Робота соціального педагога з молодими інвалідами, хворими та обдарованими учнями

 

Висушити одну сльозу - більше доблесті, ніж пролити ціле море крові.

 

Джордж Байрон

 

Інвалідність як суспільний феномен. Моделі інвалідності. Інституційні та позаінситуційні форми піклування про дітей-інвалідів. Стратегія соціально-педагогічних дій фахівця в роботі з прийомними сім'ями-спеціалістами та їх вихованцями. Соціально-педагогічний супровід сім'ї, в якій хвора дитина. Програма делегування повноважень соціального працівника базового рівня одному з батьків, що виховує дитину-інваліда з функціональними обмеженнями. Методика соціально-педагогічної роботи з дітьми з відхиленнями в розвитку в палаці дитячої творчості. Досвід роботи київської громадської організації "Церебрал".

 

Соціально-психологічна адаптація дітей, хворих на епілепсію. Лікувальна педагогіка. Соціально-педагогічні проблеми обдарованих дітей.

 

Проблема молодих інвалідів, або по-іншому, дітей з функціональними обмеженнями чи особливими потребами, залишаючись наразі недостатньо дослідженою, потребує особливої уваги суспільства. Ще наприкінці минулого століття ООН проголосила 1983-1992 роки Міжнародним десятиліттям інвалідів. Це засвідчило зміну офіційної позиції світової громадськості стосовно осіб із функціональними обмеженнями. Уперше були визначені їхні права нарівні з правами інших членів суспільства. Ще донедавна проблема інвалідності стосувалася лише самої людини-інваліда та її сім'ї. Нині ж визнається, що інвалідність - не стільки нещастя однієї людини, скільки суспільний феномен. Відомі різні моделі інвалідності: медична, економічна, функціональна, соціальна. Відповідно до медичної моделі інваліда від "нормальної" людини відрізняють вроджені чи набуті патології, які обумовлюють неповноцінність людини у розумовому чи фізичному плані, або ж одночасно в першому і другому. Поліпшення життя інваліда досягається за рахунок відновлення його здоров'я (фізичного, розумового) медичними засобами. У рамках економічної моделі неповноцінними вважають тих людей, які мають певні обмеження в праці (не можуть працювати, працюють за обмеженим часом). В Україні прийняте офіційне визначення інвалідності як довготривалої чи постійної, повної чи часткової втрати працездатності внаслідок стійких чи важких порушень функцій організму у зв'язку з хворобою, травмою чи дефектом розвитку. Модель функціональної обмеженості пояснює неповноцінність як нездатність людини до виконання певних функцій, доступних для здорових людей. Визначення інвалідності з позицій функціонального підходу дається в Декларації про права інвалідів, прийнятій Генеральною Асамблеєю ООН у 1997 році. Згідно з нею "інвалід" - це особа, яка не може самостійно забезпечити повністю чи частково потреби нормального особистого соціального життя через вади, вроджені або набуті, його чи її фізичні або розумові можливості. У світлі цієї моделі дається також визначення, яке зустрічається в Рекомендаціях до реабілітаційних програм, ухвалених на сесії Парламентської Асамблеї Ради Європи (1992 р.), в яких йдеться, що інвалідність-це обмеження в можливостях, зумовлене фізичними, психічними, сенсорними, соціальними, культурними, законодавчими та іншими бар'єрами, які не дозволяють людині, котра має інвалідність, бути інтегрованою у суспільство і брати участь у житті сім'ї чи суспільства на таких само підставах, як і всі члени суспільства.

 

Цілком правомірно, на нашу думку, дослідниця проблем соціальної педагогіки А.Й.Капська не погоджується з таким твердженням, оскільки, як наголошує вона, самореалізація визначається не стільки потенційними можливостями, яких у здорової людини більше, а тими, які індивід зумів використати. Отже, важливу роль у цьому процесі відіграють як бажання і активність самої людини, так і наявність сприятливих соціальних обставин. За умови такого розуміння проблема інвалідності виходить за межі індивідуального існування. Подібні підходи зумовили появу соціальної моделі інвалідності. Згідно з нею визначальна роль в обмеженні повноправного функціонування людини у суспільстві належала її оточенню. За умов відособлення в ньому формувалася ситуація соціальної бездіяльності, відчуження і деградації людини з вадами фізичного і психічного розвитку. У світлі цієї моделі нині основна увага спрямовується на створення сприятливих умов для найповнішої самореалізації інвалідів та інтеграції їх у суспільство у рамках "незалежного життя" кожного з них. Передбачається, що за таких умов функціональні обмеження будуть віднесені до розряду культурних відмінностей. Зважаючи на це, соціально-педагогічним працівникам значну увагу слід приділяти не лише безпосередній роботі з людьми із функціональними обмеженнями, а й безпосередньому соціальному оточенню.

 

На сьогодні найпоширенішою формою піклування про дітей-інвалідів в Україні є інституційна, яка передбачає соціалізацію їх у стінах дитячих будинків, шкіл-інтернатів, професійно-технічних закладів. У країні діє система спеціалізованих дошкільних закладів та шкіл-інтернатів. Однак недоліки інтернатної системи соціального виховання стають на заваді формуванню соціальної мобільності та інтегрованості вихованців. Це призвело до того, що нині у більшості розвинутих країн інтернатних закладів немає зовсім. Провідним принципом в охороні дитинства стала позаінституційна підтримка дітей та підлітків, яка полягає в тому, що дітей, котрі потрапляють під опіку держави, передають для тимчасового догляду та виховання у прийомні сім'ї. Такий вид догляду за дітьми-сиротами та дітьми, позбавленими батьківської опіки, отримав назву прийомної опіки (англ. - foster care). Пізніше з'явилися прийомні сім'ї-спеціалісти, які поряд з іншими дітьми брали на утримування дітей-інвалідів. Вони засвідчили свою ефективність у напрямі їх соціалізації. Дослідження, проведені у 1959 році в США, підтвердили, що легше знайти для дитини-інваліда прийомну сім'ю, ніж створити умовидля успішної соціалізації в рідній.

 

Стратегія соціально-педагогічних дій фахівця в роботі з прийомними сім'ями-спеціалістами та їхніми вихованцями полягає в таких основних напрямах:

 

1. Вивчення можливостей поліпшення умов життя дитини-інваліда у власній сім'ї або можливостей розмістити її в сім'ї родичів. Робота з біологічними батьками з метою відновлення чи збереження сім'ї. Перевірка повноти реалізації програм субсидій, спрямованих на запобігання вилученню дитини з функціональними обмеженнями із сім'ї.

 

2.Участь у судовому засіданні. Ознайомлення з матеріалами суду, за вироком якого дитину розміщують у прийомній сім'ї.

 

3. Перевірка всіх запобіжних заходів під час підбору прийомної сім'ї-спеціаліста (стаж сімейного життя, позитивні рекомендації в родинному та громадському житті, наявність чи відсутність власних дітей, наявність відповідного державного сертифікату після реєстрації й тестування у приватних та урядових службах соціального захисту).

 

4.Навчання, контроль та нагляд за прийомними сім'ями. Надання їм всебічної допомоги. Розподіл виділених на дітей центральними державними та місцевими органами влади коштів.

 

5. Закріплення за прийомною родиною мультидисциплінарної команди, яка спроможна: надавати різнобічні послуги, координувати їхнє надання, поліпшувати якість стосунків, у які вступають прийомні діти, проводити моніторинг втручань у сім'ї, зорієнтовані на профілактику, системне клінічне обстеження дітей; готувати за вимогою суду мультидисциплінарну експертизу груп ризику.

 

6. Визначення тривалості перебування дитини чи підлітка в прийомній сім'ї. Вивчення можливостей повернення в біологічну сім'ю. Робота над відновленням та реабілітацією її.

 

7.Виведення дитини з-під опіки прийомної сім'ї. Запобігання багаторазовому переміщенню вихованця із сім'ї в сім'ю.

 

8. Подальший соціально-педагогічний супровід клієнта.

 

Важливою ділянкою роботи соціального педагога у вирішенні проблем соціалізації дітей-інвалідів у вітчизняній соціально-педагогічній практиці є соціально-педагогічний супровід сім'ї хворого. Психологи доводять, що у батьків із появою дитини з порушеннями в розвитку з'являються психічні розлади. У зв'язку з цим Шухард виділяє кілька етапів кризи в сім'ї:

 

1) заперечення проблеми,

 

2) наддепресія,

 

3) пошуки шляхів виходу з кризи,

 

4) визначення ситуації і звернення до фахівців,

 

5) скорочення контактів з навколишнім світом, зосередження всієї уваги надитині, надія на її одужання, повторний сильний стрес у випадку втрати надії, змирення із тою ситуацією, яка склалася.

 

Стратегія соціально-педагогічного супроводу сім'ї, в якій хвора дитина, включає такі основні напрями:

 

1.Допомогти батькам зрозуміти, що хвору дитину не слід сприймати як погану, а як представника людей з розряду особливих культурних відмінностей, у ставленні до яких у світовій практиці став чітко помітним поворот від культури корисності до культури гідності.

 

2.Дати зрозуміти родині, що вона у світі не єдина зі своєю проблемою. Є інші сім'ї, які у рамках можливого вирішують цю проблему на основі вироблення власної філософії життя. Результатом цього є створення найсприятливіших умов для соціалізації хворої дитини. Познайомитись з такою родиною.

 

3. Проводити консультації, у ході яких пропагувати та рекомендувати послуги різноманітних соціальних служб, медичних закладів. Ознайомлювати з правовим становищем хворої дитини.

 

4. Ознайомити батьків з методикою роботи із хворою дитиною. Допомагати в організації спільного з дитиною сімейного відпочинку.

 

5.У випадку, коли сім'я з хворою дитиною проходить через "класичний" паттерн (матері надміру втягнуті у виховання дитини в той час, як батьки відходять від ситуації емоційно чи фізично), проводити бесіди з батьками та залучати до проведення психологічних тренінгів з метою запобігання розпаду сім'ї.

 

6. Радити батькам не намагатися "нормалізувати" дитину в тому випадку, коли це неможливо. Невдача в таких випадках призводить до трагедії.

 

7.Допомогти батькам побачити реальні можливості дитини і спрямувати всі сили на її розвиток у ході належного догляду за нею, виховання та навчання її.

 

8. Соціально-педагогічний супровід сім'ї з хворою дитиною вести на основі плану реабілітації хворого, складеного спільно з дитячим лікарем. На базі цього плану розробити батькам відповідні рекомендації.

 

Останнім часом у вітчизняній соціально-педагогічній практиці зроблено перші кроки щодо реалізації експериментальної програми делегування повноважень соціального працівника базового рівня одному з батьків, що виховує дитину-інваліда з функціональними обмеженнями. Вперше здійснено спробу делегувати повноваження соціального працівника матері. Програма ініціювалася Соціальною службою для молоді та Благодійним товариством допомоги інвалідам і особам із інтелектуальною недостатністю "Джерела". Мета її - забезпечення кваліфікованого догляду за дитиною, зменшення направлень дітей до інтернатних закладів, надання підтримки родинам, які виховують дитину з особливими потребами. Методичний супровід програми здійснювали соціальний працівник, психолог і дефектолог. Учасниці програми (жінки віком від 30 до 59 років, діти яких мали діагноз: аутизм, синдром Дауна, розумова відсталість різних ступенів, дитячий церебральний параліч) мали можливість звертатися до фахівців за консультаціями щодо розвитку дитини, пошуку відповідної інформації та фінансових ресурсів. Фахівці отримали право представляти інтереси учасниць програми в місцевих органах влади, контролювати виконання плану догляду, організовувати і проводити індивідуальні та групові психологічні консультації, інформаційні тренінги. Після завершення програми всі респондентки відзначили позитивні її сторони. Одні сприйняли її як крок держави, спрямований на взаємопідтримку (матері не віддають дітей у спеціалізовані інтернати, де на утримання однієї дитини витрачається близько 600 гривень у місяць, держава частково компенсує матері витрати по догляду за дитиною). Другі звернули увагу на те, що державні органи спеціального захисту отримали за умови такого делегування повноважень певні переваги, оскільки виконання повноважень соціального працівника та соціального педагога покладалося на батьків, які й так доглядають за своєю дитиною. Це вигідне тим, що краще за них з доглядом дитини ніхто не впорається, а ще тим, що матерів не потрібно ретельно контролювати.

 

О.Шевчук, описуючи у своїй статті результати цього експерименту, ілюструє їх такими зауваженнями респонденток:

 

"Так як мати доглядає дитину, стороння людина її доглядати не буде, тим паче таку дитину, як моя. Відповідно, краще за мене ніхто не справиться з цими обов'язками. За них просто ніхто не взявся б".

 

 

"У мене є два виходи: або віддати дитину в інтернат і йти працювати за спеціальністю, щоб принаймні забезпечити її необхідними ліками і вітамінами; або взяти участь у цій програмі, отримувати гроші й бути поруч зі своєю дитиною".

 

"Нарешті державні чиновники зрозуміли, що догляд за дитиною-інвалідом - це важка 24-годинна робота, без вихідних і відпусток, яка має оплачуватися... Я не віддала дитину в інтернат, де на неї мали б виділяти більше ніж 600 гривень, я виховую її вдома і отримую мізерну пенсію" (Шевчук О. Перші кроки програми делегування повноважень соціального працівника батькам, які виховують дитину з функціональними обмеженнями // Соціальна політика і соціальна робота. - 2001. - № 3. - С. 77, 80).

 

Усі учасники програми відзначили позитивний вплив на свій психологічний стан і ставлення до дитини проведених із ними тренінгів. Ось що зазначили деякі матері:

 

"Я ніколи не брала участі в тренінгах, тому мені було дуже важко сформулювати свої очікування на початку. Але я навіть не могла передбачити, що ця подія так змінить моє ставлення до життя: воно почало змінюватися на більш оптимістичне, майбутнє здається обнадійливішим".

 

"Я отримала колосальний заряд позитивних емоцій від атмосфери тренінгу, від інших учасниць, викладачів" (Там само).

 

Якби умовою для участі в програмі було залучення учасниць, діти яких перебувають в інтернатах і які б дали згоду виконувати повноваження соціального працівника базового рівня, то йшлося б про один із оригінальних шляхів деінституалізації соціального виховання дітей із функціональними обмеженнями.

 

На основі висновків та результатів дослідження доцільною буде така стратегія соціально-педагогічної діяльності соціального працівника базового рівня в умовах виконання програми делегування повноважень соціального працівника батькам, які виховують дитину з функціональними обмеженнями:

 

1. Визначення державних та громадських організацій, які доцільно залучити до участі в програмі (центри ССМ, управління та відділи у справах сім'ї і молоді, соціального захисту, опікунські ради, заклади освіти (зокрема інтернатного типу), притулки для неповнолітніх, асоціації молодіжних громадських організацій, благодійні фонди, жіночі та релігійні організації). Оформити з ними відповідні домовленості.

 

2.Вивчити сім'ї, які виховують дітей з особливими потребами. Заручитися згодою матерів на залучення їх до участі в програмі. Для цього провести з ними індивідуальні інтерв'ю, у ході яких виявити їхнє ставлення до нових обов'язків та до тренінгу, що відбувається в межах програми.

 

3. Скласти плани догляду за дітьми та обговорити їх під час групового тренінгу.

 

4. Визначити програму проведення психологічних тренінгів. Розпочати їх із психологічних занять, які сприяють знайомству учасниць групи і їх психологічному наснаженню. Заняття чітко структурувати. Обмежувати теоретичну і термінологічну їхні частини. На час проведення занять вирішити проблему догляду за дітьми учасників програми.

 

5.Активізувати обговорення проблем виховання і реабілітації дітей за рахунок використання на заняттях інтерактивних методів викладання.

 

6. Рекомендувати батькам для самостійного читання спеціалізовану літературу, сприяючи самореалізації їх шляхом працевлаштування на нову роботу в рамках сім'ї.

 

7. Слідкувати за виконанням учасниками програми плану догляду і складання ними щомісячного звіту за встановленим зразком про виконання завдань цього плану.

 

8. Навчити батьків вести щоденник психолого-педагогічних спостережень, спираючись на соціально-психологічний супровід.

 

9. Виробляти у матерів уміння аналізувати власну реабілітаційну роботу, робити на основі такого аналізу конструктивні висновки.

 

10. Залучення учасників програми до консультування матерів дітей-інвалідів, які не беруть участі у подібних програмах.

 

Останнім часом із метою активізації соціальної роботи з дітьми та молоддю з особливими потребами соціальні служби розширюють сфери їх спілкування, співпраці, організації дозвілля, ігрової і творчої діяльності. Впроваджуються такі організаційні форми роботи, як: реабілітаційні центри, ігротеки, недільні школи, клуби спілкування, об'єднання, товариства, конкурси і фестивалі художньої творчості, благодійні естафети і акції, теле-марафони, екскурсії, виставки творчості тощо.

 

Кожна людина, незважаючи на будь-які функціональні обмеження, народжується для щастя. Пошуки його певним чином складають смисл людського існування. Загальновизнану в колі кращих мислителів світу думку стосовно цього висловив у свій час французький письменник і громадський діяч Ромен Роллан: "Одне тільки і є щастя - творити. Живе лише той, хто творить... Усі радощі життя - радощі творчі".

 

Дати дитині-інваліду можливість відчути радість творчості - це означає задіяти могутній стимул для її саморозвитку. Орієнтуються на це Палаци дитячої творчості, досвід роботи яких останнім часом починає висвітлюватися у педагогічній пресі. Досвідом реабілітаційної роботи з дітьми з обмеженими можливостями здоров'я (ОМЗ) на основі залучення їх до творчої діяльності в гуртках такого Палацу ділиться педагог-організатор Г.Руденко (м. Златоуст Челябінської області).

 

Методика соціально-педагогічної роботи з дітьми з відхиленнями в розвитку в Палаці дитячої творчості. Відділення реабілітації для дітей із відхиленнями в розвитку відкрите на базі Палацу і Центру соціального захисту. Попередньо було створено нормативно-методичну базу: розроблені "Положення про Відділення реабілітації для дітей з обмеженими можливостями здоров'я", програми індивідуального розвитку і навчання; "Програма вивчення особистості дитини", "Програма соціальної підтримки і розвитку дітей з обмеженими можливостями здоров'я", "Програма первинного відділення реабілітації дітей з ОМЗ "Особлива дитина", Програма коригуючих занять "Домашній стадіон".

 

Робота з клієнтами будується за такими напрямами: додаткові освітні послуги, оздоровлення, соціальна адаптація, психологічний супровід, патронат. Вони спрямовуються на реабілітацію, корекцію, адаптацію і розвиток. Першочергова увага зверталася на підготовку педагогів для роботи з дітьми-інвалідами через семінари, індивідуальні консультації з участю психолога, медичних та соціальних працівників. Ставилася мета дати хворим дітям допрофесійну освіту за такими спеціальностями: швея, вишивальниця, користувач ЕОМ, домашній майстер-деревообробник.

 

Педагоги Палацу дитячої творчості відкоректували Програми з урахуванням інтелектуальних і фізичних можливостей дітей із відхиленнями у розвитку. Розробили засоби дидактичного і методичного супроводу програм (технологічні картки, трафарети, шаблони, ескізи тощо). Такі засоби дозволяють створити ситуацію успіху і виробляють у дітей стійкий інтерес до знань.

 

З неходячими дітьми заняття проводилися вдома.

 

В оздоровчій роботі використовуються варіативні моделі занять: індивідуальні й групові, традиційні і нетрадиційні. Масаж і самомасаж, стимуляція рухових функцій з допомогою механічних тренажерів допомагають, наприклад, оздоровлювати дітей із захворюваннями опорно-рухового апарату. Створені сімейні групи з метою продовження реабілітаційної діяльності в домашніх умовах, що забезпечує безперервність цієї роботи. Великою популярністю серед дітей і батьків користується фітобар, у якому після занять дітям разом із батьками є можливість скуштувати тонізуючі чи заспокійливі чаї, настої, відвари.

 

З метою соціальної адаптації діти з відхиленнями в розвитку включені у змішані групи навчання. У них вони швидше адаптуються. А здорові діти вчаться співчуттю та милосердю. Діти-інваліди, втягнуті в спільну діяльність із здоровими ровесниками, вчаться діяти і жити в колективі.

 

Педагоги використовують найменшу можливість для фіксації успіхів підопічних. Виявляють готовність працювати і спілкуватися з ними з урахуванням їх можливостей. Намагаються створити умови, в яких кожна дитина, незалежно від рівня інтелекту і фізичного розвитку, могла б розвивати власні задатки.

 

Психологічний супровід дітей-інвалідів та їх батьків передбачає, насамперед, індивідуальні заняття з психологом: консультації, вправи, тренінги з розвитком комунікативних здібностей, корекцію психологічних проявів, виявлення індивідуальних особливостей розвитку, психологічне оздоровлення.

 

Сприяє вирішенню проблем соціалізації хворих дітей організація відпочинку. В Палаці для дітей та їх батьків проводяться Дні відкритих дверей, творчі конкурси, дитячі свята, свята сім'ї, виставки, вечори, дискотеки. Організовуються відвідування театрів, музеїв, поїздки на концерти у міжнародний день інвалідів і під час міського фестивалю творчості інвалідів. Пізнавально-розважальні ігри, екскурсії, поїздки, читання книг і бесіди за прочитаним, за ілюстраціями допомагають дітям-інвалідам спілкуватися з ровесниками у невимушеній обстановці. Підопічні стають активними, легко засвоюють нові слова і вирази й тут же намагаються ними користуватися. Всебічному розвитку хворих дітей сприяє також організація їх літнього відпочинку в оздоровчому таборі при Палаці дитячої творчості, де вони відпочивають разом із здоровими дітьми.

 

Важливим у соціально-педагогічній роботі з дітьми-інвалідами є залучення батьків до неї. Разом із своїми дітьми вони стають учасниками пізнавально-розважальних свят, фестивалів. Спільно займаються з ними в групах здоров'я. Для батьків організовуються консультації психолога, юриста, вузьких спеціалістів, зустрічі з фахівцями Управління соціального захисту і відділу "Сім'я", проводиться факультатив "Усе починається з сім'ї".

 

Таким чином, складовими психолого-педагогічного та соціально-оздоровчого супроводу розвитку дітей з обмеженими можливостями здоров'я є: соціальна адаптація серед ровесників, психологічна реабілітація, відновне лікування і оздоровлення, організація відпочинку.

 

Цілісний комплекс заходів психолого-педагогічного та соціально-оздоровчого супроводу розвитку дітей з обмеженими можливостями здоров'я дає уявлення така схема, яку пропонує у своїй статті Г.Руденко (Руденко Г. Из опыта работы с детьми-инвалидами // Воспитание школьников. - 2004. - № 1. - С. 36-40).

 

Соціально-педагогічний супровід дітей із різними захворюваннями має свої певні особливості. Наприклад, як і в кожній країні світу, в Україні народжуються діти з церебральним паралічем. Приклад успішного соціально-педагогічного супроводу їх демонструє Київська міська громадська організація допомоги та сприяння дітям-інвалідам з дитинства "Перебрал", яка успішно працює в столиці ось уже понад 10 років. В інтерв'ю журналу "Соціальна політика і соціальна робота" досвідом організаторської соціально-педагогічної роботи поділилася голова цієї організації Лія Ременік. На основі узагальнення цього досвіду доцільними можуть бути організаційно-методичні основи створення подібних громадських організацій допомоги та сприяння дітям, хворим на церебральний параліч, в інших містах України.

 

Як відомо, хворі з таким діагнозом потребують реабілітації та підтримки упродовж усього життя. Згідно із законодавством такі діти не можуть відвідувати ні дитсадок, ні школу. В кращому випадку вони вчаться вдома, якщо сім'я в змозі забезпечити їм повноцінну освіту. Залучати дитину з ДЦП (дитячим церебральним паралічем) до системного процесу соціалізації доцільно від народження, оскільки дорослого, який провів частину свого життя у чотирьох стінах, значно важче адаптувати, бо той час, коли це можна було зробити, вже минув. Інша справа - діти, які ростуть разом, спілкуються і мають друзів-ровесників.

 

Приступаючи до організації дитячого реабілітаційного центру, необхідно створити його програму і представити її в одному з благодійних фондів. У наведеному нами випадку це був Дитячий фонд ООН. На основі анкетування хворих дітей, їх батьків та консультацій із фахівцями можна визначити низку спеціальностей, після здобуття яких діти з фізичними вадами отримають можливість самостійного заробітку на хліб. Виявилося, що на першому місці в такому переліку стала робота з комп'ютером. Тому на початку організатори благодійної справи взялися за створення невеликого комп'ютерного класу і спробували дати дітям можливість опанувати роботу з комп'ютером. Це призвело до певних успіхів. Нині кілька юнаків уже освоюють у ВНЗ фах програміста. Крім того, спеціальні розвивальні комп'ютерні програми дозволяють виробляти просторову увагу, яка внаслідок особливостей захворювання на церебральний параліч виявилася нерозвиненою у клієнтів центру. Навчальні комп'ютерні ігри незабаром зумовили прогрес у розвитку дітей.

 

До роботи в подібних центрах доцільно залучати, крім соціальних педагогів, фахівців із фізичної реабілітації, психологів, реабілітологів, логопедів, масажистів. Оскільки реабілітація полягає у виробленні умовних рефлексів, то необхідна копітка праця усіх цих спеціалістів.

 

Київська міська громадська організація допомоги "Церебрал" об'єднує близько 600 сімей. Кожного року переглядає перелік своїх членів, оскільки старші діти виходять із неї, а на їх місце приходять нові. З появою районних відділень структура її урізноманітнилася і збагатилася. У районах кожному голові допомагає актив, який складається з кількох людей. Окрім фахівців до процесу реабілітації хворих дітей залучаються волонтери. Їх направила соціальна служба для молоді. За їх допомогою діти взяли участь у дев'ятьох фестивалях, які провела Київська соціальна служба для молоді. Спілкування з волонтерами корисне тим, що вони вміють бачити у хворих дітях цікавих товаришів, до яких слід ставитися як до рівних собі. Центр сам зараз здійснює підготовку волонтерів. Працівники його розповідають їм про медичні аспекти хвороби, знайомлять зі змістом роботи фахівців. З метою залучення до роботи в центрі майбутніх соціальних педагогів на базі закладу проводиться педагогічна практика студентів університетів. Дефіцитними спеціалістами для робот із хворими дітьми є медичні психологи. Для проведення тренінгів соціальних педагогів їх запрошують із інших міст.

 

Хворим дітям важко добиратися у віддалений реабілітаційний центр, тому подібні відділення створено у Києві при районних територіальних центрах соціального обслуговування населення, і вони підпорядковані управлінню соціального захисту населення м. Києва.

 

Поступово налогоджується технологія роботи денних відділень центру. Завідувач відділення зазвичай лікар, але це можу бути і соціальний педагог. Все залежить від того, наскільки людина обізнана зі специфікою роботи. Обов'язково у відділенні повинен бути реабілітолог, логопед і масажист. Є також два вихователі, які працюють позмінно по 5 годин. Передбачено посаду психолога.

 

До відділення дитину приводять зранку і до кінця дня з нею займаються фахівці. Тут пацієнт має можливість дворазового харчування на день. Хворий під керівництвом фахівців проходить фізичну реабілітацію, користується послугами логопеда, отримує психологічну підтримку, бере участь у заняттях з розвитку моторики. Такий розвиток особливо важливий, оскільки він безпосередньо пов'язаний із розумовим розвитком. Після такої програми майже всі діти йдуть до звичайної школи. Відомо, що якщо дитина лежить удома і до неї приходить один педагог10 годин на тиждень, то згодом вона навіть не зможе навчатися в інтернаті з полегшеною програмою. А у відділення до дітей з ДЦП приходять різні вчителі, які здійснюють диференційоване навчання у групах із трьох-чотирьох дітей. Крім того, матір дитини, влаштованої у денному відділенні, отримує можливість піти на роботу. Раз на тиждень до відділення постійно запрошуються діти, які регулярно відділення не відвідують. Тут вони мають можливість поспілкуватися, отримати відповідну консультацію у фахівців, відпочити, пообідати.

 

Понад десять років центр випускає свій журнал. Кошти на його друк дає соціальна служба для молоді. Підготовка і видання журналу - це один із способів працевлаштування дітей. Його повністю готують діти. У рамках проекту з фондом "Відродження" видано серію книг "Перші кроки поета". Один із авторів став уже членом Спілки письменників України.

 

Щорічно за рахунок Київської міської держадміністрації в літній період хворих дітей вивозять на оздоровлення. Вони отримують безкоштовні путівки для матері і дитини на місяць із харчуванням і лікуванням. Нещодавно завершилася благочинна акція "Караван - 2000", у рамках якої було організовано першу зміну для інвалідів у Артеці. Вирішено проводити для них одну табірну зміну.

 

Останнім часом розгортається діяльність подібних організацій для дорослих. Наприклад, у Києві хворих на церебральний параліч дорослих об'єднує організація "Касіцен". На міському і районних рівнях функціонують товариства інвалідів. Усі вони займаються працевлаштуванням, вирішенням проблем отримання житла, розподілом гуманітарної допомоги, влаштуванням особистого життя, знаходженням друзів, наданням путівки на відпочинок, оздоровлення.

 

Генеральна Асамблея ООН у 1993 році ухвалила Стандартні правила забезпечення рівних можливостей для інвалідів. Згідно з цими правилами соціальна робота повинна бути більш індивідуалізованою, групова-її поглиблювати, а масова - бути результатом усієї попередньої діяльності. Індивідуалізовують соціальну допомогу волонтери-аматори соціальної роботи з хворими. Підготовка їх має здійснюватися в кілька етапів з урахуванням віку та відповідних умінь і навичок у найрізноманітніших видах діяльності.

 

Особливості технологій волонтерської допомоги полягають у тому, що діти-інваліди у процесі роботи з волонтерами (часто ровесниками) отримують можливість не лише обмінятися певною інформацією й поглядами, а й почуттями. Це розширює доступ до надбань загальнолюдської культури. Волонтерська допомога несе в собі кілька функцій: посередницьку, комунікаційну, реабілітаційну, побутову, технічну, творчу. Як правило, до волонтерського руху соціальні служби молоді залучають учнів загальноосвітніх шкіл, студентів вищих навчальних закладів, членів неформальних дитячих та юнацьких об'єднань. Вони допомагають підтримувати контакти між хворими дітьми і соціальними працівниками та соціальною службою, налагоджувати стосунки з ровесниками, оволодіти спеціальними навичками урізних видах творчої діяльності. Допомагають інвалідам у домашніх справах, в організації прогулянок на свіжому повітрі. Надають допомогу фахівцям соціальної роботи під час проведення і організації індивідуальних та групових форм занять з клієнтами. Беруть участь у розподіленні і розповсюдженні гуманітарної допомоги, продуктів харчування, преси, бібліотечної літератури, аудіо- відеокасет. Психолого-педагогічну допомогу у випадку певних ускладнень групам волонтерів надають соціальні педагоги ССМ. У ході керівництва вони ж і контролюють діяльність цих груп.

 

Певну ділянку роботи соціального педагога в умовах загальноосвітнього навчального закладу складає соціально-психологічна адаптація дітей, хворих на епілепсію. Дані медичної статистики засвідчують, що половина всіх хворих на епілепсію захворіли до 12-річного віку, тобто у той час, коли інтенсивно відбувається засвоєння знань, умінь та навичок дитиною, формування її особистості. Хвороба, як правило, провокує стійкі зміни всього психічного складу хворого у 70% епілептиків. Основні напрями соціально-педагогічної роботи з дитиною у таких випадках залежать від індивідуально-психологічних характеристик, які, в свою чергу, обумовлюються ступенем вираженості патологічних процесів, глибиною органічного ураження мозку, темпу наростання інтелектуальних вад та афективних порушень. Відомо, що окрім судомних нападів, які є основною ознакою епілепсії, причинами шкільної дезадаптації хворих дітей є виражені інтелектуально-мнемічні порушення, які полягають у зниженні можливості запам'ятовування, що тягне за собою обмеження мовленнєвих засобів та активного словника, звуження світогляду, труднощі в акумулюванні життєвого досвіду. У процесі мислення епілептик втрачає здатність виділяти суттєві ознаки предмета чи явища, розкривати основні зв'язки між ними. Помітно виражається мало-рухливість мисленнєвих асоціацій, знижується рівень узагальнення та абстрагування. Це супроводжується відповідними змінами і в афективній сфері. Звичними стають дисфорійний настрій, нагромадження гніву та злостивості, їхні спалахи, злопам'ятність і мстивість, агресивність. Можлива поява суїцидальних спроб. Усе це нерідко стає причиною, через яку дитина втрачає можливість відвідувати школу разом із ровесниками.

 

У процесі розвитку хвороби поступово формується епілептичний характер, ознаками якого є інертність психічних процесів, порушення темпу мислення, переключення уваги, поява тенденцій до деталізації, егоцентризму, дріб'язковості, загострення афектів, виникнення труднощів адаптацій до певних обставин. Однак ступінь вираження цих змін залежить не лише від особливостей перебігу хвороби, а й від соціального середовища, яке може не лише сприяти компенсації стану хворого, а й стимулювати посилений розвиток патологічних рис особистості.

 

Зважаючи на особливості епілептичного захворювання, Н.М.Городнова пропонує таким чином вибудовувати стратегічні і тактичні основи соціально-психологічної адаптації дітей, хворих на епілепсію:

 

1. Правильно розмежувати ті особливості поведінки, що виникають як наслідок хворобливого процесу (так звані процесуальні) і ті риси, які формуються під впливом негативних умов середовища. До процесуальних рис слід віднести уповільненість та тугорухливість мисленнєвих процесів і в'язкість та деталізація мислення. До рис, обумовлених середовищем, - дратівливість, мстивість, нещирість, жорстокість, егоїзм.