Мир семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья

Когда рождается ребенок сограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), у родителей меняется взгляд на мир, отношение к самим себе, к другим людям. (В Приложении № 7 мама Эмили Перл Кингсли, делится своим опытом и чувствами о том, что значит иметь ребенка с особыми потребностями). Вот почему решая вопросы реабилитации и интеграции в общество детей с особыми образовательными потребностями, исключительно важно знать особенности не только этих детей, но и их семей: многие из них остро нуждаются в комплексной социальной поддержке. В нашей стране нет единой концепции многопрофильной социальной и психолого-педагогической помощи семьям, где растут дети с проблемами в развитии. Особенности внутрисемейных отношений и личности матерей, имеющих детей с нарушением интеллекта, фактически не изучены.

Между тем, связь уровня адаптации с выраженностью отклонения в развитии ребенка значительно опосредована характером внутрисемейных отношений. Именно эти отношения - один из важнейших факторов социально-бытовой и эмоциональной адаптации детей с ограниченными возможностями здоровья, подростков, взрослых.

Не всегда условия воспитания в семье благоприятны для развития ребенка. Если воспитать нормального полноценного ребенка очень сложно, то воспитание ребенка с ОВЗ представляется особенно трудным и ответственным. Эту ответственность родители несут перед своим ребенком и перед обществом. Если дети, требующие особого внимания, лишены правильного воспитания, то недостатки усугубляются, а сами дети нередко становятся тяжелым бременем для семьи и общества.

Известный американский педиатр Бенджамин Спок, рассматривая семьи, имеющие проблемных детей, выделяет следующие виды отношений родителей к своему ребенку:

1. Стыдятся странностей своего ребенка, излишне оберегают его. Ребенок не чувствует себя спокойным и в безопасности, он замкнут, неудовлетворен собой.
2. Ошибочно считают себя виновными в состоянии ребенка, настаивают на проведении самых неразумных методов «лечения», которые только расстраивают ребенка, но не приносят ему никакой пользы.

3. Постепенно делают вывод о безнадежности состояния ребенка, отказывают в проявлении к нему каких-либо знаков внимания, любви.
4. Не замечают проблем в развитии ребенка и доказывают себе и всему миру, что он ничуть не хуже других. Такие родители постоянно подстегивают ребенка, предъявляют к нему завышенные требования. Постоянное давление делает ребенка упрямым и раздражительным, а частые ситуации, в которых он чувствует себя некомпетентным, лишают его уверенности в себе.
5. Воспринимают ребенка естественно, позволяют бывать ему везде, не обращая внимания на взгляды и замечания. Ребенок чувствует себя уверенно, счастливо, воспринимает себя таким, как все.

Итак, все перечисленные виды отношения родителей к детям с ограниченными возможностями здоровья, в общем, являются своеобразным проявлением аномальных стилей воспитания, выделенных психологами в отношении «родители – нормальный ребенок»: гиперопека, гипоопека, эмоциональное отвержение, гиперсоциализация, за исключением того, что на взаимоотношения родителей и проблемных детей накладывается отпечаток специфичности данного ребенка. Эта специфика заключается в том, что неправильный стиль общения со стороны родителей, может усугубить имеющуюся проблему развития детей.

Родители часто из-за большой любви к детям, которая не подкрепляется знанием основных закономерностей их психического развития, бессознательно используют такие модели воспитания, которые закладывают фундамент невротизации детей.

Как утверждает доктор психологии Тингей Михаэлис, на основе наблюдений и повседневного ухода за собственным ребенком с ОВЗ, ситуация, когда в семье рождается такой малыш, вовсе не безнадежная, если родители и специалисты знают, как оказать помощь ему и себе. Он отмечает, что «свойственное многим родителям стремление к самопожертвованию ради счастья и благополучия детей естественно. Но оно не должно быть бестолковым. Здесь, как и в других случаях максимального проявления черт человеческой природы, чрезвычайно важно найти разумный способ их приложения с пользой для дела, поскольку возвышенные качества ценны не только и не столько сами по себе, сколько как способ достижения особо значимых результатов».

Если возникают воспитательные проблемы с ребенком, то причины этого не особенности его развития, а ошибочные методы обращения с ним. Часть родителей отказывается признать диагноз: либо они неадекватно оценивают состояние ребенка, либо опасаются испортить ему будущее «ярлыком» умственной отсталости. Эта проблема имеет социальные корни и связана с отношением общества к людям с умственной отсталостью. Например, многие родители маленьких детей с болезнью Дауна и другими тяжелыми отклонениями в развитии, в первую очередь, обеспокоены тем, сможет ли ребенок обучаться в массовой школе. Когда дети подрастают, родители начинают понимать и принимать преимущества и необходимость специального (коррекционного) обучения. Однако это не избавляет семью от стресса.
Семья, имеющая ребенка с особыми возможностями здоровья, на протяжении жизни переживает серию, «взлетов» и «падений», обусловленных субъективными и объективными причинами. Чем лучше психологическая и социальная поддержка, тем семья легче преодолевает эти состояния. При тяжелых нарушениях интеллекта особенно сильно переживается родителями наступление совершеннолетия ребенка. К сожалению, специалисты часто недооценивают тяжесть этого семейного кризиса по сравнению с более ранними, связанными с установлением диагноза и констатацией крайне ограниченной возможности ребенка к обучению.

Ранее за рубежом, и в частности в США, общество ориентировало родителей на отказ от ребенка с врожденными пороками развития, например, с болезнью Дауна, непосредственно в родильном доме, чтобы мать не успела к нему привыкнуть. В последнее время отмечается обратная тенденция – к воспитанию ребенка в семье. И это определяет хроническую стрессовую ситуацию даже в тех семьях, которые на первый взгляд кажутся вполне благополучными. У родителей, как правило, возникает чувство безнадежности, понижается самооценка, может появиться дисгармония супружеских отношений. Такие семьи чаще распадаются. В этих семьях отцы склонны винить жену в рождении больного ребенка даже в тех случаях, когда достоверно знают, что причина кроется в них самих. Известны ситуации, когда у родителей формируются, так называемые «рентные установки»: они не заинтересованы в пересмотре диагноза и ожидают от общества материальной поддержки.

Все перечисленные реакции носят неконструктивный характер и могут выступать препятствием на пути адаптации, как самого ребенка, так и его родителей.
Семьи, воспитывающие детей с нарушением психического развития, характеризуются определенными признаками:

• родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка;
• личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
• семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
• социальный статус семьи снижается – возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического развития у ребенка и наблюдения его психиатром от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;
• «особый психологический конфликт» возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка.
Какими же качествами должны обладать родители детей с особыми образовательными потребностями, чтобы их любовь стала силой, формирующей характер ребенка, его психическое состояние.

Родителям необходимо:

— иметь веру в жизнь, внутреннее спокойствие, чтобы не заражать своей тревогой детей;

— строить свои отношения к ребенку на успешности, что определяется родительской верой в его силы и возможности;
— четко знать, что ребенок не может вырасти без атмосферы похвалы;
— развивать самостоятельность своего ребенка и поэтому для его же блага (по возможности) сокращать постепенно свою помощь ему до минимума.
Помощь детям с нарушением психического развития требует социально-педагогической поддержки их семей. Развитие ребенка – инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. Вот почему необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями, включая обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и психологической помощи.
Важно, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей – инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и семьи.

Для успешного семейного воспитания ребенка с особенностями развития важно помнить о том, что не только окружающие влияют на такого ребенка, но и сам ребенок в значительной степени влияет на окружающих, в первую очередь, на семью.

Таким образом, причины нарушений в поведении и развитии детей с ограниченными возможностями здоровья во многом определены особенностями отношений к ребенку в семье и стилю его воспитания. Главная функция семьи заключается в том, чтобы в социальной адаптации умственно отсталого ребенка исходить из его возможностей. Родители такого ребенка должны научиться регулировать степень психологической нагрузки, которая не должна превышать его возможностей. Незнание или нежелание родителей знать основные закономерности психического развития своих детей приводит к нарушению социализации, дискомфорту психического состояния ребенка, пагубно влияет на его эмоционально-личностное развитие.

Взаимоотношения в семьях становятся неоднозначными, сложными, в них появляются негативные стороны, обусловленные главной проблемой – ребенок с ограниченными возможностями здоровья. Эти взаимоотношения существенно изменяются в процессе взросления такого ребенка.

Родители ищут ответы на интересующие их вопросы в справочниках и другой специальной литературе, но, увы, чаще всего полного и исчерпывающего ответа им найти не удается. В основном, информация этих источников лишь усугубляет и без того угнетенное психологическое состояние. Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей ребенка с особенностями в развитии, являются:

• воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;

• заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;

• вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;

• вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;
• постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.
Превалирующим видом родительско-детских отношений в такой семье являются отношения опеки и покровительства.

Степень проблемности внутрисемейных отношений напрямую не зависит ни от характера заболевания, ни от выраженности интеллектуальной патологии. Влияние патологического фактора (конечно, до известной степени его выраженности) существенно опосредуется личностными особенностями взрослых, особенно матерей, их установками, характером семейной психологической атмосферы и рядом других переменных.
Родители ищут ответы на интересующие их вопросы в справочниках и другой специальной литературе, но, увы, чаще всего полного и исчерпывающего ответа им найти не удается. В основном информация этих источников лишь усугубляет и без того угнетенное психологическое состояние. Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей ребенка с особенностями в развитии, являются:

- воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;

- заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;

- вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;

- вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;

- постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.
Степень проблемности внутрисемейных отношений напрямую не зависит ни от характера заболевания, ни от выраженности интеллектуальной патологии. Влияние патологического фактора (конечно, до известной степени его выраженности) существенно опосредуется личностными особенностями родителей, особенно матерей, их установками, характером семейной психологической атмосферы и рядом других переменных.