Уход, забота, ответственность

Еще одна важная проблема — ответственность, которую часто несут братья и сестры за ребенка с нарушениями. Постоянная необходимость заботиться о больном может вызвать гнев, неприязнь, чувство вины и, с большой вероятностью, последующие психологические проблемы, особенно если сочетается с недостатком внимания со стороны родителей. Подруга одного из авторов (М.С.), женщина почти семидесяти лет, рассказывает, что до сих пор испытывает гнев и отвращение к собственному детству, вспоминая о том, что ее сестра, больная диабетом, получала от родителей гораздо больше внимания. Сама она удивляется тому, что события далекого прошлого и сейчас, много лет спустя, продолжают вызывать у нее столь острую реакцию.

Особый ребенок требует огромного количества времени, энергии и эмоциональных ресурсов. Другие дети могут быть вынуждены принимать по отношению к нему родительские роли, к которым они не подготовлены. Как замечает Myers (1979), таким детям приходится слишком быстро проходить через стадии развития, необходимые для нормального взросления.

С тех пор, как Роджера начали водить по врачам и консультантам, я чувствовал себя так, словно в голове у меня свинцовая гиря пятисот фунтов весу. Я не забывал об этом ни на секунду: мой брат — умственно отсталый, ему нужно особое внимание, нужен особый уход., в том числе и от меня.

В те дни я был тем, кто всегда рядом, всегда готов помочь. Так говорила мама. Отец называл меня «своей правой рукой». Сам Роджер иногда называл меня «папой» — а потом поправлялся и говорил «Бобби». Мне никогда не хотелось одеваться по-мальчишески, и в детской одежде я чувствовал себя неловко. Я никогда не ощущал себя ни мальчиком, ни подростком. Я был маленьким мужчиной (с. 36).

Тяжелое бремя, лежащее на плечах ребенка, вынужденного брать на себя ответственность за брата/сестру с нарушениями, живо описывает Hoyden (1974):

Я чувствовала огромную ответственность за Минди. В мои обязанности входило периодически заглядывать к ней и проверять, как она. Однажды в перерыве между двумя «проверками» она сбежала. После тщательных, но бесплодных поисков в окрестностях мать истерически закричала мне, что если с Минди что-нибудь случится, виновата буду я. Я была в ужасе и чувствовала, что страшно виновата. Тогда мне было семь лет (с. 27).

Исследование взрослых братьев и сестер, проведенное Kirkman (1985), показывает, что гнев братьев/сестер по поводу ухода за ребенком с нарушениями не всегда носит столь прямолинейный характер. В своем исследовании, проведенном в Австралии, она обнаружила, что некоторые из опрошенных сердились на родителей за то, что родители были неспособны обеспечить их брату/сестре с нарушениями адекватный уход. Один из них высказывается так «Я сердился на них обоих за то, что они даже не старались понять его и ему помочь. Они пренебрегали своей ответственностью по отношению к собственному сыну — и поэтому потеряли мое уважение» (с. 3).

Однако большинство исследований, в отличие от работы Kirkman, сосредотачиваются на тех обязанностях, которые появляются у братьев/ сестер в результате появления в доме ребенка с нарушениями. О переживаниях взрослых братьев и сестер, их опыте морального бремени, вины и страха нам известно сравнительно немного. Некоторые братья и сестры, став взрослыми, живут нормальной жизнью, свободной от тревоги и страха, но для других это не так:

Стоило мне представить, что она [мать] умрет, и мне придется ехать в Виргинию и брать на себя заботу о Салли — и я сразу думала: нет, лучше умереть! Я не сомневалась, что это полностью разрушит мою жизнь, — не знала только, как именно. (Moorman, 1994, с. 44).

Всем нам приходится об этом думать. Если не мы, то кто? Однажды он окажется на моей ответственности — об этом я думаю все время. Думаю о женщине, на которой я когда-нибудь женюсь: когда я встречу свою «половинку», ей придется не просто выйти замуж за меня, но еще и полюбить моего брата — и знать, что он будет рядом всю мою жизнь (Fish, 1993).

Взрослые, имеющие ребенка с нарушениями, порой чувствуют себя обделенными судьбой и испытывают горькую зависть, сравнивая свою жизнь с жизнью других людей, не имеющих таких проблем. Еще тяжелее бывает детям, когда они сравнивают свою жизнь с жизнью других детей, не имеющих братьев/сестер с нарушениями:

Все это страшно несправедливо. Несправедливо, что одна семья вынуждена жить с шизофренией, аутизмом, слепотой, умственной отсталостью, а другие — нет. Несправедливо, что некоторым детям еще до школы приходится превращаться в «и.о. родителей», а другие счастливо избегают всяких обязанностей чуть ли не до восемнадцати лет. Братьям и сестрам особых детей приходится жить с этой несправедливостью — и с тем горем и гневом, которые она вызывает (Featherstone, 1980, с. 162).

Требования родителей, касающиеся заботы о больном ребенке, могут отравлять жизнь его брату/сестре и во вполне зрелом возрасте:

Надеюсь, в будущем у меня появится возможность выбирать. Чего бы мне хотелось? Может, найти какой-нибудь приличный дом для совместного проживания. Или существует же программа опеки. Я готова даже добиваться организации чего-то подобного у нас в городе, готова защищать права сестры и свои собственные. Как одинокая, незамужняя, работающая женщина, я смогу нанять сиделку, которая будет жить с нами. Этого хочет мой отец. Я этого совершенно не хочу, но его страх и его нерушимое: «Когда я умру...» контролируют будущее моей сестры — и мое собственное (Hazi, 1992, с. 21).

Братья и сестры могут испытывать «вину выживших», сравнивая свою нормальную и здоровую жизнь с жизнью больных детей (Bank & Kahn, 1982). D.J.Meyer и Vadasy (1994) приводят такие мысли сестры больной девочки: «Господи, почему с Колин случилось такое? Она такая маленькая, такая нежная — а теперь лежит в больнице, вся опутанная трубками и проводами. У нее судороги, ей, наверное, очень больно. Она такого не заслужила. Почему это не случилось со мной?» (с. 14—15). Чувствуя стыд за то, что они здоровы, братья и сестры могут брать на себя обязанности по уходу за больным из чувства вины. Опасность здесь в том, что из чувства вины и неправильно понятого долга здоровый брат/сестра может на всю жизнь сделаться «рабом» больного.

Тяжесть обязанностей, лежащих на здоровом ребенке, по-видимому, напрямую связана с размером семьи. Это клиническое наблюдение впервые сделала Grossman (1972), обнаружившая, что для проинтервьюированных ею студентов колледжа, имевших умственно отсталых братьев/ сестер, жизнь представлялась куда более сносной, если, кроме больного брата/сестры, у них имелись другие, здоровые. Понятно, что в больших семьях, где ответственность распределяется между несколькими детьми, каждый из них испытывает меньше давления — и не в такой степени чувствует себя обязанным «компенсировать» родителям нарушения своего брата/сестры.

Исследователи отмечают также, что большую роль в этом вопросе играет пол здорового ребенка. Сестры берут на себя ответственность за больных братьев/сестер чаще, чем братья, и, таким образом, находятся в зоне большего психологического риска. Однако это наблюдение ставится под вопрос некоторыми новейшими исследованиями, в которых показывается, что сестры зачастую справляются с ситуацией лучше братьев и что возраст здорового ребенка, возрастной разрыв между здоровым и больным ребенком и пол обоих детей могут взаимодействовать сложным образом (Simeonsson & Bailey, 1986). Тем не менее девочки, несомненно, чаще мальчиков берут на себя роль «сиделки» — хотя далеко не всегда это ведет к негативным психологическим последствиям.

McHale и Gamble (1987) разумно замечают, что проблему не следует сводить к уходу за больным как таковому: вопрос скорее в том, как ведет себя особый ребенок по отношению к ухаживающему за ним брату/сестре. Возможно, вместо того, чтобы говорить о неверном распределении в семье ролей и обязанностей, следует учить братьев и сестер детей с нарушениями навыкам управления поведением. McHale и Gamble сообщают также, что дети испытывают большую подавленность, тревогу и обладают низкой самооценкой, когда они не удовлетворены отношением родителей к себе по сравнению с другими детьми в семье. Это верно как для братьев/сестер детей с нарушениями, так и для братьев/сестер здоровых детей. Для братьев и сестер вообще важна «справедливость» родителей (DJ. Meyer & Vadasy, 1994).

Stoneman & Berman (1993) сообщают о серии исследований, проведенной ими и их коллегами. Они обнаружили, что старшие братья/сестры особых детей часто конфликтуют из-за того, кто из них должен заботиться о больном брате/сестре. Эти конфликты не касаются других домашних дел —только заботы о больном. Кроме того, хотя прежде предполагалось, что ребенок младшего возраста, вынужденный заботиться о брате/сестре, должен испытывать «ролевое напряжение», выражающееся в тревоге и конфликтах с родными (Farber, 1960a), обнаружилось, что здоровые братья/сестры младшего возраста конфликтуют тем меньше, чем больше лежит на них обязанностей по уходу за больным (Stoneman, Brody, Davis, Crapps & Malone, 1991). Вообще говоря, эти исследования показывают, что братья и сестры детей с нарушениями имеют больше домашних обязанностей, чем братья и сестры здоровых детей, однако эти обязанности далеко не всегда и не у всех приводят к негативным последствиям.

Grossman (1972) обнаружила, что количество обязанностей, лежащих на здоровом брате или сестре, может быть напрямую связано с социально-экономическим положением семьи. Чем больше у семьи денег, тем более она способна обеспечивать себя адекватной помощью из внесемей-ных источников¹. Семьи, не столь благополучные в финансовом отношении, вынуждены полагаться только на себя. Финансовые проблемы вызывают дополнительный стресс и, в случае чрезмерных и невыполнимых требований, налагаемых на членов семьи, могут привести к кризису. В семьях, страдающих от хронического безденежья, ребенок с нарушениями может даже восприниматься как виновник финансовых трудностей. В таких случаях существует риск дурного обращения и насилия над ребенком, который не должны упускать из виду социальные службы.

¹ Стоит отметить, что, независимо от финансовой ситуации в семье, принятая в ней система ценностей может препятствовать поискам помощи вне дома. Некоторые семьи полагают, что источник выживания всегда находится внутри, а не вне семьи.

 

Возложение заботы о хронически больных детях на их братьев и сестер, по-видимому, распространено повсеместно (Travis, 1976). Travis сообщает, что братья и сестры, чрезмерно обремененные подобными обязанностями, в подростковом возрасте могут убегать из дома. Она отмечает, что торопливое или раздражительное обращение подростка с больным братом/сестрой указывает на растущее недовольство и гнев. Stoneman и Berman (1993) пишут, что поражены «силой и яростью, с какой некоторые дети с нарушениями нападают на своих братьев и сестер и порой причиняют им физический вред, даже находясь под внимательным надзором взрослых» (с. 16). В неформальном опросе, проведенном Holt (1958a), братья и сестры особых детей сообщают, что не раз становились жертвами неожиданных нападений со стороны больных. Некоторые хронически больные дети порабощают своих здоровых братьев и сестер — «Принеси мне это, подай то». Отмечаются случаи постоянной брани и насмешек детей с нарушениями в адрес здоровых братьев и сестер — по-видимому, такое поведение вызвано завистью и амбивалентными чувствами. Однако в сплоченных и дружных семьях, где уход за особым ребенком рассматривается как общая ответственность, таких проблем обычно не возникает.

В подростковом возрасте готовность братьев и сестер заботиться друг о друге и принимать заботу друг друга может стать источником конфликта (Rolland, 1994). На этой сложной стадии развития, когда главной задачей становится достижение независимости от семьи, необходимость заботиться о другом и принимать заботу другого может вызывать гнев и неприязнь. Повышенная забота о собственном имидже в глазах окружающих может увеличить страхи здорового ребенка и чувство стыда и унижения, испытываемое тем, кто нуждается в помощи. Родителям в этот период следует не расширять круг обязанностей здорового ребенка, полагаясь на то, что «он уже большой», а напротив, принять во внимание особую нестабильность и уязвимость подросткового возраста. Приведем здесь рассказ Moorman (1994) о ее чувствах к психически больной сестре Салли в подростковом возрасте:

Она была для меня ходячим бедствием, постоянным источником неприятностей и стыда. Она была толстой и непривлекательной. Говорила бессвязно, перескакивая с одного на другое, так что нормально разговаривать с ней было невозможно. Друзей у нее не было. А я вступила в подростковый возраст, и мне срочно понадобились друзья — приличные друзья. Я боялась, что Салли и ее странности помешают мне жить полной жизнью. Салли была для меня тяжким бременем; я старалась не обращать на нее внимания, почти с ней не разговаривала, вела себя так, словно она была невидимкой, — может быть, втайне надеясь, что она и вправду исчезнет.

В подростковом возрасте я отчаянно мечтала быть единственным ребенком в семье. Отрицание существования Салли помогало мне сосредоточиться на собственной жизни и сделать ее настолько нормальной, насколько это возможно, — но со временем эти фантазии начали на мне сказываться. Одиночество сделалось для меня невыносимо, мне стало трудно на чем-либо сосредоточиться. В тринадцать-четырнадцать лет у меня начались проблемы с учебой, а к окончанию школы я уже еле-еле переползала с двойки на тройку. Часто я ощущала уныние и отчаяние (с. 42).

Ответственность за физическое благополучие хронически больного ребенка может распространяться очень далеко. В случаях, когда больного ребенка необходимо оберегать от инфекции — например, при хронических болезнях сердца — многие матери, по сообщению Travis (1976), запрещают своим здоровым детям посещать места большого скопления людей, чтобы «не занести домой заразу». Такая охрана здоровья больного ребенка возлагает на его братьев и сестер чрезмерное бремя, в дальнейшем способное привести к эмоциональным и социальным проблемам. Подобным же образом, например, родители ребенка, больного гемофилией, могут возлагать на его братьев и сестер чрезмерную ответственность за предотвращение кровотечений у больного.

Кроме того, братья и сестры больного ребенка могут испытывать проблемы из-за навязываемой им необходимости «компенсировать» разочарование и фрустрацию их родителей. На плечи здоровых детей ложится требование достичь таких успехов, каких многие из них по своим интеллектуальным или психологическим данным добиться просто не способны. В одном исследовании показано, что требование успеха выражается особенно ярко, когда особым ребенком является сын (Grossman, 1972); в то же время из другого исследования (Cleveland & Miller, 1977) следует, что только дочери подвергаются в старшем возрасте действию двойного стресса. Они испытывают необходимость исполнить родительские надежды и одновременно принять на себя квазиродительские обязанности. Интересен результат Coleman (1990), показавшего, что братья и сестры детей с нарушениями развития испытывают большую потребность в достижении успеха, чем братья и сестры здоровых детей, а также детей с чисто физическими нарушениями.

Michaelis (1980) замечает, что задача обучения детей с нарушениями также может лечь на их здоровых братьев и сестер:

Хотя использование помощи братьев и сестер при обучении особого ребенка поначалу может казаться идеальным решением — в дальнейшем оно может стать источником проблем и для школы, и для семьи, и для братьев и сестер, и даже для самого ребенка с нарушениями. Важно не ждать от братьев и сестер, чтобы они были «сторожами брату своему» до степени, способной повредить их собственному обучению и социальной жизни (с. 102).

Все родители размышляют о будущем своих детей — их профессии, браке, карьере. Родители детей с нарушениями беспокоятся о будущем своих детей больше других: им свойственны те же тревоги, что и всем, но к этому добавляются вопросы о том, до какой степени их дети смогут обрести самостоятельность, кто и как будет заботиться о них, когда родители состарятся, а затем умрут.

В случаях, когда больному брату или сестре необходим уход в течение всей жизни, его здоровые братья и сестры смотрят в будущее с понятным беспокойством. Они спрашивают себя, придется ли им со временем взять на себя ту ответственность, которую сейчас несут их родители, выдержат ли они эту ответственность физически и психологически, смогут ли принять решения, которых потребует от них будущее. Как уже отмечалось, по словам Fish (1993), еще один весомый повод для беспокойства о будущем — вопрос, согласится ли будущий супруг или супруга здорового брата/сестры на постоянное проживание под одной крышей с больным родственником

Как уже упоминалось, некоторые здоровые братья и сестры могут чувствовать отвращение к необходимости ухаживать за больным братом/сестрой, особенно когда эта необходимость сопровождается отсутствием внимания со стороны родителей. Невнимание родителей к одному ребенку в сочетании с повышенной заботой о другом не позволяет некоторым родителям замечать проблемы, которые испытывает их здоровый ребенок

Она не замечала, что я — здоровый, счастливый, благополучный ребенок — страдаю от депрессии: я никогда не раскрывала ей своих суицидальных мыслей и вела себя так, словно строю самые радужные планы на будущее. До самой смерти мама с гордостью — нет, с восторгом — представляла меня всем как свою дочь, словно говоря: «Видите? Я не такая уж никчемная мать!»

Я должна была обелить ее имя, доказать миру, что она способна стать матерью здорового ребенка. Она не понимала, что я далеко не так здорова, как ей кажется, — ведь снаружи все было нормально. «Пегги всегда сама о себе позаботится, — говорила мама. — Вот о ком я не беспокоюсь!» (Moorman, 1994, с. 43).

Ответственность братьев и сестер за ребенка с нарушениями должна обращать на себя внимание специалистов. Очень важно оценить, в какой степени ребенок чувствует себя ответственным за члена семьи с нарушениями и в какой степени возлагают на него эту ответственность другие члены семьи. Будущая жизнь здорового ребенка во многом зависит от того, не испытывает ли он сейчас отвращения к своим обязанностям и неприязни к родителям или брату/сестре с нарушениями. Если на здорового ребенка, при наличии других здоровых и способных к домашней работе членов семьи, возлагаются непосильные или болезненные для него обязанности, специалист должен сделать все, чтобы разрешить эту проблему. В некоторых случаях важнейшим вопросом является то, сможет ли человек, не испытывая чувства вины, сложить с себя тяжелое бремя ответственности, взваленное на него родителями из страха за будущее их больного ребенка.

Проблемы самовосприятия

При столкновении с болезнью или нарушениями дети младшего возраста могут бояться «заразиться» ими. Featherstone (1980) отмечает, что эта тревога возрастает, если ребенок узнает, что нарушения возникли в результате болезни, например, краснухи или менингита. В видеофильме с интервью родителей раковых больных, делящихся своими проблемами и опасениями в связи с болезнью в семье, называется и такая проблема: другие, здоровые, дети также боятся заболеть раком (Western Psychiatric Institute and Clinic, 1980). По словам Rolland (1994), «болезнь брата или сестры уничтожает детскую веру в то, что серьезно болеют и умирают только старики; ребенок теряет чувство защищенности. У братьев и сестер тяжелобольных детей часто развиваются страхи и ипохондрические фобии» (с. 220).

Страх заболеть раком достаточно распространен среди братьев и сестер раковых больных (Sourkes, 1987). Детям необходимо объяснять, что болезнь их брата/сестры не заразна и что очень мала вероятность появления той же болезни у них. Необходимо также поощрять их к активной жизни, собственным увлечениям и знакомствам вне семьи — эти меры предохраняют их от чрезмерной самоидентификации с больным братом/сестрой.

Здоровые братья и сестры слепых и глухих детей также могут бояться ослепнуть или оглохнуть (Marion, 1981). Как отмечалось выше, дети вообще могут верить, что нарушения, постигшие их брата или сестру, в будущем могут грозить и им. Известны случаи, когда дети высказывают соматические жалобы, чтобы привлечь к себе внимание родителей (Lu-terman, 1979; Marion, 1981; Rolland, 1994; Sourkes, 1987). Братья и сестры детей с нарушениями слуха довольно часто, желая привлечь к себе внимание, симулируют глухоту (Luterman, 1979). Братья и сестры детей с эпилепсией также испытывают перед этим заболеванием страх, не пропорциональный их реальной возможности заболеть эпилепсией (Lech-tenberg, 1984).

Жалобы детей на бессонницу, отсутствие аппетита, головную боль, проблемы с желудком могут являться отражением их страха перед болезнью (Rolland, 1994). Однако соматические жалобы могут выполнять в семейной системе и другую функцию:

В некоторых семьях соматические жалобы могут использоваться для привлечения к себе внимания. Здоровый брат или сестра может ощущать, что жалобы на здоровье — единственная «валюта», способная конкурировать с хроническим заболеванием...Часто брат или сестра., скрывает свои истинные чувства, чтобы не расстраивать родителей, или «разыгрывает спектакль», надеясь этим отвлечь родителей от их тягостных переживаний. Иногда здоровые дети чувствуют себя «не такими» и исключенными из семьи из-за того, что не страдают физическими заболеваниями. В результате они начинают высказывать соматические жалобы, чтобы привлечь к себе внимание. Часто это происходит бессознательно — и в таком случае подобное поведение ребенка трудно изменить {Rolland, 1994, с. 220-221).

В результате сильной самоидентификации с больным братом или сестрой здоровый ребенок может чувствовать себя полностью ответственным за него — психологически это как бы оправдывает тот факт, что не он оказался под ударом (Michaelis, 1980). Более того: иногда дети чувствуют себя ответственными за нарушения брата/сестры — особенно в случае, когда появление в семье новорожденного с нарушениями вызывает глубокое неприятие, и ребенок ловит себя на мыслях о смерти брата/ сестры. На процесс самоидентификации здорового ребенка с братом/ сестрой с нарушениями влияют такие факторы, как возраст обоих детей, возрастная разница между ними и пол как здорового, так и больного ребенка (Breslau, 1982; Breslau, Weitzman & Messenger, 1981; Lobato, 1990).

Для здорового ребенка чрезвычайно важна выработка самовосприятия, четко отделяющего его от больного брата/сестры:

Проблема сходства с отстающим в развитии братом/сестрой и отличий от них окрашивала многие наши встречи и, по-видимому, составляла для всех членов группы предмет постоянного беспокойства. В сущности, опыт нашей группы показывает, что важнейшая задача, стоящая перед братьями и сестрами детей с нарушениями развития, — научиться не отождествлять себя с ними (Grossman, 1972, с. 34).

Дети, плохо осведомленные о сути и последствиях нарушений своего брата или сестры, могут испытывать трудности в развитии самовосприятия (Wasserman, 1983). Особенно характерна эта проблема для плохо информированных подростков, поскольку этот период развития отмечен бурным и порой драматическим формированием самовосприятия и самооценки. Feigon (1981) постоянно наблюдал в группах поддержки братьев и сестер сильную самоидентификацию с братом/сестрой с нарушениями, приводящую к ощущению, что и самому здоровому ребенку суждено стать больным в будущем. Другие отмечают, что у брата/сестры, отождествляющих себя с больным, могут развиться те же симптомы, в то время как дети, психологически отделяющие себя от больных братьев/сестер, способны действовать более независимо (Bank & Kahn, 1982). Далее, восприятие брата/сестры с нарушениями в глазах ребенка довольно часто отражает восприятие родителей:

Мне было семь лет, и я не сомневался, что они выяснят, что с ним, дадут ему какое-нибудь лекарство и вылечат—так же, как лечили меня самого, когда я болел. Я мечтал, как однажды он начнет ходить и нормально говорить. Теперь я понимаю, что и мои родители мечтали о чем-то подобном, — я просто отражал их восприятие (Siegtl& SUverstm, 1994, с. 7).

Тип нарушений хронически больного ребенка также может оказывать влияние на самовосприятие его братьев и сестер. Tew и Lawrence (1975) заключают, что наибольшие проблемы испытывают братья и сестры детей с легкими нарушениями; за ними следуют братья и сестры детей с тяжелыми и умеренными нарушениями. Возможно, проблемы с самовосприятием напрямую связаны с концептом похожести/непохожести брата или сестры на самого субъекта. Иными словами, чем больше ребенок с нарушениями похож на здорового, тем вероятнее проблемы с самовосприятием у здорового ребенка. Другие, однако, отмечают, что между тяжестью нарушений и проблемами с самовосприятием нет линейной зависимости (Kirkman, 1985; Lobato, 1983). Вот что пишут Bank & Kahn (1982) о братьях и сестрах детей с серьезными эмоциональными проблемами:

Каждый здоровый ребенок, с которым мы разговаривали, в какой-то момент испытывал страх стать таким же, как и его «проблемный» брат или сестра. Некоторые быстро преодолевали этот страх, но другие позволяли ему овладеть собою и не находили себе места от мысли, что однажды могут попасть в беду или оказаться в психиатрической больнице (с. 253).

Это наблюдение подтверждается следующей цитатой:

В колледже я иногда разговаривала со школьным психологом, но тщательно скрывала свои глубочайшие страхи. Теперь я понимаю, что большую часть жизни смертельно боялась сойти с ума. Мне казалось, если я начну воспринимать свои проблемы всерьез, то стану «такой, как Салли». Только после тридцати я начала серьезно искать помощи у психологов — возможно, потому, что какая-то часть меня не сомневалась: хуже уже не будет (Moorman, 1994, с. 43).

Брат или сестра особого ребенка может не понимать своей роли в семье (Powell & Gallagher, 1993). Один из источников этого непонимания связан с двойной ролью — брата/сестры и заместителя родителя. Как мы уже отмечали, обязанности по уходу за больным могут заставить брата/сестру ощущать себя его вторым отцом или матерью.

Специалисты должны помогать родителям понять проблемы и тревоги их здоровых детей, в особенности детей младшего возраста. Как уже отмечалось, родители могут не замечать и не понимать этих проблем. В одном исследовании обнаружилось, что родители описывают психологическое состояние своих здоровых детей в гораздо более радужных тонах, чем сами дети (Wallinga, Paquio & Skeen, 1987). Участие родителей в этом исследовании помогло им впервые осознать, насколько они пренебрегали нуждами своих здоровых детей. Специалисты могут помочь братьям и сестрам детей с нарушениями сформулировать и выговорить свои страхи и существующие у них проблемы с самовосприятием. Полезным дополнением к индивидуальному консультированию могут стать группы поддержки для детей одного возраста (D.J. Meyer & Vadasy, 1994; Seligman, 1993). Дети могут стесняться своих переживаний или считать их ненормальными; им очень полезно знать, что другие чувствуют то же самое.

Ценность групповой поддержки для братьев и сестер детей с нарушениями отражена в следующих наблюдениях Moorman (1994):

Несколько лет спустя я нашла Общество братьев, сестер и взрослых детей (Sibling and Adult Children's Network) — одну из ветвей СПБ

[Союза психически больных (AMI —Alliance for the Mentally III)]. Bee здесь рассказывали о проблемах, которые, как мне прежде казалось, знакомы только мне: страхе заразиться, страхе родить тяжело больного ребенка, страхе не встретить понимания и сочувствия у любимого человека, неспособности жить собственной жизнью из-за постоянного ожидания кризиса. Открывая свои «страшные тайны», в этой группе известные всем и каждому, я в первый раз в жизни чувствовала себя среди людей, которые меня точно понимают. Что за утешение — просто быть в одной комнате с равными мне. (с. 44).

Выбор профессии

Присутствие в семье особого ребенка может оказать влияние на жизненные цели, которые ставят перед собой его здоровые братья и сестры. Выбор будущей профессии может быть определен общением с больным братом/сестрой и необходимостью заботиться о нем. Здоровые дети чутко воспринимают реакции окружающих на их больного брата/сестру, что развивает в них чувствительность к социальным отношениям в целом. Постоянная забота о брате или сестре с нарушениями, особенно в любящей и заботливой семье, может стать для ребенка потребностью до такой степени, что впоследствии он выберет себе профессию, дающую возможность помогать людям (D.J. Meyer & Vadasy, 1994).

Пожалуй, мое детство было счастливым, несмотря на те эмоциональные проблемы, которые пришли в нашу семью вместе с цистическим фиброзом [моей сестры]. В девять лет я уже чувствовала себя важным и значительным членом семьи. Родители поощряли меня участвовать в уходе за новорожденной сестрой: я научилась толочь таблетки и смешивать их с яблочным пюре, делать дренаж, мыть и чистить кислородную палатку. Этот опыт повысил мою самооценку, придал ответственности и зрелости. Иногда мне казалось, что я слишком уж быстро выросла; но прежде всего этот опыт подарил мне бесценный дар сострадания и понимания, без которого я не обошлась бы в своей нынешней работе детского врача (Thtbodeau, 1988, с. 22).

Как обнаружили в своих исследованиях Farber (1959) и Cleveland & Miller (1977), здоровые дети часто воспринимают необходимость помощи другим как естественную для себя и в дальнейшем выбирают гуманные профессии, ведущие к улучшению жизни людей или как минимум требующие самоотверженности и самопожертвования. Приведем рассказ сестры мальчика с множественными нарушениями, иллюстрирующий процесс такого выбора профессии:

Присутствие в нашей семье Робина заставило меня о многом задуматься: я научилась глубже понимать себя и обнаружила в себе такие качества, которые хотела бы исправить. Общение с Робином, вместе с мудрыми советами родителей, несомненно, повлияло на мое решение стать преподавателем в специальной школе. Вначале я хотела заниматься химией — и даже получила в этой области степень бакалавра. Однако что-то в этом решении меня смущало. Мне очень нравилась работа в лаборатории, я наслаждалась научным поиском — однако в этом чего-то не хватало. Я не понимала, чего именно, пока отец, во время одного из наших обычных разговоров о моем будущем, не привел мне слова философа Кьеркегора: «Дверь к счастью открывается с той стороны». Для меня это означало, что истинное счастье я смогу обрести лишь в служении другим. Выбор стал для меня очевиден. Как лучше всего служить другим? Разумеется, работать в области специального образования — помогать таким же людям, как мой брат, вести более интересную и полноценную жизнь (Нelsel, 1918, с. 112).

Хотя Hies (1979) не исследовала специально выбор профессии у братьев и сестер жертв рака, она сообщает, что субъекты ее исследования проявляли сострадание, терпимость и способность к сопереживанию — характеристики, необходимые для профессий, связанных с помощью людям. Skrtic, Summers, Brotherson и Turnbull (1984) полагают, что самоидентификация с больным братом/сестрой и желание понять его проблемы предопределяет выбор карьеры в области образования или социальной помощи. Однако Konstam и др. в недавнем исследовании (1993) обнаружили, что в группе подростков старшего возраста братья и сестры детей с нарушениями не проявляют большего стремления к выбору гуманных профессий, чем подростки, не имеющие больных братьев и сестер.

Не имея полных и однозначных данных по этому вопросу, мы не можем с уверенностью судить о связи между развитием сострадательности, терпимости и эмпатии и выбором определенной карьеры. Напротив, братья и сестры, уже развившие в себе эти качества и полагающие, что достаточно сделали для ближних в своей родной семье, могут выбрать себе дело жизни в какой-либо иной области.

В видеофильме, состоящем из рассказов братьев и сестер особых детей о своем опыте, одна девушка, сестра мальчика с аутизмом, говорит о том, что не намерена выбирать себе профессию, связанную с помощью людям.¹ Она считает, что достаточно сделала для благополучия брата, и теперь хочет заняться чем-нибудь «для себя». Более того, Israelite (1985) в своем небольшом исследовании братьев и сестер детей с нарушениями слуха обнаружил, что исследуемые выражали желание выбрать себе профессию, не связанную с социальной работой. В его семье, в которой было 10 детей, включая брата с аутизмом, Laureys (1984) перечисляет следующие профессии, выбранные братьями и сестрами: арт-терапевт; преподавательница в специальной школе; предприниматель в области деревообрабатывающей промышленности; художница-график; студент, изучающий бизнес; студентка, изучающая английский язык и драматическое искусство; журналистка; профессиональный борец и наконец, сам автор — лоббист в правительстве.

Таким образом, у нас недостаточно данных для определения четкой взаимосвязи между наличием брата/сестры с нарушениями и выбором определенной профессии. Можно лишь предположить, что такая взаимосвязь в той или иной форме существует.

Гнев и чувство вины

Гнев — эмоция, присущая всем людям. Одни справляются с гневом лучше, другие хуже; некоторые вообще отрицают, что испытывают это чувство. При определенных обстоятельствах братья и сестры детей с нарушениями могут испытывать гнев чаще и, возможно, в более сильной степени, чем братья и сестры здоровых детей. Частота и степень гнева ребенка, а также форма его выражения зависят от множества факторов:

1. Степень участия ребенка в уходе за братом/сестрой с нарушениями.

2. Способность ребенка с нарушениями манипулировать здоровым братом/сестрой (использовать его в своих интересах).

3. Способность ребенка с нарушениями препятствовать общественной жизни здорового брата/сестры или служить для него/нее источником смущения и стыда.

4. Необходимость уделять ребенку с нарушениями время и внимание, лишающая здоровых детей внимания родителей.

5. Размер финансовых ресурсов, отнимаемых наличием нарушений у ребенка.

6. Количество и пол детей в семье.

¹ «The Other Children: Brothers and Sisters of the Developmental^ Disabled». Можно приобрести по адресу: Siblings for Significant Change, 105 East 22^м Street, New York, NY 10010.

 

7. Общий уровень приспособленности родителей к специфическим семейным обстоятельствам.

Гнев может возникать в результате многих факторов, как отмечено в следующем наблюдении Featherstone (1980):

Дети сердятся на родителей, на ребенка с нарушениями, на весь мир, на Бога или судьбу, иногда — на все вместе. Некоторые обвиняют отца или мать в самом появлении нарушений (так же, как братья и сестры порой винят родителей в появлении нового ребенка). Ребенок с нарушениями обладает особыми потребностями, и многие дети завидуют тому, какое внимание проявляется к их брату или сестре. Дети более старшего возраста могут втайне злиться из-за денег, потраченных на диагноз и лечение — огромных сумм, которые в противном случае пошли бы на улучшение жизни всей семьи или на их обучение в колледже (с 143).

Реакции знакомых и незнакомых людей на ребенка с нарушениями могут привести к открытой агрессии, как показывает следующий рассказ студента колледжа:

Я услышал, как какой-то парень у меня за спиной рассказывает про Марка: какой он идиот, делает все, что ему ни скажешь, как его можно развести на что угодно, и так далее. Я подошел к этому уроду и врезал ему по морде... Я всегда считал, что должен его защищать — от насмешек, от битья, от всех, кто любит повеселиться за чужой счет. Если ты кого-то любишь, то не станешь молчать, когда его обижают (S.D.Klein, 1972, с. 12-13).

Братья и сестры могут оказаться «между двух огней». Родители требуют от них заботиться о ребенке с нарушениями и его защищать — а друзья и приятели демонстрируют к нему презрение и поощряют здорового ребенка относиться к нему так же. Противоречивые чувства здорового ребенка (гнев, чувство вины, любовь, желание защитить) по отношению к брату/сестре и неприязнь к родителям, требующим от него безоговорочно любить и защищать брата/сестру, приводят к сложной конфликтной ситуации.

Куда бы я ни шла, Минди тащилась за мной... Из-за эт