Они искали выход и просили разрешения

Смысл жизнь — только в борьбе. Триумф или поражение — в руках богов... Так будем же праздновать борьбу!

Песня воинов суахили

Кинофильм «Лекарство для Лоренцо» представляет собой хронику совершенно невероятной и вместе с тем подлинной истории, случившейся с Аугусто и Микаэ-лой Одоне. Они получили страшную новость о том, что их пятилетний сын Лоренцо страдает редкой неизлечимой болезнью. Несмотря на категоричные заявления медиков, супруги Одоне вознамерились спасти своего ребенка, бросив вызов врачам, ученым и всем, кто пытался воспрепятствовать этой мужественной чете в поисках

эффективного лечения смертельного недуга. Неустанная борьба, которую ведут супруги, проверяет на прочность их брак и силу убеждений.

Аугусто Одоне уговаривает жену, да и самого себя провести собственное исследование. Он считает, что малыш Лоренцо не должен страдать от их неведения по поводу адренолейкодистрофии (АЛД) — врожденного наследственного заболевания. В одной из сцен этой дра мы, когда Аугусто объясняет жене и ее сестре свою теорию развития болезни, он, чтобы представить систему. биосинтеза в организме Лоренцо, схематически, изображает кухонную раковину. Микаэла шутит, что она, оказывается, вышла замуж за водопроводчика, а Аугусто бесхитростно отвечает: «Ты вышла замуж за простого человека, который задает простые вопросы». Эти простые вопросы приводят Аугусто к очень важному открытию — возможности целенаправленного манипулирования жирными кислотами.

Благодаря своему исследованию чета Одоне была представлена участникам Форума по вопросам АЛД — специального мероприятия для поддержки семей с детьми, пораженными этим заболеванием. Однако организаторы форума были заинтересованы лишь в предоставлении помощи родителям, а вовсе не в поисках методов лечения больных детей. Когда супруги Одоне пригласили устроителей мероприятия на ужин и попросили распространить среди остальных родителей информационный бюллетень об улучшении состояния Лоренцо, им отказали, поскольку предпочтение отдавалось отчетам официальной группы медицинских консультантов. История улучшения состояния одного конкретного ребенка никого не заинтересовала. Далее приводится фрагмент этой беседы.

Аугусто. Как родители мы должны бросить вызов этим людям. Если никто не проявит же-

лания задавать вопросы и поднимать дискуссию, то каким же образом будет достигаться прогресс?

Президент. Вы собираетесь учить врачей? Там, откуда приехали мы с Лореттой, это принято называть высокомерием.

Аугусто. Высокомерие, правильно! А вы знаете, каково происхождение слова «высокомерие»? Это означает «высоко мерить», то есть ставить перед собой высокие цели и требовать их достижения. Вот я и требую права бороться за жизнь моего ребенка, и никакие доктора, никакие ученые-исследователи и никакой чертов фонд не могут запретить мне задавать вопросы, которые могли бы помочь мне спасти сына, а вы не имеете права мешать мне поделиться с людьми информацией!

Одоне начали просить вмешательства на международном уровне и благодаря своей целеустремленности смогли организовать первый международный симпозиум по АЛД, тем самым ускорив обмен информацией среди исследователей, занимающихся этой болезнью.

Супруги Одоне были вправе просить разрешения поделиться имевшейся у них информацией. Теперь их Лоренцо — подросток, ступивший на путь к выздоровлению благодаря испытанному на нем новому препарату. Это лекарство остановило прогрессирование АЛД у Лоренцо и у других детей, которые получили шанс на полноценную жизнь в результате новых усилий, предпринятых супругами Одоне, — миелинового проекта*.

* Это своего рода «вторая глава» истории Лоренцо, уникальное некоммерческое товарищество ведущих невропатологов и исследователей из разных стран, единственная цель которого — ускорить темпы исследования такого важного явления, как миелинизация, или «ремонт» поврежденных нервов и восстановление утраченных функций передвижения, тактильного восприятия и зрения. Указанное исследование должно принести пользу не только Лоренцо и другим детям с лейкодистрофией, но и пациентам, страдающим рассеянным склерозом. — Прим. авт.

 

Просите о мире

В 1983 году Саманта Смит, пятиклассница из городка Манчестер, штат Мэн, отправила письмо в Советский Союз недавно избранному Генеральному секретарю ЦК КПСС Юрию Андропову, где поздравила его с избранием на высшую должность и спросила: «Почему вы хотите завоевать весь мир или, по меньшей мере, нашу страну, Америку?» Девочка поделилась своим страхом перед мировой войной и хотела узнать позицию Андропова в этом вопросе.

Андропов написал ей в ответ: «Саманта, мы прилагаем максимум усилий и делаем всё для того, чтобы войны между нашими странами не было и чтобы на земле вообще не было войн... Мы хотим мира. Нам нужно делать очень многое: выращивать хлеб, строить, изобретать, писать книги и совершать космические полеты. Мы хотим мира для себя и для всех людей планеты, для наших собственных детей и для тебя, Саманта». В своем письме он пригласил американскую девочку ближайшим летом посетить Советский Союз. Она приняла приглашение и в июле провела в Советском Союзе две недели, объехав всю страну с миссией мира.

Маленькая девочка, которая нашла в себе достаточно храбрости, чтобы напрямую задать вопросы одному из мировых лидеров, воодушевила своим поступком миллионы людей.

Просите о дружбе

Друг — это подарок, который вы преподносите самому себе.

Роберт Луис Стивенсон

Однажды Ивану Тургеневу встретился нищий, который попросил у него милостыню. «Я обшарил все свои карманы, — рассказывал впоследствии писатель, — но там не оказалось ровным счетом ничего. А нищий все стоял и ждал, а его протянутая рука дрожала. Сконфуженный отсутствием денег, я взял его грязную руку и сжал ее. "Не сердись уж на меня, брат, — сказал я ему, — но у меня ничего с собой нет". Нищий поднял свои воспаленные, покрасневшие глаза и улыбнулся: "Вы назвали меня братом, и это для меня лучший подарок"».