Паллиативная помощь для людей с ВИЧ/СПИДом

Опыт показывает, что паллиативная помощь способна облегчить огромные страдания людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Однако ВИЧ/СПИД потребовал переоценки идей паллиативной помощи вследствие его специфических особенностей, а именно:

• Сложное течение болезни

Течение ВИЧ/СПИДа очень разнообразно и непредсказуемо, с широким спектром возможных осложнений, различной скоростью прогрессирования и продолжительностью жизни. Некоторые больные в течение длительного времени не проявляют серьёзных симптомов заболевания, у других заболевание проходит с периодами обострения и ремиссии или частыми не опасными для жизни осложнениями в ходе развития инфекции. Таким образом, паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе, в отличие от ухода при других заболеваниях, это баланс между интенсивным лечением и симптоматической терапией хронических симптомов и состояний. Больные также значительно отличаются по своей эмоциональной реакции на ВИЧ-инфекцию, что тоже осложняет планирование и реализацию паллиативного ухода.

• Комплексное лечение

В настоящее время для больных ВИЧ/СПИДом доступен ряд методов лечения. Свою высокую эффективность в сдерживании прогрессирования ВИЧ-инфекции продемонстрировали антиретровирусные (АРВ) препараты, но их высокая цена ограничивает их доступность для большинства ВИЧ-инфицированных больных в развивающихся странах. У больных могут возникнуть разнообразные, поддающиеся лечению оппортунистические инфекции и другие симптомы, что увеличивает нагрузку на национальные системы здравоохранения, а также проблемы с соблюдением схем лечения в случае возникновения побочных явлений. Поскольку продолжительность жизни больных ВИЧ/СПИДом возрастает, они становятся более зависимыми от медицинских работников, что может создавать психологические проблемы для больных и для сотрудников, предоставляющих услуги по уходу за ними.

• Стигматизация и дискриминация

Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, сталкиваются с целым рядом специфических психосоциальных проблем. Многие пациенты вынуждены жить в условиях стигматизации и дискриминации, даже в странах с высоким уровнем распространённости ВИЧ, где болезнь отражается практически на всех членах сообщества. Люди неохотно сообщают о своём ВИЧ-статусе, способствуя таким образом усилению чувства собственной изоляции. Поэтому лица, осуществляющие уход, должны быть осторожны, чтобы не раскрыть окружающим наличие инфекции у больного родственника. В сообществах с меньшей распространённостью ВИЧ, ВИЧ-инфицированные часто являются представителями маргинализованных групп или меньшинств, как, например, наркопотребители, мужчины, которые занимаются сексом с мужчинами, или работники коммерческого секса. У этих групп населения могут быть ограничены возможности обращения в организации, оказывающие поддержку ВИЧ-инфицированным, и они могут испытывать дополнительную дискриминацию при возникновении подозрений о том, что они инфицированы.

• Семейные проблемы

ВИЧ/СПИД оказывает значительное влияние на семьи, особенно в регионах с высокой распространённостью заболевания, особенно там, где большинство ВИЧ-инфицированных это молодые и трудоспособные люди. Возможна ситуация, когда оба партнёра инфицированы. Бывает и так, что человек, чей партнёр заражён ВИЧ, не уверен в том, заражён ли он сам, в результате болезнь одного партнёра становится причиной тревоги и недружелюбного отношения другого. Если в семье инфицирован ребёнок, обычно мать и часто отец тоже будут заражены. Братья и сёстры также могут быть инфицированы. Финансовые проблемы возникают, когда заболевает кормилец, в результате чего дети часто не могут продолжить или даже начать обучение в школе.

• Перемена ролей в семье

ВИЧ/СПИД часто вынуждает людей пожилого возраста обеспечивать уход за своими молодыми ВИЧ-инфицированными, ранее самообеспеченными, детьми без какого-либо финансового возмещения с их стороны. Это уже привело к серьёзным экономическим и социальным последствиям. Когда здоровье людей в связи с ВИЧ-инфекцией ухудшается настолько, что они становятся не в состоянии продолжать работать и поддерживать свою семью, на последних стадиях заболевания они могут обратиться за помощью к своим родителям. Пожилым людям остаются на попечение внуки. В других семьях, дети становятся основной поддержкой для своих больных родителей, сестёр или братьев. Детям, осуществляющим уход, требуется особая эмоциональная и практическая поддержка.

• Нагрузка на медицинских работников

Медицинские работники, осуществляющие уход за больными ВИЧ/СПИДом, подвергаются стрессу, характерному для этого заболевания. Большинство больных являются людьми молодого возраста, и медицинским работникам, осуществляющим уход за ВИЧ-пациентами на поздних стадиях заболевания, приходится переживать смерть всех своих пациентов. В результате у них может возникнуть чувство безразличия и усталости от многочисленных утрат и потребностей больных. В развивающихся странах этот стресс усиливается недостатком средств, который в свою очередь создаёт чувство безнадёжности, поскольку в плане лечения пациентам можно предложить немногое. В системе паллиативного ухода психическое здоровье медицинских работников остаётся краеугольным камнем, чтобы они сохраняли сопереживание к больным и эффективность в организации и осуществлении ухода.

Составляющие необходимого для больных ухода
Симптоматическое лечение
НАЛИЧИЕ СИМПТОМОВ: Обобщающее французское национальное исследование
(314 человек)¹

Лечение СПИДа это баланс между активной и симптоматической терапией. Большинство людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, страдают от многих проявлений болезни, в том числе и боли. Эти симптомы могут проявляться одновременно, воздействовать на одну или более систем/функций организма и приводить к появлению других симптомов, в том числе тревоги и депрессии. По мере того, как больные приближаются к трагическому финалу своей болезни, настаёт момент, когда, возможно, становится неуместным продолжение исследований и активного

лечения, имеющих непродолжительный эффект и лишь способствующих усилению стресса больных. Однако некоторые ВИЧ-ассоциированные заболевания и оппортунистические инфекции (ОИ), например, туберкулёз, легко поддаются лечению и их следует лечить. На любой стадии ВИЧ-инфекции важно осуществлять раннюю и точную диагностику ОИ. Везде, где это возможно, ВИЧинфицированные должны принимать решение о своём лечении и быть проинформированными о его доступных вариантах; поэтому информирование больного является неотъемлемым принципом паллиативной помощи. Больным следует также разъяснять возможности любого лечения и его результаты.

Боль

Освобождение от боли это первостепенная задача при оказании помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. Боль это то, что беспокоит человека. Боль всегда субъективна и не соответствует тому, что люди, осуществляющие уход, думают о ней. Каждого пациента следует ограждать от боли настолько, насколько это возможно, чтобы вести нормальную жизнь. Опасения медицинских работников, что пациент пристрастится к болеутоляющим средствам, не должны удерживать их от назначения обезболивающих препаратов. По мере необходимости следует пересматривать список назначаемых болеутоляющих средств и увеличивать их дозировку. Контроль над болью должен быть таким, чтобы максимально сохранять психическую и физическую дееспособность больного.

Лечение боли следует начинать с прямого объяснения её причин. Очень часто боль эффективно поддаётся комбинации медикаментозного и немедикаментозного лечения.

В отличие от онкологических больных, у больных СПИДом боль не постоянна, а временна и часто связана с инфекциями. Поэтому энергичное лечение инфекций будет способствовать снижению боли и необходимости контроля за ней. Однако часто боль имеет несколько причин, и каждую из них следует выявлять и лечить.

Важно помнить, что эмоциональная боль, например, страх смерти, чувство вины или бессмысленности существования, может быть столь же реальной и ощутимой, как и физическая боль. Психоэмоциональные страдания больных СПИДом могут быть крайне тяжелыми.

Физическая боль может приводить к появлению тревоги и/или депрессии, которые в свою очередь способны снижать болевой порог человека. Если в семье хранят молчание относительно болезни пациента, это может способствовать его/её большей изоляции и может привести к усилению страданий и страха того, что боль усилится. Неконтролируемая боль способна сформировать реакцию озлобления со стороны пациента и его семьи, и озлобление и/или чувство несоответствия у лиц, оказывающих помощь.

Очень встревоженным или пребывающим в состоянии депрессии пациентам в дополнении к обезболивающему, возможно, потребуется назначение соответствующих психотропных средств, поскольку иначе боль может оставаться трудноизлечимой. Вместе с тем психотропные препараты не являются болеутоляющими средствами и не должны использоваться вместо анальгетиков.

Существует относительно недорогой подход к лечению боли, эффективный для большинства испытывающих её людей. Он основан на следующих принципах:

"Индивидуально для каждого" Выбор и дозировка болеутоляющих препаратов зависят от индивидуальных особенностей человека и должны осуществляться с их учётом. Для подбора дозировки препаратов полезно ввести шкалу боли.

Недавно в руководстве по лечению болевого синдрома было определено, что боль при ВИЧ/СПИДе соответствует боли, которую испытывают больные онкологической патологией. По этой причине не следует медлить с переходом ко 2-й и 3-й ступеням "лестницы". Опиоидные анальгетики могут вызывать тошноту и задержку стула, которые необходимо лечить одновременно.

Диарея и задержка стула

Первичное лечение диареи предусматривает диагностику и лечение, направленные на возбудителя инфекции. При невозможности установить причину диареи и при отсутствии крови в стуле и постоянной лихорадки, лечение диареи следует проводить перорально такими препаратами, как лоперамид (до 16 мг в день раздельными дозами) или кодеин (15 60 мг каждые 4 часа). Пациентам, страдающим диареей, для предупреждения обезвоживания следует потреблять большое количество жидкости или растворов для оральной регидратации. Если диарея возникает сразу после еды, причинами этого могут быть первичная непереносимость лактозы или недостаточность функции поджелудочной железы. В этом случае следует изменить диету, попробовав временно исключить из рациона молочные продукты или жиры. Стул консистенции типа "густого супа" может быть проявлением механической кишечной непроходимости, вызванной твёрдым стулом или опухолью. В этом случае лечение диареи скорее следует проводить с помощью клизмы, а не препаратами, тормозящими перистальтику кишечника.

Задержка стула может быть вызвана длительным постельным режимом, выраженной кахексией (слабость, сочетающаяся со значительной потерей веса), плохим питанием или употреблением опиоидных препаратов. Лечение включает изменение диеты, увеличение потребления жидкости, а также применение слабительных средств и препаратов, размягчающих стул.