Смятение, изолированность от общества

Одной из проблем, с которой сталкиваются родители, узнав о нарушениях развития своего ребенка, является непонимание того, что они должны сказать родственникам, друзьям и соседям. Безусловно, нужно сказать правду. Вы ведь надеетесь, что ваш врач вас не обманет. Вы также не должны никого обманывать. Случается, что некоторые врачи совершают ошибку, скрывая от родителей правду о ребенке из страха повергнуть их в отчаяние. А родители, в свою очередь, скрывают ее от близких и знакомых, чтобы избежать неприятностей. Возможно, что друзья и соседи спросят о ребенке, как только мать возвратится с ним из роддома, и если не сказать им о том, что у малыша есть проблемы - это приведет в будущем к еще большим трудностям. Кто бы ни спросил вас о ребенке, даже если это его братья, скажите попросту и без утайки, что врачи считают, что у него слабые ручки и ножки, или, что есть некоторые задержки физического и умственного развития, или, что у малыша бывают приступы, и что его лечат. Вам не следует стыдиться, и тогда многие постараются оказать вам помощь и поддержку. Если же вы, напротив, скажете, что с малышом все в порядке, то заставите себя лгать и возводить стену отчуждения между собой и своими друзьями. Со временем вам станет все трудней и трудней встречаться с ними. И они, заподозрив неладное, будут задаваться вопросами, отдаете ли вы себе отчет в том, что ваш ребенок страдает дефектами развития или вам просто стыдно признаться в этом. Если вы, действительно, не замечаете либо не хотите замечать особенностей ребенка, подумают они, то лучше оставить все, как есть, и поменьше общаться с вами. Постепенно вы будете все больше изолированы в социальном плане, а сложность ситуации заставит вас в свою очередь избегать ваших друзей.

Разумеется, не у всех окажется достаточно такта, чтобы суметь правильно поддержать вас. Кое-кто будет пытаться убедить вас в том, что диагноз мог быть неверен. Вам скажут, например: "Ну что можно определить в таком раннем возрасте?" или "Когда малыш подрастет, все нормализуется". Вы должны относиться к подобным высказываниям как к проявлениям участия, но при случае постараться дать понять, что желание видеть ситуацию в розовом цвете не сможет помочь изменить ее к лучшему.

Если вы станете говорить с людьми искренне, то очень скоро у вас появится широкий круг друзей, знакомых и соседей, чьи заинтересованность и деятельное участие послужат огромным подспорьем, как для вас, так и для вашей семьи. В противном случае ваше социальное общение будет с каждым разом все более затруднительным, вам будет трудно сталкиваться с внешним миром, а изолированность вашей семьи от общества, которая наступит вслед за этим, окажется, вредна уже сама по себе. Если вы сумеете поддерживать и даже расширять и укреплять ваши социальные контакты, то почувствуете себя достаточно уверенными, для того, чтобы противостоять разного рода наветам и клевете со стороны несведущих людей. Пусть эти люди остаются при своих заблуждениях, а не вы. Не злитесь, когда они оскорбляют вас, постарайтесь помочь им понять вашу ситуацию. Естественное поведение родителей детей-инвалидов в обществе создает лучшие условия для информированности общества о нуждах этих детей и для преодоления существующих в нем предрассудков.

Помощь

Родители детей старшего возраста часто жалуются на то, что никто не хочет им помочь. Однако многие люди согласились бы делать это, если бы им предоставили такую возможность. Нужно лишь попросить заранее. Отбросьте излишнюю гордость и не отказывайтесь просить помощь или принять таковую, если вам ее предлагают. Не откладывайте надолго очередную прогулку с мужем. Обратитесь к подруге, чтобы она побыла с ребенком, а сами тем временем сходите развлечься. Если же вы считаете, что никто не хочет вам помогать таким образом; что никто, кроме вас, не способен присмотреть за вашим ребенком; что никто не сможет оказать ему помощь в случае приступа, и что поэтому вы должны неотрывно находиться возле малыша, то вы сами создаете себе повод для беспокойства. Этим вы не только не принесете пользы ребенку, но дадите себе дополнительную нагрузку и поставите под сомнение благополучие всей семьи. Семья не может быть счастливой, если мать будет вечно усталой, измотанной и раздраженой (такие матери, как правило, обрекают себя на самоистязание). Разыщите кого-то, кто смог бы помогать ухаживать за ребенком, будь то медсестра из лечебного учреждения или социальный работник. Вполне вероятно, что местные родительские организации смогут предоставить вам такую помощь. Объясните тому, кто станет ухаживать за ребенком, что нужно вашему малышу, что может произойти в ваше отсутствие и что нужно делать в том или ином случае. Мальчики-подростки также способны справиться с такой работой и охотно будут помогать вам, если вы попросите их об этом. Но общество никогда не поймет проблем детей-инвалидов и не научится любить этих детей и помогать им, если не давать людям возможность ухаживать за ними.

Конечная цель – социальная интеграция

Когда пройдет время горьких переживаний и родители решат сделать все, что в их силах, чтобы помочь ребенку, им придется основательно подумать над тем, что же именно они должны делать. Ребенок вырастает. Когда он станет взрослым, его благополучие будет зависеть от того, насколько полно он может быть интегрирован в общество. Если у него есть друзья, если он может жить и работать в коллективе, пользоваться досугом и участвовать в делах этого коллектива - тогда он будет счастлив. Если же, напротив, у него нет друзей, а родные и близкие избегают его вследствие его агрессивности, инфантилизма, необычных черт поведения или просто из-за неумения себя держать в обществе - он будет несчастен. Поэтому самое важное для родителей - всегда помнить о том, что им нужно воспитать человека, умеющего и знающего, как себя вести с людьми в меру своих ограниченных возможностей, и что это, вопреки существующему мнению, вполне выполнимо. Любая неправильная форма поведения, а также поведение неадекватное возрасту сделает трудной или невозможной полную интеграцию в общество.

Однако вы можете спросить: "Что делать, если интеллектуальные возможности ребенка не позволяют ему понять, как правильно себя вести?" Ответ один - это совсем не так. Чтобы научиться социально приемлемым нормам поведения, нужно представлять себе, что вы от него ждете.

В Приложениях № 10, № 11 приводятся рекомендации о способах общения с детьми, а также игры для детей с трудностями в общении.

Изменение отношений

Обычно принято говорить о развитии ребенка, подчеркивая его важность, и лишь немногие понимают, что в равной степени важно развиваться родителям. Однако всем должно быть ясно, что нормальные отношения родителей с детьми со временем претерпевают изменения. То, что составляет основу родительского поведения с двухнедельным младенцем, не подходит для шестимесячного малыша и уж тем более для ребенка пяти лет. Избегайте говорить: "Это всего-навсего младенец" или "Ребенок не может понять" и т. п. Возможно, что эти фразы продиктованы желанием скрыть дефекты ребенка. В таком случае вскоре у вас появится стремление инфантилизировать ребенка, то есть всегда думать о нем как о грудном младенце (и соответственно вести себя с ним), чтобы оправдать его инвалидность. К сожалению, подобное поведение увеличивает беспомощность ребенка, задерживая развитие даже тех его сфер, в которых при достаточных усилиях может наступить улучшение. (см. Приложение № 10, № 11).

У ребенка развиваются сохранные функции, и наряду с этим, все заметнее становятся его особенности. Ему нужны силы, чтобы постепенно входить в жизнь общества. С другой стороны, поддерживать в ребенке беспомощность, чтобы подольше скрывать его болезнь - означает лишать его возможности обрести большую независимость. Для того чтобы помочь ребенку максимально развиваться, вам следует постепенно менять свое отношение к нему, с любовью поощряя всякое его стремление говорить, наблюдать и осваивать окружающее пространство. Месяц за месяцем, год за годом ребенок должен, таким образом, учиться делать то, чего раньше он делать не мог, под чутким и умелым руководством своих родителей. В этом, а не в постоянной зависимости ребенка от вас, заключается истинная родительская любовь. Наступит день, когда ребенку придется жить отдельно от родителей, и даже при тяжелой инвалидности он будет лучше подготовлен к разлуке с вами, если, по крайней мере, достиг той ступени социальной интеграции, когда испытывает потребность и удовольствие от общения с другими людьми и уже психологически независим от родителей.
Конечная цель, то есть максимальная независимость ребенка с особыми образовательными потребностями от старших, складывается, таким образом, из уверенности, основанной на нежном, душевном и вдохновляющем внимании родителей и постепенном достижении самореализации, благодаря собственным усилиям и старанию.