Ранняя поддержка семьи ребенка с ОВ

 

Психосоциальные последствия неполноценности ребенка затрагивают преимущественно две сферы жизни родителей.

Во-первых, это практическое обеспечение и уход за неполноценным ребенком, что нередко очень ограничивает и профессиональную деятельность, и досуг (особенно матерей). Плюс к этому необходимые особые медицинские, педагогические и психологические мероприятия часто связаны с немалыми финансовыми затратами. Существуют большие несоответствия между финансовой потребностью и фактическими доходами у семей с неполноценными детьми; эти семьи имеют явно меньший средний доход по сравнению с другими семьями.

Во-вторых, неполноценность ребенка влияет на отношения между супругами, отношения между родителями и их здоровыми детьми, а также и на прочие социальные контакты. Наряду с большими нагрузками и вытекающими отсюда трудностями для родителей, а также братьев и сестер нельзя не упомянуть также приобретаемую силу характера и позитивный опыт, например искренность, толерантность и способность к эмпатии.

Родители неполноценных детей особенно тяжело переживают те стадии развития, которые у здоровых детей являются типичными, например время, когда дети учатся ходить или говорить, поступление в школу или пубертатный возраст. Похожие стрессы родители переживают, когда младший брат или сестра опережает в развитии неполноценного ребенка или когда надо решить вопросы помещения в школу или приют.

Как оказалось, у старших сестер и младших братьев неполноценных детей имеется повышенный риск психосоциальных расстройств (у старших сестер — по причине падающих на их плечи обязанностей по уходу, у младших братьев — по причине отсутствия внимания со стороны родителей). Чувства братьев и сестер по отношению к их неполноценному брату или сестре высоко коррелируют с тем, насколько здоровый ребенок чувствует, что родители принимают его. В целом ситуация братьев и сестер неполноценных детей часто очень сложна, так как «здоровые» братья и сестры, как правило, получают мало внимания («У тебя же все в порядке»).

В первую очередь помощь требуется самим больным, однако, их родители также испытывают психологические и финансовые трудности.

Такие семьи имеют явно больше стрессов и нагрузок. «Здоровые» братья и сестры получают обычно мало внимания от родителей. Повышенному риску психосоциальных расстройств подвержены прежде всего старшие сестры по причине падающих на их плечи обязанностей по уходу. Однако новые исследования не подтверждают тезис о том, что все семьи с неполноценными детьми по причине этих стрессов превращаются в «неполноценные семьи». Большие нагрузки нередко способствуют развитию у членов семьи таких качеств, как сила характера, искренность, толерантность и способность к эмпатии.

Проведенные исследования убедительно доказали, что уровень качества жизни родителей больных с ОВ гораздо ниже, чем в контрольной группе. Чтобы эффективно помочь родителям нужно знать особенности возникающих у них изменений психологического состояния, обусловленных выявлением у ребенка тяжелой органической патологии.

Ожидание родов вызывает у будущих родителей сложные чувства. Предвкушение радостных событий, надежда на благополучный исход сочетаются у них с беспокойством, как перед любым серьезным жизненным испытанием. Они оба, каждый по-своему, представляют себе будущего ребенка. Рождение больного ребенка вызывает у родителей тройное горе, обусловленное:

1) потерей воображаемого до родов, желанного ребенка;

2) болезнью новорожденного, необходимостью длительного лечения;

3) изменением собственных образов родителей, способных произвести здорового ребенка.

Родители думают, что не справились со своей ролью, испытывают чувство вины, стыда и собственной неполноценности. У них преобладает состояние депрессии и отчаяния. В результате у матери ограничивается способность к эмпатической связи с ребенком, а у отца - способность поддержать пару мать - ребенок. В этой ситуации важное значение приобретают взаимоотношения между родителями, готовность отца справиться со своей ролью, предыдущие здоровые дети, которые поддерживают в них представление о самих себе, как хороших родителях, «носителях жизни».

Однако ситуация в этот период времени не представляется родителям безнадежной, они проявляют готовность к участию в реабилитационной работе и ожидают значительных результатов в борьбе за выздоровление ребенка. Родители ищут авторитетных специалистов, новые методы лечения, дающие надежду на исцеление. Большинство родителей надеются, что их собственный ребенок, когда вырастет, будет похож на тех инвалидов, которых они встречали на улице. Родители верят, что заболевание именно их ребенка протекает в наиболее легкой форме и полны решимости сделать все, чтобы «поставить ребенка на ноги», добиться полного выздоровления. Переключение на реальную «борьбу с заболеванием» мобилизует родителей, приводит к улучшению их психического состояния.

Некоторых родителей новые трудности сплачивают, но они все равно нуждаются в поддержке, так как их психологические и физические нагрузки резко возрастают. Финансовое положение семьи после появления больного ребенка ухудшается, так как родители уделяют его здоровью много времени, средств и внимания. Стресс рождения больного ребенка легче переносят семьи с лучшим финансовым положением, полные семьи, матери, состоящие в благополучном браке, семьи, которым помогают другие родственники, семьи, получающие поддержку специалистов.

Родители особенно тяжело переживают те возрастные периоды больного ребенка, в которые здоровые дети обычно учатся ходить или говорить, поступают в школу, переносят пубертатный криз. Неприятные переживания родители испытывают, когда младшие дети опережают в развитии больного ребенка. Тяжело переживается родителями также наступление совершеннолетия у ребенка-инвалида, необходимость его профессионального определения и трудоустройства.

Родители детей, чей интеллект соответствовал возрастной норме, показывали лучшую сопротивляемость стрессовым воздействиям, менее болезненно преодолевали этот кризис, в отличие от родителей детей со сниженным интеллектом. Последним приходилось признавать, что кроме двигательных нарушений, к которым родители уже успели в какой-то мере приспособиться, обнаруживается умственная отсталость, ограничивающая возможность получения ребенком образования, а в дальнейшем и желаемой профессии.

В то же время, если ребенок обучается в обычной школе, велика вероятность, что он станет подвергаться насмешкам, неприятию и непониманию со стороны других детей, станет изгоем. Перед родителями встает проблема "защиты" ребенка от коллектива, оказание ему психологической поддержки в преодолении сложившейся ситуации, изменить которую очень непросто. Вместе с ребенком родители переживают чувства стыда, боли, жалости и страха..

Родители начинают остро осознавать, каким беспомощным может оказаться их ребенок, когда они уже не смогут заботиться о нем.

Обследования показывают достаточно большой удельный вес невротических расстройств у родителей детей с ограниченными возможностями, однако болезни родителей чаще всего остаются в тени инвалидизирующего заболевания ребенка.

 

Результатом ранней, эффективной поддержки семьи, имеющей ребенка с ОВ, может быть улучшение состояния здоровья и настроения родителей, появление большего количества трудоустроенных матерей, которые меньше пользуются социальными услугами. Исследования, проведенные в США, доказали, что в финансовом отношении выгоды от раннего семейного вмешательства намного превосходят затраты на его проведение, особенно если учесть, что преимущества накапливаются с каждым годом, так как дети в таких семьях лучше адаптируются к жизни.

В некоторых западных центрах реабилитации предусмотрены ставки нейропсихиатров, освобожденных от консультирования, обследования и каких-либо специальных лечебных процедур. Единственная задача этих специалистов – быть рядом с семьей больного ребенка для эмоциональной поддержки. С этой целью они ежедневно беседуют с родителями в присутствии ребенка, как можно более безоценочно выслушивают, принимают на себя их жалобы, сочувствуют, сопереживают, то есть осуществляют, так называемое, контейнирование тревоги. В наших условиях аналогичная задача ложится фактически на весь персонал реабилитационных центров.

Родители детей с тяжелой органической патологией искаженно воспринимают других взрослых, и в том числе медиков, как супер-родителей, которым помимо намерений критиковать, оценивать или оправдывать, приписываются также характеристики всезнания и всесильности. Ожидая поддержки, они привносят в отношения с другими взрослыми многие аспекты их отношений с собственными родителями. Задача медиков и психологов – принять на себя эти проекции, одновременно помогая становлению более взрослого отношения к своей родительской роли. Нельзя брать на себя роль всезнающих экспертов, так как это усилит переживание родителями собственной неадекватности и вины.

В центрах реабилитации для детей с ОВ нередко складывается особая психологическая атмосфера дружеских, партнерских взаимоотношений медицинского персонала, родителей и пациентов, что можно только приветствовать. И в то же время это атмосфера своеобразной «торговли надеждой», несколько наигранного воодушевления. В этой ситуации специалистам не всегда удается удержаться от соблазна «подыграть» родителям, которые осознанно или неосознанно выдают желаемое за действительность, преувеличивая улучшения в состоянии больного. К тому же в процессе лечения резистентного к терапии заболевания у медицинских работников возникают собственные иллюзии, нереалистические ожидания, а затем страх профессиональной несостоятельности, ощущение угнетенности или бессилия. Специалисту важно сохранять открытое поведение, душевное равновесие, объективность и способность сопровождать семью больного, постепенно увеличивая уровень допустимой правды, соблюдая порог переносимой боли.

«Превращение в родителей», преодоление душевной раны и достижение душевного равновесия зависит от многих факторов: тяжести дефекта; ожиданий, связанных с ребенком; отношений между партнерами; отношений с уже существующими детьми; возможности получить помощь и поддержку.

Представляется перспективной практика предоставления кратковременного ухода за ребенком, чтобы родители могли немного отдохнуть.