Центры независимой жизни в мировой практике социальной реабилитации

  Движение независимой жизни определяется как социальное дви­жение, которое проповедует философию самоорганизации, самопо­мощи, выступает за гражданские права и улучшение качества жиз­ни инвалидов.

Концепция независимой жизни рассматривает проблемы че­ловека с ограниченными возможностями здоровья в свете его граж­данских прав и ориентируется на устранение социальных, эконо­мических, психологических и иных барьеров. Согласно идеологии независимой жизни инвалиды составляют часть общества и долж­ны жить там же, где и здоровые люди. Они должны иметь право на свой дом, расти и жить в своей семье вместе со здоровыми ее членами, получать образование с учетом специфики инвалидно­сти в общей школе со здоровыми детьми, принимать активное участие в жизни общества, иметь оплачиваемую работу; матери­альное обеспечение инвалидов должно быть таким, чтобы они чувствовали себя независимыми и были обеспечены всем, что им может предложить общество.

Независимая жизнь - это возможность самостоятельно опре­делять стиль своей жизни, принимать решения и управлять жиз­ненными ситуациями. Инвалиды имеют право на уважение, на равную социальную приемлемость, на самостоятельный выбор ра­ботодателя, право свободного перемещения (ездить в городском транспорте, летать самолетами, преодолевать архитектурные ба­рьеры), путешествия и вида отдыха, право участвовать в социаль­ной и политической жизни общества.

В социально-политическом значении независимая жизнь под­разумевает способность к самоопределению, обходиться без по­сторонней помощи или свести ее до минимума в осуществлении жизнедеятельности, целого ряда социальных ролей и активного участия в жизни общества.

Инвалиды способны внести весьма весомый экономический, политический, социальный и культурный вклад. Они прекрасные эксперты по проблемам инвалидности и могут проявить порази­тельную способность лично руководить и эффективно организо­вывать услуги и поддержку, необходимые для того, чтобы быть полноправными членами общества.

Предрасполагающими факторами к зарождению Движения не­зависимой жизни послужили процессы деинституционализации, развития социальной работы в сообществе, формирования ново­го социального направления реабилитации инвалидов.

Обеспечение инвалидов пенсиями и пособиями, различными услугами (помощь на дому), техническими средствами реабили­тации и т.д. способствовало тому, чтобы инвалиды могли поки­нуть интернаты и больницы и проживать в своих семьях.

Другой важной предпосылкой развития Движения независи­мой жизни стали создаваемые общественные организации инва­лидов. Сначала эти организации финансировали спортивные ме­роприятия для инвалидов или клубы, где они могли встречаться и общаться. В 1948 г. во время проведения Олимпийских игр были проведены первые состязания для спортсменов-инвалидов вой­ны. В 1960 г. состоялись первые официальные Паралимпийские игры, на которых встретились инвалиды разных стран мира. Об­щаясь благодаря созданной системе общественных организаций, инвалиды начали взаимодействовать. Формировалось чувство общности и понимание тех проблем, с которыми они сталкива­лись в стремлении стать полноправными членами общества. Нача­ли активно создаваться общественные организации определенных категорий инвалидов (слепых, глухих, «опорников»), группы под­держки и «самопомощи». Первой из групп самопомощи стала орга­низация «Анонимные алкоголики» (1970 г.). Эти организации, а также благотворительные общества (которые существовали и преж­де) оказывали социальную поддержку инвалидам, помогали тру­доустроиться, обеспечивали жильем, в котором инвалиды могли проживать небольшими группами самостоятельно, при минималь­ной помощи социальных работников, делиться личным опытом преодоления кризисных ситуаций.

Если раньше против проявлений дискриминации инвалидов выступали отдельные личности, то теперь инвалиды сообща на­чали бороться за свои гражданские права.

Философия независимой жизни в широком смысле представ­ляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов ин­валидов по всему миру. Движение за независимое проживание влия­ет на государственную политику, отстаивает интересы на нацио­нальном и региональных уровнях, выполняет роль защитника и выразителя интересов людей с ограниченными возможностями. На низовом уровне Движение за независимое проживание обес­печивает индивидуальный, ориентированный на потребителя под­ход с тем, чтобы инвалиды могли расширить свои возможности для осуществления гражданских прав, для достойной жизни.

Общественные организации инвалидов, проповедующие фи­лософию независимой жизни, получили название Центры неза­висимойжизни (ЦНЖ).

Официальной датой рождения первой общественной органи­зации независимой жизни считается 1962 г., когда во Франции была создана Группа за интеграцию инвалидов. В нее входили студенты, которые хотели выступать от своего имени и создавать службы, в каких они сами чувствовали потребность. В США по­добная организация была создана в 1972 г. - это самый извест­ный теперь Центр независимой жизни в Беркли - организация, в которую входят люди с различной формой инвалидности. За­тем подобные организации были созданы в других городах США и Латинской Америки. Развитию центров и реабилитации в со­обществе способствовал принятый в 1978 г. в США закон о за­щите инвалидов и оказании ЦНЖ финансовой поддержки со стороны правительства. В 1980-х гг. центры независимой жизни начали появляться в Канаде, Великобритании, Германии, в на­чале 1990-х гг. - в других странах Западной Европы. В Африке и Юго-Восточной Азии были созданы национальные организации, которые стали заниматься проблемами инвалидов на новом уровне. При существенной поддержке ООН была создана Международ­ная организация инвалидов, которая стала ключевой организа­цией по сплочению инвалидов разных стран и пропаганде Дви­жения независимой жизни.

Международный обмен опытом в правозащитном Движении независимой жизни расширяет границы понимания этого про­цесса и терминологии. Например, инвалиды из развивающихся стран подвергли критике термин «независимость» как искусст­венный и предпочитают употреблять понятия «самоопределение» и «самопомощь».

Центр независимой жизни представляет собой комплексную ин­новационную модель системы социальных служб, направляющих свою деятельность на создание режима равных возможностей для людей с инвалидностью. По сути, это общественные организации инвалидов, в которых нет медицинского персонала и социальных работников.

Создание ЦНЖ во многом было обусловлено тем, что предлага­емые профессионалами программы не удовлетворяли потребности инвалидов. При развитии профессиональных служб реабилитации потребители сталкивались с тем, что не всегда адекватно опреде­лялись и удовлетворялись их нужды, имели место жесткий конт­роль со стороны профессионалов и стремление во всем управлять их жизнью. Люди с инвалидностью и социальные работники по-разному расценивали одни и те же ситуации. Так, если потребители видели свои финансовые проблемы в плохом жилье и безработице, то социальные работники рассматривали проблемы своих подопеч­ных как личные или эмоциональные трудности, хотя признавали их не имевшими достаточного материального обеспечения. При этом социальные работники занимались преимущественно консульти­рованием, а не трудоустройством и улучшением жилья.

ЦНЖ не сосредоточены на каких-то нескольких или специфи­ческих формах инвалидности, а решают проблемы, общие для разных категорий инвалидов. Выбор направления и разработка программ разных центров зависят от национальных особеннос­тей, имеющихся проблем, ресурсов и возможностей финансиро­вания, но есть общие для всех характерные черты.

ЦНЖ осуществляют четыре основных типа про­грамм.

1. Информирование и предоставление справочной информа­ции об имеющихся социальных услугах и ресурсах общества. Не обращаясь к государственным институтам, инвалид получает дос­туп к информационным ресурсам (на основе базы данных). Эта программа базируется на убеждении, что доступ к информации расширяет кругозор и повышает способность человека управлять своей жизненной ситуацией. Человек делает выбор, основанный на знаниях проблемы.

2. Развитие и предоставление индивидуальной и групповой «под­держки равных». Работа организуется по принципу добровольной взаимной поддержки членов ЦНЖ. Консультирование и передача опыта независимой жизни осуществляются самими инвалидами. Они проводят семинары, группы поддержки, индивидуальные занятия, посвященные развитию навыков независимой жизни и социализации, использованию технических средств, управлению стрессом. Опытный консультант выступает в качестве положитель­ной ролевой модели инвалида, который сумел преодолеть пре­грады и реализовать потребности. Группы самоподдержки помога­ют ослабить чувство изоляции, научить самостоятельному реше­нию проблем, способствуют личностному росту.

3. Индивидуальные консультации по защите прав и интересов инвалидов. В основе программы лежит убеждение, что сам человек лучше знает, в каких услугах он нуждается. ЦНЖ работают с людьми индивидуально, чтобы помочь им найти наиболее оптимальное решение в каждом конкретном случае, разработать стратегию для достижения личных целей. Осуществляется консультирование по финансовым вопросам, жилищному законодательству, имеющимся льготам. Координатор обучает человека говорить от своего имени, выступать в свою защиту, самостоятельно отстаивать свои права. Проводятся тренинги по развитию навыков независимого прожи­вания, по повышению самоуверенности, управлению среди рав­ных (школы лидерства). В результате расширяются возможности для участия в жизни общества.

4. Разработка программ и новых моделей по оказанию услуг ЦНЖ. Проводятся научные исследования, испытание новых уст­ройств, разрабатываются и планируются новые подходы и мето­ды поддержки. Осуществляются контроль и анализ предоставляе­мых услуг (помощь по дому и услуги персональных помощников, транспортные услуги, помощь инвалидам во время отпуска лю­дей, осуществляющих уход за ними, ссуды для приобретения вспомогательных приспособлений), демонстрационные програм­мы, использование сети контактов с государственными и благо­творительными организациями. В результате происходят облегче­ние независимого проживания в обществе и улучшение жизнен­ной ситуации.

Центр дополняет другие альтернативные программы и услуги, предоставляемые государственными структурами людям с огра­ниченными возможностями. Для решения своих программ ЦНЖ привлекают общество через общественное образование или под­держку различных комитетов либо специальных групп.

Центры оказывают помощь в трудоустройстве инвалидов, про­водят консультации и тренинги по приобретению навыков в по­иске работы, готовности к собеседованию, написанию резюме, предоставляют переводческие услуги глухим, обеспечивают тех­ническими средствами, помогают в модификации жилища.

В отличие от медико-социальной реабилитации, в которой ос­новная роль отводится профессионалам, в модели независимого проживания граждане с ограниченными физическими возможностями берут на себя ответственность за развитие и управление своей жизнью, личными и общественными ресурсами. Основная цель ЦНЖ - перейти от реабилитационной модели к новой пара­дигме независимого проживания.

Канадский исследователь проблем инвалидности Генри Эннс дает следующие различия парадигм реабилитации и независимого образа жизни (табл. 3).

Центры независимого проживания лучше всего отвечают нуж­дам своих сообществ и достигли следующих целей:

- обеспечили занятость и возможность участия инвалидов в бла­готворительной деятельности, развивающей навыки и уверенность в своих силах, необходимые для интеграции в социальные и эко­номические потоки;

- сделали упор на моделях, в которых у всех были одинаковые роли и которые поощряли риск и решительность;

- организовали работы в сообществах, что может служить ис­точником поддержки и гордости для местного сообщества людей с физическими нарушениями, а также символом реализованных возможностей и уверенности в своих силах приносить пользу для общества в целом.

В 1992 г. в Москве на базе клуба инвалидов «Контакты-1» был организован первый в стране Центр независимой жизни для де­тей с ограниченными возможностями. Основная задача центра - обучение детей и их родителей навыкам независимой жизни. Ак­тивному участию родителей в этом процессе придается огромное значение.

Таблица 1

Различия парадигм реабилитации и независимого образа жизни

Параметры жизни	Реабилитация	Независимый образ жизни
Определение проблемы	Ухудшение физического состояния, отсутствие про­фессиональных навыков	Зависимость от других - профессионалов, родственников и т.д.
Фокус внимания	На индивиде	На окружающей среде, процесс реабилитации в естественной среде
Решение проблемы	Профессиональное вмешательство в процесс реабилитации	Устранение барьеров, поддержка равных, самопомощь, контроль потребителя
Социальная роль	Пациент/клиент	Потребитель
Осуществление контроля	Профессионалом	Потребителем
Желаемый исход, результат	Максимальный уровень развития, трудоустройство	Полноценная и независи­мая жизнь в обществе

 

В Новосибирске на базе Областного спортивно-реабилитаци­онного клуба инвалидов-колясочников в 1996 г. был основан Центр независимой жизни «Финист». Центр представляет собой обще­ственное объединение для людей с инвалидностью, включающее в себя клуб общения, спортклуб, организацию, занимающуюся тестированием инвалидных колясок, осуществлением медицин­ской реабилитации, юридической защитой лиц с инвалидностью, а также структуру, обеспечивающую реальную возможность полу­чения дополнительного профессионального и доступного высше­го образования для людей с ограниченными физическими воз­можностями. Главная его цель - максимальное содействие людям с инвалидностью в возвращении их к активному образу жизни и интеграции в общество.

Проекты по активизации молодых инвалидов осуществляет Региональная общественная организация инвалидов «Перспекти­ва». Она была создана в 1997 г. на базе американской обществен­ной организации Всемирный институт по проблемам инвалидно­сти (ВИПИ). Среди учредителей «Перспективы» были активисты и лидеры Всероссийского общества инвалидов. Цель этой органи­зации - содействовать самостоятельности инвалидов в россий­ском обществе и повышению качества их жизни. Основные на­правления ее деятельности следующие:

- поддержка организаций инвалидов в их движении за равные права и возможности инвалидов;

- помощь инвалидам в освоении навыков и приобретении зна­ний для обеспечения возможности стать полноправными членами общества;

- изменение общественного мнения по отношению к инвали­дам, преодоление стереотипов, физических и психологических барьеров.

В настоящее время в России основные программы и идеи цент­ров независимой жизни воплощаются в деятельности многочис­ленных различных общественных объединений инвалидов.