Гендерные роли и самоидентификация

Совет аспи-девочкам

 

Мы можем в определенной степени контролировать, когда, как и где мы высвобождаем свое «ци». То, в какой мере вы будете использовать стимы на публике, зависит от вас. К примеру, я сознаю, что некоторые вещи лучше делать в уединении. Но если я никого не задеваю и не ставлю близкого человека в неловкое положение, я даю себе волю. Я подпрыгиваю, размахиваю руками, хлопаю в ладоши, говорю писклявым голоском и радостно смеюсь. С тех пор, как я позволила себе эту свободу, я чувствую себя более здоровой и счастливой. Я люблю в себе все это. Мои тики почти исчезли и проявляются только в случаях крайнего стресса.

Я предупреждаю окружающих, что могу раскачиваться или размахивать руками, чтобы объяснить им, что такое аутизм и синдром Аспергера. Недавно я летела на самолете и попала в зону турбулентности. Я объяснила сидящей рядом пассажирке, что мне нужно раскачиваться, потому что мне страшно. После того, как тряска закончилась, я спросила, было ли ей неловко это видеть. «Нет», – ответила она. – «Мне почти хотелось присоединиться к вам.»

Я не хочу проводить много времени в окружении людей, которые не могут вынести настоящую меня. Но я понимаю, что кто-то из вас живет или работает в более строгой обстановке. Давайте себе выход, когда можете. Выделите хотя бы какое-то время, когда вы можете выплеснуть все накопившееся, иначе, исходя из моего собственного опыта и слов других аспи-девочек, вы нанесете себе вред – вашим нервам, вашей психике, и уменьшите свои возможности быть счастливой. Улыбайтесь и используйте стимы. Используйте стимы и улыбайтесь. Это гораздо полезнее, чем курение.

 

Совет родителям

 

Вам вряд ли хочется, чтобы ваша дочь привлекала к себе внимание странным поведением, или чтобы другие дети над ней смеялись, поэтому, может быть, вы окажетесь чересчур строги к такому поведению.

Если ваш ребенок занят «беспокойным стимом», постарайтесь выяснить, что ее нервирует, и устранить причину. Возможно, она испытывает сенсорную перегрузку. Возможно, ей нужен интересный разговор или увлекательное занятие. Может быть, ей необходимо дать задачу или поручение. Если вы находитесь в обществе других людей, может быть, кто-то вызывает у нее неприятные чувства.

Если вы будете кричать на нее, это просто заставит ее стыдиться, а если это «счастливый стим», это испортит ей радость момента. Помогите ей перенаправить стим в нечто полезное, конструктивное и социально приемлемое. Если ваша дочь любит прыгать, купите ей батут; если она любит кружиться, отведите ее на урок танцев; если она любит напевать, пусть она пойдет на уроки пения или в хор. Если она отбивает ритм ногами или пальцами, это можно заменить занятиями на ударных инструментах и т. д.

Стыдиться, что ваша аспи-девочка использует стимы на публике – все равно, что беспокоиться о том, что прихожане вашей церкви подумают о ее пирсинге в носу. В каком-то смысле, это вопрос вашего облика, вашей репутации. Но она такая, какая есть. Бог (если вы верите в Бога) дал ее вам, чтобы вы ее растили, защищали и позволяли расцветать.

Если стимы связаны с нанесением себе повреждений, это совершенно отдельная проблема. Большинство аспи-девочек, с которыми я разговаривала, наносили себе повреждения только тогда, когда принимали неподходящие лекарства, когда им запрещался безвредный стим, или когда в их жизни происходила серьезная драма. Выясните причину. Не спешите пичкать ее лекарствами, не разобравшись в вопросе как следует, будь то безопасные стимы или самовредительство. О лекарствах мы еще поговорим позднее.

 

Глава 5

О чувстве вины

 

Один из признаков синдрома Аспергера – проблемы со зрительным контактом. Неуверенный взгляд заставляет нас выглядеть виноватыми. Но дело не только в этом. Думаю, в течение своей жизни мы действительно накапливаем внутри сильное чувство вины.

Нам не только указывают на наши стимы, но и упрекают во всех прочих особенностях, раз за разом, начиная с самого детства – родственники, друзья, учителя и все, кто окажется поблизости. Нам ставят в вину непредсказуемое и часто неуправляемое поведение. Даже самых послушных из нас упрекают за неуклюжесть в общении, за то, что мы говорим и делаем что-то не так. И, поскольку мы не знаем, что же делаем не так, в наш разум закрадывается глубокое чувство непонимания, отчуждения и вины, вытесняя нормальные эмоции, которые должен испытывать ребенок.

 

«У меня было много признаков аутичного поведения. Люди считали, что я знаю о своих странностях и намеренно веду себя так. Я. Ничего. Не. Понимала!» (Polly)

 

«В детстве у меня не было диагноза, и моим симптомам никто не придавал значения. Мне всегда велели «прекратить» или «взять себя в руки», когда у меня возникали проблемы с учебой или общением.» (Brandi)

 

В отсутствие диагноза возникает вакуум – который заполняется домыслами и навешиванием ярлыков.

 

«Школьные психологи считали, что я «трудный ребенок». Потом меня водили ко многим психиатрам, я проходила много тестов. Меня диагностировали в 12 лет.» (Riley)

 

Но диагноз не всегда означает, что люди перестанут думать, будто аспи-девочка ведет себя так намеренно. Родственники и окружающие, из невежества, а иногда и ревности, будут обвинять ее в том, что она притворяется, желает привлечь к себе внимание или даже устраивает истерики назло. Если родители поддерживают ребенка, они в результате берут вину на себя и подвергаются критике других членов семьи, которые не хотят потратить хоть какое-то время и разобраться в том, что такое СА.

 

«Мою дочь диагностировали очень рано. Сколько я помню, моя семья считала, что мы слишком балуем ее, и ее нужно более строго воспитывать. Они не могли понять, почему мы «допускаем» ее истерики и не настаиваем, чтобы она общалась с другими. По мере ее взросления родственники стали относиться к ней иначе. Если раньше в ней видели избалованного ребенка, то теперь считали почти что умственно отсталой. Когда ее двоюродные сестры собирались вместе, они никогда не брали ее в свою компанию. Моя мать боялась ее и не хотела оставаться с ней наедине.» (Deborah)

 

Когда мальчик непослушно ведет себя на публике – это, разумеется, плохо. Но к девочке требования еще более высоки – девочка обязана знать, как вести себя прилично.

 

«Когда у меня случались срывы, родители угрожали, что отправят меня в психушку, если я не перестану.» (Naga Empress)

 

«Меня часто обвиняли в том, что я говорю или делаю что-то не так. Почти всегда я не могла понять, в чем моя ошибка. Когда я пыталась выяснить, в чем дело, мне отвечали: «Сама знаешь, в чем!» (Elfinia)

 

Все это потенциально приводит к тому, что у нас развивается пожизненный комплекс вины, мы перестаем стремиться к отношениям с людьми, но при этом легко поддаемся внушению. Часто и в детстве, и будучи взрослыми мы изо всех сил стараемся угодить другим, но в результате всегда оказывается, что мы «создаем проблемы». Мы стараемся хорошо себя вести. Мы думаем, что если будем очень хорошими, люди нас полюбят, и все будет хорошо. Я постоянно вижу это по тому, как аспи ведут себя на работе. Они стараются не привлекать к себе внимания и не причинять неудобств, но их все равно в чем-то обвиняют, и они не знают, почему.

Когда начинается взросление, все становится только хуже. Бывает так, что мы начинаем поддаваться тем грехам, в которых нас обвиняют. Если все считают, что от вас одни неприятности, то вам уже нечего терять, если вы действительно начнете эти неприятности создавать.

 

«Я жила в очень враждебной обстановке под постоянным контролем. Все, что я делала, немедленно подвергалось критике. Что бы я ни сделала, все было неправильно. Мне многого не разрешали. Я избегала общения, у меня была избирательная немота, отсутствовал зрительный контакт, речь была тихая и неразборчивая, я раскачивалась из стороны в сторону и не могла усидеть на одном месте. Так как я девочка, аутизм никому не приходил в голову. Сначала все списывалось на стеснительность, потом на половое созревание, потом на трудности взрослой жизни. Мне всегда говорили: «Ты из этого вырастешь.» (Elle)

 

Разумеется, мы никогда из этого не вырастаем. Одно из ощущений, которое повторялось в течение всей моей жизни – чувство, что я должна быть лучше, должна справляться с работой, с отношениями, с жизнью лучше, чем сейчас. Каждый раз, когда кто-то от меня отказывался – друг, парень, муж, начальник – мне всегда говорили: «Ты сильная, ты справишься». Но я не чувствовала себя сильной. Я чувствовала себя невероятно уязвимой и никчемной и просто не могла понять, почему. Я знала, что умна, и знала, что не сумасшедшая – по крайней мере, надеялась на это. Врачи и психологи перечисляли проблемы моего поведения, большинство из которых, как позже оказалось, были признаками СА: боязнь перемен, эмоциональная незрелость, обсессивное поведение, стремление к контролю, негибкость мышления, депрессия, зацикленность на себе. Но все это звучало не как симптомы, а как недостатки, в которых меня упрекали. Они считали, если я знаю, в чем проблема, то я способна измениться – ведь я же умная. Нужно ли говорить, что у этих психологов я не задерживалась. Я пришла к выводу, что со мной все в порядке, это с другими что-то не так. Какое-то время это срабатывало, пока у меня не появилась дочь. Она подросла, и у нее стали появляться такие же наблюдения на мой счет, плюс некоторые ее собственные – например, что я не умею общаться и вообще странная. Я чувствовала себя невероятно одинокой. Потом я узнала о синдроме Аспергера.

Когда мы узнаём о своем диагнозе благодаря добросовестному врачу или собственным изысканиям, мы несомненно испытываем облегчение и чувство, что мы можем сбросить с себя некое бремя. Однако, это бремя приходится поднимать снова и снова, каждый раз, когда кто-то спрашивает: «Почему ты не можешь просто сделать то-то и то-то?» или когда мы сами видим, что просто не можем. Постоянно возникают новые ситуации, которые вызывают у нас срывы, приступы паники и т. д. От знания о синдроме Аспергера эти проблемы не исчезают и социальные навыки не возникают сами собой. Не все, кого вы встретите, увидят вашу аутичность, и по-прежнему будут мерить ваше поведение нейротипичной меркой.

Чувство вины всегда будет сопровождать нас, в какой-то мере. Большинству из нас, признаём мы это или нет, постоянно приходиться иметь дело с собственным чувством неловкости и стыда – за то, что мы не способны справляться с повседневными вещами, которые легко даются другим женщинам. Сохранить работу или дружбу, поддержать разговор, правильно распорядиться деньгами – большинству из нас это дается с трудом.

Мы испытываем вину и по другой причине. Синдром Аспергера не очевиден и не угрожает здоровью или жизни, как, например, рак или иная тяжелая болезнь, и мы это знаем. Мы выглядим «нормальными» и часто обладаем высоким интеллектом. У кого-то из нас нет проблем с обучением, у кого-то есть, но неявные, например, дислексия. Когда нам велят «взять себя в руки», мы сами хотели бы этого, и какая-то часть нашего мозга думает, что мы должны. Но говорить человеку с СА «просто возьми и сделай» – все равно что велеть человеку в инвалидной коляске подняться по лестнице.

У мужчин-аспи немало собственных проблем, но к женщинам общество предъявляет особые требования. От нас хотят, чтобы мы умели держать себя, прекрасно выглядели, обладали хорошими манерами, умели вести беседу и делали несколько дел сразу. Поэтому и ощущаем мы это по-особенному.

 

Совет аспи-девочкам

 

Некоторые члены семьи будут поддерживать вас на 100 процентов и стараться узнать о синдроме Аспергера все, что можно. Другие и пальцем не шевельнут, чтобы попытаться вас понять. Они будут думать, что видят вас насквозь, и не захотят слышать ничего, что может поколебать их мнение и заставить их пересмотреть отношение к вам. Большинство окажется где-то посередине. Если вы взрослая женщина, и ваши родители – пожилые люди, они могут оказаться не готовы принять, что вы всегда были аутичны, а они этого не замечали.

Если вам пришлось нелегко в детстве, и вы были лишены поддержки, мне хотелось бы сказать – не позволяйте этому затмевать ваш разум, не относитесь к людям с предубеждением, потому что в мире есть хорошие люди, и вы их встретите. Правда в том, что у каждого человека, который попадется вам на пути, есть и хорошие, и плохие стороны. У кого-то хороших качеств больше. Одни увидят в вас что-то достойное восхищения, что-то, в чем вы будете созвучны. Другие будут видеть ваши слабости (или то, что они считают слабостью) и будут использовать это как повод для осуждения, травли и так далее. Кто-то захочет подружиться с вами, поддерживать вас и защищать. Кто-то захочет вами манипулировать и использовать вас. Некоторые люди будут в разное время делать и то, и другое. Я много лет с этим живу, и моя собственная семья до сих пор меня не понимает. Хотя они знают, что я занимаюсь просвещением и распространением информации по поводу СА, сначала они меня хвалят, а потом тут же подвергают сомнению мои аспи-черты.

Лучшее, что вы можете делать – это верить в себя и знать, что в большинстве людей есть хорошее. Вы и сами можете раскрыть в них хорошее. Камертон заставляет гитарную струну резонировать, если она настроена на ту же ноту. Вы – особенная, у вас есть особенные качества, и вы можете раскрыть схожие качества в других людях. Вы можете побудить их взглянуть на жизнь и на самих себя с новой стороны. Вы здесь неслучайно. Вы украшаете мир своим присутствием, и найдутся люди, которые вас оценят. Я надеюсь, что с возрастом ваша уверенность в себе будет крепнуть, а не слабеть, и вы не закроетесь в четырех стенах, проводя каждый вечер за книгами и фильмами, как многие из нас, потому что мы знаем, как выглядит мир, и нам он не нравится. Если вас не устраивает ваше нынешнее окружение – город, люди и т. д. – не бойтесь подумать о том, чтобы что-то изменить. Подумайте, где и как вы можете принести максимум пользы себе и другим. Не стойте на одном месте, не позволяйте миру, где все куда-то бегут, загнать вас в тупик.

Надеюсь, ваша семья вас поддерживает. Если нет – я знаю, как тяжело и одиноко находиться в доме, где все считают вас белой вороной. Ирония в том, что нездоровая семья, где остальные ее члены не замечают проблем, может заставить вас самих считать себя нездоровой, так как вы не вписываетесь в окружение. Я твердо уверена, что большинство психологических проблем, сопровождающих СА, больше связаны с непринятием, травлей и чувством вины, чем с чем-либо другим. Когда-нибудь вы сможете уйти оттуда и создать собственную семью, где вы сами будете создавать атмосферу вашего дома – наполненного светом, любовью, играми, творчеством, книгами, смехом и чем вы захотите… даже если вы решите завести 15 хорьков и ламу.

 

Совет родителям

 

Прежде всего, не вините себя или своего мужа в том, что ваша дочь – аспи. Во-вторых, не вините ее. Жизнь наградила вас редким подарком.

 

«Наверное, любая мать, искренне любящая своих детей, думает, что если с ее ребенком что-то не так, то это ее вина. Я подхватила ужасный вирус в первом триместре беременности. Я изводила себя этим многие месяцы. Что, если бы я не работала в больнице… может быть, я бы не заболела… может быть, мне вообще нужно было не работать, а сидеть дома и беречь себя… Мыслями о собственной вине можно свести себя с ума. Но я пришла к пониманию, что жизнь такая, какая есть. С возрастом пришла мудрость. Я не могла повлиять на то, какой будет моя дочь. И позор мне, если я подумаю, что она чем-то хуже других из-за своей «особенности». С синдромом Аспергера или нет, я не стала бы любить ее меньше, она идеальна – такая, какой ее задумал Бог. Недопустимо, когда врачи и психологи винят родителей за то, что их дети не вписываются в норму. Люди с особенностями не лучше и не хуже. Они столь же ценны, как и все другие, они раскрашивают во множество цветов наш мир, который без них был бы черно-белым. Думаю, важно, чтобы родители всех детей это понимали.» (Дебора Тедон, директор группы поддержки людей с синдромом Аспергера)

 

Иногда вам может быть нелегко с вашей аспи-девочкой, и может показаться, что ей никто не нужен (позже это приводит к тому, что ей слишком часто приходится одной стоять за себя), но ей нужна забота – не только питание, но и понимание, поддержка и добрый совет. Она нуждается в этом не меньше, чем нейротипичные дети, а может, и больше, но часто получает меньше внимания из-за своего стремления к одиночеству. Не допустите этого.

В ее жизни с самого начала немало сложностей. Не прибавляйте к этому чувство вины, так как оно неизбежно приводит к психологическим проблемам (аутизм сам по себе – нейрологическая, а не психологическая особенность). Это, в свою очередь, может замаскировать СА и привести к тому, что врачи и психологи будут лечить внешние проявления вместо того, чтобы обратить внимание на источник.

Возможно, вашей дочери всю жизнь предстоит бороться с сенсорными проблемами, трудностями общения и чужими предрассудками. Дайте ей хороший старт в жизни, приняв ее особенности такими, как они есть.

 

Глава 6

 

Гендерные роли досаждали мне с того времени, как я была подростком, когда мои подруги детства начали больше интересоваться модой, чем книгами, и проявлять больше внимания к мальчикам, чем ко мне. С тех пор причин не любить гендерные роли у меня накопилось слишком много, чтобы их перечислять. Включая тот факт, что во всей рекламе чистящих средств показывают женщин, а во всех роликах к кинофильмам звучит мужской закадровый голос. Я против навязывания стереотипов и ожиданий.

Кому-то вообще может показаться лишним разделять аспи-черты по половому признаку, потому что многие из нас склонны к андрогинности – в манерах, в поведении и по своей натуре.

 

«Для меня гендерные роли – полная чушь. В детстве я не понимала, что такое «пол», и подвергалась из-за этого насмешкам. Я не воспринимаю женственность. На мой взгляд, стереотипные женщины скучны, мелочны, материалистичны и совершенно иррациональны. Лучше я буду другой и необычной.» (Andi)

 

Наши андрогинные черты сквозят через нашу женскую оболочку. Меня не раз обвиняли в том, что я трансвестит или лесбиянка, и то же самое случалось с моими знакомыми аспи.

 

«В школе девочки относились ко мне как к существу неопределенного пола. Не мальчик и не девочка, а что-то среднее – оно.» (Elfinia)

 

В мыслях, в моем собственном восприятии, я обладаю мужской сущностью в той же степени, что и женской, и могу зрительно представить свое мужское «я».

 

«Я никогда не чувствовала себя женщиной и не умела быть «как все девочки». Я ощущаю себя так, будто я наполовину женщина, наполовину мужчина.» (Camilla)

 

Насколько я могу судить, большинство аспи-девочек, если не все, имеют схожее восприятие пола. Наше женское и мужское начало, по-видимому, имеет одинаковую силу. Для кого-то это проявляется явно – в том, чтобы брать на себя ведущую роль в отношениях или заниматься карьерой, предоставив отцу заботу о детях. Для кого-то это выражается в сексуальных предпочтениях. Хотя большинство аспи-девочек гетеросексуальны, немало из них сказали мне, что пол партнера для них не важен. Чаще всего, это проявляется как неприятие и безразличие к ожиданиям общества. Как и в других вопросах, мы не плывем по течению.

 

«Примерно в семь лет я играла с мальчиком в настольный хоккей и была в шаге от победы. Я помню выражение его лица, когда он понял, что проиграет девчонке. Я забила решающий гол. Я никогда не уступала парням. При этом другие женщины мне мало понятны. Когда имеешь дело с девочками, одному небу известно, какую игру они ведут – у меня никогда не получалось их разгадать.» (Widders)

 

Хотя мы не ощущаем себя особо женственными, окружающие полагают, что мы должны быть таковыми и сравнивают наше поведение с неаутичными женщинами. На мой взгляд, было бы правильнее сравнивать нас с мужчинами – в конце концов, от мужчин не ожидается такой общительности или бурного проявления теплых чувств. Многие аспи-девочки согласны, что это было бы более справедливой меркой.

 

«Женщин обычно оценивают по их «многозадачности», умению сглаживать конфликты и успокаивать других. Люди говорят, что женщины равны мужчинам, но при этом возлагают на женщин гораздо большую ответственность за благополучие других – для аутичных женщин это бремя становится многократно тяжелее.» (Stella)

 

Кроме того, от нас ожидается, что мы должны следить за своей внешностью. Мне доводилось читать, что среднестатистическая женщина тратит тысячи часов своей жизни – сотни дней – на то, чтобы только подготовиться к выходу из дома. Для аспи это кажется просто глупостью. Одно дело – базовая гигиена, другое – то, насколько общество требует «украшать» себя с помощью макияжа, средств для волос, кремов, лосьонов и т. д. Мы вернемся к этому в главе 8.

 

«Я никогда не покупаю много обуви. Я не понимаю, зачем покупать целую гору туфель, и для чего вообще это нужно. Косметика вызывает у меня желание тут же соскрести ее с лица, я не пользуюсь ей и не собираюсь.» (Elfinia)

 

Мы испытываем трудности не только с половой идентификацией – но и с самоопределением вообще. Некоторые из нас действительно имеют «подвижную» личность, которая меняется в зависимости либо от наших текущих увлечений, либо от того, кого мы считаем образцом для подражания.

 

«Я обладаю той «хамелеоновой» натурой, о которой часто говорят применительно к женщинам с СА. У меня нет четкого осознания себя.» (Camilla)

 

В чем же причина – мы просто очень восприимчивы или мы действительно «хамелеоны»? Рождается ли эта переменчивость из стремления взглянуть на жизнь с разных углов, из неудовлетворенности тем, кто мы есть, или просто из незнания, кто мы есть? В детстве я мечтала увидеть, узнать, сделать как можно больше. Я запоем читала книги, а позже путешествовала, чтобы утолить эту жажду. Я помню, что всегда ощущала себя пустым сосудом, который нужно наполнить впечатлениями и ощущениями, чтобы из них я могла сформировать свою личность. Другие люди, которых мне доводилось встречать, казалось, уже обладали личностью, и у них не было такой страсти к впечатлениям.

Я быстро перенимала акценты, словно, помимо прочего, искала и свою национальную принадлежность. Однажды меня уволили с должности старшего официанта в Нью-Йорке. В разговорах с кухонным персоналом я подхватила испанский акцент, и босс решил, что я нелегальный иммигрант. Когда я жила в Англии, у меня был настоящий британский акцент.

Нам чужд наш пол, наша культура… может быть, и наш биологический вид? Аспи часто называют себя «инопланетянами». В детстве некоторые из нас не только не чувствовали себя девочками, но и ощущали, будто мы родом с другой планеты. Отчасти поэтому столь многие из нас любят научную фантастику и фэнтези. Книги Льюиса и Толкиена давали мне надежду, что где-то есть другие миры, в которых мне есть место. Самым первым музыкальным альбомом, который я купила, был “Space Oddity” Дэвида Боуи. Мне был близок его образ, его личность, хотя мне было всего шесть лет. Я ощущала, будто нахожусь не в том мире и, особенно, не в той семье, будто произошла какая-то ужасная ошибка. И я не единственная аспи, которая так считает – практически каждая из них говорила мне, что везде ощущала себя «лишней».

 

«Я до сих пор люблю «Людей-Икс». В детстве я представляла себя одним из мутантов (только без сверхспособностей), и это помогало мне думать, что хоть я и другая, я могу уживаться с остальными.» (Dame Kev)