Реализация права на реабилитацию

Получив представление об обязательствах государства по отношению к особому ребенку, мы можем перейти теперь к подробному описанию механизмов и практики реализации права на реабилитацию.

Итак: наш ребенок необычный — не похож на других детей, не вписывается в общепринятые представления о детском развитии или в стандартные системы воспитания, зачастую — не удерживается в детских учреждениях. Врачи рекомендуют оформить инвалидность…

По смыслу Правил признания лица инвалидом получение статуса инвалида — это право, а не обязанность лица с ограниченными возможностями здоровья. Значительное число детей, имеющих нарушения развития, требующие интенсивной коррекционной работы и реабилитации, не признаны инвалидами в установленном порядке. Причинами этого могут быть тяжелые жизненные обстоятельства родителей, которые не имеют возможности пройти процедуру оформления инвалидности; конфликтная ситуация во взаимоотношениях с органами здравоохранения или медико-социальной экспертизы; нежелание родителей «ставить клеймо» ребенку; пограничный (невыраженный) характер нарушений, воспринимаемых семьей как индивидуальные особенности ребенка, и пр.

Тем не менее, такие дети в социальном государстве (а Россия по Конституции таковой является), несомненно, должны иметь возможность реализации права на комплексную реабилитацию, а также специальную поддержку при реализации права на образование (детям-инвалидам такая поддержка гарантируется).

Поэтому когда мы поставлены перед необходимостью решить вопрос — оформлять или не оформлять ребенку инвалидность, — необходимо спокойно взвесить все «за» и «против» (Приложение 1). Надо также внимательно ознакомиться с условиями признания гражданина инвалидом (Приложение 2) — чтобы оценить шансы ребенка на присвоение статуса «ребенок-инвалид» и иметь возможность сэкономить время и силы, вовремя отказавшись от лишних хлопот.

Если, хорошенько подумав, мы решаем не оформлять инвалидность, мы должны знать, какую помощь обещает государство особому ребенку независимо от того, имеет ли он статус ребенка-инвалида. Справедливо считая, что любой ребенок «с ограниченными возможностями здоровья» находится «в трудной жизненной ситуации» [5], государство гарантирует ему следующую помощь:

1. Бесплатное социальное обслуживание в системе социальных служб по основным видам, определенными Федеральным законом «Об основах социального обслуживания населения в РФ» (статья 17):

– материальная помощь — в виде денежных средств, продуктов питания, средств санитарии и гигиены, средств ухода за детьми, одежды, обуви и других предметов первой необходимости, топлива, а также специальных транспортных средств, технических средств реабилитации инвалидов и лиц, нуждающихся в постороннем уходе;

– при частичной утрате в связи с болезнью способности к самообслуживанию (статья 9) — помощь на дому в виде социально-бытовых, социально-медицинских услуг и иной помощи [6];

– социально-бытовое, социально-медицинское и иное обслуживание 6 в учреждениях социального обслуживания в дневное время для детей, сохранивших способность к самообслуживанию и активному передвижению (статья 12);

– консультации по вопросам социально-бытового и социально-медицинского обеспечения жизнедеятельности, психолого-педагогической помощи, социально-правовой защиты6 (статья 13) в учреждениях социального обслуживания;

– помощь в профессиональной, социальной, психологической реабилитации лицам с ограниченными возможностями (статья 14).

Социальное обслуживание осуществляется на основании письменного обращения законного представителя ребенка либо органа государственной власти, органа местного самоуправления, общественного объединения в учреждения социального обслуживания или в органы социальной защиты населения. Порядок предоставления бесплатного социального обслуживания определяется органами государственной власти субъектов Российской Федерации.

2. Освобождение от родительской платы при получении образования и воспитания в дошкольных образовательных учреждениях [7].

Тем же, кто решил оформлять для особого ребенка статус «ребенок-инвалид», чтобы в максимальной степени воспользоваться возможностями реабилитации, предоставляемыми государством, предстоит пройти на этом пути 2 этапа. На первом этапе оформляется инвалидность и составляется индивидуальная программа реабилитации (далее — ИПР), куда вносятся все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку, и определяется их исполнитель (организация или частное лицо). На втором этапе происходит реализация ИПР в государственных учреждениях (государственная поддержка «в натуре») или, если реабилитационные услуги получены в негосударственной организации либо заключен договор на их оказание и выставлен счет, происходит оформление и получение компенсации (компенсационная государственная поддержка).

Шаг 1: оформление инвалидности

Для оформления инвалидности необходимо обратиться к районному педиатру в поликлинику, в которой наблюдается ребенок, за направлением на медико-социальную экспертизу (далее — МСЭ). Лечащий доктор обычно просит для этого обойти с ребенком несколько необходимых врачей специалистов. Смысл этого — знать мнение каждого специалиста о необходимых с его стороны реабилитационных мероприятиях. Поэтому при обследовании у каждого врача-специалиста обязательно ребенкуспрашиваем, что необходимо для успешной реабилитации, и просим это записать в карте.

Мы должны твердо понимать: основная цель оформления инвалидности — реализовать в максимальной степени возможности реабилитации ребенка. Именно поэтому при признании ребенка инвалидом ему в обязательном порядке должна быть разработана индивидуальная программа реабилитации — базовый документ, на основании которого осуществляется реабилитация инвалида.

Чтобы ИПР для нашего ребенка оказалась комплексной и оптимальной, необходимо заранее подготовиться к последующему прохождению комиссии МСЭ. А значит, мы должны:

1) ознакомиться с формой индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида (Приложение 3) может быть в нееи посмотреть, что включено;

2) проконсультироваться со еспециалистами, каки реабилитационные услуги и технические средства реабилитации необходимы ребенку;

3) собрать письменные рекомендации специалистов о необходимых ребенку реабилитационных услугах и технических средствах реабилитации, а также о возможных исполнителях услуг. Рекомендации нам понадобятся для включения их в ИПР ребенка.

Желательно, чтобы рекомендации были как можно более конкретные и подробные, включающие объемы реабилитационных услуг, например:

рекомендация о потребности ребенка в кресле-коляске должна содержать требования о необходимых антропометрических (вес, рост ребенка) и эргономических (Приложение 4) показателях, о необходимости оснащения специальными приспособлениями (специальный ортопедический стульчик, нагрудник для пристегивания ребенка, быстросъемный столик с установленной на нем антиспастической ручкой и др.);

рекомендации по санаторно-курортному лечению должны содержать лечебный профиль, кратность, срок и сезон рекомендуемого лечения, необходимость сопровождения инвалида к месту лечения и во время проведения лечения;

рекомендации по психолого-педагогической коррекции должны содержать перечень видов необходимых занятий, периодичность занятий в неделю, продолжительность одного занятия.

При составлении рекомендаций к ИПР желательно по возможности придерживаться формы карты ИПР по соответствующим разделам реабилитационных мероприятий. Это существенно облегчит сотрудникам МСЭ работу по включению этих рекомендаций в ИПР.

Приведем примерную форму и порядок заполнения бланка рекомендаций к ИПР на одном из наиболее распространенных примеров — составления рекомендаций специалистами по психолого-педагогической коррекции, которые занимаются с ребенком.

___________________

Рекомендации для составления Индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида Фамилия Имя Отчество

Ф.И.О., дата рождения, получает реабилитационно-образовательную помощь в название реабилитационной организации (лицензия на осуществление образовательной деятельности № … от число, месяц, год, лицензия на осуществление медицинской деятельности № … от число, месяц, год) с (указать срок начала занятий в реабилитационной организации согласно карте первичного приема). Если занятия проводятся не в организации, а со специалистом - индивидуальным предпринимателем, то после слов «получает реабилитационно-образовательную помощь» здесь и далее везде вместо названия реабилитационной организации и реквизитов лицензий пишем: «от индивидуального предпринимателя специальность Фамилия Имя Очество, № регистрационного свидетельства в качестве индивидуального предпринимателя».

По итогам наблюдения, диагностики и реабилитационно-образовательных мероприятий специалисты Название реабилитационной организации пришли к выводу, что ребенок нуждается в мероприятиях_1 (см. ниже), а также: мероприятиях_2 (см. ниже), — в форме индивидуальных и групповых занятий в Название реабилитационной организации на срок 1 год (если не оговорен меньший срок).

Кроме того, ребенок нуждается в мероприятиях_3 (см. ниже), в связи с чем просим внести эти мероприятия в ИПР и указать ответственного за их осуществление исполнителя.

Исходя из изложенного и с учетом требований Закона № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и Приказа Минздравсоцразвития РФ от 04.08.2008 № 379н «Об утверждении форм индивидуальной программы реабилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, порядка их разработки и реализации», рекомендуем заполнить соответствующие разделы ИПР ф амилия имя отчество ребенка следующим образом.

Мероприятия психолого-педагогической реабилитации

Перечень мероприятий психолого-педагогической реабилитации	Срок проведения мероприятий психолого-педагогической реабилитации	Исполнитель проведения мероприятий психолого-педагогической реабилитации	Отметка о выполнении или невыполнении (указать причину)
Проведение психолого-педагогической коррекции Виды психолого-педагогической коррекции, в которой нуждается ребенок-инвалид (нужное подчеркнуть): коррекция несформированных высших психических функций, эмоционально-волевых нарушений и поведенческих реакций, речевых недостатков, взаимоотношений в семье, детском коллективе, с учителями; формирование мотивации к обучению, социально-бытовых навыков и других навыков (вписать каких) вписать мероприятия_2	1 год	Название реабилита-ционной организации или Индивиду-альный предприни-матель Фамилия Имя Отчество

 

Ответственный специалист (должность) ПодписьРасшифровка подписи

 

Руководитель организации (зам. руководителя) ПодписьРасшифровка подписи

Дата дд.мм.гггг

___________________________

 

В качестве мероприятий_1 специалист - педагог указывает необходимые для ребенка мероприятия из следующего списка:

- коррекция несформированных высших психических функций;

- коррекция эмоционально-волевых нарушений и поведенческих реакций;

- коррекция речевых недостатков;

- коррекция взаимоотношений в семье, детском коллективе, с учителями;

- формирование мотивации к обучению;

- формирование социально-бытовых навыков.

Формулировки должны строго соответствовать терминологии заполняемого раздела/подраздела карты ИПР. Указанные мероприятия должны реально проводиться с Вашим ребенком специалистами организации или специалистом — индивидуальным предпринимателем.

В качестве мероприятий_2 специалист-педагог указывает другие необходимые для ребенка мероприятия, которые с ним проводятся специалистами этой организации или специалистом — индивидуальным предпринимателем. Эти мероприятия не охватываются списком мероприятий_1, поэтому их приводят дополнительно к списку. Например:

- стимуляции речи;

- развитии коммуникативных навыков;

- сенсорная стимуляция;

- игровая терапия;

- музыкальная терапия;

- другое.

В качестве мероприятий_3 указываются мероприятия и технические средства, в которых нуждается ребенок и которые содержатся в других разделах карты ИПР, но не осуществляются данной реабилитационной организацией или специалистом — индивидуальным предпринимателем. Например:

- социально-средовая реабилитация;

- социально-педагогическая реабилитация;

- социально-психологическая реабилитация;

- социокультурная реабилитация;

- социально-бытовая адаптация;

- физкультурно-оздоровительные мероприятия;

- санаторно-курортное лечение (указать какое)

- протезирование и ортезирование (указать какое)

- получение дошкольного, школьного, профессионального образование (указать в каком учреждении, в какой форме, в соответствии с требованиями Бланка ИПР);

- другое.

Рекомендации могут быть даны как специалистами государственных учреждений, так и специалистами негосударственных организаций, имеющих лицензию на соответствующую деятельность, а также самостоятельно работающими специалистами (индивидуальными предпринимателями). Обращаться в негосударственные организации или к специалистам — индивидуальным предпринимателям приходится в тех случаях, когда необходимых ребенку специалистов или реабилитационных услуг не оказывается в находящихся в поле зрения семьи госучреждениях [8].

Если ребенок уже занимается в какой-либо реабилитационной или образовательной организации, посоветуйтесь со специалистами, которые работают с ребенком, о том, какие занятия и в каких учреждениях необходимы ребенку для успешной реабилитации. Просите, чтобы специалист дал письменные рекомендации. Если ребенок консультировался у какого-то узкого специалиста, просите и у него письменные рекомендации. Рекомендации могут касаться всех сфер жизни, охватываемых ИПР.

Если по итогам обследования ребенка поликлиника выдала направление на комиссию в бюро МСЭ и необходимые для экспертизы медицинские документы, то переходим ко 2-му шагу — подаем документы в бюро МСЭ. Однако на практике бывает, что переход к следующему шагу затруднен; обсудим кратко, как следует преодолевать возникающие иногда препятствия.

1. Бывает, что доктор для получения направления требует стационировать ребенка для установки диагноза. Мы, естественно, вправе на это согласиться; однако мы вправе и отказаться. Принимая решение, мы должны прежде всего разобраться, действительно ли надо стационировать ребенка: ведь помещение в больницу — это для многих детей очень сильный стресс. При этом уточнение диагноза (для чего, кстати, совсем не обязательно класть ребенка в больницу) вовсе не является условием составления ИПР. Для ребенка, проблемы которого лежат зачастую в сфере психического и душевного развития (если они в рассматриваемый момент не представляют непосредственной опасности для его жизни или жизни окружающих), крайне рискованно нахождение в больнице, особенно — в отсутствие близких. Современные представления об эффективной помощи такому ребенку базируются на том, что основной акцент в реабилитации такого ребенка смещается с медикаментозного лечения на комплексную психолого-педагогическую реабилитацию в виде слаженных интенсивных занятий различных специалистов. А стационирование — это очень серьезное мероприятие медицинской реабилитации, и оно, если нет на то жизненных показаний, может выполняться, только будучи включенным в ИПР по рекомендации врача, который возьмет на себя ответственность за его последствия для ребенка.

В данной ситуации настаивать (заставлять) врач не может — только рекомендовать. На основании статьи 33 «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан» (утв. ВС РФ 22.07.1993 N 5487-1):

«Гражданин или его законный представитель имеет право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения … При отказе от медицинского вмешательства гражданину или его законному представителю в доступной для него форме должны быть разъяснены возможные последствия. Отказ от медицинского вмешательства с указанием возможных последствий оформляется записью в медицинской документации и подписывается гражданином либо его законным представителем, а также медицинским работником».

В случае, когда речь идет о стационировании в психоневрологическом отделении (больнице), Закон РФ от 02.07.1992 N 3185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» в статье 4 закрепляет принцип добровольности обращения за психиатрической помощью:

«(1) Психиатрическая помощь оказывается при добровольном обращении лица или с его согласия, за исключением случаев, предусмотренных настоящим Законом.

(2) <Несовершеннолетнему в возрасте до 15 лет, а также лицу, признанному в установленном законом порядке недееспособным, психиатрическая помощь оказывается по просьбе или с согласия их законных представителей в порядке, предусмотренном настоящим Законом».

Таким образом, родитель (законный представитель) имеет право на отказ от медицинского вмешательства в форме госпитализации в отношении своего ребёнка. Несовершеннолетний в возрасте до 15 лет помещается в психиатрический стационар только по просьбе или с согласия его родителей или иного законного представителя (ст. 28 Закона РФ от 02.07.1992 № 185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании»).

При несогласии на помещение в стационар обследование может быть проведено амбулаторно (осмотр, изучение письменных материалов обследований и иными способами).

Отказ от прохождения дополнительного обследования (госпитализации в стационаре) необходимо выразить в письменной форме. Сначала вопрос надо решать на уровне консультирующего Вас доктора. Если это не удается, обращаемся к главному врачу поликлиники с заявлением с просьбой выдать направление на МСЭ. В заявлении надо пояснить, что консультирующий Вас врач требует для оформления направления пройти обследование в стационарных условиях, но Вы отказываетесь от госпитализации.

Если же, взвесив все обстоятельства, Вы согласны на обследование ребенка в условиях стационара, Вы можете просить врача об особом режиме обследования: допустим, приходить с ребенком к утреннему обходу и уходить во второй половине дня.

Всегда помните о праве родителей находиться в стационаре вместе с ребенком. Согласно статье 22 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан одному из родителей или иному члену семьи по усмотрению родителей предоставляется право в интересах лечения ребенка находиться вместе с ним в больничном учреждении в течение всего времени его пребывания независимо от возраста ребенка. Однако, хотя в соответствии с этим правом администрация лечебно-профилактического учреждения обязана допустить родителя или иное лицо в лечебно-профилактическое учреждение, — она не обязана создавать бытовые условия для нахождения родителя рядом с ребенком. Это означает, что спальное место и питание родитель обеспечивает себе сам по договоренности с администрацией этого учреждения. При этом администрация может требовать для допуска в стационар предоставление результатов определенных анализов родителя или иного лица, которое будет находиться с ребенком во время лечения. Отметим, что требования администрации о выполнении родителем, находящимся с ребенком в стационаре, каких-либо обязанностей самого лечебно-профилактического учреждения (например, мытье полов) являются незаконными.

2. Как и в предыдущем случае, мы вправе согласиться или отказаться, если доктор для оформления направления на МСЭ просит принести заключение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Если ребенок не занимается со специалистами, которые могли бы дать рекомендации по поводу получения общего образования и его условий, — имеет полный смысл получить рекомендации к разделу ИПР «Программа психолого-педагогической реабилитации», пройдя с ребенком ПМПК, рекомендации которой в ряде случаев оказываются более приемлемыми для семьи, чем рекомендации комиссии МСЭ.

Узнать, где и как пройти ПМПК, можно в местном органе управления образованием. К заседанию ПМПК следует подготовиться. Желательно запастись характеристиками (рекомендациями) специалистов, с которыми занимается ребенок, о необходимых ребенку условиях обучения, виде детского сада или школы, форме получения образования. В характеристиках должны быть указаны особенности ребенка, в том числе, поведение в незнакомой обстановке, с незнакомыми людьми, поскольку ребенку потребуется демонстрировать свои возможности перед специалистами ПМПК. На ПМПК рекомендуется захватить образцы письменных работ по русскому (родному) языку, математике, рисунки и другие результаты самостоятельной продуктивной деятельности ребенка. Если ребенок не занимался со специалистами или нет возможности получить рекомендации специалистов, можно представлять видеозаписи собственных занятий с детьми, любые другие источники информации, по которым можно увидеть возможности ребенка. Задача родителей – дать как можно больше информации о ребенке для объективной оценки его возможностей. Очень полезно заранее получить информацию о конкретных школах и попытаться составить свое мнение о том, в какой именно школе (дошкольном учреждении) целесообразнее обучаться ребенку. И на ПМПК просить о направлении в конкретную школу. В случае несогласия с решением ПМПК его можно обжаловать в вышестоящую ПМПК, в орган управления образованием или в суд.

Решая вопрос о прохождении ПМПК, следует иметь в виду, что если ребенок будет получать образование в специальном (коррекционном) образовательном учреждении, то для поступления в такое учреждение получение заключения ПМПК обязательно. Однако она не обязательна для прохождения МСЭ. Отказ от прохождения дополнительного обследования (на ПМПК) необходимо выразить в письменной форме — по той же схеме, что и отказ от стационирования (см. выше). Сначала вопрос надо решать на уровне консультирующего Вас врача. В том случае, если это не удается, то обращаемся к главному врачу лечебно-профилактического учреждения с заявлением с просьбой выдать направление на МСЭ. В заявлении необходимо пояснить, что консультирующий Вас врач требует для оформления направления на МСЭ заключение ПМПК. Вы же отказываетесь представлять такое заключение.

3. Если поликлиника отказывает в выдаче направления на комиссию МСЭ, она должна выдать вам об этом справку. (В редчайших случаях отказа в выдаче справки следует отдать главврачу письменную просьбу или отправить ее по почте, соблюдая необходимые формальности переписки. В крайнем случае обращаемся в управление здравоохранением по месту нахождения поликлиники с письменным заявлением, в котором излагаем последовательно ситуацию от обращения в поликлинику за направлением на МСЭ до отказа в направлении и отказа выдать соответствующую справку.). На основании справки (или не дождавшись ее) обращаемся самостоятельно с заявлением о проведении МСЭ в учреждение МСЭ по месту жительства или по месту пребывания (далее — бюро МСЭ). Бюро МСЭ в этом случае должно провести осмотр ребенка и по его результатам составить программу его дополнительного обследования и проведения реабилитационных мероприятий, после выполнения которой рассматривает вопрос о наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности.

Направление на МСЭ могут выдать также и другие органы:

– иная лечебно-профилактическая организация, например, специализированная больница или диспансер, где ребенок состоит на учете;

– орган, осуществляющий пенсионное обеспечение или орган социальной защиты населения. Для получения направления на МСЭ в орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, или в орган социальной защиты населения по месту проживания ребенка пишем заявление с просьбой выдать направление на медико-социальную экспертизу и предъявляем медицинские документы, подтверждающие нарушение функций организма вследствие заболеваний, последствий травм или дефектов.