Диагноз, ошибочный диагноз и лекарственные препараты

Совет аспи-девочкам

 

В том, что касается ритуалов и правил – не бойтесь внести разнообразие. Попробуйте новую пищу, новую одежду, новые рестораны, новые маршруты, новые сериалы. Попробуйте новые способы знакомства с людьми, новые темы для разговора, новые занятия или темы для изучения. Может быть, вам даже понравится! Конечно, мы будем возвращаться к своим основным интересам и привычкам, но в течение жизни мы приобретаем и новые. Если вам сложно самим поменять свои правила, есть методы поведенческой терапии, которые помогают сделать это постепенно. Если ваши ритуалы больше напоминают навязчивые повторяющиеся действия, вам стоит для начала попробовать физические упражнения или, например, йогу, чтобы успокоить разум и снять напряжение в теле. В работе с людьми с синдромом Аспергера я использовала рэйки и рефлексологию, и они говорили, что это помогает им надолго расслабиться. По поводу рэйки сейчас проводятся настоящие научные исследования, и предварительные результаты признаны положительными.

Если ритуалы и правила – это то, что дает вам чувство безопасности, попробуйте вести дневник, куда вы будете записывать свои страхи. Поговорите о них с психологом или с кем-то, кому вы доверяете. Может быть, стоит даже задуматься о своем мировоззрении. В мире, где нам приходится тяжело из-за нарушений сенсорного восприятия, проблем с ориентацией в пространстве, координацией и тревожностью, мы должны научиться полагаться на свою интуицию и веру – как в наши способности, так и в то, что вселенная даст нам то, в чем мы нуждаемся.

Не бойтесь признаться, что у вас мало такта – на самом деле, это может принести облегчение. Дайте себе право на ошибку, и тогда вы не будете так бичевать себя, если ошибка все же случится. Меня по-прежнему часто понимают не так, но я открыто поясняю свои намерения и, поскольку я не скрываю диагноза, я использую это как возможность объяснить людям, что такое СА. Общаясь с людьми, я всегда знаю, что меня могут не понять, но теперь я не злюсь из-за этого на окружающих. Такт – тонкое искусство. Подходите к нему так же, как вы подошли бы к изучению танца. Следите за своими шагами и старайтесь не наступить кому-нибудь на ногу.

В своих лекциях я использую визуальную метафору, которая помогает мне сгладить прямолинейность и сделать мои слова более приятными для других. В общении мы похожи на лучников – мы пускаем стрелу прямо и точно в цель. Если вы представите свои слова в виде стрел, вы также можете представить, как человек перед вами отшатывается и корчится, когда эти слова в него попадают. Если вместо этого вы завернете свои слова в красивую обертку (тактичность) и преподнесете их собеседнику, он не отшатнется, а примет их в руки, как подарок.

Еще кое-что – никто не любит всезнаек. Есть разница между тем, чтобы быть умным и быть «умником». Осознавать свой интеллект – не то же самое, что размахивать им перед носом у других. Я знаю, что вы этого не делаете, но люди могут воспринять это именно так. Если вы объедините интеллект с тактом, у вас будет больше шансов добиться того, чего вы хотите. Интеллект без такта может привести к тому, что вы не получите желаемого или получите, но при этом потеряете что-то другое, например, потенциального друга.

Недопонимание, по всей видимости, является корнем большинства наших проблем. Чтобы преодолеть этот барьер, важны два компонента (независимо от того, будете ли вы раскрывать свой диагноз): во-первых, вы должны быть достаточно заинтересованы в людях, чтобы продолжать пытаться идти на контакт; во-вторых, необходимо дать себе и другим право совершать ошибки – тогда, даже если вас поймут неверно, это не будет для вас неожиданностью или ударом. Постарайтесь найти хорошего друга, пусть даже лишь одного, который по-настоящему вас понимает.

Эмпатии также можно научиться. Притом что многие из нас любят смотреть фильмы и искренне увлечены судьбами различных персонажей, большинству из нас трудно дается сопереживание реальным людям, рассказывающим о своих бедах. Мой метод – использовать свою любовь к кино, чтобы научиться сопереживать другим. Когда кто-то делится со мной своими проблемами, я прокручиваю у себя в голове «мини-фильм», мысленно представляя персонажей и их действия. Например, однажды моя мама рассказывала мне о своей коллеге, которая так любит свою собаку, что возит ее на работу в детской коляске, так как она очень старая и больная. Недавно собака умерла. Сначала я ничего не ощутила к этой женщине, так как никогда не видела ни ее, ни собаку. Потом я составила мини-фильм у себя в голове – со мной и моей собакой в главных ролях – и тогда я начала понимать, что она чувствует. Я вовлеклась в ситуацию, и сопереживание проснулось. Если бы я не сделала этого сознательного усилия, ее слова просто осели бы у меня в голове, оставив неприятное нервозное ощущение. Когда я пропускаю ситуацию через себя, используя этот метод, я сопереживаю другим и сама чувствую себя лучше. Думаю, именно это некоторые аспи имели в виду, когда говорили, что сочувствие им дается лучше, чем эмпатия. Лично для меня разница между этими понятиями размыта – важно то, что мы можем научиться заботиться о других.

Научитесь искусству слушать. Часто вам даже не нужно что-то делать – люди просто хотят и нуждаются в том, чтобы их выслушал другой человек. Многим из нас это дается сложно – возможно, как раз потому, что мы не имеем возможности что-то предпринять и поэтому не хотим слушать, так как это кажется тратой времени для обеих сторон. Но слушать не менее важно, чем действовать.

 

Совет родителям

 

Уважайте ритуалы и привычки своей дочери, но договоритесь, что она будет пробовать одно новое блюдо / книгу / занятие, допустим, раз в неделю. Это может понадобиться, даже если она уже взрослая. Однако, если ей действительно что-то не нравится, не стоит критиковать ее или уговаривать. Ей нужны ритуалы и правила, чтобы чувствовать себя комфортно и уверенно. Если эти ритуалы навязчивы и усложняют ей жизнь, а не помогают, есть методы терапии, упражнения и, конечно, лекарства. Но сначала постарайтесь помочь ей найти выход этому тревожному состоянию – найти что-то, что ей понравится делать, что будет продуктивной заменой повторяющемуся действию. Это может быть музыка, наука, искусство, походы на природу. Может быть, придется попробовать несколько вариантов, прежде чем вы подберете нужное.

Если ваша дочь в некоторых ситуациях кажется равнодушной и отстраненной, лучше всего не говорить ей, что она должна чувствовать, а привести похожий пример из ее собственной жизни, который будет ей близок. Тогда ей будет легче понять, как реагировать.

Позитивный подход поможет вашей дочери научиться тактичности быстрее, чем критика. В 99 случаях из ста ее бестактность неумышленна. Если у вас тоже СА, вы знаете, как это бывает, но если нет, вам может быть трудно понять, почему при своем уме она не может предвидеть реакцию, которую вызовут ее слова. Чтобы помочь ей, вы можете использовать мою визуальную метафору или придумать свою собственную, но не критикуйте и не стыдите ее – она только сильнее расстроится из-за того, что кого-то обидела. Цените ее прямоту и честность.

 

Глава 15

 

Одна из проблем получения диагноза СА – по крайней мере, в Америке – в том, что обследование стоит дорого и, чаще всего, не покрывается медицинской страховкой. Кроме того, субъективна сама диагностика – аутизм или синдром Аспергера нельзя выявить по анализу крови. Говорят, что в DSM-V (пятом издании «Руководства по диагностике и статистике психических расстройств»), которое выйдет в 2013 году, синдром Аспергера будет исключен как отдельный диагноз и вместе с другими формами аутизма объединен в «расстройства аутистического спектра». По этому поводу ведется много споров, и, скорее всего, они будут продолжаться. Три разных врача могут поставить вам три разных диагноза, основываясь на своем опыте и знаниях – а знания о женском СА ограничены. Ганс Аспергер описывал симптомы только у мальчиков, поэтому доктора не знают, на что обращать внимание. К счастью, ситуация начинает меняться, хоть и медленно.

 

«Я думаю, женщины в этом смысле очень отличаются от мужчин, а вся литература описывает именно мужские особенности. Это приводит к ошибочным диагнозам у женщин и, в результате, они не получают достаточной поддержки.» (доктор Барбара Николс, Ассоциация помощи взрослым с синдромом Аспергера, Тусон, штат Аризона)

 

Когда человек получает диагноз СА, он часто испытывает ощущение «правильности». Я еще не встречала ни одного диагностированного аспи, который сказал бы, что не согласен с диагнозом. При этом многим в течение жизни ставили несколько разных диагнозов, соответствовавших лишь частично – либо потому что учитывался лишь один из аспектов СА (например, навязчивые действия), либо потому что врач заметил только сопутствующее расстройство (например, биполярную депрессию). В результате, женщина-аспи вынуждена принимать лекарства от болезни, которой у нее нет, или от сопутствующих симптомов, не получая при этом необходимой информации и поддержки. Это может подорвать ее здоровье, благополучие и даже финансовую стабильность.

 

«У меня обнаруживали что угодно – от шизофрении до маниакально-депрессивного психоза и расщепления личности. Мне прописывали любые антидепрессанты, которые только есть на свете. В 25 лет я получила диагноз синдром Аспергера, после того как психиатр провел кучу тестов, всеми силами пытаясь доказать, что у меня его нет. Это было огромное облегчение.» (Polly)

 

Ошибочный диагноз означает, что мы не получаем необходимых советов, как справляться с работой, учебой, отношениями, жизнью и всем остальным. В некоторых случаях это подвергает угрозе и наш рассудок, и нашу жизнь.

 

«В то время я училась в университете, и мне было очень сложно. Я изо всех сил пыталась быть нормальной, общаться, заводить друзей, получать высокие баллы. Я довела себя до полного физического и нервного истощения. Когда я обратилась к университетскому врачу, он поговорил со мной 15 минут и вручил пачку «Паксила». Через четыре дня у меня стало появляться желание взять нож и порезать себя. Мне прописывали нейролептики, СИОЗС (селективные ингибиторы обратного захвата серотонина), противосудорожные, стабилизаторы настроения. Это был абсолютный кошмар. Когда я стала принимать нейролептики, у меня начались галлюцинации. Я слышала голоса, которые велели мне резать себя. Это было очень страшно. Я не могла представить, что голоса вызваны лекарствами, я думала, что схожу с ума. Я оказалась в больнице после попытки покончить с собой. Там мне поставили диагноз – шизоаффективное расстройство.

После того, как меня сняли со всех препаратов два года спустя, желание резать себя исчезло. Голоса исчезли тоже и никогда не возвращались. Когда я перестала принимать лекарства, решилось сразу несколько проблем. Со временем двое внимательных терапевтов в группе поддержки, которую я посещала, наконец сложили всю картину воедино и диагностировали у меня синдром Аспергера. Теперь я принимаю тщательно сбалансированную смесь витаминов и микроэлементов, чтобы поддерживать свое тело и мозг в стабильном состоянии.» (Heather)

 

Многие женщины не знали, что у них синдром Аспергера, и даже не слышали о нем до тех пор, пока не были диагностированы их дети (обычно сыновья), и врач не обратил внимание на родителей, чтобы выявить источник.

 

«В детстве мне несколько раз ставили неверный диагноз: умственная отсталость, СДВГ, биполярное расстройство (из-за моих истерик и эпизодов ступора). Потом был синдром Туретта (в 13 лет) – из-за того, что я совершала непроизвольные жесты, повторяла слова вполголоса и не могла задержать взгляд на лице человека. Синдром Аспергера диагностировали лишь тогда, когда у обоих моих сыновей обнаружили аутизм.» (Dame Kev)

 

«После того, как нашему третьему ребенку поставили диагноз, мы с мужем начали обращать внимание на сходство между нами и нашими детьми. Я всегда знала, что я не такая, как другие. Диагноз стал для меня облегчением.» (Jen)

 

«Ошибочных диагнозов у меня было больше, чем я могу перечислить… Мне прописывали различные лекарства, и все они действовали на меня очень плохо. Когда учитель заметил признаки аутичности у двух моих младших детей, я подумала: “Глупости, они такие же, как я”. И я стала искать информацию об аутизме, чтобы доказать, что он не прав. Вместо этого я осознала, что почти вся моя семья находится в спектре. И диагноз это подтвердил.» (Pokegran)

 

Другие, включая и меня, впервые встретились с синдромом Аспергера, когда пытались разобраться в странных привычках своего партнера. Потом мы осознали, что и сами имеем схожие черты. В книге, описывавшей, в основном, мужчин, я нашла небольшой отрывок о женщинах, и тогда впервые поняла, что могу быть в спектре. Образ Изабель (прототипом которой стала Мэри Ньюпорт) в фильме «Моцарт и кит» закрепил эту уверенность. Только после того, как я посмотрела фильм несколько раз, я поняла – она ведь так похожа на меня. С того момента я стала искать любую информацию о СА, какую могла найти.

Те из нас, у кого нет детей-аспи, вынуждены проходить через долгий и дорогостоящий процесс диагностики. Кто из нас может позволить себе это без хорошей страховки? Самодиагностика – иногда единственная доступная и разумная альтернатива, и она обычно верна. Несколько из опрошенных мной женщин сначала определили диагноз сами, а позже получили официальное подтверждение – после поиска информации и денег или борьбы со страховой компанией.

 

«У меня нет официального диагноза, потому что у меня нет медицинской страховки. Но в более младшем возрасте мне ставили диагнозы общего тревожного расстройства, социофобии, ОКР и депрессии. Все это соответствовало моим проблемам, но не давало полной картины. Синдром Аспергера соответствует мне полностью.» (Elle)

 

«В 2008 году я пришла к выводу, что у меня СА. Через год я получила официальный диагноз.» (Rachel)

 

Когда я позвонила местному нейропсихологу, чтобы обсудить возможность получения диагноза, она сказала, что занимается только детьми. Судя по разговору, она имела довольно слабое представление о СА, не говоря уже о СА у взрослых женщин. Она сказала, что в ходе диагностики ей понадобится беседа с семьей. Я позвонила еще нескольким. Большинство отвечали, что диагностируют только детей. Те, кто занимались взрослыми, тоже настаивали на разговоре с семьей. Притом что некоторым аспи-девочкам повезло иметь заботливых и внимательных матерей, многие из нас подвергались физическому, эмоциональному и даже сексуальному насилию со стороны членов семьи. Привлекать их к процессу диагностики нам хотелось бы меньше всего. Тот, кто способен подвергать ребенка издевательствам – или закрывать на это глаза – едва ли станет достоверно излагать детали.

 

«Я получила диагноз только в 21 год, до этого никто не знал, что у меня могла быть какая-либо форма аутизма. Оглядываясь в прошлое, я понимаю, что действительно была другой. У меня часто бывали срывы, мне часто случалось драться. Меня изнасиловал старший брат. Мои родители вообще не признавали мой диагноз до недавнего времени.» (Shannon)

 

«Меня насиловал отец, но мне никто не верил. Семья всегда велела мне «вести себя нормально». Я получила диагноз лишь недавно.» (Bramble)

 

Родителям некоторых из нас уже по 70-80 лет (если они еще живы), и даже если они были хорошими родителями, возможно, они не смогут вспомнить всех деталей. Во времена нашей юности детей отпускали гулять от рассвета до заката и большую часть времени не интересовались, чем они занимаются. Родителей не заботило внутреннее состояние детей до тех пор, пока внешние признаки не становились очевидны. Если все кости целы, а ужин на столе – значит, все в порядке.

Иногда даже после получения верного диагноза другие врачи подвергают его сомнению.

 

«Большинство врачей, с которыми я говорила о синдроме Аспергера, просто не верят мне, потому что видят перед собой взрослого человека, способного вести самостоятельную жизнь.» (Brandi)

 

Многие доктора негативно воспринимают синдром Аспергера и выносят свой вердикт, как смертный приговор.

 

«Она сказала, что мне не помогут никакие лекарства, если только врачи не введут меня в “медикаментозную кому”. Еще она сказала, что, судя по моей истории трудоустройства, даже если я устроюсь на работу, я могу закончить тем, что порежу себе вены. У меня было впечатление, будто она считает, что меня нужно запереть в клетку до конца жизни.» (Brandi)

 

К счастью для всех, подобное отношение меняется, невежества становится меньше, и многие профессионалы прилагают большие усилия, чтобы изучить все признаки, симптомы, проблемы и позитивные стороны нашего синдрома.