Консультирование пациентов и их родственников

 

3.1.1

Консультирование пациентов до проведения теста на ВИЧ

 

• Обсудите возможные варианты положительного результата.

• Обсудите отрицательный результат.

• Обсудите с пациентом его проблемы.

• Объясните, почему тест на ВИЧ‑инфекцию необходим.

• Выясните потенциальные реакции на положительный результат (угроза суицида и т.п.).

• Выясните предыдущие реакции пациента на тяжелые стрессы.

• Обсудите вопросы конфиденциальной информации.

• Обсудите возможные социальные последствия положительного теста на ВИЧ.

• Дайте рекомендации по снижению риска.

 

3.1.2

Консультирование на различных стадиях ВИЧ‑инфекции

 

Многолетнее изучение особенностей социально‑психологической адаптации ВИЧ‑инфицированных пациентов на различных этапах их жизни показало наличие взаимосвязи между течением заболевания и тем, как пациенты приспосабливаются к новым условиям существования (Беляева В. В., 1999, 2000). Было обнаружено существование трех основных периодов в жизни людей, инфицированных ВИЧ, когда они особенно психологически уязвимы и нуждаются в поддержке.

Установление диагноза инфекции ВИЧ осуществляется специалистами центров профилактики и борьбы со СПИДом на основании эпидемиологических, клинических и лабораторных данных.

Установление диагноза инфекции ВИЧ является чрезмерно тяжелым стрессорным фактором. Поэтому первый чувствительный период, когда пациенты особенно психологически уязвимы, отмечается при установлении диагноза инфекции ВИЧ. Сообщение диагноза приводит к психической травме. При этом соматическое состояние пациентов в период установления диагноза инфекции ВИЧ часто можно квалифицировать как удовлетворительное. На первый план выступают эмоциональные переживания, приводящие к повышению риска развития различных форм суицидального поведения.

В это время пациенты испытывают тревогу (по поводу нарушения конфиденциальности, из‑за невозможности что‑либо изменить), страх (заражения близких, смерти), опасения (по поводу доступности лечения). Им также присуще чувство утраты (планов на будущее, положения в обществе, финансовой стабильности и независимости, физической привлекательности), печаль (по поводу ожидаемых или свершившихся потерь), вина (по отношению к людям, которых они могли заразить), угрызения совести (из‑за поведения, приведшего к инфицированию), а также агрессивность (в отношении предполагаемого источника заражения). Агрессивность по отношению к предполагаемому источнику заражения является психологически понятной и не патологической реакцией на психическую травму, связанную с обнаружением факта инфицированности ВИЧ. При этом на практике агрессивность, как правило, ограничивается словесными угрозами по адресу вероятного источника заражения.

В среднем человеку требуется около 6 месяцев для того, чтобы свыкнуться с мыслью об инфекции ВИЧ. В это время примерно каждый пятый из тех, кому установили диагноз инфекции ВИЧ, думает о самоубийстве. Вот почему так важно консультировать пациентов, обсуждать эти переживания. Многие врачи избегают таких тем, т.к. чувствуют неловкость, неуверенность, когда беседа заходит о самоубийстве. Пациенты, в свою очередь, также не всегда охотно говорят об этом. Таким образом, упускается возможность снизить риск совершения самоубийства. На практике основная роль в обсуждении эмоциональных переживаний, сопровождающих период установления диагноза ВИЧ‑инфекции, принадлежит врачам – сотрудникам центров профилактики и борьбы со СПИДом. Далеко не всегда при этом есть возможность направить пациента к психотерапевту или психологу. Часто от владения навыками консультирования зависит не только качество жизни пациентов, но и сама жизнь, а, кроме того, и собственная психологическая стабильность медицинских работников.

Особенность консультативной ситуации в период установления диагноза инфекции ВИЧ состоит в том, что пациент переживает чрезмерно тяжелый стресс, вызванный сообщением о наличии у него инфекции ВИЧ. Целями консультирования являются: профилактика самоубийств, оказание психологической поддержки, профилактика передачи ВИЧ.

Задача врача на этапе постановки диагноза – помочь пациенту овладеть ситуацией, т.е. предоставить необходимую информацию о заболевании, помочь увидеть перспективу, исправить неверные представления.

Консультативные мероприятия на этом этапе можно с некоторой долей условности разделить на общие и специальные. К общим мероприятиям относится предоставление информации. После завершения периода шока, вызванного окончательным установлением диагноза инфекции ВИЧ, пациенты обычно задают много вопросов. Иногда бывает целесообразно ограничить круг обсуждаемых вопросов наиболее актуальными. К специальным консультативным мероприятиям, которые проводятся в этот период, относится профилактика суицидального поведения. Основную роль в возникновении такого поведения играет так называемый конфликт. При инфекции ВИЧ подобный конфликт может проявиться сразу в нескольких сферах деятельности заразившегося человека: личной, интимной, семейной, профессиональной. Наиболее значимым для наших пациентов является конфликт между естественным правом на жизнь и наличием тяжелого заболевания, которое препятствует осуществлению этого права. Невозможность реально изменить конфликтную ситуацию, т.е. выздороветь, порождает выбор пациентом крайнего способа выхода из конфликта – самоубийства. Конфликтная ситуация, возникающая при постановке диагноза инфекции ВИЧ, порождает тягостные эмоциональные переживания, которые связаны с представлениями о неблагоприятном прогнозе заболевания и стигматизации, которая до настоящего времени сопровождает это заболевание. Самоубийство при этом рассматривается, как способ избегания боли, беспомощности, позора. Во многих случаях у пациентов возникает состояние растерянности, ощущение беспомощности, невозможности самостоятельно разобраться в ситуации, найти оптимальный выход и определить линию поведения в ситуации крушения привычного жизненного уклада. Практика показала целесообразность спокойного и доброжелательного обсуждения с пациентами вопросов, связанных с прекращением жизнедеятельности. Это позволяет оценить риск появления суицидальных намерений, выявить как факторы, которые способствуют самоубийству (например, употребление алкоголя), так и противодействующие этому факторы. Хорошо зарекомендовал себя прием апелляции к мотивам, препятствующим совершению самоубийства (чувство долга, родительские обязанности, любовь к близким, боязнь причинения себе физического страдания, религиозные соображения, представления о незавершенности земных дел). Врач должен использовать все имеющиеся возможности, включая предложение специализированной психотерапевтической и психиатрической помощи, однако, в конечном итоге ответственность за свое решение несет сам пациент.

В результате консультирования в период установления диагноза ВИЧ – инфекции возможны следующие достижения: установление контакта, использование периода повышенной внушаемости.

К психологическим особенностям периода постановки диагноза инфекции ВИЧ можно отнести наличие внушаемости, которая сопровождает получение человеком психотравмирующего известия. Информация, полученная пациентом в это время, будет упрочена, а значит, можно использовать указанную особенность для профилактической работы и психологической поддержки.

Важным достижением консультирования является предупреждение самоубийств. На этапе установления диагноза инфекции ВИЧ переживания пациентов чаще обусловлены не соматическим состоянием, а их психоэмоциональными переживаниями. В этой связи профилактика суицидального поведения позволяет сохранить пациентам жизнь.

Закономерности течения инфекции ВИЧ таковы, что рано или поздно наступает этап прогрессирования заболевания. С этим связано наступление второго чувствительного периода, когда вновь повышается психологическая уязвимость пациентов и возрастает потребность в консультировании. Этот период по времени совпадает с этапом появления в клинической картине инфекции ВИЧ оппортунистических инфекций и клинических признаков, свидетельствующих о прогрессирующей церебральной недостаточности органического происхождения.

К особенностям консультативной ситуации на этом этапе можно отнести наличие декомпенсации соматического состояния пациентов. Ухудшение соматического состояния приводит к нарушениям психической адаптации пациентов. При этом возрастает роль консультативного сопровождения лечебно‑диагностических мероприятий.

Целями консультирования на данном этапе развития заболевания являются:

• оказание психологической поддержки (снижение тревоги, поддержание ощущения психологической защищенности);

• профилактика агрессивного поведения;

• профилактика передачи ВИЧ.

К общим консультативным мероприятиям можно отнести предоставление информации об индивидуальных особенностях течения инфекции ВИЧ. К специальным консультативным мероприятиям можно отнести консультирование по вопросам приема терапии и по поводу нетрадиционных методов лечения. На этом этапе также сохраняет актуальность консультирование, направленное на профилактику суицидального поведения, однако наиболее часто врачу приходится встречаться с консультированием по поводу назначения лечения. Особое место в системе консультирования занимает консультирование при назначении комбинированной противоретровирусной терапии. При большинстве острых и хронических заболеваний с неблагоприятным прогнозом решение о проведении терапии представляет собой нелегкий компромисс между увеличением продолжительности жизни пациентов и ее качеством. Опыт назначения ВИЧ‑инфицированным пациентам так называемой высокоактивной противоретровирусной терапии (HAART) наглядно показал недостаточность обычной модели принятия врачом решения о назначении терапии. Согласно этой модели, вовлечение самого пациента в лечебный процесс ограничено получением согласия на предлагаемое врачом лечение и выполнением врачебных предписаний (Moatti J.‑P. et al., 2000). ВИЧ‑инфицированные пациенты создали прецедент, когда для достижения устойчивого терапевтического результата им необходимо длительное время принимать большое количество лекарств, соблюдая строго регламентированные предписания («приверженность терапии»). Приверженность терапии означает, что пациент вовремя принимает лекарство, принимает его в необходимой, предписанной врачом дозе, а также соблюдает рекомендации по диете. Очевидно, что идеальная цель представляет собой достижение стопроцентной приверженности, однако при любом хроническом заболевании достижение подобного результата очень трудно и употребление 80% назначенных врачом лекарств считается хорошей приверженностью. В случае же инфекции ВИЧ такая «хорошая приверженность» приводит в конечном итоге к развитию резистентности и терапевтической неудаче. Повышение приверженности на 10% приводит к снижению риска прогрессирования заболевания на 21%, а ее снижение на 10% увеличивает риск прогрессирования на 16% (Chesney M. A. et al., 2001). Приверженность зависит от уровня стресса, который испытывает пациент и эффективности его преодоления, веры в эффективность терапии, состояния баланса между ощущаемой выгодой от приема терапии и наличием ограничений, которые накладывает ее прием, а также от наличия социальной поддержки.

Факторы, которые могут оказать влияние на приверженность, с некоторой долей условности можно разделить на социо‑демографические (невысокий образовательный уровень, бездомность, молодой возраст и пр.), а также связанные с наличием психических заболеваний (особенно часто депрессии) и наркозависимости. Следует также учитывать, что такие особенности психического состояния пациентов, как переживание тревоги, подавленности, болевых ощущений могут привести к снижению приверженности. Пониженная самооценка и употребление алкоголя тоже являются неблагоприятными. В исследованиях зарубежных авторов, посвященных изучению приверженности, отмечено, что такие факторы, как наличие побочных эффектов терапии и даже хорошее самочувствие пациентов могут служить причиной плохой приверженности ВААРТ. Знание этих факторов может оказаться полезным при прогнозировании приверженности терапии и проведении консультирования.

Врач должен также иметь представление о формах неприверженности к ВААРТ. Это несоблюдение графика приема препаратов; пропуск приема; прием неправильной дозы (что может выражаться как в самостоятельном ее снижении, так и в приеме двойной дозы после пропуска приема); несоблюдение диеты.

Лечебный процесс при инфекции ВИЧ представляет собой многокомпонентное явление. В нем принимают участие сам пациент, вирус иммунодефицита человека, лекарство и врач, назначивший препараты. Пациент привносит в этот процесс как биологические особенности своего организма (абсорбция, распределение, метаболизм), так и социально‑психологические особенности в виде индивидуальных характеристик приверженности. ВИЧ способен к селекции штаммов, устойчивых к одному или более из принимаемых препаратов. Лекарства имеют различные фармакокинетические профили. В этих условиях для достижения максимально возможного терапевтического эффекта врач реально может повлиять только на приверженность терапии.

Обычно решение о начале терапии какого‑либо заболевания принимает врач на основании жалоб пациента, имеющихся клинических признаков болезни, а также данных дополнительных методов исследования. Роль заболевшего человека при этом традиционно пассивная. Практика показывает, что при лечении инфекции ВИЧ традиционные подходы не являются достаточно эффективными, что требует от врача осознания партнерской роли пациента в терапевтическом процессе. Среди факторов, позволяющих повысить приверженность терапии, большое значение имеет создание устойчивых положительных взаимоотношений между врачом и пациентом. При назначении терапии важно оценить психологическую готовность пациента к ее приему. Практика показывает, что такие проблемы, как употребление наркотиков, подавленное настроение, целесообразно решать до начала комбинированной терапии. По данным M. A. Chesney c соавт. (2000), 24% пациентов, которые прерывали терапию, указывали на подавленное настроение в качестве причины такого решения.

В качестве способа повышения приверженности можно рекомендовать информирование пациентов. Опыт работы школы для пациентов, принимающих комбинированную терапию, показывает, что сочетание информирования пациентов по различным вопросам, связанным с ВИЧ‑инфекцией, с элементами групповой психотерапии позволяет повысить мотивацию на лечение. Можно согласиться с авторами (Bartlet J.A., 2002), которые пишут о роли согласованных действий специалистов различного профиля (так называемой health care team) в повышении приверженности и, в конечном итоге, успешности терапии. Подводя итоги, можно выделить следующие приемы.

• Пациенты не могут быть привержены терапии, если они не понимают ее целей. Четко называйте цели терапии: уменьшение вирусной нагрузки, поддержание иммунитета, снижение заболеваемости оппортунистическими инфекциями и смертности.

• Оцените наличие факторов, которые могут привести к неприверженности.

• Оцените психологическую готовность пациента к приему терапии.

• Обратите внимание на образ жизни пациента: каков его рабочий график, часто ли он путешествует, сможет ли он принимать лекарства на работе так, чтобы это никто не видел, каковы взаимоотношения в семье, кто из близких знает о терапии и может напомнить о ее приеме.

• Информируйте пациента. Информация стимулирует принятие решения о начале терапии, повышает мотивацию на лечение.

• Заранее обсуждайте возможные побочные эффекты назначаемых препаратов.

• Информируйте пациента об изменении лабораторных показателей в процессе терапии.

• Обсуждайте вопросы, связанные с приверженностью. Привлекайте пациента к созданию плана лечения. Пациент должен быть уверен в том, что его обеспечат необходимым количеством лекарств с учетом непредвиденных ситуаций.

• По возможности формируйте «команду» приверженности: пациент, лечащий врач, психотерапевт или психолог.

• Консультируйте пациента у психиатра (депрессия) и нарколога (зависимость).

При консультировании по поводу приема нетрадиционной терапии врач обращает внимание на следующие ключевые вопросы.

Какова суть нетрадиционного метода?

Предъявляет ли целитель чрезмерные требования по процедуре лечения (к примеру, длительное голодание)?

Что обещает целитель в результате использования его метода?

Гарантируется ли «полное излечение» и за какой срок?

Как относится целитель к проводимой традиционной терапии?

Требует ли отказа от приема препаратов, которые назначил лечащий врач?

Согласен ли целитель поддерживать контакт с лечащим врачом в процессе нетрадиционной терапии?

Практика консультирования показывает, что если врач выслушивает пациента, который хочет посоветоваться по поводу возможной нетрадиционной терапии, а затем задает ключевые вопросы, то иногда этого бывает достаточно для того, чтобы сам пациент обратил внимание на имеющиеся противоречия в предложениях целителя и сам сделал вывод по обсуждаемому вопросу.

В результате консультирования при прогрессировании инфекции ВИЧ возможны следующие достижения:

• врач получает возможность не ограничиваться назначением того или иного препарата, а непосредственно влиять на поведение пациентов, связанное с приемом лекарств. Это приводит к возрастанию эффективности терапии;

• повышается качество жизни пациентов;

• снижается риск неоправданного экспериментирования с нетрадиционными способами лечения.

Потребность в консультировании вновь возрастает во время третьего критического периода в жизни пациентов, когда инфекция ВИЧ переходит в терминальную стадию. Опыт консультирования пациентов на терминальной стадии инфекции ВИЧ показывает, что, несмотря на имеющиеся нарушения памяти, замедление темпа протекания психических процессов, сужение объема слухоречевого восприятия, слабость суждений и умозаключений, трудности при установлении причинно‑следственных связей, истощаемость, примерно треть пациентов сохраняли мучительные переживания по поводу скорой смерти. Они нуждались в поддержке, которую получали в виде консультирования. Рассмотрим некоторые особенности консультирования больных инфекцией ВИЧ при завершении ими жизнедеятельности.