прямолинейность, эмпатия и недопонимание

 

В четвертом издании «Руководства по диагностике и статистике психических расстройств» (DSM-IV) говорится, что аутизм и синдром Аспергера сопровождается избыточной приверженностью к ритуалам и правилам. Наша потребность в ритуалах, правилах, схемах поведения – это наш способ контролировать окружающую обстановку. Это гарантия спокойствия – знать, чего ожидать, где ожидать и от кого. Это может проявляться в том, что мы каждый день едим одну и ту же пищу, ездим на работу только одним маршрутом, раскладываем белье в шкафу по цвету – все это дает нам ощущение безопасности в этом непредсказуемом мире.

Эту потребность часто называют «проблемами контроля», особенно когда люди не знают, что перед ними аутист. Это звучит как обвинение – и предполагает наличие некоего психологического невроза, причины которого можно устранить. Предполагается, что если мы постараемся как следует, то сможем избавиться от этой потребности. В действительности, мы можем ослабить потребность в ритуалах с помощью самоконтроля, психотерапии и осознанных усилий, но она никогда не исчезнет полностью. Необходимо, чтобы окружающие это понимали.

Поскольку аспи-девочки умны, талантливы и даже временами общительны, легко забыть о том, что у них синдром Аспергера. Легко забыть и о том, что СА – это форма аутизма. Иногда мы нуждаемся в чьем-то обществе, в человеческом контакте и даже в спонтанных действиях. Но большую часть времени нам нужна упорядоченность, организованность, возможность следовать своим ритуалам. В детстве большинство из нас чаще заняты расстановкой игрушек в особом порядке, чем собственно игрой. Как Джоан Кроуфорд в фильме «Дорогая мамочка» бегала и кричала: «Здесь не должно быть проволочных вешалок!», так мы нуждаемся в том, чтобы контролировать наш мир и все, что в нем есть. Отсюда необходимость в правилах, без которых воцарится хаос. В неожиданной ситуации у нас может не оказаться готового сценария или запасного плана.

 

«В детстве мне было необходимо, чтобы во всем была ясность и строгий порядок, иначе я начинала нервничать. Я терпеть не могла сюрпризов.» (Pokegran)

 

Наша реакция на нарушение ритуалов и правил может быть самой разной – от раздражения до паники или полноценного срыва. Недостаток спонтанности может отрицательно влиять на наши отношения с людьми – мы оказываемся пресловутой «палкой в колесе». Приверженность ритуалам может помешать нам согласиться на работу, поехать в путешествие, вступить в отношения. Но есть и положительная сторона – потребность в правилах делает нас надежными. Это может принести пользу в работе, учебе или быту, где нам нужно поддерживать стабильность нашей семьи или социальной группы.

 

«Моя работа бывает очень монотонной, но это никогда меня не беспокоило. Гораздо больше меня беспокоит, когда привычный распорядок меняется.» (Elfinia)

 

«Стремление к порядку помогало мне сосредотачиваться и все успевать в учебе и работе, так что это помогло мне в профессиональной жизни.» (Ann Marie)

 

У многих нейротипичных людей есть та же потребность в порядке. Как и всегда, мы говорим о степени этой потребности – ее силе и частоте проявления. Большинство людей не будет беспокойно ворочаться в постели из-за того, что тапочки лежат не на месте – а мы будем. Дело не в том, что они нам так уж нужны, а в том, что они находятся не там, где надо. Некоторые правила имеют практический смысл – если мы будем всегда класть ключи на одно и то же место, нам не придется их искать. Необходимость что-то быстро найти сбивает с толку человека с трудностями визуального восприятия. Другие ритуалы могут казаться бессмысленными или навязчивыми, попадая в категорию обсессивно-компульсивного расстройства (ОКР). У меня был знакомый аспи, которому было необходимо, чтобы его волосы всегда были влажными. Даже когда мы шли куда-то обедать, он периодически отлучался в уборную и возвращался с мокрыми волосами, пугая окружающих. Женщины, которых я опрашивала, не упоминали таких привычек – наши, как правило, достаточно незаметны. Это еще одна деталь, в которой женщины-аспи выделяются меньше, чем мужчины – наши привычки, как и интересы, кажутся более естественными и практичными.

Кое с чем мы способны мириться и идти на компромисс. Те из нас, у кого есть дети, понимают, что идеально чистая квартира останется такой недолго, и большую часть времени в ней будет царить хаос. Нам это не нравится, но мы любим своих детей и готовы смириться с этим. Аспи-девочки могут жертвовать своим уединением ради любви, секса, общения с близкими. То, как много мы готовы уступить, будет зависеть от степени нашей аутичности и от множества других факторов, включая наши черты характера и жизненный опыт.

 

«У меня часто бывают срывы из-за изменений в привычном ходе вещей. Я совершенно не умею справляться с переменами.» (Brandi)

 

«Я везу сына в школу, и потом у меня есть шесть часов на рисование. Каждый день я ем одно и то же, и в любое блюдо добавляю азиатский соус чили. Я переписываюсь с людьми по электронной почте и занимаюсь своими специнтересами. Иногда звоню матери. Каждый мой день одинаков.» (Camilla)

 

Подобная ригидность распространяется и на наше мышление. Буквальное восприятие – еще одна визитная карточка нашего синдрома. Нам часто приходится объяснять окружающим свою любовь к точности. Если человек говорит, что позвонит в 6, а сам звонит в 6:30 – значит, мы полчаса будем изводить себя мыслями, что произошло что-то ужасное – иначе почему он не сдержал слово? Или же мы не выдерживаем и звоним сами. Это создает впечатление, что мы навязчивы и стремимся подчинить себе людей.

Буквальность мышления приводит к тому, что иногда сообразительность нам отказывает. Однажды я готовила вегетарианское блюдо, для которого по рецепту требовалось 12 оливок каламата. Я пошла в магазин и попросила у продавца 12 оливок. Мужчина отсыпал пригоршню в пластиковую коробочку и спросил: «Столько хватит?» Я сказала: «Не знаю, вы не могли бы их посчитать?» Он сердито посмотрел на меня и пересчитал их. Там оказалось 18. «Пожалуйста, выньте шесть, мне нужно только 12.» Мне даже не пришло в голову, что остальные я просто могла съесть потом. Он тяжело вздохнул и убрал лишние шесть оливок. Мне было стыдно и неловко, но я даже не могла объяснить, почему. Я ведь просто делала так, как написано в рецепте.

 

«Я села в машину, и таксист спросил: «Куда едем?» «Мы стоим», – серьезно ответила я.» (Hope)

 

Люди считают, что мы шутим или издеваемся, либо думают, что мы вовсе не так умны, как казалось. Юмор – отдельная проблема. Почему мы понимаем всё, от Шекспира до «Южного парка», но в реальной жизни не можем определить, когда человек шутит, а когда нет? Мы либо чересчур анализируем смысл, и шутка проходит мимо нас, либо даже не догадываемся, что люди стали бы шутить об этом. Часто это выглядит как отсутствие чувства юмора, и некоторые аспи действительно говорили мне, что совершенно не воспринимают шутки. Однако, это не всегда так. Мозг – гибкий орган, и чувство юмора, как и любой другой навык, можно развивать и оттачивать.

Откровенность и прямолинейность – еще одна особенность, которая может доставлять нам проблемы. Мы стараемся высказываться предельно ясно, но результат не всегда получается таким, как мы ожидаем. Окружающие хотят, чтобы честность была завернута в красивую обертку тактичности. А тактичность аспи обычно бывает на уровне Шрека, а не Шопена.

 

«Я нажила себе врагов из-за того, что говорю то, что думаю, и не украшаю это цветистыми фразами или бюрократическими оборотами. Но профессия журналиста, в каком-то смысле, дает мне право быть прямолинейной и задавать неудобные вопросы.» (Polly)

 

«Из-за моей прямоты и откровенности меня много, много, много раз понимали совершенно не так. За последние годы я стала стараться держать свое мнение при себе. Недопонимание причиняет мне огромную боль.» (Camilla)

 

Практически все из опрошенных аспи-девочек говорили, что постоянно сталкиваются с недопониманием. Наши слова, намерения, поведение истолковываются неверно, что приводит к ненамеренным обидам. Порой нас обвиняют в том, чего мы не делали и не собирались делать, или в том, на что мы вовсе не способны. Например, наша необщительность и отстраненность может заставить людей думать, что мы что-то скрываем. Несколько лет назад меня выселили из съемной квартиры, так как хозяйка решила, что мое «странное» поведение связано с наркотиками, что было крайне далеко от истины, поскольку я не принимаю ничего сильнее ибупрофена. Проявления легкой формы аутизма почти всегда бывают неверно поняты. Окружающие «заполняют пробелы», исходя из своих соображений, и это может серьезно отразиться на нашей репутации и привести к потере работы, друзей, жилья и т. д.

 

«Я чуть не потеряла работу медсестры, потому что люди считали, что я заносчивая, несговорчивая и эгоистичная. Для меня было большим ударом узнать, что я их чем-то оскорбила.» (Kylli)

 

Мы обладаем детской наивностью, но телом взрослой женщины, поэтому, когда мы открыты и дружелюбны, это часто принимают за флирт. Когда мы отводим взгляд, люди думают, что мы врем. Поскольку мы всегда пытаемся предугадать ситуацию и заготовить «сценарий», нас могут считать манипуляторами. Наш высокий уровень тревожности создает впечатление невротичности и мании контроля.

 

«Часто намного позже выясняется, что мои слова были истолкованы неверно. В детстве меня часто обвиняли во лжи, хотя я была честнее своего брата и сестры. Меня также часто обвиняли в манипуляторстве, притом что у меня и в мыслях этого не было.» (Shannon)

 

Дети часто ощущают себя непонятыми, и это вызывает боль и обиду. Со временем неаутичные дети вырастают из этого, но мы не взрослеем эмоционально, и это ощущение остается с нами всегда. Оно может заставить нас отдалиться от мира, бросить попытки найти друзей или работу. Зачем тратить силы, если мы знаем, что нас не поймут? Если позволить этому чувству взять верх, это может привести к разочарованию в жизни и ожесточению – что я считаю трагедией для талантливых и от природы идеалистичных людей.

 

«Я стараюсь высказываться как можно яснее, но, кажется, я многое ощущаю совершенно иначе, чем большинство людей.» (Heather)

 

Еще одна область, в которой мы сталкиваемся с непониманием – это эмпатия. Считается, что люди с синдромом Аспергера ее лишены. На самом деле, когда наша эмпатия активна, она бывает настолько сильна, что становится невыносимой. Может быть, поэтому мы почти рады, когда она отключается.

 

«Иногда у меня возникает эмпатия… и возникает чувство, что я ощущаю слишком много. При этом меня часто обвиняют в равнодушии. Я знаю, что мне очень важны другие люди, но не всегда получается донести это до них.» (Camilla)

 

Эмпатия сродни состраданию или сочувствию. Ей трудно дать определение, но мы знаем, когда ее не хватает. В нашем случае, она может отсутствовать по нескольким причинам: 1) мы ощущаем ее, но не знаем, как выразить; 2) ситуация нам незнакома – с нами не происходило подобного, и мы не знаем, что должны чувствовать; 3) мы испытываем давление и закрываемся, чтобы защититься.

 

«Иногда я сочувствую тому, кто попал в сложную ситуацию, но если подобного не случалось со мной, и мне это незнакомо, то мне трудно сопереживать в той мере, в какой, наверное, следовало бы.» (Nikki)

 

Мы рассуждаем логически и стараемся быть искренними. Мы прямолинейны в выражении своих мыслей. В результате, мы часто говорим не то, что окружающие хотят или ожидают услышать. Мы многое воспринимаем по-своему и в свое время.

 

«У меня был дядя, который покончил с собой, но я никогда о нем не плакала. Он был очень несчастен в жизни и все время говорил, что хочет покинуть эту землю. Поэтому я думала – может быть, это нормально, что я ничего не чувствую? Может быть, я столько раз простилась с ним мысленно, что в реальности это было уже не нужно? Я помню, как мать кричала на меня, что я «бессердечная» и «мертвая внутри», из-за того, что я его не оплакивала… эти слова до сих пор меня преследуют. Я часто думаю, может быть, она была права. Иногда я боюсь, что я социопат. Видимо, я не чувствую то же, что другие. Иногда я вру и делаю вид, но на самом деле ничего не чувствую.» (Elfinia)

 

Я думаю, что большинство людей с синдромом Аспергера в начале своей жизни очень чувствительны. По мере того, как мы сталкиваемся с непониманием и болью снова и снова, мы все больше учимся заглушать эмпатию. Мы еще вернемся к этой теме в главе 18.

 

«На моей работе есть одна женщина, к которой я испытываю сильную неприязнь. Недавно выяснилось, что она смертельно больна. Другие люди стали относиться к ней иначе, но я не ощущаю к ней ничего нового. Она так же невыносима, как и всегда.» (Siv)

 

«Обычно я делаю первый шаг в том, чтобы проявить сопереживание. Если человек не отвечает мне тем же, я начинаю на него раздражаться. Поначалу я стараюсь прощать, но если безразличие с его стороны продолжается, всякое сочувствие к этому человеку у меня полностью исчезает. Наверное, это чересчур, но если бы я увидела, что на него едет грузовик, я бы ничего не сделала. Это не месть, это отсутствие всяких чувств. Я не знаю, как объяснить, но человек словно перестает для меня существовать, превращается в тень. Говорящую, ходячую тень. С другой стороны, если кто-то проявляет ко мне хоть какую-то симпатию, я буду поддерживать его всеми силами.» (Dame Kev)