Реабилитации детей-сирот с умственной отсталостью в школах

 

Одной из основных задач обучения и воспитания детей с нарушениями интеллекта является становление личности каждого в целом, оптимальное развитие потенциальных возможностей их познавательной деятельности, подготовка и включение в среду в качестве полноправных членов общества.

Существующие в философии, психологии, педагогике теоретические разработки позволяют рассматривать социальную адаптированность как единство личности и социальной среды, адаптация — процесс «вживания» личности в коллектив, «включения» ее в систему отношений, сложившихся в нем, усвоение норм, ценностей, традиций, что находит свое выражение в постепенной идентификации личности и коллектива.

Практика специальной коррекционной школы для детей с нарушениями интеллекта показывает, что проблемы социальной адаптации умственно отсталых учащихся решаются в последние годы все труднее и труднее, хотя ее цели и задачи представляются ясными. Однако полного представления о содержании социальной адаптации как процессе, а также конкретных путях его осуществления в школе, в семье, на производстве до сих пор не существует.

В настоящее время встает вопрос о повышении эффективности адаптации и последующей интеграции в современном обществе детей-сирот и детей, лишившихся попечения родителей, живущих в домах-интернатах. Изменения в социально-экономической и политической жизни России, обострение многих общественных проблем заставили ученых и практических работников начать поиск новых эффективно действующих механизмов социально-психологической адаптации личности к быстро меняющейся инфраструктуре социума, методики социальной работы, современных моделей социальных служб и воспитательных систем. Особенно нуждаются в специальной работе в этом направлении дети-сироты, имеющие те или иные отклонения в умственном развитии, т.к. их интеллектуальный потенциал в сравнении с нормально развивающимися сверстниками не создает достаточной основы для усвоения и самостоятельного использования широкого спектра социальных, общественных и других форм жизни. Отсюда является весьма актуальной необходимость специального изучения факторов, которые во многом определяют успех интеграционных процессов, разработка форм и путей организации социальной поддержки и помощи учащимся и выпускникам-сиротам специальной школы-интерната.

Возникает несколько условий, которые в целом предопределяют результативность интеграционных процессов. К основным из них следует отнести:

— уровень сформированности практических и социально значимых навыков у выпускников специальных коррекционных интернатов, который позволит им вести самостоятельную жизнь в условиях, когда они не имеют родителей или родственников, способных взять на себя заботы по их жизнеобеспечению;

— объективная оценка детьми-сиротами перспектив будущей самостоятельной жизни;

— готовность общества понимать и разделять личные проблемы человека с нарушениями интеллекта;

— уровень социальной защищенности выпускников интернатных учреждений.

Сейчас нет уже расхождений относительно обучения таких детей. Из возможных видов образовательных услуг чаще всего называют специальную школу; домашнему обучению, обычной школе со специальным классом отдают предпочтение все меньшее число людей.

Представители различных слоев населения имеют достаточно хорошую осведомленность о тех видах деятельности, которые могут быть доступными для умственно отсталых лиц в качестве их профессионального труда. Заботу о трудоустройстве умственно отсталых все больше возлагают на органы социальной защиты; семье и школе в решении этой проблемы отведено скромное место. Вместе с тем в общественном мнении есть и негативное отношение: достаточно велико число людей, считающих, что лица с нарушениями интеллекта не могут работать в обычных коллективах, более половины опрошенных отказали им в возможности пользоваться всеми правами, предусмотренными Конституцией, в том числе и правом создания семьи.

Исследование учащихся 8—9 классов общеобразовательных и специальных коррекционных школ-интернатов для детей-сирот и детей, лишившихся попечения родителей, Москвы и республики Мордовии показало, что степень готовности к самостоятельной жизни выпускников специальных школ крайне низка по большинству адаптационных факторов.

Круг познавательных интересов детей чрезвычайно беден, 70% подростков с нарушенным и 67,9% с сохранным интеллектом предпочитают пассивные формы досуговой деятельности. Изучение ориентации на будущее, временной перспективы позволили выяснить, что у воспитанников интернатов преобладают установки на ближайшее будущее, слабо сформирована оценка себя как личности, почти отсутствует стремление к самопознанию.

Представления о готовности к самостоятельной жизни детей-сирот с сохранным и нарушенным интеллектом показывают, что 83,2% опрошенных нами умственно отсталых детей считают себя полностью подготовленными к жизни, что может быть обусловлено как их завышенной самооценкой, так и недостатком развития контактов с окружающей действительностью.

Анализ состояния практической ассимиляции выпускников-сирот специальных школ для детей с нарушениями интеллекта, имеющих опыт самостоятельной жизни после окончания школы от одного года до трех лет, свидетельствует, что, столкнувшись с определенными трудностями, они более трезво и критично оценивают свою подготовленность к жизни вне стен интерната и считают, что специальная школа должна присваивать разряд по специальности, давать более глубокие знания по домоводству, кулинарии, основам законодательства.

58% учащихся девятых классов коррекционных школ-интернатов и 33,6% сирот с сохранным интеллектом не проявляют беспокойства о своей будущей жизни. Очевидно, приученные к иждивенчеству и опеке, они не осознают того, что им предстоит самостоятельно устраивать свою жизнь. Уровень социальной зависимости таких лиц от государства значительно повышен. Этот фактор может стать серьезным тормозом в процессе адаптации и интеграции подростков при переходе их в новые социальные условия.

Изучение профессионального определения показало, что 56,2% подростков-сирот с нарушенным интеллектом не желают в будущем трудиться по профилю получаемой в школе специальности; круг «желаемых» профессий не очень широк, знания о существующих видах труда и доступных учащимся ограничен («рабочий на заводе», «хоть где», «где больше платят»), слабо связан с региональной спецификой (например, с сельскохозяйственной в Мордовии), в ряде случаев не адекватен возможностям личности («водитель теплохода», «врач», «дрессировщик зверей» и др.).

Изучение практической ассимиляции выпускников специальных коррекционных школ для детей-сирот показало, что по специальности, полученной в школе, работают только 4,2% опрошенных, 21,4% учатся в ПТУ по специальности, которую получили в школе, 43,2% выпускников отказались повышать квалификацию по своей специальности, считая ее бесперспективной, 10,7% опрошенных не работают и не учатся, остальные подрабатывают, где придется, или учатся в ПТУ по другой специальности. Остается только надеяться, что хотя бы часть из них будет трудоустроена.

Предотвращению кризисных ситуаций, снижению факторов социальной дезадаптации будет способствовать знание детьми-сиротами адресов социальной помощи и защиты. Проведенный нами опрос показал, что дети-сироты, лишенные родительской опеки, воспитывающиеся в специальных коррекционных интернатах, в критические моменты обратятся за помощью в большинстве случаев в школу (39,6%), на втором месте — родственники (30,3%) и на третьем — органы социальной защиты (8,4%). Для выпускников специальных школ так же, как и для учащихся готовящихся к ее окончанию, школа занимает первое место (38,3%). От учреждений социальной защиты помощь ожидают немногие (всего 2,1%). Учащиеся, живущие в интернате, большую надежду возлагают на родственников, тогда как окончившие школу подростки, вернувшись к родителям и родственникам для постоянного проживания, изменили свои психологические установки и готовы обращаться скорее к знакомым (21,4%), нежели к родственникам (17,0%).

Полученные данные свидетельствуют о том, что органы социальной защиты еще недостаточно развернули свою работу среди молодежи, особенно ее социально уязвимой части; обращение большого количества детей за помощью к родственникам и знакомым, в семьи, которые в большинстве случаев характеризуются приверженностью к асоциальному, а часто к криминогенному поведению, может обернуться для подростка тяжелой личной трагедией. Для многих умственно отсталых подростков школа и после ее окончания остается единственным стабильным ориентиром, который, на их взгляд, поможет освоиться в новом незнакомом мире.

Профессиональный уровень социальной помощи в условиях, максимально приближенных к жизни детей-сирот, может дать социальная служба школы-интерната, в которой центральное место занимает педагог.

Как показали данные нашего исследования среди студентов, будущие социальные педагоги в целом осознают функции своей профессии, должностные обязанности по оказанию помощи сиротам, принимают умственно отсталых как менее защищенную группу социума, но не все еще достаточно осмысливают содержание и направления работы в учреждениях для детей сирот с нарушениями интеллекта, что говорит о необходимости некоторых дополнений к содержанию образования студентов по специальности «социальная педагогика». В частности, на этапе введения в специальность студентов младших курсов следует знакомить с учреждениями для детей-инвалидов, для детей с другими отклонениями в развитии, среди которых, как известно, наибольшее число составляют умственно отсталые.

Деятельность социального педагога специальной коррекционной школы для детей-сирот с нарушениями интеллекта должна охватывать следующие направления: диагностико-прогностическое; коррекционно-образовательное и социокультурное; функционально-организационное; профилактическое; правовое.

В разделе диагностика-прогностической работы социальный педагог совместно с практическим психологом изучают возрастные и личностные особенности детей, выявляет факторы, мешающие индивидуальному и социальному развитию ребенка, вырабатывают коррекционные комплексные планы развития личности с учетом индивидуальных особенностей. Здесь чрезвычайно важно изучить и понять социальный профиль семьи (если она имеется), взаимоотношения детей и родственников, материальные, жилищные условия воспитанника, чтобы в дальнейшем спрогнозировать влияние родных на самостоятельную жизнь подростка, заблаговременно позаботиться о его жилищном и материальном обеспечении.

Социальному педагогу вместе с учителями и практическим психологом необходимо систематически анализировать те или иные жизненные коллизии, в центре которых может оказаться воспитанник, чтобы помочь ему найти правильные пути выхода из возможных неблагоприятных ситуаций.

Суть коррекционно-образовательного и социокультурного направления представляется нам как обеспечение помощи в тех ситуациях, когда социальные, национальные, культурные и другие барьеры затрудняют процесс обучения. Здесь уместна консультативная работа с педагогическим коллективом, особенно с молодыми, начинающими работу учителями и воспитателями.

Социальный педагог может оказать существенную помощь в индивидуальной педагогической коррекции, т.к. он в составе ПМПК должен выявить факторы, препятствующие развитию ребенка, составить карту социального обследования, которая далее становится основной для разработки индивидуальной программы социально-педагогического сопровождения ребенка в течение всех лет пребывания в интернате (детском доме).

Особый раздел деятельности — влияние на содержание активных форм досуга и трудовой занятости вне учебного процесса.

В процессе реализации функционально-организационного направления социальный педагог выполняет посреднические функции, являясь связующим звеном между учащимися, с одной стороны, и администрацией, педагогами, социальными службами вне школы — с другой. В части организационных вопросов он оказывает помощь администрации школы и семьям в профориентации, трудоустройстве подростков. Прежде чем принять решение о профиле трудового обучения, школой должен быть проведен глубокий социальный анализ, изучена перспектива наличия рабочих мест, видов труда и специальностей бывших выпускников, стаж работы и причина смены мест работы и т.д. Такой социологический анализ может быть проведен, на наш взгляд, под руководством социального педагога.

В деятельности социального педагога следует выделить профилактическое направление. Сочетая навыки межличностного общения и знания множества социальных факторов, воздействующих на учеников и школу, социальный педагог должен уметь предотвращать и улаживать возможные конфликтные ситуации, возникающие в коллективе, предупреждать социальную изолированность детей-сирот, планомерно осуществлять профилактику правонарушений с разными возрастными группами учащихся.

Правовой раздел является важным участком деятельности социального педагога, т.к. здесь соединяются задачи правового просвещения учащихся и педагогов интерната, а также представительства интересов воспитанников от имени школы в органах милиции и суда. В обязанности социального педагога входит работа по сбору информации и накоплению документов юридического статуса ребенка: розыск родителей, родственников, оформление опекунства, своевременная подготовка документов для получения жилья выпускниками, его подбор и т.д.

Эффективная деятельность социального педагога немыслима без тесного сотрудничества с педагогическим коллективом школы, психологической службой, органами социальной помощи и защиты.

Сравнение деятельности социального педагога в школах-интернатах для детей-сирот с нарушениями интеллекта и в других учебно-воспитательных учреждениях выявляет существенные особенности социальной работы с умственно отсталыми детьми. Здесь прежде всего усиление диагностического и коррекционного направлений, более ранняя до- и профессиональная ориентация, требующая учета особенностей профессионального самоопределения, оценки готовности подростка к самостоятельной жизни, социальной ориентировки на производственный труд. Кроме того, особую роль играет обучение семейным ролям ввиду отсутствия у подростка семьи или его недееспособности и др.

Оптимальным вариантом содействия социальной адаптации бывших воспитанников является наблюдение за ними, конкретная помощь и поддержка в течение 2-3 лет после выхода из интерната.

Как показывает опыт взаимодействия с социальными педагогами школ-интернатов для детей-сирот Москвы и Красноярска, для максимальной координации работы желательно создание совета социальной службы школы, куда, кроме социального педагога, входят заместители директора, психолог, наиболее опытные учителя и воспитатели.

От четкого взаимодействия социального педагога со школьным психологом, врачом, учителями, воспитателями, администрацией, а также внешкольными учреждениями (отделом социальной защиты района, отделом опеки и попечительства, биржей труда, правоохранительными органами, благотворительными учреждениями и т.д.) будет зависеть успешность решения многих жизненно важных проблем для умственно отсталых детей, лишенных родительской опеки.

Служба социально-педагогической помощи в учреждениях для детей-сирот с нарушениями интеллекта должна строиться на основе следующих принципов: объективность в работе, коммуникативность, независимость в принятии принципиальных решений, индивидуальный подход, — принципов, пронизанных идеей гуманизма, ценности человеческой личности.

Контрольные вопросы и задания

 

1. Назовите основные факторы, препятствующие успешности адаптации умственно отсталых лиц в обществе.

2. В чем специфика работы социального педагога с категорией детей (подростков) с нарушениями интеллекта, лишенных родительской опеки?

3. Охарактеризуйте направления деятельности социального педагога в образовательных учреждениях для лиц с умственной недостаточностью.

Литература

 

1. Бгажнокова И.М. Психология умственно отсталого школьника. — М., 1987.

2. Бгажнокова И.М., Гамаюнова А.Н. Проблемы социальной адаптации детей-сирот с нарушениями интеллекта // Дефектология. — 1997.— №1. —С. 36—3-9.

3. Власова Т.А., Певзнер М.С. О детях с отклонениями в развитии. — М., 1972.

4. Викулова Л.В. Исследование уровня притязаний у детей-олигофренов // Вопросы экспериментальной патопсихологии. — М., 1965.

5. Виноградова А.Д. Особенности личности умственно отсталого ребенка и школьника // Коррекционная работа во вспомогательной школе. — Л., 1978.

6. Выготский Л.С. Собр. соч. — М., 1983. — Т.5.

7. Вяренен В.А. Оценка своего положения в коллективе подростками вспомогательной школы // Дефектология. — 1971. — №4.

8. Гамаюнова А.Н. О состоянии практической ассимиляции выпускников-сирот специальных школ для детей с нарушениями интеллекта // Реализация и развитие идей Л.С. Выготского в практике диагностики, обучения и воспитания детей с проблемами в развитии: Материалы российской научно-практической конференции. — Курск, 1996. — С.128— 130.

9. Дементьева Н.Ф., Шаталова Е.Ю. Характеристика общения умственно отсталых лиц, находящихся в психоневрологических домах-интернатах // Дефектология. — 1987. — №3.

10. Коломинский Н.Л. Развитие личности учащихся вспомогательной школы. — Киев, 1978.

11. Морозова Н.Г. Формирование познавательных интересов у аномальных детей. — М., 1969.

12. Намазбаева Ж.И. Изучение уровня притязаний и самооценки у учащихся V и VIII классов вспомогательной школы // Психологические вопросы коррекционной работы во вспомогательной школе. — М., 1976.

13. Особенности умственного развития учащихся вспомогательной школы / Под ред. Ф.И. Шифа. — М., 1965.

 

Дополнительная литература

 

1. Декларация о правах умственно отсталых лиц, принятая Генеральной Ассамблеей Организаций Объединенных Наций, 1971.

2. Декларация о правах инвалидов. Генеральная Ассамблея ООН, 1975.

3. Совершенствование системы организационных форм социальной адаптации умственно отсталых детей в домах-интернатах. Методические рекомендации для работников органов и учреждений социального обеспечения. Министерство соцобеспечения РСФСР, ЦИЭТИН. — М., 1984.

4. Организация системы дифференцированного обучения глубоко умственно отсталых детей. Методические рекомендации Минсоцобеспечения РСФСР, ЦИЭТИН. — М., 1987.

5. Положение о специальном (коррекционном) образовательном учреждении для учащихся, воспитанников с отклонениями в развитии. 1997.

6. Закон о специальном образовании. Проект // Дефектология. — 1995. — №1.

Глава XI

ПЕДАГОГИЧЕСКИЕ ПРИНЦИПЫ И ФОРМЫ СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С НЕДОСТАТКАМИ В УМСТВЕННОМ И ФИЗИЧЕСКОМ РАЗВИТИИ В СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫХ УЧРЕЖДЕНИЯХ

 

Люди, страдающие от тяжелых недугов и имеющие ограниченные возможности для жизни и деятельности, на Руси традиционно являлись одним из объектов благотворительности и милосердия. Кроме того, в православной культуре им было уготовлено особое место. Дети и взрослые, чье развитие существенно отличалось от общепринятой нормы, вызывали не только чувство жалости, сострадания и сочувствия. «Так же, как отличались их внешний вид и поведение от остальных людей, так же и их положение в обществе было необычным, окрашенным в священный цвет печатью Бога». На этих людях был «Промысл Божий». Поэтому деятельное сострадание и участие в их судьбе было явлением нравственного порядка, отличавшим культуру русского общества того времени.

В послереволюционной России долгие годы считалось, что главная задача семьи — обеспечить воспроизводство населения, а члены семьи рассматривались прежде всего как «строители светлого будущего». Ребенок с тяжелыми нарушениями развития, к сожалению, нередко исключался из активной общественной жизни, а его отношения с обществом опосредовались через здоровых членов семьи или систему специальных закрытых учреждений, и как следствие этого — изоляция больного ребенка и искусственное замалчивание проблемы детской инвалидности в обществе. Это привело к тому, что целый «пласт» людей — самых разных, часто особо одаренных, по-настоящему талантливых — оказался невостребованным обществом к активной, полноценной жизни.

Сегодняшние российские законодательные акты относительно заботы и помощи людям с ограниченными возможностями по содержанию приближаются к законам и принципам, принятым во всем мире, которые утверждают недискриминационное отношение к инвалидам и призывают мировое сообщество создать условия для интеграции в общество больных детей, обеспечивая для них равные возможности в сфере обслуживания, получения услуг, информации, образования и трудовой деятельности. И хотя люди с ограниченными возможностями и их семьи по-прежнему наталкиваются на барьеры во взаимопонимании и общении с другими людьми, многое свидетельствует о том, что в целом социальное отношение к инвалидам постепенно меняется, пройдя путь от невнимания и отвержения до принятия их прав, достоинства и полезности обществу.

Кризисные явления в обществе не могли не сказаться на здоровье населения. Падение уровня жизни и отсутствие адекватной компенсации негативных факторов природной и социальной среды ведут к накоплению хронических больных в каждом поколении. Особое беспокойство вызывает здоровье детей: растет заболеваемость детскими инфекциями, увеличивается распространенность врожденных аномалий и пороков развития. По всем прогнозам показатель детской инвалидности будет расти.

По данным Госкомстата РФ, в 1994 году на учете в органах социальной защиты состояло 398,9 тысяч, а в 1995 году — 453,6 тысячи детей-инвалидов в возрасте до 16 лет, что почти в 4 раза больше, чем в 1985 году (90,6 тысяч человек). Однако эта цифра не отражает истинного положения дел, поскольку, во-первых, многие дети, имеющие недостатки в развитии или страдающие тяжелыми заболеваниями, не могут быть признаны инвалидами (дети с дефектами умственного и физического развития, которые не признаны инвалидами, но нуждаются в специальных условиях воспитания и обучения); во-вторых, вопросами детской инвалидности в РФ занимаются органы социальной защиты, здравоохранения и образования, учитываются разные группы детей-инвалидов и детей с недостатками в умственном и физическом развитии. Поэтому отсутствие единой системы учета детей-инвалидов и детей с дефектами в развитии не дает полного представления о размерах детской инвалидности в России.

На положение детей с ограниченными возможностями влияет целый ряд факторов: медицинских, биологических, психологических и социальных. Социальные факторы развития инвалидности у детей привлекают все большее внимание в аспекте становления социальной работы. К числу их относится уровень толерантности, терпимости в обществе по отношению к нетипичным людям. Проблема состоит в том, что специалисты, работающие с детьми-инвалидами, зачастую проявляют нетерпимость по отношению к ним, поскольку такой ребенок не так быстро усваивает программный материал, имеет отклонения в поведении, внешности. И первым желанием бывает изолировать ребенка от сверстников, направив его в какое-либо специализированное учреждение для аномальных детей. Однако далеко не каждый ребенок с ограничениями в развитии должен воспитываться в специальном детском учреждении. Эффективность реабилитационной работы зависит от отношения социальных институтов и рядовых членов общества к идее, что дети с ограниченными возможностями должны иметь равные права со здоровыми.

В семье, воспитывающей ребенка-инвалида, возникает много сложных специфических проблем: экономических, медицинских, социально-профессиональных, психологических, проблем воспитания и ухода за больным ребенком. Семьи, имеющие ребенка-инвалида, зачастую испытывают материальные трудности, некоторые из них находятся на грани нищеты. Дефицит средств обусловливает и значительные различия в рационе питания здоровых детей и детей-инвалидов. Стоимость медицинского обслуживания ребенка-инвалида в три раза выше, чем здорового.

Сложной задачей является организация досуга для детей-инвалидов. Только каждый восьмой больной ребенок может отдохнуть в оздоровительном лагере в рамках данных программ, поэтому особую актуальность приобретает самостоятельная организация семьями оздоровительного отдыха своих детей. Но обеспечить пребывание ребенка-инвалида в специализированном санатории бывает затруднительно из-за стоимости путевки, не сопоставимой с уровнем доходов семьи.

Тяжелое материальное положение семей, воспитывающих детей инвалидов, объясняется не только катастрофическим ростом цен. Примерно в каждой пятой такой семье мать инвалида вынуждена оставить работу, чтобы посвятить себя уходу за больным ребенком. Необходимо учитывать, что отцы, не выдержав тягот воспитания больного ребенка, в одной трети случаев оставляют семью, что лишает ее основного, а порой и единственного источника доходов. Таким образом, большинство экономических и связанных с ними иных проблем, возникают в результате низкого уровня доходов подобной семьи, обусловлены ее нестабильностью и неполной занятостью ее трудоспособных членов.

Психологические проблемы семей, имеющих ребенка-инвалида, связаны с тяжелым его воспитанием, трудностями установления и поддержания контакта с ним и взаимоотношений между всеми членами семьи. Особенности взаимоотношений обусловлены, как правило, тем, что в инвалидности ребенка родители видят свою вину и, искупая ее заботой и поиском лечения, жертвуют личными отношениями и вниманием к здоровым детям. Из-за недосмотра родителей эти дети часто запущены — они болезненны, плохо учатся и страдают от тяжелого материального положения семьи.

На взаимоотношения между больными и здоровыми членами семьи большое влияние оказывает негативное отношение окружающих к инвалидам. Все эти причины влекут за собой возникновение в семье конфликтов, угнетенное состояние и стрессы, и как следствие — формирование неблагоприятного фона для развития больного ребенка.

Ответственность родителей и специалистов становится особенно серьезной, когда ребенок имеет тяжелое заболевание в раннем возрасте. Диагностика состояния здоровья и развития маленького ребенка, пока ему не исполнилось трех лет, важна с точки зрения планирования комплексной помощи ребенку и семье.

Помощь детям, имеющим нарушения развития, — это не узкоспециализированная деятельность (например, медицинское учреждение), а широкий спектр услуг, необходимых как самим детям, так и их семьям. Они нужны, во-первых, тем детям, чье развитие уже существенно нарушено в результате врожденных изменений (таких, как церебральный паралич или нарушение слуха), изменений, вызванных средой (недостаточное вскармливание, заброшенность ребенка, неумелое или даже жестокое обращение с ним), неизвестных причин (врожденного или природного свойства, либо их сочетания). Во-вторых, остро нуждаются в помощи те дети, чье развитие находится под угрозой в результате биологических факторов (например, малый вес при рождении) или факторов среды (сочетание низкого дохода и отсутствия родственной поддержки).

Дело в том, что дети, чье развитие существенно нарушено, обычно сразу попадают в поле зрения специалиста, и потребности в создании системы профессиональной помощи, как правило, очевидны. Напротив, распознание второй группы, как и понимание того, что эти дети нуждаются в помощи, может быть затруднено. Вот почему столь важно производить регулярное обследование ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной помощью сразу же, как только появляются первые признаки нарушения развития.

Основная цель диагностики и помощи ребенку связана с обеспечением его социального, эмоционального, интеллектуального и физического роста, достижением максимального успеха в раскрытии возможностей для обучения. Цель состоит еще и в том, чтобы не допустить возникновения вторичных дефектов у детей с нарушением развития. Вторичные дефекты возникают либо после неудач, ошибок медицинской практики, обучения или психосоциального консультирования ребенка, либо в результате искажения взаимоотношений ребенка и семьи. Если семье удастся достичь понимания и приобрести навыки общения в соответствии с особенностями ребенка, это исключит дополнительные, вредные для него воздействия.

Набор услуг, входящих в «зонтичную» систему ранней интервенции, значителен. Кратко их можно представить четырьмя формами:

— Непосредственные услуги детям — медицинские (хирургия, медикаментозное лечение, физиотерапия), трудотерапия, логопедия и структурированные обучающие программы.

— Услуги для родителей — программы родительских групп самопомощи «родитель для родителя», программы развития знаний и навыков родителей, индивидуальное и групповое консультирование.

— Услуги семьям — групповые программы для братьев и сестер, бабушек и дедушек; особые формы помощи, такие как предоставление небольшого отдыха, передышки родителям, помощь на дому и финансовая поддержка.

— Услуги в микрорайоне — агентства ранней интервенции способствуют включению детей с нарушениями развития в обычные детские сады и школы, защищают права детей и их семей, способствуют тому, чтобы общество осознавало проблемы и нужды детей-инвалидов.

Во многих развитых странах существует целый ряд услуг для родителей, для семьи в целом и для всех тех, кто взаимодействует с семьей (например, специальные курсы для учителей той школы, куда поступил ребенок-инвалид). Все услуги организованы таким образом, чтобы поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи.

Насколько это возможно, оказывается помощь в естественной обстановке, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье.

Безусловно, некоторые из этих услуг присутствуют и в российских условиях. Однако пока еще многие семьи не пользуются даже той профессиональной помощью, которая есть в наличии. Возможно, это происходит из-за недостатка информации (родителям просто трудно сориентироваться в меняющихся условиях) или из-за того, что общество в целом по-прежнему негуманно относится к детям с нарушениями развития и их семьям.

Диагноз в нарушении развития ребенка — прежде всего медицинский диагноз. Он устанавливается врачом либо уже в родильном доме, либо на основании наблюдения за ростом и развитием ребенка участковым врачом-педиатром и врачами специалистами. В зависимости от диагноза дети с нарушениями развития состоят на диспансерном учете у детского невропатолога, психоневролога, хирурга-ортопеда, окулиста, отоларинголога и прочих узких специалистов. Для семьи врач-педиатр и врач-специалист — не просто сторонние наблюдатели, а непосредственные кураторы, ведущие маленького пациента, главные консультанты и советчики во многих вопросах, связанных с течением заболевания.

Не менее важный аспект — психологический. Здесь на помощь родителям приходит психолог, который работает в сотрудничестве с врачом. Наконец, помочь в разрешении социальных проблем такой семьи призваны социальные работники. Они решают задачу объединения или интеграции всех составляющих этих сложных проблем в единое целое, обладая знаниями в области медицины, психологии, педагогики, права и в социальной сфере. Чтобы знать когда и с каким специалистом следует взаимодействовать, семье необходимо точно представлять особенности развития ребенка. Маленькие дети развиваются очень быстро. Каждый день можно отмечать что-нибудь новое в поведении ребенка, поэтому нужно посоветовать родителям внимательно следить за его развитием и сообщать врачу обо всех изменениях.

Самое главное — помочь родителям научиться управлять развитием ребенка так, чтобы поведение близких людей, их взаимоотношения с малышом помогали ему добиваться лучших результатов. Стратегия родительского поведения может изменяться от одного возраста ребенка к другому, в зависимости от тех особенностей развития, какие будут выступать на первый план по мере взросления их сына или дочки.

На определенном этапе ведущее место в обеспечении его развития начинает занимать психолого-педагогическая реабилитация, в ходе которой реализуются меры по максимально полному (с учетом заболевания) восстановлению социального статуса, решаются вопросы обучения, воспитания и всестороннего развития детей с физическими и умственными ограничениями. Эти меры облегчают подготовку к профессиональной деятельности, жизни в обществе и семье.

Тяжелое заболевание ребенка отражается не только на состоянии его здоровья, но и на общении со сверстниками и членами семьи, обучении и трудовой деятельности, способности к самообслуживанию и т.п. Поэтому реабилитация ребенка с ограниченными возможностями и нарушениями в развитии не должна носить «узкий» односторонний характер, сосредоточивать усилия специалистов в одном направлении, например, только на медикаментозном лечении заболевания или протезировании, обходя вниманием психологические и социальные факторы, способствующие развитию болезни. Напротив, реабилитационная работа с детьми-инвалидами, направленная на восстановление психических и физических нарушений развития и роста, контроля за своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению и трудовой деятельности в будущем, должна носить комплексный характер. Она должна включать педагогические, социальные, юридические и другие мероприятия.

Таким образом, комплексная социальная реабилитация детей, имеющих нарушение развития, представляет собой систему мер, направленных на осуществление позитивных изменений в жизни ребенка и его семьи, координирует и интегрирует усилия различных специалистов и других представителей социального окружения ребенка, упрочивая сеть социальной и иной поддержки всей семьи.

Только социальная реабилитация, обеспеченная участием в ней команды специалистов и семьи, дает возможность интегрировать больного ребенка в общество. Семья ребенка-инвалида и он сам в процессе комплексной реабилитации при командном подходе входят в систему совместной деятельности со специалистами, перестраивая сложившуюся ранее систему отношения «объект-субъект» в систему отношений «объект-объект».

Именно такой подход обеспечивает наиболее полную социальную реабилитацию лиц с ограниченными возможностями и их интеграцию в общество.

Программа реабилитации — это система мероприятий, направленных на развитие возможностей ребенка и всей семьи, которая разрабатывается вместе с родителями командой специалистов, состоящей из врача, социального работника, педагога, психолога. Такая система мероприятий разрабатывается индивидуально для каждого конкретного ребенка и семьи, с учетом состояния здоровья и особенностей развития ребенка, а также потребности и возможности семьи для успешного выполнения программы. Последняя может разрабатываться как на полгода, так и на более короткие сроки, в зависимости от возраста и условий развития ребенка.

По прошествии срока, на который была рассчитана программа, специалист, координирующий услуги для ребенка и семьи, встречается с родителями, чтобы обсудить достигнутые результаты, проанализировать успехи, которые были достигнуты, и то, чего достичь не удалось. Необходимо также обсудить все негативные и положительные незапланированные моменты, после чего родителями вместе со специалистом (командой специалистов) разрабатывается программа реабилитации на следующий период.

Что же должна представлять собой программа ре<