Історико-теоретичний аналіз відношення суспільства до осіб з комплексними порушеннями

 

Питання відновлення здоров'я та соціальної адаптації осіб з обмеженнями життєдіяльності виникли у людства з моменту усвідомлення проблеми конфлікту між стійкими вадами здоров'я та активною участю людини у соціальному житті. З найдавніших часів первіснообщинних форм соціального устрою члени роду усвідомлювали, що обмеження життєдіяльності, які виникають через хворобу, каліцтво чи ускладнені пологи, не є особистою проблемою їх нещасних одноплемінників, а питанням виживання та подальшого функціонування усього племені — тобто, проблемою соціально-економічною. За таких умов взаємодія особи з інвалідністю та суспільства (держави) — їх навчання, працевлаштування, вирішення питань спадкоємності нащадка з порушеннями психофізичного розвитку тощо були необхідними й всі ці явища, врешті-решт, є елементами реабілітування, що складають реабілітаційну дійсність [12, с. 334].

Реабілітація (від латин. rehabilitas — відновлення придатності, здібності) — система медико-педагогічних заходів, спрямованих на включення аномальної дитини в соціальне середовище, залучення до суспільного життя і праці на рівні його можливостей. Реабілітація здійснюється за допомогою медичних засобів, спрямованих на усунення або пом'якшення дефектів розвитку, а також спеціального навчання, виховання й професійної підготовки. Завдання реабілітації вирішуються в системі спеціальних коректувально-виховних установ для різних категорій аномальних дітей де особливості організації навчального процесу визначаються специфікою аномального розвитку [13, с. 386].

У різні історичні епохи ця проблема розв'язувалася членами громад та їх лідерами по-різному, але так чи інакше ми пов'язуємо її з питанням реабілітування особи з інвалідністю, у якій би примітивній чи розвинутій формі це реабілітування не здійснювалося. Проте, її онтологічні засади, структура явищ і процесів багато у чому пов'язуються із освітньою (педагогічною) реальністю. Характерним для сучасного періоду є розуміння дитини як найвищої цінності й необхідності створення умов для її особистісного становлення та соціалізації, проте історико-теоретичний аналіз образу дитини в культурі й масовій свідомості свідчить про різні стилі відношення у суспільстві та сім’ї до дітей. У дослідженнях Н.В. Гавриш історико-культурного аспекту дається огляд змінної позиції відношення людства до дітей й дитинства в цілому, яка засвідчує, що на кожному з історичних етапів розвитку суспільство намагалося знаходити відповідні часу способи взаємодії з дітьми, форми співпраці, створювати умови, визначати найбільш ефективні засоби впливу на їхній розвиток [41, с. 8-9]. Сьогодні образ дитини має принаймні два виміри: якою вона повинна бути від природи — від Бога і якою повинна стати в результаті навчання, виховання та інших соціалізуючих впливів [49, c. 54-75].

Для первинного суспільства нормою було подвійне ставлення до дітей. Розповсюдженим був інфантицид — убивство дітей, зокрема вірогідність інфантициду у спільнотах мисливців та рибалок була майже в сім разів вищою, ніж у скотарських чи землеробських племен. Убивали немовлят, яких уважали фізично або психічно неповноцінними. Тоді важливим був матеріальний фактор, можливість сім’ї забезпечити життя дитини, а коли батьки не могли прогодувати дитину, вони її вбивали. Дитина в буквальному розумінні цього слова належала батькам як власність. Право розпоряджатися життям дитини було відібрано в батьків лише в кінці IV ст. н. е. — дітовбивство стало розцінюватися законом як убивство. У середні віки, як і в античні, становище дітей залишалося тяжким. Переважали такі стилі ставлення до дитини, як «відчуження» і «амбівалентність». При стилі відчуженого ставлення до дитини вже визнається наявність у дитини душі. При цьому сильно розвинутий такий механізм психологічного захисту як проекція — дитина вважається злом. У цей період з’являються годувальниці. Практикується виховання в чужій родині, у монастирі. Атмосфера в сім’ї — емоційно-байдужа та сувора [11, c. 35].

За «амбівалентного стилю» (XIV-XVII ст.) дитина допускається до емоційного життя батьків, її починають оточувати увагою, але в самостійному духовному існуванні відмовляють. Характерна амбівалентність образу дитинства. Немовля –– одночасно символ непорочності й втілення зла. А головне, це істота, у якої відсутній розум. Ціла низка причин ускладнювала формування стійкого позитивного ставлення до дітей, серед яких народжуваність і смертність були високими. У результаті поганого та необережного догляду в XVII-XVIII ст. у країнах Західної Європи помирало до третини немовлят, а до 20 років доживало менше половини [27, c. 13].

Фаталізм та смиренність за цих умов були природними, а байдужість, з якою батьки ставилися до смерті своїх дітей, була проявом психологічного захисту, реакцією на те, що відбувалося занадто часто. Формування індивідуальних зв’язків між батьками та дітьми ускладнювалося інститутом виховання — традицією обов’язкового перебування поза батьківською сім’єю. Ця традиція була поширена в ранньофеодальні часи, проте Середньовіччя донесло до нас пам’ять про ніжних, люблячих матерів.

У XVIII столітті домінував «нав’язливий стиль», він характеризується психологічною близькістю батьків і дітей; однак батьки при цьому намагаються повністю контролювати не лише поведінку, а й внутрішній світ і думки дитини.

Для XIX і XX століть характерним був «стиль соціалізації». Мета виховання при такому ставленні — підготовка дитини до майбутнього самостійного життя; основою виховних впливів є процес тренування.

У XX столітті з’явився «допомагаючий стиль», заснований на припущенні, що дитина краще від батьків знає, що їй потрібно на кожному етапі життя. Завдання батьків — допомогти індивідуальному розвитку дитини, намагатися зрозуміти, створити психологічне взаєморозуміння. Необхідно зазначити, що кожна культура має не один, а кілька поглядів на природу дитини [35, c. 125].

Отже, порівняльно-історичний аналіз дав підстави виділити такі стилі ставлення до дитини відповідно до історичних періодів: інфантицид; стиль відчуження; амбівалентність; нав’язливий стиль; стиль соціалізації; допомагаючий стиль.

Значимими для нашого дослідження є роботи М.М. Малофєєва з питань періодизації розвитку спеціальної освіти у різні історичні епохи та вивчення систем реабілітації [54, с. 48-58]. Він запропонував періодизацію на основі дослідження історико-генетичних і соціокультурних основ становлення, системи спеціальної освіти як інституту держави. Перший (ІХ-VІІІ ст. до н.е. — початок XII ст.) та другий (XII ст. — кінець XVIII ст.) періоди еволюції відношення до дітей з відхиленнями у психофізичному розвитку сформували передумови для організації спеціальних освітніх установ, проте спроби їх реального створення зроблені тільки у третьому періоді (кінець XVIII ст. — початок XX ст.).

Четвертий період (початок XX ст. — 70-ті рр. XX ст.) співвідноситься з етапом диференціації системи спеціальної освіти, її структурування та суттєвого збільшення обсягу надання дефектологічної освітньої допомоги дітям з відхиленнями у психофізичному розвитку. Її вдосконалення й розквіт припадає на другу половину XX сторіччя.

П'ятий період (з 70-х рр.) еволюції співвідноситься з виникненням нової ситуації у цій сфері, перебудовою організаційних основ системи спеціальної освіти, зокрема її згортанням, інтенсивним впровадженням інтеграційних підходів до освіти дітей з обмеженими психофізичними можливостями та з комбінованими порушеннями в тому числі [1, c. 343]. Періодизація системи реабілітації М.М.Малофєєва відображає часові масштаби: глобальний, що охоплює розвиток людства, та локальні, що охоплюють малі історичні періоди, які зумовили зміни в уявленнях суспільства про осіб з порушеннями, їх освіту й працевлаштування.

Отже, на основі досліджень висвітлених у психолого-педагогічній літературі з’ясовано, що ідея взаємозв’язку етапів розвитку спеціальної освіти з періодами еволюції ставлення суспільства до осіб з інвалідністю співвідноситься із теорією функціональної залежності методології соціального реабілітування інвалідів та параметрів стану розвитку суспільства у певну епоху, а також співвідношеннями медичної та соціальної моделей інвалідності, культурно-освітнім наповненням процесу соціального інтегрування та реабілітування.

У дослідженнях А.Г. Шевцова висвітлена періодизація розвитку системи соціального реабілітування та еволюції реабілітаційної парадигми в Україні й відображає різні часові масштаби [6, c. 278]. Це періоди Першої світової війни (1914-1918 рр.) та поява інформаційного суспільства (кінець 1960-х — початок 1970-х років). Біфуркаційним періодом є час з 1986 року (початок деструкції останніх світових імперій, розблокування соціально-політичної та інформаційної самоізоляції СРСР, створення громадських організацій осіб з інвалідністю національного масштабу) до наших днів, зміст якого спирається на новітній історичний досвід України та пострадянських країн [4. с. 229].

Поширені у сучасній літературі періодизації історичного розвитку суспільства, переважно вибудовуються згідно «хвильової» концепції Е.Тоффлера. Ідея 3-х хвиль розвитку цивілізації Тоффлера не була новою, але саме він виклав її найдетальніше у своїй книзі «Третя хвиля» [2, c. 56-59]. Де три основні періоди розвитку людства — аграрний (доіндустріальне, аграрне суспільство, головні інститути сільське господарство, церква та армія), індустріальний (індустріальне суспільство, головні інститути — промисловість під проводом корпорацій та фірм), постіндустріальний (постіндустріальне суспільство, головні інститути — наука та освіта, що виробляють інформацію).

В аграрних та індустріальних суспільствах інвалідність розглядається в контексті економічної утилітаризацїї людини, її соціальної корисності. Тут «працює» економічна модель інвалідності, або, як прийнято говорити, модель функціональної обмеженості, яка описує нібито неповноцінність і нездатність особистості виконувати ті чи інші функції, приписані суспільством. Економічна і функціональна моделі є логічним наслідком так званої медичної, чи адміністративної, моделі інвалідності. У рамках медичної моделі передбачався біологічний підхід догляд та лікуванні, коли людину розглядали не як особистість, а як об'єкт з певними патологіями. Психологічні та соціальні проблеми особистості з комплексними порушеннями у таких підходах залишалися на другому плані. Інституційний догляд характеризувався ізоляцією клієнтів від зовнішнього світу та примусовим утриманням в установі. Це було зумовлено домінуванням клінічного мислення, різким протиставленням хвороби і здоров'я, уявленням про них, як про якісно різні стани [45, c. 221]. У цьому випадку інвалідність сприймається як особиста патологія людини, а всі її проблеми — наслідок цієї патології. Ця модель є стигматизуючою по відношенню до осіб із комплексними порушеннями.

Термін «стигматизація» походить із соціології і означає таврування особи через її інакшість. Зокрема, поняття «стигма» використовують для позначення якості, яка надає якусь ганебну властивість індивіду, причому характер цієї якості визначається не самою якістю, а ставленням до ситуації. Розрізняють три різновиди стигми: пов'язаної з фізичною вадою; недоліки індивідуального характеру (слабка воля, неконтрольовані пристрасті, спроби суїциду, розумовий розлад, схильність до алкоголю, наркотиків); родова стигма, пов'язана із расовою, національною та релігійною належністю, яка охоплює всіх членів сім'ї [19, c. 116]. Явище стигматизації осіб з комплексними порушеннями проявляється в систематичному нехтуванні з боку оточуючих їхніми людськими правами, зневажливому або принизливому ставленні, часто побіжному, ніби неусвідомленому визнанні «нормальним» поміщення їх в інтернатні заклади, позбавленні власності, а також у присвоєнні ярлика «другорядності». Ці проблеми раз-у-раз нагадують про себе при спробах влаштувати дитину у садочок (необхідно проходити комісію), при вступі в школу (дитина «не підлягає» навчанню), при намаганні отримати путівку в санаторій («психіатричний» діагноз є протипоказанням до перебування в санаторіях і будинках відпочинку), при отриманні паспорта (вимагають підписатись на першій сторінці), при вирішенні майнових питань, самостійного проживання, подорожей (недієздатність), при бажанні налагодити стосунки чи тим більше створити сім'ю (невизнання права на інтимні стосунки) тощо. У всіх цих різних прикладах стигми можна знайти однакові риси: індивід, який міг би легко брати участь у звичайній соціальній взаємодії, володіє певною особливістю, яка нав'язливо привертає до себе увагу і тим самим він перекриває шлях виявленню інших своїх якостей. Тобто обмежені можливості індивіда розглядаються у контексті взаємозв'язку між окремою людиною та її хворобою [45, c. 256].

Всі проблеми інваліда — наслідок патології здоров'я. Він має пристосовуватися до світу «нормальних» людей. І тоді завданням соціальної реабілітації є адаптація інвалідів у суспільство здорових людей, а основним її змістом — забезпечення соціального захисту, який органи влади, до речі, розуміють досить обмежено. Проте, у постіндустріальному періоді виділяють стадію інформаційного суспільства (Ю. Хаяши, Д. Белл). Останнє особливо важливо, адже саме інформаційне суспільство у наші часи спонукає до появи «постнекласичної особистісно центрованої фази» розвитку відношення держави до осіб з інвалідністю [34, c. 178]. Загальносвітові тенденції охоплювали усвідомлення необхідності надання інвалідам рівних можливостей і прав зі здоровими людьми, інтеграції їх у життя всього суспільства. Від богоділень і резервацій для інвалідів до державних науково-обгрунтованих програм їх реабілітації — ось шлях, який врешті привів до створення нової моделі інвалідності — соціальної, де проблема фізичних, сенсорних чи ментальних обмежень людини розглядається насамперед як соціальна. У рамках соціальної моделі інвалідності особи із комплексними порушеннями трактуються як члени суспільства, що мають особливі потреби (див. Табл. 1.2.).

 

Таблиця 1.2. Порівняння ставлення суспільства до осіб із психофізичними порушеннями в рамках медичної та соціальної моделей інвалідності

Ставлення суспільства в рамках моделей	Медична модель	Соціальна модель
Неповносправних називають і трактують як:	Інвалідів, пацієнтів, людей з психофізичними вадами, підопічних	Людей з особливими потребами, клієнтів, споживачів, громадян, замовників послуг
В чому головна проблема, причина	Самі неповносправні, їх стан, хвороба	Суспільство, середовище, законодавство
Об’єкт впливу	Хвороба, особа	Суспільство, стосунки
Політика	Спеціалізація, сегрегація	Інтеграція, захист прав, нормалізація
Право рішення	Спеціалісти, комісії, чиновники	Особа, недержавна організація, опікун
Програми	Типові, стандартні	Індивідуальні, цільові

 

У соціальній моделі в центрі уваги перебуває взаємозв'язок між людиною і навколишнім середовищем (у тому числі і соціальним). Обмежені можливості розуміються як наслідок того, що соціальні та фізичні умови (культура суспільства, психологічний клімат, соціальна і політична організація, «бар'єрна інфраструктура» тощо), в яких живе і працює людина з ослабленим здоров'ям, звужують можливості її самореалізації, тобто інваліди розглядаються скоріш як пригноблена група, ніж як аномальна.

Сутність проблеми інвалідності — в нерівності можливостей при проголошенні рівності прав. Змістом соціальної роботи стає соціальна інтеграція людей з обмеженими можливостями і допомога в усвідомленні й реалізації ними своїх невід'ємних людських прав. Ці фактори впливають на розвитку системи реабілітування осіб з обмеженнями життєдіяльності: наявність та зміст реабілітаційної парадигми, моделей і теорії реабілітування; культурію-освітнє наповнення процесу соціального інтегрування та реабілітування; нормативно-правова та економічна основи форм та змісту державних та недержавних систем реабілітування різних рівнів та інші параметри. Проте, провідним узагальнюючим фактором впливу зовнішніх чинників на еволюцію реабілітаційної парадигми є освітній фактор.

Міжнародна практика свідчить, що з 60-70-х років ХХ-го століття фахівці починають ставити під сумнів корисність медичної моделі, як вузькоспеціалізованого біомедичного підходу, коли більшість часу та зусиль приділялось вивченню патології клієнта. Стало очевидним, що соціальне оточення також слугує чинником виникнення проблем клієнта, більше того соціальна ізоляція людей з проблемами фізичного та психічного здоров'я призводить до соціально-психологічної дезадаптації [28, c. 123].

У 1960-1990-х роках практична соціальна робота в багатьох країнах переорієнтувалась на біопсихосоціальний підхід, який спирався на концепцію «людина в оточенні» і вимагав удосконалення вирішення проблем людьми в їхньому соціальному середовищі для досягнення кращого узгодження потреб людини та характеристик її оточення. Цей підхід проголошує розуміння психофызичних порушень не як хвороби і не як затримки біологічних, генетичних і метаболічних процесів. Адже наявність вказаною діагнозу не заважає розвитку, досягненню потреб і цілей, що мають цінність для людини. Залучення і активізація підтримки навколишнього середовища сприяє соціанальному функціонуванню людини та допомагає набути навичок для подолання соціальних бар'єрів. У світовій освітній політиці визначилося кілька підходів до надання освіти дітям з обмеженими можливостями здоров’я. Люди із будь-якими порушеннями потребують добре організованої допомоги, орієнтованої на реалізацію наявного інтелектуального потенціалу і спрямованої на досягнення максимальної соціальної інтеграції у суспільство. Завдання складне і його виконання потребує залучення бага­ьох фахівців та спеціальної організації життя тих, хто опікує таку людину. Основні з них: мейнстримінг, інтеграція, інклюзія. Варто зазначити, що ці терміни у зарубіжній практиці використовуються як близькі, але не тотожні [25, c. 227].

Мейнстримінг (в перекладі — загальний потік) передбачає розширення соціальних контактів міждітьми з обмеженими можливостями здоров’я та їхніми однолітками, в основному це позаурочна форма спілкування: участь у спільних масових заходах, таборах, клубах по інтересам тощо.

Інтеграція (в перекладі — цілий) в українській мові є загальновживаним i розглядається в узагальненому вигляді як один iз важливих напрямів підготовки ocіб з обмеженими психофізичними можливостями до самостійного життя.

Російські вчені Л.М. Шипіцина, І.В. Мамайчук визначають й обґрунтовують соціальну й освітню інтеграцію; за визначенням Б.П. Пузанова, М.М. Малафєєва інтегроване навчання, це — навчання i виховання дітей з відхиленнями розвитку в установах загальної системи освіти разом з дітьми, які розвиваються нормально; білоруські вчені А.Е. Конопльова та Т.В. Лещинська розглядають інтеграцію в системі освіти, як створення єдиного освітнього простору, зближення загальної i спеціальної освіти, навчання дітей з особливостями психофізичного розвитку в умовах максимально наближених до звичайного середовища. Методологічними засадами освітньої (педагогічної) інтеграції дітей з особливостями психофізичного розвитку є принципи рівних прав i можливостей у здобутті освіти. Педагогічна інтеграція передбачає надання можливості учням з порушенням психофізичного розвитку навчатися у звичайних загальноосвітніх школах, при цьому ці діти мають опанувати програму загальноосвітньої школи, їм надаються традиційні освітні послуги, найчастіше вони перебувають у спеціальних класах, не включаючись у процес спільного навчання зі здоровими однолітками [12, c. 57].

Інклюзія (в перекладі — включення) або інклюзивна освіта передбачає створення освітнього середовища, яке б відповідало потребам i можливостям кожної дитини, незалежно від особливостей психофізичного розвитку. За повної інклюзії вci учні є повноправними членами дитячого колективу, забезпечуються підтримкою, при необхідності соціальним i психолого-педагогічним супроводом.

Інклюзивна освіта — це гнучка, індивідуалізована система навчання з психолого-педагогічною підтримкою дітей i молоді з особливостями психофізичного розвитку в умовах масової загальноосвітньої школи, яка знаходиться поблизу місця проживання. При інклюзивній системі навчання особливі освітні потреби задовольняються i у дітей з обмеженими можливостями здоров’я, i у дітей талановитих i обдарованих за допомогою індивідуалізованих методів навчання, адаптованих навчальних програм, спеціально розроблених навчальних матеріалів, посібників тощо. В Україні діє державний експеримент з навчання дітей з обмеженими можливостями в загальноосвітньому просторі. Він здійснюється за двома напрямами: інтегроване навчання дітей з особливостями психофізичного розвитку в умовах загальноосвітньої школи та інклюзивне навчання, що передбачає спільне перебування дітей з різними порушеннями психофізичного розвитку з їхніми здоровими однолітками [27, c. 179].

Концепція інклюзивного навчання — складна і багатоаспектна проблема. Реалізація прав кожної дитини скористатися умовами для всебічного розвитку, бути надійно соціально і психологічно захищеним певною мірою ускладнюється тим, що ці гарантії мають сьогодні більш декларативний, ніж практичний характер [19, c. 89]. Не розроблені дотепер механізми державного і суспільного контролю щодо виконання вже розроблених нормативів, що серйозно гальмує створення гнучкої державної системи ранньої комплексної реабілітації дітей, не сприяє об’єднанню зусиль держави, батьків цих дітей і суспільних організацій для досягнення цієї мети. До теперішнього часу не одержало нормативного статусу розроблене Інститутом спеціальної педагогіки Положення про інтегроване (інклюзивне) навчання, унаслідок чого утруднено практичне рішення багатьох етично-психологічних, організаційних, нормативно-правових, кадрових і фінансових проблем. Як показують дослідження, в загальноосвітніх установах не створена відповідна база для корекції порушень психофізичного та особистісного розвитку [27, c. 238].

Отже, ставлення суспільства до осіб з обмеженими психофізичними порушеннями, зокрема до дітей з комплексними порушеннями визначає соціальну модель допомоги, що набуває сьогодні загальнонаціонального характеру й у її реалізації беруть участь не тільки структура влади, органи управління освітою, охорони здоров’я й соціального захисту, наукові й учбові заклади, але і суспільні організації, фундації, батьківські об’єднання.