Дисфункциональная семейная динамика

Работа с семьями основана на теории семейных систем, изложенной в главе 1. Мы не собираемся повторять здесь основные положения этой теории или авторитетно оценивать различные методы вмешательства на уровне семьи. Мы полагаем, что специалисты, планирующие проведение семейной терапии, достаточно хорошо осведомлены о теории и практике этого вмешательства. Нет сомнений в том, что для успешной семейной терапии необходимо специализированное обучение. Более того, как уже отмечалось, тем, кто работает с семьями людей с особыми нуждами, необходимы достаточно полные знания о нарушениях и реакции на них со стороны членов семьи.

Мы в основном согласны с Meyerson (1983), утверждающим, что проблемы семей с особыми детьми, по сути, не отличаются от проблем других семей. Основное различие между нормальными и «особыми» семьями — в том, что в последних дополнительный стресс и напряжение способны высветить существующие проблемы или поднять их на более высокий уровень осознания (с. 293).

Дисфункциональным, разлаженным, семьям намного труднее справляться с проблемами, связанными с нарушениями у одного из членов семьи. Существуют сообщения о том, как в некоторых случаях нарушения ребенка сплачивает семью; однако можно предположить, что эти семьи изначально отличались минимальным уровнем патологии. Сильные семьи успешно приспосабливаются к стрессам и используют их для своего развития — но на проблемные семьи кризис и хронический стресс действуют губительно.

Johnson (цит. по Turk & Kerns, 1985) пишет о семейной динамике, которая может быть особенно острой в семьях с хронически больным ребенком:

Поскольку хронически больной ребенок физически уязвим, болезнь ребенка может способствовать чрезмерному беспокойству за него со стороны одного из родителей. Этот родитель, как правило мать, начинает пренебрегать другими членами семьи. Ее пренебрежение порождает напряжение в супружеских отношениях и враждебность к ребенку со стороны братьев и сестер. Однако эти неприязненные чувства не выражаются открыто, поскольку пациента «нельзя расстраивать». Сосредоточенность родителей на симптомах ребенка позволяет им избегать собственных супружеских конфликтов — таким образом, болезнь ребенка становится необходима и даже желанна (с. 239).

Реакция на описанный выше сценарий требует внимания к тонкой, но очевидной семейной динамике: отсюда необходимость хорошего знания теории семейных систем, семейной динамики и вмешательства на уровне семьи. Приведем другие возможные варианты дисфункциональных сценариев:

1. К ребенку с нарушениями проявляется чрезмерное внимание, поскольку он воспринимается как самый уязвимый член семьи. Другие члены семьи, прежде всего здоровые братья и сестры, испытывают на себе невнимание родителей и, в результате, чувствуют гнев и обиду, как к родителям, так и к «привилегированному» брату/сестре с нарушениями. Чувствуя себя отвергнутыми и нелюбимыми, они могут открыто выражать гнев с целью привлечь к себе внимание, которого им так не хватает. К несчастью, те методы, которые используют здоровые братья и сестры для привлечения внимания родителей, лишь увеличивают разрыв между ними и повышают вероятность дальнейшего деструктивного поведения. Специалист должен помочь такой семье, приложив все усилия, чтобы объяснить родителям: хотя ребенок с нарушениями, несомненно, весьма уязвим, вполне возможно, что другие дети страдают сильнее. Что же касается здоровых братьев и сестер — им необходимо дать понять, что их родители сделали ошибку из благих побуждений, руководствуясь лишь любовью к их брату/сестре.

2. Дополнительным бременем для родителей могут стать дедушки и бабушки, не принимающие наличие нарушений у ребенка. Родители разрываются между естественным желанием принять и любить ребенка — и давлением, побуждающим их от него отказаться (или сдать в специализированное учреждение). Этот сценарий создает внутреннее напряжение для каждого родителя, напряжение между родителями, а также между родителями и дедушками/бабушками. Нетрудно понять, какую боль причиняет родителям необходимость делать трудный выбор между людьми, к которым они глубоко привязаны. В идеале умелый терапевт должен помочь семье преодолеть этот кризис без значительного ущерба.

3. Члены семьи, субъективно ощущающие значительную стигматизацию со стороны общества, оказываются в опасности изоляции, недоверия и неприязни к окружающим. Хотя эта опасность исходит извне, восприятие враждебности окружающих может создать значительное напряжение внутри семьи. Большой фактор риска возникает, если члены семьи начинают принимать чужое негативное отношение и считать себя недостойными уважения. Специалисты должны помочь таким членам семьи найти иные, более приемлемые, объяснения своего поведения и обратить внимание на то, что далеко не все относятся к ним враждебно, — многие из окружающих людей их поддерживают. Возможно, стоит также найти для них группу поддержки, где они встретят союзников и обнаружат, что на свете существуют добрые, терпимые люди, готовые принять их и им помочь.

4. Плохой контакт со специалистами и отсутствие важных социальных услуг могут произвести на семью разрушительное действие. Семья чувствует, что лишена поддержки и раздавлена бременем многочисленных обязанностей, что, в свою очередь, вызывает в семье напряжение и стресс. В таком случае семье необходимо искать специалистов, которые смогут предложить альтернативную систему получения услуг и дистрибьюторов услуг, посвящающих часть своей практики проблемам нарушений у детей (Laborde & Seligman, 1991).

5. Как мы уже отмечали, рождение ребенка с нарушениями развития в проблемной семье может заострить уже существующие семейные проблемы. На хрупкую семью ложится дополнительный груз; к тому же нужно учесть, что рождение ребенка с особыми нуждами — не просто бремя, но бремя хроническое. Некоторым членам семьи трудно поддерживать друг друга и трудиться вместе в условиях бедности и безработицы. Семьям со значительными проблемами разумно обращаться в учреждения, предоставляющие полный набор услуг, в том числе помощь на дому.

6. Пожалуй, наиболее часто описывается ситуация, когда у родителей, ожидающих здорового ребенка, рождается младенец с нарушениями. Понятны возможные реакции: шок; понимание, что это событие влечет за собой значительные перемены в жизни, планах на будущее и т.п. Большинство семей со временем приспосабливаются, меняя свои ценности, ожидания и цели, однако не отказываясь от значимых параметров своей жизни. Тем членам семьи, которым оказывается трудно свыкнуться с изменившимися обстоятельствами, может помочь профессиональная психологическая помощь вкупе с членством в группе поддержки.

Drotar, Crawford и Bush (1984) признают, что хроническая болезнь одного из членов семьи оказывает на семью глубокое и многостороннее воздействие. До недавнего времени специалисты обращали собственно на больного ребенка гораздо больше внимания, чем на семью в целом. Сосредоточенность на ребенке повысила наши знания о детях с нарушениями развития и хроническими болезнями; однако пренебрежение семьей и ее взаимодействием с ребенком повлекло за собой некоторые нежелательные последствия. Например, узкая «детоцентричность» не позволяет рассматривать семью как важный контекст социализации и источник поддержки для ребенка с нарушениями. Тип и качество адаптации, принятые в семье, важны и потому, что ребенок учится методам адаптации у родителей. То, что ребенок усваивает от родителей, оказывает важнейшее влияние на его способность справляться со стрессами и требованиями, вызванными его нарушениями. Знание семейной динамики помогает специалистам понять здоровые и нездоровые реакции семьи на стресс и кризис. Далее, анализ семьи может помочь понять, какую тактику выбирает семья для смягчения поведения, связанного с болезнью и нарушениями у ребенка (т.е. зависимости), и как поощряет адаптацию и здоровую независимость (Rolland, 1994).

При физических нарушениях необходимость специального режима и ежедневных медицинских процедур заставляет каждого из родителей оценить свой вклад в заботу о ребенке (Drotar и др., 1984). Родители пересматривают свои роли и свою ответственность; в некоторых случаях возникает необходимость перераспределить время, уделяемое работе и карьере, в пользу семьи. Кроме того, участие родителей в физическом лечении и уходе за детьми может разрушить обычные психологические связи, существующие между родителями и ребенком.

Хроническая болезнь ребенка может накладываться на проблемы личного и семейного развития (Rolland, 1994). Так, ребенок с нарушениями может стать тяжким бременем для молодоженов, только строящих новую семью. Важные вехи развития ребенка и семьи в целом также могут создавать напряжение в семье, сталкивающейся с переменами. Например, решение подростка с нарушениями развития переселиться в общежитие колледжа может встревожить семью, склонную к гиперопеке. Иногда создают напряжение и другие важные вехи — например, начало школьного обучения или вступление в подростковый возраст.

Родителей могут ждать проблемы в соблюдении баланса между заботой о ребенке и уважением к его личной жизни, а также в поддержке друг друга, особенно в вопросе о наилучшем уходе за ребенком с хронической болезнью (Drotar и др., 1984). В целом, согласно Drotar и коллегам, хотя хроническая болезнь ребенка может создать напряжение в семье, она не обязательно становится причиной супружеского разлада. В этом отношении Venter (цит. по Drotar и др., 1984) предполагает, что адаптации семьи может помочь ее способность придать хронической болезни ребенка какое-либо осмысленное значение. Nicholas Kappes (1995), рассказывая о своем отношении к сыну Эндрю с синдромом Дауна, ставит проблемы своего сына в широкий философский контекст при помощи понятия относительности:

Я обретаю покой в относительности. Великой относительности, что правит и Вселенной, и нашими жизнями. Неважно, кто мы и где мы — всегда найдется что-то выше нас и что-то ниже нас. Среди президентов и королей есть свои герои и свои ничтожества. Никого из нас нельзя назвать полностью счастливым или вполне удовлетворенным — но и в самых трагических, болезненных обстоятельствах мы продолжаем цепляться за каждый драгоценный миг жизни; а значит, все это все же чего-то стоит (с. 27).

Несмотря на множество публикаций о детях с особыми нуждами и их семьях, пока что предпринято не слишком много попыток описать модели вмешательства. Однако Bailey и коллеги (1986) предложили модель, названную семейно-ориентированным вмешательством. Эта модель включает в себя описание потребностей семьи, планирование целей, предоставление услуг и оценку результатов. Работа основана на том положении, что услуги, оказываемые семье, должны быть индивидуализированы. Второе ключевое положение семейно-ориентированного вмешательства — то, что хотя первоочередное внимание уделяется ребенку, «клиентом» является вся семья. Читатель, интересующийся этим вопросом, может обратиться к работе Bailey и коллег (1986), где найдет подробное описание этой модели семейного вмешательства.

Drotar и коллеги (1984) также воспринимают в качестве клиента семью в целом. Эти авторы настаивают на том, что при работе с хроническими больными детьми семьи должны вовлекаться в работу немедленно после постановки диагноза. Они используют структурную модель семейных систем, сосредоточенную на наблюдаемых феноменах, в которых выражаются взаимоотношения, роли и функции членов семьи.

Еще одно важное понятие — семейные подсистемы, такие, как подсистема родителей или братьев/сестер (подробнее см. в главе 1). Внимание к подсистемам позволяет специалисту выделить в семье наиболее проблемный элемент и произвести адресное вмешательство — хотя не следует упускать из виду и то, как подсистема (например, родитель и ребенок с нарушениями) влияет на семью в целом. Как уже отмечалось, для тех, кто работает с хронически больными детьми и их родителями, особенно важно понятие связи. Понятия связей и подсистем идут рука об руку, поскольку семьям необходим баланс сплоченности и свободного пространства между подсистемами.

Один из важнейших факторов, ведущих к разладу в семье, — существенное нарушение связей, возникающее вследствие принятия одними членами семьи функций, изначально принадлежавших другим членам (Elman, 1991). Пример такого феномена — властная, гиперопекающая мать, не позволяющая отцу наладить близкие отношения с сыном, что подрывает его родительскую роль. Другая иллюстрация: родители активно вмешиваются в конфликты братьев и сестер, не позволяя им строить отношения самостоятельно, что разрушает подсистему братьев и сестер. По возможности, контакт специалиста с семьей должен начинаться сразу после постановки диагноза (Bailey и др., 1986; Drotar и др., 1984). Однако, устанавливая этот начальный контакт, специалист может, сам того не желая, задать семье некую мощную установку. Например, если специалист поддерживает контакт только с матерью, семья может воспринять это как показатель того, что и все следующие контакты, связанные с нарушениями ребенка, должна вести мать. Далее это может привести к выводу, что именно мать должна заботиться о ребенке в первую очередь. Таким образом, первые контакты между матерью и командой специалистов могут изолировать отца и других детей от пары «мать-ребенок». Поэтому более разумно сразу, особенно в период постановки диагноза, вовлекать в контакт как можно больше членов семьи.

Братья и сестры могут оказывать особому ребенку значительную поддержку. Однако им трудно поддерживать семью и ощущать себя частью семьи, если они не включены в переживания родителей, не получают информации о его нарушениях, не вовлечены в какой-то степени в заботу об особом ребенке. Активное включение в работу братьев и сестер помогает им почувствовать себя значимой и полезной частью семьи, переживающей кризис, и благотворно воздействует на семью в целом. Однако, как уже отмечалось ранее, активное участие братьев и сестер в уходе за больным ребенком может стать обоюдоострым оружием.

Важный элемент семейно-ориентированной помощи — участие всей семьи в принятии решений, особенно когда дело касается ребенка с нарушениями и существует выбор из множества вариантов. В этом случае высказать свое мнение должны все способные к этому члены семьи (включая дедушек и бабушек), чтобы не получалось так, что решение принимают одни, а другие чувствуют себя оставленными за бортом.

Перед началом вмешательства необходимо оценить состояние семьи (Elman, 1991; Roland, 1993). Так, Rolland полагает, что оценка по множственной шкале помогает прояснить сильные и слабые стороны семьи. Кроме того, она позволяет выделить семьи, страдающие от дисфункцио-нальности, связанной с нерешенными проблемами в прошлом. Таким семьям может быть особенно трудно принять вызовы, связанные с хронической болезнью или нарушениями развития.

Rolland (1993) предлагает практику, работающему с семьей, установить, как семья реагировала на стрессы в прошлом. Полезно проследить имевшиеся в семье болезни и посмотреть, как семья справлялась с этими ситуациями. Важны также реакции семьи на другие серьезные проблемы, в том числе хронического свойства. Изучая образцы поведения семьи в стрессовых и кризисных ситуациях, специалист отделяет конструктивные реакции от дисфункциональных. Ему необходимо постараться понять, какие роли играют члены семьи в выполнении эмоциональных и практических задач, ощущают ли они себя сильными и компетентными перед лицом болезни или нарушений развития.

Еще один вопрос, нуждающийся в ответе, — склонна ли семья драматизировать события (Elman, 1991)? Elman предлагает также оценивать параметры нарушений — например, являются ли они чисто физическими, когнитивными, эмоциональными, или представляют собой сочетание всего перечисленного? Далее необходимо спросить: способен ли ребенок поддерживать какие-то эмоциональные взаимоотношения с членами семьи и до какой степени влияют нарушения на его функционирование? Кроме того, необходимо отметить тяжесть или неопределенность диагноза, установить прогноз, вычислить ожидаемый уровень зависимости ребенка и его потенциальную способность к самостоятельной жизни. Нужно также принять во внимание возраст и пол ребенка. Все эти факторы могут взаимодействовать с другими переменными: например эмоциональные проблемы отца, связанные с нарушениями развития у сына; «поиск себя» и колебания самооценки у подростка; продолжающаяся зависимость взрослого ребенка от семьи в случае, когда он вполне способен жить самостоятельно. Кроме того, специалист должен отмечать, кто в семье с кем, когда, где и каким образом взаимодействует.

Согласно Elman (1991), важными стратегиями вмешательства при нарушениях являются нормализация и переосмысление. В процессе нормализации специалист убеждает семью, что ее эмоции и проблемы вполне нормальны и ожидаемы. Нормализация позволяет снизить чувства изоляции и стигмы. Идеальный источник нормализации — группы поддержки, в которых родители встречаются с другими родителями, испытывающими те же проблемы. Опасность нормализации в том, что она может превратиться в тривиализацию проблем семьи. Однако под руководством чуткого и тактичного профессионала нормализация может помочь снизить тревогу и чувство катастрофы, испытываемое некоторыми членами семьи.

Переосмысление — мощная и эффективная стратегия, помогающая членам семьи изменить субъективный смысл инвалидности для их жизни. Переосмысление предполагает новое истолкование ситуации или помещение ее в новый смысловой контекст. В области семейной терапии наиболее полезно переосмыслять поведение, описывая его в терминах благих мотивов и способности к изменению (Hoffman, 1981). Приведем пример успешного переосмысления:

Например, если мать характеризуется навязчивой гиперопекой и чрезмерным вмешательством в жизнь ребенка, семейный терапевт может обратить внимание семьи на то, как она, не покладая рук, заботится об особом ребенке и прилагает все усилия, чтобы помочь ему полностью раскрыть свой потенциал. Далее терапевт может заметить, что со временем все меняется, у ребенка и семьи в целом возникают новые потребности, к которым не всегда легко приспособиться. Таким образом, поведение матери переосмысляется: из навязчивого вмешательства оно превращается в искреннюю и любящую заботу, стесненную, однако, растерянностью и непониманием перед лицом перемен в жизни семьи. Изменяется субъективный смысл поведения матери и его восприятие другими членами семьи. Мать чувствует, что ее понимают и что ее усилия, пусть и не всегда верно направленные, ценны и достойны, — ей нужно лишь скорректировать свою позицию. Остальная семья также начинает смотреть на мать по-другому. Аналогично, родитель или другой родственник, проявляющий к ребенку холодность, может начать вести себя по-другому, если его поведение переосмысляется в благоприятных тонах — как поощряющее самостоятельность и независимость (Штвп, 1991, с. 394).

Кроме того, переосмысление позволяет семье изменить свое восприятие нарушения как такового — например, начать воспринимать ребенка не как «тяжелого инвалида», а как личность со своими способностями и достоинствами. Например, Elman (1991) ссылается на историю молодой женщины, стеснявшейся своих костылей. Специалист помог ей подобрать костыли необычного дизайна и яркой расцветки, несущие в себе смысл не стыда за ее нарушения, а подчеркивающие ее внутреннюю силу.

Resnick, Reiss, Eyler и Schauble (1988) описывают мультидисципли-нарную семейно-ориентированную программу, используемую в Медицинской школе Университета Флориды. Этот семейно-центрированный подход создан для того, чтобы предотвращать задержку развития у недоношенных младенцев, а также детей, родившихся с низким весом. Сразу после диагностики к работе с ребенком, находящимся в группе риска, и его семьей, приступают специалисты в нескольких областях. В первый, наиболее острый, период используется поддерживающее консультирование. Кроме того, пока младенец находится в палате интенсивной терапии, персонал обучает членов семьи навыкам управления стрессовыми эмоциями, поведения в кризисе, коммуникационным техникам и т.п. Кроме того, семье даются инструкции по развивающим методикам, с помощью которых она сможет продолжать работу самостоятельно.

Члены рабочей группы работают с родителями на всем протяжении пребывания ребенка в больнице, готовя их к выписке и переходу в домашние условия. Первое время после выписки семью регулярно навещает детская медсестра. Кроме того, дважды в месяц, согласно расписанию, семью посещают работники больничной программы раннего детского обучения: их задача — научить членов семьи новым развивающим занятиям и упражнениям, соответствующим текущему уровню развития ребенка. Эта работа продолжается до тех пор, когда ребенку исполняется три года или он начинает посещать ясли.

Важный и новый аспект этой программы, о котором сообщают Resnick и коллеги (1988), — внимание к членам команды специалистов. При работе с тяжелобольным ребенком, чье состояние не улучшается, специалисты, как и родители, часто испытывают печаль, чувство вины и уязвимость — но стараются подавлять свои чувства, чтобы они не мешали им эффективно заботиться о ребенке и его семье. Однако со временем эти подавляемые чувства могут привести к личностным расстройствам, психическому истощению и депрессии. Поэтому в расписание рабочей группы введены групповые встречи, на которых специалисты могут открыто выразить и обсудить свои чувства и заботы. Такие встречи служат своего рода «предохранительным клапаном», необходимым при работе, включающей в себя постоянный личный стресс и другие травмирующие факторы.

У специалистов, предоставляющих услуги особым детям и их семьям, возможны и более серьезные проблемы и расстройства, связанные с их нелегкой работой. В главе 8 мы обсуждали ситуации, когда между семьей и специалистом возникают враждебные отношения. Напряжение в отношениях возрастает вследствие хронического стресса и профессиональной психологической изношенности. Несомненно, при некоторых встречах семьи и специалисты испытывают почти равный стресс и тревогу: семья — потому что пытается справиться со своей ситуацией, специалист — из-за трудностей своей работы и некомфортной рабочей среды. Такие ситуации чреваты самыми дурными последствиями; их необходимо отслеживать и по мере возможности предотвращать — или как можно быстрее разрешать.

Семейно-ориентированный подход способен выправить однобокую позицию, согласно которой единственным предметом внимания специалистов должен быть сам ребенок с нарушениями. Когда «клиентом» является семья в целом, специалист вынужден помнить, что семьи отличаются друг от друга по национальности, культуре и стилю жизни. Кроме того, поскольку с течением времени в семье могут происходить структурные изменения, специалисту важно знать об особых потребностях разведенных и второбрачных семей. Наконец, нельзя забывать, что некоторые дети с нарушениями живут в условиях разлада и хаоса, препятствующих нормальному существованию и развитию. Все это необходимо держать в уме, работая с семьями особых детей.

Однако не следует думать, что специалист имеет право вмешиваться в жизнь семьи лишь потому, что в ней случилось родиться ребенку с нарушениями. Вот что пишет по этому поводу один родитель:

Кажется, никто еще не изучал реакции специалистов... родители превращаются в пациентов: их бесконечно анализируют, делят на категории, рассматривают под микроскопом, как каких-то одноклеточных... Разумеется, и у людей с нарушениями, и у их родителей есть свои обязанности и своя ответственность; но это не значит, что их можно превращать в козлов отпущения или в подопытных кроликов (Pieper, цит. по: Darling & Darling, 1982, с. tm).

Родители должны принимать активное участие в принятии решений о том, какая помощь и в каком объеме им требуется. Если семья согласна с тем, что ей может быть полезно терапевтическое вмешательство, специалисты, обученные семейно-системному подходу, могут принести ей огромную пользу.

Глава десятая