Оказание помощи тем, кто осуществляет уход

Лица, осуществляющие уход, могут быть истощены, особенно, если они уже длительное время ухаживают за больным человеком, или недавно потеряли многих друзей или членов семьи. В этом случае они не смогут продолжать оказывать своему больному другу или родственнику ту помощь, которая ему необходима. Если это возможно, больного следует на некоторое время перевести в специализированный дом отдыха или санаторий. Если это невозможно, следует временно привлечь к уходу за ним других членов семьи, друзей или добровольцев для того, чтобы человек, осуществляющий основной уход за больным, мог как следует отдохнуть. Медицинские работники должны предупреждать людей, осуществляющих уход, об изнуряющем характере такой работы и "разрешать" им делать перерывы или больше отдыхать.

Детей, имеющих симптомы ВИЧ-инфекции, можно направлять в стационар дневного пребывания. Это не только даст им возможность сменить обстановку, но и позволит отдохнуть тем, кто ухаживает за детьми и сам может быть болен или стар.

Там, где они доступны, структурированные программы по уходу на дому обеспечивают хорошую поддержку как для лиц, осуществляющих уход, так и для больных. Медицинские работники могут взять на себя часть обязанностей по уходу, а также проводить лечение, давать рекомендации и осуществлять поддержку. Кроме этого они способствуют благоприятному восприятию больных общиной и рассеянию мифов о ВИЧ/СПИДе и уменьшению стигматизации.

Многие больные склонны сначала обращаться за помощью и поддержкой к традиционным лекарям или врачам, специализирующимся в отдельных областях медицинской науки. Эти специалисты могут предложить им симптоматическое лечение при помощи трав или иных лекарственных средств или лечение боли, например, методом акупунктуры. Больные и люди, осуществляющие за ними уход, могут получить у них совет и поддержку. Медицинским работникам, участвующим в уходе за больным, следует обсудить предлагаемые лечение и уход и удостовериться, что дополнительная терапия действительно эффективна и не очень дорога. Они могут защитить больных и людей, которые за ними ухаживают, от злоупотреблений со стороны беспринципных шарлатанов.

Восприятие и признание паллиативной помощи

Паллиативная помощь получила значительное развитие со времени своего возникновения, когда большинство пациентов, получающих такую помощь, находились в терминальном состоянии в преддверии смерти. Вместе с тем многие люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, избегают даже упоминания о паллиативной помощи, поскольку связывают ее со смертью и не хотят признать, что их вскоре ожидает смерть. Все организаторы, политики и медицинские работники должны стремиться изменить это неправильное представление и убедить ВИЧ-инфицированных не отвергать предлагаемую им помощь.

Многие развивающиеся страны и страны со средним уровнем дохода имеют ограниченный бюджет на здравоохранение, включая ассигнования на закупку лекарств, а паллиативная помощь, особенно в части, касающейся обеспечения симптоматической помощи, зачастую вообще не воспринимается в качестве приоритетной задачи.

Но правительства должны понимать, что исходя из гуманных соображений паллиативная помощь, как форма облегчения страданий и боли неизлечимо больных или умирающих людей, является важнейшей задачей.

Несмотря на то, что ВИЧ стал тяжёлым бременем для систем здравоохранения многих беднейших стран, многие препараты и услуги, способные помочь людям, живущим с ВИЧ, легкодоступны, включены ВОЗ/ЮНЭЙДС в список основных лекарственных препаратов и недороги. Тем не менее, если не будут найдены дополнительные средства для ухода за увеличивающимся числом ВИЧ-инфицированных и подготовки медицинских работников и тех, кто будет осуществлять уход за больными, многих больных перед смертью ждут страдания, стресс и одиночество, при этом люди, которые ухаживают за ними, в том числе многие детисироты, останутся с чувством беспомощности и безнадёжности.

В некоторых странах с низким уровнем распространённости ВИЧ/СПИДа инфицированные люди испытывают ещё большую изоляцию, поскольку ВИЧ там воспринимается как проблема маргинализованных групп, таких как инъекционные наркопотребители, беженцы и мужчины, занимающиеся сексом с мужчинами. Медицинские службы должны строить свою деятельность таким образом, чтобы учитывать потребности этих социальных групп, в том числе путем решения проблемы их изоляции и стигматизации.

Есть и другие значимые с точки зрения развития причины для обеспечения такого положения, при котором люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, получали бы лечение, обеспечивающее нормальное качество жизни. У многих из них заболевание имеет периоды обострения и ремиссии, поэтому при обеспечении доступности необходимых препаратов они будут способны внести свой вклад на благо своей семьи и общины. Поскольку ВИЧ-инфицированные это часто молодые люди, у многих из них есть маленькие дети, которым необходимо, чтобы родители были с ними как можно дольше.

Для обеспечения эффективной паллиативной помощи, правительствам и лицам, формирующим политику, возможно, придётся изменить систему предоставления услуг в области охраны здоровья путём улучшения качества обучения, увеличения доступности различных форм ухода и обеспечения непрерывного снабжения соответствующими лекарственными препаратами.

Организация обучения

Даже там, где ВИЧ представляет собой серьёзную проблему здравоохранения, большинство сообщений, затрагивающих эту тему, информируют о способах передачи или предотвращения ВИЧ-инфекции, мало акцентируя внимание на том, как осуществлять уход за больными людьми. Кроме того, большинство медицинских работников не имеют полноценного представления о том, как объективно оценивать и облегчать страдания.

Обучение оказанию паллиативной помощи следует проводить в больницах (для медицинских работников) и в общинах (для учителей, религиозных лидеров и руководителей общины). Они в свою очередь смогут обучить работников и добровольцев из общины, а также семьи, осуществляющие уход за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом.

Просветительская работа в общине по вопросам ВИЧ в целом очень эффективна для уменьшения стигматизации за счет изменения отрицательного отношения к ВИЧ-инфицированным и их семьям и предоставления достоверной информации об уходе за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом.

Обеспечение доступности качественной паллиативной помощи

В зонах с высоким уровнем распространённости ВИЧ, число людей, имеющих клинические проявления болезни и нуждающихся в медицинской и психологической помощи, будет возрастать по мере развития эпидемии. Например, в Замбии, население которой составляет около 8,5 миллионов, каждый пятый взрослый является носителем вируса, а состояние здоровья 90 000 ВИЧ-инфицированных ухудшается с каждым годом. В некоторых больницах в странах Африки к югу от Сахары, от 50 до 70 % коечного фонда для взрослых заняты больными ВИЧ-ассоциированными заболеваниями. Это становится

непосильным бременем для и без того перегруженных и не получающих достаточного финансирования медицинских учреждений. Больничные палаты и амбулаторные клиники переполнены, а медицинский персонал чувствует себя деморализованным и беспомощным, поскольку мало что может предложить в плане лечения. В ответ на кризис в развивающихся странах были приняты два основных подхода. Во-первых, были рассмотрены альтернативы традиционным формам лечения стационарному и амбулаторному. Во-вторых, был создан и расширен спектр услуг, предоставляемых неправительственными организациями (НПО), в том числе уход на дому.

Уход на дому

Разработано много эффективных моделей ухода на дому, отвечающих разнообразным условиям. Из них экономически более рентабельными и с более широким охватом населения оказываются модели ухода, опирающиеся на поддержку общин, по сравнению с программами, проводимыми медицинскими работниками вне лечебных учреждений. Привлечение добровольцев не только привело к снижению затрат на уход, но создало условия для совместной работы общин, способствовало росту осведомлённости, терпимости и понимания среди населения.