Сутнісний аналіз поняття інвалідності та соціально-психологічні характеристики дітей-інвалідів

На початку XVIII ст. у слов’янських мовах починає вживатися слово "інвалід", яке за походженням з французької мови означає - безсилий, важко поранений, слабкий[46,5]. До сьогодні в Україні немає єдиного терміну стосовно осіб, що мають фізичні та психічні відхилення у здоров’ї. Тому є декілька варіантів, що вживаються як в засобах масової інформації, спеціальній літературі так і в соціальному житті в цілому:

інвалід;

особи з обмеженими функціональними можливостями;

люди з обмеженою дієздатністю;

люди з особливими потребами;

особи з вадами розвитку.

Як правило, у законодавчих документах домінує термін " інвалід".

Наприкладзгідно з Законом України „Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні” - „ інвалідом є особа зі стійким розладом функцій організму, зумовленим захворюванням, наслідком травм або з уродженими дефектами, що призводить до обмеження життєдіяльності, до необхідності в соціальній допомозі і захисті”[25,3]. Цей Закон визначає основи соціальної захищеності інвалідів в Україні і гарантує їм рівні з усіма іншими громадянами можливості для участі в економічній, політичній і соціальній сферах життя суспільства, створення необхідних умов, які дають можливість інвалідам вести повноцінний спосіб життя згідно з індивідуальними здібностями і інтересами.

Соціальна захищеність інвалідів здійснюється Міністерством праці і соціальної політики та його регіональними та міськрайонними управліннями соціального захисту населення України, Міністерством охорони здоров’я України та місцевими Радами народних депутатів України.

Що ж до самого поняття інвалідності, то це обмеження в можливостях, обумовлене фізичними, психологічними, сенсорними, соціальними, культурними, законодавчими та іншими бар’єрами, які не дозволяють людині бути повноцінно інтегрованою в суспільство й брати участь в його житті на рівних умовах з іншими[61,32].

Слід звернути увагу, що на сьогоднішній день найпоширеніший термін, який зустрічається в житті нашого суспільства, що характеризує людей з особливими потребами, є “інвалід”. Навіть в останніх законодавчих документах використовується саме цей термін, наприклад в Законі України “Про соціальну роботу з дітьми та молоддю”, який був затверджений в 2001 році. У той же час необхідно зазначити, що вживання цього поняття носить дискримінаційний характер, адже його використання обмежує людину в її правах та можливостях, стигматизує людину, яка має особливі потреби.

Фахівці соціальної роботи, соціальні працівники дотримуються думки, що необхідно змінювати лексику, як професійну, так і побутову, щодо людей з особливими потребами. Зараз цей процес ніби відбувається, але, як на нашу думку, надто повільно. Для цього потрібно сформувати громадську думку, переконати, що в цьому є необхідність.

Сьогодні існує багато різних категорій і найменувань, пов'язаних з неповносправністю. Кожне з них виникло на основі різноманітних інтересів неповносправних людей та їх родичів. При цьому враховувався якийсь аспект життя особи і використовувався власний набір понять, що описував цю особу.

Побутова лексика може і повинна стати засобом порозуміння. Крім того, лексика не повинна бути надто безособовою, щоб не позбавляти людських рис тих, про кого йде мова. Натомість, мовлення може вживатись, як стратегія, що повідомляє про позитивні аспекти відмінностей між людьми. Саме суспільство повинно змінюватись, щоб визнавати і поважати відмінності своїх членів, а не людина намагалась пристосуватись до суспільства[11,42].

Проаналізувавши популярну й методичну літературу, деякі мовні штампи, котрі зустрічаються в побутово-розмовній лексиці, ми склали таблицю, в якій запропонували замість деяких висловів вживати їх синонімічні замінники, які мають більш толерантне й гуманне значення (див. додаток В).

Для більш глибокого рокриття проблеми нашого дипломного дослідження розглянемо типологію інвалідності, що використовується у роботі з людьми з особливими потребами, запропоновану групою учених - А.Й.Капською, О.В.Безпалько, Р.Х.Вайнола - в праці “Актуальні проблеми соціально-педагогічної роботи (модульний курс дистанційного навчання)” (див.додаток Г). Як визначають учені, інвалідність у дітей визначається як стійка соціальна дезадаптація, зумовлена хронічними захворюваннями чи патологічними станами, що різко обмежує можливість включення дитини в адекватні до її віку виховні і педагогічні процеси, у зв'язку з чим вона постійно потребує догляду та допомоги. Це значне обмеження життєдіяльності, що призводить до соціальної дезадаптації внаслідок порушень розвитку і росту дитини, здібностей до самообслуговування, пересування, орієнтації, контролю за своєю поведінкою, навчання, спілкування, трудової діяльності у майбутньому.

Дитина-інвалід - це особа яка внаслідок хронічних захворювань, вроджених чи набутих порушень у розвитку має обмеження у життєдіяльності, перебуває в особливо складних і надзвичайних умовах і має особливі потреби у розвитку психофізичних можливостей, природному сімейному оточенні, доступі до об'єктів соціального оточення і засобів комунікації, соціалізації та самореалізації[10;12].

Розкриваючи проблему дослідження, варто звернутися до аналізу міжнародних документів, котрі стосуються цієї проблеми, оскільки наша держава багато з них ратифікувала і, таким чином, вони повинні діяти і в українському політико-правовому полі.

Згідно з Декларацією про права інвалідів (ООН, 1975), інвалід - це будь-яка особа, яка не може самостійно забезпечити повністю або частково потреби нормального особистого і /або соціального життя в силу вади, чи то вродженої чи ні, його або її фізичних і/або розумових можливостей. Так, у Рекомендаціях 1185 до реабілітаційних програм 44 сесії Парламентської Асамблеї Ради Європи від 5 травня 1992 року інвалідність визначається як обмеження в можливостях, обумовлене фізичними, психологічними, соціальними, культурними, законодавчими і іншими бар'єрами, які не дозволяють людині, яка має інвалідність, бути інтегрованою в суспільство і приймати участь в житті сім'ї чи суспільства на таких самих основах як і інші члени суспільства. Суспільство зобов'язане адаптувати існуючі в ньому стандарти до особливих потреб людей, які мають інвалідність, для того, щоб вони могли жити незалежним життям.

В 1989 Організацією Об'єднаних Націй був прийнятий текст Конвенції про права дитини, яка володіє силою закону в тих країнах, які її ратифікували. У ній закріплено право дитини з відхиленнями у розвитку вести повноцінне і гідне життя в умовах, які забезпечують її гідність, сприяють її впевненості в собі і полегшують її активну участь в житті суспільства (Ст.23); право неповноцінної дитини на особливу турботу і допомогу, яка повинна пропонуватися по можливості безкоштовно з врахуванням фінансових ресурсів батьків або інших осіб, які забезпечують опіку над дитиною, з метою забезпечення неповноцінній дитині ефективного доступу до послуг в галузі освіти, професійної підготовки, медичного обслуговування, відновлення здоров'я, підготовки до трудової діяльності і доступу до засобів відпочинку таким чином, який приводить до найбільш повного, наскільки це можливо, залучення дитини в соціальне життя і досягнення розвитку її особистості, включаючи духовний і культурний розвиток дитини.

В 1971 р. Генеральною Асамблеєю ООН була прийнята Декларація про права розумово відсталих осіб. У відповідності з вказаною Декларацією затверджується необхідність максимального ступеня здійснення прав таких інвалідів; затверджуються права на належне медичне обслуговування і лікування, а також право на освіту, навчання, встановлення працездатності і опіки, яка дозволяє їм розвивати свої здібності і максимальні можливості. Слід особливо відмітити обговорене право продуктивно працювати або займатись будь-якою іншою корисною справою у повній мірі своїх можливостей, з чим пов'язане право на матеріальне забезпечення і на належний життєвий рівень [ 21, 14 ].

Особливе значення для прав дітей-інвалідів має норма, яка стверджує, що в тих випадках, коли це можливо, розумово відстала особа повинна жити в колі своєї сім'ї або з названими батьками і брати участь в різних формах життя суспільства. Сім'ї таких осіб повинні одержувати допомогу. У випадку необхідності помістити таку людину в спеціальний заклад, необхідно зробити так, щоб нове середовище і умови життя якнайменше відрізнялися від умов звичайного життя.

Проблеми як дорослих, так і неповнолітніх інвалідів знайшли своє відображення в Міжнародному пакті про економічні, соціальні і культурні права ООН, де зафіксоване право кожної людини на найвищий досяжний рівень фізичного і психічного здоров'я (Ст.12). Інтегративним документом, який охоплює всі сторони життєдіяльності інвалідів, є прийняті ООН в 1993 році „Стандартні правила щодо урівняння можливостей інвалідів”[58].

Як засвідчують документи світової та європейської спільнот, проблеми інвалідності не можуть бути зрозумілі поза соціальним контекстом, в якому живе людина, - сім’ї, будинку-інтернату, соціального оточення в цілому. Інвалідність, обмежені можливості людини не відносяться до ряду лише медичних явищ. Значно більше місце в розумінні цієї проблеми і переборенні її наслідків мають соціально-медичні, власне соціальні, економічні, психологічні і т.п. фактори. Ось чому технології допомоги інвалідам-дорослим чи дітям в більшості європейських країн базуються на соціально-економічній моделі соціальної роботи. Згідно цього підходу, люди з обмеженими можливостями мають функціональні труднощі в результаті захворювання, відхилень чи недоліків розвитку, стану здоров’я, зовнішності, внаслідок непристосованості фізичного і соціального оточення до їх спеціальних потреб, через забобони суспільства щодо ставлення до інвалідів.

Якщо уважно розглянути те, як аналізує проблему Всесвітня організація охорони здоров’я, то вимальовується наступна картина: структурні порушення (impairments), видимі неозброєним оком чи розпізнані медичною діагностичною апаратурою, можуть призвести до втрати чи неповноцінності навиків, необхідних для деяких видів діяльності, що призводить до стану “обмежених можливостей”(disability); а це за відповідних умов буде сприяти соціальній дезадаптації, неуспішній чи уповільненій соціалізації(handicap). Наприклад, дитина, яка має діагноз " церебральний параліч ", при відсутності спеціального пристосування, вправ і лікування, може відчути серйозні труднощі з пересуванням. Таке становище, в свою чергу, яке ускладнюється невмінням і небажанням інших людей спілкуватися з такою дитиною, вже в дитячому віці призведе до її соціальної депривації, загальмовує вироблення навиків, необхідних для спілкування з однолітками або дорослими, можливо, до недостатнього формування інтелектуальної сфери[62,47-49].

Саме на превенцію, недопущення таких випадків і спрямовано більшість нормативно-правових актів ООН і Ради Європи.

Залежно від типології інвалідності дітям з особливими потребами притаманні певні соціально-психологічні характеристики. Залежно від типології інвалідності та притаманних їй соціально-психологічних характеристик, розроблюються програми реабілітації та адаптації дитини з особливими потребами. Далі ми спробуємо описати соціально-психологічні особливості дітей-інвалідів, які мають вади зору, інтелектуальні порушення, а також характеристики дітей, які мають діагноз ДЦП.

Розглянемо особливості дітей, які мають вади зору. Так, при глибоких порушеннях зору, як наслідок внутрішньої емоційної незадоволеності, можуть сформуватися занижена або завищена самооцінка, усвідомлення несамостійності, недостатньої компетентності, а також відчуття косметичного дефекту, занепокоєння та тривожність очікувань. Такий стан зумовлюють своєрідність поведінки дитини. Усвідомлення зниженого зору, погане самопочуття, викликане протіканням захворювання очей, можуть провокувати насамперед відхилення в поведінці. У дитини з вадами зору може розвинутися глибока депресія зпочуттям безвихіддя та відчаю. Така депресія може тривати від кількох місяців до 1-2 років. Поступово людина знаходить своє місце в житті, стан депресії знижується, але її прояви ще спостерігаються і негативно відбиваються на психічному і фізичному розвитку особи. Адже вимушена самотність і малорухомийспосіб життя впливають на життєву активність людини - формується позиція інваліда. Звідси - відмова від навчання прийомам роботи всліпу, небажання вчитися письму і читанню по Брайлю, взяти в руки тростину[54]. До важких психічних станів у підлітковому віці при порушеннях зору можна віднести також нав'язливі страхи та тривожні очікування. Так, психологам відомо, що серед найпоширеніших страхів у сліпих підлітків є страх забруднення (наприклад, дитині здається, що у неї брудні руки, і вона їх часто миє); страх перед тваринами, які нібито знаходяться навколо і можуть завдати шкоди або навпаки, на яких можна випадково наступити (цей страх буває настільки сильним, що дитина навіть відмовляється ходити по квартирі, тому що там є кіт, або ходити по стежках, де можна наступити на змію, хоча такого в житті з нею ніколи не траплялось); страхприсутності когось в кімнаті, хтось ніби стежить за поведінкою підлітка, особливо, коли в кімнаті він один; страх викликати до себе жалість сторонніх людей; побоювання насмішок з боку оточуючих; недовіра до людей [46,24].

Тепер опишемо характеристику дітей з інтелектуальними порушеннями. Розумова відсталість - відхилення, на яке страждає понад 120 млн. людей у всьому світі. Це одна з найчастіших причин інвалідності на все життя [34,6]. Є дві причини виникнення цього відхилення. Перша пов'язана з порушеннями функціонування центральної нервової системи. Вони можуть бути і генетично зумовленими, а частіше спричинені різними хворобливими ураженнямидитячого організму в цілому чи нервової системи зокрема. Це і різні хвороби матері, інфекції, вплив токсичних речовин під час вагітності, які порушують розвиток плоду. Не менш згубно можуть вплинути і тривалі захворювання дитини в ранньому віці, особливо в перший рік життя. Звичайно, по-різному позначаються на стані нервової системи загальні захворювання: серцево-судинні, апарату травлення, органів дихання і такі, що уражають безпосередньо мозок. Якщо перші призводять до так званих функціональних розладів в роботі нервової системи, насамперед знижують нервову витривалість, активність дитини, то другі зумовлюють певні відхилення у розвитку окремих систем головного мозку, і їх неправильне функціонування буває більш вираженим і стійким.

Друга причина затримки психічного розвитку дитини - недоліки виховання. І тут потрібно пам'ятати таку важливу річ: дитина народжується з дуже незрілою нервовою системою, у неї є тільки більші чи менші задатки для майбутнього психічного розвитку, що відбувається вже після народження, в процесі спілкування з людьми. Тому значення виховання для розвитку дитячої психіки настільки велике, що його хибність може зруйнувати і прекрасні задатки здорової дитини, і навпаки - дбайлива, послідовна робота над вихованням і розвитком дитини з певними розладами нервової системи ніколи не буває марною і дає щедрі плоди.

Розумова відсталість може бути помітною на перших роках життя. Іноді вона проявляється лише в дитячому садку під час вступу до школи чи навіть після деякого періоду навчання в ній. Це залежить від ступеню порушень психофізичного розвитку. Найлегший ступінь - дебільність, середній - імбецильність і найбільш тяжкий - ідіотія.

Найтяжча форма розумової відсталості - в ідіотів і імбецилів. Ідіоти безпомічні, деякі з них не можуть навіть сидіти, говорити, ходити, самостійно їсти. У них відсутні елементарні навички, вони не розуміють, коли до них звертаються, не впізнають оточуючих. Тільки деяких можна навчити ходити, говорити, виконувати елементи самообслуговування. За такими дітьми необхідно здійснювати постійний контроль, наполегливо і терпляче привчати їх до своїх вимог.

Імбецили - це особи, які не можуть самостійно орієнтуватися в житті, також потребують постійної опіки, але можливості їх розвитку інші, ніж у дітей попередньої групи. Імбецили мають певні уявлення про конкретні предмети, але не мають понять. Деякі з них вчаться читати, писати, лічити, простому ремеслу, але виконують ці дії механічно, без достатнього усвідомлення їх змісту. У процесі виховання їхні уявлення дещо розширюються; вдається подолати і деякі вади фізичного розвитку, мови: координованішою стає ходьба, рухи рук, чіткішою -вимова[20,7].

Серед розумово відсталих близько 75% становлять діти з легким ступенем розумової відсталості - дебіли. У таких дітей, насамперед недорозвинені складні форми пізнавальної діяльності, зокрема такі мислительні операції, як аналіз, порівняння і найбільше - узагальнення й абстрагування. Мислення дебілів має конкретний характер, коло уявлень бідне, обмежене. У них слабо розвинена увага, особливо довільна, має місце загальне зниження пам'яті і недорозвиток її вищої форми - словесно-логічної. У дебілів знижене критичне ставлення до себе, підвищена схильність до навіювання, недостатньо адекватне самооцінювання. Мова їх бідна, аграматична, з істотними порушеннями звуковимови.

Таким дітям властиві також недостатня самостійність, ініціативність, активність. Серед них є в'ялі, загальмовані і, навпаки, збуджені, розгальмовані. Особливості психічного розвитку дебілів певною мірою піддаються коригуванню, якщо створити відповідні умови виховання в сім'ї.

Дуже важливо передбачати й упереджувати дію чинників, що збуджують дитину. Так, наприклад, розумово відсталі діти не переносять сильних подразників, стають збудженими, неслухняними, вередують тощо. Тому слід уникати голосних різких розмов, сварок, безкінечних зайвих зауважень. Шум - особливо сильний подразник для неповноцінної нервової системи. Голосна музика, занадто рухливі галасливі ігри, підвищений тон оточуючих - діють на дитину негативно.

Переважна більшість розумове відсталих дітей має вади і фізичного розвитку: недорозвинена м'язова система і кістковий апарат. Рухи такої дитини незграбні, хаотичні, повільні, в'ялі, напружені, з великими труднощами переходить з одного руху на інший, вона погано орієнтується в просторі. Зміцненню фізичного стану дитини сприяють звичайна ранкова, ритмічна, та лікувальна гімнастика, масаж, водні процедури, рухливі ігри, робота на свіжому повітрі, заняття спортом.

Під час прогулянок увагу дитини зосереджують на тих чи інших об'єктах, предметах, враховуючи при цьому доступність і практичну необхідність. Слід пам'ятати, що розумово відстала дитина сприймає все в повільному темпі, недостатньо диференційовано, погано запам'ятовує і розуміє те, що бачить, чує. Тому, щоб у неї утворилися певні уявлення про предмети чи об'єкти, потрібні час і багаторазове повторення.

Для розумово відсталої дитини необхідно створювати умови для набуття навичок колективної гри, гри удвох, утрьох. Адже, як правило, нормальні діти не приймають її в гру, і вона, погано розуміючи суть гри, тиняється серед дітей, заважає їм. Тому краще організувати гру такої дитини з меншими за віком дітьми. Граючись з ними, розумово відстала дитина стає добрішою, вчиться поступатися, спілкуватися, активніше говорити. Через гру дитину можна залучити до самообслуговування, виконання домашніх доручень, побутової праці [59,23].

Перед тим, як перейти до опису соціально-психологічних особливостей дітей, хворих на ДЦП, доцільно визначити термін «дитячий церебральний параліч» - термін, який об’єднує групу непрогресуючих розладів, що виникли внаслідок недорозвитку чи ушкодження мозку. Це може статися в допологовий період, під час пологів або відразу після них і призвести до порушення в першу чергу рухових функцій, а також до мовних та психічних розладів. У людей із ДЦП: головний мозок ушкоджується таким чином, що не може надсилати правильні сигнали до м’язів людини, не може контролювати та узгоджувати роботу м’язів-згиначів. ДЦП не є спадковою патологією, й іншим людям вона не передається. Може проявлятись в легкому середньому та важкому ступені, а також мати різні форми. Легкий ступінь майже не впливає на координацію рухів та їхні функції. Все залежить від того, де і як ушкоджений мозок. В середньому із 1000 новонароджених 6 хворі на церебральний параліч. Виникає в результаті недорозвитку або пошкодження мозку в ранньому онтогенезі. При чому найбільш важко ушкоджуються “молоді” відділи мозку - великі півкулі, які регулюють довільні рухи, мову. Психічні та мовні розлади, так як і рухові, мають різну ступінь виявленості. Наприклад, при грубих порушеннях руху психічні розлади можуть бути відсутніми або бути мінімальними і, навпаки, при легких порушеннях руху можуть помічатись грубі психічні та мовні відхилення. При важкому ступені порушень руху дитина не володіє навиками ходи і маніпулятивними діями. Вона не може самостійно обслуговувати себе. При середньому ступені порушень руху діти володіють ходою, але пересуваються невпевнено, часто за допомогою спеціальних засобів (костилів, канадських паличок). Вони не в змозі самостійно пересуватися по місту, їздити в транспорті. Навики самообслуговування у них розвинуті не повністю із-за порушення маніпулятивної функції. При легкому ступені порушень руху діти ходять самостійно, впевнено як в помешканні, так і поза ним. Вони повністю себе обслуговують, у них досить розвинена маніпулятивна діяльність. Однак у хворих можуть помічатись неправильні патологічні пози і положення, порушення ходи, рухи не досить ловкі, повільніші. Знижена м’язова сила, присутні недоліки мілкої моторики.

У дітей з ДЦП затримано і порушено формування всіх рухових функцій: дуже важко та з запізненням формується функція тримання голови, навики сидіння, ходьби, маніпулятивної діяльності. Через рухові порушення в дітей з церебральним паралічем статичні і локомоторні функції не можуть розвиватись спонтанно або розвиваються неправильно. Порушення руху, в свою чергу, негативно впливає на формування психічних функцій та мови. ДЦП виникає внаслідок органічного ушкодження нервової системи під впливом різних несприятливих факторів, котрі можуть виникнути в пренатальному періоді, в момент народження (інтронатальний) або на першому році життя (в ранній постнатальний період).

У даної категорії людей виникає низка проблем, що пов’язані зфізичним станом: ДЦП може спричинити розлади ходи, мовлення, що може проявлятися через параліч, парези нижніх, верхніх кінцівок або ж артикуляційного апарату; можуть спостерігатися порушення координації рухів, судомні напади, ураження зорового, слухового аналізаторів; з ураженням мозку: негативний вплив на розвиток людських здібностей, можливість отримання розумової відсталості (олігофренія) чи затримки психічного розвитку (ЗПР). У той же час, спостереження показують, що у досить великого відсотку людей із ДЦП інтелект збережений; зсоціальним оточенням: адже з боку інших людей не завжди є повне розуміння, оскільки не всі ознайомлені з особливостями хвороби, тому часто ведуть себе неадекватно. Треба пам’ятати що уражені ДЦП потребують не співчуття, не жалю, а звичайного спілкування, звичайної уваги [12, 23-25].

Ця категорія дітей має досить багато проблем, чому сьогодні ще не надається належної уваги. Одною з них є визнання принципу рівних можливостей у сфері початкової, середньої та вищої освіти. Також необхідне спеціальне навчання для розумово відсталих, особливо ефективними в їх навчанні виявились організації батьків. Діти, які мають діагноз ДЦП не мають доступу до звичайних освітніх закладів, програм реабілітації та адаптації. Адже загальноприйнятим є перебування, навчання таких дітей в закритих закладах. Починаючи з раннього віку, вони проживають в спеціалізованих інтернатах, що відокремлює їх від суспільства та негативно впливає на формування комунікативних навичок, гальмує процес пізнання. Ця відстороненість викликає відчуття самотності, нікому не потрібності. Зазвичай в процесі спілкування присутня лише сім’я.

Люди з такою вадою повинні навчитись самостійно справлятись зі своїм станом. Сім’я - перший осередок, з яким стикається дитина, уражена ДЦП. Ця дитина потребує особливої ласки, тепла, любові, але не гіперопіки!

Одним із важливих моментів роботи з дітьми з особливими потребами є їх виховання, при чому виховання в сім’ї, оскільки ці діти майже весь свій час проводять в сімейному оточенні. Саме тому в наступному параграфі нашої роботи ми більш детально зупинимось на аналізі специфіки функціонування сімей, які виховують дитину-інваліда.