Влияние заболевания на семью

Родители по-разному реагируют на болезнь ребенка. Обычно отцы не склонны драматизировать ситуацию, в то время как матери часто впадают в депрессию, испытывают чувство вины. Поэтому у матерей, как правило, проявляется больше психических симптомов в связи с болезнью ребенка, чем у отцов.

Модель реакции родителей непосредственно сказывается на психологической адаптации ребенка. Появление у ребенка хронического заболевания может повлиять на функцию семьи. Особенно в случаях с болезнями, которые трудно поддаются лечению, например, нестабильно протекающий диабет, тяжелая астма или рак. Как больному ребенку, так и его родителям, особенно в период стресса, необходима связь с обществом. Обычно она ухудшается, когда ребенок заболевает, особенно при болезнях, вызывающих социальные ограничения, например муковисцидозе, тяжелой аллергии.

Во время болезни родители нередко забывают о других своих детях. В то же время у них, даже если нет очевидных психических симптомов, часто наблюдается низкая самооценка, беспокойство и неуверенность (Энгстрём И., Ларссон Б., 2004).

6.3. Вмешательства для обеспечения дисциплины лечения

 

Нередко дети и подростки не выполняют медицинских предписаний должным образом. Дисциплинированное лечение отмечается примерно в 50% случаев (Энгстрём И., Ларссон Б., 2004).

Растущему интересу к дисциплине педиатрического лечения способствует прогресс в медицине. В связи с появлением новых медикаментов (например, от рака или ВИЧ-инфекции) растёт число индивидов с хроническими заболеваниями, так как в хроническую форму переходят те заболевания, которые ранее неизбежно привели бы к летальному исходу. Кроме того, новые технологии привели к появлению более сложных режимов для хронических заболеваний.

Выделяют четыре основных подхода к укреплению дисциплины лечения (Варни Д.У. с соавт., 2002; Энгстрём И., Ларссон Б., 2004):

1 подход. Образовательный. Повышение осведомлённости детей и родителей о важности выполнения лечебных назначений. Просвещение особенно значимо для лечебных режимов, которые требуют сложных навыков, крупных изменений в стиле жизни (например, при ожирении) или высокой самодисциплины со стороны ребёнка и его родителей (например, при диабете).

Кроме того, образовательные вмешательства важны для детей и их семей в момент первоначальной постановки диагноза, а также для подростков, которые начинают более ответственно относиться к лечебному режиму. Профессионалы склонны переоценивать подростков в выполнении назначений.

2 подход. Супервизия. При супервизии медицинский персонал напоминает о необходимости принять лекарство, не пропустить визит к врачу. Дома применяются напоминания, или памятки, оставленные в местах частого пользования, пометки в календарях. Этот подход применяется при кратковременных заболеваниях, в начальных фазах сложного лечения хронических состояний и для повышения включённости детей в их лечение. Визуальные напоминания о приёме лекарств больше помогают детям и их родителям, чем взрослым пациентам.

3 подход. Мониторинг приёма лекарств путём анализов на содержание препарата в крови.

4 подход. Поощрение следования лечению. Вознаграждения, родительская похвала, денежное подкрепление полезны в условиях сложного, длительного лечения, а также для воздействия на стиль жизни (физзарядка, соблюдение диеты). Более юный возраст или меньшая мотивированность ребенка требуют сиюминутного и частого подкрепления.

 

Отдельные расстройства

Рак. Примерно треть диагнозов составляет лейкемия. В последние десятилетия прогноз по поводу рака улучшился. Раньше это была смертельная болезнь, сегодня 2/3 заболевших детей вылечивают, но при некоторых формах рака для 26-98% заболевших продолжительность жизни варьирует в пределах пяти лет (Энгстрём И., Ларссон Б., 2004).

Медицинское лечение продолжительно, зачастую оно сопровождается большими нагрузками для ребенка и семьи, прогноз не всегда ясен. При большинстве форм рака используется лечение цитостатиками, оно может вызвать осложнение в виде сопутствующей инфекции, выпадения волос, рвоты.

Обычно родители, прежде всего те, кто мало знает о раке, испытывают шок, услышав такой диагноз. В начале болезни, как правило, требуется госпитализация, проведение многочисленных анализов и лечение, что может вызвать массу трудностей. Родители должны находится рядом с ребенком, поэтому вынуждены брать отпуск на работе. В это время им нужна поддержка близких и друзей. Часто в первое время семья отдаляется от окружающих, у нее не остается свободного времени.

Во время поддерживающего лечения родители, как правило, возвращаются к своей работе. Но у многих остаются чувство усталости, проблемы со сном и беспокойство по поводу здоровья ребенка и возможных рецидивов болезни.

Больной раком ребенок обычно подвергается интенсивному, часто повторяющемуся лечению, которое требует длительного пребывания в больнице. Взятие анализов, процедура наркоза или проведение других медицинских манипуляций могут вызвать у него неприятные или болезненные ощущения. При лечении может также изменится внешность ребенка.

Порой возникает опасность сопутствующих инфекций, поэтому больного ребенка лучше на время изолировать от общества, друзей, ограничить его физическую активность. Из-за того, что ребенок пропускает школу, обычно нарушается общение с товарищами, он отстает от школьной программы.

На ранних стадиях болезни родители хотят не только услышать конкретную информацию о том, насколько профессионально проводится лечение, но и получить поддержку, быть в контакте с врачами.

Несмотря на улучшение прогноза относительно некоторых форм рака, дети все равно умирают. Многие родители с этим справляются, но спустя несколько лет у них возможно развитие психических проблем. Риск выше, если болезнь протекала долго. Если ребенок умирает, родители всегда нуждаются в психологической поддержке. После болезни многие дети по-другому осмысливают жизнь, лучше видят ее позитивные стороны.

Кистофиброз (муковисцидоз) - относительно редкая генетически обусловленная прогрессирующая болезнь. Несмотря на значительное улучшение прогноза в последние годы, при такой болезни человек живет недолго. Заболевание проявляется тяжелой патологией органов дыхания и пищеварения, приводящей к систематическому лечению на протяжении всей жизни, частому пребыванию в больнице, особенно в последний период болезни.

Большинство родителей ничего не знают об этом заболевании, пока ребенку не поставили диагноз, и он является для них большим стрессом. Достоверную и полную информацию нужно дать, когда они хотя бы немного успокоятся. Если муковисцидоз выявили в младшем или среднем школьном возрасте (до полового созревания), у ребенка (как и у матери) может возникнуть депрессия, нередки конфликты с родителями. Психосоциальные нарушения диагностируются примерно у половины больных детей. Чаще всего это нарушения, вызванные страхом, депрессией, энурезом (последнее связано с задержкой развития ребенка или стрессом).

Диабет 1-го типа проявляется обычно между тремя и пятнадцатью годами. Обнаружена взаимосвязь между проявлением диабета и психосоциальным стрессом. Еще более очевидна связь между психосоциальными факторами и течением болезни.

Большинство детей приспосабливаются к болезни при разумных ограничениях в пище, физической активности и привычках ведут нормальную жизнь. У некоторых заболевание протекает нестабильно, что означает систематическое пребывание в больнице, а от этого страдают отношения с товарищами и адаптация в школе.

Обычно самоконтроль при диабете удается хорошо, пока ребенок маленький. Когда человек входит в стадию полового созревания, контроль над собой чаще всего ухудшается, хотя именно в это время нужно быть особенно ответственным. Поддержка родителям и дискуссии в группе по темам, связанным с диабетом, дают хорошие результаты: растет компетенция семьи, повышается самоконтроль ребенка относительно болезни (Энгстрём И., Ларссон Б., 2004).

Воспалительные болезни кишечника. Обычные болезни этой группы – неспецифический язвенный колит и болезнь Крона. Обе характеризуются болями в кишечнике, кровотечением, диареей и такими симптомами, как быстрая утомляемость, температура и плохое самочувствие. Причины их многофакторны. Доказательств психогенной этиологии воспалительных заболеваний кишечника, а также подтверждений теории об особых личностных чертах ребенка как одной из причин собрано недостаточно. Психологические факторы влияют на течение болезни, по крайней мере стресс может вызвать или ухудшить болезнь. В контрольном изучении у 60% больных были отмечены признаки психических нарушений (чаще всего депрессия или страх) (Энгстрём И., Ларссон Б., 2004). Сравнительный анализ психического здоровья при хронических заболеваниях показал, что группа детей и подростков с такими болезнями – самая уязвимая среди детей с хроническими соматическими болезнями.

Болезнь может давать о себе знать постоянно или периодически. На психическое здоровье более всего влияют эпизодические варианты. Характер симптомов болезни таков, что ребенок нередко стыдится ее, не хочет, чтобы о ней знали друзья, поэтому часто вынужден лгать, скрывать истинную причину того, почему он не ходит в школу, чувствует себя усталым.

Подростковый ревматоидный артрит (ПРА). Дети с таким заболеванием часто подвержены психическим проблемам. В норвежском исследовании 64% детей с ПРА имели психические нарушения (чаще депрессию и беспокойство), но зачастую мягкого или умеренного характера (Энгстрём И., Ларссон Б., 2004). Такую депрессию невозможно проследить родителям, и достаточно умный ребенок может скрыть ее симптомы.

Уровень боли у детей с ПРА может значительно варьировать и зависеть от активности развития болезни и ее локализации. Лечение боли при ПРА должно заключаться не только в назначении анальгетиков, но и влиянии на психологическую ситуацию индивида и семьи в целом. Нужно также поддерживать самоконтроль ребенка в отношении болезни, поощрять его социальную деятельность.

Контрольные вопросы к части I.

1. Назовите основные факторы, влияющие на формирование ВКБ.

2. Дайте характеристику типам психологического реагирования на заболевание по А.Е. Личко и Н.Я. Иванову.

3. Расскажите о клинических вариантах нозогений.

4. Какая психологическая помощь может быть оказана пациентам хронической неонкологической болью?

5. Опишите факторы, влияющие на процесс взаимодействия врача и пациента.

6. Назовите основные этические нормы и принципы поведения медицинского работника при выполнении им своих профессиональных обязанностей.

7. Назовите возможные причины врачебных ошибок.

8. Расскажите о проявлениях и профилактике синдрома эмоционального выгоранияу медицинского работника.

9. Какие факторы могут препятствовать социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями?

10. Какие типы отношения родителей к детям с ограниченными возможностями вы знаете?

11. Назовите факторы, влияющие на качество жизни семьи ребенка с ограниченными возможностями.

12. Какие заболевания относят к психосоматическим?

13. Что изучает психонейроиммунология?

14. Назовите основные группы психосоматических расстройств по А.Б. Смулевичу.

15. Назовите основные подходы к укреплению дисциплины лечения у детей.