Консенсус по вопросам физической реабилитации детей с несовершенным остеогенезом на всех этапах развития ребенка

Консенсус по вопросам физической реабилитации детей с Несовершенным остеогенезом на всех этапах развития ребенка

Бриджит Мюллер (Физиотерапевт)

Университетская детская больница Кельна, Германия

Оливер Семлер (Доктор медицинских наук)

Университетская детская больница Кельна, Германия

Консенсус-Группа 2017

Версия декабря 2017 года.

 

· Почему и кто

· Процесс

· Заключения

· Следующие шаги

 

Почему:

· Физическая терапия и эрготерапия – одни из самых важных терапевтических подходов в НО;

· Отсутствие руководящих принципов / консенсуса в отношении соответствующих концепций для детей с НО;

· У каждой страны свои предпочтения и подходы;

· Практически полное отсутствие научных исследований в области эффективности и безопасности лечения НО.

Фаза 1:

· Анализ существующих исследований и подходов, используемых в практике;

· Поиск физических терапевтов и эрготерапевтов со значительным опытом (группа экспертов) по всему миру

· Разработка согласительного документа.

Фаза 2:

· Общение с физическими терапевтами   эрготерапевтами по всему миру;

· Добавление инструментов / упражнений / практических материалов для поддержки документа

 

Общая цель проекта = положительное влияние на детей с НО (и их семей)

· Разъяснить, где это возможно, нынешние стандарты оказания медицинской помощи и представить всеобъемлющий обзор литературы и исследований;

· Оказывать поддержку пациентам и местным терапевтам;

· Обеспечить руководство / рекомендации для физических  терапевтов и эрготерапевтов без опыта работы с НО и обучить их различным эффективным подходам к адаптации к индивидуальным потребностям пациентов;

· Повысить мобильность и уверенность в себе, возможность вести полноценную жизнь и ухаживать за собой самостоятельно;

· Поощрять проведение дальнейших исследований в этой важной области для улучшения качества жизни людей с НО. Это только начало. Необходима дополнительная работа для уточнения стандарта лечения в определенных областях (например, сколиоз) и предоставления рекомендаций.

 

Консенсус-Группа 2017:

Эрготерапевты:

Кэфлин Монпети – Канада

Лиза Миллс – Великобритания

Физические терапевты:

Вэрити Пейси – Австралия

Кантал Вериль – Бельгия

Эвелиз Бризола – Бразилия

Эрик Енг – Гонконг

Николь Бланк – Франция

Барт Бартелс – Нидерланды

Рауль Эгельберт – Нидерданды

Мэрлин Шуринг – Нидерланды

Ольга де Вирс – Норвегия

Мигель Родригез Молина – Испания

Клери Хилл – Великобритания

Керри Марр – Великобритания

Франсез Баррата- Зиска – США

Бриджит Мюллер – Германия

Доктора медицинских наук:

Паоло Франчини – Италия

Оливер Семлер – Германия

 

· Почему и кто

· Процесс

· Заключения

· Следующие шаги

 

 

Процесс:

Грант: Care4BrittleBones раунд 2016

Инициаторы проекта: доктор Oliver Семлер, лидер проекта: Бриджитт Мюллер

Проект поддерживается Care4BrittleBones

 

Процесс:

Просмотр медицинской/терапевтической литературы

 

Последствия отказа от отрезирования в парах детей с Несовершенным остеогенезом.

Несовершенный остеогенез в детском возрасте: ухудшение и инвалидность. Прогнозное исследование с четырехлетним наблюдением.

Физические упражнения для детей с Несовершенным остеогенезом.

Специализированный подход к реабилитации, направленный на увеличение мобильности у детей с Несовершенным остеогенезом.

 

Процесс:

Просмотр медицинской/терапевтической литературы

Достижение консенсуса группой ведущих мировых экспертов на основе опроса людей из разных стран (8-12 человек)

Процесс:

Просмотр медицинской/терапевтической литературы

Выявление физических терапевтов и эрготерапевтов по всему миру (150 чел.)

Сбор данных о терапевтических подходах и методах, используемых в различных странах, с помощью вопросника (90 ответов)

Достижение консенсуса группой ведущих мировых экспертов на основе опроса людей из разных стран (8-12 человек)

Двухдневная консенсусная встреча с глазу на глаз во время конференции по НО-Осло (август 2017), частью которой стало целенаправленное обсуждение ключевых областей, рассмотрение документа и голосование по заявлениям

Процесс:

Просмотр медицинской/терапевтической литературы

Выявление физических терапевтов и эрготерапевтов по всему миру (150 чел.)

Сбор данных о терапевтических подходах и методах, используемых в различных странах, с помощью вопросника (90 ответов)

Достижение консенсуса группой ведущих мировых экспертов на основе опроса из разных стран (8-12 человек)

Создание рабочих групп по конкретным темам

Написание каждой главы совместно со всеми специалистами

Разработка проекта "Консенсуальных заключений" на основе обсуждений, проводимых в рамках 2 виртуальных консенсусных телеконференций

Двухдневная консенсусная встреча с глазу на глаз во время конференции по НО-Осло (август 2017), частью которой стало целенаправленное обсуждение ключевых областей, рассмотрение документа и голосование по заявлениям

Общие Аспекты

Утверждение 1

Важнейшей задачей для лечения детей с НО является максимальное увеличение мобильности и функционирования, улучшение адаптации больного к повседневной жизни.

Утверждение 2

Страх переломов у пациентов, семей и врачей, лечащих детей с НО, может стать препятствием для развития потенциала ребенка с данным заболеванием.

Мышцы и скелет

Утверждение 3

Оптимальная мышечная деятельность оказывает благоприятное воздействие на моторное развитие ребенка, улучшает мобильность, повышает самостоятельность. 

 Утверждение 4

После перелома необходимо всегда заново проводить оценку активного диапазона движения сустава, мышечной деятельности и функциональности поврежденной конечности. Незамедлительная реабилитация после перелома важна для того, чтобы оценить функциональное нарушение, а также определить, необходима ли дальнейшая операция и иммобилизация.

Позвоночник

Утверждение 5

Упражнения для развития мышц спины могут снизить боли, улучшить дыхательную способность и увеличить стабильность туловища в положении сидя.

Утверждение 6

Для обеспечения стабильности туловища после операции можно использовать полужёсткий ортопедический корсет. Однако в случаях с НО, пока не существует подтвержденных данных о положительном влиянии корсетов при различных деформациях позвоночника.

Самообслуживание

Утверждение 7

Заболевания верхних конечностей могут ограничивать участие детей в ежедневной деятельности.

Утверждение 8

Соответствующие вспомогательные средства такие, как механизмы компенсации и повышения адаптационных качеств мышц, могут компенсировать мышечную слабость и ограниченную подвижность верхних конечностей. Таким образом, они обеспечивают возможность пациента к самостоятельному уходу за собой.

Младенцы и их развитие

Утверждение 12

Смена положений (положение лежа на спине, на животе, лежа на боку) важны для того, чтобы свести к минимуму деформации черепа и конечностей.

Утверждение 13

Только при полном контроле над положением головы и туловища пациент может сидеть прямо (с прямой спиной). Процесс, когда ребенок садится, инициирован после тех моментов, когда у ребенка есть контроль за движением, окрепшие мышцы туловища.

Утверждение 14

Некоторые дети с НО развиваются по той же схеме, что и здоровые дети, однако у других вырабатываются свои собственные механизмы движения.

Мобильность

Утверждение 15

Несмотря на то что большинство детей с НО легкой и средней степени могут передвигаться без посторонней помощи, слабость мышц и/или боли могут снижать их выносливость и возможность заниматься спортом.

Утверждение 16

Детям с НО должен быть предоставлен доступ ко целому ряду средств для передвижения, с целью повышения их способности к самостоятельному передвижению и облегчению ежедневной деятельности. Для того чтобы максимально оптимизировать функции мышц, снизить боль и усталость можно прибегнуть к помощи ортезирования.

Утверждение 17

Коляску нужно использовать таким образом, чтобы она не препятствовала участию ребенка в повседневной жизни и не заменяла физическую активность, связанную с ходьбой или передвижением. Необходимо тщательно подбирать инвалидные коляски, чтобы они соответствовали росту и весовой категории ребенка.

Поcлеоперационный период

Утверждение 18

Необходимо тщательное планирование операции, реабилитации, а также подготовка необходимого оборудования и наличие многопрофильной команды врачей. Хорошо скоординированный, многопрофильный пред и послеоперационный уход способствуют скорейшему выздоровлению и возвращению больного к функциональной деятельности.

Утверждение 19

Реабилитация после операции должна быть направлена на улучшение диапазона движения и функций мышц, коррекцию походки. Снова обучить ребенка, чтобы ьыстро вернуть способность передвигаться.

Почему и кто?

Последующие этапы

Заключение

Последующие этапы (Этап 2)

· Публикация статьи с использованием открытых источников

· Возможность поделиться статьей с

· ОН—сообществом через национальные организации пациентов по всему миру. Предоставление организации пациентов возможности поделиться статьей с пациентами и организациями, предоставляющими помощь детям с НО.

· Профессиональными сообществами (список проверенных организаций)

· Продолжение участия в конференциях, направленных на повышение осведомленности и поощрение использования согласительного документа в качестве руководства (глобально)

· перспективы на будущее:

§ Реализация проектов по разработке согласительных документов и поддержка их практического применения (например, результаты лечения; приложения по физиотерапии, видео упражнений, например, ухода за ребенком с НО;)

§ Создание сети организаций с целью совместного обучения и выработки идей / обновление согласительного документа с течением времени

§ создание платформы с неограниченным доступом к бесплатному материалу для семей с детьми с НО по всему миру

§ углубленный анализ вопросов, связанных с физической реабилитацией (например, реабилитации сколиоза).

Консенсус по вопросам физической реабилитации детей с Несовершенным остеогенезом на всех этапах развития ребенка

Бриджит Мюллер (Физиотерапевт)

Университетская детская больница Кельна, Германия

Оливер Семлер (Доктор медицинских наук)

Университетская детская больница Кельна, Германия

Консенсус-Группа 2017

Версия декабря 2017 года.

 

· Почему и кто

· Процесс

· Заключения

· Следующие шаги

 

Почему:

· Физическая терапия и эрготерапия – одни из самых важных терапевтических подходов в НО;

· Отсутствие руководящих принципов / консенсуса в отношении соответствующих концепций для детей с НО;

· У каждой страны свои предпочтения и подходы;

· Практически полное отсутствие научных исследований в области эффективности и безопасности лечения НО.

Фаза 1:

· Анализ существующих исследований и подходов, используемых в практике;

· Поиск физических терапевтов и эрготерапевтов со значительным опытом (группа экспертов) по всему миру

· Разработка согласительного документа.

Фаза 2:

· Общение с физическими терапевтами   эрготерапевтами по всему миру;

· Добавление инструментов / упражнений / практических материалов для поддержки документа

 

Общая цель проекта = положительное влияние на детей с НО (и их семей)

· Разъяснить, где это возможно, нынешние стандарты оказания медицинской помощи и представить всеобъемлющий обзор литературы и исследований;

· Оказывать поддержку пациентам и местным терапевтам;

· Обеспечить руководство / рекомендации для физических  терапевтов и эрготерапевтов без опыта работы с НО и обучить их различным эффективным подходам к адаптации к индивидуальным потребностям пациентов;

· Повысить мобильность и уверенность в себе, возможность вести полноценную жизнь и ухаживать за собой самостоятельно;

· Поощрять проведение дальнейших исследований в этой важной области для улучшения качества жизни людей с НО. Это только начало. Необходима дополнительная работа для уточнения стандарта лечения в определенных областях (например, сколиоз) и предоставления рекомендаций.

 

Консенсус-Группа 2017:

Эрготерапевты:

Кэфлин Монпети – Канада

Лиза Миллс – Великобритания

Физические терапевты:

Вэрити Пейси – Австралия

Кантал Вериль – Бельгия

Эвелиз Бризола – Бразилия

Эрик Енг – Гонконг

Николь Бланк – Франция

Барт Бартелс – Нидерланды

Рауль Эгельберт – Нидерданды

Мэрлин Шуринг – Нидерланды

Ольга де Вирс – Норвегия

Мигель Родригез Молина – Испания

Клери Хилл – Великобритания

Керри Марр – Великобритания

Франсез Баррата- Зиска – США

Бриджит Мюллер – Германия

Доктора медицинских наук:

Паоло Франчини – Италия

Оливер Семлер – Германия

 

· Почему и кто

· Процесс

· Заключения

· Следующие шаги

 

 

Процесс:

Грант: Care4BrittleBones раунд 2016

Инициаторы проекта: доктор Oliver Семлер, лидер проекта: Бриджитт Мюллер

Проект поддерживается Care4BrittleBones

 

Процесс:

Просмотр медицинской/терапевтической литературы