продавец фаст-фуда, посудомойка, няня, сиделка, санитар в психиатрической больнице, работник конвейера, мусорщик, оператор пресса, бармен, продавец-консультант, медсестра, ассистент учителя. Это лишь то, что могу вспомнить. А сейчас я учусь в университете.» (Brandi)

 

Высшее образование – неотъемлемая составляющая успеха для большинства из нас, так же, как и знание своих сильных сторон. Но это не гарантия. Мы должны не только развивать свои таланты, но и работать над проблемами, иначе нам будет сложно найти хорошую работу и удержаться на ней.

 

«Я ненавидела убираться. Это так бессмысленно. И какое ужасное место для человека с высшим образованием. Уборщица? Позор. Сейчас я не работаю. Я нигде не могла продержаться дольше четырех месяцев.» (Heather)

 

Большинство аспи хотели бы приходить на работу, выполнять свои дела и идти домой, но все не так просто. Нас будут окружать люди, и от них будет зависеть атмосфера на рабочем месте. Вот почему многие аспи стараются избегать взаимодействий с людьми, предпочитая работать на дому или с животными.

 

«Я не работаю – занимаюсь домашним обучением своего сына. Я не могу долгое время иметь дело с людьми.» (Nikki)

 

«Я делаю стрижки для собак и очень люблю свою работу. Я легко лажу со своей собакой и с другими. Я ощущаю себя частью их мира, я для них как мать-волчица.» (Elfinia)

 

Я много говорила о творчестве и самореализации, но, конечно, не каждая аспи-девочка имеет творческие порывы. Некоторым нравится простая и монотонная работа.

 

«В 13 лет я решила, что буду стоматологом-гигиенистом. Мне нравятся однообразные действия по удалению отложений на зубах. Самое сложное – это люди, которым эти зубы принадлежат, и проблемы, которые из-за этого возникают.» (Jen)

 

В том, что касается интересов и увлечений, аспи порой бросаются из крайности в крайность, поэтому при выборе работы лучше придерживаться своего самого постоянного и сильного интереса – так вы сможете сохранять внимание и концентрацию долгое время и получать деньги за то, что вы любите делать. Занимаясь тем, что вам неинтересно, вы будете ощущать скуку, утомление, подавленность, вам может даже быть физически плохо. Нам нужны наши увлечения. Они служат нам внутренним якорем, они придают нашим мыслям упорядоченность и последовательность, что для нас очень важно. Без них наши мысли будут плыть, как воздушный шарик по ветру, без цели и направления.

 

«Я испытываю огромный стресс от того, что столько времени провожу с людьми и не могу заниматься тем, что мне интересно. Я засиживаюсь до утра, чтобы уделить время своим увлечениям, и очень мало сплю.» (Widders)

 

Темпл Грандин советует людям аутистического спектра: «Продавайте свою работу, а не себя». И она права – но как это сделать в обществе, где успех зависит от качеств личности, а психометрический тест часто является необходимым условием приема на работу? Эти так называемые личностные тесты выявляют наши коммуникативные и когнитивные отличия (не всегда это недостатки) и могут помешать человеку с синдромом Аспергера получить работу и проявить себя. Возможность самореализации и снижение числа безработных аутистов зависит от того, насколько работодатели будут готовы признать наши таланты, принять наши особенности и задействовать наши сильные стороны.

 

«Сейчас не имеет значения, насколько ты старателен, добросовестен и порядочен. Они скорее выберут кого-то более открытого и коммуникабельного. Я ни на одном месте не продержалась больше года. Сейчас я нигде не работаю, но из-за финансовой ситуации мне придется взять любую работу, какую найду, независимо от того, подходит она мне или нет.» (Elle)

 

«Я еще учусь в школе, но меня волнует получение работы… Я не знаю, как справлюсь с собеседованиями. Мне очень трудно смотреть в глаза, особенно незнакомым людям.» (Megan)

 

«Моя работа всегда была ниже моей квалификации, и так всю жизнь. Это худшая сторона синдрома Аспергера.» (Michelle)

 

Раскрывать свой диагноз или нет – и если да, то где и когда это делать – это всегда вопрос личного выбора и необходимости. Есть вариант частичного раскрытия – попросить об индивидуальных условиях, но не сообщать, что у вас СА. Некоторые из нас считают своим долгом не скрывать диагноз и распространять знания о синдроме Аспергера. Но даже самое полное раскрытие, с детальным обсуждением и рекомендацией книг – не гарантия, что вас действительно поймут или создадут необходимые условия. Вот почему многие из нас выбирают индивидуальную занятость – как художники, писатели, юристы и т. д. Или же работают в сферах, наиболее комфортных для аспи (например, связанных с техникой или разработкой ПО), где наши странности будут не так заметны.

Получить нужное образование в своей сфере, принимать взвешенные решения и не отказываться от мысли стать полезной частью общества очень важно, особенно для идеалистичных аспи-девочек. Если мы не возьмем жизнь в свои руки, обстоятельства могут обернуться против нас.

 

«Я работала на ярмарках Ренессанса и жила в палатке или в машине. Каждые два месяца я переезжала на новое место вместе с другими такими же скитальцами. Два года назад я попала в серьезную аварию (в мою машину на полном ходу врезались сзади, когда я ждала левого поворота на перекрестке). В результате, я осталась со смещением 11-ти позвонков, фибромиалгией и без машины. Долгое время я жила в какой-то развалине и едва могла встать с кровати. У меня нет постоянного дома уже пять лет.» (Bramble)

 

Как я говорила во вступлении к этой книге, я действительно считаю, что проблемы с экономикой и трудоустройством стали причиной, по которой все больше людей получает диагноз СА. Высокая стоимость жизни, растущие требования к работоспособности и личностным качествам, конкуренция при приеме на работу – все это заставляет нас задуматься, почему мы не справляемся с этим так же хорошо, как другие, и вынуждает искать ответы.

 

Совет аспи-девочкам

 

Для аспи вполне реально иметь хорошую карьеру и работу, приносящую радость. Для этого работа должна быть связана с вашими искренними увлечениями. Получите высшее образование или иное максимально качественное обучение, найдите место, которое даст вам определенную независимость, престиж и возможность задействовать свой ум. В то же самое время, учитывайте свои сенсорные нужды.

Верно, что во многих местах социальные навыки ценятся больше, чем рабочая этика. Социальные навыки можно и нужно развивать – для этого есть книги, курсы, терапия и т. д.

Есть виды работы, которой вы можете заниматься одни, с минимумом социального контакта. Есть также индивидуальная занятость. Владельцам частного бизнеса и фрилансерам часто приходится нелегко, но есть свое удовлетворение в том, чтобы делать то, что вы хотите, и быть самому себе начальником. Однако, самостоятельная занятость имеет и свои трудности – в том числе, финансовую нестабильность и необходимость выполнять многочисленные и разнообразные задачи (даже если вы художник, вам придется быть собственным секретарем, менеджером и бухгалтером). Малое количество социального контакта может помешать вам развивать эти свои стороны.

Те, чья единственная работа – материнство, тоже могут быть счастливы и довольны жизнью. Однако, полагаться на мысль, что мужчина будет вас обеспечивать, неразумно. Не каждый мужчина в наше время может содержать женщину, даже если хотел бы. Женщина-аспи должна твердо стоять на ногах, стремиться к самореализации и не нуждаться в других для поддержки – особенно в США, где добиться пособий и льгот очень сложно, и процесс этот сопряжен со многими препятствиями, каждое из которых как будто специально служит для того, чтобы унизить вас и подорвать вашу самооценку.

Если у вас есть склонность к искусству, я не хочу вас отговаривать, но поверьте той, кто была на том же месте – вам нужно получить образование и иметь два или три запасных плана, которые будут для вас привлекательны. Следуйте своему призванию, учитесь как можно больше и держите в запасе «план Б» или несколько. Это не отступление от своей мечты, это разумный расчет – лучше иметь подстраховку заранее, даже если она никогда не понадобится.

Не каждая аспи-девочка – творческая натура. Возможно, вы обнаружите, что рутинная и предсказуемая работа приносит вам уверенность и покой, которые вам необходимы. Не все ненавидят быть кассирами – некоторые люди с высокофункциональным аутизмом или синдромом Аспергера любят однообразную работу со строгой последовательностью действий.

Работа вторгается в наш распорядок жизни – но можно создать новый распорядок. Планирование питания и сна, а также конструктивное использование свободного времени облегчат переход к новому режиму.

Прислушайтесь к себе и будьте честны в том, чего вы хотите, и что вам по силам. Если вы собираетесь прибегнуть к помощи психолога для подготовки к работе, убедитесь, что он хорошо разбирается в СА. Вы можете прочитать сами и/или предложить ему мою книгу о работе, где описываются многие коммуникативные, эмоциональные и другие проблемы, связанные с рабочей обстановкой. Есть и другие книги, например, “Asperger Syndrome Employment Workbook“ Роджера Майера (2001) и “Asperger Syndrome and Employment“ Сары Хендрикс (2009).

Сделайте финансовую стабильность и независимость своей целью и следуйте ей с теми же упорством и концентрацией, с которыми вы делаете все другое.

 

Совет родителям

 

Поддерживайте свою дочь в получении как можно более высокой квалификации в сфере ее интересов, поощряйте развитие социальных и других практических навыков, с которыми ей может понадобиться помощь. Как говорилось в предыдущей главе, получение образования само по себе связано со многими трудностями, но их необходимо преодолевать, чтобы ваша дочь могла полностью реализовать свой потенциал. Для ее благополучия нужна значимая работа, свобода творчества и неконфликтная обстановка, поддающаяся контролю. С другой стороны, не давите на нее – наши увлечения меняются, и если нас восхищает космос, это не значит, что мы хотим быть астронавтами. Аспи-девочке необходима работа, которая позволяет задействовать ее сильные черты, но не конфликтует с ее аутичными особенностями.

Многие аспи-девочки боятся ходить на работу. Может оказаться, что она не вписывается в коллектив, что к ней предвзято относятся или даже травят, или она испытывает дискомфорт по иным причинам. Родителей часто не устраивает, что их 18-летняя дочь (или 38-летняя) все еще живет с ними и не может найти подходящую работу. Не думайте, что она ленива. Очень сложно объяснить тому, кто не испытал этого, но чувствовать себя белой вороной, постоянно ощущать неловкость и дискомфорт, находиться под пристальным вниманием, быть оторванной от привычного распорядка, не иметь возможности контролировать обстановку – все это делает поиск работы, которая нам подойдет, невероятно сложным. Скорее всего, ваше родительское терпение будет часто подвергаться испытанию. Ваша дочь способна встать на ноги и построить карьеру, но, вероятно, это произойдет не так быстро, как вы ожидали. Не упрекайте ее, а поддерживайте, обсуждайте с ней ее мечты и возможные пути к их осуществлению.

 

Глава 12

Брак и совместная жизнь

 

Дом для аспи-девочки – святая святых. Это наша территория, наш женский аналог «холостяцкой берлоги», хотя, возможно, более уютный. Место, где мы полностью контролируем обстановку – температуру воздуха, звуки, запахи, текстуры. Место, где мы можем по-настоящему быть собой. Если у нас есть возможность жить там, где мы хотим, дом – это рай на земле. Зачем в нем что-то менять?

 

«Мысль о том, чтобы жить с кем-то вместе, меня безумно пугает. У меня уже был такой опыт, я жила с человеком пять лет, и за это время полностью закрылась в себе, чтобы как-то справиться. Я не хочу снова потерять себя. Я надеюсь встретить кого-то, кому будет достаточно отношений “как есть”, без каких-либо ожиданий.» (Kes)

 

Некоторые аспи-девочки, с которыми я говорила, счастливы одни и не хотят ничьего присутствия в доме, кроме своей морской свинки. Другие хотят найти мужчину, с которым могли бы встречаться, но жить отдельно. Третьи очень счастливы замужем или вместе со своими партнерами. Брак – еще одна ситуация, относительно которой все мы имеем разные взгляды и разный опыт.

В совместной жизни немало плюсов – делить с кем-то счета, демонстрировать свои гениальные творения, смеяться вместе над фильмами, разговаривать с кем-то кроме себя самой, получать стабильную порцию секса, ходить куда-нибудь. Это означает быть с кем-то, кто удержит нас от полного ухода в себя – жизнь в одиночестве не помогает нам раскрываться и не мотивирует нас к совершенствованию.

 

«Иногда мне одиноко. У меня есть друзья, но нет отношений. Мне часто хочется привязанности, комфорта и стабильности. Жить одной для меня вредно, мне нужен кто-то, кто может вытащить меня из дома.» (Andi)

 

Брак – сложный процесс. Это постоянный взаимный обмен, компромиссы, разговоры. Это означает делить с кем-то свое физическое пространство и пищу, меньше времени проводить в уединении. Возможно, вам придется принять его детей, его собаку, его друзей, его запахи и его привычки – и наоборот. Найти правильного человека сложно даже нейротипичной женщине. Нам же тем более нужен особенный человек, который сможет быть рядом, и с которым сможем быть рядом мы, чтобы отношения сложились надолго.

 

«Мой партнер необходим мне, чтобы сохранить рассудок. Он знает о СА больше, чем я, и умеет справляться с моими срывами и сложными моментами.» (Sarah)

 

Понимать себя – значит, точно знать, кто вы есть, что вы любите, а что нет. В нашем случае – также знать, насколько СА будет влиять на ваши отношения. Поскольку у нас порой отсутствует четкое восприятие своей личности, нам может потребоваться больше времени, чтобы быть готовыми к браку. Некоторые аспи-девочки знали своих супругов с детства и счастливы с ними, другие вышли замуж неудачно, еще до получения диагноза. Успешный брак будет зависеть от вашего понимания себя и от того, насколько ваш партнер готов узнавать, что такое СА, и считаться с этим.

 

«Я выбрала своего мужа-аспи за то, что он открытый, прямолинейный, честный – и сильный в тех областях, которых недостает мне. Мы без слов ощутили связь между нами. Я знала, что он поймет меня, а я пойму его.» (Jen)

 

С другой стороны, поскольку мы не любим сам процесс свиданий и имеем мало опыта отношений как таковых, некоторые из нас бросаются в брак очертя голову. Некоторые аспи-девочки, включая меня, вышли замуж только потому, что были в подходящем возрасте. Мы понятия не имели, что такое любовь, просто нам казалось, что уже пора.

 

«Я выходила замуж дважды, оба раза очень быстро и по инициативе второй стороны. Не советую поступать так же. Оба мужчины оказались склонны к насилию. Теперь я дорожу своим одиночеством!» (Widders)

 

Некоторые из нас выходят замуж или живут вместе, потому что нуждаются в ком-то, кто бы заботился о нас, решал проблемы, которые мы не можем решить, особенно, если нам сложно найти работу.

 

«Я живу со своим парнем, который обо мне заботится. Это единственный человек, с кем мне нравится жить. Не думаю, что это любовь. Любовь я испытываю к другому человеку, который для меня недостижим.» (Michelle)

 

Мы наивны. Мы верим тому, что люди нам говорят, и верим, что они будут держать слово. Если кто-то говорит, что любит нас и хочет жениться, мы верим в серьезность их намерений, даже если их поведение противоречит словам. Я была замужем дважды. Я не люблю ощущение одиночества, особенно рядом с другими людьми. С обоими мужьями мне было очень одиноко. Первый был старше, и я думала, что он будет заботиться обо мне. Однако, он совершенно не понимал меня, его все во мне раздражало, и примерно через полтора года он ушел, бросив меня и нашу дочь. Второй муж был на 12 лет младше меня. От него я тоже не получала ничего кроме критики – в нем не было ни капли уважения или хотя бы симпатии ко мне. Он тоже ушел, достаточно внезапно, и я больше никогда его не видела.

Для человека с синдромом Аспергера критика очень вредна. Это заставляет нас еще больше закрываться в себе. Нам нужно одобрение, когда мы делаем что-то хорошее, и тогда у нас появляется еще больше желания это делать. И нужен человек, который будет понимать это.

Многие женщины, с которыми я говорила, вышли замуж за людей с диагностированным или предполагаемым синдромом Аспергера. Независимо от того, аспи ваш муж или нет, нужно, чтобы вы имели схожие взгляды на определенные сферы жизни. Если он придает большое значение внешности и социальным условностям, если быть «как все» для него важнее, чем самовыражение, если внешняя уверенность для него важнее, чем глубина характера, вам будет сложно сойтись. Если ему нужна жена, которая может делать пять дел одновременно, или будет ходить с ним на все вечеринки, или будет образцовой матерью, его ждет разочарование. Необходимо понять, что есть огромная разница между нежеланием что-то делать и неспособностью это делать.

 

«Мой муж – аспи, и он очень понимающий человек. Мы женаты уже 30 лет. Мы уважаем потребность друг друга побыть иногда в уединении.» (Pokegran)

 

«Я счастливо вышла замуж за человека с синдромом Аспергера. Мы познакомились на форуме для людей с СА. Он довольно-таки намного старше меня и вырос в то время, когда для женщины считалось нормальным сидеть дома и заниматься хозяйством, поэтому его не смущает, что я не работаю. Мы живем скромно, в маленьком доме. Мы стараемся быть терпимыми к особенностям и привычкам друг друга. Мы оба были одиноки достаточно долго, чтобы по-настоящему ценить наш брак. Годы одиночества и изолированности научили нас, что ни одна проблема не стоит того, чтобы разрушать отношения.» (Heather)

 

Если у вашего партнера СА – это не гарантия, что вы будете идеально подходить другу другу. Два человека с проблемами в общении, закрытые в себе, обладающие сенсорными особенностями и склонные к аутистическим срывам – это может означать мучение и одиночество для обоих, особенно если они не влюблены по-настоящему.

 

«Я несчастлива из-за постоянных ссор в браке. Кажется, мы никак не можем понять друг друга. Помимо прочего, его мало интересует секс, и он не замечает, что мне это нужно.» (Sam)

 

Когда мы, наконец, узнаём себя и перестаем пытаться быть кем-то другим, у нас может сложиться довольно необычная система ценностей. Некоторые из нас имеют очень простые и традиционные взгляды, в то время как другие выбирают альтернативный стиль жизни, подходходящий под их нужды. Так или иначе, это решение, которое приходит изнутри, и путь каждой из нас индивидуален.

 

«Я считаю, что отец должен работать, а мать сидеть дома с детьми. Я целую речь сочинила о том, как это могло бы исправить многие проблемы в мире, но мои взгляды не очень-то популярны, особенно у современных женщин.» (Nikki)

 

«У меня есть основной партнер, с которым я живу, и второй парень, с которым я вижусь каждый вторник. Всех это вполне устраивает. Оба моих парня ладят между собой. Второй очень не любит перемен, и ему нужно много пространства. С ним было бы практически невозможно жить.» (Olive)

 

«Отец моего сына и я живем вместе. Мы друзья, но ведем раздельную жизнь, в основном, из-за проблем с моим аутизмом. Однако, мы живем довольно счастливо.» (Camilla)

 

Некоторым из нас, из-за критики со стороны окружающих и долгого одиночества, может казаться, что мы «не заслуживаем» хорошего партнера, что одиночество – это цена, которую мы платим за свои недостатки. Но правильный человек может отнестись к вашим качествам совсем иначе, чем тот, кто вас не понимает.

 

«Я берегу ее как зеницу ока, потому что она для меня всё. Меня не волнуют ее странности. Это лишь часть ее личности, и это то, что делает ее личность интересной. Она умная, веселая и поистине самая отважная женщина из всех, что я знаю. Ей очень многое пришлось пережить, но она все выдержала. Причиной многих бед было то, что люди не понимали ее СА, но для меня ее диагноз не имеет значения. Она моя, и я ничего не хотел бы в ней менять. Мне хотелось бы, чтобы жизнь обошлась с ней лучше, но, наверное, тогда она была бы другим человеком.» (муж Dame Kev)

 

Аутистические срывы и депрессии могут достигать серьезных масштабов, и нужен особенный человек, который устоит перед натиском нашей эмоциональной бури.

 

«Мой муж действительно со мной “в болезни и в здравии”. Во время ужасных депрессий, когда я лежу и едва могу двигаться, он приносит мне еду, даже если я совсем не ем, напоминает, что нужно принять душ, и помогает переодеться. Иногда я открываю глаза и вижу, как он лежит рядом со мной, ожидая, когда я проснусь. Он вытирает мне слезы и утешает словами, которые хоть и не спасают меня от депрессии, но помогают мне сохранить рассудок. Без этого меня бы сейчас не было здесь. Иногда он плачет вместе со мной, словно ощущает мою боль – но я понимаю, что, на самом деле, ему не хватает меня, не хватает «нас», и от этого плачу еще больше. Он ждет меня день за днем, ночь за ночью. Я не могу представить большего проявления заботы.» (Brandi)

 

Совет аспи-девочкам

 

Раньше я выбирала потенциальных партнеров, основываясь на физическом влечении и общих интересах. Но, помимо прочего, спутник женщины-аспи должен быть заботлив и терпелив, и он должен читать о СА как можно больше – иначе он никогда не поймет вас. Он должен быть готов идти на компромисс в том, что касается сенсорных проблем – от шума в доме до обивки мебели. Он должен быть понимающим и прощающим, потому что аутистические срывы, по моим данным, свойственны, в той или иной степени, 97 процентам из нас, и у некоторых они довольно часты. Есть миллионы ситуаций, на которые может повлиять СА, и спутник должен быть готов мириться с этим.

Точно так же, вам тоже нужно будет идти на компромисс. Ваш муж не может быть единственным, кто всегда уступает и берет на себя всю ответственность. Время от времени вам придется покидать ради него свою «зону комфорта».

Если вы хотите найти мужа или партнера, но вам кажется, что вы не заслуживаете этого, я хочу, чтобы вы помнили слова мужа Dame Kev и понимали, что вы имеете то же самое право быть любимыми. Не важно, что вам говорят родители, родственники, знакомые, даже ваши дети (которые бывают нашими самыми беспощадными критиками) – вы заслуживаете любви, и вы найдете ее, если будете верить в это.

Если вы счастливы в одиночестве – все же задумайтесь, действительно ли вас все устраивает, или вы просто сдались. Действительно ли это счастье или просто меньшее из зол? Если вы еще не встретили подходящего человека, это не значит, что не встретите вовсе. Он или она еще могут найтись. Однажды вы можете решить, что жизнь намного богаче, если ее есть с кем разделить. Даже если вы не ищете спутника активно, не закрывайте эту дверь окончательно.

Некоторым аспи-девочкам брак принес столько боли и огорчений, что они полностью в нем разочаровались. Им кажется, что совместная жизнь связана лишь с мучениями и стрессом. Но когда вы встретите кого-то, кто вам действительно подходит, вы удивитесь, насколько иной может быть жизнь рядом с ним, насколько вам станет легче. Эмоциональная поддержка и бескорыстная любовь – редкая, но невероятная по силе вещь, которая может преобразить даже самую мрачную и одинокую жизнь. Моя любимая часть книги Майкла Джона Карли “Asperger’s from the Inside Out” («Синдром Аспергера: Взгляд изнутри») (2008) – это посвящение его жене: «для Кэтрин, которая изменила мир». Я была очень одинока в то время, и эта книга дала мне надежду, что человек с синдромом Аспергера может найти настоящую любовь. Вот поэтому я посвятила собственную книгу своему любимому человеку. Сначала я собиралась посвятить ее всем тем женщинам-аспи, которыми я восхищаюсь, но человек, который буквально зажег во мне свет и осветил весь мир – это Майк.

Чтобы найти его, я перестала горевать о тех, кто был со мной раньше, и перестала думать о том, чего я не хочу. Вместо этого я использовала простой, но мощный метод визуализации. Я составила список черт своего мужчины, как будто он уже у меня есть. Я начала список со слов: «У меня идеальный мужчина», а затем стала перечислять его характеристики – только в настоящем времени. Я не упоминала ничего отрицательного, ничего, что мне не нравится, только положительные черты, которые мне нужны. Две недели спустя он нашел меня сам. Независимо от того, верите вы или нет в силу визуализации, этот список поможет прояснить и сформулировать те черты, которые делают нас счастливыми, а не те, которые, как нам кажется, должны нас привлекать.

Я не могу сказать, как создать хороший брак, но одно могу сказать точно – не говорите «да» первому встречному. Я не единственная аспи, которая вышла замуж только потому, что была в подходящем возрасте и рядом был вроде бы неплохой человек. Если вы до сих пор не влюблялись, не значит, что этого никогда не произойдет. Вы не можете предвидеть, когда это случится, и если к тому времени вы будете замужем не за тем человеком, вы будете об этом сожалеть. Любовь – определенно один из важнейших компонентов счастливого брака.

Не менее важно и еще одно – наличие партнера, который понимает, что такое СА, и не хочет менять вас, а хочет сделать вашу жизнь приятнее и легче.

 

Совет родителям

 

Здесь вы можете сделать не так уж много – она выйдет замуж за того, кого выберет. Стоит надеяться, что она найдет кого-то, кто облегчит ее трудности, а не усугубит. Лучшее, что вы можете сделать – поговорить с этим человеком и убедиться, что он действительно понимает ее ограничения и ее потенциал. Он должен понимать, что, несмотря на ее ум и независимость, у нее есть особые нужды, которыми нельзя пренебрегать. Если вы воспитали в ней самоуважение, это поможет ей сделать правильный выбор.

 

Глава 13

Воспитание детей

 

Некоторые из нас мечтают о дружной и любящей семье, тогда как на других сама мысль о семейной жизни наводит страх. Если мы едва можем позаботиться о самих себе, как нам заботиться о ком-то еще? К рождению детей никогда не стоит относиться легкомысленно, независимо от того, есть у вас синдром Аспергера или нет. Но в случае СА, существующие проблемы умножаются. Завести ребенка означает проститься с покоем, тишиной и уединением – с тем, что мы так любим. Нам придется выполнять социальные функции, общаться с другими родителями, посещать различные мероприятия – от школьных пьес до родительских собраний. Мы должны будем заботиться о ребенке, ставить его нужды выше своих, быть взрослыми людьми, принимающими зрелые решения – то есть, делать все то, что дается нам с трудом. Многие из нас не будут похожи на большинство матерей, не будут вести себя, как другие матери, или ощущать материнство так же, как они. Мы можем противиться самому слову «мама», так как оно обозначает общую категорию для всех женщин, в которую мы не вписываемся.

 

«Я избегаю мыслей о браке и детях. Я не хочу терять контроль над своим телом. Я не хочу, чтобы, будучи матерью, мне приходилось все время находиться во «включенном» состоянии.» (Kes)

 

«У меня нет детей, и я не планирую их заводить. Я не хочу брать на себя ответственность за воспитание ребенка. Мне довольно сложно заботиться о самой себе, не говоря уже о ком-то еще.» (Shannon)

 

«Мне очень нравилось быть беременной, я чувствовала себя такой красивой! И мне нравилось воспитывать своих детей. Это замечательно – каждый день делать богаче их речь и взгляд на мир. Я вырастила троих. Другие родители тоже часто просили меня присмотреть за их детьми.» (Widders)

 

Я часто говорила, что рождение ребенка – это не плюшевые мишки и воздушные шарики, как изображают повсюду от обоев до открыток, а боль, кровь, грязные подгузники, отрыжка и прочее. В родах не было ничего красивого или приятного, а появление ребенка лишь усилило все мои проблемы с сенсорикой, общением и контролем. Кроме того, в то время я была весьма эгоцентрична, и жертвовать своими интересами в угоду кому-то еще мне совершенно не нравилось. Однажды, когда моей дочери было два года, я ехала с ней на поезде из Калифорнии в Нью-Йорк. Она играла с мальчиком, который сидел рядом, и его бабушка, глядя на обоих ангелочков, риторически спросила: «Разве это не прекрасно – быть матерью?» Я со всей своей прямотой ответила: «Ничуть.» На лице женщины отразился чистый ужас, она отодвинулась подальше и отвернулась к окну, старательно избегая смотреть на меня. Определенно, она зачислила меня в категорию серийных убийц. Я мысленно посмеялась и задумалась, как же часто люди кривят душой.

Она не спросила, люблю ли я свою дочь. На этот вопрос я без сомнений ответила бы «да». Мне не нравилось именно быть матерью, потому что, как оказалось, эта роль требовала от меня слишком многого. С момента, как моя дочь появилась на свет, она стала кричать, терзать мою грудь, нарушать тишину моей крошечной квартирки в Сан-Франциско, наполнять ее ужасными запахами – моя дочь была худшим кошмаром для аспи. Я улыбаюсь, когда пишу это, потому что она знает, как сильно я ее люблю, и сейчас, зная мои сенсорные особенности, она сразу выключает музыку, когда хочет поговорить со мной, и успокаивает собак, когда я работаю. Но когда она была ребенком, я не могла спокойно посмотреть фильм без ее крика, что нарушало правило номер 14 моего кодекса аспи: «ни при каких обстоятельствах не отвлекать меня от фильма».

По странной иронии, хотя у моей дочери нет аутизма, в раннем детстве она совсем не любила обниматься. Она была единственным существом, которое я хотела обнять, но она отталкивала меня, и с каждым разом моя привязанность к ней таяла. В воспитании ребенка я стала похожа на Спока – и я имею в виду вовсе не доктора. Я ошибочно решила, что она не любит меня и не нуждается во мне. Возможно, ей будет лучше с отцом, подумала я – к тому моменту он уже ушел от меня. Я препоручила дочь его заботе, и через какое-то время мое сильное чувство связи с ней начало возвращаться. И когда оно вернулось, оно оказалось внезапным и всепоглощающим. Моя дочь говорит, что примерно в то же время она испытывала такое же охлаждение, а затем воскрешение чувств. Я переехала жить в Европу, и она отправилась вместе со мной.

 

«У меня есть сын, ему десять лет. Он живет с отцом в другом городе, далеко отсюда, и приезжает ко мне пять-шесть раз в год. Думаю, это к лучшему. Я люблю его, он счастье и смысл моей жизни.» (Siv)

 

Когда моя дочь вернулась ко мне, я стала очень преданной и заботливой матерью. При всех странностях, моя потребность в ритуалах и правилах означала, что обстановка в доме будет упорядоченной, безопасной и предсказуемой. Наша жизнь вошла в ровную колею, и дочь смогла привыкнуть к моему распорядку. Мне нравилось быть матерью-одиночкой гораздо больше чем замужней, потому что мне не приходилось делить контроль с кем-то еще.

 

«Я счастливая одинокая мама с двухлетним сыном, у нас фантастические отношения. Я не хотела бы жить с кем-то еще. Материнство – лучшая вещь на свете.» (Kylli)

 

Наша потребность в контроле, сенсорные особенности и любовь к книгам обычно означают, что наши дети будут много читать и мало смотреть телевизор. Наша чувствительность к пище и искусственным добавкам означает, что они будут правильно питаться. Они будут делать зарядку и бывать на свежем воздухе. Судя по тому, что я узнала от других аспи-девочек, из нас получаются довольно нестандартные, но консервативные мамы: строгие, надежные, логично мыслящие, способные защитить и стимулирующие интеллектуальное развитие.

Из-за стремления все контролировать и недоверия к системе образования многие из нас предпочитают обучать детей на дому. Когда моей дочери было семь лет, я полгода обучала ее дома, потому что в школе маленького городка в Северном Уэльсе, где мы жили, ей было слишком скучно. Мы начинали день с сериала «Моя жена меня приворожила», а затем уроков пения и рисования, но также охватывали и все необходимые предметы – математику, чтение, письмо, географию, обществознание и физику. Когда моя дочь вернулась в школу, она сразу стала круглой отличницей. Я старалась подобрать для нее самую лучшую школу, с дружелюбной и творческой атмосферой – пусть даже расположенную не так удобно. Одно время мне приходилось ехать с пересадками на другой конец города, чтобы отвезти ее туда, при этом выкраивая время на свою учебу в университете и подработку. Другие аспи-девочки, с которыми я говорила, также обучали своих детей на дому или принимали активное участие в их образовании.

 

«В школе я была достаточно умной, но никогда не получала помощи, которая была мне нужна. Так что теперь я сама обучаю своих трех мальчиков-аспи.» (Naga Empress)

 

Несмотря на все свои старания, я всегда ощущала, что делаю недостаточно. До того, как мне поставили диагноз, моей дочери приходилось наблюдать мои постоянные метаморфозы. В то время как я пыталась разобраться в себе и найти свое место, ей приходилось следовать за мной, поскольку мои душевные скитания часто сопровождались реальными переездами. К тому времени, как ей исполнилось 14 лет, она успела пожить или побывать в 14 странах. У других матерей было больше денег, больше терпения, больше стабильности, они никогда не выглядели такими изможденными, как я. Они болтали друг с другом на детских площадках, приглашали друг друга на кофе. Меня никто никуда не приглашал.

Однажды дочь воскликнула: «Ну почему ты не можешь быть нормальной, как другие мамы?» Это было больно. Перед этим я очень громко пела оперную арию, сидя в машине. Очевидно, другие мамы так не делают.

Но были и плюсы. Наличие умной, но эмоционально незрелой матери означало, что моей дочери было с кем играть и не только смотреть вместе детские фильмы, но и петь все песни из них. В Новую Зеландию мы переехали потому, что нам понравились пейзажи во «Властелине колец». Когда она была подростком, мы обменивались одеждой. Мы слушали одну и ту же музыку. Потом она повзрослела – а я нет. Я по-прежнему смотрю детские фильмы и пою песни, но теперь делаю это без нее.

Сейчас она учится в колледже и живет далеко отсюда, совершенно самостоятельно. Какая-то часть меня знает, что ей повезло иметь аспи-маму. Другая часть жалеет, что я не знала о своем диагнозе раньше и не имела достаточной поддержки, чтобы обеспечить ей бытовую и финансовую стабильность. Но я надеюсь, что справилась хорошо. Она умеет сопереживать и никогда не станет подвергать кого-то травле, у нее очень открытый взгляд на мир, она лишена многих предрассудков и очень легка в общении. Последнее у нее явно не от меня. А я снова живу для себя, и, должна признаться, мне это очень нравится.

Притом что большинство аспи-девочек, с которыми я говорила, не испытывают особой любви к детям в целом, те из них, у кого есть свои дети, по-настоящему их любят и находят в них источник огромной радости, дружбы и поддержки.

 

«У меня нет особого чувства материнства, но я очень люблю своих двоих детей.» (Sam)

 

Я никогда не была в гостях у целой семьи аспи, но представляю себе их дом – должно быть, это замечательное место, похожее на музей, где комнаты заполнены предметами их необычных увлечений, на стенах висят модели нашей галактики, и кипы книг высятся до потолка, а вокруг свободно бегают домашние животные.

 

«Когда мы идем на пляж или в парк, мы копаемся в песке (или в земле), исследуем округу и просто делаем то, что нас радует и успокаивает. У бабушки мы играем в игры с многочисленными кузенами, поем песни и танцуем.» (Dame Kev)

 

«Мы ходили в походы по лесу, притаскивали со свалки электронику и разбирали ее, рассматривали сбитых машинами животных. Мы ходили в музеи, делали костюмы и даже создали клуб по дрессировке собак. Мы читали друг другу книги перед сном. Я 12 лет не работала, воспитывая детей, и радовалась каждой минуте. Я ответственная, но сама веду себя как ребенок, и проводить время с детьми было просто замечательно.» (Widders)

 

Однако, если в семье несколько аспи – это может обострить некоторые проблемы.

 

«Я думала, что сын хочет поцеловать меня в щеку, но вместо этого он схватил меня за лицо и укусил за верхнюю губу. (Он видел, как меня целует муж, и, видимо, неправильно это понял.) Результатом стала двойная истерика. У него случился срыв, потому что я стала кричать и размахивать руками. Он убежал в свою комнату и стал громить игрушки. Я расплакалась, ушла на кухню, стала вытаскивать из холодильника еду и швырять ее на пол. Осознав, что сделала, я забилась в угол кухни и какое-то время сидела там, покачиваясь взад-вперед. Через несколько минут пришел сын и принес одну из своих игрушек, которая нас обоих успокаивает. Мы немного поиграли, потом я все прибрала и уложила его спать.» (Dame Kev)

 

Как уже говорилось, некоторые из нас имеют очень консервативные и традиционные взгляды на семью. Семья – наша защита и поддержка. Но что случается, если брак заканчивается? Потеря партнера – удар для любой матери, но в нашем случае мы можем потерять единственного кормильца семьи и важнейшего посредника между миром и нами, того, кто решал все проблемы, которые не могли решить мы. И тогда нам приходится брать на себя роль и матери, и отца, со всеми последствиями.

 

«Мой муж был адвокатом. Он бросил меня с детьми и почти без денег (а позже отобрал и детей). Тем временем, появился еще один мужчина, который утверждал, что любит меня. Я родила от него двойню, мальчика и девочку, но он тоже ушел. Я осталась одна с пятью детьми, и мне пришлось идти работать, чтобы кормить семью, притом что до этого у меня не было опыта работы. К тому времени как я возвращалась домой, у меня почти не оставалось сил на детей. Следующие 16 лет я пыталась хоть как-то собрать свою жизнь воедино. Наверное, в мечтах я замечательная мать, но на деле все совсем не так.» (Widders)

 

Проблемы с детьми не заканчиваются, когда они становятся взрослыми. Наши аутичные черты по-прежнему могут конфликтовать с родительскими обязанностями. А дети могут оказаться самыми требовательными людьми в нашей жизни. Даже зная о нашей аутичности, они хотят, чтобы мы оставались их родителями.

 

«Время от времени кто-то из моих детей (сейчас им 29, 27, 21 и двоим по 16) начинает требовать от меня чего-то, что я не могу им дать, и не оставляет меня в покое. Я прошу уединения, но они следуют за мной по всему дому и не сдаются. В результате, я оказываюсь взвинчена до такой степени, что просто срываюсь. От остальных я могу скрыться, но не от своих детей. Не подумайте о них плохо. Они умные и талантливые, но у каждого из них очень сильный характер. Они винят меня за все мои ошибки в браке с их отцом. Так как я все потеряла при разводе, они думают, что я бесхарактерна и ни на что не способна. Я оказалась в нищете, и они относят меня к низшему классу. Он забрал их от меня и годами не позволял даже навещать, это было ужасно. Моим детям еще во многом предстоит разобраться. Они думают, что я была плохой матерью, но постепенно они начинают узнавать меня лучше.» (Widders)

 

Окружающим (например, социальным службам или суду по делам семьи) бывает трудно понять противоречие между нашим интеллектом и эмоциональной незрелостью, между стремлением к порядку и исполнительной дисфункцией. Иногда нас подозревают в том, что мы плохие родители. Некоторые женщины, с которыми я разговаривала, подвергались обвинениям со стороны органов опеки. По меньшей мере, у двоих временно забирали детей на основании всего лишь подозрений, без каких-либо доказательств. Впоследствии обвинения с них были сняты.

 

Совет аспи-девочкам

 

Нам повезло жить в то время, когда быть одинокой женщиной или бездетной парой уже не считается чем-то из ряда вон выходящим. Вы не обязаны оправдывать свой выбор перед другими – это ваша жизнь. Тех из вас, кто хочет иметь семью, я хочу предупредить: это замечательно – иметь собственную маленькую вселенную, но дети вырастут, и у них будет самостоятельная жизнь, особенно если они не унаследуют СА. Возможно, вы будете рады, что снова сможете жить для себя, но если вы слишком опирались на них как на единственный источник поддержки и смысла вашей жизни, вы окажетесь полностью лишены общения. Этот синдром «пустого гнезда», возведенный в энную степень, может оказаться довольно разрушительным. Внезапно вам будет не с кем смотреть фильмы, ходить в магазин и т. д., и вы поразитесь, насколько одинокими позволили себе стать. Кого-то одиночество полностью устраивает, но если для вас это не так, постарайтесь, чтобы у вас были друзья за пределами семьи.

Если у вас нет детей, но вы хотите их иметь, тщательно обдумайте, что это будет означать для вас в финансовом, сенсорном и эмоциональном смысле.

Если у вас есть дети, помните – если они неаутичны, возможно, вам будет трудно понять или предвидеть некоторые их ожидания. Например, мне поставили в упрек уже постфактум, что я должна была приложить все усилия, чтобы придти к своей дочери на выпускной, или помочь ей переехать в комнату университетского общежития. Оба раза я полагала, что она не хочет моего присутствия и не нуждается в нем. У нас было множество ситуаций, когда я просто не знала, что от меня требуется. И поскольку у меня нет подруг, и я не близка со своими сестрами и матерью, мне некому было подсказать, как следовало себя вести. Если у вас есть нейротипичные дети, обратитесь за советом к нейротипичным женщинам. Они помогут вам разобраться, в какие важные моменты своей жизни ребенку будет важно ваше присутствие и участие.

И не забывайте обнимать детей. Даже если вы не любите объятия, найдите способ, который будет вас устраивать. Это очень важно.

 

Совет родителям

 

Если кто-то из вас беспокоится о внуках – не стоит. Из аспи получаются замечательные, хоть и в чем-то нестандартные матери. Однако, если вы увидите некие пробелы в нашей родительской заботе, например, если мы не видим необходимости тратить деньги на детские прически и маникюр или спортивные велосипеды и хоккейное снаряжение, постарайтесь без лишних упреков направить нас на верный путь и дать совет, который поможет не упустить что-то важное.

Не убеждайте свою дочь выходить замуж или заводить детей, если она этого не хочет. Возможно, мы еще не научились как следует заботиться о себе, и нам понадобится больше времени, прежде чем мы сможем посвятить себя заботе о ком-то еще. Возможно, мы не захотим этого вовсе. Замужество или рождение детей – слишком важный шаг, чтобы идти на это без готовности и искреннего желания.

 

Глава 14