Факты и то, что кроется за ними

 

Когда доктор Эми Хсиа, ординатор второго года обучения, вошла в бокс пациентки в отделении неотложной помощи, она увидела, что девушка наклонилась над большим розовым тазом. Девушка подняла глаза на доктора, и по ее лицу покатились слезы.

– Я больше не могу, – простонала 21-летняя Мария Роджерс.

Она поступила в отделение рано утром, и ей дали уже два препарата против рвоты, с которой она обратилась, – но те, судя по всему, не помогли.

– Такое впечатление, что последние девять месяцев я только и делаю, что хожу по врачам или лежу в больницах, – пожаловалась пациентка.

Вот и сейчас ее пришлось госпитализировать. До прошлого Рождества она была совершенно здорова. Но когда приехала домой, повидалась с семьей и друзьями и уже собиралась возвращаться в колледж, у нее началось необычное расстройство. Она не могла есть. Любой запах – особенно запах пищи – вызывал тошноту. Но рвоты не было. Поначалу.

На следующий день, когда она ехала за рулем обратно на учебу, все тело внезапно покрылось холодным потом, и ей пришлось высунуть голову в окно – ее вырвало. Единожды начавшись, рвота никак не проходила.

– Даже не знаю, как мне удалось добраться – каждые пару минут приходилось останавливаться из-за рвоты.

По возвращении в общежитие первые пару дней семестра она провела в постели. Когда вернулась на занятия, друзья в шутку сказали, что так ее организм избавлялся от излишков, накопленных за каникулы. Но она чувствовала себя нормально и не собиралась придавать недомоганию особого значения.

Пока оно не повторилось. И еще раз. И еще.

Приступы всегда проходили одинаково. Пару часов ее мучила тошнота, а потом начиналась рвота, которая могла продолжаться несколько дней. Не было ни жара, ни диареи; никаких судорог и даже болей. Она перепробовала все лекарства, которые можно было купить в аптеке без рецепта: «Тамс», «Пепсид», «Пепто-Бисмол», «Прилосек», «Маалокс». Ничего не помогало. Мысль о том, что приступ может начаться в любой момент, без предупреждения, постоянно преследовала ее.

Дальше она стала обращаться с приступами к врачам. В больнице ей делали тест на беременность, и когда он – неизменно – оказывался отрицательным, ставили капельницу с жидкостями и «Компазином» (средством от рвоты), а через день или два выписывали. Не закончив семестра, она бросила учебу и уехала домой.

Мария решила обратиться к семейному врачу. Он ничего не смог сказать и направил ее к гастроэнтерологу, который назначил гастроскопию, колоноскопию, рентген желудка с барием, компьютерную томографию брюшной полости и мозга. У нее взяли кровь на болезни печени, болезни почек и еще на целый ряд редких наследственных заболеваний, о которых она никогда не слышала. Никаких отклонений обследования не выявили.

Еще один специалист предположил, что это абдоминальная мигрень. Головные боли при мигрени вызываются нарушением мозгового кровообращения. Иногда такие же нарушения могут происходить и в кишечнике, провоцируя рвоту и тошноту – гастроинтестинальный эквивалент боли в голове. Врач назначил Марии лекарство для предотвращения подобных симптомов и еще одно – на случай, если они все-таки возникнут. Когда это не помогло, попробовал другую схему. Но и она не сработала, так что больше девушка к нему не обращалась.

Самое странное, сказала она доктору Хсиа, что во время приступов ей становилось легче, если она принимала горячий душ. Не прохладный и не теплый, а именно горячий: когда она стояла под водой такой температуры, какую едва могла выносить, рвота прекращалась, и тошнота начинала отступать. Пару раз она обращалась в госпиталь только потому, что дома заканчивалась горячая вода.

Кто-то из подруг предположил, что у нее может быть пищевая аллергия, поэтому Мария отказалась практически от любой пищи, кроме имбирного эля и соленых крекеров. И поначалу это даже помогало. Но два дня назад она проснулась с уже знакомой тошнотой. И с прошлого утра ее непрерывно рвало.

Мария Роджерс была невысокая, чуть полноватая, с густыми темными волосами, собранными на затылке резинкой. Ее оливковая кожа выглядела чистой, хотя и бледной. Глаза опухли от слез и усталости. Она явно плохо себя чувствовала и была сильно расстроена, подумала Хсиа, но не была похожа на хроническую больную.

«Как часто происходят приступы тошноты?» – спросила она девушку. Та сказала, что примерно раз в месяц. «Они как-то связаны с менструальным циклом?» – с надеждой задала Хсиа следующий вопрос. Мария отрицательно покачала головой. Они начинаются как правило после еды? Или от голода? От усталости? От стресса? Нет, нет и еще раз нет. Девушка ничем не болела и не принимала никаких лекарств. Курила время от времени – пачки сигарет могло хватить на неделю, а то и дольше. Выпивала – преимущественно пиво, и преимущественно по выходным, когда ходила куда-нибудь с друзьями.

Мать ее была алкоголичкой и умерла несколько лет назад. Бросив колледж, девушка поселилась с отцом и сестрой, но через пару месяцев переехала в квартиру неподалеку от них, которую снимала с подругами. Не держала домашних животных, не совершала никаких путешествий весь прошлый год. Насколько ей было известно, не контактировала ни с какими отравляющими веществами. Хсиа быстро ее осмотрела. Звуки пищеварения были тише обычного, живот слегка напряженный, но оба эти симптома объяснялись, скорее всего, неукротимой рвотой. Никаких признаков воспаления желчного пузыря, увеличенной печени или селезенки. В остальном также никаких отклонений.

«Выходя из бокса, – рассказывала мне Хсиа позже, – я понимала, что что-то упускаю, но понятия не имела, что именно. Не знала даже, что буду проверять».

 

Больше, чем просто факты

 

Доктор Хсиа была ординатором в Медицинском центре Йельского университета, где я ныне преподаю. Она рассказала мне о Марии Роджерс, зная, что я собираю интересные случаи и иногда пишу о них в своей колонке в New York Times Magazine. Размышляя об этом случае, Эми Хсиа с самого начала знала, что если и разберется в причинах происходящего с пациенткой, то не потому, что обладает особыми познаниями, – ведь до этого девушку осматривало немало специалистов. Нет, если она и выяснит, что происходит с Марией, то только благодаря какой-то зацепке, подсказке, которую проглядели остальные.

Такие подсказки стоит искать именно в истории, которую рассказывает пациент. Это наш самый старый диагностический инструмент. И, как часто выясняется, самый надежный. Действительно, подавляющее большинство диагнозов – от 70 до 90 % – ставится исключительно на основании истории пациента. Но, хотя это давно известно, зачастую ни доктор, ни пациент не придают должного значения тому, что пациент рассказывает в процессе постановки диагноза. А ведь эта информация имеет принципиальное значение. Ни один из наших высокотехнологичных методов не дает такого количества точных диагнозов. То же самое касается и физического осмотра. У нас нет другого способа получить эту информацию. Именно из разговора с пациентом мы черпаем основные данные, на основании которых ставим диагноз. Более того, очень часто сказанное в ходе этого разговора может сыграть важную роль в жизни пациента уже после того, как диагноз поставлен.

Когда вы идете к врачу – к любому, – велики шансы, что вам зададут вопрос, на что вы жалуетесь. Большинство пациентов готовы к нему: они знают, что будут отвечать, потому что уже рассказывали свою историю друзьям и родным. Но не менее велика вероятность, что им не дадут закончить этот рассказ.

Врачи часто превращают эту первую стадию диагностического процесса в подобие допроса (как доктор Джо Фрайди, говорящий «только факты, мэм»), а пациента – в случайного свидетеля преступления, которому нельзя полностью доверять и который может разве что в общих словах поведать о том, что видел. С этой точки зрения история пациента имеет значение только как способ раздобыть первоначальные сведения о проблеме.

Из-за такого «следовательского» подхода врачи часто перебивают пациентов в процессе разговора. В записях бесед между врачом и пациентом, когда оба знали, что разговор фиксируется на пленку, доля времени, приходившегося на реплики врача, превышала 75 %. Сама беседа при этом была совсем недолгой. Другое исследование показало, что врачи прерывали пациента примерно через шестнадцать секунд после начала его рассказа – а некоторые даже через три.

И после того как пациента прервали, он уже не возобновлял свой рассказ. Записи продемонстрировали, что меньше 2 % пациентов смогли договорить до конца, прежде чем врач их перебил.

В результате у доктора и пациента складывается совершенно разное мнение и о визите, и о болезни. Исследование за исследованием показывают, что при опросе после приема врач и пациент расходятся в оценке либо цели визита, либо жалоб пациента. В одном из отчетов сообщается о том, что более половины пациентов, которых опрашивали после приема у врача, имели жалобы, которые им просто не дали возможности изложить. В других отчетах врач и пациент расходились по существу основной жалобы пациента – то есть причины, по которой он обратился к врачу, – в 25–50 % случаев. Все это информация, которую можно получить только от пациента, и все равно она зачастую не доходит до врача. Доктор Джордж Бэлинт, один из самых ранних авторов, обративших внимание на данную тему, предупреждал: «Если вы задаете вопросы, то получаете ответы – и ничего больше». Вы не узнаете полной истории пациента, а ведь в ней могут содержаться ответы не только на вопросы что, где и когда, которые еще можно получить при опросе, но зачастую и те самые важнейшие «как» и «почему».

Более того, сам задавая вопросы, врач подводит пациента к описанию симптомов, соответствующих предполагаемой болезни. И хотя в большинстве случаев его предположение подтверждается, с некоторыми пациентами может случиться по-другому. Великий литературный сыщик Шерлок Холмс много рассуждает о разнице между ходом мыслей и действий конкретного человека и человека вообще. Холмс говорит Ватсону, что можно точно сказать, как поступит в определенном случае человек вообще, но нельзя быть уверенным, что сделает одна конкретная личность. Именно эту разницу между «человеком вообще» и конкретным человеком врач может упустить.

«Гораздо важнее понять, что за пациент страдает от болезни, чем какая болезнь напала на пациента», – внушал Ослер своим ученикам в начале ХХ века. Эта его максима сохраняет актуальность даже при наших диагностических технологиях и гораздо лучшем представлении о патофизиологии заболевания – и исследования это подтверждают.

Сбор анамнеза должен проходить в сотрудничестве между врачом и пациентом. Один доктор, часто высказывающийся на данную тему, использует метафору двух писателей, работающих над одним романом: они передают черновик друг другу до тех пор, пока оба не будут полностью удовлетворены. «Вклад пациента в этот процесс уникален: только он может сообщить частные, личные факты, касающиеся его жизни и болезни». Врач же привносит сюда свои знания и умение описать историю таким образом, чтобы она имела смысл и для него – с ее помощью он будет ставить диагноз, – и для пациента, которому предстоит вписать этот случай в общую канву своей жизни.

Но если процесс сбора анамнеза так важен для постановки диагноза, почему же мы не справляемся с ним? Тому имеется несколько причин.

Во-первых, большинство исследователей, врачей и пациентов согласятся, что важную роль здесь играют временные рамки. Прием у врача длится в среднем 22 минуты. Хотя может показаться, что врачи тратят на пациента все меньше времени, в действительности за прошлые 20 лет этот показатель увеличился. В 1989 году средняя продолжительность приема составляла шестнадцать минут. Но, несмотря на это дополнительное время, и врачи, и пациенты нередко утверждают, что прием все равно был слишком коротким.

Из-за этого врачам приходится фокусироваться на конкретных вопросах, чтобы получить информацию, которая, по их мнению, поможет им быстро поставить диагноз. Однако совершенно ясно, что попытки сэкономить время на сборе анамнеза приводят к недопониманию между доктором и пациентом и к упущению важной информации. Как и многие «короткие» пути, экономия времени нередко приводит к тому, что лечение затягивается и на него тратится куда больше времени, чем ушло бы на вдумчивую первичную беседу с пациентом.

Исследования показывают, что при правильном сборе анамнеза врачам приходится назначать меньше обследований и дополнительных консультаций – опять же, тратя меньше времени. Некоторые исследователи утверждают, что правильно проведенный разговор с пациентом в действительности может даже сокращать время приема. Кроме того, пациент в этом случае более склонен следовать рекомендациям доктора, а количество судебных исков значительно снижается.

Определенное значение имеет здесь и отсутствие необходимых навыков. Врачи два года сидят в аудиториях, изучая, как распознавать и определять болезни, как соотносить симптомы с разными категориями заболеваний, но до недавнего времени было очень мало программ, обучающих студентов тому, как получать от пациента исходную информацию. Предполагалось, судя по всему, что учиться этому не нужно. Существует подспудное убеждение, что с улучшением диагностических технологий необходимость в информации, поступающей лично от пациента, значительно снизилась. Однако исследования демонстрируют, что оба убеждения неверны. Ныне в медицинских школах проводятся занятия по навыкам коммуникации между доктором и пациентом. Более того, с 2004 года студенты-медики должны подтверждать свою способность вести беседу с больным, чтобы стать дипломированными специалистами. Возможно, новому поколению врачей эти инструменты не пригодятся, но, по крайней мере, они у них будут.

Наконец, многие врачи испытывают дискомфорт от эмоций, связанных с заболеваниями. Когда пациент излагает свои жалобы, то часто ориентируется на врача – хочет, чтобы тот подсказал, какая информация могла бы ему пригодиться. Формат опроса указывает пациенту на то, чего от него ждут: фактов, и только фактов. Однако болезнь – это не просто набор симптомов. Ее течение сопряжено с возникновением определенных чувств, которые формируют и окрашивают личный опыт пациента и его восприятие болезни совершенно неожиданным для доктора образом. Семейная история, в которой наличествуют сердечные заболевания или рак, может заставить пациента преуменьшить свои симптомы. Недавно мне позвонил приятель, мужчина около шестидесяти лет, отец которого страдает болезнью сердца. У моего друга возникла боль в груди, когда он поднимался на холм. Он предполагал, что это вернулась детская астма. И был шокирован, когда я предложила ему обратиться к кардиологу. У него обнаружили две перекрытые артерии, которые далее расширили, и боль в груди прошла. Другого человека то же самое может заставить сильно преувеличить тяжесть недомогания. У меня было несколько пациентов, регулярно требовавших теста под нагрузкой, так как их очень тревожили боли в груди. Тот факт, что предыдущее обследование сердечных заболеваний не выявило, их не утешал и не успокаивал. Финансовые соображения также могут влиять на то, как пациент описывает свои симптомы.

Беспокойство относительно социального значения какой-либо болезни может осложнить процесс постановки даже простого диагноза. Я убедилась в этом на практике. Девушка, которую я осматривала, была школьницей и проходила профилактический осмотр. Со здоровьем у нее все оказалось в порядке. Когда я уже заканчивала осмотр и собиралась заняться следующим пациентом, она внезапно спросила меня о прыщике у нее на ягодице. Мог ли он появиться от того, что она сидела на полу? – настороженно спросила она. Я быстро осмотрела прыщик. Он выглядел как небольшая язвочка и располагался прямо между ягодиц. Конечно, уверила я ее, бросив взгляд на часы. Я заметила, что она обеспокоена его появлением, но не стала задавать дополнительных вопросов или осматривать пациентку более подробно, так как уже выбилась из графика. Только когда язвочка появилась несколько месяцев спустя, девушка призналась, что у ее парня был генитальный герпес в то время, когда они с ним ездили вместе на отдых, а она не убедила его использовать презерватив. Повторное возникновение язвочек указывало на герпес как на самую вероятную причину. Я упустила такой простой диагноз просто потому, что слишком торопилась, чтобы разбираться в причинах ее обеспокоенности, а она слишком стеснялась, чтобы начистоту мне все рассказать. И так случается постоянно.

 

Все люди лгут

 

Несколько лет назад мне позвонил продюсер по имени Пол Аттаназио. Он снимал телесериал, частично основанный на моей колонке в New York Times Magazine, и хотел узнать, не соглашусь ли я выступить у него консультантом. Это будет история, сказал он, о враче с плохим характером, но прекрасном диагносте. Я согласилась, предполагая, что работа будет недолгой. Сериал, получивший название «Доктор Хаус», быстро снискал восторги широкой аудитории.

Его главный герой, доктор Грегори Хаус, пренебрежительно относится к тому, что рассказывают его пациенты. Он постоянно напоминает своим ученикам, что они не должны верить их словам и описываемым симптомам, потому что «все люди лгут». В контексте сериала в этом есть доля истины. Пациенты часто лгут Хаусу, а порой и его сотрудникам, – но не потому, что лживы от природы, а из-за того, каков он сам. Доктор Хаус – самовлюбленный сноб, страдающий зависимостью, да к тому же большой педант. Это своего рода отрицательная версия Шерлока Холмса Конан-Дойла. Всем своим поведением Хаус демонстрирует своим пациентам, что их чувства и мнения относительно болезни для него не важны, и поэтому они не хотят ему о них говорить. В результате Хаус зачастую узнает лишь часть их истории.

Загадка решается только тогда, когда к нему попадает недостающая информация – либо благодаря доказательствам, которые его персонал получает, пробравшись к пациенту домой (оригинальный способ сбора анамнеза, не правда ли?), либо когда пациент, в конце концов, оказывается вынужден раскрыть свои секреты. Хаус признает важность первичного сбора данных, но считает, что проблема в лжецах-пациентах, а не в докторе, который не может наладить с ними отношения, позволяющие им поделиться с ним своей неудобной, мучительной или страшной тайной.

Эми Хсиа с самого начала знала, что сможет выяснить причину повторяющихся приступов неукротимой рвоты у Марии Роджерс, только если отыщет подсказку, которую до нее проглядели остальные. Но, выходя из палаты пациентки тем вечером, она не была уверена, что ей это удастся. Она внимательно прочитала ее карту, изучила данные анализов, собранные другими врачами при предыдущих госпитализациях, пытаясь как-то сопоставить их с общей картиной. Но на ум ей ничего не приходило. Схематичное описание симптомов и краткая история болезни ничего не добавляли к тому, что пациентка сама ей сообщила.

Хсиа еще раз задумалась о дифференциальном диагнозе. У тошноты и рвоты может быть масса причин: язва, камни в желчном пузыре, обструкция, инфекция. Гепатит, панкреатит, колит, инсульт или сердечный приступ. Но ни один из этих диагнозов не объяснял повторяющихся эпизодов рвоты у молодой девушки, анализы которой не показали никаких отклонений. Возможно, ей тоже не удастся разгадать загадку этой пациентки. Она назначила ей новое лекарство против рвоты и перешла к следующему больному.

На другое утро, когда доктор Хсиа, штатный врач и консультант (обычная тройка, занимающаяся лечением пациентов в больницах) пришли в палату мисс Роджерс с обходом, постель девушки оказалась пуста. Шум душа подсказал им, где ее искать. Это привлекло внимание Хсиа. Когда она пару часов назад заглядывала проведать девушку, та точно так же стояла под душем. Врач вспомнила, что Роджерс говорила ей, что от горячего душа тошнота отступает. Что же это за тошнота такая, которая не поддается традиционному лечению – а испробовано уже почти все, – но проходит под горячим душем?

Хсиа задала этот вопрос своей команде. Никто из них не слышал о подобном заболевании. Завершив обход, Хсиа бросилась к компьютеру. Зашла в Google и ввела запрос «неукротимая рвота проходит от горячего душа». Нажала кнопку ввода, и через секунду на экране появились ссылки на болезнь, о которой Хсиа и понятия не имела: так называемый каннабиноидный гиперемезис – длительную неукротимую рвоту (гиперемезис), связанную с продолжительным использованием марихуаны (каннабиса).

Впервые это расстройство было описано в 1996 году в статье психиатра из Австралии, доктора Дж. Г. Аллена, опубликованной в одном из австралийских медицинских журналов. Аллен писал, что к нему поступил пациент с диагнозом психогенная рвота – рвота, спровоцированная психологическими, а не физиологическими причинами. Доктор обратил внимание, что рвота у пациента сопровождалась довольно странным поведением: он постоянно принимал душ, порой по десять – двенадцать раз в день. Аллен также заметил, что во время пребывания в больнице симптомы ослабевали, но возобновлялись, как только пациент возвращался домой. Этот человек давно и в больших количествах употреблял марихуану, поэтому врач предположил, что она может провоцировать подобные приступы.

В следующие несколько лет к Аллену попадали и другие пациенты со схожими симптомами, и в 2001 году он опубликовал отчет по десяти случаям расстройства, которое назвал каннабиноидным гиперемезисом. Каждый из этих пациентов ежедневно курил марихуану; у каждого были приступы тошноты и неукротимой рвоты. Все принимали марихуану много лет до того, как приступы начались. И, что особенно примечательно, девять из десяти пациентов указывали на то, что горячий душ облегчал их состояние, хотя никакие медикаменты не помогали. Симптомы прекращались, когда пациенты бросали употреблять марихуану. И возникли снова у троих из десяти, которые продолжили ее употребление. Дальше следовали ссылки на другие подобные случаи по всему миру.

Что, если это именно та болезнь, от которой страдает Мария Роджерс? Курит ли она марихуану? Хсиа бросилась назад в палату. Пациентка сидела на кровати, обмотав полотенцем еще влажные волосы. Да, она часто курит марихуану. Не каждый день, но почти ежедневно. Все встало на свои места – по крайней мере, для доктора Хсиа. Она торжествовала. Она сумела поставить диагноз, перед которым спасовало столько специалистов! Это и правда один из самых приятных моментов в медицине – когда кусочки паззла совпадают и диагноз становится ясен.

Обрадованная, она рассказала пациентке, что обнаружила в Интернете – судя по всему, приступы тошноты у нее вызваны марихуаной. В больнице ей становится лучше, потому что она ее не употребляет. Но когда возвращается домой и снова начинает курить, тошнота возвращается. Ей надо всего-навсего отказаться от марихуаны, с довольным видом объявила Хсиа, и она полностью поправится.

Однако это предложение, выглядевшее вполне логичным и разумным с точки зрения Хсиа, совсем не показалось таким девушке, лежавшей на кровати. Реакция ее была незамедлительной, весьма резкой и – для Хсиа – шокирующей:

– Это полная чушь! Я вам не верю, – раздраженно бросила пациентка.

Она знает кучу людей, которые употребляют марихуану куда чаще, чем она, но ничем таким не болеют. Как доктор Хсиа это объяснит? А? Мало того – марихуана, наоборот, подавляет приступы тошноты у людей, которые проходят химиотерапию! Так почему в их случае она помогает от тошноты, а у нее – нет? Где доказательства? На чем основаны ее слова?

Доктор Хсиа была удивлена злостью пациентки. Она-то думала, та придет в восторг от новости о том, что ей достаточно бросить марихуану, чтобы исцелиться от преследующей ее болезни. Почему же она так взбеленилась?

Позднее тем же утром Хсиа рассказала консультанту и штатному врачу о своем открытии и о том, как пациентка отреагировала на диагноз. Остальные пришли к выводу, что Хсиа права: употребление марихуаны, циклический характер симптомов и их ослабление под горячим душем вполне вписывались в картину. Но как же теперь убедить пациентку?

Им это так и не удалось. Мария Роджерс выписалась из госпиталя на следующий день. Когда через несколько недель с ней связались, она сообщила, что тошнота возобновилась. Да, она вернулась к практически ежедневному курению марихуаны, потому что не верила, что между ним и тошнотой есть какая-либо связь. Она договорилась о приеме у гастроэнтеролога в Йеле. Когда я позднее беседовала с мисс Роджерс, она сказала, что тот доктор назначил повторно провести обследования, которые ей уже делали. Неудивительно, что результаты оказались те же самые. С точки зрения Марии, ее болезнь по-прежнему оставалась загадкой.

 

В медицине пациент рассказывает историю своей болезни доктору, который преобразует ее элементы в медицинскую форму, переводит на профессиональный язык. Он привносит в нее и собственный вклад: фрагменты информации, полученной из ответов на вопросы, из данных физического осмотра и результатов анализов, – он собирает в единую картину, чтобы все ее составляющие не противоречили друг другу и указывали на окончательный конкретный диагноз.

Но на этом процесс не заканчивается. Когда диагноз поставлен, врач заново преобразует историю, которую создал – ту, что помогла ему прийти к окончательному диагнозу, – и сообщает ее пациенту. Он должен вновь перевести ее на язык пациента, соответствующий контексту его жизни, чтобы впоследствии тот вписал ее в общую канву своей биографии. Только когда пациент представляет себе механизм болезни, принципы лечения и ее значение, можно ожидать, что он станет делать все необходимое, чтобы поправиться.

Исследования вновь и вновь подтверждают, что чем лучше пациент представляет себе сущность заболевания и принципы лечения, тем более ответственно он подходит к своей роли в процессе. В основном такие исследования проводились на пациентах с диабетом: те из них, кто хорошо понимает механизмы болезни, гораздо четче следуют рекомендациям врачей по изменению питания и приему лекарств, чем те, кто в этом не разбирается.

И это неудивительно. Постоянно принимать лекарства человеку нелегко. Со стороны пациента для этого требуется определенная решимость. Мотивация. Готовность встроить это причиняющее неудобства новшество в свою жизнь, которая и без того сложна. Понимание со стороны пациента – и это уже доказано – значительно повышает его вовлеченность в лечение. Именно на этой стадии правильно рассказанная история – учитывающая не только мнение врача, но и отношение самого пациента к болезни и лечению – оправдывает себя сполна.

Но вернемся к случаю Марии Роджерс. Хсиа рассказала мне, как ее удивило, что пациентка не согласилась с предложенным объяснением болезни. Связь марихуаны с приступами тошноты и рвоты казалась врачу очевидной. А вот пациентке – нет. Возможно, Хсиа не нашла подходящего способа преподнести ей свою историю. Она рассказала девушке о том, как проблема виделась ей, о своих наблюдениях и изысканиях, которые позволили поставить диагноз. Но врач не выработала отдельной версии истории для пациентки – такой, которая вписалась бы в общий контекст ее жизни.

Затем Мария Роджерс выписалась из госпиталя, лишив врачей возможности помочь ей разобраться в своей болезни. Доктор Хсиа пыталась позднее связаться с Марией, однако ее мобильный телефон был отключен, а письма возвращались обратно. Судя по всему, отвергнув диагноз и лечение, которое он предполагал, Мария Рождерс предпочла и дальше страдать от заболевания, не имеющего, по ее мнению, ни названия, ни лечения.

 

Истории, которые исцеляют

 

Одним из самых мощных и важных инструментов в арсенале врача является его способность так рассказать пациенту о болезни, чтобы тот понял, в чем она заключается и что значит лично для него. Если преподнести это знание правильно, пациент сумеет вписать его в более широкую историю своей жизни. Благодаря пониманию пациент обретает контроль над заболеванием. Если же контролировать его невозможно, он получает возможность взять под контроль хотя бы свою реакцию. История, помогающая пациенту осознать, что с ним происходит, зачастую может стать целительной.

Главная обязанность врача – лечить боль и облегчать страдания. Эти два понятия мы часто объединяем вместе, как будто это одно и то же. Эрик Кассель, врач, много пишущий о моральном аспекте медицины, в своей статье, ныне ставшей классикой, утверждает, что в действительности боль и страдание – совершенно разные вещи. Боль, по мнению Касселя, это телесное проявление, а страдание – духовное. Страдание, пишет Кассель, это особая разновидность стресса, которая возникает, когда под угрозой оказывается целостность человеческой личности. Таким образом, в жизни встречаются события, которые причиняют тяжелейшую боль, но не страдание. Самый очевидный пример – роды. Женщины при схватках часто испытывают боль, но мало кто из них страдает.

Те же, кто страдает, необязательно испытывают боль. Диагноз «рак в терминальной стадии» даже в отсутствие болей может причинять невыносимые страдания. Страх смерти, утрата собственной автономности в сочетании со страхом перед неизбежной болью заставляют человека страдать задолго до того, как проявятся настоящие симптомы. От страдания нет лекарства. Но, как говорит Кассель, придав болезни смысл через создание истории, можно облегчить страдания пациента.

В случае с Марией Роджерс доктор Хсиа смогла отыскать информацию, необходимую для постановки диагноза. Она узнала, чем болеет пациентка. Но не узнала, что она за человек. Врач преподнесла ей свою версию истории, вполне рациональную и обоснованную, но пациентка не смогла ее принять. Столкнувшись с таким резким отрицанием своей истории и эмоциональным выплеском, Хсиа отступила. И прежде чем она успела собраться с силами и попытаться еще раз, пациентка выписалась из больницы. Роджерс отвергла историю Хсиа, отвергла ее диагноз и, когда мы в последний раз говорили с ней, продолжала поиски собственного объяснения, которое помогло бы ей избавиться от боли и страданий.

Однако правильно преподнесенная история может обладать целительной силой. Несколько лет назад я получила электронное письмо от пациента, чье выздоровление отлично отражало ту самую разницу между болью и страданием, а также исцеляющие возможности истории. Рэнди Уиттиеру было 27 лет, он работал программистом, никогда не болел и планировал в скором будущем жениться, но внезапно стал все забывать. Все началось в выходные, когда они с невестой отправились в ее родной город, чтобы уладить кое-какие детали предстоящей свадьбы, которая должна была состояться следующей весной. Ему было тяжело сосредоточиться, и он путался в том, куда они едут и с кем собираются встречаться. Сам он списывал все на усталость – в последнее время мужчина плохо спал – и ничего не говорил невесте. Но утром в понедельник, придя на работу, он понял, что творится нечто странное, и отправил ей сообщение.

Невеста – ее звали Лесли – увидела на экране компьютера моргающий флажок – уведомление о входящем сообщении, – и тут же кликнула на него.

«Со мной что-то не так», – было написано там.

«Что ты имеешь в виду?» – переспросила она.

«Память отказала. Я ничего не помню», – последовал ответ.

Дальше Рэнди добавил:

«Я даже не могу сказать, что мы делали в выходные».

Сердце Лесли отчаянно заколотилось. В последнее время ее жених вел себя странно. Она предполагала, что он мог просто переутомиться. Но на обратном пути в Нью-Йорк он был очень уж тихим. А ведь по дороге туда он так и кипел энтузиазмом… Лесли опасалась, не передумал ли он.

– Когда дата свадьбы? – спросила она его. Уж это он должен был помнить! Все прошлые месяцы они только о свадьбе и говорили. – Ты можешь мне сказать?

– Нет.

– Звони врачу. Немедленно. Скажи, дело срочное.

В следующие полчаса Рэнди трижды звонил в приемную своего доктора, но каждый раз забывал, что ему сказали, прежде чем написать невесте. Находясь в десятке миль от любимого, Лесли страшно переживала. Наконец по ее настоянию Рэнди – теперь уже в полнейшем ужасе, – попросил кого-то из друзей отвезти его в ближайшую больницу.

Через несколько часов ее мобильный телефон зазвонил. Наконец-то! Рэнди сообщал, что его отпустили. Врач в отделении скорой помощи осмотрел его и сказал, что проблемы с памятью вызваны «Амбьеном» – снотворным, которое он принимал. Врач был уверен, что симптомы пройдут, если он перестанет пить лекарство.

Но Лесли это не убедило.

– Никуда не уходи, – приказала она. – Я приеду за тобой. И отвезу тебя к твоему врачу.

Через полчаса она обнаружила Рэнди на улице перед больницей: он не помнил, как оказался здесь, и не мог даже назвать ее по имени. Она спешно усадила его в машину и повезла к врачу. Оттуда их отправили в госпиталь Бригем в Бостоне.

Тем же вечером дежурный врач больницы позвонил консультанту, доктору Уильяму Абенду домой, чтобы обсудить случай новоприбывшего. Абенд, невролог, которому уже перевалило за 60, пролистал электронную карту пациента, пока врач описывал ему симптомы. Пациент, никогда раньше не болевший, жаловался на бессонницу и внезапную потерю памяти. Психиатр его осмотрел – сумасшедшим мужчина не был, разве что не знал, какое сегодня число, и не мог вспомнить событий прошедшей недели и даже дня. Ему назначили МРТ мозга, но сделать еще не успели.

Абенд распорядился взять пункцию спинномозговой жидкости, чтобы убедиться в отсутствии инфекции, и ЭЭГ, электроэнцефалограмму, – проверить, нет ли судорог. И то и другое могло сказаться на памяти. На следующее утро он собирался первым делом осмотреть нового пациента.

Когда Абенд пришел к Рэнди в палату, тот не спал и был сильно встревожен. Высокий, худой, с ярко-голубыми глазами, он, казалось, стеснялся того, что все забывает. Его невеста ушла, чтобы немного отдохнуть, и пришедшая ей на смену мать дополняла рассказ пациента. На проблемы с памятью он начал жаловаться несколько месяцев назад. Но в прошлые выходные ему стало гораздо, гораздо хуже. Он совсем ничего не помнил. Даже того, что попал в больницу. За ночь он несколько раз пытался выдернуть иглу капельницы.

При осмотре Абенд не заметил никаких отклонений, кроме выраженной потери краткосрочной памяти. Когда он попросил пациента запомнить три слова – автомобиль, танк и ревность, – тот смог их повторить, но уже через 30 секунд не помнил ни одного.

«Это было совсем не то же самое, что забыть, куда положил ключи от машины, – позднее делился со мной Абенд. – Он действительно ничего не помнил».

Невролог понял, что определяться с диагнозом надо быстро, пока ущерб не стал непоправимым.

Он проверил результаты пункции – никаких признаков инфекции. Потом пошел в рентгеновское отделение проверить снимки МРТ. Обследование не выявило ни опухоли, ни инсульта, ни кровотечения. Однако на снимках присутствовали светлые пятна там, где обычно все должно быть однородно-серым – в височных долях мозга с обеих сторон.

Причинить подобные повреждения могут лишь несколько заболеваний. Вирусный энцефалит – инфекция мозга, обычно провоцируемая вирусом простого герпеса – самое распространенное из них. Аутоиммунные заболевания, такие как волчанка, также приводят к подобным аномалиям. При волчанке защитные силы организма начинают атаковать собственные клетки, принимая их за враждебных захватчиков. И, наконец, то же самое происходит при некоторых разновидностях рака – чаще всего рака легких, обычно у заядлых курильщиков.