Проблеми безладного харчування та зовнішнього вигляду впливають на лікування і прогноз пацієнтів. Які ключові елементи для їх вирішення.

Конкуренція між вимогами лікування МВ, що включають контроль за аліментарним / нутрітивним статусом стосовно набрання маси, та вимогами культури, які акцентовано на стрункості тіла, призводить до непорозумінь щодо харчування. Про проблеми безладного харчування та зовнішнього вигляду у хворих МВ є стаття.

Підхід до дієтологічного ведення пацієнта вимагає враховувати його ставлення до харчування, фігури та зовнішнього вигляду, а не тільки зосереджуватися на споживанні калорій і набиранні маси. Оцінювання споживаної їжі повинне включати зазначені вище питання та планування дієти, заснованої на ідеї здорового харчування.

Для пацієнтів із МВ повинні бути освітні програми, що інформують про травлення, споживання калорій і використання енергії при МВ. Лікарі-фахівці, що працюють із пацієнтами із МВ, повинні бути підготовлені до визначення та раннього виявлення неправильних звичок у харчуванні. Рекомендовано спільне втручання дієтолога та психолога.

Як впоратися із ключовими психологічними проблемами дорослих і літніх пацієнтів із МВ?

Ключові проблеми дорослого віку: ускладнення звичайних завдань дорослих внаслідок МВ, прийняття складних рішень (наприклад, складання професійного плану або рішення про терапію), подолання погіршення здоров'я, втрати рухливості та незалежності, а також нові діагнози ускладнень (наприклад, ДМВ), які можуть, наприклад, викликати тривожність і депресію (деморалізацію), низьку самооцінку і труднощі у спілкуванні.

Ключові підходи є такими:

– Активне попередження при регулярних процедурах і щорічному обстеженні допомагає виявити потреби в емоційній, практичній і соціальній підтримці (наприклад, робота, фертильність, ризикована поведінка). Пацієнти намагаються не говорити про них.

– Направлення до психосоціального фахівця команди МВ або до фахівця служби психіатричної допомоги.

Команди МВ повинні бути ознайомлені з можливістю деморалізації, яка відбувається внаслідок множинних проблем зі здоров'ям. Це нагадує (хоча й відрізняється) депресію при впливі на особистість і лікуванні [117].

Які істотні аспекти навчання та підтримки мультидісциплінарної команди у розвитку психосоціальних знань?

Всім членам команди необхідно володіти психосоціальними знаннями. Описано 4-ступінчасту модель навчання:

– Члени команди повинні мати підготовку в розпізнаванні психосоціальних потреб, вміти надавати інформацію та психологічну підтримку. Мати можливість виклику психіатричної служби в невідкладному випадку.

– Член команди може мати додаткове навчання з: перевірки та направлення в разі психологічного виснаження, проведення першої психологічної допомоги після травматичних медичних подій (наприклад, кровохаркання), виконання особливих психологічних методів (наприклад, знеболювання при болісних процедурах).

– Навчений і акредитований член команди для оцінювання психологічного виснаження та виконання особливих терапевтичних методів (наприклад, надання консультації або терапії згідно зі встановленою структурою центру). Потрібне керівництво кваліфікованого фахівця із психіатрії.

– Кваліфікований фахівець із психіатрії (наприклад, клінічний психолог), який може діагностувати психопатологію та лікувати, використовуючи спеціальні психологічні інтервенції.

 

ЄВРОПЕЙСЬКІ РЕКОМЕНДАЦІЇ ЩОДО ОРГАНІЗАЦІЇ РОБОТИ ЦЕНТРІВ МУКОВІСЦИДОЗУ

Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European Consensus, Kerem E. et al. 2005

Визначення центру

Центр МВ повинен мати спеціальний штат і умови для забезпечення повномаштабної допомоги та лікування усіх можливих ускладнень, пов'язаних з МВ. Центр повинен бути складовою частиною університету або навчальної клініки з гарантованим фінансуванням медичної допомоги. У країнах, де допомога розподіляється між центром МВ і невеликими стаціонарами, які розташовані ближче до місця проживання пацієнта, центр повинен координувати допомогу і приймати на себе всю відповідальність по терапії пацієнта і результату захворювання. Подібна розподілена допомога не може гарантувати якості, порівнянного з централізованою допомогою, тому подібний тип допомоги слід використовувати обмежено - тільки для пацієнтів, які проживають далеко від центру МВ, або для хворих з соціальними проблемами, що виключають можливість регулярних візитів в центр МВ. Клініки в системі розподіленої допомоги мають відповідати стандартам головного центру, враховуючи ймовірність того, що може знадобитися консультація мультидисциплінарної центральної групи і вузьких фахівців з центру МВ.

У нормі центр МВ повинен обслуговувати не менше 50 пацієнтів. Директором центру повинен бути досвідчений лікар, який спеціалізується в області МВ і працюючий в тісній співпраці з мінімум ще одним лікарем, який має досвід роботи з хворими МВ. Додатково в центрі МВ повинно бути певне число спеціалізуються в області МВ медичних сестер, дієтологів, фізіотерапевтів, соціальних працівників, психологів, фармакологів і мікробіологів; число цих співробітників може варіювати залежно від кількості пацієнтів, що спостерігаються в даному центрі МВ. Центр МВ також повинен мати тісні зв'язки з консультантами в стаціонарі, на базі якого працює центр МВ, або в сусідніх лікарнях, що спеціалізуються в області гастроентерології, гепатології, ендокринології, хірургії вуха, горла і носа (ЛОР), загальною, гепатобіліарної та педіатричної хірургії, рентгенології, акушерства та гінекології (включаючи фахівців зі штучного запліднення), інфекційних захворювань, ревматології, офтальмології та нефрології. Також необхідні ефективні схеми зв'язку з національним центром трансплантології.

Центр МВ повинен відповідати наступним вимогам з укомплектованості: мати рентгенологічне відділення з обладнанням для КТ-сканування; можливість емболізації бронхіальних артерій при легеневих крововиливах; обладнання для лабораторної оцінки функції легень; можливість установки повністю імплантованих пристроїв венозного доступу, назогастральних зондів і гастростоми; кваліфікованого мікробіолога для дослідження зразків від хворих МВ, що має надійний контакт з референсною мікробіологічної лабораторією МВ; повний набір діагностичних методів, включаючи надійні потові проби й аналізи мутацій гена ТРБМ.

Необхідні письмові рекомендації та оснащеність для терапії всіх можливих ускладнень МВ, таких як пневмоторакс, кровохаркання, алергічний бронхолегеневий аспергільоз (АБЛА), бактеріальна інфекція, синдром дистальній інтестинального обструкції (СДІО), гастроінтестинальна кровотеча, портальна гіпертензія, цироз печінки, цукровий діабет, остеопороз, дихальна недостатність, серцева недостатність, панкреатит, втрата слуху, назальний поліпоз, хронічний синусит та інші ЛОР-ускладнення.

Пацієнтам має бути наданий цілодобовий доступ до центру МВ для отримання рекомендацій по телефону, звернення за невідкладною допомогою або консультацією.