Инвалиды оскорблены и протестуют

Оценить участь тех детей, врожденная патология которых совместима с жизнью, лучше всего не на основании отвлеченных умозаключений, а на основании мнений самих инвалидов. Джон Уайатт приводит впечатляющие свидетельства инвалидов, которые до глубины души возмущены проведением ПД, ставящей под сомнение самый смысл их существования на свете [20].

О выборе в пользу жизни говорит и опрос детей-инвалидов, подвергшихся многочисленным восстанавливающим операциям [21]. К этому можно добавить, что теплое отношение и уход за больными полезны и приносят радость не только им, но в большей степени и тем, кто за ними ухаживает.

Джон Уайатт считает, что «пренатальный скрининг может привести к потере общего уважения и социальному преследованию инвалидов и их родителей. Использование генетических технологий для отбора и улучшения эмбрионов может способствовать закреплению в сознании родителей отношения к детям как к товару» [20].

Как отмечает председатель Комитета по биоэтике Европейского подразделения Международной ассоциации инвалидов (Disabled People International, DPI) [35], Бил Алберт, побывавший на Международной конференции по новым репродуктивным технологиям, такие как он инвалиды при обсуждении методов евгеники, генетического улучшения и клонирования чувствуют себя как подопытные лабораторные крысы [25].

Концепция репродуктивного выбора является, по его мнению, глубоко порочной, так как она формирует такой социальный и медицинский климат, при котором у инвалидов, по сути, не остается выбора. А участников конференции, которые прошли долгий путь и пришли к тому, что занимаются предотвращением рождения детей с врожденными отклонениями и манипуляциями на эмбрионах, он уподобляет сборищу вампиров [25].

Члены DPI заявили, что любой вопрос биоэтики — использование генетических технологий (генотерапии, генетического тестирования, генетического улучшения), вопросы бесполезного лечения, избирательное прекращение лечения новорожденных, «сострадательное» убийство — влияют на инвалидов, на их самовосприятие и на восприятие их окружающими. Поэтому они требуют предоставления им прав при разработке теорий биоэтики, вовлечения на всех уровнях в консультации, информирование и образование по новейшим направлениям науки и технологий [36].

В ноябре 2000 г. Европейское подразделение DPI, представляющей собой правозащитную организацию и включающей в себя объединения инвалидов из 130 стран, обратилось к общественности разных стран со специальным воззванием по поводу использования новых генетических технологий для выявления и селективного аборта плодов с врожденными и наследственными заболеваниями.

Эта деятельность, как отмечается в воззвании, размещенном в Интернете на нескольких языках, — оскорбляет человеческое достоинство инвалидов, ущемляет их жизненные права и рассматривает их как ненужное бремя [37]. Генетическое консультирование оценивается ими как директивное и дезинформирующее родителей относительно реального опыта инвалидов. Критерии тяжести аномалий плода, которые являются показанием для аборта, выбраны также без учета этого опыта и основаны на мифах, страхах и стереотипах.

Образ инвалидов используется как доказательство, что такие, как они, должны уничтожаться. В своем воззвании инвалиды выдвигают четкие требования, которые могут оградить общество от зла, привносимого новыми генетическими технологиями, в том числе и ПД.

Влияние пренатальной диагностики на ценностные ориентиры общества

Декларируемая специалистами по ПД благовидная мотивация искоренения генетических заболеваний полностью абсурдна, так как дефектные гены передаются не через больных, а через носителей [21]. Кроме того, лица с тяжелой инвалидностью обычно не создают семью и не имеют детей.

Уважающий себя народ не может осуществлять дискриминацию по причине наличия врожденной болезни как у детей и взрослых лиц, так и у нерожденных младенцев. Поэтому аборт, имеющий евгеническую цель не допустить рождения больных детей, следует отнести к разновидностям преднамеренного убийства [15].

Если за жизнь назначают цену, то начинается моральная деградация общества, которая, если ей не противостоять, имеет свойство прогрессировать, при этом цена жизни будет снижаться [7, 20, 21, 37].

Так, некоторые зарубежные философы уже заявляют, что младенцы с врожденными и наследственными заболеваниями не заслуживают защиты и терапии и их можно приравнивать к животным и умерщвлять как до, так и после рождения. Эти радикальные философы активно распространяют свои убеждения, читают лекции в разных странах и пишут учебники по «этике» для студентов колледжей [40, 56].

Многие ученые выражают озабоченность тем, что идет открытое наступление на традиционную медицинскую этику [4, 7, 15, 20, 21, 38, 42]. В наше время уже забывается, как «гуманность» нацистов к безнадежно больным и дефективным логически привела к умерщвлению «гуманным» медицинским способом сотен тысяч стариков, душевнобольных и дефективных в больничных учреждениях.

Новые технологии, если их развитие не сопровождается возрастанием духовной ответственности исследователей, обращается в оружие, несущее гибель [4]. Именно в такое аномальное явление, по сути уже не относящееся к медицине, выродилась ПД. У многих людей, в том числе и у врачей, нет четкого понимания срока возникновения человеческой жизни и статуса эмбриона [22].

И хотя нерожденный младенец абсолютно беззащитен и нуждается в самом осторожном и внимательном отношении, одним из видов медицинской деятельности, закрепленным законодательно, стал аборт, то есть убийство пациента. А пропаганда «профилактики» рождения инвалидов путем их внутриутробного убиения только способствует росту числа абортов, а значит и женских болезней, и бесплодия, и сопровождается бессмысленной гибелью множества здоровых младенцев (в качестве «побочного эффекта»). С нравственной стороны внедрение этой технологии только способствует росту жестокости, безответственного отношения к детям и инвалидам и возрастанию напряженности в обществе.

Возникают нелепые ситуации, когда в одном отделении больницы производят аборт на позднем сроке беременности, а в соседнем — спасают жизнь младенца, рожденного на более раннем сроке (по законам некоторых стран, например США, это делают даже против воли родителей) [21, 51, 52, 61].

Специалисты по медицинской генетике видят только один вариант для младенцев с синдромом Дауна и другими отклонениями — внутриутробное убийство [8, 11, 16], а параллельно этому существует очередь бесплодных пар, которые готовы усыновить ребенка с синдромом Дауна [21].

Кроме того, благодаря усилиям отдельных подвижников, создаются Центры и программы развития и обучения таких же детей, помогающие «в значительной мере, а иногда и полностью, нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка» [13].

Опасные медицинские утопии

Наблюдаемые тенденции к повсеместному внедрению ПД и притязания организаторов этих мероприятий на ключевые позиции в перинатологии [11, 16] объясняются, по-видимому, тем, что эта весьма дорогостоящая деятельность приносит экономические выгоды осуществляющим ее коммерческим диагностическим центрам, а также биотехнологическим фирмам, производящим соответствующие тест-системы.

Вместе с тем, ПД является практическим воплощением крайне примитивных идей — «генетического редукционизма» и «генетического детерминизма», согласно которым человек должен восприниматься исключительно биологически, как производное от генотипа [7, 20, 37] Отсюда и отношение к человеку с позиций ПД, имеющее сверхценный характер, — как к племенному скоту, который можно селекционировать.

Можно привести взгляды редукционистов на «предназначение» человека: «Все мы — аппараты для сохранения генетической информации, роботы, слепо запрограммированные сохранять эгоистичные молекулы, известные под названием генов» [20]. Эти идеи не соответствуют ни современному уровню развития науки, ни традиционной этике, образцам поведения, установкам и добродетелям, которые исторически усвоены обществом и передаются из поколения в поколение [7].

Немецкие ученые М. Клопфер и А. Кольбе высказывают опасение, что генетическая предрасположенность может стать непосредственным показателем качества жизни и тем самым — критерием для селекции человека. Ученые и общественные деятели из разных стран мира подчеркивают, что невозможно в общем и целом объяснить с помощью генетики и молекулярной биологии уникальность человека, его духовный мир и социальные и культурные отношения [7, 17, 20, 37].

Жизнь — это непреложная основа раскрытия всех личностных качеств человека в первоначальном единстве с его физической природой, и поэтому должно быть категорически запрещено, независимо от индивидуального генотипа, любое суждение о конкретной жизни как «имеющей ценность» или «не имеющей ценность», точно так же, как любая вытекающая отсюда селекция, будь то «in vitro», in utero«или после рождения [7].

Согласно христианской вере, жизнь является бесценным даром Божиим, который, как для здоровых, так и для инвалидов, при их стремлении к этому, простирается в Жизнь Вечную.

В связи с развитием новых медицинских технологий ещё никогда так остро, в таком объёме и в таких сложных условиях не стоял вопрос о необходимости ограничения человеческих действий, как в настоящее время [3, 4, 7, 20, 37]. Несколько лет назад Клопфер и Кольбе [7] предостерегали общество в отношении последствий, которые может иметь для него внедрение ПД.

Это — отождествление ПД с «терапевтическим» прерыванием беременности, зависимость принятия обществом инвалидов от ПД, опасность возрождения евгеники и селекции человека, возможность изменения понятий «здоровье», «болезнь» и «инвалидность», возможность изменения рамочных условий врачебных действий, отмена основного положения этики: принципа уважения достоинства человека.

Все пункты этого списка сейчас с исключительным напором и энергией претворяются в жизнь нашими отечественными репродуктологами-генетиками [9, 11, 12, 16, 17]. Кроме того, они внедряют в массовое сознание новое понимание профилактики как целенаправленного убийства пациента [8, 11, 16, 23].

В дальнейшем, вместо понятия «здоровье» может появиться понятие «генетическая норма», а вместо понятия «болезнь» — понятие «неполноценная жизнь», в которое будут включать не признаки заболевания, а просто признаки, не принимаемые индивидуумом или обществом.

В понятие болезни может войти особая группа недостатков рождения — низкорослость, низкий коэффициент интеллекта, склонность к депрессиям, а также «особенности индивидуума в рамках нормального развития человека», что сейчас заболеваниями не считается [7].

Таким образом, идеология ПД возвращает общество к «ценностям» времен революционного террора, когда ради «строительства лучшего общества» уничтожали всех неугодных.

Может вызвать только содрогание нескрываемо циничное отношение специалистов по ПД к инвалидам, подкрепляемое расчетами, какова будет экономия для государства, если их уничтожать до появления на свет [16].

Расценивать инвалидов как ненужный балласт они уже учат новое поколение медицинских работников [8]. Ту же самую евгенику, за которую осуществлявших ее врачей на Нюрнбергском процессе приговорили к повешению, в трактатах по ПД преподносят как «позитивное» явление [16].

Следует подчеркнуть, что общества, предпринимавшие попытки добиться процветания за счет евгеники (спартанцы, фашисты-гитлеровцы и др.), терпели полный крах, и поэтому новые репродуктивные технологии (в том числе и ПД), способствуя моральной деградации нашего народа, могут привести к непредсказуемым последствиям в общегосударственном масштабе.

Заключение

Таким образом, ПД в современном варианте разрушает духовно-нравственные ориентиры, которыми держится общество, способствует снижению рождаемости и углублению демографического кризиса в России.

Хочется обратиться к медицинскому сообществу с призывом не оставаться равнодушным и дать оценку этой области медицинской генетики, которая, наподобие раковой опухоли, разрастается с огромной скоростью и, прикрываясь наукообразной демагогией, уже утратила существенные признаки врачебной деятельности [5].

С помощью дородового обследования следует выявлять те заболевания у матери и плода, которые могут быть излечены, и на основе этого проводить терапию беременной и плода in utero, или готовить женщину к родам в специализированном центре с немедленной постнатальной терапией. Замечательных успехов в этом плане добились в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии [12].

ПД не должна мешать родиться ребенку с врожденными аномалиями [9, 10, 38]. Консультируя беременную женщину, следует указывать на то, что и ребёнок-инвалид имеет право на жизнь.

Установки в смысле евгеники здесь недопустимы [7]. Проблема защиты слабых, больных, беспомощных — «это проблема самого смысла, самой цели жизни человека в мире. Это также проблема медицины, которая призвана служить человеку, а не распоряжаться его жизнью» [2].

Требуется неотложная государственная поддержка правового регулирования статуса эмбриона, противоабортных программ и программ, поддерживающих создание полноценной семьи, материнство и многодетность.

 

1. Аборты. Способы их совершения. Последствия. Статистика. // www.noabort.net.

2. Архиепископ Иоанн Сан-Францисский (Шаховской). О тайне человеческой жизни. / М., «Лодья» 2003. 192 с.

3. Всеобщая декларация о геноме человека и о правах человека«, ЮНЕСКО, 1997.

<4. Епископ Тихвинский Константин (Горянов). Естественные науки и православная нравственная идея в ХХI веке. Православие и медицина. Международные Рождественские образовательные чтения. Сборник избранных докладов медицинской секции. // М. 2005. С. 6—24.

5. Женевская декларация всемирной медицинской ассоциации. Принята 2-й Генеральной ассамблеей Всемирной Медицинской Ассоциации, Женева, сентябрь 1948 г. Дополнена 22-й (1968 г.), 35-й (1983 г.) и 46-й Всемирной медицинской ассамблеей (1994 г.).

6. Зорин К. В. Эмбриональное развитие и дородовое воспитание. Православие и медицина. Международные Рождественские образовательные чтения. // Сборник избранных докладов медицинской секции. М., 2005. С. 186—199.

7. Клопфер М., Кольбе А. Основы этики. Учебное пособие // http://humanities.edu.ru.

8. Медицинская генетика / И. К. Гайнутдинов, Э. Д. Рубан. Учебник. Ростов н/Д: Феникс, 2007. 320 с. (СПО).

9. Международная научно-практическая конференция «Некоторые актуальные вопросы акушерства, перинатологии и гинекологии», Москва, 16 ноября, 2005 г. // Акушерство и гинекол. (Россия). 2006. № 3. С.67—69.

10. Натансон Б. На моих руках так много крови. // www.noabort.net.

11. Научно-практическая конференция по пренатальной диагностике в Санкт-Петербурге. 03.12.2005. // www.prenataldiagn.ru.

12. Новорожденные высокого риска. (Новые диагностические и лечебные технологии). / Под ред. Кулакова В. И. и Барашнева Ю. И. ГЭОТАР-Медиа, 2006. 528 с: ил.

13. О детях с синдромом Дауна. http://ritonok.narod.ru.

14. Основы перинатологии: учебник / Под ред. проф. Н. П. Шабалова и проф. Ю. В. Цвелева. М.:МЕДпресс-информ, 2004. 3-е изд. 640 с., илл.

15. Православие и проблемы биоэтики. М., 2001. 128 с.

16. Пренатальная диагностика наследственных и врожденных болезней / Под ред. Акад.РАМН, проф. Э. К. Айламазяна, чл.-корр. РАМН, проф. В. С. Баранова. М.: МЕДпресс-информ, 2006. 416 с.: ил.

17. Приказ № 144. Департамент здравоохранения Москвы. 4 апреля 2005 г. // www.businesspravo.ru.

18. Приложение к приказу Клинического центра № 213-Л от 10.11.2003 г. (в дополнение к приказу Клинического центра № 2-Л от 13.01.2003 г.) № 5 «Информированное добровольное согласие на проведение инвазивной пренатальной диагностики» // www.mma.ru.

19. Силуянова И. В., Сабурова В. И., Чернега К. А., и др. Морально-этические проблемы «статуса эмбриона». Лекция. // http://bioethos/ru.

20. Уайатт Д. На грани жизни и смерти: Проблемы современного здравоохранения в свете христианской этики. По материалам лекций, прочитанных в Институте современного христианства в Лондоне. (Пер. с англ., под общей ред. А. В. Прокопенко и О.А.Щелочкова). СПб, Изд. «Мирт», 2003. 362с.

21. Уиллке Д. и Уиллке Б. Мы можем любить их обоих. Аборт: вопросы и ответы. М., 2003. 380 с.

22. Филимонов С. В., Микиртичян Г. Л. Отношение врачей и населения к проблеме аборта и статуса эмбриона. //Ж. акушерства и жен. болезней. 2004. т. 53, № 3. С. 47—51.

23. Шишканова О. Корень проблемы //Мой кроха и я. 2007. № 4. С. 38—39.

24. Aide apres diagnostic prenatal // www.prenat.ch.

25. Albert B. Behind Enemy Lines. A brief personal reflection on the 1st International Conference on Ethics, Science and Moral Philosophy of Assisted Human Reproduction. London September 30th October 1st // www.v1.dpi.org.

26. Al-Qahtani N. H. Fetal response to music and voice. //ANZJOG: Austral. and N.Z.J. Obstetr. Gynaecol. 2005. Vol. 45, № 5. P. 414—417.

27. Bettelheim D, Kolinek B, Schaller A, Bernaschek G. [Complication rates of invasive intrauterine procedures in a centre for prenatal diagnosis and therapy][Article in German] //Ultraschall Med. 2002. Vol. 23, № 2. P. 119—122.

28. Borrelli A. L., Cobellis L., DiDomenico A. et al. Complicanze materno fetali dell?amniocentesi. //Minerva ginecol. 2006. Vol. 58, № 5. P. 423—427.

29. Brent R. L. What is the relationship between birth defects and pregnancy bleeding? New prespectives provided by the NICHD workshop dealing with the association of chorionic villous sampling and the occurence of limb reduction defects. //Teratology. 1993. Vol. 48, № 2. P. 93—95.

30. Burton B. K., Schulz C. J., Burd L. I. Limb anomalies associated with chorionic villus sampling. //Obstet. Gynecol. 1992. Vol.19, № 5 P. 726—730.

31. Burton B.K, Schulz C. J., Burd L. I. Spectrum of limb disruption defects associated with chorionic villus sampling. //Pediatrics 1993. Vol. 91, № 5 P. 989.

32. Calda P., Viskova H., Bezdickova D., Zima T. Prenatal diagnostics during the first trimester in the clinical praxis. (Article in Czech) 2006. Vol. 145, № 7. P. 575—577.

33. Caughey A. B., Luell D., Washington A. E. Ultrasound screening of fetuses at increased risk for Down syndrom: how many missed diagnosis? //Prenat. Diagn. 2006. Vol. 26, № 1 P. 22—27.

34. Craig W. Y. et al. Identifying Smith-Lemli-Opitz syndrom in conjiction with prenatal screening for Down syndrom. //Prenat. Diagn. 2006. Vol. 26, № 9. P. 842—849.

35. Disabled People International (DPI). // www.dpi.org.

36. DPI Position Paper on Bioethics // www.v1.dpi.org.

37. Disabled People Speak on the New Genetics. DPI Europe Position Statement on Bioethics and Human Rights. // www.mindfully.org/GE/Disabled-People-Speak.htm.

38. Eid V. Ethical problems at the beginning of human life. (Article in German). //Z. Artzl Fortbild (Jena) 1993. Vol. 87, № 10—11. P. 788—796.

39. Elchalal U., Shachar I. B., Peleg D., Schenker J. G. Maternal mortality following 2nd-trimester amniocentesis. //Fetal. Diagn. Ther. 2004. Vol. 19, № 2. P. 195—198.

40. Harris J. The value of life. London / Rontledge, Kegan Paul, 1985.

41. Jaquier M., Klein A., Boltshauser E. Spontaneous pregnancy outcome after prenatal diagnosis of anencephaly. //BJOG: Int. J. Obstetr. and Gynaecol. 2006. Vol.113, № 8. P.951—953.

42. Kissling F. If war is «just», so is abortion. //Consience. 1991. Vol.12, № 3 P. 10—11.

43. Koch H. G. When does human life begin? Legal considerations. (Article in German). // Z. Arztl Fortbild (Jena). 1993.Vol. 87, № 10—11. P. 797—800.

44. Kong C. W., Leung T. N., Leung T. Y. et al. Risk factors for procedure-related fetal losses after mid-trimester genetic amniocentesis. //Prenat. Diagn. 2006. Vol. 26, № 10. P. 925—930.

45. Kurjak A., Andonotopo W., Hafner T. et al. Normal standards for fetal neurobehavioral developments longitudional quantification by four-dimensional sonography. //J. Perinat. Med. 2006. Vol.34 P. 56—65.

46. Laigaard J., Spenser K., Christiansen M. et al. ADAM 12 as a first-trimester maternal serum marker in screening for Down syndrom. //Prenat. Diagn. 2006. Vol. 26, № 10. P. 973—979.

47. Lewi L., Hanssens M., Spitz B., Deprest J. Complete chorioamniotic membrane separation. Case report and review of the literature. //Fetal Diagn. Ther. 2004. Vol. 9, № 1 P. 78—82.

48. Mansfield C., Hopfer S., Marteau T. M. Termination rates after diagnosis of Down Syndrom, Spina Bifida, Anencephaly, and Turner and Klinefelter Syndromes: a systematic literature review. //Prenat. Diagn. 1999.Vol. 19, № 9. P. 808—812.

49. Medda E, Donati S, Spinelli A, Di Renzo GC; EUROPOP Group Czech Republic, Finland, France, Germany, Greece, Italy, The Netherlands, Slovak Republic, Spain, Sweden. Genetic amniocentesis: a risk factor for preterm delivery? //Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2003. Vol. 110, № 2. P. 153—158.

50. Nikkila A, Valentin L, Thelin A, Jorgensen C. Early amniocentesis and congenital foot deformities. //Fetal Diagn. Ther. 2002. Vol. 17, № 3 P. 129—32.

51. Orfali K. Parental role in medical decision-making: fact or fiction? A comparative study of ethical dilemmas in French and American neonatal intensive care units. //Soc. Sc. Med. 2004. Vol. 58, № 10. P.2009—2022.

52. Paris J. J., Schreiber M. D., Elias-Jones A. Resuscitation of preterm infant against parental wishes. //Arch. Dis. Child Fetal Neonatal Ed. 2005. Vol. 90, № 3. P. 208—210.

53. Plachouras N., Sotiriadis A., Dalkalitsis N., et al. Fulminant sepsis after invasive prenatal diagnosis. //Obstet Gynecol. 2004. Vol.104, № 6. P. 1244—1247.

54. Rowe H. J., Fisher R. W., Quinlivan J. A. Are pregnant Australian women well informed about prenatal genetic screening? A systematic investigation using the Multidimensional Measure of Informed Choice. // ANZJOG: Austral. and N.Z.J. Obstetr. Gynaecol. 2006.Vol. 46, № 5. P. 433—439.

55. Saltvedt S., Almstrom H. Fetal loss rate after second trimester amniocentesis at different gestational age. // Acta Obstet. Gynecol. Scand. 1999. Vol.78, № 1. P. 10—14.

56. Singer P. Rethinkng life and death. Oxford, Oxford University Press, 1995. P. 210.

57. Shakin A. Antenatal screening and its possible meaning for unborn baby?s perspective. //BMC MED. Ethics — 2001. — Vol. 2, № 3 (published on line before print, May 22, 2001).

58. Squier M., Chamberlain P., Zaiwalla Z., et al. Five cases of brain injury following amniocentesis in mid-term pregnancy. //Dev. Med. Child Neurol. 2000. Vol.42, № 8. P. 554—560.

59. Strauss A., Hasbargen U., Paek B., et al. Intra-uterine fetal demise caused by amniotic band syndrome after standard amniocentesis. //Fetal Diagn. Ther. 2000. Vol.15, № 1. P. 4—7.

60. Thorp J. A., Helfgott A. W., King E. A. et al. Maternal death after second-trimester genetic amniocentesis. //Obstet. Gynecol. 2005. Vol. 105, № 5, Pt.2. P. 1213—1215.

61. West J. C. Parents do not have autority to refuse to consent to resuscitation of fetus born alive. //J. Healthc Risc Manag. 2001. Vol. 21, № 3. P.33—34.

62. Vaknin Z., Ben-Ami I., Reish O. et al. Fetal abnormalities leading to termination of singleton pregnancy: the 7-year experience of a single medical center. //Prenat. Diagn. 2006. Vol.26, № 10. P. 938—943.

63. Vilar C. N., Vicente V. A., Puigarnau V. R. et al. Skin dimpling: a complication of amniocentesis. // An. Pediatr. (Barc). 2007. Vol. 66, № 4. P. 407—409.