Социологическая точка зрения

Социологическая теория во многих отношениях аналогична подходам, ранее здесь описанным. Однако в других отношениях она весьма от них отличается. В этом разделе мы кратко опишем два основных социологических подхода, которые будем применять в последующих главах: структуральный функционализм и символический интеракционизм. Кроме того, мы укажем на сходства и различия между этими подходами и сис-

темными точками зрения, описанными ранее. Наконец, мы сравним социологический и психологический подходы в целом и постараемся объяснить, почему оба они ценны для понимания семей, в которых имеются дети с особыми потребностями, и работы с этими семьями.

Социальная структура

«Структурно-функциональная» школа мысли в социологии наиболее тесно связана с понятием системы. Американские корни этой школы можно проследить вплоть до Тэлкотта Парсонса и его коллег в Гарварде, а также Роберта К. Мсртона и его коллег в Колумбии в 1950-1960-х гг. В структурно-функциональной перспективе общество рассматривается как сеть взаимосвязанных групп. Эту структуру удерживают от распада общие ценности, определяющие социальные роли, играемые людьми.

Каждая часть системы обладает функциями, вносящими свой вклад в работу целого. Функции могут быть манифестированными (заявленными) — хорошо известными или латентными (скрытыми) — неизвестными или неосознаваемыми. Например, манифестированная функция программы дошкольного обучения — обеспечить детям образование, начиная с раннего возраста; латентная — дать родителям несколько часов отдыха.

Со структурно-функциональной точки зрения, действия индивидов объясняются их местом в социальной структуре, и общество имеет определенные ожидания относительно поведения людей в различных ролях. Детерминанты этих культурно-обусловленных ожиданий включают в себя возраст, пол, этническое происхождение, социально-экономическое положение и др. Таким образом, ценности общества в целом определяют способы взаимодействия родителей и детей, мужей и жен, работодателей и работников, и т.д.

Большая часть современной литературы по социологии семьи очень напоминает работы современных психологов, основанные на теории семейных систем. В той и другой области мы встречаем концепции семейных ролей и функций, стадий жизненного цикла и критических периодов перехода от одной стадии к другой. Психологическая литература, посвященная социальной экологии, своим вниманием к понятиям взаимозависимости, уравновешенности и неуравновешенности, а также представлением о роли культуры, тоже весьма напоминает теорию систем Парсона.

В этой книге структурно-функциональная перспектива используется в рассуждениях о «структурах возможностей» (гл. 3) и о ролях родителей и специалистов {гл. 8).

Социальный процесс

Еще одно важное течение в социологии полагает, что структурный функционализм не вполне адекватно отражает динамическую природу реальности. Эти теоретики утверждают, что социальные изменения являются нормой, а социальное взаимодействие — процессом, беспрерывно обновляющим «реальность». С этой точки зрения, роли — не статичный набор видов поведения, основанный на неких заранее предустановленных ценностях и ожиданиях; те, кто играет роли, снова и снова пересоздают их, основываясь на требованиях конкретных ситуаций. Два «отца» никогда не действуют совершенно одинаково; точно так же не бывает двух одинаковых «матерей», «учителей», «докторов» или «пациентов». Мало того, один и тот же отец в разное время и в разных ситуациях может вести себя по-разному.

Социологический подход, проявляющий наибольшее внимание к этим детерминантам социальных процессов, называется символическим интерак-ционизмом. Эту точку зрения мы используем и проясняем в главах 2 и 3, обсуждая «жизненный путь» семьи, начиная с дородового периода, через рождение особого ребенка, дошкольные и школьные годы, и вплоть до отрочества и взросления. В главе 8 символический интеракционизм используется также для описания процесса взаимодействия между родителями и профессионалами. Понятие стигмы, используемое в некоторых главах, также взято из интеракционистской литературы.

Взаимосвязанные понятия

Концепции стресса и социальной поддержки, которые мы обсуждали в этой главе, привлекают значительное внимание как психологов, так и социологов. Социологические исследования в области нарушений развития в особенности склонны рассматривать социальную поддержку как важнейшую переменную. Эти исследования мы обсудим в главах 2 и 3.

Как различные подходы дополняют друг друга

Хотя социологи и психологи в своем стремлении понять семьи особых детей исходят из схожих концепций, на практике объект их внимания различен. Для практикующих психологов объектом вмешательства обычно является «клиент» (в данном случае семья). Вмешательство — в форме консультации, диагностики или лечения — должно принести перемены в жизни семейной системы или отдельных ее членов. Для социолога же, напротив, объектом вмешательства зачастую является элемент более обширной социальной структуры. Как правило, социологи сосредоточивают свое внимание на социальных переменах, способных создать для семьи больше возможностей.

Разные социальные профессии (прежде всего психология и социальная работа) одинаково важны для работы с семьями, потому что членам семьи необходимо научиться как использовать имеющиеся ресурсы, так и приспосабливаться к ситуациям, которые невозможно изменить. Например, семье, посвящающей все время и силы поиску «лекарства» от синдрома Дауна, необходимо помочь изменить направление ее усилий.

С другой стороны, во многих ситуациях семья может справиться со своими проблемами и без посторонней помощи, особенно при достаточных ресурсах и развитой системе поддержки. Социологическая точка зрения предлагает специалистам помогать семьям в создании новых ресурсов и развитии своих «структур возможностей». Например, если в местной школе нет классной комнаты, удобной для особых детей, специалист может организовать семьи и от их имени предложить школе обустроить специальный класс. Иногда внешние факторы приобретают такое значение, что вмешательство на семейном уровне становится совершенно бесполезным. Например, никакие семейные консультации не могут победить нищету, зависящую от социальных факторов, в этом случае требуется изменение широкого социального контекста. Но бывает и так, что все социальные структуры работают нормально, однако семья по-прежнему испытывает стресс, дисгармонию в супружеских отношениях и серьезные проблемы с коммуникацией. Возможно, родители не могут справиться с чувствами вины, стыда, неловкости, тревоги и уныния. В таких случаях может быть показана психотерапия или семейная терапия.

Некоторым семьям необходима и психологическая помощь, и защита их социальных интересов; другим не требуется ни то, ни другое. Вопрос о том, что именно «нужно» семье, в последнее время все более и более переходит в ведение самой семьи. Например, в области раннего вмешательства понятие «семейно-центрированное» все более приобретает значение «направляемое семьей». Как писал один из авторов в другой работе (Darling & Darling, 1992), в последние годы уже не медики или другие специалисты, а сами родители определяют, чего хотят достичь с помощью раннего вмешательства для ребенка и для семьи (см. главу 10, где подробно обсуждается вопрос об определении желательных результатов). Последние изменения в законодательстве и политике в области медицинского лечения особых детей также предлагают более семейно-ориентированный подход (см. Darling & Peter, 1994 — подробное обсуждение моделей, использующих этот подход, в медицинском образовании). Социальная работа, образование и другие области также уверенно движутся в сторону семейно-ориентированных моделей (Adams & Nelson, 1995).

Таким образом, как психология, так и социология нашего времени применяют в отношении особых детей и их семей семейно-ориентиро-ванный подход. Кроме того, в обоих подходах наблюдается движение от простого семейно-ориентированного подхода к включению в орбиту вмешательства социального окружения, в котором живет семья. Специалистам, работающим с семьей, необходимо осознавать, что вмешательство возможно на многих уровнях. Психолог, консультирующий семью, должен удостовериться, что проблема именно в самой семье, а не в ее социальном положении (которое, быть может, можно изменить). И наоборот: профессионал, специализирующийся в области социальных перемен и защиты интересов семьи, должен уметь помогать семьям примиряться с тем, что изменить невозможно. В обоих случаях успешное вмешательство требует понимания системного подхода и способности обеспечивать вмешательство не только на семейном, но и на социальном уровне.

Заключение

В этой главе мы постарались представить несколько концептуальных подходов к семьям особых детей. Мы узнали, что семья — сложная и динамическая система, кратко рассмотрели основные факторы, составляющие семейную жизнь и оказывающие на нее влияние. Семья не статична: в ней постоянно происходят перемены и новые события. Кроме того, семьи изменяются, проходя различные стадии жизненного цикла. Тяжелая болезнь или нарушения развития у одного из членов семьи становится серьезным стрессовым фактором, зачастую влияющим на жизненные цели членов семьи. Для того, чтобы вмешательство в жизнь семьи особого ребенка было успешным, специалист должен хорошо представлять себе статические и динамические характеристики этой семьи.

Таким образом, в следующих главах мы намерены придерживаться системного подхода. Этот подход базирующийся на работах психологов и социологов, рассматривает ребенка как часть семейной системы, состоящей из нескольких взаимодействующих индивидов, и социальной системы, в которой взаимодействуют индивиды, семьи и социальные институты. В главах 2 и 3 мы рассмотрим с социологической точки зрения социально обусловленные реакции семьи на рождение и воспитание ребенка с ограниченными возможностями. В главах 4, 5 и 6, используя принципы

теории семейных систем, рассмотрим воздействие наличия нарушений у ребенка на различных членов семейной системы и на семью в целом. Глава 7 посвящена консультированию как практике семейно-ориентиро-ванной помощи. В главах 8 и 9 мы вернемся к более широкому социальному подходу и посмотрим, как строится взаимодействие между семьей и ее окружением, как внутри, так и вне ее социального мира. Наконец, глава 10 проиллюстрирует применение теории социальных систем на практике — в определении ресурсов, проблем и приоритетов семьи. Сочетая литературу из двух областей (психологии и социологии), мы надеемся предоставить читателю достаточно широкое и глубокое понимание семей с особыми нуждами.

Глава вторая

Известие о нарушениях у ребенка:

Первые реакции

 

 

Пишет отец особого ребенка {Abraham, 1958):

Ни одно событие из младенческого периода не сравнится с отчаянием этого первого дня. Для родителей в этом есть некое горькое утешение: что бы ни случилось, хуже уже не будет. Самое страшное — позади (с 64).

Различные авторы (см., например, MacKeith, 1973; гл. 1 настоящей работы) указывают, что в жизни родителей особого ребенка выделяются определенные кризисные периоды: среди них — узнавание о нарушениях развития у ребенка, начало школьного возраста, возраст окончания школы, старение родителей. Кризис сообщения или первого подозрения о нарушениях развития следует, пожалуй, назвать самым тяжелым; в это время родители как никогда нуждаются в поддержке. В этой главе мы представляем социологический обзор реакций семьи на известие о нарушениях у ребенка и, используя методологию интеракционизма, предлагаем модель семейных реакций в период младенчества.

Существуют различные психологические теории, объясняющие реакции родителей при столкновении с нарушениями развития у ребенка (см. гл. 4). Наиболее популярна, по-видимому, «теория стадий» (обзор исследований, использующих эту модель, см. у Blacher, 1984a), утверждающая, что, приспосабливаясь к диагнозу ребенка, родители проходят несколько стадий. Некоторые авторы полагают, что их последовательность варьируется, другие указывают, что адаптация некоторых родителей не соответствует модели. Теорию стадий мы обсуждаем далее, в главе 4.

Другое популярное течение обсуждает условия семейного приспособления. Эти исследования показывают, что определенные типы семей и/или детей содействуют семейной способности принять особого ребенка. В некоторых исследованиях, например, обосновывается, что реакцию семьи на рождение ребенка с нарушениями развития во многом определяют размер семьи, ее состав, социально-экономическое положение и национальность; другие исследования обнаруживают связь между принятием семьей особого ребенка и его полом, возрастом, порядковым местом в семье и тяжестью нарушений. Некоторые данные этих исследований мы приводим в главе 4.

Поскольку семьи чрезвычайно различны, невозможно найти реакцию или последовательность реакций, общую абсолютно для всех родителей, чьи дети имеют нарушения развития. (Субкультурные различия в реакциях обсуждаются в главе 7.) Помимо статических характеристик, предопределяющих реакции родителей, важную роль играют конкретные обстоятельства, которые мы и рассмотрим в настоящей главе.

Методика символического интеракционизма, которую мы здесь используем, — это социологический подход к социальной психологии, впервые примененный в работах George Herbert Mead, Charles Horton Cooley и других. Этот подход предполагает, что наши убеждения, ценности и познания социально детерминированы взаимодействием и способностью индивида «войти в чужое положение», т.е. понять, какой смысл вкладывают в данную ситуацию другие люди. Символический интеракционизм сосредоточивает внимание не на статических характеристиках индивидов — например, поле, национальности или типе личности, — а на социальном процессе. Применительно к семьям детей с нарушениями развития это означает, что реакции родителей интерпретируются в контексте истории их взаимодействия до рождения ребенка и последующих переживаний. Родители придают своим переживаниям определенные значения, исходя из опыта, полученного ранее, в процессе взаимодействия с другими людьми.

Не все взаимоотношения одинаково важны. Среди наиболее важных необходимо отметить отношения со значимыми другими, прежде всего — с членами семьи и близкими друзьями. Если значимые другие воспринимают ситуацию позитивно, родители также склонны к позитивному восприятию. Результат взаимодействия со значимыми другими, а также более широких взаимодействий, мы обсудим в этой главе немного позже, говоря о развитии реакций родителей во времени.

Дородовой период¹

(' Некоторые высказывания родителей, цитируемые в этом разделе, взяты из исследования, проводившегося одним из авторов (Р.Б.Д.) в конце 1970-х гг. Хотя этим цитатам больше 18 лет, их легко представить в устах нынешних молодых родителей; высказывания, несущие на себе отпечаток своего времени, сюда не включены.)

Предварительные знания о нарушениях развития

До рождения ребенка большинство родителей достаточно редко сталкивались с людьми, имеющими нарушения развития. Как правило, они воспринимают наличие нарушений сквозь призму стереотипов и стигматизирующего отношения, пронизывающего нашу культуру. S.A. Richardson (1970) и другие авторы показали, что почти все группы населения относятся к людям с физическими нарушениями негативно; Gottlieb (1975) и другие показали, что не лучше воспринимают в обществе и людей с нарушениями психического развития.

В дородовом периоде большинство родителей приходят в ужас от одной мысли о том, что их ребенок может родиться с нарушениями. Как рассказывала одна мать ребенка с синдромом Дауна: «Помню, еще до замужества я думала о том, что ничего страшнее и быть не может» (Darling, 1919, с. 124). Если среди знакомых будущих родителей есть семьи детей с нарушениями, это может усиливать их тревогу:

Я всегда боялась родить больного ребенка. У одного из наших друзей был умственно отсталый ребенок — это такой кошмар! Мы беспокоились. Нам просто хотелось, чтобы наш ребенок был здоров. (Мать здорового ребенка, цит. по: Darling, 1919, с. 121.)

В некоторых случаях матери рассказывают о своих предчувствиях, что с ребенком что-то не так:

Я всегда говорила: либо это девочка, либо с ним что-то не так [у этой матери уже было двое здоровых сыновей]. Я чувствовала себя как-то иначе, не так, как в предыдущие беременности; а моя золовка как раз в это время потеряла семимесячного малыша.

У меня было четкое ощущение, что она родится уродом... Она не брыкалась и не пихалась так, как следовало.

Я думала: наверное, что-то не так. Дело в том, что меня все время тошнило, а во время первой беременности такого вообще не было (Darling, 1919, с. 125-126).

Иногда опасения основаны на опыте. Представления матерей о том, «как должна протекать беременность», не совпадают с реальной беременностью. Однако это не типичный случай: большинство родителей не мучается никакими страхами и ожидает рождения здорового ребенка.

Когда родители выражают опасения относительно здоровья будущего ребенка, друзья, родственники и другие слушатели, как правило, стараются их разубедить и успокоить. Даже мать, имевшая четырех детей с одним и тем же генетическим заболеванием, при каждой следующей беременности умудрялась рационализировать свои страхи, в чем ей помогали врачи, убеждавшие ее, что на этот раз несчастье не повторится. Вот что она рассказывает о своей третьей беременности: «Я не могла мыслить здраво. Я говорила: "Он родится на Рождество — значит, ничего плохого с ним быть не может"» (Darling, 1919, с. 143). Как правило, страхи родителей относительно здоровья будущего ребенка нейтрализуются взаимодействием с окружающими, и к моменту родов большинство родителей спокойно ожидает появления на свет здорового ребенка.

Ожидание, что ребенок будет «нормальным», подпитывается и усиливается на занятиях по подготовке к родам. Хотя, как правило, на этих занятиях рассматривается возможность различных непредвиденных событий во время родов, конечный продукт родового процесса всегда изображается для будущих родителей как типичный, здоровый младенец. О возможности врожденных дефектов, как правило, не упоминается вообще.

Таким образом, большинство родителей оказывается неподготовлено к рождению ребенка с нарушениями развития. В некоторых случаях родители даже не подозревают о существовании того или иного дефекта, пока он не обнаруживается у их ребенка. Как рассказывает один родитель: «Я никогда не слышал о синдроме Дауна... Умственная отсталость — не такая тема, которую обсуждают в семье... Мы очень мало обо всем этом знали» (Darling, 1919, с. 124). Примерно также описывает другой родитель свою первую реакцию на рождение ребенка с карликовостью:

Я слышала, как доктор Z. за дверью, разговаривая с кем-то, назвал моего сына «карликом». Когда он вошел, я спросила: «Карлик? Вы сказали, мой сын — карлик?» Мне представился какой-то маленький злобный гном, уродец, каких показывают в цирке. Я не понимала, что это значит (АЫоп, 1982, с. 36).

В других случаях родители рассказывают, что имели об этом типе нарушений некоторые сведения, однако очень ограниченные и, как правило, негативного характера: «Я что-то читал об этом в книге. Какой-то психиатрический справочник или что-то в таком роде. Там была такая жуткая картинка, она и теперь у меня перед глазами стоит» {Darling, 1919, с. 25).

Благодаря современным технологиям мы научились распознавать некоторые врожденные дефекты до рождения. С помощью таких техник, как амниоцентез¹

(¹ Амниоцентез - вид пренатальной диагностики, прокол плодного пузыря с целью получения амниотической (околоплодной) жидкости для выявления возможных наследственных заболеваний плода.),

 

ультразвуковое исследование и анализ материнской сыворотки²

(2 Анализ материнской сыворотки - определение биохимических маркеров в материнской сыворотке крови для пренатального скрининга врожденных пороков развития и хромосомной патологии.),

 

родители могут узнать о проблемах со здоровьем ребенка прежде, чем он появится на свет. В случае дородового диагноза скорбь иногда вытесняется надеждой на то, что «это, может быть, просто ошибка» и что в конечном счете с ребенком все будет хорошо. Одна мать, которой на поздней стадии беременности после ультразвукового исследования сообщили, что у ее ребенка гидроцефалия, рассказывала, что после этого была «потрясена, испытывала шок и депрессию», но в то же время «надеялась, что они ошиблись» (Darling & Darling, 1982, с. 98). В родовой палате, увидев увеличенную головку ребенка, она уже не сомневалась в диагнозе.