Воздействие на братьев и сестер

В конце 1960-х гг. в одной из своих проповедей о равенстве Уильям Слоун Коффин сказал: «Разве я сторож брату своему? Нет, я брату своему — брат». Он выразил то, что я интуитивно понимала и к чему стремилась: равные отношения, основанные на взаимном уважении, не унижающие и не возвышающие ни одного из участников. Moorman (1994, с. 47)

Со времени первого издания нашей книги в специальной литературе появилось немало исследований, посвященных вопросу взаимоотношений между братьями и сестрами, один из которых здоров, а другой серьезно болен. Старшие братья и сестры, с радостным нетерпением ожидающие появления в семье нового ребенка, разделяют со своими родителями боль и скорбь при рождении ребенка с нарушениями. Исследования приспособляемости семьи, как правило, сосредоточиваются на родителях, уделяя особое внимание матерям. Однако из имеющихся данных о братьях и сестрах видно, что если одни из них благополучно преодолевают возникающие трудности, то другие оказываются «в зоне психологического риска» (Deluca & Solerno, 1984; Lobato, 1990; Moorman, 1994; Powell & Gallagher, 1993; Seligman, 1991b; Stoneman & Berman, 1993; Trevino, 1979).

Влияние ребенка с нарушениями на здоровых братьев и сестер—важная область исследований, заслуживающая внимательного изучения. В первом издании нашей книги мы писали: «Безусловно, необходимы дальнейшие исследования, чтобы понять психологию здоровых и больных братьев и сестер, их роли по отношению друг к другу, их взаимное влияние» (с. 111). Думается, сейчас, основываясь на доступных нам данных исследований, комментариях, а также «голосах» самих братьев и сестер, мы можем сделать по этому поводу некоторые обоснованные предположения.

Итак, в этом разделе мы описываем факторы, способные повлиять на взаимоотношения братьев и сестер. Первая часть главы посвящена огне-

шениям братьев и сестер в целом. Далее мы перейдем к особенностям этих отношений в случае, если один из детей имеет нарушения развития.

Отношения братьев и сестер

Связь между братьями и сестрами, возможно, представляет собой наиболее прочный и продолжительный вид семейных отношений. Их продолжительность позволяет двум индивидам оказывать друг на друга значительное влияние, порой распространяющееся на всю жизнь. По словам Powell & Gallagher (1993): «Связь, существующую между братьями и сестрами, невозможно свести на нет» (с. 14).

Как всякие долгие и интенсивные отношения, связь между братьями и сестрами циклична. Bank & Kahn (1982) отмечают, что братья и сестры следуют собственным жизненным циклам. В раннем детстве они составляют постоянное общество друг друга. В школьные годы для братьев и сестер характерно влечение прочь из семьи и совместное овладение социальными навыками. В подростковом возрасте братья и сестры проявляют амбивалентность по отношению друг к другу, однако по-прежнему полагаются друг на друга как на советников и наперсников. Во взрослом возрасте братья и сестры, как правило, начинают общаться реже: одни разъезжаются, другие обзаводятся семьей. Но и в этот период они могут продолжать поддерживать друг друга (пусть и на расстоянии) в трудностях и испытаниях взрослой жизни. Кроме того, они предоставляют детям друг друга уникальные отношения вида «дядя/тетя — племянник/племянница». Наконец, в старости, когда дети обретают самостоятельность и вылетают из гнезда, а супруги уходят, братья и сестры продолжают оказывать друг другу поддержку (S. Harris, 1994). На этой стадии не так уж необычно укрепление или интенсификация братско-сестрин-ских отношений, по близости и постоянству общения напоминающая первые годы их совместной жизни.

Многочисленные перемены в жизни современной семьи усиливают важность изучения братско-сестринских отношений. Bank& Kahn (1982) называют факторы современной семейной жизни, способные усилить контакт между братьями и сестрами и их зависимость друг от друга:

1. Количество детей в семье и общий размер семьи уменьшаются. Кроме того, дети становятся ближе друг к другу по возрасту, что облегчает контакт между братьями и сестрами.

2. Братья и сестры являются друг для друга источниками поддержки на протяжении всей жизни.

3. Братья и сестры могут теснее сближаться между собой в результате частых переездов семьи, мешающих им заводить прочные дружеские связи.

4. Довольно часто братьям и сестрам приходится сталкиваться с такими кризисами, как распад семьи и новый брак родителей. Эти перемены в структуре семьи, несомненно, воздействуют на отношения братьев и сестер, хотя характер этого воздействия пока остается неясным.

5. В периоды тяжелого стресса страдает эмоциональная близость родителей и детей. Эти периоды «эмоционального отсутствия)» родителей, несомненно, влияют на взаимоотношения братьев и сестер.

Современные дети растут в сложном и подвижном мире, затрудняющем установление контактов, а также длительные и постоянные отношения. «Биологическая потребность заставляет детей... обращаться за эмоциональной поддержкой к любому, кто окажется рядом. В беспокойной, вечно торопливой, малосемейной, эмоционально холодной Америке таким человеком может стать брат или сестра» (Bank &Каhп, 1982, с. 15).

В прошлом мы не уделяли должного внимания сложному, длительному и интенсивному характеру братско-сестринских отношений. Сосредоточившись на этой подсистеме семьи, мы начинаем понимать неизмеримую важность понимания этих отношений и пестования их позитивной стороны (Kahn & Lewis, 1988). Вполне возможно, что в семье, где имеется особый ребенок, необходимо проявлять к переживаниям его братьев и сестер особую чуткость. По этому поводу Marsh (1993) замечает, что при рождении ребенка с нарушениями его братья и сестры разделяют с родителями их скорбь. В некоторых отношениях они не так уязвимы, как родители, на которых, помимо всего прочего, сваливаются обязанности по уходу за больным и финансовые проблемы. Однако они более уязвимы в другом смысле — из-за возраста, который делает их особенно чувствительными к проблемам и бедам, переживаемым другими членами семьи. Хотя многие братья и сестры остаются не затронуты этим опытом или даже получают от него выгоду, для других это становится настоящей трагедией. Однако прямолинейные объяснения влияния братьев и сестер друг на друга могут завести нас на ложный путь. Согласимся со Stoneman & Вегтап (1993), замечающими следующее:

Отношения братьев и сестер определяются прежде всего их индивидуальными характеристиками, характеристиками семьи, в которой они растут, и стратегией воспитания детей в этой семье. Методы воспитания, принятые в семье, в свою очередь, испытывают на себе влияние нескольких факторов, в том числе индивидуальных характеристик родителей и детей, а также эмоционального климата в семье (с 4).

Мы рассмотрим отношения братьев и сестер как с точки зрения социологии, так и в личностной перспективе. Наша задача — перечислить указанные в специальной литературе факторы, влияющие на взаимоотношения здоровых братьев и сестер с братом или сестрой с нарушениями.

Необходимость в информации

Из-за нежелания родителей разговаривать на эту тему братья и сестры могут страдать от недостатка информации о состоянии их брата/сестры. В своем обзоре исследований, посвященных братьям и сестрам особых детей, Wasserman (1983) отмечает острую потребность в информации о нарушениях, их проявлениях и последствиях. Недостаточная или неверная информированность ведет к возникновению следующих вопросов:

1. Кто виноват в наличии нарушений?

2. Заразны ли нарушения?

3. Стоит ли рассказывать об этом родным и друзьям? Как об этом говорить?

4. Что означают ограниченные возможности брата/сестры для моего собственного будущего?

5. Как справляться с отрицательными эмоциями — гневом, болью, чувством вины?

6. Как вести себя с братом/сестрой и с другими людьми из моего непосредственного окружения?

В своей книге «Жизнь с братом или сестрой с особыми потребностями» D.Meyer, Vadasy & Fcwell (1985) спокойно и трезво отвечают на многие вопросы и сомнения, возникающие у братьев и сестер в этой необычной ситуации. В книге обсуждаются следующие проблемы: обычное для братьев и сестер беспокойство о будущем, социальная помощь детям с нарушениями и их семьям, чувства, часто испытываемые братьями и сестрами. Кроме того, авторы дают краткие, точные и понятные объяснения причин, проявлений и прогноза многих видов нарушений.

Родители могут не хотеть или быть не в состоянии делиться информацией со своими здоровыми детьми. Так, одному коллеге авторов родители в детстве сообщили, что у его сестры астма. На самом деле она страдала церебральным параличом. Родители придавали большое значение социальным условностям, и астма казалась им более «приемлемым» диагнозом. Когда родители отказываются объяснить детям состояние их брата/ сестры, те начинают искать информацию сами, порой не сознавая этого:

Я выбрала себе два факультатива по специальному образованию, а кроме того, добровольно вызвалась подтягивать отстающих учеников. Я помогала учить читать ребят, которые соображали хуже прочих, и скоро начала разбираться в проблемах с обучением. Я устроилась на работу в центр детского развития, где видела, как малыши с «отставанием в развитии» учатся ползать. Кроме того, я клеила конверты и собирала деньги для местного общества умственно отсталых. Теперь я понимаю, что просто хотела узнать то, о чем мне никогда не рассказывали родители, — что происходит с Мэри-Луизой (Hazi, 1992, с. 12).

Murphy, Paeschel, Duffy & Brady (1976), рассказывая об организованных ими группах общения для братьев и сестер детей с синдромом Дауна, отмечают, что, предоставляя детям информацию, необходимо учитывать их возраст. Дети от 6 до 9 лет обычно задают вопросы о моторном развитии, развитии речи, обсуждают то, что могут или не могут делать их братья и сестры, с интересом усваивают медицинскую и биологическую информацию, предоставляемую в понятной для них форме. С 10-12 лет дети начинают проявлять беспокойство о будущем братьев и сестер, а в подростковом возрасте — и о своем собственном будущем. Не следует нагружать ребенка информацией, которую он по своему возрасту не способен понять и усвоить.

Братья и сестры чувствуют необходимость обсудить с кем-либо полученную информацию, открыто рассказать о своих чувствах и потребностях. Группы общения помогают им понять, что они не одни, что проблема нарушений развития в семье — и реакции семьи на нарушения ребенка — известна многим их сверстникам. Поощрение детей к откровенности позволяет родителям и специалистам понять их проблемы и нужды. И наконец, информирование братьев и сестер—осуществляемое, например, через рассылку «Информация для братьев и сестер»¹ или через журнал

¹ «Информация для братьев и сестер», CUAP 991 Main Street, East Hartford, CT 06108 -рассылка, предоставляющая полезную информацию и позволяющая братьям и сестрам поделиться своими чувствами и опытом жизни с братом/сестрой с нарушениями развития. Другая подобная рассылка - «Узы братства», публикуемая Комитетом Национального союза психически больных. В этой рассылке публикуется полезная информация, обзоры публикаций по теме и статьи, написанные братьями и сестрами психически больных. Ее адрес: 5112 15* Avenue, South Minneapolis, MN 55417.

 

«Особый родитель» — вносит важный вклад в широкое распространение сведений о нарушениях развития и их последствиях для родных и близких больного, необходимых как родителям, братьям и сестрам, так и специалистам. Только получив точные и полные сведения, специалисты могут продвигаться к своим целям. А братья и сестры, вооруженные этой информацией, начинают воспринимать свое положение спокойнее и без страха. Специалистам и социальным работникам необходимо помнить, что точная информация, предоставленная в понятной и доброжелательной форме, успокаивает ребенка и помогает ему справиться с тревогой.

Задача рассказать здоровому ребенку о нарушениях его брата или сестры часто ложится на родителей. Однако сами родители не всегда обладают достаточной информацией. «Мои родители никогда не разговаривали со мной о болезни Салли. Они не могли мне ничего объяснить, даже если бы хотели, — им самим никто ничего толком не объяснял» (Moorman, 1994, с. 42).

Согласно Powell & Gallagher (1993), на разных стадиях своей жизни братья и сестры людей с нарушениями нуждаются в различной информации. Им необходим не общий и безличный набор ответов, а система, отвечающая на их личные вопросы. Такая система предоставления информации должна носить продолжительный характер и отвечать на изменяющиеся в течение жизни потребности. Например, ребенку в возрасте семи лет требуется базовая информация о нарушениях, которую он обычно ищет у родителей. Напротив, брат или сестра человека 47-ми лет могут искать информацию об оформлении опеки, трастовых фондах и т.д.