Применение системного подхода

К установлению соответствия

ресурсов и проблем семьи:

индивидуальный план работы

С семьей и дальнейшие действия

Как мы не раз указывали в этой работе, признание важности семьи как единого целого в сфере работы с детьми с ограниченными возможностями состоялось сравнительно недавно. В прошлом оказание медицинских, образовательных и терапевтических услуг организовывалось в расчете исключительно на нужды ребенка. Потребностями родителей и других членов семьи пренебрегали — или оставляли их специалистам в области психического здоровья, не способным оказать прямое влияние на образовательную или терапевтическую программу ребенка. Лишь в последние годы специалисты пришли к выводу, что нужды ребенка и потребности семьи тесно связаны между собой. Это признание получило законодательное оформление в 1986 году, с принятием поправок к закону «Об образовании детей-инвалидов» (Законодательный Акт 99-457, впоследствии переименованный в закон «Об образовании лиц с нарушениями развития»). Часть Н этого закона, описывающая права на обучение новорожденных и младенцев с нарушениями развития, предписывает всем штатам «разработать и создать в федеральном масштабе полную, координированную, мультидисциплинарную программу услуг раннего вмешательства для новорожденных и младенцев с ограниченными возможностями и их семей» (с. 1-2, курсив наш). Эти услуги должны предоставляться семьям новорожденных и младенцев согласно Индивидуальному плану работы с семьей (ИПРС). Поскольку это требование подчеркивает значимость семьи как целого, рассказ о том, как разрабатывается ИПРС, послужит прекрасной иллюстрацией системно-ориентированных принципов и методов в ситуации вмешательства.

Индивидуальный план работы с семьей (ИПРС)

Для новорожденных и младенцев ИПРС заменяет Индивидуальный план обучения (ИПО), разрабатываемый согласно Законодательному Акту 94-142. ИПО — это документ, в котором перечисляются сильные и слабые стороны ученика специального учебного заведения, а также долгосрочные и краткосрочные цели и задачи его обучения. Хотя родители могут участвовать в составлении ИПО, их потребности, отличные от потребностей ребенка, в нем не рассматриваются. С принятием закона 99-457 обнаружилось, что детям младшего возраста также необходим подобный документ, в котором, однако, учитывались бы нужды и проблемы их родителей.

ИПРС, среди прочего, должен включать в себя:

— описание ресурсов, проблем и приоритетов семьи с указанием на их значение для развития ребенка;

— описание важнейших предполагаемых результатов программы для ребенка и его семьи;

— описание конкретных услуг раннего вмешательства, необходимых для удовлетворения потребностей ребенка и его семьи, и временные рамки оказания этих услуг.

Поскольку наша книга посвящена прежде всего семьям, мы не станем описывать процесс определения целей для ребенка. (Стоит отметить, однако, что в большинстве современных руководств по раннему вмешательству подчеркивается, что цели вмешательства должны определяться при активном участии семьи.) Мы рассмотрим методы определения ресурсов, проблем и приоритетов родителей и других членов семьи, а также разработки на основе этих сведений целей для всей семьи.

Методы, о которых мы расскажем, предполагают использование вопросника и интервью. То и другое основано на социально-системном подходе, пронизывающем всю нашу книгу, и уже давно и успешно используется в программах раннего вмешательства (Mercer, 1965). Чтобы понять семью, специалисты должны внимательно выслушивать мнения родителей и других членов семьи и воспринимать их как осмысленные и важные, независимо от того, согласны ли они с ними и считают ли их истинными. Помощь должна быть основана на том, что является реальностью для семьи. Родители не должны становиться объектами клинического анализа лишь потому, что они оказались родителями особого ребенка. От родителей здоровых детей никто не требует демонстрации стандартизированного набора «родительских навыков» — так почему же родители особых детей подпадают под двойной стандарт? Хорошо известно, что дезорганизованные семейные отношения возможны как в семьях детей с нарушениями, так и в семьях с вполне «нормальными» детьми. Такие семьи могут нуждаться в помощи профессиональных консультантов. Однако мы не должны считать семейные отношения патологическими, не имея на то серьезных оснований. Специалисты по раннему вмешательству должны ограничить свое вмешательство теми целями, которые считает важными сама семья. Задача специалиста по раннему вмешательству — помочь семье помогать ребенку, а во всем остальном — уважать ее право на частную жизнь, если только семья сама не просит о помощи.

Список потребностей родителей (СПР)

Вопросник — пример инструмента, основанного на социально-системном подходе, в котором потребности семьи определяются не специалистом, а самой семьей. СПР семь лет использовался в программе, которой руководил один из авторов этой книги (Р.Б.Д.), а также был опробован в других программах раннего вмешательства по всей стране (о тестировании вопросника см. Darling & Baxter, 1996). Образец вопросника приведен в таблице 2.

СПР создан на основе литературы, посвященной семьям детей с нарушениями (эта литература перечислена в предыдущих главах). В специальной литературе указываются шесть основных областей, в которых сосредоточиваются проблемы и потребности этой части населения:

/. Информация о диагнозе, прогнозе и лечении.

2. Вмешательство в развитие ребенка — медицинское, терапевтическое, обучающее.

3. Формальная поддержка со стороны государственных и частных учреждений.

4. Неформальная поддержка со стороны родных, друзей, соседей, сослуживцев, других родителей.

5. Материальная поддержка, в том числе финансовая помощь и доступ к различным ресурсам.

6. Устранение конкурирующих семейных потребностей, т.е. нужд других членов семьи (родителей, братьев, сестер и т.п.), способных повлиять на способность семьи удовлетворять потребности ребенка с нарушениями.

Таблица 2.

Дата_____________________________

Имя лица, заполняющего вопросник____________________________________

Отношение к ребенку_________________________________________________

У родителей маленьких детей много разных потребностей. Не все родители нуждаются в одинаковой помощи. Для каждой потребности в списке, приведенном ниже, отметьте крестиком (+) рубрику, наиболее точно описывающую вашу потребность в помощи или желание помощи в этой сфере. Возможно, мы не сможем помочь вам во всем, однако ваши ответы помогут улучшить нашу программу.

1. Больше информации о нарушениях моего ребенка
2. Кто-нибудь, кто поможет мне чувствовать себя лучше
3. Помощь в уходе за ребенком
4. Больше денег/финансовая помощь
5. Кто-нибудь, кто сможет посидеть с ребенком день или вечер, чтобы я мог(ла) куда-нибудь уйти
6. Более качественное медицинское обслуживание моего ребенка
7. Больше информации о развитии ребенка
8. Больше информации о проблемах с поведением
9. Больше информации о программах, которые могут помочь моему ребенку.
10. Консультирование, которое поможет мне справиться с ситуацией
11. Более качественные/более частые образовательные или терапевтические услуги для моего ребенка
12. Детский сад, чтобы я мог(ла) ходить на работу
13. Больший (или лучшего качества) дом или квартира
14. Больше информации о том, как я могу помочь моему ребенку
15. Больше информации о питании и кормлении
16. Научиться справляться с ревностью братьев/сестер
17. Проблемы с родственниками мужа (жены) или другими родственниками
18. Проблемы с друзьями или соседями
19. Специальное оборудование, необходимое для моего ребенка
20. Возможность пообщаться с другими родителями таких же детей
21. Кто-нибудь, с кем можно поговорить о моих проблемах
22. Проблемы с мужем (женой)
23. Машина или иное средство передвижения
24. Медицинская помощь для меня самой (самого)
25. Больше времени, которое я смогу посвятить себе
26. Больше времени, которое я смогу посвятить ребенку
Если у вас есть иные потребности, не указанные в этом списке, назовите их:
27.
28.
29.
30.
31.
32.
33.
34.

*Рубрики: 1. Я действительно нуждаюсь в помощи в этой области.

2. Я хотел (а) бы помощи, но настоятельной нужды в этом нет.

3. Я не нуждаюсь в помощи в этой области.

Содержание СПР можно разделить на несколько категорий:

1. Информация — вопросы 1, 7, 8, 9, 14, 15.

2. Вмешательство — вопросы 6, 8, 9, 11, 14, 15, 19.

3. Формальная поддержка — вопросы 2, 3, 10, 12, 21.

4. Неформальная поддержка — вопросы 2, 3, 17, 18, 20, 21, 22.

5. Материальная поддержка — вопросы 4, 19, 23.

6. Конкурирующие нужды — вопросы 4, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 22, 23, 24, 25, 26.

Полевые испытания СПР (по сообщению Darling & Baxter, 1996) показали, что, без сомнения, важнейшей потребностью родителей маленьких детей с нарушениями является потребность в информации; за ней следуют вопросы и проблемы, связанные с вмешательством. Необходимость материальной поддержки также довольно ярко выражена у семей с низким доходом. Потребности, связанные с формальной и неформальной поддержкой, имеются лишь у незначительного меньшинства семей, возможно, потому, что большая часть семей уже получает поддержку от родных, друзей и различных учреждений и организаций. Со временем, по мере вовлечения в программы раннего вмешательства, число неудовлетворенных потребностей уменьшается. Нет сомнений в том, что эти программы предоставляют семьям большой объем информации, вмешательства и поддержки, в которых нуждаются их клиенты. Информация, полученная благодаря СПР, вкупе с информацией, собранной благодаря собеседованию и наблюдению, может использоваться при разработке ИПРС.

Собеседование с семьей

Ни один вопросник не предоставит специалисту глубокой и многосторонней информации о семье. Истинное понимание семейной ситуации возможно только благодаря беседам с членами семьи об их ресурсах и проблемах или продолжительному наблюдению. Метод наблюдения мы подробно обсудим в следующем разделе, здесь же расскажем о подробном, хорошо продуманном собеседовании, способном предоставить важную информацию.

Приведем схему собеседования, взятую из программы, упомянутой в предыдущем разделе (подробнее о собеседовании в этом контексте см.: Darling & Baxter, 1996). Собеседование следует проводить в форме спокойной, неторопливой, неформальной беседы; нижеследующие вопросы предлагаются для уточнения утверждений, делаемых родителями или другими членами семьи. Интервьюер должен слушать внимательно, проявляя сопереживание и воздерживаясь от личных суждений. Можно беседовать отдельно с матерями, отцами и другими членами семьи, или с обоими родителями, или же со всей семьей сразу.

Я хотел бы задать вам несколько вопросов о вашей семье, чтобы понять, как лучше всего помочь вам и вашему ребенку. Если вы не хотите отвечать на какой-то вопрос, просто скажите об этом, и этот вопрос мы пропустим. Если я забуду спросить о чем-то таком, что вы хотите рассказать, тоже скажите об этом.

Прежде всего я хотел бы узнать немного о вас и о вашей жене (муже).

Откуда вы родом?

Вы выросли в большой семье?

Где вы учились? Сколько классов окончили?

В детстве вы знали детей или взрослых с какими-либо нарушениями?

Слышали ли вы что-нибудь о (тип нарушения ребенка) до того, как родился ваш ребенок?

Как вы представляли себе_________до его рождения? Подозревали ли, что у него могут быть какие-то проблемы?

_________— ваш первый ребенок?

Когда вы впервые узнали о его проблеме? Что почувствовали, когда впервые услышали об этом (или заподозрили это)?

Что сильнее всего беспокоило вас, когда вы узнали о нарушениях у вашего ребенка?

Рассказали ли вы об этом другим людям: другим вашим детям, родителям, друзьям, священнику/раввину, соседям, сослуживцам? Как они реагировали на эту новость? Как восприняли самого ребенка?

Знаете ли вы других родителей детей с особыми нуждами? Хотели бы вы познакомиться с такими родителями?

Как вы узнали о нашей программе?

Трудно ли вам было получить информацию о доступных услугах?

Довольны ли вы медицинским обслуживанием вашего ребенка?

Все ли у вас в порядке со здоровьем?

Нет ли медицинских проблем еще у кого-то в семье?

Вы работаете? (если нет) Работали ли раньше? Чем вы занимаетесь?

(для неработающих) Начнете ли вы работать, если будет кому заботиться о

Ваш муж (жена) помогает вам в уходе за ребенком?

Ваши родные живут поблизости? Помогают ли они вам?

Нет ли каких-либо нарушений у других ваших детей?

Есть ли у вас проблемы с ребенком — со сном, кормлением, уходом, чем-либо еще?

Есть ли что-нибудь, что вам нужно для ребенка — мебель, одежда, игрушки, что-либо еще?

Есть ли у вас машина или иное средство передвижения?

Как вы считаете, нормально ли вы справляетесь со своими проблемами, или есть области, в которых вам необходима помощь?

Наша программа включает в себя занятия с ребенком на дому, которые проводят родители. Как вы считаете, сможете ли вы найти время для этих занятий? Вы хотите чему-то учить своего ребенка? Как вы думаете, нужен ли для этого специальный опыт, знания или навыки?

Может ли наша программа помочь вам в чем-либо еще?

Читатель, несомненно, отметил, что собеседование охватывает те же области, что СПР, — информация, вмешательство, формальная поддержка, неформальная поддержка, материальная поддержка, конкурирующие нужды. Собеседование позволяет получить ответы на те же вопросы иным путем, уточнить и дополнить информацию; таким образом, оно служит ценным дополнением к вопроснику.

Усвоение навыков собеседования должно входить в программу обучения будущих специалистов по раннему вмешательству. Без такого обучения они могут ощущать неловкость, задавая личные вопросы, и не уметь добиваться содержательных ответов; кроме того, в беседе с ними семья может ощущать себя некомфортно. Мы рекомендовали бы включать во все программы обучения раннему вмешательству курсы по методам социологических исследований, техникам консультирования или другим подобным предметам. Альтернативой для тех, кто уже работает в области раннего вмешательства, может стать обучение без отрыва от производства. Приведенный здесь шаблон собеседования является общим руководством и не рассчитан на буквальное применение необученным персоналом.

Независимо от уровня обучения персонала, данные первого собеседования с семьей следует использовать с некоторыми предосторожностями. В начале программы вмешательства интервьюер — для семьи посторонний, еще ничем не заслуживший ее доверия. По мере того, как между специалистом и семьей развиваются теплые, доверительные отношения, семья может сообщать дополнительную информацию о своих проблемах. Кроме того, со временем проблемы меняются. Следователь-но, процесс установления соответствия должен идти непрерывно, а специалисту следует обращать внимание на любые перемены в статусе семьи. Наконец, собеседование, как и все остальные методы помощи семье, должно проводиться в духе партнерства с членами семьи. В этом случае семья является экспертом, а специалист — учеником, получающим знания о ее ресурсах, проблемах и приоритетах.

Наблюдение

Специалисты получают информацию о семье, просто находясь с ней рядом. В ходе общения и взаимодействия они наблюдают за тем, как семья одевается, как члены семьи общаются друг с другом, какие выражения при этом используют, как проявляют свои чувства. Специалисты, работающие с семьями на дому, имеют возможность увидеть также обстановку, игрушки и другие материальные ресурсы; узнать распорядок дня; увидеть семейные фотографии и сувениры; наконец, понаблюдать за более неформальным общением между членами семьи. Такая информация может быть ценна при составлении ИПРС, однако специалисту следует обязательно поинтересоваться у семьи, согласна ли она на ее использование; с точки зрения семьи, использование этой информации может выглядеть неуместным и бестактным.

Наблюдение может быть наиболее уместным методом при работе с семьями иной культуры, с подозрением относящимися к вопросникам и неохотно дающими личные сведения в формате интервью. Однако в целом наблюдение призвано лишь дополнять информацию, полученную иными путями. Наблюдатель, не знакомый со стилем жизни семьи и принятой в ней манерой поведения, может сделать неверные выводы о ее проблемах и приоритетах. Поэтому свои наблюдения следует всегда подкреплять вопросами (например: «Я вижу, ваши дети дружно играют вместе; они всегда так хорошо ладят?»)

Посещения семей на дому при раннем вмешательстве совершенно необходимы для специалиста, желающего хорошо узнать своих клиентов. Рекомендуемые курсы занятий, которые в медицинском центре или в кабинете врача выглядят вполне разумно, в домашней обстановке могут просто не работать. Некоторые жилые помещения очень малы, находятся в плохом состоянии, в них живет много людей (как родственников, так и чужих друг другу)- В других случаях имеется множество других детей, постоянно требующих внимания родителей. Только наблюдение на дому поможет специалисту удостовериться, что выбранный им план принесет семье пользу.

Разработка ИПРС

Решая, какие методы использовать для установления соответствия проблем и приоритетов семьи при разработке ИПРС, специалист должен стараться, насколько возможно, сократить процесс установления соответствия. Многие семьи терпеть не могут заполнять многочисленные бумаги или отвечать на бесчисленные вопросы; к сожалению, обычно случается так, что к моменту первой встречи со специалистом семья уже устала от бесконечных допросов его коллег. Вторжение в частную жизнь семьи должно быть сведено к минимуму; пусть для понимания жизни семьи используются только те методы, которые действительно необходимы.

Закончив процесс установления соответствия, специалист и семья начинают вместе составлять ИПРС. Большинство целей, указанных в плане, относятся к ребенку; о том, как планировать такие цели и задачи, существует достаточно руководств и указаний в педагогической литературе. Мы не станем описывать здесь задачи, относящиеся только к ребенку (например, «Джонни должен научиться ходить»). Вместо этого рассмотрим процесс планирования целей, относящихся к семье в целом.

Перед составлением ИПРС специалист должен еще раз удостовериться, что составленный им список покрывает все перечисленные выше области: информация, вмешательство, формальная, неформальная и материальная поддержка, конкурирующие нужды. Не все семьи имеют проблемы во всех этих областях; однако простое перечисление ресурсов семьи уже может оказать на семью благотворное действие. Можно, например, включить в список такие фразы: «Смиты довольны медицинским обслуживанием Джонни и тем, какие успехи он делает в программе раннего вмешательства; в этой области в настоящее время проблем нет».

Приведем примеры целей и задач, сформулированных в соответствии с имеющимися проблемами в каждой области:

Информация (например, Предоставить информацию,

родитель нуждается в информации дать ссылку на доступный ресурс

о нарушениях ребенка). или рекомендовать специалиста.

Вмешательство (например, Предоставить речевую терапию

родитель хочет найти программу, или рекомендовать

которая поможет ребенку соответствующего специалиста, научиться говорить).

Формальная поддержка Предоставить консультирование

(например, родитель или рекомендовать

испытывает тяжелую депрессию соответствующего специалиста, из-за нарушений ребенка).

Неформальная поддержка Предоставить дедушке и бабушке

(например, родители сообщают, информацию, а также

что дедушка и бабушка рекомендовать группу поддержки

не принимают ребенка). для старшего поколения.

Материальная поддержка Изыскать возможные

(например, родителям общественные ресурсы,

не хватает денег на обеспечение ребенка всем необходимым).

Конкурирующие нужды Помочь семье

(например, мать хочет вернуться найти подходящие ясли

на работу, однако вынуждена или приходящую няню, сидеть дома с ребенком).

В некоторых случаях найти ресурсы, способные удовлетворить потребности семьи, трудно или невозможно. Например, далеко не везде можно найти приходящую няню, обученную обращению с ребенком, страдающим приступами судорог или зависимым от сложного медицинского оборудования. В таких случаях специалисты должны рассмотреть возможность создания новых программ или помочь родителям добиться создания таких программ. (Роль специалиста как защитника прав родителей обсуждается в главе 8.) Кроме того, ИПРС должен содержать временные рамки достижения тех или иных целей.

Степень, в которой программы раннего вмешательства удовлетворяют все потребности семьи, может значительно варьироваться. Программы, в которых работают соответствующим образом обученные психологи, могут проводить консультирование согласно методикам, описанным в главе 9. Программы, не имеющие таких ресурсов, вынуждены рекомендовать своим клиентам другие учреждения или других специалистов. Некоторые потребности невозможно удовлетворить в принципе (например, потребность в исцелении при неизлечимой или смертельной болезни); в некоторых случаях все, на что способен специалист, — помочь семье смириться со своей проблемой. Другие потребности — следствие серьезных социальных проблем, решить которые программа раннего вмешательства не в состоянии. Например, многие материальные нужды отражают бедность семьи; вмешательство на уровне семьи не может решить проблему общественного расслоения или экономики, не способной обеспечить всех граждан рабочими местами и достойной зарплатой (о других ограничениях программ раннего вмешательства см. Bowman, 1992).

Программам, в штате которых нет компетентных психологов или консультантов, нет необходимости обязательно включать в ИПРС цели, связанные с психотерапией. Как не все дети нуждаются в физической терапии, так и не все родители нуждаются в консультировании. Методы, описанные в этой главе, позволяют семье самой определить, что ей нужно.

В некоторых случаях специалист может не согласиться с определениями семьи, однако он не имеет права навязывать семье свою точку зрения. Во всех случаях, кроме самых экстремальных (например, насилия над ребенком), желания семьи должны стоять на первом месте. Как мы уже отмечали, модель семейно-центрированного и семейно-ориентиро-ванного вмешательства поддерживается недавно принятыми законами о раннем вмешательстве и охране здоровья матери и ребенка.

Применение методов наблюдения, собеседования и ответов на вопросник для разработки ИПРС лучше всего проиллюстрировать на клиническом примере. Случай, описанный ниже, — вымышленный, создан на основе работы в программе раннего вмешательства с несколькими реальными семьями. (Полное описание этого случая см. также у Darling & Baxter, 1996).

Пример: семья Торрес

Семья состоит из 3-месячной Аманды, только что выписанной из отделения послеродовой интенсивной терапии; ее 2-летнего брата Рэймонда; ее 4-летней сестры Дженнифер и ее 21-летней матери Елены.

Аманда родилась раньше срока, на 33-й неделе. Вскоре после рождения она перенесла внутричерепное кровоизлияние, вслед за которым развилась гидроцефалия. Была сделана операция по установке шунта, откачивающего из головы жидкость. Сразу после операции у Аманды развились судорожные приступы, но сейчас они, по-видимому, прекратились.

Аманда включена в местную программу раннего вмешательства.

Наблюдение Елена вместе с ребенком приходит в Центр раннего вмешательства на первый осмотр. С ней работают Кейт (специалист по развитию ребенка), Сьюзан (речевой терапевт), Пол (физический терапевт) и Нэнси (двигательный терапевт). Они отмечают, что Елена выглядит усталой; под глазом у нее — синяк. Рэймонд и Дженнифер ведут себя тихо и спокойно. На Аманде розовое платьице, такие же пинетки и чепчик, все новое на вид.

Барбара (социальный работник) навещает семью на дому. Она видит, что семья живет в старом доме, в двухкомнатной квартире, скудно обставленной и явно нуждающейся в ремонте. Игрушек в квартире она не видит. Ребенок спит в старой облезлой кроватке. Старшие дети сидят на кухне и едят завтрак — кукурузные хлопья и молоко. Сейчас — час дня, но они только что встали. Лицо у Елены заплаканное.

Собеседование Поскольку семья только что присоединилась к программе раннего вмешательства, Департамент социальных услуг, финансирующий программу, выделяет ей временного координатора услуг по имени Джуди. Джуди встречается с семьей, когда та приезжает в центр на осмотр, и расспрашивает Елену об истории рождения Аманды, ее лечении в больнице и состоянии после выписки.

Елена рассказывает, что сейчас, кажется, с Амандой все в порядке, не считая того, что она почти все время спит. Елена боится, что снова начнутся судороги. Кроме того, Джуди задает дополнительные вопросы о том, кто ведет домашнее хозяйство и ухаживает за детьми; выясняется, что Елена живет с детьми одна и растит детей в одиночку.

Барбара во время посещения на дому проводит более подробное собеседование, однако не повторяет вопросов, которые уже задавала Джуди. Ее вопросы в целом соответствуют шаблону, приведенному нами ранее. В результате собеседования Барбара узнает, что Елена родилась в большой семье. Одна ее сестра живет в нескольких кварталах от нее, но все остальные родственники — в другом штате.

В десятом классе, забеременев Дженнифер, Елена ушла из школы. Некоторое время она прожила с Джо, отцом Дженнифер, за которого собиралась выйти замуж; но, когда она забеременела Рэймондом, Джо начал ей изменять. Между ними начались ссоры и ругань. Елена рассказывает, что мать ее не поддерживала, поскольку «они с самого начала были против того, чтобы я жила с Джо». Сестра, живущая в другом штате, предложила Елене переехать поближе к себе и оплатила переезд; так Елена оказалась в том штате, где живет сейчас.

Вскоре после переезда Елена познакомилась с Майком, отцом Аманды. Поначалу он был к ней очень добр, дарил подарки ей и детям. Однако, когда она забеременела Амандой, все началось сначала. Елена и Майк постоянно ссорились. Он начал много пить, сделался груб и раздражителен, иногда дрался. Елена рассказывает, что Майк не проявляет интереса к Аманде и что сейчас они видятся довольно редко; однако он приходил к ней прошлым вечером.

Когда Барбара спрашивает, что чувствует Елена в связи с медицинскими проблемами Аманды, та отвечает: «Я боюсь». И поясняет: она боится, что у малышки снова начнутся судороги или перестанет работать шунт, а она не будет знать, что делать. Елена поясняет, что у нее нет опыта решения таких проблем: старшие дети у нее «нормальные».

Барбара задает Елене вопросы о ресурсах. Выясняется, что семья живет на пособие; кроме того, «иногда кое-что подкидывает» сестра Елены, работающая в церкви, — однако «на оплату счетов все равно не хватает». Сестра Елены, Мария, иногда соглашается посидеть с детьми, но редко: она работает с утра до вечера, и у нее двое своих детей школьного возраста, причем один «гиперактивный». Друзей и подруг у Елены нет. Соседи — «люди хорошие, но у них своих проблем хватает».

Елена сообщает, что ее старшие дети здоровы. Дженнифер посещает дошкольную программу «Хед Старт» — и ей там нравится. Елена добавляет, что, хотя Майк никогда не бил детей, они боятся его и расстраиваются, когда он начинает кричать и ругаться.

Что касается ее собственного здоровья, Елена отмечает, что после рождения Аманды у нее периодически возобновляется кровотечение и что она постоянно чувствует усталость. На вопрос о медицинском обслуживании отвечает, что у нее самой постоянного врача нет, но для детей она недавно нашла педиатра, который ей нравится и принимает медицинскую карту. Барбара спрашивает, не сложно ли Елене посещать врачей или занятия в программе вмешательства. Елена отвечает, что обычно пользуется автобусом, но ездить на автобусе с тремя маленькими детьми, конечно, нелегко.

Барбара спрашивает, нуждается ли Елена в чем-нибудь для себя или для детей. Елена отвечает, что ей пригодилась бы новая детская кроватка; эту отдали ей соседи, она старая и не в лучшем состоянии. Она говорит, что получает продуктовые наборы и другую помощь по программе «Женщины, младенцы, дети» (ЖМД), и еды в доме всегда хватает, «но мы не можем себе позволить никаких лакомств, а ребятам иногда так хочется чего-нибудь вкусненького». Она говорит, что не нуждается в одежде для Аманды — ей все достается «по наследству» от Дженнифер и детей сестры. Добавляет, что ей не хватает денег на хорошие игрушки для детей. На протяжении беседы Елена несколько раз повторяет, что хочет для своих детей всего самого лучшего.

Вопросники Барбара спрашивает Елену, не возражает ли она заполнить СПР, «на случай, если я о чем-то забыла вас спросить», но Елена отказывается. Позже Джуди поясняет Барбаре, что во время приема в Центре раннего вмешательства Елена испытывала явные затруднения при составлении документов.

Поскольку в доме совсем не видно игрушек, Барбара просит Елену заполнить список игрушек из Домашнего Вопросника (Центр Детского Развития имени Джона Ф. Кеннеди, 1981). Она говорит, что может прочесть список вслух, и Елена принимает это предложение. В результате оказывается, что большей части игрушек, перечисленных в списке, в доме нет. Единственные игрушки, подходящие по возрасту для Аманды, — несколько погремушек.

Определение задач семьи Используя всю собранную информацию, Елена и команда специалистов составляют список семейных ресурсов и проблем по образцу, показанному в таблице 3.

Таблица 3. Ресурсы и проблемы семьи Торрес
Область	Ресурсы	Проблемы
Информация	Елена имеет общие представления о развитии ребенка, т.к. он у нее уже третий.	Елена хотела бы получить больше информации о гидроцефалии и купировании судорог.
Вмешательство	Елена довольна медицинским обслуживанием Аманды. Хочет для Аманды всего самого лучшего.	Елене неудобно ездить в Центр раннего вмешательства на автобусе.
Неформальная поддержка	Сестра Елены иногда сидит с ее детьми.	Елене нужна помощь по уходу за ребенком и люди, готовые чаще сидеть с детьми. Ее беспокоит то, что детей пугает и расстраивает грубость Майка.
Формальная поддержка	Елена хотела бы больше узнать об учреждениях и организациях, способных предоставить помощь ее семье.	Нет проблем.
Материальная поддержка	Елена получает пособие и помощь от ЖМД, а также некоторую поддержку от сестры и соседей. У Аманды достаточно одежды и есть несколько игрушек.	Елене нужна новая детская кроватка и больше игрушек для Аманды. Она хотела бы иметь больше денег на расходы по хозяйству.
Другие члены семьи Дженнифер и Рэймонд здоровы. Дженнифер посещает «Хед Старт».	Елена хотела бы получить медицинскую помощь для себя.

Приоритеты:

1. Помощь с медицинскими проблемами ребенка.

2. Возможность не возить детей с собой на терапию для Аманды, назначенную на конец недели.

На основе всего перечисленного в ИПРС вносятся следующие задачи:

1. Барбара немедленно обращается в службы государственного здравоохранения с просьбой направить к Елене на дом медсестру, которая снабдит Елену необходимой информацией о гидроцефалии и купировании судорожных приступов.

Пояснение: поскольку Елена испытывает очевидные затруднения с печатными текстами, информацию лучше предоставлять в форме устных объяснений и наглядной демонстрации, чем в форме буклетов, распечаток, ссылок на книги и т.п.

2. Все услуги раннего вмешательства должны, по возможности, производиться не в Центре, а на дому. Эта работа должна начаться немедленно.

3. Барбара дает Елене координаты службы бесплатных приходящих нянь, предоставляемых Ассоциацией для помощи детям с особыми нуждами (Association for Children with Special Needs).

4. Барбара предоставляет Елене информацию о группе поддержки для женщин — жертв домашнего насилия и других услугах Центра помощи женщинам (Woomen's Help Center).

Пояснение: во время разговора Елена пояснила Барбаре, что пока «не готова» обращаться за помощью; она хотела бы больше узнать об этих службах и попросить о помощи, «если потребуется». Она добавила, что позвонит туда, если Майк снова ударит ее или «по-настоящему напугает» Рэймонда и Дженнифер.

Если бы Майк бил детей, на Барбаре лежала бы моральная (и, возможно, юридическая) обязанность сообщить об этом в службу охраны детства. Однако в данных обстоятельствах она должна уважать решение Елены. В дальнейшем она будет внимательно следить за ситуацией и напоминать Елене, что та может обратиться за помощью, как только сочтет это необходимым. В таких сложных ситуациях приходится соблюдать равновесие между уважением к частной жизни семьи и принятием решений, которые специалист считает лучшими для детей.

5. Барбара предоставляет Елене информацию о группе поддержки «Мамы малышей» («Moms of Tots»), собирающейся ежемесячно в церкви неподалеку от ее дома.

Пояснение: Елена проявила заметный интерес, когда Барбара сообщила, что эта группа, спонсируемая церковью, объединяет матерей ее возраста и предоставляет услуги приходящих нянь. Группа поддержки при программе раннего вмешательства, объединяющая исключительно родителей детей с особыми нуждами, Елену не заинтересовала.

6. Барбара поможет Елене получить новую детскую кроватку в Армии Спасения или другой благотворительной организации.

7. Барбара поможет Елене получить для Аманды медицинскую страховку.

8. Кейт [специалист по развитию ребенка] просмотрит вместе с Еленой список игрушек, выдаваемых напрокат в ближайшем пункте проката детских вещей и возьмет те игрушки, которые выберет Елена (как для Аманды, так и для других детей).

9. Барбара предоставит Елене список врачей и женских консультаций, которые принимают медицинскую карту и легко доступны при помощи общественного трансп<