Имеют ли право родители отказаться от терапии новорожденных с серьезными врожденными дефектами развития?

Обычно врач имеет дело с тремя типами врожденной патологии:

а) ребенок страдает тяжелым, не поддающимся терапии наследственным заболеванием (например, у него выявляется синдром Дауна) и одновременно рядом иных дефектов развития, от которых он может быть избавлен хирургическим путем;

б) у него выявляется та или иная степень недоразвития спинного мозга полностью или частично устранимая посредством хирургического вмешательства;

в) вследствие преждевременных родов для спасения жизни младенца необходимо прибегнуть к использованию экстраординарных методов терапии, которые могут привести к возникновению в его организме необратимых патологических, изменений и инвалидизации.

Теолог Э. Шелп считает, что родители имеют право принимать решение о прекращении терапии новорожденных в тех случаях, когда:

а) им по зрелому размышлению, стало очевидно, что ребенок на протяжении всей своей жизни будет обречен на страдание;

б) когда очевидно, что ребенок будет нуждаться в постоянном уходе;

в) когда расходы по уходу за ним лягут непосильным бременем на плечи родителей.

Детский хирург К. Куп отказывает родителям в таком праве. Врач, по его мнению, обязан помнить о своем первейшем долге - спасении жизни пациента, и не прибегать к использованию «двойного стандарта» в отношении пораженных и здоровых детей. Весь опыт практической деятельности К. Купа в качестве хирурга, специализирующегося на устранении врожденных аномалий развития у новорожденных, позволяет ему утверждать, что "наиболее несчастные дети обычно нормальны в физическом отношении и что дефекты развития, тем более частично компенсированные, не мешают счастью ребенка и семьи".

III. Взаимоотношения врача и пациента.

Границы конфиденциальности.

В США и Великобританией общепринято и подтверждено законом, что врач обязан нарушать конфиденциальность при обнаружении у пациентов ряда высоко контрагиозных заболеваний (сифилис, менингит, СПИД), огнестрельных ранений, при подозрении жестокого обращения пациента с детьми.

Старший преподаватель медицинского колледжа И. Томпсон считает, что конфиденциальность должна быть ограничена. Вместе с тем он отмечает, что большинство кодексов медицинской этики не объясняет, почему столь важно стремиться к поддержанию конфиденциальных отношений между врачом и пациентом, т.е. не содержит соответствующего этического и философского обоснования принципа конфиденциальности. В этой связи он обсуждает случай, при которых, согласно «Руководству по медицинской этике Британской медицинской ассоциации», врач может пренебречь данным принципом. Это допустимо в следующих случаях:

а) с согласия пациента или представляющего его интересы юриста;

б) когда это нарушение обосновывается соответствующими юридическими нормами;

в) когда врач, сообщая конфиденциальную информацию родственникам пациента убежден, что по медицинским показаниям ему не следует заручаться предварительным согласием пациента;

г) в тех редких случаях, когда этого требуют общественные интересы;

д) когда эта информация необходима для выполнения научных проектов, проводимых в соответствии с правилами, утвержденными Британской медицинской ассоциацией.

Обсуждая эти исключения, И. Томпсон спрашивает себя: является ли положение о необходимости сохранения конфиденциальности этическим принципом или некоторым эмпирическим правилом поведения? Для ответа на этот вопрос он анализирует характер взаимоотношений между принципом конфиденциальности и правом личности на конфиденциальность в широком смысле этого слова, приходя, в конечном счете к заключению, что соблюдение принципа конфиденциальности является существенной моральной предпосылкой взаимоотношений, складывающихся между пациентом и врачом.

И. Томпсон считает, неприемлемыми являются два крайних подхода (патерналистский и либеральный) к обсуждению этого вопроса. Первый игнорирует интересы пациента, в то время как второй - интересы общества. Он предлагает в этой связи иной и, как он считает, более гибкий и легко адаптируемый к реальным условиям жизни подход (или модель) отношений врача и пациента. Для его реализации необходимо, чтобы врач и пациент в процессе широкого обсуждения границ конфиденциальности пришли бы к осознанию оптимального положения той границы, за пределами которой конфиденциальность может быть нарушена врачом.

И. Томпсон также обсуждает вопрос о том, в какой мере врач должен быть правдив в своем общении с пациентом. Он полагает, что далеко не все отклонения врача от истины следует рассматривать как ложь. "Ведь и родители, - заключает он, - общаясь с ребенком, не лгут хотя разговаривают с ним совсем не так, как со взрослыми". Это обстоятельство приобретает особое значение при выработке стратегии общения врача с тяжело больным или пациентом, находящимся в терминальном состоянии.

В отличие от предыдущего мнения врач М. Коттоу полагает, что необходимость для врача соблюдать принцип конфиденциальности - это абсолютное и не знающее исключений требование. Право врача на нарушение конфиденциальности обычно обосновывают тем, что "он знает, что лучше для пациента", как ему следует поступать для предотвращения опасности, угрожающей третьим лицам, включая в эту группу и самого врача, или во имя общественных интересов, т.е. "во всех тех случаях, когда поступки пациента, им уже совершенные или только планируемые, представляют некоторою опасность для окружающих".

Все указанные аргументы, по мнению М. Коттоу, несостоятельны. Пациент имеет право принимать решения и настаивать на сохранении конфиденциальности даже в том случае, если это, по мнению врача, противоречит собственным интересам пациента. Столь же недопустимо без разрешения пациента передавать конфиденциальную информацию другим врачам или нарушать конфиденциальность в связи с тем, что поступки пациента могут нанести ущерб сторонним лицам. Признание за врачом такого права приведет лишь к утрате доверия к нему со стороны пациента и утаиванию важных для оказания пациенту медицинской помощи фактов.

Сегодня в судах различных штатов при рассмотрении дел о том, в какой мере врач обязан принять меры по защите потенциальных жертв пациента, выносятся противоречивые решения. Существует, однако, согласие относительно права врача нарушить принцип конфиденциальности в тех случаях, когда заболевший СПИДом пациент не желает проинформировать об этом своего партнера. Так, в частности, в заявлении «Американской медицинской ассоциации» 1988 года было указано следующее: "Идеальной является ситуация, когда врач воздействует на пациента таким образом, чтобы исключить заражение третьего лица; если эти попытки оказались неудачными, он обязан передать имеющуюся у него в распоряжении информацию соответствующим органам, в случае же бездействия последних врачу следует принять соответствующие меры по обеспечению безопасности третьих лиц".

Примечание: в Российской Федерации согласно "Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан", принятых: Постановлением Верховного Совета РФ 22 июля 1993 года говорится:

Статья 61. Врачебная тайна.

Информация о факте обращения за медицинской помощью, состоянии здоровья гражданина, диагнозе его заболевания и иные сведения, полученные при его обследовании и лечении, составляют врачебною тайну. Гражданину должна быть подтверждена гарантия конфиденциальности передаваемых им сведений.

Не допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну лицами, которым они стали известны при обучении, исполнении профессиональных, служебных и иных обязанностей, кроме случаев, установленных частями третьей и четвертой настоящей статьи.

С согласия гражданина или его законного представители допускается передача сведений, составляющих врачебную тайну, другим гражданам, в том числе должностным лицам, в интересах обследования и лечения пациента, для проведения научных исследований, публикации в научной литературе, использования этих сведений в учебном процессе и в иных целях.

Предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, без согласия гражданина или его законного представителя допускается:

1) в целях обследования и лечения гражданина, не способного из-за своего состояния выразить свою волю;

2) при угрозе распространения инфекционных заболеваний, массовых отравлений и поражений;

3) по запросу органов дознания и следствия, прокурора и суда в связи с проведением расследования или судебным разбирательством;

4) в случае оказания помощи несовершеннолетнему в возрасте до 15 лет для информирования его родителей или законных представителей;

5) при наличии оснований, позволяющих полагать, что вред здоровью гражданина причинен в результате противоправных действий.

Лица, которым в установленном законом порядке переданы сведения, составляющие врачебную тайну, наравне с медицинскими и фармацевтическими работниками с учетом причиненного гражданину ущерба несут за разглашение врачебной тайны дисциплинарную, административную или уголовную ответственность в соответствии с законодательством Российской Федерации, республик в составе Российской Федерации.