Глава 5. Работа с семьей, имеющей ребенка

С НАРУШЕНИЯМИ ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНОГО

АППАРАТА

Эффективность работы с инвалидом вследствие поражения опорно-двигательного аппарата находится в тесной зависимости от наличия социальной, психологической и медицинской помощи его семье. В этой помощи семья нуждается постоянно, независимо от возраста больного. Более того, по мере взросления ребенка возрастает значение психологической помощи, так как ситуация в семье непрерывно усложняется. По нашим наблюдениям, все семьи, имеющие детей-инвалидов с двигательными нарушениями, можно условно разделить на три группы:

семьи, которые в течение определенного времени после постановки диагноза могут достигнуть внутрисемейной и социальной (внесемейной) адаптации;

семьи, которые, несмотря на усилия и помощь, не достигают стабилизации поведения; в этих семьях не формируются правильные представления о положении ребенка, возможностях его лечения и развития;

промежуточная категория семей, т. е. семьи с отклонениями во внутрисемейной и внесемейной адаптации.

Трудно выявить статистически значимую зависимость между особенностями семейной адаптации и клиническими характеристиками больного ребенка. Существуют предварительные данные, которые указывают на то, что наибольшие трудности испытывают семьи, имеющие детей с ДЦП и умственной отсталостью, а наиболее благоприятны семьи, воспитывающие ребенка с легкими проявлениями основного заболевания (В.В.Ткачева, 1999). В адаптации семьи большую роль играют личностные особенности родителей, особенно матери. Влияние этого фактора убедительно показано в работах В. А.Вишневского и В.В.Ткачевой, описавших различные типы реагирования на факт установленного у ребенка заболевания (паранояльные тенденции, депрессия, реакция отказа, адекватное реагирование и т.д.). Огромна роль здорового психологического климата в семье, где растет инвалид с детства вследствие ДЦП. Отсюда важность психотерапевтической и психокоррекционной работы с семьей инвалида.

Психолог образовательного учреждения располагает уникальными возможностями для коррекционной работы с ребенком и его семьей. В отличие от психолога, работающего в клинике или реабилитационном центре, он может встречаться с ребенком в течение нескольких лет, наблюдать тончайшие изменения в его психологическом статусе. Эти изменения определяются не только работой психолога, но и семейной ситуацией, отношением к ребенку членов его семьи. Роль семьи в реабилитации детей с ограниченными возможностями трудно переоценить: родители и другие родственники ребенка могут стать союзниками профессионалов (врачей, педагогов, психологов), а могут сознательно или бес-, сознательно препятствовать реабилитационному процессу.

К настоящему времени исследований, посвященных работе с семьей больного ребенка, немного. Исследований по вопросам семьи и семейного воспитания детей с ДЦП, как справедливо указывает И.И.Мамайчук с соавторами (1989), почти нет. И все же, основываясь на анализе литературы и собственных исследованиях, можно наметить основные направления и формы работы с семьей.

Рождение ребенка с отклонениями в развитии — большое потрясение для семьи. Условно можно выделить несколько стадий приспособления к этой ситуации (L.Miller, 1968; О.К.Агавелян, 1989; В.В.Юртайкин, О.Г.Комарова, 1996).

Первая стадия — стадия шока, агрессии и отрицания. Члены семьи ищут «виновного» в происшедшем, обвиняя друг друга или врачей. Иногда агрессия обращается и на новорожденного, мать испытывает к нему негативные чувства, видя, что он не такой, как другие дети. В семье растет напряженность, ухудшается социально-психологический климат. Можно встретиться с реакцией отрицания: родители не верят, что ребенок родился с отклонениями в развитии.

Вторую стадию некоторые авторы называют фазой скорби — скорби по желанному здоровому ребенку, которого нет. Отношение к аномальному ребенку зачастую лишено непосредственности: родители начинают понимать, что они ответственны за него, но чувствуют себя беспомощными в вопросах воспитания и ухода за ребенком, ищут совета у специалистов.

Наконец, третья стадия — стадия адаптации. Родители «принимают» сложившуюся ситуацию, начинают строить жизнь с учетом того, что в семье есть аномальный ребенок. Показателями адаптации являются такие признаки, как уменьшение чувства печали, усиление интереса к окружающему миру, появление готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Спонтанная адаптация может пойти разными путями — от нахождения высшего смысла в происшедшем до стремления получить максимальные материальные выгоды в виде льгот, пособий и пр. Конечно, говорить об адаптации можно лишь с большой долей условности: подавляющее большинство родителей живет в условиях постоянного психологического стресса большей или меньшей степени выраженности, поскольку по мере взросления ребенка появляются новые проблемы, которые необходимо решать. Но даже эта условная адаптация происходит не всегда.

Родители часто испытывают чувство неполноценности, ущербности, усугубляемое, к сожалению, отношением окружающих к ним и ребенку, которое может быть неблагоприятным. Даже если семьи не распадаются, в них нередко возникают проблемы межличностных отношений, конфликты по поводу воспитания ребенка, разделения обязанностей по уходу за ним. Неблагоприятный психологический статус родителей приводит к тому, что они не могут адекватно оценить возможности ребенка, неправильно его воспитывают.

Существуют различные классификации типов неправильного воспитания. Одна из классификаций выделяет следующие типы неправильного воспитания: 1) гипопротекция (безнадзорность), 2) доминирующая гиперпротекция (мелочный контроль), 3) потворствующая гиперпротекция (воспитание по типу «кумира семьи»), 4) эмоциональное отвержение, 5) гиперопека и симбиоз, 6) воспитание посредством нарочитого лишения любви, 7) воспитание посредством вызова чувства вины.

Все эти типы воспитания, так или иначе, деформируют личность ребенка, затрудняют его дальнейшую социальную адаптацию.

В работах И.И.Мамайчук с соавторами (1989) и В.В.Ткачевой (1988) показано, что в семьях, где воспитываются дети с ДЦП, наиболее частый тип отношений — гиперопека, тормозящая личностное развитие ребенка, лишающая его самостоятельности, способствующая закреплению тормозимых черт личности и формированию нереальных планов на будущее. В то же время в части семей наблюдается эмоциональное отвержение больного ребенка, что ведет к формированию у него чувства неполноценности, неуверенности в себе, а при неустойчивом типе характера вызывает реакции активного протеста. В исследовании В.С.Чавес (1993) показано, что в общении с подростком, больным ДЦП, родители используют стиль потворствующей протекции, который проявляется в удовлетворении любых потребностей без предъявления адекватных требований. Такой стиль воспитания способствует развитию эгоцентризма, повышенной зависимости от родителей.

Таким образом, с учетом описанной социальной ситуации развития ребенка в семье, основные направления в работе специалистов представляются следующими:

гармонизация семейных взаимоотношений,

установление правильных детско-родительских отношений,

помощь в адекватной оценке возможностей ребенка (как физических, так и психологических),

помощь в решении личных проблем (чувство неполноценности, вины), связанных с появлением аномального ребенка,

обучение элементарным методам психологической коррекции (аутогенной тренировке, элементам игротерапии, сказкотерапии и т.п.),

помощь в выборе профессии и места получения профессионального образования.

Приоритетность тех или иных направлений в работе определяется после исследования семьи, бесед с родителями и ребенком, психодиагностических исследований. Соответственно и сама работа может строиться в моделях психологического консультирования, психологической коррекции и психотерапии (хотя надо заметить, что такое разделение весьма условно). Конкретные формы работы зависят от задач, стоящих перед психологом, и его профессиональной подготовки. Это могут быть и родительские клубы, и систематические занятия, и индивидуальная работа с матерью или отцом. Поведенческий тренинг, групповые дискуссии, игры, инсценировки, родительские сочинения — все это и многое другое может быть использовано для работы с семьей.

В ходе изучения удалось описать группу семей, особенно нуждающихся в помощи психолога. Исследование показало, что более 40 % матерей испытывают глубокое чувство вины, вплоть до суицидальных мыслей. Родители испытывают страх перед будущим, чувство собственной неполноценности, ощущение беспомощности. Эта сложная гамма переживаний выбивает людей из привычных рамок поведения, что сказывается как на внутрисемейных, так и на внесемейных контактах. Из общего числа обследованных нами семей в 27 % случаев родители были одиночками. Некоторая часть семей не выдерживает испытаний, связанных с рождением проблемного ребенка, и распадается, что оказывает неблагоприятное влияние на развитие самого ребенка.

Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве случаев носит традиционный характер. Проблемы, связанные с обеспечением жизнедеятельности семьи, воспитание и обучение больного ребенка ложатся в первую очередь на женщину. Отец больного ребенка в основном обеспечивает экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения такого ребенка и не исключается, как мать, из жизни социума. Отец ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием своих семейных обязанностей. В связи с этим психика отца не подвергается патогенному воздействию стресса столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка.

Общее состояние родителей можно охарактеризовать как «внутренний» (психологический) и «внешний» (социальный) тупик. В.В.Ткачева выделила три уровня качественных изменений, имеющих место в семьях данной категории: психологический, социальный, соматический. На психологическом уровне у матери ребенка наблюдается стресс, имеющий пролонгированный характер, который оказывает сильное деформирующее воздействие на психику других членов семьи и становится условием резкого, травмирующего изменения сформировавшегося в семье жизненного уклада. На социальном уровне наблюдается утрата контактов, семья становится малообщительной, избирательной в связах; происходит деформация во взаимоотношениях между родителями больного ребенка, вследствие чего нередко наблюдаются разводы. На соматическом уровне возникает патологическая цепочка: заболевание ребенка ведет к психогенному стрессу у матери, который, в свою очередь, провоцирует соматические или психические заболевания.

Как указывалось выше, ряд семей успешно выходит из этого состояния, но их меньшинство. Основная масса семей испытывает сложности адаптации в течение многих лет. Нами выделены следующие признаки, которыми характеризуются неблагополучные («деструктивные», «дисфункциональные») семьи:

постоянные жалобы на ситуацию,

саботаж реабилитационных мероприятий,

гиперопека больного ребенка,

наличие замкнутых систем «мать—ребенок»,

большое число соматических жалоб со стороны членов семьи,

социальная депривация, сознательное ограничение социальных контактов.

По мере взросления больного ребенка ситуация может измениться и появляются новые признаки:

выраженная враждебность по отношению к ребенку-инвалиду,

избегание его.

Два последних признака особенно часто появляются тогда, когда у ребенка имеет место выраженная двигательная патология и деформации лица, т.е. при наличии внешних, видимых окружающим дефектов.

В неблагополучных семьях выявляются такие особенности психологического климата, как конфликтность, отсутствие организованности, противоречивость, несогласованность требований, предъявляемых ребенку. У родителей формируется своеобразный защитный (компенсаторный) психологический механизм — необоснованная вера в возможность полного излечения ребенка. Они тратят огромные средства на лечение ребенка у знахарей, «целителей», часто меняют врачей и методы лечения. «Хождение по кругу» отнимает у них силы, отвлекает их от продуктивных социальных контактов и принятия необходимых мер. В этих семьях матери, теряя основную профессию, не стремятся к перепрофессионализации; семьи проявляют выраженные иждивенческие тенденции, неготовность к активной деятельности, склонность полагаться больше на внешние обстоятельства, чем на собственные усилия. Таким образом, основная масса семей, имеющих ребенка-инвалида вследствие ДЦП, характеризуется феноменом «социального иждивенчества».

Семье, в которой есть больной ребенок, прежде всего необходимо помочь овладеть ситуацией, раскрыть нравственные, психологические ресурсы, которые есть у каждого из ее членов. С этой целью психолог и другие специалисты могут пользоваться системой, апробированной нами в течение многих лет консультативной работы. На первом этапе необходимо помочь семье проанализировать, каковы возможные источники поддержки (материальные, нематериальные); существующие резервы (кто может помочь? как наиболее эффективно использовать помощь?); проблемы, требующие решения (материальные проблемы — деньги, питание, специальные приспособления, одежда, транспортные средства, медицинская помощь, лекарства и т.д.; нематериальные проблемы — дефицит общения, эмоциональные переживания, организация досуга и др.). Далее важно помочь проанализировать, какой способ реагирования на ситуацию предпочитается в семье и насколько он эффективен. Мы сталкивались со следующими типами стратегии поведения в подобных ситуациях:

игнорирование проблем — члены семьи не осознают, что проблемы, связанные с наличием в семье инвалида, будут постоянно; надеются на быстрое и полное выздоровление;

сравнение с жизнью других семей и нахождение каких-либо преимуществ в своем положении;

духовная поддержка друг друга, поиски и нахождение высшего смысла в сложившейся ситуации (характерно для религиозных семей);

поиск помощи государственных и общественных организаций (встречается наиболее часто);

переоценка проблемы, формулирование адекватной защитной психологической позиции, механизмов, направленных на уменьшение эмоционального стресса.

Эти стратегии редко встречаются изолированно, чаще имеет место сочетание нескольких типов реагирования на наличие пролонгированной психотравмирующей ситуации. Ни один из этих типов поведения нельзя признать безусловно эффективным, но разумное сочетание некоторых из них часто определяет состояние достаточно устойчивой адаптации.

Затем необходимо помочь семье выработать правильное отношение к реакции окружающих на внешние проявления двигательного и речевого дефекта у ребенка с ДЦП. Эти проявления вызывают иногда у окружающих любопытство или брезгливость, оскорбительные как для больного ребенка, так и для его родных. Члены семьи должны преодолеть болезненную реакцию на неблагоприятное отношение окружающих.

Для этого необходимо следующее:

•члены семьи должны понять, что предрассудки в отношении физического уродства — результат невежества, а не негативного отношения к конкретному ребенку;

•членам семьи следует обсудить между собой (возможно совместно с психологом или другим специалистом) те переживания, которые вызывает у них отношение окружающих к ребенку, и понять, что часто эти люди не испытывают негативного отношения к больному и чувство стыда и ущербности, переживаемое родными, носит субъективный характер, отражает действие длительной психотравмирующей ситуации;

•необходимо помочь членам семьи определить приоритеты — важней ли для них избежать предубежденности окружающих или их собственная свобода удовлетворять свою потребность в социальных контактах, появляясь с ребенком в общественных местах.

Последняя задача является наиболее трудной. Всегда остается некоторая доля семей, скрывающих ребенка от окружающих. Как правило, это семьи, стремящиеся во что бы то ни стало сохранить свой престиж в глазах знакомых и болезненно переживающие любые неудачи.

В развитии взаимоотношений между членами семьи и больным ребенком, а также друг с другом выделяется несколько кризисных моментов, связанных с определенными возрастными этапами развития ребенка. Особую остроту эмоциональные переживания родителей приобретают в следующие периоды:

рождение ребенка с признаками перинатального поражения ЦНС и установление диагноза ДЦП,

решение вопроса о возможности, форме и программе школьного обучения,

вступление ребенка в подростковый возраст и необходимость профессионального выбора.

Именно в эти периоды организация консультативной и коррекционной помощи особенно необходима. В системе специального образования следует развивать психологическую службу, задачей которой должно стать оказание помощи семьям, имеющим детей с проблемами в двигательном развитии.

Контрольные задания

1.Охарактеризуйте особенности семейного воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

2.Назовите причины нарушения внутрисемейных отношений в семьях с проблемными детьми.

3.Раскройте основные типы неправильного воспитания в семьях детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

4.Сформулируйте направления психолого-педагогической помощи

членам семьи больного ребенка.

 

 

Приложение

Приложение 1

Таблица

 

Основные нарушения при различных формах дизартрии

Форма дизартрии	Ведущий синдром	Форма ДЦП	Характер нарушения мышечного тонуса	Наличие непроизвольных насильственных движений, синкинезий	Нарушения артикуляционной моторики, артикуляционного праксиса, мимики
Спастико-паретическая дизартрия	Спастический парез	Спастическая диплегия, гмипарез	Спастичность, реже — гипотония	Синкинезии, оральные синкенизии. Возможно сохранение рефлексов орального автоматизма	Снижение объема и амплитуды артикуляционных движений языка, губ (различной степени). Может страдать выполнение и сохранение артикуляционных поз; переключение от одной артикуляции к другой. Гипомимия лица
Спастико-регидная дизартрия	Спастический парез и тонические нарушения управления речевой деятельностью типа регидности	Двойная гемиплигия	Спастичность мышц и регидность (максимальное резкое повышение мышечного тонуса во всей речевой и скилетной мускулатуре, усиливающиеся под влиянием внешних раздра­жителей)	Частое присутствие синкинезии стволового уровня мозга и оральных автоматизмов (насильственные сосательные и облизывающие движения)	Объем артикуляционных движений строго ограничен. Включение в движение с удлененным латентным периодом (до нескольких минут). При включении в движение тонуса во всей речевой и скилетной мускулатуре. Язык напряжен, малоподвижен, отодвинут назад, не всегда его удается вывести из плоскости рта. Недеференцированность губных и язычных движений (смешанная губно-язычная артикуляция). Мимика крайне бедная (лицо застывшее, маско­образное)
Гипер-кинетическая диз­арт­рия	Гипер­кинез	Гиперкинетическая форма ДЦП	Дистония, ре­же гипо­тония (боль­шая). Зависи­мость то­нуса от внешних влияний, эмоцио­нального состоя­ния, произвольных движе­ний	Гиперкинезы языка, лица, шеи в покое, усиливаются при произно­сительных попытках. Синкинезии	Объем артикуляцион­ных движений может быть достаточным. Особые трудности удержания и ощуще­ния артикуляционной позы и при переклю­чении от одной арти­куляции к другой, т.е. страдает автоматиза­ция артикуляционных движений
Атактическая диз­арт­рия	Атак­сия	Атонически- астатическая форма ДЦП	Гипото­ния	Тремор языка (при целе­направлен­ных движениях)	Дисметрия (несораз­мерность) артикуля­ционных движений; чаще — гиперметрия (увеличение амплиту­ды, утрированность, замедленность движе­ний). Трудность вы­полнения и удержа­ния артикуляцион­ных укладов. Мимика вялая

 

Состояние акта приема пищи (жевание, глотание)	Разборчивость речи. Нарушение звукопроизношения	Нарушения дыхания	Нарушение голоса	Нарушение просодики	Вегетативные расстройства
Акт приема пищи замедлен, координирован	Разборчивость речи снижена (в различной степени). В тяжелых случаях может отмечаются нарушение (смазанность) звукопроизношения всех групп. Усредненность гласных. Страдает произношение переднеязычных звуков (свистящие, шипящие, соноры). Часто стерта разница между глухими — звонкими, твердыми звуками (чаще — палатализация). Нарушенны смычные губные звуки	Нарушение речевого дыха­ния (рече­вой выдох уко­рочен и исто­щаем, вдох неглу­бокий)	Голос недостаточной силы и звонкости (тихий, слабый, исто­щаю­щийся, глухо­ватый). Может быть назали­зация (носо­вой оттенок голоса)	Снижена амплитуда голосовых модуляций, нет темпо-ритмических перебоев, необ­ходимых для живой интонации (голос маломодули-рованный, монотонный)Темп речи замедлен­ный	Гипер­сали­вация
Грубо наруше­ны жева­ние, от­кусыва­ние, гло­тание. Жевание часто за­меняется сосанием. Наруше­на коор­динация между дыха­нием, жева­нием, глота­нием	Разборчивость речи значительно снижена, часто речь трудно понять при незнании контекса. Звуки речи лишены четкого фонетического оформления. Невнятность согласных звуков. Усредненность гласных. Слабость диференциальных губных, призубных; твердых - мягких, звонких - глухих	Тяже­лые нарушения дыха­ния	Голос тихий, глухой, слан лен­ный, напря­жен­ный	Модуляций голоса почти нет. Тембр бедный. Темп чуть убыстрен­ный	Гипер­сали­вация
Процес­сы жева­ния, глотания затруднены, дискоор-динированы	Разборчивость речи снижена (речь нев­нятная, смазанная, порой малопонят­ная). Характерно от­сутствие стабильных нарушений звукопроизношения (пропуски, замены, смешения звуков не постоянны). Много искажений звуков (щелевые и соноры).	Тяже­лые нарушения дыхания	Голос напряженный, преры­вис­тый, вибри­рую­щий, изменяющийся по высоте, силе, звон­кости. Может быть назали­зация	Мелодико-интонационная сторона речи нарушена, утрачен эмоциональный оттенок. Слабая выраженность или отсутствие голосовых модуляций (монотон­ность)	Слю­ноте­чения при «чис­том» гиперкинетическом син­дроме нет
Жевание ослаб­лено	Раэборчивость речи снижена. Нарушены переднее-язычние, губные, взрывные звуки	Аси­нер­гия — Асинхронность, дыха­ния, голосообразования и артикуляции	Голос истощающийся, затихающий к концу фразы; с носо­вым оттен­ком	Модуляций голоса почти нет. Интонация практичес­ки отсут­ствует. Ритм скан­дирован­ный. Темп замедленный	Мо­жет быть гиперсаливация

 

 

Приложение 2