О проблемах общения с родителями больных детей

Трудности в общении с родителями больных испытывают многие, особенно начинающие врачи. В коллективах детских врачей нередко приходится сталкиваться с испуганно-неприязненными отзывами о родителях: "такая — вся из себя", "этот сумасшедший отец", "у нее ребенок болен, а она личную жизнь устраивает", "эта бабка точно жалобу напишет". А нередко приходится слышать: "Родители только мешают; если часто пускать их в отделение, избалуются, на шею сядут". И ведь действительно мешают: бывают бесконечно назойливы, непонятливы, нередко не выполняют врачебных назначений, а иногда и вовсе их игнорируют, водят ребенка по знахарям, экстрасенсам, непростительно упуская время, когда лечение может быть успешным. Мы сталкиваемся со случаями, когда родители онкологически больного ребенка начинают лечить его у специалистов лишь через полгода-год после установления диагноза.

А сами родители? Как они относятся к врачам? Оказывается, часто не доверяют, иногда считают их жесткими, нередко прямо признают, что боятся лишний раз что-то спросить, попасться на глаза врачу. Одних родителей необоснованный страх перед врачами, обычно уходящий корнями в их собственный детский опыт, заставляет мучиться над вопросом "что нужно подарить врачу, чтобы лучше лечил?"; другие, напротив, готовы жаловаться медицинскому начальству на каждый пустяк. Все эти родительские намерения и сомнения бесконечно обсуждаются ими между собой. И оказываются больные дети меж двух лагерей взрослых: лечащих врачей и родителей, участники которых измотаны своими проблемами, боятся и не могут понять друг друга.

Что же делать? Ведь ребенок все-таки родительский. А психологи к тому же давно уже знают: самочувствие и настроение ребенка, особенно больного, зависит прежде всего от самочувствия и настроения его родителей. Так почему же педиатру бывает сложно найти общий язык с родителями своих пациентов?

Во "взрослой" медицине давно существует термин "трудные больные". В литературе эти пациенты характеризуются также как "хронические жалобщики", "хронические ходоки по врачам", "проблемные" больные, "больные, у которых ничего нет". Речь идет о страдающих пограничными психическими расстройствами пациентах интернистов и неврологов. Эти больные, не получающие показанной им медико-психологической и психиатрической помощи, отнимают до 50% и более рабочего времени врача общего профиля.

Не похожи ли "трудные" родители на этих "трудных больных"? Почему у "трудных родителей", как правило, "трудные дети"? Как педиатру, и так перегруженному работой, найти общий язык с "трудными" родителями и детьми?

"ТРУДНЫЕ РОДИТЕЛИ"

В 1977 году профессор И.В.Кошель в своей работе "Онкогематологические заболевания у детей с деонтологических позиций" писал о матерях, чьи дети страдают гемобластозами: "...в клинике мать видит других тяжелых больных, нередкие печальные исходы; она пытается проникнуть в смысл разговоров врачей и среднего персонала и даже в медицинскую документацию. Это не может не отражаться на ее психике, а опосредованно и на самом ребенке".

Психологическое тестирование родителей детей, страдающих лейкозом, показало у всех без исключения высокий уровень "ситуативной тревоги", т.е. доминирование в душевном состоянии тревоги и неудовлетворенности. Психиатрическое обследование выявило требующие психофармакологической и психотерапевтической помощи психические расстройства у более, чем у 80% этих родителей. При этом в трети случаев были диагностированы невротические и депрессивные реакции, которые при нормализации психотравмирующей ситуации могли бы претерпеть обратное развитие; также выявлялись затяжные невротические и депрессивные состояния, требующие квалифицированной и достаточно длительной помощи. Психические расстройства у родителей были обусловлены, прежде всего, хронической психотравмирующей ситуацией, переутомлением, нередко и недоеданием, финансовыми, жилищными и другими бытовыми проблемами, возникшими в связи с развитием тяжелой болезни ребенка.

У всех выявлялось снижение настроения. Родителям казалось, что они недостаточно любят ребенка, не способны обеспечить элементарный уход за ним, правильно выполнить назначения врача. У некоторых даже возникали отрывочные бредовые идеи. Например, депрессивные идеи отношения, когда больным родителям казалось, что окружающие, в том числе медперсонал, смотрят на них с осуждением, с неприязнью "осуждают за глаза". При депрессивных идеях самообвинения родители полагали, что они "виноваты" в болезни ребенка: "поздно родили, не так кормили, плохо заботились, поэтому и раком заболел". С идеями самообвинения были связаны заявления родителей типа "лучше бы у меня не было детей". В отдельных случаях отмечались идеи отношения, близкие к бреду ущерба и преследования, когда родителям казалось, что других детей в ущерб их ребенку лечат лучше, "более дорогими лекарствами", выдают другим "более совершенные внутривенные катетеры", "врачи-убийцы, лечившие ребенка до онкозаболевания, виновны в том, что у него развился рак".

Практически никто из родителей, страдающих психическими расстройствами, за помощью не обращался, некоторые самостоятельно изредка принимали седативные травы или транквилизаторы.

Педиатры, как правило, не подозревают о содержании переживаний и психических нарушений у родителей, замечая только их внешнюю сторону — нарушение поведения: неадекватные раздражительность, гневливость, обращенные на окружающих, в том числе на медработников. Порой снижение настроения у родителей достигает отчаяния с отказом от лечения ребенка у врачей, с попытками обращаться за помощью к знахарям, экстрасенсам, что резко ухудшает прогноз болезни. Коррекция психических нарушений у родителей становится, таким образом, необходима не только для восстановления самочувствия и работоспособности родителей, но и потому, что без психо-коррекционной помощи семье невозможны формирование у нее адекватного отношения к болезни и лечению ребенка.

Нужны ли "трудные родители" в отделении, где лечатся их дети?

Почему же все-таки родители, даже если они "трудные", нужны в отделении, где лечатся их дети? Еще недавно считалось, что чем реже родители будут навещать детей, тем будет спокойнее и лучше для самих детей. И.В.Кошель писал следующее: "... даже в стационарах онкогематологического профиля... дети относительно быстро адаптируются. Другое дело — родители. Они любыми путями, всякими правдами и неправдами стараются проникнуть в палату к ребенку, забывая, что очередное расставание наносит ребенку лишнюю моральную травму... мать у постели ребенка — это не только родные заботливые руки, но и лишняя возможность инфекционных (бактериальных, вирусных) осложнений...".

До сих пор, даже в столице, встречаются больницы, где свидания больных детей и их родителей ограничены несколькими часами в неделю. Между тем, лишение общения с семьей, с близкими — это психическая депривация (от английского слова deprivation — утрата, лишение).

Становится понятным, почему дети в отделении больницы, лишенные свиданий с близкими, превращаются в послушных молчунов, не доставляющих хлопот медперсоналу. Это обусловлено не тем, что они "лучше привыкают к условиям стационара без матери", как до сих пор считают некоторые администраторы, а эмоциональными нарушениями в структуре депрессивных и других состояний, связанных с депривацией. Депривацией обусловлены и часто возникающие у детей в отрыве от семьи стойкие болезненные "привычки" — сосание пальца, воротничка, грызение ногтей, яктация (раскачивание туловищем), мастурбация. Чем меньше ребенок, тем тяжелее последствия депривации.

Тяжелая физическая болезнь ребенка увеличивает чувствительность к депривационным условиям. Состояние беспомощности и слабости повышает потребность в сочувствии, ласковом отношении, чего не могут дать ни врач, ни медперсонал. Конференция экспертов (педиатров, психологов, педопсихиатров и социальных работников), устроенная в 1954 г. в Стокгольме Всемирной организацией здравоохранения, пришла единодушно к заключению, что госпитализация ребенка, а это является наиболее частой ситуацией, при которой развивается длительная сепарация ребенка от семьи, может представить опасность для психического развития ребенка. И поэтому в случаях затяжных, хронических заболеваний, когда ребенок и его семья как бы "привыкают" жить друг без друга, желателен наибольший контакт больного с семьей. Это достигается госпитализацией матери (или другого члена семьи) вместе с ребенком, "неограниченными" визитами к нему, что может предотвратить депривационные психические расстройства у ребенка.

Но ведь многие родители тяжело болеющих детей — "трудные", то есть страдающие пусть стертыми, пограничными, но все же психическими нарушениями.

ЧТО ДЕЛАТЬ?

Во многих странах уже найдено решение: педиатры и медицинские сестры сотрудничают с действующей на базе клиник, прежде всего онкологического профиля, психосоциальной службой, в состав которой входят психологи, психотерапевты, психиатры, социальные работники, педагоги, юристы, решающие психосоциальные проблемы больного и его семьи. Важно, что психосоциальная команда, работающая в тесном сотрудничестве с педиатрами, подчиняется независимому психиатру или психологу, специалисту в данной области. Учитывая индивидуальный подход к ребенку и его семье (только на выяснение истории жизни и болезни ребенка уходит несколько часов) распределяется и количество больных: один специалист на "всего" нескольких больных. В случаях, когда лечение успешно окончено, а также в тех случаях, когда ребенок умер, проводится длительная психотерапия семьи с активным привлечением ее к психотерапевтической работе.

В нашей стране такая служба еще не создана. В некоторых клиниках начали работать медицинские психологи и психиатры, но поскольку их мало (один — на несколько отделений или даже на всю клинику), то они могут оказывать только разовую консультативную помощь больному ребенку. Родителям же получить психиатрическую и психологическую помощь негде.

Единственное, что может делать педиатр, это посоветовать родителю обратиться за помощью к психиатру по месту жительства. Но как это сделать? Если дать такой совет "на ходу", во время общего обхода, то это равнозначно тому, что "обозвать сумасшедшим". Прежде чем давать подобные рекомендации, необходимо установить психотерапевтический контакт с родителем.

Для беседы с "трудным" или конфликтным родителем надо назначить удобное для врача и родителя время. Беседовать наедине, лучше в отдельном кабинете. Важна обстановка кабинета: врач и его собеседник должны располагаться на стульях или креслах одинаковой высоты, не друг против друга, а лучше под углом 45 градусов, свет недолжен слепить глаза собеседнику. Врач, проводящий сложную для него беседу, прежде всего сам должен чувствовать себя комфортно. Не назначайте беседу, если Вы голодны, больны или чем-то раздражены. Назначенную беседу в таких случаях лучше перенести на другое время. Беседуя, примите спокойную позу, напоминающую рекомендуемую для аутотренинга: ноги не скрещены, руки разведены, ничего не теребят, спокойно лежат на столе. Следует учесть правило старых психиатров: не записывать за больным в его присутствии.

Для установления психотерапевтического контакта предоставьте собеседнику возможность свободно высказаться. Слушая его речь, не только вникайте в ее содержание, но и наблюдайте за собеседником — за его мимикой, модуляцией голоса, по которым можно судить, что из того, о чем он говорит, наиболее для него значимо. Если Вы не поняли, что Ваш собеседник имел в виду, немедленно уточняйте, так ли Вы это поняли. Ваше внимательное вдумчивое слушание покажет собеседнику, что Вы работаете, стараетесь помочь ему, и это снизит эмоциональный накал беседы. Только после того, как пациент высказался, обсуждены и по возможности решены текущие вопросы, связанные с лечением ребенка, можно задавать родителю вопросы о его собственном самочувствии, объяснить ему, как важны для ребенка нормализация настроения и состояния родителей.

Для более подробного психосоциального анамнеза можно предложить родителям (каждому в отдельности) анкету, разработанную И.К.Шацем (1991), которая помогает выяснить реакции родителей на болезнь ребенка, проявления отношения к болезни самого ребенка в его собственном поведении.

Анкетирование может проводиться и педиатрами, и психологами, и психотерапевтами, но обсуждение его результатов и разработка психотерапевтических подходов к семье больного ребенка должны осуществляться всеми специалистами совместно.

Одной из важнейших задач педиатра должно быть установление контакта с семьей больного несмотря на все трудности, связанные с характерами или психическими нарушениями его родителей. Без адекватного взаимодействия с ними невозможно не только нормализовать психическое состояние ребенка, но и быть уверенным в выполнении назначений, эффективности лечения основного заболевания.

Медработник должен помочь членам семьи не закрывать глаза на болезнь, а объяснить роль каждого в сложившейся ситуации, ответить на все интересующие вопросы. Необходимо убедить семью быть более терпимым к больному.

Обеспечение помощи семье, где есть больной человек, необходимо начинать именно с установления доверительных отношений и эмпатии, то есть оказывать эмоциональную поддержку.

Эмоциональная поддержка для пациента - это принятие его родственниками, сослуживцами, медицинским персоналом, пациентами, признание его личностной, человеческой ценности и значимости не зависимо от того, какими качествами он обладает, болен он, или здоров; пациент принимается таким, каков он есть, несмотря на то, что он может отличаться от других.

Так же необходимо помочь пациенту и его близким поверить в положительный исход.

В работе с семьей нужно учитывать влияние больного члена семьи на всю семью, а также меру воздействия семейного окружения на больного. При заболевании одного члена семьи, медработник, работающий с этой семьей, обязан следить за состоянием здоровья и жизнедеятельностью всей семьи. Он наблюдает, как семья влияет на проявления заболевания. Это один из главных принципов семейной медицины: заболевание рассматривается не само по себе, а в связи с функцией всей семьи.

Необходимо всегда интересоваться отношением к больному других членов семьи, близкими родственниками больного, их занятиями, работой, учебой, даже при их отсутствии во время визита.

Больной человек, оставаясь наедине со своими проблемами, чувствует себя совершенно отъединенным. Надо дать понять пациенту, что он не одинок в своем горе. Необходимо дать совет близким, как можно больше уделять больному внимания и заботы. Помочь больному психологически преодолеть свой недуг можно также, предложив ему увлекательное занятие.

Семья - служит основным, а иногда и единственным источником социальной поддержки пациента.

Выявлена зависимость соблюдения пациентами медицинских рекомендаций от их семейных обстоятельств - пациенты, имеющие семью, лучше соблюдают режим, вовремя принимают лекарства.

Говоря о негативных влияниях семьи, можно отметить то, что иногда в семье выгодно как можно дольше оставлять пациента в роли "больного", т.е. в такой ситуации семья действует в своих интересах, а не в интересах больного.

Для решения представленных проблем, необходимо наладить адекватное и грамотно построенное взаимодействие медицинских служб с пациентом и его семьей.

Взаимодействие медицинских служб с пациентом и его семьей:

 

 

 

 

 

Создание «переходных зон»

Включение в штат ЛПУ специалиста по работе с семьями пациентов

Обучение семьи, организация групп поддержки (для членов семьи, других семей, имеющих схожие проблемы);

Совместная госпитализация - чаще применяется для мам с детьми

- ча

 

 

"Переходные зоны" - специальные отделения, где пациент перед выпиской мог бы провести некоторое время с одним из членов семьи, который обучается особенностям ухода за своим больным родственником, и пройти курс реабилитации.

Медработник должен:

· уметь контролировать и правильно выражать свои собственные эмоции;

· не конфликтовать с пациентом и его семьей даже в тех случаях, когда заведомо правильная информация или предложение исходит именно от медика;

· регулярно посещать занятия, тренинги и консультаций психолога.

Стационарное учреждение выдвигает на первый план главный аспект отношений врача и медицинской сестры – взаимозависимость. Ни один из них не может работать независимо от другого.