Формы психологической поддержки

• ДКТ (добровольное консультирование и тестирование)

Во многих развивающихся странах диагноз ВИЧ-инфекции или СПИДа ставится медицинским работником, когда у пациента уже продвинутая стадия заболевания. Если ВИЧ-тестирование доступно, оно должно подтвердить диагноз. Вне зависимости от того, проводится ли тестирование на ВИЧ или нет, важно сообщить пациенту о предполагаемом и подтверждённым диагнозе. Те, кто предоставляют услуги по уходу, и члены семьи часто считают, что лучше оберегать больного от диагноза ВИЧ-инфекции, и что обсуждение связанных с ВИЧ-инфекцией вопросов способно усилить его/её депрессию. Однако большинство ВИЧ-инфицированных в мыслях постоянно возвращаются к своему заболеванию, и для многих из них утешение наступит, если они смогут поделиться своими тревогами и страхом. Возможно, они захотят посоветоваться, следует ли им сообщать о своём ВИЧ-статусе другим членам семьи и друзьям, если пока они этого не сделали. Люди, осуществляющие поддержку и уход, могут, не осуждая выслушать и предложить свою любовь и поддержку, особенно если больной ощущает себя в изоляции или боится быть отвергнутым окружающими.

• Духовная поддержка

Даже если ранее больные хроническими заболеваниями не были вовлечены в религиозную деятельность, многим из них может помочь общение со священнослужителями или другими духовными наставниками. Другим, однако, может казаться, что близкие оказывают давление на них, затрагивая вопросы религиозного характера, в то время как сами они предпочли бы этого не делать. Поэтому те, кто заботится о больном, должны распознавать духовные потребности этого человека и договариваться о поддержке и посещении священника или другого духовного лица, когда это будет уместно.

• Приготовление к смерти

Часто полагают, что разговоры о том, что кто-то скоро умрёт, являются, по меньшей мере, неуместными, и что упоминание о смерти может каким-то образом приблизить её наступление. Однако для тех, кто желает обсудить вопрос смерти, открытый разговор, в идеале вскоре после постановки диагноза может помочь почувствовать, что их беспокойство не осталось без внимания, к их желаниям прислушиваются, и что они не одиноки. Иногда, особенно в самом начале, больным легче выразить свои чувства и тревогу консультанту, чем членам семьи. Больные могут получать огромное облегчение и утешение от групп поддержки; многим помогает общение с другими неизлечимо больными людьми.

Часто больные хотят знать, что останется о них в памяти других людей. Друзьям и членам семьи хорошо говорить с больным об историях или воспоминаниях из его жизни, что помогает ему чувствовать себя окруженным любовью и заботой.

Терминально больные люди часто боятся больших страданий в момент смерти. Медицинским работникам следует постоянно убеждать больных в том, что лечение боли будут проводить до самого наступления смерти. Другой серьезный повод для беспокойства больных создают размышления о том, что будет с людьми, находившимися на их иждивении. И хотя обсуждение этих вопросов может быть неприятным, совместное построение планов способно уменьшить тревогу больных. Составление завещания может предотвратить семейный конфликт и гарантировать, что их партнёры и дети не останутся в нужде. Это особенно важно там, где "захват" собственности1 является распространённым явлением.

Практические вопросы, которые следует обсудить перед смертью:

• опёка детей
• поддержка семьи
• оформление завещания
• расходы на похороны
• плата за школьное обучение

Эмоциональные аспекты, которые следует обсудить:

• разрешить старые разногласия
• рассказать о чувствах, которые больной, члены семьи или друзья испытывают по отношению друг к другу
• поделиться планами на будущее, особенно это касается детей умирающего человека
• проститься с теми, кто заботился об этом человеке и предоставлял услуги

Поддержка членов семьи и лиц, осуществляющих уход Для членов семьи, партнёров и друзей процесс ухаживания за человеком с ВИЧ-инфекцией может быть трудоемким и утомительным. В районах с высокой распространённостью ВИЧ возможна такая ситуация, когда в уходе будут нуждаться сразу несколько ВИЧ-инфицированных членов семьи. Лицам, осуществляющим уход, потребуется методическая поддержка для ухода и лечения, а также эмоциональная поддержка. Им также необходимы знания о возможностях и исходах при определённых формах терапии, а также совет и поддержка, чтобы избежать "сгорания" на работе.

Уход

Уход за ВИЧ-инфицированными, находящимися на поздней стадии заболевания, поглощает много времени и часто изматывает работника. Если больной ограничен в движениях или прикован к постели, ему/ей потребуется постоянное внимание, например:

• переворачивание во избежание пролежней
• помощь при посещении туалета или пользовании подкладным судном
• мытьё и протирание тела влажным полотенцем
• если пациент страдает недержанием, подмывание пациента и смена постельного белья
• приготовление пищи и напитков, а также помощь при кормлении
• эмоциональное участие, когда пациент чувствует себя одиноко, встревожен или испуган
• помощь при приёме лекарств
• обработка и перевязка ран и язв

1 "Захват" собственности распространён в некоторых странах к югу от Сахары. Фактически он проявляется в том, что родственники завладевают собственностью человека после его/её смерти. В результате женщины и дети часто остаются без средств к существованию.

Многие из указанных процедур могут быть незнакомыми для членов семьи или общественных работников. Поэтому им тоже потребуется помощь и поддержка опытной медицинской сестры или другого медицинского работника, который сможет объяснить, как следует принимать лекарства или лечить язвы. Это придаст им необходимую уверенность и чувство меньшей изолированности. Схема приёма лекарств, расписанная по часам и содержащая все необходимые пояснения, будет полезна, поскольку процесс приёма может быть сложным некоторые препараты имеют побочные эффекты, вступают во взаимодействие с другими препаратами или должны приниматься с определённой пищей.

Уход за больным ВИЧ-ассоциированной деменцией может быть особенно трудным и психотравмирующим для друзей или родственников больного, особенно, когда тот настроен агрессивно или не способен сдерживаться. Медицинским работникам необходимо будет уделить время, чтобы объяснить окружающим, что происходит, когда появятся расстройства сознания и поведения, а также оказать им поддержку в этой ситуации.

Предупреждение инфицирования

Вокруг ВИЧ и путей его передачи существует множество мифов. Те, кто осуществляют уход, часто опасаются, что заразятся от человека, за которым ухаживают. Медицинские работники должны помочь преодолеть тревогу, связанную с этим вопросом, объяснив, как можно избежать инфицирования, и что риск заражения при ухаживании за больным минимальный.

Лица, осуществляющие уход, должны знать и понимать следующие положения:

• Риск заражения ВИЧ в процессе ухода или совместного проживания крайне низкий.
• Опасность заражения при бытовых контактах, как, например, при совместном использовании столовых приборов, совершенно отсутствует. Также отсутствует необходимость надевать резиновые перчатки для того, чтобы ухаживать за больным или помочь ему подняться.
• Если перчатки имеются, их следует использовать при обработке ран или удалении крови и других биологических жидкостей организма. В случае, если резиновых перчаток нет, альтернативой им могут служить полиэтиленовые пакеты.
• Удаление крови, фекалий, мочи или рвотных масс должно сопровождаться обработкой очищаемых поверхностей хлорсодержащим раствором.
• Мытьё столовых приборов и посуды, стирку постельного белья и др. следует проводить с использованием обычных моющих средств.

Психологическая поддержка

В тех случаях, когда люди, осуществляющие уход, например, партнёр или дети, пребывают в неведении относительно своего ВИЧ-статуса, медицинские работники могут помочь разрешить их сомнения, направив их в службу добровольного консультирования и тестирования.

Другой ряд вопросов возникает, когда изменяется ситуация в семье и обязанности по уходу за больным ложатся на пожилых родителей или детей, которые могут почувствовать себя в изоляции. Они могут избегать задавать вопросы, боясь, что их сочтут недостаточно умелыми. Медицинским работникам следует попытаться успокоить их и дать понять, что такие страхи являются обычными, или помочь в установлении контактов с другими людьми, осуществляющими уход. Обмен опытом, например, в группах поддержки, может оказаться полезным для всех его участников.

Необходимость в проведении консультирования партнёров или семей после смерти члена семьи или друга часто недооценивается, особенно в развивающихся странах. Консультирование людей, переживающих потерю близкого человека, способно помочь им обсудить и понять изменения, произошедшие в их жизни в связи с этой утратой, облегчить их скорбь и иначе взглянуть на будущее. Опекуны или родители ребёнка, умершего от ВИЧ, могут испытывать страх неизвестности в связи со своим собственным ВИЧ-статусом или статусом других членов семьи. Им можно будет помочь принять решение о тестировании на ВИЧ.

Скорбь по умершим может продолжаться многие месяцы и даже годы. Однако для некоторых людей один сеанс консультирования может оказаться достаточным, чтобы прояснить их мысли и чувства и убедить их, что в данных условиях они наилучшим образом справляются со своим горем. Это особенно верно по отношению к людям, получающим дополнительную эмоциональную поддержку со стороны семьи, друзей, церкви или из других источников. Другим людям может потребоваться несколько сеансов консультирования. Возможно, что кто-то никогда не сможет примириться с постигшей его утратой, особенно, если умер ребёнок.

В развивающихся странах с высоким уровнем распространённости ВИЧ-инфекции чувство скорби может усугубляться из-за смерти многих друзей и родственников. Люди, пережившие множественные потери близких, могут опасаться, что они "сойдут с ума". В этой ситуации особенно важно убедить их в том, что эти чувства являются естественной реакцией человека в ответ на постигшую его утрату. Некоторые традиции и обычаи могут оказаться в этой ситуации полезными, другие, как, например, "захват" собственности, способствуют возникновению новых проблем.