Заглавная страница Избранные статьи Случайная статья Познавательные статьи Новые добавления Обратная связь FAQ Написать работу КАТЕГОРИИ: АрхеологияБиология Генетика География Информатика История Логика Маркетинг Математика Менеджмент Механика Педагогика Религия Социология Технологии Физика Философия Финансы Химия Экология ТОП 10 на сайте Приготовление дезинфицирующих растворов различной концентрацииТехника нижней прямой подачи мяча. Франко-прусская война (причины и последствия) Организация работы процедурного кабинета Смысловое и механическое запоминание, их место и роль в усвоении знаний Коммуникативные барьеры и пути их преодоления Обработка изделий медицинского назначения многократного применения Образцы текста публицистического стиля Четыре типа изменения баланса Задачи с ответами для Всероссийской олимпиады по праву Мы поможем в написании ваших работ! ЗНАЕТЕ ЛИ ВЫ?
Влияние общества на человека
Приготовление дезинфицирующих растворов различной концентрации Практические работы по географии для 6 класса Организация работы процедурного кабинета Изменения в неживой природе осенью Уборка процедурного кабинета Сольфеджио. Все правила по сольфеджио Балочные системы. Определение реакций опор и моментов защемления |
Семьи детей с различными нарушениямиСодержание книги
Поиск на нашем сайте
Хотя исследователи уделяют все больше внимания сравнительному изучению семей, воспитывающих детей с различными нарушениями, на сегодняшний день у нас явно недостаточно данных для того, чтобы делать какие-либо выводы. В последнее время популярны исследования, в которых дети с различными нарушениями объединяются в одну группу, с целью выделить общие факторы стресса и приспособляемости семей. Более того, в таких исследованиях используются термины «задержка развития», «нарушение развития» или просто «ребенок с нарушениями», без определения конкретных проблем ребенка. Однако подавляющее большинство исследований все-таки описывают семьи детей с каким-либо одним конкретным нарушением. Таким образом, основываясь на характеристиках состояния ребенка, мы можем рассуждать о том воздействии, которое оказывает на семью тот или иной тип нарушений у ребенка. Семьи аутичных детей испытывают значительный стресс от непредсказуемости поведения ребенка и связанных с этим проблем в социальном и межличностном общении (Bristol, 1984; S. Harris. 1994; Schopler & Mesibov, 1984). Несмотря на то, что мы все больше узнаем о биологических причинах психических заболеваний, в широкой публике ответственность за аутизм и шизофрению у ребенка часто возлагается на родителей, которые, таким образом, страдают от социальной стигмы. Шизофрения часто считается результатом неправильных взаимоотношений в семье, хотя это мнение не имеет под собой никакой научной основы (Dawes, 1994). Для семей аутичных детей существуют следующие факторы повышенного риска: неопределенность диагноза, тяжесть и продолжительность болезни, трудности в том, чтобы соответствовать общественным нормам (Bristol, 1984). Cantwell и Baker (1984) цитируют исследование, показывающее, что многочисленные неудачи аутичных детей крайне тяжело воздействуют на семью, особенно на матерей, а также на братьев и сестер, что в таких семьях часто ослабевает супружеская привязанность, и что с взрослением детей эти проблемы не уменьшаются. В одном из исследований показано, что 27% (или 13 из 47) родителей детей с травматическими повреждениями мозга страдают диагностируемыми психическими заболеваниями, развившимися после травмы ребенка (Tartar, 1987). Заболевания связаны с высоким уровнем тревоги и депрессии. Стоит отметить, что наибольший стресс причиняют родителям не физические, а психические и поведенческие последствия травмы ребенка. Внезапные и непредсказуемые приступы судорогу ребенка с эпилепсией вызывают у членов семьи постоянное и тревожное ожидание (Lech-tenberg, 1984). Отношение общества к людям с эпилепсией, которая рассматривается им как психическое заболевание, также становится для семьи серьезным стрессом. Семья ребенка с гемофилией вынуждена постоянно следить за тем, чтобы он не поранился, а семья ребенка с тяжелым сердечным заболеванием — тщательно оберегать его от инфекций (Travis, 1976). Все перечисленное вызывает стресс, а при наличии других проблем может стать катализатором серьезного кризиса. Как отмечает Tartar (1987), сочетание характеристик родителей с характеристиками состояния ребенка «создает сложное динамическое взаимодействие между родителями и ребенком, в котором характеристики каждой стороны вызывают реакцию другой» (с. 83). Перейдем к более тяжелым случаям нарушений. Воздействие, оказываемое на семью глухим ребенком, носит смешанный характер (Luter-man, 1984). Однако дети с нарушениями слуха часто испытывают проблемы с коммуникацией, становящиеся источником значительных эмоциональных проблем для всей семьи (Sloman и др., 1993). Levine (1960) сообщает, что глухие дети часто отстают от своих слышащих сверстников в социальном плане и в два раза чаще испытывают эмоциональные проблемы. Кроме того, дети и подростки с нарушениями слуха часто обучаются в специальных школах: с одной стороны, это позволяет им улучшить свои коммуникационные навыки, развивать свою личность и приобретать школьные знания, но, с другой стороны, изоляция в небольшой общине слабослышащих может отрезать ребенка от общества в целом и ослабить его эмоциональную связь с семьей (хотя сами члены общины глухих, по понятным причинам, не всегда разделяют эти опасения). Fewell (1991) сообщает, что степень потери зрения у слабовидящего ребенка имеет большое значение как для самого ребенка, так и для восприятия его родными. Ребенок с частично сохранным зрением может пытаться «сойти за нормального» — и родители также могут не воспринимать его особенностей. Что же касается полностью слепых детей, то, хотя они могут испытывать проблемы с передвижением и порой имеют задержку развития или отклонения в поведении, тот факт, что незрячий ребенок способен думать, общаться и выполнять ежедневные процедуры самообслуживания, позволяет ему самому и его родителям переносить слепоту относительно легко по сравнению с другими видами нарушений (Fewell, 1991). У детей с физическими нарушениями, как правило, больше всего страдает подвижность, в частности способность к самообслуживанию. Физические нарушения могут принимать самые различные формы. Тип и степень приспособления ребенка и его семьи во многом определяется природой, характеристиками и тяжестью его физических проблем (Маг-shak & Seligman, 1993). Например, ребенок с квадриплегией требует постоянной заботы о себе, в которой вынуждена так или иначе участвовать вся семья. Если ребенок страдает мышечной дистрофией—дегенеративным заболеванием — семья должна приспосабливаться к постепенному ухудшению его состояния. Многочисленные другие, в том числе редкие и трудно диагностируемые физические нарушения, также вызывают множество разнообразных проблем для всей семьи. Недавно поступило сообщение о новой медицинской процедуре, позволяющей детям и подросткам в терминальной стадии заболеваний почек проводить диализ на дому (LePontois, Moel & Cohn, 1987). Таким детям необходимо 4-5 процедур в день; однако домашнее лечение сокращает необходимость пребывания в больнице и позволяет пациентам оставаться на ногах, вести активную жизнь, общаться с семьей и с ровесниками. Хотя в подростковом возрасте ответственность за проведение диализа отчасти переходит с родителей на самого пациента, многолетняя необходимость постоянной заботы о больном «сжигает» семью, так что она может потерять надежду когда-либо вернуться к нормальной жизни. Противоречивые рекомендации профессионалов (например, указания на необходимость строгого соблюдения стерильности — и в то же время совет «дать ребенку возможность жить нормальной жизнью») также могут вызвать у семьи чувства безнадежности, беспомощности и депрессии. Mullins (1919) сообщает, что физические потребности детей, больных раком, оказывают влияние на всю семью. «Лекарства, госпитализации, поездки на процедуры, необходимость ухода за больным дома истощают семью и физически, и финансово» (с. 266). При раке в терминальной стадии семье необходимо подготовиться к неминуемой смерти ребенка. Этот тяжелейший кризис требует значительных ресурсов приспособляемости как до, так и после смерти пациента. Цистический фиброз, одно из наиболее распространенных хронических заболеваний у детей, требует от всей семьи соблюдения особого домашнего режима. Эта болезнь, связанная с дисфункцией легких и затрагивающая также пищеварительную и желчевыделительную системы, представляет собой серьезный вызов для всей семьи (Brinthaupt, 1991). Ребенок нуждается в постоянном и сложном уходе; нарушения режима могут вызвать ухудшение состояния и, впоследствии, привести к смерти (Dushenko, 1981). К тому же Patterson (1985) в своем исследовании по цистическому фиброзу отмечает, что с возрастом ребенок все неохотнее подчиняется предписанному режиму. Кроме того, при вступлении ребенка в терминальную стадию болезни решимость семьи строго соблюдать режим может рассеяться. Общение в таких семьях часто затрудняется вследствие ситуации, представляющей собой неотступный вызов и требующей постоянных выражений надежды и взаимной поддержки (Patterson, 1985). McCracken (1984) сообщает, что семьи детей с цистичес-ким фиброзом испытывают множество проблем, a Offer и др. (1984) отмечают, что подростки, страдающие цистическим фиброзом, сталкиваются с проблемами из-за маленького роста и отставания в физическом развитии. Ко всему этому добавляется социальная стигма, о которой мы подробно говорили выше. Невозможно точно предсказать, как повлияют на семью нарушения того или иного типа. Помимо вида и степени нарушений важную роль в приспособлении семьи играют иные факторы (Crnic, Friedrich и др., 1983). Из модели Rolland (1993) (см. гл. 1) мы узнаем, что на реакцию семьи влияют исходная картина болезни, ее течение, прогноз и другие связанные с ней переменные. Исследователи сообщают, что важное значение для судьбы семьи особого ребенка имеют количество и качество доступных семейных и общественных ресурсов помощи и поддержки (Darling, 1991; Korn, Chess & Fernandez, 1978; Words & Margolies. 1955). В последнее время появились детальные исследования, посвященные тому, какие именно виды социальной поддержки наиболее полезны для семей (Kazak & Marvin, 1984; Kazak & Wilcox, 1984; Krahn, 1993). Согласно одному исследователю, стресс, испытываемый матерями детей с нарушениями, возрастает в случаях, если дети нуждаются в интенсивной заботе или необычных процедурах, менее социально отзывчивы, отличаются тяжелым и/или стереотипным поведением.(Beckman, 1983). Исследование Бекмана выгодно отличается от других исследований тем, что в нем выявляются специфические характеристики ребенка, а не медицинские ярлыки, хотя любой класс нарушений включает в себя широкий спектр поведенческих и других характеристик ребенка. Результаты Бекмана подтверждает исследование Tartar (1987), обнаружившего, что наибольший стресс приносят не физические, а поведенческие аспекты нарушений ребенка. В исследовании 111 родителей детей с гемофилией было обнаружено, что родители страдают от болезни ребенка не так сильно, как можно было бы предположить (Varekamp и др., 1990). 45% родителей сообщили, что заболевание ребенка укрепило их брак, и только 4% — что их отношения ухудшились. Кровотечения при гемофилии происходят внезапно и требуют немедленного внимания. Постоянный риск кровотечения ставит родителей перед дилеммой: с одной стороны, они должны защищать ребенка, с другой — не хотят мешать его жизни и стеснять развитие его личности. Однако проблему внезапных кровотечений родители, по-видимому, переживают легче, чем самоизоляцию, отказ от общения, вспышки ярости и другие поведенческие проблемы (S. Harris, 1994). Blacher и Bromley (1990) соглашаются с тем, что характеристики ребенка, такие как степень умственной отсталости и степень дизадаптивности поведения, имеют значительное влияние на стресс родителей. Перед лицом неполных данных мы чувствуем себя обязанными предупредить специалистов: важно обращать внимание на все многообразные переменные, способные повлиять на ситуацию в семье, и учитывать их все при оценке уровня функционирования семьи. Однако в преддверии будущих исследований нам кажутся весьма полезными наблюдения Beckman (1983). Рассмотрение конкретных характеристик и нужд ребенка и их воздействия на семью — более продуктивный путь, чем сваливание всех детей с определенным диагнозом в одну кучу, в предположении, что все они одинаковы. Из исследований видно, что важнейшими стрессовыми факторами являются необходимость постоянного ухода за ребенком и отклонения в его поведении. Наконец, Patterson (1991) задает вполне резонный вопрос: почему одни семьи справляются с трудностями хорошо, а другие — плохо? Сама ис- следовательница, отвечая на свой вопрос, отмечает, что «тяжелый стресс, особенно хронический, по самой своей природе раскрывает направление, в котором движется семья, доводя ее изначальные характеристики до логического предела» (с. 133). Степень нарушений Возможно, более продуктивным является подход, при котором изучается влияние на семью не типа, а степени нарушения. Тяжесть нарушений имеет большое значение для тех, кто заботится о пациенте: она определяет его нужды, степень проявления заботы и внимания (возможно, за счет других членов семьи), частоту контактов с медиками и социальными службами, перспективы на будущее, а в некоторых случаях — наличие и степень поведенческих проблем. Деление нарушений у детей на легкие, средние и тяжелые во многом произвольно. Особенно сложно на практике провести различие между легкой и средней категориями. Вот как определяет эти категории Fe-well (1991): /. Легкая: включает в себя детей, состояние здоровья которых требует специального ухода и/или лечения, однако оставляет им значительные возможности нормального функционирования. 2. Средняя: включает в себя детей, тяжело пораженных по крайней мере в одной сфере, однако нормально функционирующих в других сферах. 3. Тяжелая: включает в себя детей, нарушения которых влияют на многие или на все сферы их функционирования. Согласно Fewell (1991), дети, входящие в легкую и среднюю категории, испытывают больше проблем в образовательной и эмоциональной сфере; кроме того, альтернативы в уходе и лечении за ними не так очевидны. Более того, неопределенность диагноза порой побуждает родителей к хождению от врача к врачу в поисках приемлемого диагноза («сделка»), что погружает семью в постоянный стресс и приводит к откладыванию лечения. Чем более «нормальным» выглядит ребенок, тем больше родители склонны задерживаться в стадиях «отрицания» и «сделки» (Hornby, 1994; Seligman, 1979). Родители, отрицающие нарушения у ребенка, испытывают большее напряжение в общении со специалистами (в особенности с учителями). Нужды детей со слабой и средней степенью нарушений могут изменяться по мере взросления ребенка и появления новых проблем (или исчезновения старых); кроме того, само состояние здоровья ребенка с умеренными нарушениями может улучшаться или ухудшаться со временем. Дети со слабой или средней степенью нарушений (особенно попадающие в «легкую» категорию) часто воспринимаются как «пограничные случаи» — не вполне «нормальные», но и не инвалиды. (Marshak & Se-ligman, 1993). Такая «пограничная» личность может существовать в двух мирах, но ни в одном из них не чувствовать себя дома (Stonequist, 1937). Основываясь на обзоре нескольких исследований, Fewell (1991) отмечает, что люди со средней степенью нарушений испытывают больше проблем в приспособлении к жизни, чем люди с более тяжелыми нарушениями. «Пограничное состояние» предполагает больше проблем — не только в постановке диагноза, но и в планах на будущее, в социальной приемлемости и уровне функционирования. По-видимому, наиболее сложной задачей для ребенка и его семьи является приспособление к социуму. Watson и Midlarsky (1979) замечают, что материнская гиперопека ребенка с умственной отсталостью, возможно, вызывается не чувством вины — это следствие представления матери о том, что «нормальные» относятся к людям с умственной отсталостью негативно. Fewell (1991) разумно замечает, что тревога и беспокойство родителей относительно будущего их стигматизированного ребенка неизбежны и нормальны — они не являются признаками патологии. Ребенок с не столь серьезными нарушениями вызывает у семьи стресс вследствие «неуверенности и незнания, будет ли он принят или отвергнут» {Fewell &Gelb, 1983, с. 178). Разумеется, имеются в виду прежде всего школа и непосредственное социальное общение, особенно в период взросления. Даже ребенок без нарушений развития, однако с дефектами внешности (например, с «волчьей пастью» или шрамами на лице) неизбежно встретится с насмешками и отвержением со стороны сверстников. С другой стороны, не раз отмечалось, что дети с болезнями, не проявляющимися во внешности (эпилепсия, аутизм, диабет), испытывают больше эмоциональных проблем, чем дети с заметными физическими ограничениями или уродствами (Blum, 1992). Утаивание своего повреждения, малозаметного или незаметного для окружающих, может создать некоторым подросткам серьезный эмоциональный стресс в их взаимоотношениях с другими (Marshak & Seligman, 1°93). Для человека с легкими нарушениями достаточно характерно воспринимать себя исключительно через эти нарушения. Например, хромота воспринимается как дефект личности в целом. Как мы уже упоминали, семья ребенка, страдающего из-за стигмы, связанной с его нарушениями, также может испытывать чувство стигмы и снижения статуса: Воздействие умеренных нарушений на жизнь ребенка, согласно нашему определению, ограничено. Человек с умеренными нарушениями сам по себе не проявляет социальных и поведенческих отклонений. Однако он страдает от ярлыка «инвалида». Его ассоциируют с тяжелыми инвалидами, хотя более логично было бы ассоциировать его со здоровыми людьми. Его социальная изоляция и недооценка со стороны окружающего общества больно ранят не только его самого, но и его родителей. {Fewell QtGelb, 1983, с. 179). Исследование матерей детей, пострадавших от отравления талидоми-дом1, показало, что наибольшую проблему для родителей составляло беспокойство из-за реакций общества (Roskies, 1972), и что с течением времени важность этой проблемы для матерей повышалась. Понятие «распространения свойств» относится к детям с легкими и средними нарушениями и, по ассоциативной связи, к их семьям. Этот термин, предложенный Dembo, Leviton & Wright (1956), относится к способности отдельных характеристик формировать представление о личности в целом. Если личность, имеющая некую нежелательную характеристику, негативно оценивается только в этом отношении, такую характеристику можно назвать реалистичной. Однако реалистичная оценка других в нашем мире — скорее, исключение, чем правило. Например, строение тела (полнота, стройность, спортивная фигура и т.п.) способно вызвать самые разнообразные предположения о человеке в целом. Разумеется, по внешности можно сделать некоторые умозаключения о человеке (так, очень полный человек может иметь физические ограничения); однако, как правило, этим дело не ограничивается — зритель делает заключения о личности в целом (например, полные люди часто воспринимаются как «несчастные», одинокие, неудачливые в личной жизни, страдающие от пониженной самооценки). Существует общая проблема недооценки людей с нетипичными характеристиками: окружающие склонны воспринимать их как «худших», менее ценных по сравнению с «нормальными» (Marshak & Seligman, 1993). Одно из ранних исследований показало, что окружающие склонны занижать оценку характеристик, отдельных черт и общего поведения людей с нарушениями (Musseen & Barker; Ray, оба цит. по: Wright, 1983). Из-за «распространения свойств» степень нарушений зачастую субъек-
1 Талидомид - транквилизатор с вредным побочным действием. Талидомид сняли с производства в 1962 г., когда было выявлено, что у женщин, которые принимали его в период беременности, нередко рождались дети с тяжелыми аномалиями развития.
тивно утяжеляется при оценке. Приведем бытовую иллюстрацию: при разговоре с незрячим зрячий говорит громче обычного, подсознательно предполагая, что отсутствие зрения влечет за собой повреждение слуха. Феномен «распространения свойств» влияет и на восприятие окружающими родителей и других родственников ребенка с нарушениями. Как мы уже упоминали, Goffman (1963) называет этот феномен «стигмой по ассоциации». Некоторые родители становятся жертвами подобной стигмы вследствие нарушений у их сына или дочери. Окружающие воспринимают их либо как глубоко несчастных людей, придавленных своим горем, либо как «героев», проявляющих необыкновенное мужество и самоотверженность. При этом не учитывается ни сложная природа семейных взаимоотношений, ни многообразие факторов, влияющих на приспособленность семьи. Даже дети с легкими нарушениями могут, в глазах окружающих, накладывать на всю семью печать неизбывной скорби, поскольку в обществе принято считать наличие нарушений безысходной трагедией. Fmell'& Gelb (1983) в своем исследовании воспитания детей с нарушениями средней тяжести обсуждают приспособление семей к детям с нарушениями зрения и слуха, физическими нарушениями и проблемами обучения. Свой обзор этих состояний они завершают так: «В большинстве случаев наличие в семье ребенка с нарушениями средней тяжести влечет за собой следующее: необходимость решения вопроса об обучении (в нормальной или специальной школе); стресс от необходимости постоянной физической терапии; стресс от сознания нарушений или желания их скрыть» (с. 192). Lyon & Lyon (1991) сообщают, что дети с тяжелыми нарушениями представляют собой гетерогенную группу с весьма разнообразными характеристиками, способностями и потребностями. Однако, несмотря на это, существуют общие трудности и проблемы, характеризующие их самих и их семьи. Одна из таких характеристик — дефекты интеллекта. Как правило, эти дети сильно отстают в интеллектуальном развитии и часто не способны овладеть даже простейшими навыками. К тому же они могут быть чрезвычайно ограниченны в понимании и использовании речи. Еще одна обычная проблема в случае тяжелых нарушений — физические нарушения. Наиболее часто встречается церебральный паралич, который, как и другие физические нарушения, препятствует выполнению простейших физических действий — ходьбы, использования рук, речи, еды. Наличие серьезных физических нарушений чрезвычайно ограничивает возможности ребенка и становится тяжким бременем для всей семьи. Третья характеристика — поражение чувственного восприятия. Многие дети с тяжелыми нарушениями в различной степени страдают нарушениями зрения и/или слуха. Кроме того, с нарушениями восприятия достаточно часто сочетаются различные физические нарушения и умственная отсталость. Обычное следствие тяжелых нарушений — серьезнейшие проблемы в овладении необходимыми навыками общежития. Недостаток этих навыков может быть связан с умственной отсталостью или детским аутизмом. Такие дети, как правило, демонстрируют отклонения в поведении: непонятную речь, эхолалии, аутостимуляцию, иногда — саморазрушительное поведение. С таким поведением трудно сосуществовать, и порой семье требуются чрезвычайные усилия просто для того, чтобы терпеть рядом такого ребенка, — не говоря уже о том, чтобы изменить его к лучшему (Harris, 1994; Lyon & Lyon, 1991). Из исследований Beckman (1983) и Tartar (1987) мы также узнаем, что поведение ребенка может стать серьезным стрессовым фактором для всей семьи. Из этого обзора может создаться впечатление, что стресс от присутствия ребенка с тяжелыми нарушениями является для семьи непреодолимым. Для некоторых семей, возможно, это так и есть — однако далеко не для всех. Причина такого неправомерного обобщения — в скудости исследований на эту тему (хотя со времени первого издания нашей книги в 1989 году число их заметно увеличилось) и в бедности эмпирических данных (Hauenstein, 1990). Однако некоторые предварительные сведения о том, как влияют на семью дети с тяжелыми нарушениями, мы можем найти в литературе. Некоторые исследователи отмечают, что присутствие в семье ребенка с тяжелыми нарушениями негативно влияет на его братьев и сестер. Например, сообщается, что старшие сестры таких детей имеют повышенную частоту психических заболеваний (Gath, 1974), что братья и сестры испытывают по отношению к особым детям сложную гамму негативных эмоций, включающих в себя страх, тревогу и желание смерти (Grossman, 1972). С достаточной точностью установлено, что старшие сестры детей с тяжелыми нарушениями могут испытывать стресс в результате необходимости постоянно заботиться о больном (Lyon & Lyon, 1991; Moorman, 1994). С другой стороны, другие исследователи не обнаруживают негативного воздействия на братьев и сестер (Caldwell & Guze, 1960; Kibert, 1986). (Более подробно о братьях и сестрах мы поговорим в главе 5.) Относительно семьи в целом первопроходческие исследования Far-ber (1959, 1960b) показали, что присутствие в доме ребенка с тяжелыми нарушениями негативно влияет на общее функционирование семьи. В другом исследовании (Gath, 1974) показано, что семьи детей с тяжелыми нарушениями испытывают больше негативных эмоций, а другие исследователи сообщают о проблемах с распределением ролей, возрастающем взаимном отчуждении членов семьи, негативном эмоциональном фоне и растущем финансовом бремени, а также ограничении возможностей семейного досуга, большом количестве проблем со здоровьем и разногласий между супругами (Caldwell & Guze, 1960; Dunlap & Hollinsworth, 1977; Farber, 1960b; Hormuth, 1953; Patterson, 1991). В исследовании, посвященном сравнению детей с разной степенью умственной отсталости, Blacker, Nihira &Meyers (1987) обнаружили, что родители детей с тяжелой умственной отсталостью сообщают о наиболее негативном влиянии их детей на функционирование семьи, т.е., по определению исследователей, «степень, в которой умственно отсталый ребенок влияет на атмосферу в доме, отношения между членами семьи, согласие относительно его воспитания» (с. 315). Очевидно, на функционирование семьи прежде всего и сильнее всего влияет необходимость постоянного ухода за ребенком с тяжелыми нарушениями. Однако в отношении влияния на функционирование брака («степени, в которой умственно отсталый ребенок влияет на отношения между родителями» [с. 315]) между детьми с легкой, средней и тяжелой умственной отсталостью различий не обнаружено. Результаты Blacher и его коллег подтверждают мнение других исследователей о том, что необходимость ухода за ребенком с тяжелыми нарушениями мешает повседневной жизни семьи и ее нормальному социальному функционированию, однако не ведет к серьезным проблемам в браке. Из дальнейших исследований становится ясно, что между способностями семей трех перечисленных групп детей приспосабливаться к требованиям повседневной жизни также нет значительных различий. Многие профессионалы отмечают, что в исследованиях часто преувеличивается отрицательное влияние и замалчивается положительное (Jacobson & Humphrey, 1979; Lyon & Lyon, 1991; Schwab, 1989). Lyon & Lyon (1991) отмечают, что семьи детей с тяжелыми нарушениями часто сообщают о финансовых трудностях и проблемах с организацией повседневного существования. Они согласны с другими исследователями в том, что в прошлом эти семьи слишком часто патологизировались и что, получая адекватную социальную поддержку (которая им необходима в больших объемах), семьи детей с тяжелыми нарушениями способны справляться со своими проблемами. Тяжелый стресс, испытываемый этими семьями, замечают исследователи, часто связан не с последствиями нарушений у ребенка, а с отсутствием адекватной помощи. Возможно, наиболее необходимым (и во многих общинах — наименее доступным) видом помощи для родителей ребенка с тяжелыми нарушениями являются услуги приходящей няни (Lyon & Preis, 1983; Upshur, 1983). В противоположность названным выше авторам, Blacher, сделав обзор литературы по вопросу, делает из него заключение, что «воздействие ребенка с тяжелыми нарушениями на семью является глубоким, постоянным и всеобъемлющим. Разумно предположить, что родители испытывают это воздействие на протяжении младенчества ребенка, его раннего детства, школьного возраста и даже далее» {с. 41). Critic, Friedrich и др. (1983) замечают: «Исследования в этой области показывают, что родители детей с тяжелой умственной отсталостью как минимум находятся в группе высокого риска по возникновению эмоциональных и личностных проблем» (с. 128). Кроме того, Blacher (1984b) и Crnic, Friedrich и др. (1983) склонны рассматривать воздействие ребенка с тяжелыми нарушениями на семью в более негативных тонах, отмечая в то же время, что внешняя и внутрисемейная поддержка способна отчасти смягчить трудности. Доступность и качество социальной поддержки вообще рассматриваются как ключевой фактор, определяющий приспособляемость семьи, — что стоило бы принять во внимание людям, способным влиять на политику общества и государства в этой области. По-видимому, главной характеристикой, отличающей семьи детей с тяжелыми нарушениями от семей детей с более легкими нарушениями, является хроническая и неотступная необходимость заботы о ребенке. Кроме того, стрессовым фактором является многочисленность и разнообразие нужд. Однако такие семьи не сталкиваются с проблемой, сопутствующей более легким нарушениям, — ощущением «маргинальное» ребенка и тревогой, связанной с его функционированием в обществе. Данные исследований подтверждают, что уровень супружеской гармонии не зависит от тяжести нарушений ребенка. Наконец, необходимо отметить, что стресс, вызванный необходимостью постоянного ухода и отклонениями в поведении ребенка, сопутствует как тяжелой, так и умеренной степени нарушений. Для тех, кто стремится соотнести тип или степень нарушений с тяжестью стресса, переживаемого семьей, возможно, будет полезно обращение к модели стресса, построенной R.Hill (1949), о которой мы рассказывали в главе 1. Напомним: ключом к оценке стресса, испытываемого семьей, является С-фактор, связанный с тем, как семья воспринимает то или иное событие. Напомним аналогичную концепцию невротического поведения у Ellis (1962), также подчеркивавшего, что реакция индивида на событие определяется не самим событием, а тем, какое значение он ему приписывает. Подобный взгляд на человеческое поведение предполагает, что помощь страдающей семье должна заключаться прежде всего в перестройке ее мышления, что, в свою очередь, повлияет на ее мировосприятие и поведение. В последнее время вышло несколько публикаций, отражающих когнитивный подход к помощи семье (Singer & Powers, 1993; A.R Turnbull & др., 1993). Возможно, целью профессионалов при помощи таким семьям должно стать развитие у членов семьи конструктивного мышления в сочетании с обеспечением адекватной семейной и общественной поддержки. Однако, поскольку не все проблемы возможно решить таким образом, некоторые семьи могут нуждаться и в продолжительной и многосторонней психотерапевтической помощи (Marsh, 1993). Из всего сказанного можно сделать вывод: попытки оценивать функционирование семьи, основываясь исключительно на типе или тяжести нарушений у ребенка, — недопустимое упрощение. Однако феноменологическая мысль полагает, что реальность определяется тем, как личность (или, в данном случае, семья) воспринимает происходящее. Только «войдя в положение» другого, мы можем действительно понять его реальность.
|
||||
Последнее изменение этой страницы: 2016-06-23; просмотров: 238; Нарушение авторского права страницы; Мы поможем в написании вашей работы! infopedia.su Все материалы представленные на сайте исключительно с целью ознакомления читателями и не преследуют коммерческих целей или нарушение авторских прав. Обратная связь - 3.144.87.206 (0.018 с.) |