Психология семьи и больной ребенок. Учебное пособие: Хрестоматия. — СПб.: Речь, 2007.-400 с.

 

А. А. Сагдуллаев

О ПРОБЛЕМАХ ОТНОШЕНИЙ В СЕМЬЯХ, ИМЕЮЩИХ ДЕТЕЙ С ОТКЛОНЕНИЯМИ В РАЗВИТИИ*

Переживания родителей, связанные с рождением больного ребенка, являлись предметом изучения во многих странах. Этот период принято считать наиболее тяжелым. Меняются отношения между супругами, весь уклад семейной жизни. Именно этот период является первым серьезным испытанием брака на прочность. И здесь очень многое зависит от самих супругов, особенно женщины — матери больного ребенка. Чаще распадаются семьи, в которых у женщины постоянно понижен фон настроения: она тревожна и раздражительна, весь семейный уклад подчинен исключительно нуждам больного ребенка, а потребности других чле­нов семьи не учитываются. Известно, что исход таких отношений зависит от се­мейной ситуации, сложившейся до рождения больного ребенка. Если отношения были хорошими, то прогноз значительно лучше. Некоторые супружеские пары считают, что рождение больного ребенка даже укрепило брачные узы. Но бывает и наоборот.

Приведем пример.

В одной семье молодые родители вступили в брак по любви и отношения их друг к другу были теплыми, дружескими. Появление на свет первенца с тя­желыми отклонениями в развитии они переживали очень тяжело. Супруг при­знавался, что был на грани развода. Он стал сомневаться в правильности сво­его выбора, целесообразности своего брака. Жена уже не казалась ему ни та­кой красивой, ни такой умной, как раньше, и, что хуже всего, ему стало казаться, что именно она виновата в рождении больного ребенка. Жена вела себя очень тактично. Она не замкнулась в своем горе и продолжала уделять внимание мужу, как и прежде. Следила за своей внешностью и давала волю своим чувствам только тогда, когда оставалась одна. Благодаря этому брак не распался, а отношения между супругами постепенно восстановились. Муж вновь обрел веру в свою жену. В семье родились еще двое здоровых детей. Не­смотря на наличие больного ребенка, по оценке самих родителей, семья фун­кционирует удовлетворительно.

В тех случаях, когда взаимоотношения супругов и раньше были плохими, рож­дение больного ребенка является лишь поводом для развода. При этом, как пра­вило, психические травмы, связанные со взаимными обвинениями и оскорбле­ниями (часто на глазах у больного ребенка).

Как показывают специальные исследования, развод весьма неблагоприятно сказывается на психическом развитии детей, как здоровых, так и больных. У них

'Дефектология. 1996. № 5. С. 75-79.

значительно чаще возникают состояния декомпенсации, требующие госпитали­зации в психиатрические больницы. Наблюдаются более выраженные эмоцио­нальные нарушения и трудности межличностного общения.

Особенно болезненно реагируют на развод родителей дети с менее выражен­ным интеллектуальным дефектом. Реакция девочек на развод обычно легче, чем у мальчиков. Мальчики чувствуют себя более уверенными, если после развода сохраняются контакты с отцом. Поэтому не старайтесь отомстить бывшему суп­ругу, запрещая ему видеться с детьми. Это решение, как бумеранг, ударит по ва­шим детям. Не пытайтесь склонить детей на свою сторону, убеждая в виновности отца. Думая, что отец плохой, ребенок теряет уверенность в себе. Не следует так­же при нем выражать свой гнев или разочарование в супруге.

Крайне неблагоприятное влияние на семейную атмосферу и на развитие боль­ного ребенка оказывают грубые, неуважительные отношения между супругами, Применение физических наказаний.

Избегайте физического наказания своих детей. Педагогическая наука давно доказала их вред. Как показывает опыт, наиболее частым физическим наказани­ем подвергаются дети с так называемым гиперактивным поведением. Они раз­дражают родителей, воспитателей, учителей и просто прохожих: находятся в по­стоянном движении, хватают все, что попадается на глаза, часто ломают и портят вещи. Все время задают вопросы, не слушая ответы. Им очень трудно сосредото­читься на какой-либо деятельности. Многие из них страдают выраженными на­рушениями внимания. Однако их «плохое поведение» не улучшается от примене­ния физических наказаний. Оно еще более возбуждает их.

Специальные исследования показали, что к физическим наказаниям своих детей более склонны родители, по отношению к которым в детстве применялись телесные наказания. Как правило, эти родители имеют повышенную агрессив­ность и импульсивность и сами нуждаются в систематической психотерапевти­ческой помощи. Применение психотерапевтических методов, включая аутотре­нинг, поможет вам, если вы не можете контролировать свое поведение.

Если в вашей семье применяются физические наказания по отношению к де­тям, попробуйте проанализировать свое отношение к наказываемому ребенку. Попытайтесь честно ответить на вопросы: не считаете ли вы его хуже, чем он есть на самом деле? Может, вы подсознательно отвергаете его, как когда-то отвергали саму возможность рождения у вас ребенка с отклонениями в развитии? Возмож­но, теплое материнское отношение к ребенку вы пытаетесь подменить заботой о его физическом благополучии? Таким отношением вы даете ему понять, что он плохой и не достоин родительской любви. При этом вы наносите ему огромный вред. У ребенка формируется низкая самооценка, неуверенность в себе, пассив­ность, а иногда и агрессивность. «Отверженные» дети часто страдают задержкой развития речи и медленно приобретают социальные навыки.

Не менее вредно влияет на развитие ребенка гиперопека. Матери всегда сле­дует помнить, что ребенок тонко воспринимает все нюансы ее настроения. Аф­фективная напряженность матери не только плохо влияет на супружеские отно­шения, но прежде всего наносит ущерб здоровью ребенка, страдающего теми или иными отклонениями в развитии. Он обычно растет нервным, возбудимым и тер­роризирует всех окружающих, требуя к себе постоянного внимания. Не отпускает

мать ни на шаг, но ее присутствие не успокаивает его, а возбуждает еще больше. И в дальнейшем у него отмечается снижение адаптационных возможностей.

Наиболее благоприятное отношение складывается в тех семьях, в которых мать старается лучше понять проблемы своего ребенка, не забывая при этом о потреб­ностях здоровых членов семьи. При этом остальные члены семьи не должны ду­мать, что она целиком в их распоряжении и не имеет права на свои собственные интересы. Это выражается в том, что она следит за своей внешностью, старается быть привлекательной, выкраивает время, чтобы почитать, сходить в театр или на выставку.

Многие родители признаются, что тяжелые переживания в первоначальный период, хотя и приглушаются со временем, все же не исчезают совсем. Они име­ют тенденцию обостряться в определенный период жизни семьи в связи с важны­ми событиями, в частности при достижении ребенком совершеннолетия.

Чем меньше ребенок, тем больше иллюзий удается сохранить родителям от­носительно его дальнейшего продвижения в развитии. Поначалу многие родите­ли маленьких детей, страдающих глубокой умственной отсталостью, в первую очередь обеспокоены, сможет ли их ребенок обучаться в массовой школе, а не во вспомогательной. Когда дети подрастают, родители начинают понимать преиму­щества специального коррекционного обучения, что может быть причиной оче­редного семейного кризиса.

Молодым родителям необходимо знать, что семья, имеющая ребенка с откло­нениями в развитии, переживает не один, а целую серию кризисов, обусловлен­ных как субъективными, так и объективными причинами. Эти состояния описы­ваются самими родителями как чередование взлетов с еще более глубокими паде­ниями. При этом семьи, имеющие лучшую психологическую и социальную поддержку, преодолевают эти кризисные состояния легче. При тяжелых отклоне­ниях в развитии, обусловливающих инвалидность ребенка, особенно глубоко пе­реживается в семье день его совершеннолетия. Это связано с очередной переоцен­кой ценностей и пессимистическими прогнозами на будущее. Родители обсужда­ют перспективы социальной адаптации повзрослевшего инвалида, думают о том, кто будет ухаживать за ним после их смерти. К сожалению, специалисты часто недооценивают тяжести этого семейного кризиса по сравнению с более ранни­ми, связанными с установлением диагноза, очевидными проявлениями отстава­ния в физическом и психическом развитии, а также установлением крайне огра­ниченных способностей ребенка к обучению.

Родителям следует учитывать, что психологическая обстановка в семье может ухудшаться, когда у ребенка с отклонениями в развитии наряду с его основным дефектом могут появляться эпизодически или наблюдаться постоянно различ­ные осложняющие психические нарушения. Частота этих осложнений среди ум­ственно отсталых детей (50% и выше) и крайне неблагоприятное их влияние на общую адаптацию самого ребенка и здоровых членов семьи обусловливают необ­ходимость особого внимания к этим расстройствам как родителей, так и специа­листов. Особенно характерными являются разнообразные состояния декомпен­сации в период полового созревания. Это выражается в повышенной психо­моторной расторможенности, расстройствах влечений в виде сексуальной расторможенности, агрессивности поведения и т. п.

Как показывает мировой опыт, благоприятный терапевтический эффект на семьи, имеющие аномальных детей, могут оказывать ассоциации родителей, в частности организаторами которых являются религиозные организации. При этом религиозность не является обязательным условием участия в этих ассоциа­циях. Обмен опытом, контакты с людьми, имеющими аналогичные проблемы, и их моральная поддержка позволяют супругам и особенно одиноким матерям избавиться от чувства одиночества, ненужности и незащищенности. Семейные ситуации перестают восприниматься ими как безысходные. Это, в свою очередь, предупреждает возможность ситуации психологического отвержения больного ребенка и позволяет матери наконец ощутить так необходимые ей радости мате­ринства. Супруги начинают понимать, что больной ребенок, как это ни парадок­сально, может являться источником радости и способствовать их духовному и нравственному развитию. Они становятся гуманнее и мудрее, что отражается на их мировоззрении в целом. Супруги начинают осознавать, что все люди имеют право на существование, на любовь, независимо от того, насколько они совер­шенны, похожи или не похожи на других. Такое «прозрение» играет решающую роль в супружеских отношениях.

Родителям, имеющим аномального ребенка, следует приготовиться к тому, что его воспитание в семье требует больших физических и духовных сил. Поэтому важно, чтобы на протяжении жизни они сохраняли физическое здоровье, душев­ное равновесие и оптимистический взгляд на будущее. Больной ребенок всегда вносит определенную степень напряженности в отношения между супругами. Это обусловливает необходимость психологической и коррекционной работы с таки­ми семьями. Опыт показывает, что семейные ситуации в большей степени конт­ролируются теми супругами, которые имеют более широкий кругозор и более широкий круг интересов. Поэтому очень важно, чтобы помимо общих интере­сов, связанных с воспитанием больного ребенка, супруги имели общие интере­сы, направленные на развитие духовной сферы. Весьма полезным для супруже­ских отношений и социальной адаптации ребенка является общение семьи с со­циальным окружением. Не следует стесняться своего ребенка и избегать дружеских встреч со знакомыми и родственниками в его присутствии.

Ранее за рубежом, и в частности в США, общество ориентировало своих чле­нов на отказ от аномального ребенка (если таковой родился) непосредственно в родильном доме, чтобы мать не успела к нему привыкнуть. Последнее время в этой стране отмечается обратная тенденция: социально приемлемым считается воспитание детей с отклонениями в развитии в семье. Это определяет хрониче­скую стрессовую ситуацию во многих семьях, даже в тех, которые на первый взгляд кажутся вполне благополучными. Родители сообщают о возникновении у них чувства безнадежности, понижается самооценка, появляется дисгармония в суп­ружеских отношениях. При отсутствии надлежащей социальной поддержки та­кие семьи часто распадаются. Одинокой матери далеко не всегда удается создать благоприятные условия для развития ребенка. В некоторых случаях это оказыва­ется практически невозможно осуществить. И тогда единственным оказывается решение о помещении ребенка в детское учреждение системы социального обес­печения. Однако это не значит, что ребенка, оказавшегося в системе государствен­ной опеки, следует вычеркнуть из памяти по принципу «С глаз долой, из сердца 46

вон». Навещайте своих детей в этих учреждениях. Старайтесь проводить с ними свободное время, чтобы они не чувствовали себя заброшенными и никому не нуж­ными. Ведь эти учреждения создавались с гуманной целью облегчения жизнен­ных тягот семьи, а не для увеличения числа сирот в нашей стране.

Во всех случаях, когда в семье рождается ребенок с отклонениями в развитии, родителей интересуют причины этих отклонений. Установление причины явля­ется важным для прогноза потомства у данной супружеской пары, а также для медицинского и педагогического прогноза в отношении больного ребенка.

Обращение в медико-генетическую консультацию связано с целым рядом эти­ческих проблем. Прежде всего, при установлении генетического характера забо­левания встает вопрос о «виновности» одного из родителей в наличии тех или иных отклонений в развитии ребенка. Разумеется, ни о какой виновности с меди­цинской точки зрения говорить не приходится. Никто из нас не выбирает, с ка­ким генотипом родиться, никто также не желает передать свои «вредные» гены своим детям. Тем не менее установление такой передачи по линии отца или мате­ри может являться причиной дисгармонии супружеских отношений, поводом для развода и личной неприязни.

Само медико-генетическое консультирование далеко не всегда правильно воспринимается супругами. Многие, по аналогии с другими специалистами, ждут от врача-генетика исчерпывающих и однозначных рекомендаций. Однако бывают разочарованы, когда решение приходится принимать самим. Врач-ге­нетик, в отличие от других клиницистов, оперирует терминами вероятностного прогноза.

Например, он говорит супругам, пришедшим на консультацию по поводу на­следственного заболевания с аутосомно-рецессивным типом наследования, пе­редающимся в их семье, что риск (шанс) рождения у них больного ребенка со­ставляет 25%. Некоторые консультирующиеся понимают такое сообщение сле­дующим образом: «Каждый из четырех рожденных в этой семье детей будет больным, а так как в их семье уже имеется трое больных детей, то четвертый обя­зательно будет здоровым». На самом деле это не соответствует действительности, так как риск (шанс) рождения больного ребенка в этой семье не меняется в зави­симости от числа больных и здоровых детей от предыдущих беременностей. И всегда составляет 25% при каждой новой беременности. Поэтому, прежде чем обратиться в медико-генетическую консультацию, познакомьтесь с понятиями «риск» и «шанс», если они вам незнакомы.

В некоторых случаях довольно трудно бывает принять решение о прекраще­нии или продолжении деторождения, особенно в тех случаях, когда риск неве­лик, но все же в несколько раз превышает частоту данного заболевания у населе­ния. Некоторым не нравится, когда врач лишь разъясняет ситуацию, но не дает директивного совета, оставляя последнее слово за супругами. Другие, напротив, возражают против директивных советов даже в тех случаях, когда риск относи­тельно высок. Поэтому надо приготовиться к тому, что ответственность за то или иное решение придется брать на себя.

В последние годы разработаны и внедрены в практику здравоохранения мето­ды диагностики наследственных заболеваний у плода, так называемая пренаталь-ная (дородовая) диагностика. С помощью этих методов удается получить точный

прогноз здоровья еще не родившегося малыша. Эти методы также имеют свои этические аспекты, так как связаны с ранними и поздними вмешательствами.

Наиболее распространенным методом дородовой диагностики до недавнего времени являлся амниоцентез, заключающийся в получении образца околоплод­ной жидкости. Показаниями к этой процедуре являлись высокий риск специфи­ческого наследственного заболевания (не менее 1%) и возраст матери старше со­рока лет, так как установлено, что у пожилых матерей резко возрастает частота рождения детей с хромосомными нарушениями, особенно с синдромом Дауна. Полученный образец околоплодной жидкости содержит плодные клетки, кото­рые анализируются под микроскопом для выявления хромосомных нарушений и прямого определения пола плода. Производится также биохимический анализ полученного образца с целью обнаружения дефектов обменного плода. В боль­шинстве случаев для вышеупомянутого анализа необходимо значительное число клеток, поэтому плодные клетки проходят стадии культивирования (от двух до шести недель) с последующим цитогенетическим и биохимическим анализом. Полученные данные сообщаются консультирующимся, которые принимают ре­шение о продолжении или прерывании беременности.

Этот метод имеет большие недостатки, так как применяется на 16-й неделе беременности и связан с поздним вмешательством при установлении диагноза генетического заболевания у плода. В настоящее время как альтернатива амнио-центезу применяется метод биопсии хориона (ворсин). Исследование образца производится точно так же, как и образца, полученного при амниоцентезе.

Широкое применение в настоящее время находит и такой метод дородовой диагностики, как ультрасонография (эхография). С этим методом мы знакомы в связи с его широким использованием в других отраслях медицины. В акушерстве его применяют для слежения за ростом и развитием плода. С его помощью можно рано диагностировать многоплодную беременность, отсутствие конечности или мозгового черепа, дефекты нервной трубки, а также уменьшение или увеличение головы плода по сравнению с нормой и др.

Следует предупредить супругов, желающих воспользоваться дородовой ди­агностикой, что эффективность того или иного метода может оценить только консультант-генетик в медико-генетической консультации. Мы сталкивались со случаями, когда целесообразность того или иного метода пытались оценить сами консультирующиеся. При этом результат был весьма плачевным. Приве­дем пример.

Женщина состояла в браке с кровным родственником. Рождение аномального ребенка привело к резкому ухудшению отношений между супругами. Муж обви­нял во всем жену. Единственным способом реабилитировать себя в его глазах она считала родить еще одного, здорового, ребенка. Врач-генетик сообщил ей о вы­соком риске повторного рождения у нее больного ребенка, но не порекомендо­вал ей каких-либо дополнительных методов диагностики. Женщина добилась, чтобы ребенок от второй беременности был исследован с помощью ультрасоно-графии. Никаких нарушений этот метод не выявил. Это успокоило женщину и придало ей уверенности, что ребенок родится здоровым. Она считала, что данное исследование гарантирует ей отсутствие каких-либо отклонений у новорожден­ного. С врачом она больше не советовалась. Второй ребенок родился с тем же

заболеванием, что и первый. После этого муж совсем ушел из дому, оставив ее с двумя больными детьми. Женщина не учла того факта, что заболевание у ее детей характеризовалось интеллектуальной недостаточностью и нейросенсорным на­рушением слуха и дисплазиями, которые не могут быть выявлены с помощью метода ультрасонографии.

Следовательно, прежде чем обратиться в медико-генетическую консультацию, вам необходимо иметь общее, представление о возможности медико-генетического консультирования, а затем внимательно относиться к советам врача.