Исследование УСФ у больных эпилепсией

Проводилось с целью изучения психологической структуры качества жизни (КЖ) в рамках исследовательского проекта ВОЗ. Известно, что у больных эпилепсией проблема КЖ связана не только с клиническими проявлениями болезни, но и, в значительной мере, с отношением к болезни, с необходимостью постоянно принимать лекарства, с отношением общества к больным, ограничением их социальной активности и стремления к самореализации. Диагноз "эпилепсия" является мощным фрустрирующим фактором и для больных, и для их ближайшего социального окружения. Несмотря на урежение, (а, нередко, и исчезновение) припадков под влиянием терапии, значительная часть больных испытывает страх их возврата. У них в межпараксизмальный период наблюдаются аффективные, астенические, вегетативно-соматические и личностно-поведенческие расстройства. Актуальны проблемы с обучением, трудоустройством, созданием семьи и т.п. Известно, что социальная поддержка (семья, друзья, коллеги по работе) создает у больных ощущение большей защищенности, благополучия и интегрированности с социумом. Вот почему необходима оценка роли и влияния социально-средовых факторов на формирование КЖ у больных эпилепсией. В этом контексте оценка параметров СФ позволяет наполнить понятие КЖ конкретным содержанием с позиций социального функционирования личности, что имеет психопрофилактическое и психотерапевтическое значение.

Исследование социальной фрустрированности больных эпилепсией проводилось по двум направлениям: в рамках клинико-эпидемиологического исследования больных эпилепсией в среднепромышленном городе (Киров) * (1073 человека) и более прицельно, с применением большой батареи психодиагностических методик в СПб городском эпилептологическом центре. Носителем информации являлась формализованная история болезни для компьютерной обработки и анализа.

Результаты эпидемиологического исследования позволили установить, что в целом у больных эпилепсией имеет место умеренный уровень СФ. Индекс общей СФ – 2,6±0,1.

Вместе с тем, выявлены достоверные различия по отдельным субшкалам методики УСФ (шкала УСФ-1). Взаимоотношения с родными, близкими и с ближайшим социальным окружением в целом удовлетворяют больных. Социальный статус, социально-экономическое положение, здоровье и работоспособность – не удовлетворяют. Иными словами у больных эпилепсией наиболее выраженными фрустраторами являются блоки социального статуса, социально-экономического положения, здоровья и работоспособности.

Оценивая содержание социально-фрустрирующих факторов у больных эпилепсией необходимо учесть "сферы субъективного приоритета" и "гиперсоциальность" больных, которые, вероятно, определяют большую значимость для них (в контексте системы жизненных ценностей) социального положения, интересной работы, материального благополучия. Между тем стремление следовать устойчивым социальным нормам блокируется не только болезнью, но и многочисленными социальными ограничениями, а также, в ряде случаев, изменениями личности больных, не располагающих необходимыми ресурсами для преодоления стресса болезни даже без интеллектуального снижения.

Анализ взаимосвязей социальных и клинических характеристик показал, что наиболее высокая СФ наблюдается у больных с последствиями ЧМТ, особенно при сочетании ЧМТ с алкогольной зависимостью.

СФ достоверно выше также у лиц, не состоящих в браке, у инвалидов и безработных, у больных с изменениями личности, с завышенной самооценкой и выбором недостижимой социальной роли и цели самореализации.

У больных с судорожным компонентом в формуле припадка общая социальная фрустрированность достоверно выше, чем у пациентов с бессудорожными пароксизмами. В наибольшей степени она определяется повышением фрустрированности состоянием здоровья и взаимоотношениями с ближайшим социальным окружением, в то время как при бессудорожных припадках в структуре социальной фрустрированности наиболее высок индекс неудовлетворенности социальным статусом, здоровьем и социально-экономическим положением.

К повышению уровня СФ ведут частые и серийные пароксизмы.

Зависимость УСФ от длительности заболевания носит сложный характер. Вначале (до 1 года) отмечается самый высокий уровень общей неудовлетворенности, что может отражать фрустрирующую реакцию на констатацию эпилепсии. С этим диагнозом связано крушение многих планов и надежд больных в различных сферах жизнедеятельности. Начало лечения и его эффект у больных укрепляет веру в выздоровление и перспективу реализации актуальных потребностей, что отражается в снижении уровня СФ в интервале от 1 до 5 лет. Однако, если полное купирование припадков не наступило или появляются личностные изменения, СФ вновь нарастает.

 

3,5

3

2,5

2

Годы

1,5

1

до 1 от 1 до 3 от 3 до 5 от 5 до 10 от 10 до 20 свыше 20

 

Корреляционный анализ результатов многомерного медико-психологического исследования показал, что социальная фрустрированность как феномен наиболее тесно положительно связана с показателями уровня ригидности, с уровнем нервно-психической дезадаптации (выявляемым по тесту НПА), ситуативной тревожностью и агрессивностью.

Таким образом, можно считать доказанным, что больные эпилепсией являются популяционной группой, подверженной массивному воздействию социально-фрустрирующих и "нозо-фрустрирующих" факторов. Сложное взаимодействие конкретных клинических, социальных и психологических аспектов является фактором риска дестабилизации ремиссии.

Анализ результатов исследования 54 больных в СПб городском эпилептологическом центре показал, что больные эпилепсией оценивают свое КЖ по большинству из 32 параметров как среднее. Ни по одному из параметров не отмечено полярных оценок ("очень плохое", "очень хорошее"). Две крупные сферы КЖ субъективно оцениваются больными как вполне благополучные: "духовная сфера" и "уровень независимости". Самые низкие оценки приходятся на сферы "окружающая среда" и финансовое положение". Последнее особенно угнетает пациента в связи с необходимостью покупки дорогостоящих лекарств, что субъективно оценивается как один из ведущих факторов снижения КЖ. Низкая удовлетворенность доступностью и качеством медицинской и социальной помощи при высокой зависимости от лекарств и лечения также четко проявляется в ответах испытуемых. Более 50% из опрошенных, независимо от тяжести заболевания, отмечают относительную сохранность работоспособности, подвижности, способности выполнять повседневные деда, однако в большинстве своем страдают от неспособности расслабиться, получить удовольствие от проведения досуга, от тревожного ожидания припадков, особенно в общественном транспорте. Можно предположить, что при оценке работоспособности, способности к выполнению повседневных дел и т.п. проявляется характерная для больных эпилепсией тенденция к социальной гипернормативности, которую следует учитывать при общей оценке их клинико-психологического статуса.

КЖ пациентов ухудшают: физический дискомфорт, высокая утомляемость, расстройства сна, нехватка положительных эмоций и избыток отрицательных эмоций. Вместе с тем больные эпилепсией довольно высоко оценивают удовлетворенность межличностными отношениями, практической социальной поддержкой и, что особенно важно отметить, свою способность справляться с жизненными трудностями благодаря личным убеждениям ("духовная сфера").

Больные с частыми припадками отличались более низкой субъективной оценкой КЖ и состояния здоровья в целом, а наиболее высокие средние баллы по субсферам работоспособности и подвижности набрали пациенты с более ранним началом заболевания (до 19 лет), что может свидетельствовать о более успешной адаптации к болезни у лиц, заболевших в подростковом или юношеском возрасте и получавших адекватную терапию на фоне социальной поддержки со стороны семьи.

Анализ взаимосвязи КЖ с уровнем социальной фрустрированности больных выявил статистически достоверные многочисленные корреляционные связи уровня социальной фрустрированности с субъективной удовлетворенностью различными сферами жизненного функционирования больных эпилепсией.

Установлены отрицательные корреляции между общим уровнем социальной фрустрированности и субъективной удовлетворенностью важнейшими сферами КЖ: физической, психологической, уровнем независимости, окружающей средой, а также между общим уровнем социальной фрустрированности и итоговой оценкой качества жизни по опроснику ВОЗКЖ-100. Иными словами, чем выше уровень социальной фрустрированности, тем ниже качество жизни больных эпилепсией.

Обнаружены отрицательные корреляционные связи уровня социальной фрустрированности и с большинством субшкал опросника КЖ.

Рассматривая глобальные сферы качества жизни, мы видим, что не обнаруживается обратной связи уровня социальной фрустрированности только с одной из них - духовной сферой. Это позволяет нам сделать предположение, что именно личные убеждения и система ценностных ориентации в ситуациях кризиса и стресса болезни, постоянно сопровождающих жизнедеятельность больных эпилепсией, помогает им, в известной мере, справляться с жизненными трудностями, являясь источником осмысленности жизни и принадлежности к социуму.

В целом эффективность применения шкалы УСФ определяется возможностью существенно сократить время на позитивную диагностику и квалификацию психосоциальных факторов, определяющих нарушения психической адаптации и риск возникновения пограничных нервно-психических и психосоматических расстройств у практически здорового контингента при проведении скрининговых (профилактических) исследований, в особенности у лиц с стрессогенным характером профессиональной деятельности.

При экспресс-диагностике шкала УСФ позволяет получить оценку субъективной значимости психосоциальных факторов, осложняющих процесс адаптации к болезни и снижающих качество жизни больных с различными формами нервно-психической патологии.

Методика УСФ позволяет существенно сократить время на сбор клинико-анамнестических данных и анализ многомерной информации о больных на основе компьютерного банка психодиагностической информации в процессе лечения, амбулаторного (катамнестического) наблюдения и реабилитации.

ПРИЛОЖЕНИЯ

Приложение 1

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ

Психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева

Лаборатория клинической психологии

 

Шкала У С Ф