Миф об аутизме, или этические аспекты проблемы

Что знает обычный человек о загадочном синдроме "аутизм"? Большинство не знает ничего, а если кто-то что-то и слышал, то, вероятнее всего, его представления туманны и окружены романтическим ореолом. Неспециалисты часто считают, что такие люди особо одарены в какой-либо области, что многие признанные гении были весьма странными, "аутичными" личностями.

Такое представление формируют некоторые телепередачи и фильмы. Например, все мы помним "человека дождя" и аутичного паренька из фильма "Куб", одаренных в математике. Аутичный мальчик из фильма "Восхождение Юпитера" мог расшифровывать сложнейшие коды, а аутичная девушка-героиня австралийского фильма "Под рояль"-обладает абсолютным музыкальным слухом. Погруженность в себя таких людей, их отрешенность от окружающего, некая тотальная автономность невольно вызывают интерес и даже восхищение. Часто такой романтический портрет дополняют хрупкое телосложение и тонкие черты лица.

Но люди, постоянно общающися с аутичными детьми и подростками, а также специалисты, работающие с ними, видят совсем другое: беспомощность, зависимость от близких, социальную неприспособленность и неадекватность поведения. Увидеть реальное положение вещей позволяет знание психологической картины нарушения. Даже если аутичный ребенок действительно одарен в музыке или математике, это не поможет ему научиться жить самостоятельно, реализовывать себя, быть счастливым. В случае глубокого аутизма он навсегда останется зависимым от других и сможет жить лишь в специально созданных условиях. Это очень правдиво и реалистично показано в фильме "Человек дождя"-хотя главный герой в гениальном исполнении Дастина Хоффмана несомненно вызывает симпатию, ему нельзя не посочувствовать, ведь он уязвим и беззащитен перед окружающим миром и людьми, он несвободен, и, несмотря на его гениальность, совсем не хочется оказаться на его месте.

У специалистов, занимающихся синдромом аутизма, есть разные подходы к данной проблеме. Многие из предлагаемых сегодня программ развития, обучения и адаптации аутичных детей развиваются и корректируются. Можно говорить о том, что научный поиск продолжается в разных странах мира.

Российские ученые предлагают направить усилия на коррекцию поведения аутичного ребенка, его обучение и социализацию. Другими словами, прилагаются все усилия для того, чтобы путем специального обучения и воспитания по возможности скорректировать нарушенное развитие ребенка, а основная цель такой коррекции- дать ребенку возможность выйти в большой мир людей. Иногда этого удается достичь, и, хотя у такого человека на всю жизнь сохраняются особенности поведения и странности характера, в целом он живет самостоятельно и полноценно. Однако, пока общество не готово понять проблемы "не таких" людей, отнестись к ним с сочувствием и желанием помочь, возможности такой интеграции ограничены.

В нашей стране возникают новые организации, помогающие детям с проблемами в развитии. Эти организации часто ведут свой поиск новых путей помощи таким детям, используя в работе различные подходы, в том числе и опыт зарубежных специалистов.

В развитых странах Запада также есть разные подходы к проблеме обучения, воспитания и адаптации людей с аутизмом. Часто подход зарубежных специалистов основывается на признании несомненной уникальности для мира любого человека. Поэтому предлагается не исправление "недостатков", а создание для особых людей условий, в которых они могут жить и оставаться сами собой. Такой подход объясняется еще и тем, что в мире здоровых людей человек с нарушениями всегда будет оказываться в ситуации неуспеха, т.к. его особенности делают его неконкурентоспособным.

Но у этого подхода есть минусы. Во-первых, создание адекватных специальных условий для жизни людей с нарушениями развития могут позволить себе только развитые капиталистические страны. Во-вторых, организация таких специальных условий напоминает порой создание некой "резервации" с достаточной степенью автономности (точнее-изолированности) от мира.

Этот подход к проблеме не единственный. На Западе аутичным детям помогает множество организаций, они ищут (и находят) новые пути и подходы.

Мы не будем анализировать разные подходы к проблемам людей с нарушениями развития и решать, какой из них самый гармоничный. Будем исходить из реалий: в нашей стране специальных учреждений для систематического обучения и воспитания детей с синдромом аутизма, а также их дальнейшего попечения ни на государственном уровне, ни в форме частных заведений пока не существует, а возможности интеграции ограничены. Все же работа с аутичным ребенком не должна стать непрерывным экспериментом и обязательно должна строиться на доброжелательном к нему отношении, учете его индивидуальности, гибкости программы обучения и применении мягких, щадящих методов обучения и воспитания.

ЛЮДИ С АУТИЗМОМ, ГОСУДАРСТВО И ОБЩЕСТВО, ИЛИ СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ ПРОБЛЕМЫ

В этом разделе в общих чертах обсудим отношение общества и государства к проблемам людей с нарушениями, в частности - с аутизмом. И в первую очередь поговорим о социальной ответственности. Люди с нарушениями развития нуждаются в опеке, помощи и защите. Их зависимость от окружающих людей и невозможность самостоятельно отстаивать свои права предполагают защиту этих прав на государственном уровне. С этой целью создаются организации социальной защиты, реализуются различные социальные программы. Политика государства в отношении инвалидов во многом определяет отношение к ним всего общества.

В нашей стране положение инвалидов оставляет желать лучшего. Маленькие пенсии и некоторые льготы - вот, пожалуй, весь перечень заботы о них государства. Социальных работников катастрофически не хватает. Общество не информируется о проблемах особых людей, публикации, передачи по радио и телевидению, посвященные этой проблеме, крайне редки. В результате общество оказывается не готово принять людей с нарушениями, не желает понимать их проблемы.

Такое положение дел объясняется, с одной стороны, материальными трудностями: государственный бюджет не располагает достаточными средствами для развития социальной сферы, научных исследований в области коррекционной педагогики и психологии, создания новых образовательных учреждений специального назначения. С другой стороны, гражданское общество только зарождается в нашей стране. Потребуется время, чтобы общество научилось быть милосердным.

Некоммерческие негосударственные организации, помогающие инвалидам и их близким, не в силах решить проблему в целом. Они могут помочь лишь небольшому числу нуждающихся. Однако результаты их работы обнадеживают. Развивается в нашей стране и практика благотворительности в отношении инвалидов.

НАУЧНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ПО ПРОБЛЕМЕ, ПОДГОТОВКА СПЕЦИАЛИСТОВ

Коррекционная работа с аутичными детьми - особый раздел коррекционной педагогики и психологии. Но поскольку синдром раннего детского аутизма был выделен как специфическое нарушение сравнительно недавно, можно говорить о том, что проблема аутизма исследована еще недостаточно.

В Институте коррекционной педагогики Российской академии образования есть научная лаборатория, много лет занимающаяся проблемами помощи детям с нарушениями общения, под руководством доктора психологических наук Ольги Сергеевны Никольской. Специалисты лаборатории разработали классификацию детского аутизма и предложили методы коррекционной работы по воспитанию и обучению аутичных детей. К сожалению, о других долговременных научных исследованиях синдрома аутизма в нашей стране нам неизвестно.

Несмотря на создание упомянутой группой ученых серьезной теоретической базы, дающей представление о психологической картине синдрома раннего детского аутизма, по-прежнему не существует учебника для вузов. В государственных вузах не готовят коррекционных педагогов и психологов для работы с аутичными детьми.

Однако постепенно развиваются негосударственные формы специального образования-в Москве действуют курсы и семинары по коррекционной педагогике и психологии, в том числе и по вопросам работы с аутичными детьми.

Кто же занимается в нашей стране аутичными детьми и как это происходит? Чаще это педагоги и психологи, изначально специализировавшиеся на коррекции других нарушений. Поскольку на государственном уровне не организована подготовка специалистов, то не хватает необходимой информации, специальной литературы, затруднен обмен опытом. В негосударственных учреждениях ситуация иная: функционируют они чаще на средства западных благотворительных фондов, поэтому действуют в рамках западного подхода, налаживая обмен опытом с зарубежными специалистами в этой области.

ВОПРОСЫ ДИАГНОСТИКИ, КОРРЕКЦИИ И ОБРАЗОВАНИЯ

Для детей, у которых нарушен интеллект, речь, слух или зрение, давно составлены программы обучения, разработаны специальные методы и приемы работы, вузы готовят специалистов-дефектологов и логопедов, в стране создана сеть специальных образовательных учреждений для таких детей. Система же помощи аутичным детям только начинает развиваться.

Сегодня родители ребенка с диагнозом "аутизм" оказываются перед огромной проблемой: как организовать помощь ребенку? Где найти специалиста, у которого есть опыт работы с такими детьми? Где может обучаться такой особенный ребенок?

- ДИАГНОСТИКА

Вопросами диагностики и подбора образовательного учреждения для детей со специальными образовательными потребностями на государственном уровне занимаются постоянные межведомственные психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК). ПМПК создаются из расчета одна комиссия на 10000 детей, проживающих на одной территории, но не менее одной ПМПК на территории каждого субъекта РФ. Записывают ребенка на прием ПМПК по направлению учреждения здравоохранения. Заключение комиссии носит рекомендательный характер.

При Институте коррекционной педагогики РАО действует консультативно-диагностический центр. Можно обратиться непосредственно в лабораторию содержания и методов обучения детей с эмоциональными нарушениями (заведующая-профессор Ольга Сергеевна Никольская) или в лабораторию дошкольного воспитания детей с проблемами в развитии (заведующая-профессор Елена Антоновна Стребелева). Но научно-исследовательский институт не может организовать систематические занятия с детьми. Экспериментальные группы на его базе могут помочь лишь небольшому количеству детей.

Получить консультацию можно также в Научном центре психического здоровья РАМН (главный научный сотрудник отдела по изучению детской психиатрии - профессор Вера Михайловна Башина).

- ГОСУДАРСТВЕННЫЕ УЧРЕЖДЕНИЯ СПЕЦИАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ

Уже десять лет работает Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков (ЦПМССДиП) Департамента образования г. Москвы ("Кашенкин Луг"). Специальных детских садов и групп для детей с аутизмом пока не существует. Устроить такого ребенка в массовый детский сад или общеобразовательную школу трудно (и даже опасно) и такие попытки могут закончиться крахом надежд родителей социализировать ребенка.

Аутизм - сложное нарушение развития, требующее особенного подхода, осуществление которого невозможно без специальной подготовки. Поэтому применение к обучению аутичного ребенка обычных методов (и специальных приемов для детей с другими нарушениями) неприемлемо. Однако возможно и успешное вхождение ребенка в детский коллектив. В каждом конкретном случае это будет зависеть от доброго и терпеливого отношения к аутичному ребенку воспитателя или учителя, в силах которого создать общую атмосферу доброжелательности и заботы об особом ребенке в группе детей. Поэтому решение об устройстве ребенка в массовое детское учреждение или отказе от этого пути необходимо принимать, учитывая степень аутизации ребенка, тщательно взвешивая все обстоятельства за и против.

- ИНТЕГРАТИВНЫЕ ГРУППЫ

В последнее время появились и развиваются так называемые интегративные группы и классы. Интегративный подход предполагает возможность введения детей с нарушениями в развитии в коллектив здоровых сверстников. В таком коллективе работают специалисты, помогающие детям с нарушениями адаптироваться и успешно обучаться, а здоровым детям - быть терпимыми и милосердными. Считается, что при правильном построении группы (соблюдении нужного соотношения здоровых детей и детей с нарушениями и других необходимых условий) такая ситуация обучения будет полезна для всех: дети с нарушениями получат возможность общения, посильного участия в социальной жизни, будут тянуться за здоровыми сверстниками, а те, в свою очередь, смогут более глубоко понять сложные социальные отношения, проявить социальную активность, научиться помогать слабым.

Это эффективный путь социализации аутичного ребенка, организации его обучения и воспитания. Такой вариант предпочтительнее нахождения аутичного ребенка среди себе подобных. Однако процесс интеграции детей с нарушениями развития в большую жизнь людей только начинает развиваться. На этом пути встречается много разнообразных проблем, и главная из них - неготовность общества в целом принять людей с нарушениями. Не понимая социальных аспектов данной проблемы, многие родители не хотят, чтобы вместе с их здоровым ребенком учился и воспитывался "ненормальный". К тому же по-прежнему остро не хватает опытных специалистов, в частности - коррекционных психологов.

- НЕГОСУДАРСТВЕННЫЕ УЧРЕЖДЕНИЯ СПЕЦИАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ

Достойную репутацию заслужил Центр лечебной педагогики, в котором оказывают лечебно-педагогическую помощь детям с серьезными нарушениями психики и речи. Это негосударственная благотворительная организация, существующая в Москве уже больше десяти лет. Также хорошо зарекомендовало себя учреждение "Наш солнечный мир", реализующее авторскую "Программу комплексной экосистемной реабилитации и социальной адаптации детей и молодежи с нарушениями развития и их семей". Появляются у нас известные во всем мире Кэмпхилл-общины, в которых живут, учатся и работают в специально организованных мастерских люди с различными нарушениями развития, сотрудники и их семьи, а также волонтеры, гости и др. Одна из таких общин действует уже несколько лет в Ленинградской области. Адреса и телефоны этих и подобных организаций, а также адреса Интернет-ресурсов с более подробной информацией о них приведены в Приложениях 2, 3.

Подведем итоги. Итак, в Москве можно получить консультацию и определиться с диагнозом. Но государственных специализированных учреждений и групп для детей с диагнозом "аутизм" почти нет. Попытка устроить аутичного ребенка в массовое учреждение детского образования или в специальное учреждение другого профиля несет в себе большую долю риска и может закончиться плачевно для ребенка, лишь усугубив его проблемы. Негосударственные организации, помогающие аутичным детям, часто используют нестандартные подходы к обучению таких детей и авторские методики, которые не имеют твердого научного фундамента и не проверены временем. Надежду вызывает развитие интегративных групп и классов. Остается только пожелать скорейшего их развития и распространения по всей стране.

Одна из целей этой книги - организация первого этапа помощи аутичным детям. Используя представленный в книге материал, педагоги и психологи, столкнувшиеся со случаями раннего детского аутизма, смогут проводить с детьми систематические индивидуальные занятия.

Посредством такой коррекционной помощи можно организовать поведение ребенка, начать процесс его социализации, готовя его к интеграции в дошкольное или школьное образовательное учреждение.