Практические выводы: необходимость обследования

Все люди с диагнозом аутизма нуждаются в обслуживании группой Специалистов, состоящей - по меньшей мере - из врача (психиатра, невропатолога или педиатра), психолога (со значительными знаниями в нейропсихологии и опытом работы в области аутизма) и специалиста из области образования (со значительным опытом работы в области аутизма).

Дети с аутизмом (и заболеваниями, похожими на аутизм, но не с синдромом Аспергера) в возрасте до 10 лет нуждаются в нейропсихологическом исследовании (исследование уровня IQ является минимумом), исследовании зрения и слуха (обычно включая исследование слуховых реакций ствола головного мозга (ABR), исследование хромосом, исследование ДНК для диагностики синдрома хрупкой Х-хромосомы, ЭЭГ, неврологическое исследование, такое как сканирование - CAT или сканирование MRI-KT, и несколько анализов крови и мочи (для исключения метаболических нарушений)). Спинно-мозговые пункции для исследования цереброспинальной жидкости также используются во многих странах, но они необходимы только в отдельных случаях.

Маленькие дети с синдромом Аспергера нуждаются в идентичном обследовании, что и при аутизме. Однако при наличии четкой семейной истории болезни и при наличии веских причин для предположения, что специфическое соматическое заболевание не является причиной похожего заболевания, обследование может быть ограничено нейропсихологическим тестом, обследованием зрения, слуха, анализом хромосом и тестом ДНК на выявление синдрома "хрупкой Х-хромосомы".

Для более старших индивидов с заболеваниями аутистического спектра всегда существует необходимость полного медико-нейропсихологического обследования, так как некоторые факторы начинают развиваться только после 10 лет. Например, некоторые расстройства (туберозный склероз, нейродегенеративные заболевания, классический синдром Ретта), являющиеся иногда причинами аутизма, развиваются у ребенка приблизительно только при достижении им 10-летнего возраста Таким образом, полное" обследование - какое было описано для детей с аутизмом - в этой возрастной группе также может проводиться.

Обучение и сопровождение людей, страдающих аутизмом: рекомендации с медицинской точки зрения

Традиционно, врачи и учителя принадлежат к "различным сферам": врачи - к сфере медицинских учреждении, больницам и клиникам, а учителя - к сфере педагогических учреждений, школам. Барьеры между этими областями удивительно стойки, и очень редко невропатологи и психиатры работают в тесном содружестве со специалистами из области образовании.

Аутизм, синдром Аспергера и другие заболевания, сходные с аутизмом, - все являются расстройствами, которые нуждаются в длительном вмешательстве, помощи, образовании, обеспечиваемом педагогами вне зависимости от того, являются ли они учителями специального образования или нет. Необходимость тесного взаимодействия между "людьми из медицины" и "людьми образования" в этой области является очевидной.

 

Необходимость структуры

Чувство хаотичности

Чувство внутреннего хаоса у ребенка с аутизмом, который не понимает, что другие люди имеют отличное от его мышление, и что их действия отражают их мысли, планы и эмоциональные нужды, должно быть нейтрализовано обеспечением очень ясного и предсказуемого порядка.

Нарушение концепции времени

Одним из важнейших аспектов структурирования является концепция времени. По существу, не может быть понимания структуры окружающего мира без сформированной концепции времени. Однако мы полагаем, что неспособность некоторой части людей с заболеваниями аутистического спектра овладеть концепцией времени (конечно, интуитивным чувством времени) не всегда принимается во внимание врачами или учителями. Мы, однако, обращаемся к этому нарушению в этом кратком параграфе для того, чтобы выделить необходимость отдельной работы по этой проблеме и в школьных, и в домашних условиях.

Часто встречающиеся медицинские проблемы

Умственная отсталость

Люди с аутизмом имеют различные уровни интеллектуальных способностей. Некоторые из них имеют тяжелую умственную отсталость, при которой отсутствует речь и могут наблюдаться ограниченные способности к передвижению. Другие больные, особенно с синдромом Аспергера, имеют высокий уровень 1Q, говорят полными предложениями (даже могут быть чрезмерно разговорчивыми) и очень активны. Должно быть очевидным, что люди с такими разными уровнями способностей нуждаются в дифференцированном руководстве и обучении, а также в специальных условиях. Например, не приемлемо помещать детей с аутизмом со значительной степенью умственной отсталости в тот же класс, что и детей с аутизмом или с синдромом Аспергера при высоком интеллектуальном развитии. Диагностика аутизма никогда не должна использоваться только как основа для создания наилучших условий для обучения. Люди с аутизмом - личности, и они нуждаются, по крайней мере, в том же разнообразии уровней образования, какие предоставлены, так называемым, нормальным детям.

«Эпилепсия» (эпилептические припадки)

Многие люди с расстройствами аутистического спектра имеют эпилептические припадки. Учителя должны осознавать, что по крайней мере, один из трех из всего количества людей с "классическим" аутизмом имеет эпилептические припадки (или имели их ранее). Варианты раннего начала "эпилепсии" обычно хорошо известны родителям, которые часто информируют учителей о некоторых признаках приступов, на случай, если таковой случается в школе. Однако, довольно часто первый припадок случается в предподростковом и подростковом возрасте и учитель может быть первым, кто замечает, какие, тонические или клонические, конвульсии имеются у ребенка.

Эпилептический припадок может быть "классического" генерализованного типа (grand mal), с тоническими приступами, одервенением и ритмическими конвульсиями во всех группах мускулов, потерей сознания и (иногда) прикусыванием языка, отсутствием дыхания, посинением и (более редко) потерей сфинктерного тонуса с последующей потерей контроля над выделением мочи и кала. Это может продолжаться в течение нескольких минут и часто сопровождается последующим глубоким сном. Человек должен быть положен на кровать или на пол (для предохранения повреждении от падения, удушения и дисфункции дыхания в случае наличия преграды в дыхательных путях). Тесные воротники должны быть (осторожно) расстегнуты. Обычно нет необходимости вставлять что-либо в рот, и сомкнутые челюсти не должны разъединяться сильными движениями. Приступ обычно проходит без дальнейшего вмешательства, но в случае дальнейшего продолжения может быть оправданным введение в прямую кишку мускульного релаксатора (такого как бензодиазепин), или даже транспортирование человека в медицинскую комнату. В большинстве случаев аутизма с "эпилепсией" инструкции по правилам поведения в случаях припадков должны быть даны врачом, отвечающим за антиэпилептический режим. Однако иногда при первых тонических конвульсиях, появляющихся в классе, учитель может быть полностью не подготовлен и испуган. Важно попытаться сохранить спокойствие и проверить время начала припадка (с целью установления в последствии продолжительности припадка). В большинстве случаев генерализованных припадков (grand mal) эти эпизоды заканчиваются сами собой, и конвульсии прекращаются через несколько минут. В других случаях конвульсии продолжаются в течение 15 минут или дольше, обычно во время припадков тяжелых повреждений не возникает. Несмотря на это, после 5 минут будет благоразумным вызвать скорую помощь в школу, так как обычно проходит некоторое время до ее прибытия. Учитель никогда не должен волноваться о том, что он "зря" вызвал скорую помощь или попросил о медицинской помощи. В случаях аутизма при наличии "эпилепсии" принцип "слишком часто" более уместен, чем принцип "слишком поздно".

Эпилепсию иногда тяжело диагностировать. Это может относиться и к людям без аутизма и даже в большей степени относится к человеку с аутизмом. Некоторые варианты эпилептических припадков сопровождаются предварительными "психиатрическими" симптомами, включая странное поведение, застывший взгляд, автоматизмы, отсутствующий или замкнутый вид. В отдельных случаях такие симптомы иногда трудно отличить от основных симптомов аутизма. Любой ребенок, имеющий иногда отсутствующий вид, должен быть проверен на возможное наличие выключенного сознания, т. е. припадков.

Учитель и родитель иногда могут лучше, чем психиатр или невропатолог, наблюдать за симптомами, подтверждающими "эпилепсию".

Систематические записи таких симптомов в блокноте обычно очень помогают в установлении диагноза. Врач при решении вопроса о том, имеет ли ребенок с аутизмом нетипичный, необычный или "просто сложный для диагностики" вариант "эпилепсии", найдет такие систематические записи очень полезными.

Медикаменты, часто используемые в целях уменьшения припадков, так называемые, противоэпилептические препараты, иногда негативно сказываются на детском эмоциональном состоянии, поведении и основных функциях (см. ниже). Наблюдения учителя за изменениями в поведении и интеллектуальной деятельности приносят большую помощь врачам (невропатологам или психиатрам), устанавливающим наиболее приемлемую дозировку лекарств.