Глава 9. Вместе с ано «лимфа». Значение ано «лимфа» в моем лечении и в моей жизни.

 

В 2009 году, когда я получил возможность пользоваться Интернетом, то сразу стал искать материалы о лимфедеме и её лечении. ВКонтакте я нашел группу АНО «Лимфа» http://vk.com/limphedema и сразу же вступил в неё.

Я уже писал в предисловии, что национальная пациентская организация помощи больным, страдающим лимфедемой АНО «ЛИМФА» создана в России в 2009 году. Эта организация была создана по инициативе родителей детей-инвалидов, страдающих лимфедемой. Основной целью АНО «ЛИМФА» является содействие и организация помощи всем больным с лимфедемой, как взрослым, так и детям. Организация оказывает существенную помощь больным-лимфедемикам не только в России, но и в Украине, других странах ближнего зарубежья. Так как лечение и реабилитация больных лимфедемой очень дорогостоящее, организация ищет возможности для пациентов, особенно детей и малоимущих, бесплатного или со значительной скидкой лечения в лучших специализированных клиниках Москвы и Германии. Очень важное направление деятельности АНО «Лимфа» - просвещение и обучение лимфедемиков, их родных и близких, особенно тех, кто впервые столкнулся с этой болезнью.

 

Позже такая же, как ВКонтакте группа появилась в «Одноклассниках» и я тоже вступил в неё, принимал участие в её работе. Мои публикации и комментарии в социальных сетях были направлены на выяснение многих вопросов, связанных с жизнью и лечением лимфедемических больных.

 

На сайте АНО «Лимфа» я обнаружил много очень полезной для меня информации. К сожалению, тот первый сайт был уничтожен в результате взлома, но сейчас АНО «Лимфа имеет сразу три сайта: www.ано-лимфа.рф, http://lympholog.com/ и http://слоновость.рф/.

 

На сайте некоммерческой организации помощи больным лимфедемой: www.ано-лимфа.рф предоставлены материалы об этой организации, которая имеет полное название «Автономная некоммерческая организация содействия помощи больным, страдающим лимфедемой «Лимфа». Здесь указывается, как стать членом организации, приводятся бланки вступительных анкет для лимфедемиков и для матерей детей с лимфедемой. Членам пациентской организации доступны: бесплатные консультации, бесплатные книги и информационные материалы, помощь в организации лечения, информационная поддержка, бесплатное участие в школах-пациентов и мастер-классах, юридическая поддержка, все новости в области лечения лимфедем, своевременное получение всей информацию о мероприятиях проводимых АНО.

 

Пациенту на этом сайте предоставлены материалы о лимфедеме, её диагностике и лечении. Рассказывается, как можно получить бесплатные пособия, бесплатные консультации врача-лимфолога, как в центре, так и онлайн, как можно записаться на школу пациентов. Здесь также есть информация о списке документов для получения бесплатного или льготного лечения.

 

Для врачей на сайте есть полезная информация о школах пациентов, об Ассоциации лимфологов России http://lymphologist.ru/, о семинарах для врачей (совместный проект Ассоциации лимфологов России, АНО «Лимфа и Центра медицинского массажа и лечебной физкультуры), их программах, о том, как можно записаться на ближайший семинар.

Сайт Научно-практического центра реабилитации больных лимфедемой "ЛИМФА" www.слоновость.рф информирует, как можно пройти лечение в этом Центре, находящемся по адресу: г. Москва,
ул. Академика Анохина,
д.4, кор.3

 

«Лечение начинается с того, что Вы оставляете заявку на сайте. Наш менеджер свяжется с вами и запишет к нужному специалисту на удобное для вас время. На приеме врач определит показания и противопоказания к лечению лимфедемы, назначит необходимое обследование и удобные для вас дату и время начала лечения. Вы проходите необходимые консультации врачей-специалистов и сдаете анализы. Далее следует прохождение процедур комплексной физической противоотечной терапии, наблюдение врача и постепенное избавление от лимфатических отеков.»

 

На этом сайте особый интерес представляет страничка «Часто задаваемые вопросы», где можно найти много ответов о самом Центре, об АНО «Лимфа», о методах лечения, компрессионном трикотаже и о многом другом.

 

Сайт, где Вы можете подписаться на рассылку с БЕСПЛАТНЫМИ материалами "Как победить лимфедему?" http://lympholog.com/free/

 

Лично я получил много полезной информации и ценных советов от этой организации. Я подписался на рассылки материалов по лимфедеме (книг и видеороликов), участвовал во многих вебинарах АНО «Лимфа», которые проводил врач-лимфолог Иван Геннадиевич Макаров. К сожалению, из-за плохого Интернета, которым я вынужден пользоваться, не всегда мог качественно участвовать в вебинаре или просмотреть видео.

 

Главное, что я почувствовал, связав свою судьбу с АНО «Лимфа», - я теперь не одинок, не нахожусь один на один со своей болезнью. Узнавал, как живут, как лечатся другие лимфедемики, посредством личной переписки и на вебинарах уточнял детали лечения, делился успехами и неудачами.

 

Не только у меня, но и во всех больных лимфедемой, у родителей лимфедемических детей появилась надежда, если не на излечение, то на значительный успех в лечении. Не секрет, что лечение лимфедемы очень дорогое, особенно за границей, в лучших в мире немецких клиниках Фёльди и Шенгале. С помощью АНО «Лимфа» стало возможным организовать лечение в России такое, как в клинике Фёльди, но намного дешевле.

 

Я, конечно, понимаю, что не смогу, по крайней мере в ближайшие годы, лечиться в клиниках. Даже если бы мне предоставили бесплатное лечение, у меня нет средств доехать до места лечения, собраться в дорогу и т.д. Потому что сейчас у нас в Украине пенсионеры находятся далеко за гранью выживания и нищеты. Вся пенсия уходит на коммунальные платежи, подорожавшие за два последних года в 3-7 раз. Мы с женой питаемся в основном с огорода и домашнего хозяйства, даже хлеб покупать нам не по карману, печем сами. А бесплатное лечение, считаю, нужно предоставлять в первую очередь маленьким детям, а не таким как я, уже прожившим жизнь.

 

Я веду оживленную переписку с десятками лимфедемиков, с большинством из которых познакомился через АНО «Лимфа». Очень рад, когда кому-то оказываешь существенную помощь своими советами. Столкнулся с большой проблемой, когда люди, недавно заболевшие лимфедемой, теряются, не знают даже элементарног о болезни и методах ухода. Например, одна девушка больше года бинтовала пораженную ногу на ночь вместо того, чтобы сделать горку на постели для возвышенного положения конечности. Некоторые больные пачками пьют детралекс и мочегонные вместо того, чтобы приобрести хотя бы плохонький компрессионный трикотаж или эластичные бинты.

 

 

Раздел 3. Частные вопросы жизни с лимфедемой